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Figura 1 - Comportamento não verbal observado nas crianças durante as entrevistas retrospectiva e cognitiva

Fonte: Os autores.

DISCUSSÃO

Poucos itens da escala original necessitaram de ajustes na tradução, sendo necessárias e possíveis pequenas modificações para manter a equivalência conceitual e semântica do item para a adaptação cultural do Banco Pediátrico de Itens Impacto da Asma do PROMIS®. Os participantes do estudo demonstraram comportamento que confirmou a capacidade cognitiva de interpretação semântica e retrospectiva dos itens. Todos estes aspectos foram contemplados sem nenhuma intercorrência demonstrando que as crianças e adolescentes apresentaram, com uma ressalva, comportamento cognitivo que possibilitou a obtenção de respostas. Durante as entrevistas, observou-se que as crianças acima de 10 anos de idade tiveram menos dificuldade de leitura dos itens, não mostraram dúvidas e rapidamente respondiam. As crianças de oito anos liam e reliam as perguntas, muitas vezes olhando para o lado na tentativa de que o entrevistador explicasse, o que não ocorreu, pois a interpretação dos itens fazia parte da avaliação do pré-teste

Como o adulto, a criança vivencia a doença e o tratamento, sendo capaz de relatar e entender os impactos da doença em sua vida a partir de oito anos de idade (24). A literatura mostra que o nível de entendimento dos itens aumenta com a idade e que essas diferenças de desenvolvimento devem ser consideradas na administração das MRRP (24). O pré-teste foi realizado em crianças de oito a 14 anos devido ao fato de a confiabilidade e a validade das respostas aumentarem nessa faixa etária, se comparada à de cinco a sete anos de idade. Ainda, observamos, em nosso estudo, que o respeito à autonomia das crianças influenciou

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sobremaneira no comportamento não verbal delas durantes as entrevistas e a aplicação do banco de itens.

A entrevista retrospectiva pode ser realiza em crianças com um tempo recordatório de, no máximo, quatro semanas, pois, após esse período, a criança, na maioria das vezes, não consegue dimensionar o tempo (24). Todas as crianças entenderam que o tempo recordatório era de sete dias, referindo-se à semana anterior à da consulta.

Em Pediatria, a entrevista cognitiva realizada com o próprio paciente é extremamente útil para o autorrelato do estado de saúde sem interpretação da resposta pelo médico, investigador ou qualquer outra pessoa. Assim como com pessoas adultas, a entrevista cognitiva pode ser realizada de diversas formas. No nosso estudo, optamos por deixar que eles mesmos lessem e interpretassem o que estava sendo perguntado nos itens. Em seguida, foi questionado aos participantes o que eles haviam entendido acerca de cada item e como eles selecionaram as categorias de resposta. Esse processo foi importante, pois averiguou a clareza, a compreensibilidade, a abrangência e a relevância dos itens (20,21,24,25).

Durante as entrevistas cognitiva e retrospectiva, o comportamento dos participantes e a linguagem não verbal chamaram a atenção do entrevistador, que elencou os diferentes tipos comportamentais em um diário de campo. A linguagem não verbal envolveu todas as manifestações de comportamento não expressas por palavras, como gestos, expressões faciais, orientações do corpo e posturas. O entrevistador observou que os participantes se mostraram participativos, interessados, surpresos com a forma de abordagem do impacto da doença, receptivos em responder o questionário e, na maioria das vezes, autossuficientes, ou seja, não pediram ajuda aos pais ou ao entrevistador. A aplicação de itens que avaliam os resultados relatados pelos pacientes, além de possibilitar que a consulta seja centrada na pessoa, fortalece a relação médico-paciente, inclusive na população pediátrica.

As MRRP são importantes nos contextos em que se valoriza a autonomia e a segurança, tendo sido elaborados com a finalidade de medir a opinião dessa população.

Conhecer a percepção do paciente por meio do autorrelato dessas medidas é essencial para estabelecer estratégias terapêuticas, ambientais e comportamentais para o manejo da doença (26). O Banco Pediátrico de Itens Impacto da Asma do PROMIS® avalia o paciente de forma multidimensional por abordar questões práticas do dia a dia da criança que são comprometidas de forma negativa pelas crises de asma. Tais atividades cotidianas incluem brincar com animais de estimação, praticar esportes, ações comuns como dormir, respirar e andar, e questões relacionadas à socialização com amigos e ir à escola, que são importantes no

contexto social da criança. Todos esses aspectos interferem na qualidade de vida desses pacientes (26).

Apesar de Brasil e Portugal terem o português como língua oficial, algumas traduções necessitaram de revisões, pois algumas palavras são ditas de formas diferentes em cada país, como foi o caso da palavra “wheezy”, que, no processo tradução e adaptação cultural, foi identificado como “pieira”, em Portugal, e como “chiado do peito”, no Brasil. Essas diferenças são previstas pelo processo de adaptação cultural e no caso no Banco de Itens Impacto da Asma, foram facilmente ajustadas (10,17).

Outro aspecto observado no processo de tradução e adaptação cultural do Banco de Itens Impacto da Asma foi o cuidado em diferenciar os sintomas emocionais dos sintomas físicos relacionados à asma. Tal situação justifica o item “My body felt bad when I was out of breath” traduzido inicialmente como “Senti-me mal quando fiquei sem ar”, passou na etapa de adaptação para “Senti-me mal fisicamente quando fiquei sem ar”; essa alteração foi necessária por a primeira versão ter, segundo os revisores, conotação física e não emocional (22).

A opinião do participante é de extrema importância, pois itens que recebem comentários duvidosos devem ser reformulados para melhor fidedignidade do seu conceito original. No item “Fiquei ofegante e meu peito ficou chiando por causa da asma” (3R2), optou-se pela retirada da palavra “ofegante”, visto que os participantes associaram o termo a aumento da frequência respiratória e falta de ar; ademais, o conceito original desse item propõe o significado de sibilância. Já no item “Senti-me mal quando fiquei sem ar”

(5301R1), foi acrescida a palavra “fisicamente” devido à associação emocional que, no pré­

teste, foi verificada, levando-se em consideração o caráter físico estipulado no conceito original do item.

Em alguns itens, foi acrescido o pronome “me” após o verbo, como no item 5297R1 -

“My asthma bothered when I was with my friends” -, cuja tradução inicial havia sido “A asma me incomodou quando eu estava com meus amigos” e foi mudada para “A asma incomodou- me quando eu estava com amigos”. Isso foi necessário para adequar os itens a uma forma universal entre a gramática do Brasil e de Portugal, pois, na norma culta, o pronome oblíquo átono não é empregado no início da frase. Além disso, o pronome oblíquo átono é um substituto ou acompanhante do substantivo e, em pronomes reflexivos - aqueles que indicam que o sujeito é quem pratica e sofre a ação - utiliza-se a ênclise após o verbo (27).

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CONCLUSÕES

A tradução e a adaptação transcultural do Banco Pediátrico de Itens Impacto da Asma do PROMIS® mantiveram as equivalências semântica, conceitual e cultural propostas nos itens originais. Todas as traduções de instrumentos PROMIS são ® copyrighted pela PHO, e para obter mais dados sobre a tradução, é necessário acessar a página da internet HealthMeasures (www.healthmeasures.net).

Destacamos que as entrevistas cognitiva e retrospectiva direcionadas aos pacientes pediátricos foram fundamentais nesse processo, tendo demonstrado ser um recurso importante para a avaliação do bem-estar pretendido pelo tratamento e o controle da asma baseados na percepção das crianças e dos adolescentes.

Apesar de a consulta médica pediátrica ser, em sua maioria, voltada para o relato dos pais e/ou cuidadores, a opinião da criança não deve ser menosprezada.

Agradecimentos

À FAPEMIG pelo financiamento disponibilizado para a compra deste banco de itens e ao grupo de pesquisa em Qualidade de Vida / PROMIS® da Universidade Federal de Uberlândia.

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