e promoção de saúde nas famílias
BRUNA SETIN JANUÁRIO (*)
MIRIA BENINCASA GOMES (*)
No Brasil temos a Lei 8.069/90 – Estatuto da Criança e do Adolescente (Brasil, 1990), corrobora a importância da família e da comunidade no desenvolvimento da criança ao garantir, perante o estado civil, o direito desta ao convívio familiar. Em seu artigo 4º, o estatuto afirma que:
“é dever da família, da comunidade, da sociedade em geral e do poder público assegurar, com absoluta prioridade, a efetivação dos direitos referentes à vida, à saúde, à alimentação, à educação, ao esporte, ao lazer, à profissionalização, à dignidade, ao respeito, à liberdade e à convivência familiar e comunitária.” (Brasil, 1990)
Em vista deste posto, profissionais, das mais diversas áreas, tem focalizado a família e as comunidades como um objeto de estudo a partir da constatação de que ela desempenha papel fundamental no desenvolvimento, manutenção da saúde e no equilíbrio emocional de seus membros, tendo esses alguma deficiência ou não.
No presente estudo nos atentaremos as famílias de possuem ao menos um indivíduo surdo. Hoje na população brasileira encontram-se 2.325.908 cidadãos surdos, considerando o Censo 2010 (IBGE, 2010), o que significa 5,10% da população brasileira.
Segundo a Cartilha do Censo 2010, embora os direitos humanos sejam assegurados a todos os brasileiros com deficiência, o foco primário das politicas públicas está nas pessoas que apresentam deficiência severa, o que no caso da deficiência auditiva, abrange apenas 1,12% da população (Brasil, 2012).
Quando falamos em surdez, considera-se o conceito trazido na promulgação da Lei nº 10.436, de 24 de abril de 2002, Art. 2º:
“Para os fins deste Decreto, considera-se pessoa surda aquela que, por ter perda auditiva, compreende e interage com o mundo por meio de experiências visuais, manifestando sua cultura principalmente pelo uso da Língua Brasileira de Sinais – Libras.” (Brasil, 2002)
(*)Universidade Metodista de São Paulo – UMESP, Brasil. Actas do 11º Congresso Nacional de Psicologia da Saúde
Organizado por Isabel Leal, Cristina Godinho, Sibila Marques, Paulo Vitória e José Luís Pais Ribeiro 2016, Lisboa: Sociedade Portuguesa de Psicologia da Saúde
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Diversos autores vem apontado a importância da família e das relações familiares na construção de identidade de uma criança, a fim de se transmitir valores, cultura, ideologias, processos importantes a construção de sua identidade (Capovilla, 2011; Sacks, 1998; Strobel, 2009). Porém, quando falamos de surdez, logo percebesse uma notável dificuldade para essas inter-relações e transmissões de informação, a comunicação, visto que a maioria dos surdos nasce em famílias ouvintes, pois além de congênita a surdez pode ser adquiria, por vários fatores após o nascimento.
Além da dificuldade de comunicação, uma grande barreira ser vencida ainda é a da falta de comunicação que prejudica muito as relações familiares com o individuo surdo. Corroborando esta ideia, Chacon (2011), afirma que um dos principais fatores prejudiciais para essa construção de inter-relações adequadas em famílias com um membro deficiente, é a maneira como a informação sobre a deficiência de um filho chega aos familiares. O autor relata em sua pesquisa que, a maneira de com esta notícia do diagnóstico chega aos familiares pode gerar grande frustração, principalmente dos progenitores. Pois não recebem a tão esperada notícia de que seu filho está bem e saudável, o que pode ampliar muito os comportamentos de rejeição e stress.
Em vista dessas e de outras dificuldades encontradas pelas famílias contemporâneas, em 2006, entra em vigor o Plano Nacional de Convivência Familiar e Comunitária, que coloca a importância das “redes sociais de apoio”. Tais redes são definidas como grupos de pessoas, sem laço de parentesco, que podem oferecer uma função social de auxilio à essas famílias, viabilizando a construção de um ambiente acolhedor que propicie o melhor desenvolvimento de seus membros (Brasil, 2006a).
O que acontece, porém é que a maioria das crianças que nascem surdas vem de famílias ouvintes, que por ter pouco conhecimento acerca da forma de se comunicar com essa criança, privam a criança e muitas vezes se privam também de um convívio social (Bittencourt, Françozo, Monteiro, & Francisco, 2011; Negrelli & Marcon, 2006; Sacks, 1998).
Desse modo, ressalta-se a necessidade de redes de apoio social específico, que seja composta de membros da comunidade surda, que agiriam como agentes facilitadores das inter-relações da criança com o mundo, bem como facilitadores no processo de construção de linguagem, simbolização comunicação (Bittencourt, Françozo, Monteiro, & Francisco, 2011; Capovilla, 2011). A partir desses pressupostos, compreende-se a importante tarefa dos profissionais da saúde em promover ações e propostas que visem o cuidado e atenção à essas inter-relações, e não somente aos membros de forma individualizada.Hoje há serviços públicos que visam esse atendimento em nível familiar, um exemplo destes é o Serviço de Reabilitação Física do SUS (Brasil, 2006b), que contam com uma equipe multidisciplinar atuando tanto nos cuidados de reabilitação (fornecimento de prótese e terapias auditivas), quanto na prevenção (acesso a informação) e orientação familiar (individualmente ou em grupo), que ocorrem tanto em hospitais especializados como em UBS a depender da complexidade do serviço a ser prestado.
Nesse sentido, o presente estudo visa compreender e descrever de que forma as redes de apoio tem se manifestado na população brasileira e como tem sido abordadas dentro do meio científico.
MÉTODO
O estudo tratou-se de uma pesquisa bibliográfica realizada nas bases de dados LILACS, SESSP, IndexPsi, PEPSIC, Scielo, BDENF, Caderno SUS, BBO e Coleciona SUS, todos inclusos na Biblioteca Virtual em Saúde (BVS).
Os descritores de assunto utilizados foram “surdez e família”, publicados a partir de 2005, ou seja, últimos 10 anos. Em posse destes resultados, selecionou-se artigos que dissessem sobre as “redes-de-apoio” para famílias que tenham um membro surdo.
RESULTADOS
No total foram encontrados 65 artigos, sendo que 5 estavam em duplicidade e 1 não abordava o tema da surdez, totalizando, 59 artigos estudados. Desses 9 foram escritos no Brasil, ficando atrás apenas dos Estados Unidos da América, que produziu 15 artigos sobre o tema nesses últimos 10 anos.
Tais publicações foram agrupadas em 6 categorias: “cuidado à família”, “aquisição de oralidade”, “interação familiar”, “desempenho cognitivo e escolar”, “genética” e “redes de apoio social”, conforme o Quadro 1.
Tais categorias foram assim divididas considerando os temas mais frequentes, sendo que 9 artigos se repetem nas categorias dando uma somatória de 74 artigos.
Quadro 1
Categorias e frequência de publicação nos últimos 10 anos
Tema/Ano 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 TOTAL %
Cuidado à família 1 2 5 0 2 0 4 0 2 1 17 022,9
Aquisição de oralidade 0 0 2 0 1 0 2 0 0 1 06 008,1
Interação familiar 1 2 2 0 1 1 2 0 0 0 09 012,1
Desempenho cognitivo e escolar 0 1 0 1 1 2 3 1 1 1 11 014,8
Genética 3 2 2 6 3 7 1 0 0 0 24 032,4
Redes de apoio 0 0 2 1 0 1 2 0 0 1 07 009,4
Total 5 7 130 8 8 110 140 1 3 4 74 100,0
As referências tomadas na categoria “cuidados à família” se referem às maneiras de cuidado propostas ou apontadas como necessidade pelos autores, assim como necessidade de promoção de saúde geral dos membros e por consequência do indivíduo surdo pertencente a essa família.
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Em “desempenho cognitivo e escolar”, as referências irão descrever a importância da família como agente facilitador ou detrator na aquisição desses resultados seja esses, oralidade, audição ou sucesso escolar, se referindo à educação formal. Tais temas tratam das inter-relações nas famílias dos surdos, apenas como consequência da melhoria de qualidade de vida dos pais e familiares.
As referências enquadradas em “genéticas”, se atêm a descrever as causas da surdes a partir de uma interpelação de genes dos familiares, pensando na surdez como consequência hereditária. Estas categorias, embora tenham sidos quantitativamente mais significantes, com 32,4% das referências, apresentou uma queda significativa nos últimos anos. O mesmo ocorreu com os demais temas, porém em menor escala, sendo que a categoria “redes de apoio” tenha tido quedas mais significantes.
A respeito dessa categoria, dos seis artigos trazidos apenas dois se detém a descrever a importância das redes sociais de apoio no suporte ao enfrentamento das questões e encontradas pelas famílias ao receber um membro (Bittencourt, Françozo, Monteiro, & Francisco, 2011, Jackson, 2011).
Os outros 4 estudos, se referem em algum momento a importância dessa rede, principalmente se formada por indivíduos que partilham da cultura surda, e seu importante papel protetivo tanto às família como ao indivíduo surdo (Fadda, 2011; Reed, Antia, & Kreimeyer, 2008; Vause, 2010; Wiley & Innis, 2014).
Redes de apoio social
De acordo com o Quadro 1, vemos que 7 artigos foram publicados nos últimos 10 anos com enfoque na importância das redes de apoio social à família de surdos, porém esse valor representa apenas 9,4% das publicações nesse período.
Tal resultado chama atenção principalmente pelas constantes quedas de produções, tendo apenas dois picos em 2011 e 2007.
Nesta categoria, o tema central foi abordado pelos autores com os mais variados enfoques, e muitos permeando por outros subtemas, com vemos a seguir no Quadro 2.
Na referência 1, o tema da interação famílias é abordado com enfoque principalmente nas angustias vividas pelos familiares em explicar ao surdo orientações médicas, seja ao seu próprio cuidado, seja com o cuidado de um familiar e chama atenção para o caso específico, acerca da morte de um ente querido. Aborda também as dificuldades trazidas, na entrevista, pelo surdo em questão, reconhecendo a facilidade comunicacional proporcionada pela ASL (American Single Language).
O artigo pontua com veemência, a importância de se conhecer a comunidade e cultura surda em que individuo está inserido e a importância de se inserir esse conhecimento em seus cuidados, bem como a importância de se favorecer esse convívio assim como reconhece a dificuldade encontrada em obter mais estudos acadêmicos e a necessidade de se aprofundar este próprio estudo.
Quadro 2
Artigos relacionados ao tema “inter-relação familiar”
Artigo Área de conhecimento País Autor Ano 1 Can you hear me now? The Enfermagem USA Kehl & Gartner 2010
experience of a deaf family member surrounding the death of loved ones.
2 Família e criança surda. Edu. físico BRA Negrelli et al. 2006 3 Academic status of deaf Psicologia EUA Reed, Antia, 2008
and hard-of-hearing students & Kreimeyer in public schools: student,
home, and service facilitators and detractors.
4 Psychologic impact of Educação USA Mason & Mason 2007 deafness on the child and
adolescent.
5 Psychological aspects when Psicologia ITA Fadda 2011 counseling families who
have children with cochlear implants.
6 Surdez, redes sociais e Medicina BRA Bittencourt 2011
proteção social. et al.
7 The experiences of Cypriot Educação CYP Hadjikakou 2009 hearing adults with Deaf
parents in family, school, and society.
Em 2, o tema central da categoria em questão é abordado a partir da importância da família no desenvolvimento do sujeito surdo e no auxílio em integra-lo a uma comunidade significante, a fim de se valorizar as vantagens da convivência na cultura surda para esse desenvolvimento. O texto traz ainda sobre os medos e angústias maternos ao se deparar com uma criança que necessita de cuidados especiais, nesse ponto o autor traz sobre a importância das redes sociais, tanto para a integração do surdo na comunidade surda, como no suporte à família, atuando também como veiculo de informação, visando promover saúde na família e dessa forma auxiliando nas inter-relações estabelecidas por ela.
Na referência 3, os autores trazem as redes de apoio, seja ela a família ou a escola, como variáveis positivas no bom desenvolvimento do adolescente surdo. Da mesma forma uma família pouco colaborativa, principalmente na área acadêmica, pode contribuir como variável detratora desse desenvolvimento de conhecimentos formais.
O artigo 4, traz, dentre outras questões, a necessidade de se desenvolver métodos para conectar-se as redes de apoio com as famílias a fim de fornecer informações adequadas a elas, visando oferecer suporte e recursos para melhorar o desenvolvimento das crianças
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surdas pertencentes a essa família, compreendendo que a família é a primeira instituição implicada nesse desenvolvimento
Além do artigo 3, o outro artigo escrito por psicólogos, é o artigo 5, que levanta a questão dos profissionais de saúde implicados nessa rede de apoio à pessoa surda e seus pais, com enfoque para os fonoaudiólogo e psicólogos. Embora desenvolva o enfoque nos resultados encontrados, que mostram a correlação da melhora auditiva trazida pelo implante coclear e a melhora na qualidade relacional dos membros, relata, assim como o texto 1, dificuldades vivenciadas pelos pais frente ao diagnostico de seus filhos e acerca dessas, aponta a necessidade de um olhar diferenciado do psicólogo no acompanhamento desses pais, visando promover saúde e lidar com esses conflitos antes da realização do implante coclear.
No artigo 6, as autoras trazem a mobilização de recursos internos, como a aceitação de um filho diferente do que se esperava na gravidez, aprendizado novos relacionados a deficiência do filho, bem como o aprendizado de uma nova maneira de se comunicar, trazidas em 1, 3 e 4. Como também a mobilização de recursos externos, como, novas organizações de papeis e divisão de tarefas, buscando proporcionar a criança as terapias e acompanhamentos que sejam necessários.
Acerca dessas implicações, o artigo trata da importância da rede de apoio para as famílias, seja ela familiar, auxiliando na divisão de trabalho seja profissional, lidando com questões terapêuticas do desenvolvimento da criança, bem como, questões subjetivas implicadas nessas relações.
Em concordância também com os artigos 1, 3 e 4 o autor de 6 levanta também a necessidade de uma rede de apoio, porém implicando a família nessa rede, como fator de proteção social à vulnerabilidade do surdo.
Por fim o artigo 7 relata não somente a dificuldade de comunicação implicada nas dificul - dades relacionais dos membros, como também aborda os facilitadores para essa comunicação eficaz. Acerca desses, o autor traz a Língua de Sinais e o conhecimento da cultura surda como bons aliados nesse relacionamento, bem como a participação dos entes em programas de apoio que visem diminuir os receios e preconceitos da família em relação a surdez.
Traz como importante membro na rede de apoio aos pais os avós da criança surda, de modo a subsidiar dificuldades financeiras e também emocionais. Relata que suprindo essas necessidades às ralações entre os membros se fazem de maneira mais saudável e menos conflituosa.
DISCUSSÃO
De fato, ao chegar um membro surdo numa família ouvinte a estrutura familiar sofre desarranjos, assim como explicitado nos artigos tomados para estudo da categoria “redes de apoio”. Tais estudos vem desenvolvendo essas dificuldades e a importância do suporte
a essas famílias que estão em vulnerabilidade, principalmente pelos desarranjos e frustrações sofridas com a chegada de um membro tão específico.
Segundo as autoras Silva e Dessen (2014), há um distanciamento entre o bebe esperado e o bebe que chega com uma deficiência física, além da necessidade de suporte diferenciado e desconhecido pelos pais.
As autoras ainda entram em acordo com o explicitado pelos artigos 2 e 6, que trazem em seus estudos a importância da maneira como é dado o diagnóstico da surdez de um filho e a necessidade de redes de apoio a essa família, a fim de que possam se reorganizar em torno dessa criança que demandará atenção especial da família.
Como observado na literatura, essas redes são essenciais para a construção subjetiva do surdo, essa rede tem por função promover melhor adaptação da família ao ambiente com a criança surda e ampliar as comunicação e qualidade nas relações entre os membros da família (Capovilla, 2011; Sacks, 1998).
Ressalta-se a ausência dos profissionais de psicologia não apenas em produzir sobre o tema, como mostrado na Tabela 2 contendo apenas dois trabalhos como primeira autoria de psicólogos, mas também na ausência de desses profissionais em se dedicar a compreender mais profundamente e explicitar para o leitor as questões psicológicas do surdo e suas famílias.
Dentre os sete artigos, destacam-se como tema mais recorrentes a dificuldade de comunicação, sendo 1, 2, e 7 apontam a Língua de Sinais para a resolução deste problema, já o artigo 6 apontam o implante coclear como único auxiliador nessa comunicação.
Ao falarmos em comunicação, ressaltamos o trabalho de Capovilla, que em sua obra, em conjunto com outros autores, ressalta a importância da Libras como uma importante ferramenta para o indivíduo. Segundo o autor, tal ferramenta extrapola a comunicação preconizada pela oralisação e audição proporcionada pelo Implante Coclear, pois permite ao surdo fazer conexões simbólicas entre o já apreendido desde o nascimento e o que virá de aprendizado a partir da língua ensinada.
Strobel (2009), em concordância com o autor apresentado, relata sobre a importância da Libras no auxílio, não apenas da comunicação com seus familiares e ouvintes que os cercam, como também no desenvolvimento de linguagem.
A autora enfatiza ainda que, o aprendizado de uma língua viso-espacial favorece a organização e estruturação de pensamento, auxiliando na aquisição da língua portuguesa, sendo mais fácil a aprendizagem de uma língua que não possui significado em seus signos, a partir de conhecimentos de signos pré-existentes, ou seja, oriundos de percepções primárias (Strobel, 2009).
Tais informações proporcionam o surgimento de uma maneira natural de se comunicar, própria de si desde o nascimento, sua língua materna, expressa por sinais e gestos, que segundo as questões apresentadas acima pela autora, produzem mais sentido do que a comunicação por vias orais (Strobel, 2009).
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Além desses já apontados, outros pontos foram ressaltados a partir dos trabalhos elencados, como a importância e eficácia da intervenção e estimulação precoce da linguagem pelos pais trazida por dois trabalhos, 3 e 9.
A cerca dessa subjetividade, Benincasa (2011), traz em sua pesquisa a importância de se considerar que, as interações traçadas pelos familiares e membros com deficiência, permeiam aspectos subjetivos dos pais, que se deparam com um filho que se difere do bebê imaginado e o desenvolvimento deste está atrelado à maneira que é desejado por seus pais. Compreende-se assim, a importância de uma flexibilização das práticas assistências para o contexto de cada família que está criança está inserida, preconizando um atendimento precoce, promotor de saúde, tanto á criança, quanto aos familiares.
A partir dos trabalhos encontrados na revisão da literatura da área da Saúde, nota-se a percepção dos pesquisadores acerca da importância de intervenções psicológicas nesse campo, seja visando tanto o bem estar e adaptação do surdo, quanto da família de um modo geral.
Embora seja clara a importância do convívio com a comunidade surda para a formação subjetiva da pessoa surda, há poucos estudos que se dedicam a compreensão dos fenômenos psicológicos presentes nessas relações, bem como nas relações entre o surdo e sua família ouvinte. Em sua maioria se detém a avaliar causas da surdez ou intervenções para alcançar melhoras na comunicação ou ganhos na aquisição de conhecimento formal.
Em suma, boa parte dos artigos omite a importância da comunicação visual, preconizando o atendimento oralista, que embora favoreça a comunicação e assim, proporciona ganhos quanto a qualidade dos relacionamentos familiares, como visto nos artigos estudados, não abarcam a totalidade do individuo surdo como disposto na Lei nº 10.436 (Brasil, 2002).
Em contrapartida, pode-se observar, a partir das referências estudas, boas produções e trabalhos realizados visando proporcionar suporte social e refletindo acerca da importância das redes de apoio social para essas famílias que se encontram em vulnerabilidade.
Compreende-se assim, a importância de ampliar o conhecimento acerca do sujeito surdo e a maneira com que a família lida com as dificuldades e belezas trazidas a partir desse convívio. Bem como a necessidade de se propor novas maneiras de se trabalhar essas inter- relações visando ampliar as possibilidades de promoção de saúde nessa população e melhorar as possibilidades de inclusão e aceitação do surdo na própria família e na sociedade.
REFERÊNCIAS
Benincasa, M. C. (2011). Educação Especial e Educação Infantil: Uma análise de serviços especializados no município de Porto Alegre [Dissertação de Mestrado. Universidade
Federal do Rio Grande do Sul]. Recuperado de http://www.portalanpedsul.com.br/