Casos de estudos

6.7.1.

Caso de estudo 1 – Jovem com Síndrome

Niemann-Pick Tipo C

O Síndrome de Niemann-Pick Tipo C, que afeta a jovem caso do nosso caso de estudo um, é uma doença degenerativa que leva a que a pessoa portadora sofra várias deformações a nível físico e cognitivo.

Ao contactar com a jovem, a investigadora verificou que esta não tinha qualquer tipo de locomoção, nem nenhuma flexibilidade e não respondia a estímulos. Não conseguia expressar-se verbalmente e apenas a mãe conhecia as suas diminutas manifestações. Depois de a investigadora ter verificado e documentado fotograficamente as deformidades da jovem (Figura 50), passou à fase prática de construção de um protótipo em tecido e testagem do mesmo (Figura 51).

Figura 49 - Embalagem. Fonte: criado pela autora (2015).

Figura 50 - Pés com grave deformidade. Fonte: Fonte: criado pela autora, (2011).

Figura 51 - Pés com grave deformidade. Fonte: Fonte: criado pela autora, (2011).

Depois de construído o protótipo das botas, em tecido, foi necessário que este fosse experimentado, testado pela jovem, de forma a verificar a necessidade de alterações e que adaptações se impunham. Ocorreram, então, dois encontros, um para a experimentação e outro para escolha da cor da pele e outros elementos das botas. Seguidamente, pode passar-se do protótipo a um produto real. Quando a jovem utilizou as botas, foi possível verificar que as mesmas deram resposta eficaz às suas necessidades.

Lamentavelmente, pouco tempo depois de as botas terem sido criadas e entregues à jovem, esta acabou por falecer, o que contribuiu para uma pausa neste projeto.

6.7.2.

Caso de estudo 2 – Jovem com Paralisia

Cerebral

Quando a investigadora considerou que era altura de retomar o projeto, em junho de 2014, apresentou o mesmo à direção da Associação de Paralisia Cerebral de Viseu (APCV), surgindo, assim, o segundo estudo de caso.

Tendo tido conhecimento desta investigação, a diretora técnica da APCV indicou à investigadora uma jovem que poderia encaixar-se no estudo e prontificou-se a agilizar o processo de contacto com a jovem, os seus pais e os seus técnicos.

A jovem indicada, como já foi referido anteriormente, é portadora de Paralisia Cerebral, com deformações graves a nível dos membros e tetraparesia. O facto de o seu pai ser funcionário da APCV, onde a jovem estava institucionalizada, facilitou os contactos por parte da investigadora. Ao contatarem com este projeto e os seus objetivos, os pais da jovem aceitaram prontamente a intervenção que a investigadora pretendia fazer, pois era-lhes muito penoso verificar que não conseguiam dar resposta a essa necessidade da filha. Combinou-se, então, o pedido formal à instituição e aos pais da utente para registo fotográfico.

No primeiro encontro com a jovem, no final de Julho de 2014, a diretora técnica da instituição conduziu a investigadora à presença da mesma, acompanhada por duas terapeutas, uma delas terapeuta ocupacional.

A jovem não manifestava nenhuma evidência ao nível da fala, estava sentada numa cadeira adequada à sua postura, segura através do tronco e dos pés e com os braços e mãos assentes num tabuleiro; não apresentava qualquer sinal de autonomia (Figura 52).

Figura 52 – Caso de estudo 2, jovem sem autonomia. Fonte: criado pela autora, (2014).

Nesta ocasião, a investigadora avaliou as suas graves deformidades ao nível dos membros inferiores e superiores (tetraparesia) (Figura 53 e 54) e constatou, mais uma vez, a inadequação de calçado e a existência de escaras (Figura 55) provocadas pelo uso do mesmo.

Figura 53– Grave deformidade dos membros inferiores. Fonte: criado pela autora, (2014).

Figura 54– Deformação das mãos e marcas de as colocarem na boca. Fonte: criado pela autora, (2014).

Aquando desta verificação, as terapeutas sugeriram que também se criassem umas luvas que se adaptassem às deformidades das mãos, porque as únicas disponíveis eram as de lã e não eram adaptáveis.

Avaliando a situação, foi calculado que do processo de construção dos protótipos, a sua experimentação e os ajustes, até à construção do produto final, decorreria um mês; no entanto, este tempo foi prolongado por indisponibilidade da jovem, que esteve ausente da instituição durante todo o mês de agosto.

Durante este período, a investigadora desenvolveu os protótipos das botas e das luvas em pele, que permitiram definir com maior rigor a forma e tamanho dos produtos; para além da adaptação aos membros, estes protótipos também contemplaram outras preocupações, como a impermeabilidade, a facilidade de limpeza e a conformidade com as tendências da moda deste inverno  botins de borracha brilhante.

Assim que a jovem retornou à instituição, a investigadora fez uma nova visita à mesma, onde foi muito bem recebida, para fazer uma prova das botas. Aquando da sua chegada à APCV, a investigadora pode experimentar o protótipo na jovem, tendo verificado que ainda havia alguns ajustes a fazer. Refira-se que esta experimentação apresentou algumas dificuldades, pelo facto de a utente estar muito agitada na ocasião, o que dificultou o contacto com ela, apenas possível depois de colocada em posição horizontal e do emprego de práticas de relaxamento por parte dos técnicos.

Estes episódios de grande agitação da jovem do estudo de caso dois constituíram uma importante limitação neste projeto, pois implicavam esperas de várias horas até ser possível contactar novamente com a mesma, em visitas já de si muito condicionadas temporalmente, pois não só o horário laboral das terapeutas correspondia ao da atividade profissional da investigadora, como esta atividade decorria numa localidade geograficamente distante da instituição onde se encontrava a jovem.

Efetuados os ajustes, os produtos foram entregues a vinte e nove de setembro de 2014, deixando todos os intervenientes neste processo bastante satisfeitos por preencherem totalmente as suas expectativas.

Figura 55 – Evidências de lesões resultantes do uso de calçado inadequado. Fonte: criado pela autora, (2014).

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