O objetivo deste trabalho é descrever a percepção de jovens com câncer sobre a fase inicial do diagnóstico, as alterações físicas e suas consequências e o papel da Casa de Amparo no apoio aos pacientes. Realizou-se também observação participante com abordagem etnográfica, em que a Casa de Apoio se revelou um local de acolhimento e ressignificação da doença ao assegurar a troca de experiências com outros doentes. As entrevistas e os desenhos apontam para a ideia de que as mudanças no corpo trazem consequências na vida escolar, na alimentação e na socialização dos adolescentes.
Em Belo Horizonte existem algumas casas de apoio que atendem a essa necessidade, uma delas é a Associação Unificada de Recuperação e Apoio - AURA. Quando o tratamento ocorre longe da cidade de origem, o jovem deve morar com um acompanhante em uma Casa de Apoio. Dessa forma, a partir de um estudo realizado em uma casa de apoio, buscamos compreender as vivências dos jovens e construir um material didático que possibilite a resignação da doença.
Objetivo geral
Objetivos específicos
Delineamento do estudo
Local do estudo
Crianças e adolescentes com câncer durante o tratamento e as consultas ficam na Casa AURA acompanhados de um cuidador. A população atendida pela Instituição, da mesma forma que os Registros de Câncer de Base Populacional (RCBP), apresenta a leucemia como o tipo de câncer mais comum (BRASIL, 2008). Atendendo ao público de janeiro de 2000 a julho de 2010, o AURA atendeu 1.378 crianças/adolescentes e 9 crianças/adolescentes transplantados.
Sujeitos
Coleta de dados
Na entrevista semiestruturada, o pesquisador utiliza um roteiro composto por questões abertas que permitem ao informante expressar opiniões e argumentos (Alencar, 1999). Com os dados da observação participante, com base na experiência vivida e na literatura da área, foi elaborado um roteiro de entrevista, favorecendo a identificação da realidade mais relevante a ser aprofundada segundo a perspectiva do estudo. Dessa forma, na entrevista semiestruturada, o sujeito articula suas experiências a partir do enfoque proposto pelo pesquisador, ao mesmo tempo em que permite respostas livres e espontâneas, além de desdobrar questões que permitem descobertas e compreensão do fenômeno a partir do perspectiva do informante (Triviños, 1987).
O material produzido está em forma de protótipo para avaliação por cuidadores, pacientes e profissionais em outra fase do estudo.
Análise de dados
Artigo 1: A Casa de Apoio como espaço para a humanização do atendimento
A Casa de Apoio proporciona um ambiente familiar e agradável, aspecto importante na recuperação da saúde. Durante a pesquisa, crianças e adolescentes relataram suas experiências e explicaram o motivo da permanência na Central de Atendimento. Além dos discursos, constatou-se que a Casa de Apoio representa um local de humanização, melhoria da qualidade de vida e integralidade do cuidado oncológico.
Para a permanência das crianças e jovens na Casa de Apoio é necessário um cuidador, que também acompanhe o paciente nas atividades diárias, consultas e exames. Além das instalações hospitalares, destacamos a importância desse espaço na Casa de Saúde, que recebe esses pacientes. Os jogos mais utilizados pelos examinandos na Casa de Apoio foram: faz de conta, preocupação/realidade, gráficos e jogos de regras.
Artigo 2: O câncer na adolescência: vivenciando o diagnóstico
Este artigo tem como objetivo descrever a primeira experiência de câncer a partir de uma perspectiva de pesquisa qualitativa. Foram realizadas entrevistas abertas com seis pacientes de 12 a 16 anos com a doença sobre o processo de adoecimento. Outro fator característico desse período de desenvolvimento refere-se à necessidade de buscar a autonomia, que é interrompida no momento do adoecimento, pois o paciente necessita de acompanhantes para cuidar de suas atividades diárias.
Devido ao impacto do câncer na adolescência, é necessário ampliar as pesquisas nessa área. Nas falas, os adolescentes atribuíram o início da doença aos sintomas - sinais objetivos ou visíveis da doença que antecederam o diagnóstico. O diagnóstico precoce é um dos fatores para um prognóstico de melhor qualidade da doença e a taxa de cura (CAVICCHIOLI; MENOSSI; LIMA, 2007).
A gravidade da doença e suas consequências marcam o sujeito de forma singular, de acordo com sua adaptabilidade e aceitação da realidade vivenciada (STEGENGA; WARD-SMITH, 2009). O código de ética do médico estabelece que o profissional é o responsável por comunicar a doença; porém, se for um paciente pediátrico, esse diálogo pode ser feito com os responsáveis (CONSELHO FEDERAL DE MEDICINA, 1988). O momento dessa comunicação pode ter sido ocultado por influência do câncer, sofrimento na época ou desconhecimento da gravidade da doença (MOREIRA; MACEDO, 2003; . STEGENGA; WARD-SMITH, 2009).
Neste estudo, o colapso devido ao impacto do diagnóstico foi caracterizado pela negação da doença, principalmente quando o paciente não se sentia mal: “Foi normal, foi para mim. Quando essa cuidadora se revela mãe de uma adolescente com câncer, ela vivencia o luto de uma notícia inesperada e se depara com a fragilidade da vida de seu filho com a doença. O conhecimento e as ações médicas devem estar articulados com a qualidade da assistência e a humanização, com o objetivo de reduzir o impacto do câncer e promover o diagnóstico precoce, melhorando o prognóstico da doença e visando uma melhor qualidade de vida.
SILVA, G.M.; TELES, S. S.; VALLE, E.R.M. Estudo das publicações brasileiras sobre aspectos psicossociais do câncer infantil - período de 1998 a 2004.
Artigo 3: Imagem Corporal e repercussões psicossociais: vivências de adolescentes
Assim, não é necessária apenas uma cura, mas uma melhor qualidade de vida (Cagnin et al., 2004). Entre os efeitos tardios relacionados à imagem corporal e à perspectiva psicossocial estão: crescimento reduzido, deformidades estéticas, déficits neuropsicológicos, alterações estruturais, hemiplegia, agenesia dentária e risco de esterilidade masculina (Lopes et al., 2000). Para além destes, são também frequentes os sintomas de stress pós-traumático, tais como revivescência da doença, hipervigilância e abstinência emocional (Stuber et al., 2010).
Dentre elas podem ser citadas alterações corporais como: alopecia, amputação de membros, alteração da massa corporal e enucleação ocular (Mattsson et al., 2007). Tais transformações comprometem as relações sociais e pessoais do paciente (Williamson et al., 2010) e podem causar depressão, diminuição da autoestima, dificuldades de socialização, tristeza e isolamento social (Fan & Eiser, 2009). Todas estas situações decorrem da valorização negativa da imagem corporal e as situações sociais são rigorosamente evitadas, comprometendo a sua vida social (Rosen et al., 1991).
O desenho é uma atividade que permite ao sujeito expressar o conteúdo de sua experiência emocional e que também possui um caráter terapêutico que permite o reexame (Rezende et al., 2009). Por se tratar de uma pesquisa qualitativa que estuda percepções, opiniões e descrições de experiências (Minayo, 2007), o mais importante não é o número final de respondentes, mas sim a representatividade dos dados e a qualidade dessas informações (Fontanella et al., 2008). Para muitas pessoas, o cabelo tem uma qualidade psicossocial que expressa individualidade e é significativo nas relações pessoais, além de seu manejo e cuidado ser um ritual social (Williamson et al., 2010).
A perda de cabelo torna visível a perda de controle, deixando os pacientes vulneráveis, o que leva à dor existencial (Anderzén Carlsson et al., 2008). Além do fato de as meninas relatarem falta de banho e de lavar o cabelo, a mudança é uma experiência que pode ser traumática, levando a uma sensação de perda de personalidade (Anderzén Carlsson et al., 2008). Alguns pacientes, dada a extensão da doença e os procedimentos invasivos, podem negar a doença como forma de defesa (Costa et al., 2006).
A negação tem sido uma importante área de estudo em oncologia e é indiscutível que sua manifestação varia de acordo com a gravidade da doença, a personalidade do paciente e os valores culturais e familiares (Cataldo Neto et al., 2003). O tratamento consiste em quimioterapia e ressecção do tumor, posteriormente, se necessário, é realizada a amputação, comumente chamada de salvamento do membro (Robert et al., 2010). Estas alterações têm impacto na auto-estima e nas relações sociais com os pares (Mattsson et al., 2007).
Livro: Adolescendo – protótipo
Considerando os diversos aspectos inerentes à complexidade do adoecimento e da adolescência, torna-se necessário, portanto, o desenvolvimento de ações educativas que possibilitem reelaborar e minimizar as repercussões negativas do tratamento. A construção de material educativo em saúde é produzida para subsidiar o trabalho da equipe multiprofissional na abordagem do paciente e familiares sobre o processo de tratamento, recuperação e autocuidado. Os livros que abordam os temas inerentes a esta fase e à doença permitem ao leitor identificar-se com a personagem da história e partilhar as emoções das experiências vividas.
Dessa forma, foi elaborado um material didático - atualmente em forma de protótipo - baseado na experiência profissional, entrevistas com os jovens e literatura da área, com o objetivo de auxiliar no reprocessamento da doença e oportunizar a troca de saberes . O livro está em forma de protótipo, pois numa segunda fase deverá ser avaliado por doentes, cuidadores e profissionais de saúde. Vivenciar as mudanças da adolescência, associadas à doença, exerce grande influência que se estende a diferentes âmbitos da vida do sujeito.
O adolescente deve reprocessar essas experiências, criar estratégias para superar os momentos difíceis e lidar com os obstáculos do processo. Os profissionais de saúde devem estar sensibilizados para as questões da adolescência e, portanto, para um atendimento mais humanizado, compreender as peculiaridades dessa fase. No atendimento a essa população, mudanças típicas do estágio, como ganho crescente de autonomia e independência, amadurecimento sexual, desenvolvimento de relacionamentos sociais e afetivos com os pares, entre outros fatores que interferem no modo como o paciente lida com a mudança, devem ser consideradas. .
Os diferentes atores envolvidos nesse processo podem atuar em conjunto para redução do sofrimento, promoção da saúde e qualidade de vida. Os dados indicam a necessidade de novos estudos na área e produção de pesquisas para melhor compreender as diferentes facetas do processo saúde-doença na adolescência. A utilização de fontes lúdicas para atender esse público possibilita a criação de um espaço simbólico que estimula a reconstrução de significados.
O livro Adolescendo como subsídio para atuação em saúde ao abordar aspectos da adolescência relacionados à. A oportunidade de espaços para descobrir, humanizar e formar sujeitos valoriza a intersubjetividade – fator presente que considera o ser biopsicossocial. Pesquisas e ações em saúde que possibilitem a verbalização, a projeção de experiências e levem em conta a fisicalidade (como local de entrelaçamento social, cultural e biológico), estimulam a reflexão e a participação mais ativa e autônoma dos sujeitos na promoção da saúde.
Anexo 1: Roteiro de Entrevista com o adolescente
Anexo 2: Termo de Consentimento Livre e Esclarecido para Pais e Responsável.87
Sua recusa não prejudicará seu relacionamento com o pesquisador ou com a Casa de Apoio. Os objetivos deste estudo são entender melhor como o paciente lida com as mudanças no corpo durante o tratamento. Sua participação nesta pesquisa consistirá em fazer um desenho seu e falar sobre como está sendo seu tratamento e as mudanças que você tem percebido em seu corpo.
Sua participação pode ajudá-lo a pensar melhor sobre as novas experiências que aconteceram em sua vida e falar sobre seus problemas. Os dados não serão divulgados para permitir sua identificação. Você receberá uma cópia deste trimestre com o telefone e endereço institucional do pesquisador principal e CEP - CPqRR, para poder esclarecer suas dúvidas sobre o projeto e sua participação, agora ou a qualquer momento.
Anexo 4: Comprovante de Submissão em periódico
O impacto do diagnóstico e tratamento do câncer e da AIDS no cotidiano e nas redes sociais de crianças e adolescentes.
