funcionar como bússola, na condução das idéias que serão desenvolvidas. Porém conceituar pode mascarar ou aprisionar o pensamento. Por isso, optou-se por apresentar definições existentes, tomando o cuidado para não cair na armadilha de tratar conceitos com fins em si mesmos, mas usá-los para ampliar, cada vez mais, a discussão sobre o perigo de quando se podem limitar os atos de pensar, pelo fato de as pessoas prenderem-se a termos que, em geral, não conseguem revelar todas as nuanças envolvidas em um tema tão complexo como
deficiência (FERREIRA e GUIMARAES, 2003, p. 23).
O termo deficiência é um substantivo feminino, derivado do latim deficientia, que segundo Aurélio (2005, p. 38) significa falta, falha, carência, defeito, imperfeição. Do ponto de vista social, o termo deficiente é atribuído aos membros de uma sociedade que apresentam alguma forma de anormalidade ou de diferenciação perante os demais, quer no domínio cognitivo, afetivo ou motor e tem sido objeto de críticas e discussões entre os profissionais que lidam com os indivíduos assim designados. O debate em torno desta
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denominação tem como preocupação fundamental evitar a rotulação do ser humano ou a estigmatização que advém dos desqualificativos, como: anormal e incapaz.
No senso comum , por exemplo, os conceitos de normalidade e anormalidade são freqüentemente utilizados, no entanto, poucas pessoas conseguem indicar claramente os limites do que é normal ou anormal, em uma mesma cultura ou em culturas diferentes (CARMO, 1994).
Nesta perspectiva, Carmo (1994, p.25) apresenta um sumário de termos para designar uma pessoa que se afasta do padrão de normalidade ; tentando assim demonstrar a carga de preconceito que o termo apresenta.
[...] inválido, menosválido, deficiente, anormal, discapacitado, indivíduo de capacidade reduzida, indivíduo de capacidade limitada, incapacitado, impedido ou minorado. O que apresenta anomalia, deficiência, déficit, invalidez, retardo e transtorno, etc. (UNESCO, 1993, p.69 apud CARMO,
1994, p. 25).
Essas especificidades podem se referir às profissões, crenças, grupos sociais à que pertençam ou ainda a características físicas ou mentais que as definam. Normal, anormal, deficiente, eficiente, capaz, incapaz, são polarizações, de alguns dos rótulos/estigmas utilizados para que, uma vez identificadas, pessoas sejam enquadradas socialmente de acordo com sua capacidade de responder às expectativas que a sociedade tem sobre seus cidadãos.
Nesse ponto, poder-se-ia pensar que o que está em questão quando se mantêm excluídos os diferentes é o risco da ruptura com o conceito estático de homem, de mundo, de conhecimento; é a necessidade de cruzar experiências, de compartilhar caminhos, de compreender a complexidade e a diversidade pela abertura de canais para o diferente. O que é certo é que esse caminho provoca ferimentos pela insegurança, pela quebra das certezas e de normas estáveis.
Quando se discute os significados dos conceitos, à luz do contexto social, não é indicador de secundarização ou superficialidade do problema, mas, pelo contrário, indica que se atribui à atenção necessária aos mecanismos da linguagem que atuam como forma de violência simbólica , que significa que todo poder pode chegar a impor significações e a impô-las como legítimas, dissimulando as relações de força que estão na base de sua força, isto é, propriamente simbólica, a essas relações de força.
De acordo com Ferreira e Guimarães (2003) a maior parte dos termos e expressões adotados em educação especial é extraída de documentos de organismos internacionais, geralmente escritos em inglês ou espanhol. E, a tradução para o português nem sempre
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mantém o sentido com que estão originalmente empregados tais termos, o que, comumente, tem gerado inúmeras ambigüidades e distorções no entendimento e na aplicação de seus significados.
Entendemos que o critério e o cuidado no emprego dos referidos termos e expressões não configuram preciosismo lingüístico, mas uma necessidade que se impõe para a remoção de barreiras atitudinais, decorrentes de juízos equivocados sobre a capacidade e as aptidões das pessoas com deficiência. Entre esses destacamos deficiência , incapacidade e desvantagem ou impedimento . Portanto, o conceito utilizado para deficiência e sua definição passam por dimensões descritivas e valorativas, tendo sempre um caráter histórico concreto, de acordo com um determinado momento, num contexto sócio-econômico e cultural específico.
Segundo o Programa de Ação Mundial para Pessoas com Deficiência, publicado em 1997, pela Coordenadoria Nacional para a Integração da Pessoa Portadora de Deficiência, a Organização Mundial de Saúde (OMS) propõe os seguintes conceitos:
Deficiência é toda perda ou anormalidade de uma estrutura ou função psicológica, fisiológica ou anatômica; Incapacidade é toda restrição ou falta (devido a uma deficiência) da capacidade de realizar atividades, na forma ou na medida que se considera normal para o ser humano e Impedimento é situação desvantajosa para um determinado indivíduo, em conseqüência de uma deficiência ou de uma incapacidade que lhe limite ou impeça o
desempenho de um papel que é normal em seu caso, em função de idade, sexo, fatores sociais e culturais. (OMS, 1997 apud FERREIRA E
GUIMAREAS, 2003, p. 25)
Desta forma, a tendência entre os profissionais que trabalham com pessoas que apresentam algum tipo de deficiência é a utilização de uma nomenclatura próxima à OMS, em que permanece explicita a concepção de casualidade mecânica, isto é, o impedimento leva à deficiência e esta, por sua vez, à incapacidade .
No sentido amplo da questão, outro aspecto que envolve a deficiência não é inerente apenas à pessoa que possui: ele engloba não apenas o que o indivíduo traz de desvantagens, como o que a sociedade traz em si mesma de incompetência. Sendo assim, o sentido da deficiência, na vida de uma pessoa, é resultado do entrelaçamento de sua história pessoal com o meio social onde vive. Sobre o indivíduo considerado deficiente incidirá o estigma da incapacidade , do impedimento, da invalidez . Recaindo sobre o mesmo o fardo da opressão e da impotência tão visivelmente expressada pela sociedade que vivemos.
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Cabe-nos então uma importante reflexão em torno do significado político, econômico e social das incapacidades impostas pela deficiência, mas que, a rigor, não devem representar impedimento ao exercício da plena cidadania. São as inúmeras exigências familiares e sociais que colocam alguns cidadãos em condições de desvantagens, e não, suas características físicas ou diferenciadas.
A noção de deficiência é uma questão contingencial e decorre de normas e expectativas da sociedade. É uma situação que surge como produto da interação daqueles que são portadores de determinados atributos com o meio social, que interpreta e consideram tais aspectos como desvantagens.
Os efeitos causados pela visão equivocada sobre pessoas com deficiência levam ao desconhecimento de suas potencialidades, o que acaba por continuar reforçando a crença sobre sua suposta incapacidade. Esse quadro somente poderá ser alterado a partir do momento em que a condição de deficiência seja modificada, tomando em consideração também as potencialidades e possibilidades, e não apenas as limitações dessas pessoas (FERREIRA E GUIMARÃES, 2003).
Os autores supracitados, também chamam a atenção para o sentido e o significado do termo deficiência, quando faz referência ao ponto de vista ou à concepção da pessoa que atribui de quem recebe o atributo. Constituindo no movimento histórico das relações entre os homens, o conceito deficiência só pode ser analisado por duas vertentes, ou seja, o que é deficiência para uns não o é para outros, tudo vai depender de a que homem, sociedade e mundo estão referindo.
Observa-se dentro desses aspectos, um direcionamento maior ora no aspecto social, ora no aspecto psicológico, ora no aspecto médico ou no aspecto educacional. Destacamos também, as contradições que cercam a tradicional e comum expressão pessoa portadora de deficiência , que foram substituídas por outras, como pessoa portadora de necessidades especiais ou portadoras de necessidades especiais , quando relacionados à escolarização. Essas expressões tentam minimizar ou descaracteriza as deficiências em si mesmas, pois nem sempre aqueles que apresentam necessidades educacionais especiais são, necessariamente,
alunos com deficiência .
Segundo Sassaki (2006), o termo necessidades especiais é utilizado com um significado mais amplo, do que estamos habituados a supor. Para o referido autor:
O uso das expressões pessoas portadoras de necessidades especiais, pessoas com necessidades especiais e portadores de necessidades especiais, como
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sendo melhor do que usar as expressões pessoas portadoras de deficiência, pessoas com deficiência e portadores de deficiência, no sentido de que, assim, seria evitado o uso da palavra deficiência , supostamente desagradável ou pejorativa (SASSAKI, 2006, p. 36).
O autor citado acima acrescenta que é aceitável que se diga ou escreva pessoas deficientes . O que não se aceita mais é o uso dos vocábulos deficientes como um substantivo. As pessoas deficientes podem apresentar condições atípicas, tais como: deficiências, mental, física, auditiva, visual e múltipla; autismo; a dificuldade de aprendizagem; insuficiências orgânicas; superlotação; problemas de conduta; distúrbios de déficit de atenção com hiperatividade, obsessivo compulsivo, síndromes; distúrbios emocionais e transtornos mentais.
Algumas condições atípicas são agravadas por resultantes de situações sociais marginalizantes ou excludentes como: trabalho infantil, prostituição e privação cultural, assim como a pobreza, desnutrição, saneamento precário e abuso persistente e severo contra crianças, e falta de estímulo do ambiente e de escolaridade (UNICEF, 1995 apud SASSAKI, 2006, p. 29).
Sassaki (2006) faz referência a dois modelos de deficiência, caracterizando-os como médico e social. O modelo médico de deficiência atribui os problemas encontrados pela pessoa com deficiência à sua própria condição, ou seja, condição de possível incapacidade de preencher as condições necessárias para a participação social. No modelo social de deficiência, os problemas não estão na pessoa com deficiência, estão nas condições históricas impostas pela sociedade que a rotula e estigmatiza. Assim, a sociedade é chamada a ver que ela cria problemas para as referidas pessoas causando-lhes incapacidade ou desvantagem no desempenho de papéis sociais.
Nos âmbitos político e social, atualmente é possível distinguir-se duas linhas de discurso sobre as pessoas com deficiência. Em termos gerais, a linha vinculada à medicina, à educação especial e à assistência social é adotada pelas instituições que trabalham na ótica do atendimento (linha do assistencialismo). Aqui o discurso parte sempre de um sujeito que fala a respeito da pessoa com deficiência.
Contudo, o que não pode ser mais aceitável é o uso de expressões que estigmatizem a pessoa com deficiência, porque esses cidadãos e cidadãs, assim rotulados no contexto social e cultural em que vivem, possuem identidade, se relacionam e estão situados geograficamente e historicamente. Como respalda o grande educador Paulo Freire, ao se referir as relações.
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[...] as relações, da esfera puramente humana, guarda em si, como veremos, conotações de pluralidade, de transcendência, de criticidade, de conseqüência de temporalidade. As relações que o homem trava no mundo com o mundo (pessoais, impessoais, corpóreas e incorpóreas) apresentam uma ordem tal de características que as distinguem totalmente dos puros contatos, típicos da outra esfera animal. [...] Estar com o mundo resulta de sua abertura à realidade, que o faz o ente de relações que é. (FREIRE, 2001, p. 47).
De fato, cada nomenclatura ou denominação revela um aspecto, projeta uma face, deforma de um jeito. Mesmo quando a intenção não é desqualificar, o que enrijece o uso é o sistemático descuido em tomar a parte pelo todo, supondo que termos são sinônimos, quando na realidade, apenas se cruzam, entrelaçam-se, mas não se recobrem perfeitamente. Preferir uma nomenclatura a outra não é questão aleatória. O nome insinua crenças, delineia pontos de vista, revela intenções. Como também, camufla encobre e esconde as intenções.
O uso de termos corretos tem a ver com a evolução alcançada mundialmente quanto aos valores e conceitos em torno da pessoa com deficiência. Portanto, sem descartar a importância maior que têm as ações em comparação com a importância do discurso, devemos atualizar a terminologia utilizada para se referir as pessoas com deficiência, tanto oralmente em conversas ou palestras, ou por escrito, em textos legislativos, livros, jornais, revistas, dentre outros.
Algumas pessoas alegam que tanto faz o nome utilizado, desde que as ações corretas sejam concretizadas em benefício das pessoas com deficiência. Como dito anteriormente, as ações são mais importantes que os discursos, mas os valores das pessoas com deficiências que se deseja transmitir à sociedade devem ser expressos por meio de nomenclaturas coerentes a eles.
Portanto, é imprescindível esclarecer que jamais houve ou haverá um único termo correto, válido definitivamente em todos os tempos e espaços, ou seja, latitudinal e longitudinalmente. A razão disso está no fato de que a cada época são utilizados termos cujo significado seja compatível com as necessidades e valores vigentes em cada grupo social organizado, que estabelece regras que alteram denominações com os segmentos que possuem este ou aquele tipo de deficiência.
Sassaki (2003, p 16) interpreta, mesmo que superficialmente, a trajetória dos termos utilizados ao longo da história da atenção às pessoas com deficiência, no Brasil. Os inválidos termo utilizado no começo da história, durante séculos. Romances, nomes de instituições, leis, mídia e outros meios mencionavam "os inválidos". O termo significava "indivíduos sem valor". Em pleno século 20, ainda se utilizava este termo, embora se
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suponha, já sem nenhum sentido pejorativo. Aquele que tinha deficiência era tido como socialmente inútil, um peso morto para a sociedade, um fardo para a família, alguém sem valor profissional.
A expressão denominada, incapacitado , divulgada no século vinte até por volta de 196. O termo significava, de início, "indivíduos sem capacidade" e, mais tarde, evoluíram e passaram a significar "indivíduos com capacidade residual". Durante várias décadas, era comum o uso deste termo para designar pessoas com deficiência de qualquer idade. Uma variação foi o termo "os incapazes", que significava indivíduos que não são capazes" de fazer algumas coisas por causa da deficiência que tinham. Foi um avanço de a sociedade reconhecer que a pessoa com deficiência poderia ter capacidade residual. Mas, ao mesmo tempo, considerava-se que a deficiência, qualquer que fosse o tipo, eliminava ou reduzia a capacidade da pessoa em todos os aspectos: físico, psicológico, social e profissional.
Os defeituosos, os deficientes, os excepcionais, por volta de 1960 até cerca de 1980. "Os defeituosos" significavam "indivíduos com deformidade , principalmente física. "Os deficientes", "indivíduos com deficiência" física, intelectual, auditiva, visual ou múltipla, que os levava a executar as funções básicas de vida como andar, sentar, correr, escrever, tomar banho etc. De uma forma diferente daquela como as pessoas sem deficiência faziam. E isto começou a ser aceito pela sociedade. "Os excepcionais" significavam "indivíduos com deficiência intelectual". A sociedade passou a utilizar estes três termos, que focalizam as deficiências em si sem reforçarem o que as pessoas não conseguiam fazer como a maioria. Simultaneamente, difundia-se o movimento em defesa dos direitos das pessoas superdotadas2. O movimento mostrou que o termo "os excepcionais" não poderia referir-se exclusivamente aos que tinham deficiência intelectual, pois as pessoas com superdotação também são excepcionais por estarem na outra ponta da curva da inteligência humana.
As pessoas deficientes, de 1981 até o ano de 1987. Pela primeira vez em todo o mundo, o substantivo deficiente (como em os deficientes) passou a ser utilizado como adjetivo, sendo-lhe acrescentado o substantivo pessoas. A partir de 1981, nunca mais se utilizou a palavra "indivíduos" para se referir às pessoas com deficiência. Foram atribuídas pessoas àqueles que tinham deficiência, igualando-os em direitos e dignidade à maioria dos membros de qualquer sociedade ou país. A Organização Mundial de Saúde (OMS) lançou em 1980 a Classificação Internacional de Impedimentos, Deficiências e Incapacidades, mostrando que estas três dimensões existem simultaneamente em cada pessoa com deficiência.
2 Expressão substituída por "pessoas com altas habilidades" ou "pessoas com indícios de altas
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Exemplos: Por pressão das organizações de pessoas com deficiência, a ONU deu o nome de "Ano Internacional das Pessoas Deficientes" ao ano de 1981. E o mundo achou difícil começar a dizer ou escrever "pessoas deficientes". O impacto desta terminologia foi profundo e ajudou a melhorar a imagem destas pessoas.
As pessoas portadoras de deficiência, por volta de 1988 até o ano de 1993. Alguns líderes de organizações de pessoas com deficiência contestaram o termo "pessoa deficiente" alegando que ele sinaliza que a pessoa inteira é deficiente, o que era inaceitável para eles, termo que, utilizado somente em países de língua portuguesa, foi proposto para substituir o termo "pessoas deficientes". Pela lei do menor esforço, logo reduziram este termo para "portadores de deficiência". O "portar uma deficiência" passou a ser um valor agregado à pessoa. A deficiência passou a ser um detalhe da pessoa. O termo foi adotado nas Constituições federal e estadual e em todas as leis e políticas pertinentes ao campo das deficiências. Conselhos, coordenadorias e associações passaram a incluir o termo em seus nomes oficiais.
As pessoas com necessidades especiais, pessoas portadoras de necessidades especiais, por volta de 1990 até hoje. O termo surgiu primeiramente para substituir "deficiência" por "necessidades especiais". Daí a expressão portadores de necessidades especiais". Depois, esse termo passou a ter significado próprio sem substituir o nome "pessoas com deficiência". O art. 5º da Resolução CNE/CEB nº. 2, de 11/9/01, explica que as necessidades especiais decorrem de três situações, uma das quais envolvendo dificuldades vinculadas a deficiências e dificuldades não-vinculadas a uma causa orgânica. Valor da pessoa: De início, "necessidades especiais" representava apenas um novo termo. Depois, com a vigência da Resolução nº 2, "necessidades especiais" passou a ser um valor agregado tanto à pessoa com deficiência quanto a outras pessoas.
As pessoas especiais, por volta de 1990 até hoje, o termo apareceu como uma forma reduzida da expressão "pessoas com necessidades especiais", constituindo um eufemismo dificilmente aceitável para designar um segmento populacional. O adjetivo especial permanece como uma simples palavra, sem agregar valor diferenciado às pessoas com deficiência. O especial não é qualificativo exclusivo das pessoas que têm deficiência, pois ele se aplica a qualquer pessoa. Surgiram expressões como crianças especiais , alunos especiais , pacientes especiais e assim por diante numa tentativa de amenizar a contundência da palavra deficiente.
Em maio de 2002, surgiu à expressão, Portador de Direitos Especiais, o referido termo e a sigla apresentam problemas que inviabilizam a sua adoção em substituição a qualquer
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outro termo para designar pessoas que têm deficiência. O termo "portadores" já vem sendo questionado por sua alusão a "carregadores", pessoas que "portam" uma deficiência. O termo "direitos especiais" é contraditório porque as pessoas com deficiência exigem equiparação de direitos e não direitos especiais. E mesmo que defendessem direitos especiais, o nome "portadores de direitos especiais" não poderia ser exclusivo das pessoas com deficiência, pois qualquer outro grupo vulnerável pode reivindicar direitos especiais.
A tendência é no sentido de parar de dizer ou escrever a palavra "portadora" (como substantivo e como adjetivo). A condição de ter uma deficiência faz parte da pessoa e esta pessoa não porta sua deficiência. Ela tem uma deficiência. Tanto o verbo portar como o substantivo ou o adjetivo portador não se aplicam a uma condição inata ou adquirida que faz parte da pessoa. Por exemplo, não dizemos e nem escrevemos que certa pessoa porta olhos verdes ou pele morena. Uma pessoa só porta algo que ela possa não portar, deliberada ou casualmente. Por exemplo, uma pessoa pode portar um guarda-chuva se houver necessidade e deixá-lo em algum lugar por esquecimento ou por assim decidir. Não se pode fazer isto com uma deficiência, é claro.
Para Sassaki (2006, p.27), os valores agregados às pessoas com deficiência são: o do empoderamento - uso do poder pessoal para fazer escolhas, tomar decisões e assumir o controle da situação de cada um; o da responsabilidade de contribuir com seus talentos para mudar a sociedade rumo à inclusão de todas as pessoas, com ou sem deficiência.
Na década de 90 até os dias de hoje, as pessoas com deficiência e pessoas sem deficiência, quando tiverem necessidades educacionais especiais e se encontrarem segregadas, têm o direito de fazer parte das escolas inclusivas e da sociedade inclusiva. O valor agregado às pessoas é o de elas fazerem parte do grande segmento dos excluídos que, com o seu poder pessoal, exigem sua inclusão em todos os aspectos da vida da sociedade. Trata-se do empoderamento. Exemplificamos com a Declaração de Salamanca/Espanha que preconiza a educação inclusiva para todos, tenham ou não uma deficiência.
O terceiro milênio está sendo marcado por eventos mundiais, liderados por organizações de pessoas com deficiência. Nesses eventos foram elaborados documentos de grande importância para esse segmento social. Com a confirmação da terminologia pessoas