4.C ARACTERÍSTICAS DO FILHO SEM PEA PELOS

PAIS

Com toda a experiência de vida que um irmão com PEA direta ou indiretamente transporta, os pais descrevem o filho sem PEA como alguém mais humano/menos discriminador, mais responsável e autónomo e com instintos protetores mais fortalecidos. Consideram-nos ainda irmãos preocupados e curiosos sobre as necessidades dos irmãos com PEA. Segundo a descrição dos pais, os filhos com PEA consideram os irmãos como irmãos modelo, companheiros de brincadeiras, protetores e ajudantes/promotores do desenvolvimento.

5. FUNCIONAMENTO FAMILIAR

Relativamente à família nuclear, descrevem reações distintas entre mãe e pai. Ambos sentiram tristeza, choque e dificuldade em aceitar o diagnóstico. Atualmente, sentem que já aprenderam ao longo dos anos e já aceitaram. Relativamente ao funcionamento familiar, a grande maioria dos pais descreve a família como sendo uma família “normal”, muito unida e feliz. Contudo, relatam estar muito centrada no filho com PEA.

Após questionados sobre como seria o funcionamento familiar sem o filho com PEA, relatam que teriam mais tempo para a família, para descansar, para lazer, entre casal e ainda teriam mais energia. O tempo que existiria para o filho sem PEA é destacado pelos pais assim como sentirem que os filhos precisam ter mais tempo e de passar mais tempo com eles. Relatam que os filhos sem PEA não estão sobrecarregados com tarefas que possam ter com o irmão com PEA, uma vez que os pais têm o cuidado em não os sobrecarregar. As únicas tarefas de cariz obrigatório são as domésticas (como arrumar o quarto ou levantar a mesa) e as escolares (tirar boas notas e estudar). Para além das necessidades referidas anteriormente, os pais nomearam ainda a necessidade de ajuda para tomar conta do filho com PEA (menos sobrecarga) e apoio técnico para todos os elementos da família (psicologia, terapias, professores).

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4.3. Comunalidades e contrastes entre perceções

De seguida irá ser exposto o contraste realizado entre os resultados obtidos na perceção dos irmãos e na perceção dos pais em cada uma das categorias já anteriormente descritas.

4.3.1 Conceção sobre a PEA e sobre o irmão/filho com PEA

Relativamente à conceção sobre a PEA verifica-se que existe conformidade entre aquilo que o irmão sabe sobre a perturbação e aquilo que os pais pensam que eles sabem. Os pais consideram que os filhos sem PEA têm consciência do que é o autismo e da severidade da perturbação e de tudo aquilo que ela exige.

A maioria dos pais considera que as características mais apreciadas pelo filho sem PEA relativamente ao irmão com PEA são o facto de ser carinhoso e companheiro de brincadeiras, características estas também definidas pelos próprios irmãos. Tanto os irmãos como os pais consideram que os comportamentos disruptivos da doença são as características menos apreciadas no irmão com PEA.

4.3.2 Relação com o irmão

No que diz respeito à relação entre irmãos, verifica-se no geral uma conformidade entre os dados. A maioria dos irmãos tem a noção se foram ou não informados, contudo verifica-se uma pequena discrepância dos dados relativamente à descoberta da PEA. Para dois irmãos não houve revelação feita pelos pais, mas sim foram eles próprios que descobriram. No entanto, segundo os pais estes dois filhos foram informados. Esta discordância de resultados pode ser explicada pela pouca recordação que os filhos sem PEA descrevem.

Relativamente à reação inicial dos irmãos, foi percecionada de forma diferente pelos próprios e pelos pais. Ambos referem a aceitação e o estigma/vergonha que o irmão/filho sem PEA sentiu, no entanto o discurso dos pais apresenta reações mais negativas como o choque, a negação e os ciúmes. Os irmãos sem PEA referem reações de alguma tristeza e confusão mas também de curiosidade. Na reação atual, enquanto os pais descrevem a reação dos filhos sem PEA baseada no papel que estes desempenham,

eles descrevem as suas reações do ponto de vista mais emocional.

Verifica-se que a postura que o irmão sem PEA opta no seu papel de irmão é reconhecida pelos pais. Ambos descrevem irmãos disciplinadores/paternais, ajudante/promotores do desenvolvimento e irmãos ternurentos. Os pais legitimam a presença positiva dos filhos sem PEA na vida dos irmãos.

Relativamente a um dos irmãos que se demostrou ter uma atitude distante/de pouco envolvimento com a irmã com PEA, a mãe constata esta mesma postura. Conclui-se portanto que os pais têm noção do papel que os filhos exercem na vida dos irmãos com PEA.

4.3.3 Impacto da PEA na vida do irmão

No que toca aos impactos da PEA na vida do irmão sem PEA, verifica-se que os pais têm noção das implicações que a perturbação tem no filho sem PEA. Ambos referem impactos ao nível da vergonha/estigma indireto e na relação com os pares. Tanto para os irmãos como para os pais, consideram que ter um irmão com PEA não exerce só influencias negativas nas suas vidas como é o facto de descreverem o desenvolvimento sócioemocional como um impacto positivo.

Verifica-se ainda que os pais reconhecem mais impactos negativos nos filhos sem PEA do que eles próprios, nomeadamente impactos ao nível escolar e na relação com a família.

4.2.4 Características do próprio

Nas características do irmão sem PEA verifica-se, tanto pela perspetiva dos próprios como pela dos pais, que a experiência de ter um irmão com PEA desenvolveu no irmão particularidade bastante positivas, nomeadamente serem mais responsáveis e autónomos. Enquanto os irmãos também destacam em si o facto de serem mais maduros e de verem as coisas com outros olhos, os pais destacam outros aspetos importantes como serem mais humanos/menos discriminadores e com instintos protetores mais fortalecidos. Salienta-se assim o reconhecimento que os pais dão aos filhos sem PEA.

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4.2.5 Funcionamento familiar

Relativamente à reação inicial da família verifica-se que os filhos sem PEA não referem as reações da família alargada, dando enfâse apenas às reações dos pais, maioritariamente da mãe. Nas reações dos pais, verifica-se que os filhos relatam atitudes mais positivas quando comparadas com as reação iniciais dos pais descritas pelos mesmos, onde estes referem a rejeição e negação. Atualmente ambos referem que a reação maioritariamente de aceitação e aprendizagem.

Verifica-se uma conformidade dos dados em relação ao funcionamento familiar, onde ambos percecionam a família como sendo “normal” e unida, contudo reconhecem que está muito centrada no irmão. Este dado é alicerçado quando o filho sem PEA indica desejos centrados no irmão e não nele próprio. Esta ideia é reforçada também pelos pais que descrevem que os filhos sem PEA desejam coisas para o irmão e não para si próprios. Observa-se ainda que a narrativa de ambos, ao descreverem a família sem o membro com PEA, referem haver mais tempo para a família, para descansar e para mais lazer. No entanto, ambos reconhecem que apesar de haver mais tempo para fazer coisas que habitualmente não fazem, iriam sentir muita falta do membro com autismo e também muita preocupação.

Verifica-se se que para 4 dos 9 irmãos sem PEA, a visibilidade/tempo da família é como sendo uma necessidade, contudo para os pais, todos eles consideram que os filhos sem PEA já desejaram em qualquer momento ter mais tempo/atenção dos pais.

No que diz respeito às tarefas/responsabilidade que cada um tem em casa tanto os irmãos como os pais relatam a grande ajuda entre as crianças/adolescentes. Apesar dos pais não imporem/exigirem nenhuma tarefa para tomarem conta/ajudar a lidar com os irmãos com autismo, referem que o irmão sem PEA apoia na realização de tarefas do dia a dia e em situações para as quais os pais não têm disponibilidade e precisam da ajuda do filho sem PEA. Denota-se portanto que os filhos não se sentem sobrecarregados nem que os pais exigem de mais deles tentando mesmo evitar essa situação.

Verifica-se que tanto os irmãos sem PEA como para os pais, reconhecem que o apoio financeiro, o apoio técnico para todos os elementos da família (psicologia, terapias, professores) e para ajudar a tomar conta do irmão com PEA são necessidades que a família tem.

CAPÍTULO 5: DISCUSSÃO DOS RESULTADOS