As famílias são profundamente afectadas pela doença aguda e crónica de um dos seus membros e a doença terminal é uma das situações vividas com maior envolvimento. As actividades do quotidiano, os papéis, as relações com os
outros e o significado da vida ficam alterados, uma vez que a vida muda de um estado de saúde para um de doença.
O doente e a família lutam, não apenas com o presente e tudo o que envolve a doença e seus cuidados, mas com os aspectos avassaladores associados à doença e a transcendência para além da doença.
Além dos receios e preocupações partilhados pelos doentes, os familiares preocupam -se com as alterações na condição física do seu ente querido e com um processo de luto antecipatório, mas também com problemas práticos, como a escolha dos serviços onde irão ser prestados os cuidados, a avaliação da qualidade dos mesmos e o local para onde o doente transitará na fase terminal.
A família de um doente oncológico tem ela própria necessidades diversas: a) Estar com a pessoa doente;
b) Poder ajudar na evolução e desfecho da doença;
c) Receber apoio, confirmação e reforço do seu contributo para o conforto do doente;
d) Ser informado acerca da condição do doente e da sua morte iminente; e) Poder exteriorizar emoções;
f) Receber conforto e apoio dos membros da família; e,
g) Receber aceitação, apoio e conforto dos profissionais de saúde.
No cuidado ao doente em fim de vida é importante perceber, numa fase inicial, que informações foram transmitidas ao doente e família, para que depois seja possível planear a forma como serão comunicadas novas informações.
À medida que o estado do doente se vai deteriorando vão sendo mais frequentes as questões colocadas por familiares e pessoas significativas. Quando o doente está em agonia, os familiares devem estar informados da situação da morte iminente, bem como da forma como desejam ser informados, em caso de agravamento ou quando o doente falecer (quem, em que intervalo de tempo). Deve ser criada a possibilidade de pernoitar junto do doente, sempre que possível.
No que diz respeito à comunicação com os familiares, é importante que o profissional lhe transmita que o doente tem necessidade de falar sobre o momento que vive, bem como sobre preocupações com o post mortem.
Quando o familiar não se encontra presente no momento da morte, é importante informá-lo de forma presencial. Ao usar o telefone é difícil perceber de que rede familiar ou de amigos o receptor da mensagem pode dispor. Devem ser transmitidas todas as informações relativas a normas da instituição referentes ao tratamento e encaminhamento do corpo, bem sobre todas as questões legais, se possível escritas.
A comunicação de uma má notícia deve seguir guias de orientação, começando por providenciar um local tranquilo e perceber que tipo de informação a pessoa dispõe e quer saber, relativamente à situação de morte iminente do seu familiar. De seguida, o profissional deve utilizar uma afirmação que permita que o familiar se aperceba que vai receber uma má notícia.
Nesta altura, pode comunicar-se o falecimento do doente, evitando o recurso a eufemismos, ou seja, utilizando uma linguagem directa e o mais objectiva possível.
Depois de responder a todas as questões colocadas pelo familiar, é importante concluir a intervenção com um plano referente à forma como todas as diligências se vão processar. Nesta altura deve ser disponibilizado apoio para o luto, fornecendo informações, se possível escritas, sobre o modo como esse apoio vai decorrer.
5.A auto-protecção em situações de sofrimento e agonia do
utente, família e cuidadores
Os técnicos que lidam com doentes terminais necessitam ter a capacidade de identificar, avaliar e, quando possível, minorar os sintomas físicos da doença mas também a incapacidade crescente, as alterações nos papéis sociais e o isolamento social associados com a doença e o processo de morte.
Simultaneamente, devem saber distinguir quando o isolamento social ou as alterações nos papéis sociais são sinais de uma depressão clínica e quando a dor e sintomas da doença têm um forte componente psicológico, requerendo uma abordagem psiquiátrica ou psicológica.
A intervenção deve ser feita a um ritmo ade-quado às necessidades do doente e da família, em vez de acontecer ao ritmo das expectativas e agenda do prestador de cuidados acerca do que “deve ser feito”.
Ao providenciarem cuidados a doentes com uma esperança de vida previsivelmente curta, os profissionais de saúde confrontam-se inevitavelmente com a ideia da sua própria morte. Este confronto resulta por vezes na identificação (muitas vezes de uma forma simples, “Se fosse eu…”), podendo funcionar positivamente como um reforço empático e útil na tomada de decisões mais próximas às necessidades e vontade do doente.
Corre, no entanto, o risco de se extremar de forma prejudicial, levando o profissional a experienciar intensa e excessivamente as vivências do doente. Pode haver também a identificação do doente com determinada pessoa próxima ou familiar do profissional, com o risco de excessivo envolvimento, prejudicial ao profissional e, provavelmente, ao próprio doente.
Deste modo, sendo a morte inevitável e frequente nos serviços de saúde, nem todos os profissionais a compreendem, a acolhem e reagem a ela da mesma maneira. Confrontados com a doença grave e com a morte, os profissionais tentam proteger-se da angústia que estas situações geram, adoptando
estratégias de adaptação, conscientes ou inconscientes designadas: mecanismos de defesa.
Uma vez que os profissionais de saúde se confrontam com a morte nos seus contextos de trabalho, necessitam adquirir conhecimentos e desenvolver capacidades e competências de forma a encarar e gerir a morte do outro que nos é semelhante.
Ajudar o doente e a família num momento em que experimentam grande sofrimento constituiu um dos maiores desafios que a prática quotidiana coloca aos profissionais de saúde. É preciso entender que a morte nem sempre é significado de fracasso ou insucesso e sim algo que faz parte de um ciclo natural da vida.
É importante que os profissionais tenham consciência das suas próprias reacções emocionais e atitudes na relação com os doentes terminais, contribuindo para que adquiram uma maior capacidade para lidar com as dificuldades psicológicas/emocionais desencadeadas na prestação de cuidados a estes doentes.