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resumo
Geralmente reconhece-se a fundação do St. Christopher’s Hospice em Londres em 1967 por Cicely Saunders como o início dos cuidados paliativos modernos. Desde então, tem vindo a expandir-se por todo o mundo. Em Portugal os cuidados paliativos tiveram início em 1994 com a abertura da Unidade de Cuidados Continuados no IPO - Porto. Hoje, são considerados os cuidados padrão para os doentes com doenças crónicas avançadas e progressivas, podendo ser usados em conjunto com os tratamentos “curativos”.
Os cuidados paliativos começaram por causa dos problemas dos doentes com cancro avançado, mas hoje considera-se que devem ser prestados independentemente da doença crónica subjacente. A realidade mostra, no entanto, que os doentes oncológicos continuam a ser os mais referenciados para cuidados paliativos.
A maioria dos doentes com doenças crónicas avançadas tem múltiplos problemas resultantes da sua doença e por vezes também dos tratamentos anteriormente efectuados. Além disso, os doentes admitidos em cuidados paliativos apresentam-se em situações muito diversas a nível do estado de consciência, da função cognitiva, do estado emocional, da funcionalidade, dos sintomas etc. Os doentes podem estar muito débeis, receosos ou ansiosos. Há também o problema do trabalho que uma equipa muito ocupada tem que fazer e do tempo que tem disponível para cada doente. Por isso, uma avaliação extensa pode ser impossível e pode constituir um fardo para os doentes. Contudo, para os ajudar, é necessário identificar e avaliar rigorosamente os seus problemas principais.
Mais tarde, outros problemas de mais baixa prioridade poderão ser abordados se for apropriado.
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Para responder às questões anteriormente colocadas procurou desenvolver-se um sistema integrado para a avaliação inicial dos principais problemas dos doentes oncológicos admitidos em cuidados paliativos que se adapte às diversas circunstâncias em que se podem apresentar. Este sistema deve ser considerado como um sistema de rastreio, pelo que os problemas detectados necessitam de ser explorados sobre as suas características e causas para poderem ser resolvidos.
Os elementos que constituem o sistema são apresentados em quatro capítulos:
No capítulo Comunicação procura-se demonstrar a necessidade e o desejo de informação que a maioria dos doentes sentem e a dificuldade com que muitas vezes se deparam, através de dois estudos levados a cabo no IPO - Porto nos últimos anos e já publicados. Procura-se mostrar a necessidade de adequar a informação aos desejos dos doentes e não usar princípios rígidos, procurando seguir a vontade e o ritmo destes;
No terceiro capítulo descreve-se o método de avaliação da consciência tanto ao nível da vigília como do conteúdo. Para avaliar o nível de vigília desenvolveu-se uma escala, entretanto já publicada. Para avaliar a função cognitiva nos doentes com um nível de vigília que permita interacção, introduziu-se o Método de Avaliação da Confusão porque já estava em uso na Unidade de Cuidados Paliativos do IPO - Porto e porque foi recentemente validado em cuidados paliativos e em português;
No quarto capítulo apresenta-se um instrumento desenvolvido segundo o método de Delfos, com o envolvimento de peritos internacionais, para a avaliação dos doentes sem alterações cognitivas. O instrumento inclui 10 sintomas, uma questão sobre a capacidade de os doentes de se autocuidarem, uma questão social e uma questão geral sobre a avaliação que os doentes fazem do seu bem-estar;
Para os doentes que não podem ser avaliados directamente por alterações cognitivas foram estudados dois métodos que se descrevem no capítulo 5. O método que melhores resultados produziu foi a avaliação geral de sinais de desconforto.
Mesmo assim, a sensibilidade do método foi relativamente baixa (40%), embora a especificidade tenha sido muito alta (97%) assim como o valor preditivo positivo (86%).
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O funcionamento global do sistema será do modo que a seguir se apresenta:
Se o doente estiver em sofrimento evidente (ex. dor não controlada) que não permita prosseguir a avaliação:
a. Controlar a sua causa
i. Pode não ser possível prosseguir nesta altura a avaliação porque o problema é de difícil resolução ou porque o efeito dos meios utilizados o impede (ex. sonolência provocada por um opióide).
Se o problema for controlado ou se não havia sofrimento que impedisse a avaliação:
a. Avaliação do estado de consciência (vigília) com o método incluído no capítulo 3:
b. Avaliação do estado cognitivo, se o estado de vigília o permitir, usando o MAC:
i. A avaliação faz-se no decorrer da avaliação global observando se ocorrem alterações incluídas no MAC.
c. Avaliação das necessidades de informação, se for adequado:
i. É um aspecto importantíssimo que pode ocorrer neste ou noutro momento;
d. Avaliação dos problemas principais, se a cognição o permitir, usando o método indicado no capítulo 4.
e. Avaliação dos problemas principais, se a cognição for anormal não permitindo a avaliação directa, usando o método indicado no capítulo 5.
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Embora este método tenha sido desenvolvido para a avaliação inicial dos doentes oncológicos admitidos em cuidados paliativos, a maioria dos elementos deste instrumento também pode ser usada na rotina diária. Este sistema, fruto do resultado de largos anos de trabalho de equipa e de investigação sistemática, parece ser útil para a finalidade com que foi construído e pode provavelmente ser utilizado noutros contextos clínicos.
Porém, deve ser melhorado continuamente.
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