Com os avanços da ciência, a expectativa de vida das pessoas com PC aumentou ao longo dos anos (McIntyre et al., 2022). Estudos mostram que adolescentes e jovens adultos com PC têm mais dificuldade em participar de atividades relacionadas à educação, trabalho, comunidade e vida social (Van Gorp et al., 2018).
Fatores de risco para declínio motor em adolescentes e adultos com Paralisia Cerebral: uma revisão sistemática
Introdução e justificativa
No entanto, sabe-se que apesar da importância deste processo de transição para os adolescentes com PC, ainda não está bem integrado nas práticas de cuidados de saúde (Wong et al., 2010; Ryan et al., 2020). Indivíduos ambulatoriais (níveis I a II do GMFCS) podem começar a andar com mais dificuldade e aqueles com marcha mais prejudicada (níveis III a IV do GMFCS) podem parar de andar com o passar dos anos (Morgan et al., 2014).
Métodos
Os termos de busca foram adaptados a cada base de dados e a estratégia de busca incluiu as seguintes palavras-chave de acordo com o MeSh: a) Paralisia cerebral; b) Adolescentes;. A seleção de dados e a extração do estudo foram realizadas usando o software Covidence para armazenar e gerenciar dados durante o desenvolvimento da revisão.
Resultados
Fatores de risco para declínio motor grosso foram identificados em quinze estudos, incluindo idade, nível de GMFCS, aspectos neuromusculoesqueléticos, dor, história de cirurgia e marcha alterada como fator de proteção. A deterioração da função neuromusculoesquelética foi relatada em quatro estudos, nos quais foram identificados fatores como aspectos neuromusculoesqueléticos, dor, nível do GMFCS, alterações na marcha, idade, história de cirurgia e fatores de risco.
Discussão
Da mesma forma, Burgess et al. 2021) mostrou que crianças em níveis leve a moderado (GMFCS I-III) melhoraram e/ou continuaram a desenvolver suas habilidades motoras e sua mobilidade funcional ao longo do tempo (18 meses a 8-12 anos). Quando não tratada, pode resultar em perda de mobilidade e qualidade de vida (Lennon et al., 2021).
Avaliação de qualidade e pesquisas futuras
Em relação aos hábitos de vida, segundo Veerbeek et al. 2019), a subescala Habitação (nível de desempenho) da escala LIFE-H, mostrou que a única mudança significativa ao longo dos anos foi atribuída à melhora no desempenho das “principais tarefas domésticas” e “manutenção do terreno de sua casa” , ou "poder pagar alguém para fazer". Parece, portanto, que alguns indivíduos com PC podem atingir bons níveis de desempenho em aspectos relevantes da vida adulta. Em contraste, outros estudos avaliando a autonomia na participação sugerem que os indivíduos com PC podem ter pouca autonomia na habitação em comparação com seus pares sem deficiência (Donkervoort et al., 2009).
Gannotti et al., (2013) avaliaram a participação, mas não usaram ferramentas específicas e não observaram diminuição da participação ao longo do tempo. Ressalta-se a importância de estudos que abordem a participação por ser um dos aspectos mais importantes no funcionamento da pessoa com PC. Assim, são necessários estudos que esclareçam o processo de aquisição da autonomia na participação, bem como os possíveis fatores de risco que a influenciam.
Além dos fatores de risco mencionados, outros fatores foram identificados como fatores de risco para o declínio motor, não sendo importantes para a qualidade do estudo, de acordo com os critérios de inclusão desta revisão. No entanto, embora a distribuição do comprometimento motor e a presença de comorbidades tenham sido previamente identificadas como fatores de risco relevantes na literatura (Morgan et al., 2013), elas não foram identificadas com destaque nos resultados desta revisão.
Conclusão
Os achados sugerem que esses aspectos também podem ser importantes e sua contribuição deve ser melhor explorada em estudos futuros. Tal variabilidade nos desfechos e desfechos provavelmente se deve à natureza multifatorial do declínio motor e sugere que cuidados biopsicossociais individualizados devem ser fornecidos ao planejar serviços para a transição para a vida adulta.
Declínio motor em indivíduos com paralisia cerebral no início da transição para a vida adulta: fatores associados e implicações para a
Objetivos
Material e Métodos
O número de participantes foi determinado a partir da população recrutada pelo PartiCipa Brasil, segundo estudo de Chagas et al., (2020) espera-se ter 700 participantes no total, incluindo no presente estudo um subgrupo que estava dentro dos critérios de inclusão no este projeto. Consiste em cinco níveis de classificação, onde mostro que ele pode se mover sem restrições; no nível II, caminha com limitações; e o nível III é atribuído a quem necessita de apoio à mobilidade. Foi utilizada a versão do relato familiar, traduzida e adaptada para a população brasileira (Leite et al., 2021; Chagas et al., 2008).
Existem cinco níveis de classificação, sendo o I colocado quando a criança consegue facilmente manipular o objeto, ao II. e o nível em que as crianças manipulam o objeto com menos qualidade. Ele fornece informações sobre as atividades e componentes da colaboração (Mancini et al., 2016 Kao et al., 2012). Seu objetivo é descrever o papel do indivíduo e documentar as mudanças individuais e o progresso nas habilidades funcionais alcançadas após a intervenção (Mancini et al., 2016 Kao et al., 2012).
A sua realização consiste em 276 atividades funcionais adquiridas na infância, adolescência e início da idade adulta, e é realizada através de um computador com o software do instrumento instalado, podendo ser autoaplicável, ou seja, utilizado pelos pais/responsáveis das crianças, ou pode ser especialista presente. para melhor compreensão dos itens de aplicação (Mancini et al., 2016). Cada parte é dividida em duas partes: "participação", que está relacionada às atividades típicas que as crianças costumam fazer em casa, na escola e na comunidade, e "meio ambiente", onde os elementos se referem às características do ambiente (barreiras ou facilitadores), que estão presentes. em casa, na escola ou na comunidade, que afetam a participação desses indivíduos (Galvão et al., 2018).
Resultados
Classificação Internacional de Funcionalidade; GMFCS E&R: Sistema de Classificação da Função Motora Grossa – Revisado e Ampliado; MACS: Sistema de Classificação Manual de Habilidades; PEDI-CAT: Inventário de Avaliação Pediátrica de Incapacidade – Teste Adaptativo Computadorizado; PEM-CY: Medida de Participação e Ambiente – Crianças e Jovens. Nas análises bivariadas, foram observadas correlações dos fatores clínicos e sociodemográficos com o declínio funcional nas seções casa, escola e comunidade do PEM-CY. Na análise multivariada das variáveis associadas aos componentes do PEM-CY no setor domiciliar, foram encontradas diversas associações entre os fatores avaliados.
Em relação ao desejo de mudança, apenas o nível I (p= 0,003) do MACS contribuiu para o aumento do PEM-CY em relação ao nível V, onde o nível I contribui para a diminuição do desejo de mudança. No GMFCS, todos os estágios, I, II, III e IV, apresentaram maior número de atividades no PEM-CY em relação ao estágio V. fatores .
Legenda: PEM-CY: Medida de Participação e Ambiente - Crianças e Jovens; MACS: Medida de Avaliação de Habilidade Manual; REF. Na dimensão desejo de mudança, apenas o nível I do MACS contribuiu para o aumento do PEM-CY em relação ao nível V (p= 0,043).
Discussão
No estudo de Khandaker et al., (2018) a maioria das crianças com PC eram MACS. A dor é um resultado que pode ser avaliado rotineiramente, desde que ferramentas de avaliação apropriadas sejam usadas para a população de interesse (Kingsnorther et al., 2015). Vale ressaltar que o histórico de cirurgia foi identificado como fator protetor para o declínio motor na PC no estudo de revisão sistemática (Gannotti et al., 2013; Veerbeek et al., 2019).
Este resultado é corroborado pelos resultados de Smits et al., (2019), que destacaram que em indivíduos de 1 a 21 anos, aqueles com melhor função motora (GMFCS) tiveram melhor desempenho no PEDI-CAT (mobilidade e autocuidado) . Lewis et al., (2019) também reforçam esses resultados, pois mostram que crianças com níveis GMFCS mais leves (I e II) apresentam pontuações mais altas no domínio mobilidade do PEDI-CAT. No entanto, estudos mostram que a mudança na participação ocorre por volta dos 12 anos (Anaby et al., 2014).
Os resultados foram reforçados pela literatura, pois o tipo de PC foi um fator importante para a participação, indivíduos unilaterais apresentaram maior participação social em comparação com indivíduos com PC bilateral (Pashmdarfard et al., 2021). No entanto, destaca-se que a participação na comunidade inclui o envolvimento em atividades como lazer, educação, emprego e relacionamento interpessoal (Figueiredo et al., 2023), ou seja, não estão necessariamente ligadas à mobilidade.
Limitações do estudo
Os autores mostram que a participação na comunidade está associada ao status socioeconômico do indivíduo, e observam que quanto menor o status socioeconômico, menor a amplitude (número de atividades) de participação. Embora este estudo não tenha avaliado diretamente essa hipótese, sugere-se que participantes de maior nível socioeconômico, devido ao acesso aos equipamentos de comunicação utilizados na avaliação remota, possam sofrer menos impacto do comprometimento da função motora grossa. Em conjunto, os resultados do presente estudo apontam o nível de MACS como um importante indicador a ser monitorado como possível fator de influência na participação ao longo da transição para a vida adulta, dadas suas associações com tantas variáveis de participação.
Nenhum dos estudos encontrados até o momento examinou seu efeito na trajetória da participação na vida adulta. Vale ressaltar que as intervenções voltadas para a participação são desenvolvidas com ênfase nos aspectos contextuais; portanto, pode ser importante modificar aspectos do ambiente e da tarefa relacionados às atividades que envolvem habilidades manuais, com o objetivo de favorecer a participação dos adolescentes, visto que eles já estão próximos do limite de aquisição de novas habilidades motoras.
Conclusão
Development of gross motor capacity and mobility performance in children with cerebral palsy: a longitudinal study. Is mobility sufficient to understand community participation of adolescents and young adults with cerebral palsy. Longitudinal changes in mobility after single-event multilevel surgery in ambulatory children with cerebral palsy.
Participation in home, extracurricular and community activities among children and young people with cerebral palsy. Pain is common in children with cerebral palsy and negatively affects physical activity and participation. Probability of walking, mobility on wheels and assisted mobility in children and adolescents with cerebral palsy.
Pain course and well-being in children and young people with cerebral palsy: a cohort study. A longitudinal study of motor performance and its relationship to motor performance in children with cerebral palsy. Survival at 19 years in a general population of children and adolescents with cerebral palsy.
Mental health disorders and physical risk factors in children with cerebral palsy: a cross-sectional study.
