Fernanda Agnys Oliveira Guirra Santos1
RESUMO
A doença renal crônica (DRC), assim como outras patologias que evoluem com cronicidade, afetam vários aspectos na vida da população infantil, pois esses pacientes lidam com limitações frequentes.
O objetivo deste estudo foi à realização de uma revisão de literatura a cerca das repercussões psicossociais e o impacto na qualidade de vida na população infantil. Os artigos selecionados foram encontrados na Biblioteca Virtual em saúde (BVS) e Periódicos Capes através das bases de dados Literatura Latina Americana e do Caribe em ciências da saúde (LILACS), Scientific Eletronic Library Online (SCIELO Brasil). Crianças com DRC possuem maior risco para comorbidades psiquiátricas e alterações na qualidade de vida. As alterações da saúde da criança decorrente das consequências da DRC desencadeiam estresse, desorganizam sua vida, atingem a autoimagem, e mudam o modo de perceber a vida. A rotina rigorosa, os efeitos colaterais dos medicamentos, procedimentos invasivos e dolorosos e as hospitalizações frequentes impactam na qualidade de vida dos pacientes e seus familiares. O absenteísmo a escola é comum devido ao tratamento e interfere na formação da criança, além disso, afasta da convivência com outras crianças e dos momentos de descontração e recreação. Ressalto a importância de ampliar o conhecimento e não compreender o lúdico somente como sinônimo de diversão, passatempo ou lazer, mas como fator fundamental para o desenvolvimento biopsicossocial.
Palavras-chave: Diálise. Insuficiência Renal. Criança. Qualidade de vida. Brincar.
1Bacharel em Fisioterapia. E-mail: fernandaagnys@gmail.com.
Artigo apresentado a Atualiza Cursos, como requisito parcial para obtenção do título de especialista em Fisioterapia em Pediatria e Neonatologia, sob a orientação do professor Max José Pimenta Lima. Salvador, 2014.
1 INTRODUÇÃO
A doença renal crônica (DRC), assim como outras patologias que evoluem com cronicidade, afetam vários aspectos na vida da população infantil, pois esses pacientes lidam com limitações frequentes.
São submetidos às restrições nutricionais, alteração no estilo de vida, tratamento com medicamentos complexos e procedimentos invasivos e dolorosos, por vezes, necessitando de hospitalizações (HOLDEN et al., 1997). Desse modo, as crianças ficam isoladas e amedrontadas, o que torna difícil a participação ativa na terapêutica, e aumenta o afastamento de atividades voltadas para a recreação e aprendizado, com piora do seu desempenho escolar e qualidade de vida (FROTA et al., 2010;
SOLIDAY; KOOL; LANDE, 2001).
O brincar é uma atividade culturalmente definida e representa uma necessidade para o adequado desenvolvimento infantil (POLETTO, 2005). Segundo Winnicott (1982) as crianças experimentam prazer nas brincadeiras físicas e emocionais. Através do brincar, a criança comunica sentimentos, ideias, fantasias, intercambiando o real e o imaginário (WINNICOTT, 1982). O brincar é a essência da infância, facilita a aprendizagem, o desenvolvimento pessoal, social e cultural, colabora para uma boa saúde mental, facilita os processos de socialização, comunicação, expressão e construção de conhecimento(SANTOS, 1997).
A DRC exige readaptações frequentes, além de novas estratégias para o enfrentamento da doença (LA GRECA, 1990). A vida da criança é a principal afetada, mas seus familiares também são marcados pelas dificuldades inerentes à convivência com a doença crônica. Dessa forma, constitui um fator predisponente ao desenvolvimento de patologias psiquiátricas nesses pacientes e familiares, notadamente nos cuidados principais (EISER, 1990).
Crianças com DRC possuem maior risco para comorbidades psiquiátricas e alterações na qualidade de vida (HOLDEN et al, 1997). Neste contexto, o presente estudo tem por objetivo à realização de uma revisão a cerca das repercussões psicossociais e o impacto na qualidade de vida na população infantil. O entendimento desses fatores contribui para uma assistência mais humanizada, que valoriza não só o bem estar físico e o tratamento clínico, mas também a vivência da infância de forma integral respeitando o direito da criança de experimentar essa fase de larga importância para seu desenvolvimento biopsicossocial.
Trata-se de uma pesquisa bibliográfica. Os artigos selecionados foram encontrados na Biblioteca Virtual em saúde (BVS) e Periódicos Capes através das bases de dados Literatura Latina Americana e do Caribe em ciências da saúde (LILACS), Scientific Eletronic Library Online (SCIELO Brasil).
Os critérios de inclusão foram artigos originais nas línguas portuguesas e Inglesa, publicados no período de 1982 a 2013.
Foram utilizados os seguintes descritores: “diálise”, “Insuficiência Renal”, “Criança”, “qualidade de vida”, “brincar”, indexados no Descritor em Ciência da Saúde (DeCS). O levantamento dos dados ocorreu dos meses de abril a julho de 2014. Após leitura dos resumos dos artigos encontrados, foram selecionados 24 artigos cujo conteúdo enfocasse os descritores citados. Ao final de uma leitura analítica dos artigos, atendiam aos critérios de inclusão para este estudo apenas 20 artigos.
2 DESENVOLVIMENTO
Dados internacionais supõe que a incidência anual da doença renal crônica terminal (DRCT) nas crianças esteja entre 5 e 15 pacientes por milhão da população infantil e a sua prevalência entre 22 e 62 pacientes por milhão da população infantil (WARADY; CHADHA, 2007). No estudo de Nogueira et al, foi utilizado as três fontes de dados para investigar pacientes que entraram em fila de transplante renal em algum momento do ano de 2008, através do questionário respondido pelos serviços de diálise, da Central de Transplantes e da consulta ao Registro Latino-Americano de Transplantes. Somadas as três fontes foram obtidas o quantitativo de 301 pacientes, com idade de 9,0±5,8 anos (mínimo = 0 e máximo = 18,4 anos), sendo 140 meninas (46,5%) e 161 meninos (53,5%). De acordo com o diagnóstico, maior prevalência para malformações do trato urinário 75 (24,9%), seguida da glomerulonefrites (exceto glomeruloesclerose segmentar focal) 57 (18,9%), glomeruloesclerose segmentar e focal 30 (10,0%), outras (incluindo doenças sistêmicas, congênitas/hereditárias, tumores e causa desconhecida) 139 (46,2%). Esse efetivo perfaz uma estimativa de prevalência de 23,4 casos por milhão da população com idade compatível (pmpic) no ano de 2008 (NOGUEIRA et al., 2011). O censo de diálise da Sociedade Brasileira de Nefrologia (SBN), em 2013, contabilizou 100.397 pacientes, 84% destes, financiados pelo Sistema Único de Saúde. Do total, 5,6% tinham idade entre 13 e 18 anos, 0,4% entre 1 e 12 anos (SBN, 2013).
Durante a infância eleva significativamente o risco de desordens emocionais e comportamentais (EISER, C, 1990). A própria condição clínica destes pacientes impõe inúmeras dificuldades e limitações, pois apresentam alterações em todos os sistemas, como cardiovascular, endócrino, hematológico, neurológico, além dos distúrbios eletrolíticos e metabólicos (GUYTON & HALL,
2006). Os pacientes cursam com marcada redução do condicionamento cardiorrespiratório, alterações musculares, reduzido desempenho físico e piora da qualidade de vida (SOARES;
ZEHETMEYER; RABUSKE, 2007, SOARES et al, 2011). Crianças que evoluíram para doença renal terminal, ou seja, com níveis de depuração de creatinina inferiores a 15 ml/mim/1,73m2, se faz necessário terapia de substituição da função renal, através da diálise peritoneal, hemodiálise ou transplante(HOGG et al., 2003).
As alterações da saúde da criança decorrente das consequências da insuficiência renal crônica desencadeiam estresse, desorganizam sua vida, atingem a autoimagem, e mudam o modo de perceber a vida (FROTA et al, 2010). Pennafort et al.(2012) em sua pesquisa seguiram o modelo observação-participação-reflexão complementado com a entrevista e assim concluiu através dos relatos colhidos, que cuidar é uma ação intencional construída pela interação entre os saberes científicos e a valorização dos saberes culturais das crianças e adolescentes e de suas famílias. Entre os relatos, ficou evidente o incômodo e o preconceito das pessoas em relação à presença de cateteres, fistulas e curativos visíveis em seus corpos. Outro relato importante foi sobre a rotina escolar, considerada como uma perda que ultrapassava a formação escolar e ocasionava redução de outras oportunidades de aprendizagens, como ter amizades e momentos distrações. Os benefícios sociais foram reconhecidos pelos sujeitos como imprescindíveis, mencionaram que a Instituição oferecia aos pacientes em tratamento dialítico cesta básica mensalmente e o Beneficio de Prestação Continuada de um salário mínimo(PENNAFORT; QUEIROZ; JORGE, 2012).
De acordo com Organização Mundial de Saúde (OMS), qualidade de vida é definida como
“percepção do indivíduo sobre a sua posição na vida, dentro do contexto dos sistemas de cultura e valores nos quais está inserido e em relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações” (WHOQOL Group, 1994, p. 28). O caráter crônico da doença renal impacta na qualidade de vida do paciente gerando limitações físicas, emocionais e sociais, altera a imagem corporal e afeta a vida dos familiares. Frota et al. avaliaram 13 crianças com DRC através do Autoquestionnaire Qualité de Vie Enfant Imagé (AUQEI), os resultados quantitativos corroboraram os resultados subjetivos, pois indicam que a dimensão mais prejudicada foi a autonomia, desse modo eles alertam para a necessidade do desenvolvimento de ações em que a criança possa se sentir mais independente, capaz de realizar atividades do cotidiano, relacionadas, principalmente, ao lazer, uma vez que foi a dimensão mais valorizada para a criança (FROTA et al, 2010).
O adoecer na criança pode provocar danos em sua fase de desenvolvimento, mas quando esta doença é de caráter crônico pode gerar atrasos irreversíveis para o longo de toda a sua vida, como processos de autonomia e de independência (BARROS; LUSTOSA, 2009). Em um estudo de Ramos et al. (2008) foi aplicado o teste de associação livre de palavras a 70 adolescentes e a entrevista semi-estruturada a oito adolescentes. Foram evocadas 1630 palavras a partir dos estímulos doença, saúde, diálise, cuidado de si, cuidado profissional e cuidado familiar. Concluíram que viver com DRC traz uma série de transformações à vida dessas pessoas, requerendo enfrentamentos, impondo dificuldades, principalmente no caso dos adolescentes que estão numa fase de amadurecimento e descobertas. Para eles o adolescente mostrou-se como uma pessoa que sofre uma ruptura no seu viver, de forma inesperada, provocando constrangimentos e sofrimentos que marcam a sua vida. A necessidade inexorável do tratamento interfere nos planos de vida em face do tempo gasto com diálise, consultas e exames rotineiros (RAMOS; QUEIROZ; JORGE, 2008).
A família é percebida como fonte de bem-estar para a promoção da qualidade de vida, mas também é afetada pelo adoecimento do paciente. Abrahão et al. (2010), relatam em seu estudo constituído por 30 crianças e adolescentes sobre diálise peritoneal que o excesso de tarefas a serem desempenhadas, principalmente pelas mães, assim como a existência de outros filhos, somam-se a obrigação da rotina e a limpeza rigorosa do quarto da diálise, necessidade que leva o cuidador a um grande cansaço físico e, às vezes, psíquico, que pode originar falhas no processo de diálise e dano para o paciente (ABRAHÃO et al., 2010).
O medo das complicações da DRC geralmente está relacionado às consequências que elas podem ocasionar na vida da criança/adolescente e mesmo do cuidador e dos familiares, como por exemplo, a necessidade de internação (ABRAHÃO et al., 2010). A hospitalização traduz-se em experiência difícil para o paciente, ocasionando ansiedade pela exposição da criança a uma esfera estressante, marcada por momentos de angústia e insegurança, a convivência com a dor e o mal-estar, a submissão a restrições, a exploração do corpo e a realização de procedimentos dolorosos, invasivos e desconhecidos que vão repercutir na vida, além da alta hospitalar(FROTA et al., 2010). Entre o início dos sintomas e a definição do diagnóstico e tratamento, a criança/adolescente vivencia uma fase de crise, caracterizada como um período de desestruturação e incertezas. Surge à necessidade de aprender a lidar com os sintomas, procedimentos diagnósticos e terapêuticos, para, assim, reorganizarem suas vidas (VIEIRA; LIMA, 2002).
A doença altera a qualidade de vida da criança. O brincar, pular e jogar deixa de ser prioridade, agora existem restrições; é preciso redobrar os cuidados para não se machucar, o que pode provocar uma exacerbação dos sintomas e piorar o quadro. Para essas crianças/adolescentes, a doença passou a ser prioridade. Eles precisam se adaptar às suas limitações, e estas estão relacionadas às condições físicas, alimentares e de socialização(VIEIRA; LIMA, 2002).
Devido aos efeitos causados pela hospitalização, percebe-se que o brinquedo é o instrumento a ser utilizado para ajudar a essas crianças a ter uma experiência positiva durante este processo. As atividades lúdicas contribuem no desenvolvimento global da criança, todas as dimensões estão intrinsecamente vinculadas: a inteligência, a afetividade, a motricidade, sociabilidade, sendo a afe- tividade a que constitui a energia necessária para a progressão psíquica, moral, intelectual e motriz da criança(NEGRINI, 1994). Através da brincadeira, a criança tem a possibilidade de experimentar novas formas de ação, exercitá-las, ser criativa, imaginar situações, contribuindo para o desenvolvimento de recursos cognitivos e afetivos que favorecem o raciocínio, tomada de decisões, solução de problemas e o desenvolvimento do potencial criativo(PEDROZA, 2005). No mundo do faz-de-conta, as crianças consegue-se aprender a lidar com o mundo ao seu redor, com a aplicação de suas experiências através das brincadeiras, experienciando suas fantasias, insegurança e medo, além dos seus sonhos, o ambiente hospitalar tem importância fundamental para eles, pois pode influenciar positivamente o movimento e o tempo vivido. As brincadeiras, o lazer, a alegria e o respeito à singularidade de cada criança/adolescente estabelecem condições favoráveis para mudança desse ambiente(NEGRINI, 1994). Neste contexto o cuidado com a criança com DRC, merece atenção a cerca da necessidade de garantir a participação em atividades lúdicas, vivenciando a infância e se distanciando do processo do adoecer.
Sabendo a importância do brincar no desenvolvimento infantil, a assistência à criança hospitalizada vem sofrendo transformação, com a introdução de intervenções que ampliam o processo diagnóstico-terapêutico. Algumas instituições já inseriram brinquedoteca, musicoterapia, arteterapia, entre outros. A preocupação quanto à transformação do ambiente hospitalar esta mais disseminada na assistência, objetivando a mudança de um ambiente de dor e sofrimento, em um mais alegre, onde se pode vivenciar, o prazer e o lazer.
3 CONCLUSÃO
A DRC apesar de ser menos frequente na infância, para este grupo representa um desafio, por apresentar manifestações da doença durante as fases de crescimento, desenvolvimento neurológico e psicossocial. A rotina rigorosa, os efeitos colaterais dos medicamentos, procedimentos invasivos e dolorosos e as hospitalizações frequentes impactam na qualidade de vida dos pacientes e seus familiares. O absenteísmo a escola é comum devido ao tratamento e interfere na formação da criança, além disso, afasta da convivência com outras crianças e dos momentos de descontração.
Segundo a literatura, ainda que existam muitas dificuldades, a criança com DRC, em sua percepção de mundo, é feliz, apesar das suas limitações e das inúmeras complicações a que está sujeita.
Ressalto a importância de ampliar o conhecimento e não compreender o lúdico somente como sinônimo de diversão, passatempo ou lazer, mas como fator fundamental para o desenvolvimento biopsicossocial.
THE REPERCUSSIONS PSYCHOSOCIAL AND THE IMPACT ON QUALITY OF LIFE OF CHILDREN WITH CHRONIC KIDNEY DISEASE: REVIEW OF THE LITERATURE
ABSTRACT
Chronic kidney disease (CKD), as well as other pathologies that develop chronicity affect various aspects in the life of the child population, as these patients frequently deal with limitations. The aim of this study was to carry out a review about the psychosocial effects and impact on quality of life in children. Children with CKD are at higher risk for psychiatric comorbidities and changes in quality of life. Changes in child health consequences resulting from the DRC trigger stress, disrupt your life, achieve self-image, and change the way we perceive life. The rigorous routine, side effects of medications, invasive and painful procedures, and frequent hospitalizations impact the quality of life of patients and their families. The school absenteeism is common due to treatment and interferes with the formation of the child, moreover, away from interaction with other children and relaxation and recreation. I emphasize the importance of increasing knowledge and understanding not only the playful as synonymous with fun, hobby or recreation, but as a key factor for the biopsychosocial development.
Keywords: Dialysis, Renal Failure, Child, Quality of Life, Playing.
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