viver e trabalhar. A grande preocupação de Roberto atualmente é encontrar um emprego.
4. 5 O momento do diagnóstico – ruptura e estigma
O controle obtido com o avanço terapêutico possibilitou novas perspectivas para as pessoas portadoras do HIV estimulando a retomada de projetos de vida, sobretudo para aquelas pessoas que descobriram a sorologia positiva durante um quadro sintomático grave. Todavia, a dimensão social da aids adquire contornos de complexidade, não se restringindo ao uso de medicamentos e a mensuração de sua eficácia.47 Alguns relatos de casais mencionados acima, quando se reportaram ao momento do diagnóstico positivo de um dos cônjuges, mostraram sofrimento ligado à ruptura no casal e à incerteza quanto ao futuro e à saúde do cônjuge. A idéia de morte rápida e irreversível do início da epidemia e o fato de ser transmitido sexualmente contribuíram fortemente para a estigmatização da infecção pelo HIV. O diagnóstico é apontado como um momento de crise em que, para alguns, o suicídio era visto como uma opção de resposta e, para outros, o estado debilitado de saúde já representava a ruptura com a própria vida.48
Isabel (soronegativa): Com isso pra mim tudo tinha acabado... pra mim não existia mais nada, não encontrei chão, não encontrei nada, quase eu ia cair no chão. Fiquei com medo. Chorei a noite toda sem reação nenhuma (...) ... porque quando eu descobri, eu só tive vontade de chorar, e até de me matar, queria tomar chumbinho, quis beber um litro de álcool, só me vinha pensamento ruim, fui pra praia tentar até me afogar, quando eu soube.
Neuza (soropositiva): pra mim foi a morte, pois eu estava mal com tuberculose, com meningite, muito magra.
47 Tal observação não pretende desconsiderar os efeitos colaterais indesejáveis da terapia anti-retroviral, que
podem causar impacto clínico e psicossocial.
48 Em pesquisa quantitativa realizada e publicada em 2008 sobre este tema na França, constatou-se a
predisposição de pessoas soropositivas em cometer o suicídio, sendo três a cinco vezes superior o que ocorre entre a população geral. Este fato é relacionado aos fatores sociais e relacionais e, sobretudo, à estigmatização sofrida pelas pessoas portadoras de HIV. (PERETTI-WATEL, et al., 2008, p. 65).
Em todos os depoimentos o medo da doença, enquanto causadora de danos ao organismo, é deslocado para outras dimensões do mundo relacional e o que sobressai é o medo do preconceito.
Neuza (soropositiva): Pra mim não foi nem tanto a doença, mas o preconceito, o preconceito de minha família, minha irmã e meus irmãos... ninguém me ajudou, fiquei sozinha com a minha filha!
Neuraci (soropositiva): Eu fiquei muito... não sei, aquele medo de alguém me chamar de aidética, de alguém me discriminar, de querer saber de mim... eu com aquilo na mente, eu só fazia chorar... eu chorava por tudo.. e eu fiquei mesmo doente, doente, doente de deitar até de cama, sem saber o que tinha.
Antonio (soronegativo): O meu pobrema é que é uma doença muito discriminada. O HIV e o câncer é uma doença que todo mundo se pela. Que mais o pessoal critica, né? O HIV, eu acho assim que é o que mais o pessoal critica, aí cria medo nas pessoa. Você passar a ser uma pessoa... a maioria das pessoa que não entende o que é um cuidado médico passa a não ter carinho pela pessoa, passa a isolar...
Desclaux (2003) reafirma o quanto a chamada “aids social” é mais difícil de ser enfrentada do que as manifestações clínicas causadas pelo vírus. Aproximando as categorias “estigmatização” e “discriminação”, a autora expõe o ponto comum entre os dois termos, fundamentado na promoção de uma distinção ou uma diferença, sempre desvalorizadora ou pejorativa que é marcada pelo risco de transmissão sexual e pela “marca” da doença.
Ao referirmo-nos ao conceito formulado por Goffman (1975), o estigma “é uma reação social que altera a identidade normal da pessoa,” deixando de ser considerada “comum e total” e sendo reduzida a uma “pessoa estragada e diminuída,” verificamos o quanto a aids pode representar, sobretudo logo após o diagnóstico, uma restrição do modo de ser do indivíduo. O termo “aidético” faz com que a doença assuma toda a identidade da pessoa e, mesmo com todas as críticas e orientações feitas por instituições que trabalham contra a discriminação, este termo ainda continua sendo usado no Brasil para denominar pessoas portadoras do HIV.
A atribuição de uma deficiência moral à pessoa estigmatizada e a culpabilização por seu estado suscita sentimentos de vergonha, constrangimento e medo. Tais sentimentos podem contribuir para a negação da doença, ou da infecção pelo HIV, resultando no adiamento da confirmação diagnóstica e o não uso de métodos preventivos. Ao mesmo tempo a compreensão da doença como algo distante de sua realidade faz com que o HIV seja uma possibilidade remota e de difícil aceitação. O acaso da descoberta, como por exemplo, para aqueles que receberam resultados após doação de sangue ou no momento do parto, é também um fato extremamente desestabilizador e de não aceitação.
Roberto (diagnóstico positivo em doação de sangue): eu tava doando sangue aí, eu doava o sangue lá no HEMOBA... passei dois meses sem ir lá. Aí ligaram de novo. Aí fui lá, aí quando fui lá, aí eu entrei na sala. ‘vamos fazer novamente exame de sangue em você’. Tudo bem, tudo bem! Eu nem imaginava esse negócio do HIV... Nossa senhora! Ai meu Deus do céu. Parece que caiu uma rocha em cima de mim. Eu chorei, mas eu chorei!... eu não escutano o que ele dizia, entrava num lado e saía no outro. Eu só pensava em me suicidar.
Cláudia (diagnóstico positivo no momento do parto): Um momento de
totalmente tristeza, né? Porque uma pessoa que não saía com um nem outro... dificilmente. Foi uma surpresa pra mim... nunca imaginava, nunca na minha vida, nunca... a gente tem aquela coisa: ah! Vai acontecer com os outros com a gente nunca.
Antonio (companheiro de Cláudia): Eu fiquei... é isso que tô dizeno pra senhora, é muito... é muito forte... a pessoa fica... é um abalo muito forte, a pessoa fica assim muito preocupado muito triste... receber uma notícia dessa era a coisa que eu mais tinha medo dessa situação e cair numa situação dessa (...) escolher as pessoa pra namorar, não era chegar assim qualquer coisa... aí como era receber uma noticia dessa? A pessoa fica sem chão né?
Para aqueles que receberam o diagnóstico nessas circunstâncias, tal situação é difícil de ser compartilhada e a comunicação ao parceiro é considerada outro problema a ser enfrentado. Em alguns casos, como dois dos casos relatados anteriormente, a necessidade de uma terceira
pessoa como um profissional de saúde pode ser importante para auxiliar a comunicação ao companheiro. Mesmo não relatando ao cônjuge todos os detalhes do diagnóstico positivo, a intervenção do profissional confere segurança e pode amenizar o sentimento de culpa. Em outras situações, o medo da exclusão e da separação faz com que esta informação seja omitida e a pessoa não consiga romper o silêncio.
Carla (diagnóstico positivo em doação de sangue): Eu não cheguei a contar a ele não (choro). Eu ficava procurando uma maneira pra contar. Tava imaginando a reação e tal... Ele achou um papel. Aí quando eu cheguei (eu tava trabalhando na época), ele conversou comigo. Aí ele conversou: ‘que papel é esse?’ Foi quando eu falei.
Nas palavras acima, oito anos após o diagnóstico, a esposa continua mobilizada emocionalmente e a “descoberta,” por parte do marido, aconteceu três anos após estarem convivendo na mesma residência. Em estudo realizado sobre este tema entre casais sorodiscordantes de Abidjan, na Costa do Marfim, Traoré (2006) faz referência à temporalidade como um fator importante para o anúncio ao cônjuge, ou seja, quanto mais tempo juntos, mais facilidade para comunicar a parceria.
Neste estudo, a dimensão da temporalidade não é o fator que sobressai entre os casais entrevistados. Os cônjuges que se uniram aos seus companheiros após conhecimento da sorologia positiva não aguardaram obter maior conhecimento sobre os mesmos para contar- lhes a respeito. Os três casais que fazem parte deste trabalho relataram terem sido informados, ou terem comunicado a respeito da sorologia, dias após o primeiro encontro, sendo a comunicação da sorologia positiva determinante para o aprofundamento dos vínculos e continuação do namoro.
As reações de aceitação, compreensão e suporte fazem também parte da realidade de casais sorodiscordantes, mesmo no momento do conhecimento da sorologia positiva do(a) companheiro(a). Porém, isto não quer dizer que o medo e a desconfiança não fizeram parte da comunicação ao parceiro, havendo mesmo relatos de dúvida quanto à verdadeira aceitação por parte do namorado.
Na maioria dos depoimentos (tanto os casais unidos previamente quanto os unidos posteriormente) um aspecto que sobressai é a posição de inferioridade por ser soropositivo e a admiração pelo fato do outro “ter aceitado” a manutenção da relação com alguém soropositivo. Em alguns casos, a desconfiança quanto à sorologia deste outro que o(a) aceita, mencionada em um dos depoimentos, pode também estar relacionada à dificuldade de aceitação da união de pessoas com sorologias distintas em relação ao HIV. Este aspecto, que é abordado em outros estudos (MAKSUD, 2003, p. 14), pode fazer parte de um momento inicial para os cônjuges e adquirir outros contornos e entendimentos com o passar do tempo e com o aprofundamento dos laços.
Quanto aos casais unidos posteriormente, questões desta natureza já se sobressaíam no início mesmo da relação. O impacto vivido no passado pelo cônjuge portador de HIV permitiu-lhe fortalecimento emocional para a comunicação ao parceiro com quem iniciava a relação. Isto não significa que o fato de contar ao outro não seja acompanhado de desconfiança e medo de abandono após o desvelamento do segredo. Nas experiências que constam neste estudo, o fato de um dos parceiros ser portador do HIV não constituiu motivo de rompimento do namoro e do não aprofundamento da relação.
Além do âmbito da conjugalidade, problemas vividos no momento do diagnóstico fizeram aflorar situações de estigma e até perseguições, como demissões e atitudes discriminatórias por parte de empregadores, familiares e a rede de vizinhança. Quando há o rompimento do silêncio quanto à condição sorológica as exclusões e isolamentos podem ser uma realidade.
Neuza: Quando eu tava internada pedi pra minha irmã ir na casa da minha patroa pra verificar o meu INSS. Pedi pra minha irmã não contar nada, mas ela contou pra patroa e pr’as outras empregadas da casa... quando eu saí do hospital fui demitida. Agora eu não conto mais, tenho medo (...) a minha irmã não deixava eu entrar na casa dela (...) no bairro tinha uma moça que era minha amiga, ela chamava a atenção das outras pessoas ‘para a aidética’... eu tive vontade de jogar ácido na cara dela.
Irene: Pra mim foi uma coisa muito chata e aí também uma coisa que eu fiquei mais chateada na vida, mais chateada na vida, foi os povo saber... o povo de FC. Aí quando eu saía assim na rua (ele sabe disso), os outro ficava dizeno:
será que você não tá, que não sei o que... Foi chato pra mim, por isso que eu vim embora de lá. Ficou aquela conversa chata no meio da rua. Toda vez que eu pegava o carro no fim de linha assim, aí eu chorava dentro de casa, chegava em casa ficava chorano tanto magoada, porque eu ficava mutio magoada..’Porque a ex-mulé dele morreu disso...’ falava assim, ficava falano, deixano minha cabeça, oh!!! Tanto que eu não gosto mais de ir nesse lugar. Eu não gosto de ir nesse lugar... eu fiquei em tempo de sair maluca lá em FC. Hoje em dia graças ao bom Deus, eu tô bem aqui nessa casa, mas lá não faço mais questão de voltar pra lá não. Faço não... eu tô bem aqui.
O rompimento com os bairros de origem e a rede de vizinhança foi necessário para a reestruturação da pessoa e do próprio casal. Neste sentido, o silêncio que permanece entre a maioria das pessoas com HIV e entre os casais, faz parte da proteção contra a discriminação, entendida como um risco maior a ser evitado. A cumplicidade conjugal vai sendo reforçada na manutenção do segredo e no cuidado recíproco.
Após o momento do diagnóstico, a ruptura inicial vai dando espaço aos arranjos e acomodações no casal e a morte não aparece mais como uma preocupação primordial. A soropositividade do cônjuge coexiste com outras demandas cotidianas, como as questões financeiras, o relacionamento com os filhos e as preocupações no trabalho.
Passado o momento do diagnóstico, o HIV está imerso em outros aspectos da vida vivida e cotidiana. A doença ou a infecção, sem sinais aparentes, permanece na vida do casal que lida agora com a experiência de uma enfermidade considerada crônica pela biomedicina e que, por outro lado pode ser redutora de uma situação mais complexa não visível à medicina.
5 CAPÍTULO III