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Usuários de um centro de atenção psicossocial e sua vivência com a doença mental.

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RESUmo

Tendo em vista as mudanças na atenção psiquiátrica, este estudo teve por objeivo conhecer a opinião da população atendida em um CAPS sobre o tratamento, a convi-vência com a doença mental e suas impli-cações psicossociais, relacionando estes in-dicadores com seu peril sociodemográico e clínico. Realizou-se um estudo explorató-rio descriivo, onde 65 portadores de trans -tornos mentais em tratamento no CAPS de Pindamonhangaba-SP e 53 familiares responderam a um quesionário semi-es -truturado. Os resultados mostraram que portadores de transtornos mentais e fami -liares reconhecem o quanto a doença mu-dou suas vidas, mas as opiniões divergem quanto ao grau de diiculdade na realiza -ção das aividades diárias. Apesar dos anos de tratamento desta atenção individualiza-da extra hospitalar, os usuários conhecem pouco sobre sua doença. Observou-se que 62% têm doenças severas, porém, ambos os grupos manifestam uma capacidade especial para enfrentar as adversidades. O estudo contribui com informações impor -tantes para a práica da enfermagem em saúde mental.

dESCRitoRES Transtornos mentais Serviços de Saúde Mental Enfermagem psiquiátrica Família

Usuários de um Centro de Atenção

Psicossocial e sua vivência com

a doença mental

A

r

tigo

o

riginAl

AbStRACt

With a view to the changes in psychiatric care, the objecive of this study was to learn about the opinion of paients, users of a Psychosocial Care Center, about their treatment, their experience of living with a mental illness and its psychosocial im -plicaions. The results were then matched with their social-demographic and clinic proile. A descripive exploratory study was performed, where 65 paients with mental illnesses being treated in a center in Pinda -monhangaba-SP and 53 of their relaives answered a semi-structured quesionnaire. The results showed that paients with mental illnesses and family problems rec -ognize that the disease has changed their lives, but their opinion difer about the de -gree of diiculies they have in doing their everyday aciviies. Although they have been treated for years through this extra-hospital individualized system, they know litle about their disease. It was observed that 62% of them have severe diseases, but both groups showed a special abil -ity of dealing their adversiies. This study contributes with important informaion for mental health nursing praciioners.

dESCRiPtoRS Mental disorders Mental Health Services Psychiatric nursing Family

RESUmEn

Tomando nota de los cambios en la aten-ción psiquiátrica, este estudio objeivó conocer la opinión de la población aten-dida en un CAPs respecto a tratamiento, convivencia con la enfermedad mental y sus implicaciones psicosociales, rela -cionando estos indicadores con su peril sociodemográico y clínico. Se realizó un estudio exploratorio descripivo, donde 65 enfermos mentales en tratamiento en el CAPs de Pindamonhangaba-SP y 53 fa -miliares respondieron a un cuesionario semiestructurado. Los resultados mostra-ron que portadores de transtorno mental y familiares reconocen cuánto cambió sus vidas la enfermedad mental, las opiniones divergen en cuanto al grado de diicultad de realización de las acividades diarias. A pesar del iempo de tratamiento de aten -ción individual extrahospitalaria, los usua-rios conocen poco sobre su enfermedad. Se observó que 62% iene enfermedades severas, sin embargo ambos grupos mani -iestan especial capacidad para enfrentar la adversidad. El estudio contribuye con informaciones importantes para la prácica de enfermería en salud mental.

dESCRiPtoRES Trastornos mentales Servicios de Salud Mental Enfermería psiquiátrica Familia

Ana Paula nagaoka1, Antonia Regina Ferreira Furegato2, Jair Licio Ferreira Santos3

Psychosocial care center users and their exPerience of living with a mental illness

usuarios de un centro de atención Psicosocial y su vivencia con la enfermedad mental

(2)

intRodUção

Os transtornos psiquiátricos trazem consigo uma série

de preconceitos e descréditos que acabam aingindo a to

-dos. Por isso, durante muito tempo optou-se pelo enclau-suramento do portador de transtorno mental em

manicô-mios, onde sua idenidade, o convívio familiar, bem como

seus direitos sociais e civis eram perdidos, juntamente com o direito de expressar suas necessidades e desejos.

Eram expostos a formas de cuidados e tratamentos sobre os quais cabia a outros a formulação e a decisão.

O Movimento da Reforma Psiquiátrica brasileira, re

-sultado das críicas aos sistemas de atenção psiquiátrica da Inglaterra, França, Estados Unidos e Itália, nos úlimos

60 anos, formulou quesionamentos ao saber, às insitui

-ções psiquiátricas e ao aparato manicomial, o que teve repercussão nos atuais sistemas de saúde do mundo

todo. Ganha ênfase o termo desinsitucionalização, não

apenas como desospitalização, mas desconstrução, isto

é, superação do modelo manicomial. A nova perspeciva

considera o sujeito em sua existência e em relação as su-as condições concretsu-as de vida,

construin-do possibilidades(1-3).

As mudanças geradas no modelo de as

-sistência em Saúde Mental no Brasil e em muitos países no mundo apresentam cres-cente valorização de tratamentos de base

comunitária, buscando além da remissão

de sintomas, a reinserção social e a melhora

das condições de vida das pessoas afetadas. Surgem então serviços como os Centros de

Atenção Psicossocial (CAPS), as semi-inter

-nações, os ambulatórios, as residências

te-rapêuicas, os centros de convivência inte

-grados à rede de assistência à saúde(4-6).

O portador de transtorno mental torna-se sujeito da

sua existência, passando a ser aivo em relação ao seu

tratamento e co-responsabilizando-se na manutenção e

gestão dos espaços de cuidado. A família passa a ser um

importante recurso na reabilitação do portador de trans-torno mental. Em vista destas mudanças devem ser

esta-belecidas parcerias entre indivíduo, família, recursos da

comunidade e toda a rede de serviços de saúde(7).

Estudos têm sido realizados para conhecer indicadores

da eicácia destes novos serviços na perspeciva da clíni

-ca avaliada por proissionais bem como da saisfação dos

usuários(8-12).

É inerente à proissão de enfermagem o cuidado pres

-tado tanto ao indivíduo quanto a sua família, de maneira a garanir-lhes boas condições ísicas e mentais, permiindo

valorizar os mecanismos de enfrentamento das adversi

-dades, da dor e do sofrimento. Para isso, a enfermagem

deve estar a par dos novos conceitos, estar aberta a novos

quesionamentos, descobertas e propostas de ação(13-14).

Esperando contribuir com novos conhecimentos para

a práica do cuidado de enfermagem com vistas à efeiva

adesão do portador de transtorno mental ao seu

proje-to terapêuico, este estudo tem por objeivo ideniicar o peril sociodemográico e clínico dos usuários de um CAPS

e sua opinião sobre a doença, os tratamentos e implica-ções psicossociais correlacionando estes indicadores.

mÉtodo

Trata-se de uma pesquisa exploratório-descriiva, realiza

-da no CAPS de Pin-damonhangaba-SP que acolhe indivíduos com transtornos mentais e esimula sua integração social e

familiar, através de atendimento psiquiátrico individual, oi

-cinas de expressão, trabalhos manuais, pintura, vídeos, alfa

-beização, psicodrama, dança, ressocialização, higienização e

comemoração de datas especiais. Todas apontam para espa-ços de criação, expressão e comunicação, contribuindo para

a construção e/ou resgate de sua história e sua idenidade.

Este CAPS oferece 3 modalidades de tratamento: In

-tensivo (diariamente e em tempo integral);

Semi-intensivo (3 vezes por semana); Não

--intensivo (até 3 vezes por mês, passando por

uma consulta psiquiátrica), conforme orien

-tação do Ministério da Saúde(6).

Possui uma equipe com dois psiquiatras,

um enfermeiro, três técnicos de enferma

-gem, uma auxiliar de serviços de limpeza,

uma terapeuta ocupacional, uma assistente

social e três psicólogas.

Foram incluídos na amostra os portado-res de transtornos mentais em tratamento no CAPS há mais de um mês, nas modalida-des de tratamento intensivo e semi-inten-sivo, maiores de 18 anos, em condições de

responder ao quesionário. Foram excluídos os sujeitos

em tratamento não-intensivo devido ao distanciamento

da roina do serviço, por estarem com maior controle da

doença e sem necessidade de atenção diária.

Dos familiares, foram considerados aqueles que, no

momento da coleta dos dados, compareceram ao serviço

acompanhando o paciente, durante a consulta médica ou para aividade em grupo.

Foram construídos e testados dois quesionários (um

para o portador e outro para o familiar) contendo ques

-tões estruturadas pareadas, de acordo com as variáveis

do estudo (ideniicação de todos os sujeitos, dados so

-ciodemográicos e clínicos do portador do transtorno mental, bem como a visão dos dois grupos sobre doença, tratamento e suas implicações psicossociais).

Seguindo os preceitos éicos e legais da pesquisa, es

-te projeto foi aprovado por Comitê de Éica em Pesquisa (Processo Nº 0942/2008).

o portador de transtorno mental torna-se sujeito da sua

existência, passando a ser ativo em relação

ao seu tratamento e

co-responsabilizando-se na manutenção e gestão dos espaços de

(3)

Os quesionários foram aplicados pela pesquisadora

no CAPS, na medida em que os horários de atendimento

e oicinas permiiam, sem atrapalhar a roina do serviço.

Os dados foram tabulados e os resultados submei

-dos à análise estaísica, comparando-se as posições -dos

portadores e de seus familiares frente ao cuidado relacio

-nado aos aspectos clínicos, demográicos e implicações

psicossociais. Foram aplicados os Testes de Fisher e do

Qui-quadrado comparando os dois grupos de sujeitos. A

discussão teve por base a literatura sobre desinsituciona

-lização e assistência psiquiátrica.

RESULtAdoS E diSCUSSão

Ideniicação

No momento da coleta dos dados, estavam cadastra

-dos no CAPS de Pindamonhangaba 137 portadores de transtornos mentais, sendo 31 em tratamento intensivo,

50 semi-intensivo e 56 não-intensivo. Portanto, foram ex

-cluídos da amostra os 56 não intensivos. Dos 81 possíveis, 3 encontravam-se em tratamento há menos de um mês e

6 estavam em surto não apresentando condições de res

-ponder ao quesionário. Além disso, 7 não foram encon

-trados.

Dentre os 81 familiares, 3 recusaram-se a responder

o quesionário, 13 recusaram-se a paricipar ou não com

-pareceram ao serviço na data agendada e 12 não foram

encontrados.

Dessa forma, pariciparam do estudo 65 portadores de transtorno mental e 53 familiares, atendendo aos critérios

pré estabelecidos. As respostas de um vizinho foram ta

-buladas, considerando-o como familiar, reconhecido pelo

sujeito. Esta modalidade de sujeito é aceita quando a pes

-soa interage, vivencia situações do coidiano, tem pers

-pecivas e desenvolve habilidades para assumir o papel de

cuidador.

Os portadores (50% homens) inham idades entre 19 e 61 anos, estando a maioria (80%) na faixa dos 31 aos 60 anos de idade. Entre os familiares, a maioria mulhe

-res (77%), as idades variaram dos 21 aos 79 anos, tendo a maioria (75%) mais de 46 anos de idade.

Dois grupos destacaram-se quanto ao ipo de doença registrada no prontuário, os portadores de esquizofrenia (37%) e de transtorno bipolar (25%), perfazendo 62% da

amostra. Vale ressaltar que 32% dos portadores de trans

-torno mental disseram não saber o próprio diagnósico.

Comparando as respostas dos pacientes e familia

-res com relação ao seu grau de conhecimento sobre a doença, o teste de Fisher foi positivo (0,013). Entre os familiares, 43% disseram conhecer bastante ou tudo da doença, enquanto que entre os pacientes 49% dizem

conhecer pouco ou nada da própria doença,

indepen-O transtorno mental traz diiculdades de relaciona

-mento, de memorização, mudanças de humor, sinais e

sintomas que diicultam o ingresso ou a manutenção de

um emprego ixo. Carregam consigo também o preconcei

-to e o descrédi-to, além dos efei-tos colaterais dos medica

-mentos como sonolência, tremores, desconfortos intesi

-nais, salivação excessiva e outros.

Levando-se em consideração essas limitações, perdas

ocupacionais, decorrentes do diagnósico, do tratamento

e do número de internações, observa-se que 46% dos su

-jeitos recebem algum ipo de beneício, considerando-se

aposentadoria por invalidez ou auxílio-doença. Na popu

-lação de esquizofrênicos, esse índice sobe para 54%. Este grupo apresenta as maiores frequências de internações

(25% iveram mais de 10). A idade também tem inluên

-cia quanto ao recebimento de beneício, ou seja, 60% dos pacientes que recebem beneícios têm mais de 46 anos

c2=0,017).

Tabela 1 - Caracterização dos portadores de transtornos mentais - Pindamonhangaba, SP - 2008

Características N %

Diagnóstico Esquizofrenia Transtorno Bipolar Borderline Depressão Transtorno Delirante Não Sabe

Idade de início da doença 18 a 30 anos

31 a 45 anos 46 a 60 anos 61 e mais

Não souberam informar

Tempo de tratamento no CAPS Menos de 1 ano

1 a 2 anos 2 a 3 anos 3 e mais

Modalidade terapêutica Intensivo

Semi-intensivo

Número de Internações Nenhuma Uma Duas Três Quatro Cinco Oito Mais de Dez

(4)

Apenas 6% dos portadores trabalham, fato que tem sido referido como uma carga de frustração muito grande para eles mesmos e para a família.

Doença e tratamento

O CAPS oferece projetos terapêuicos individuais, bus

-cando suprir as necessidades pariculares de cada um. Mesmo assim, apesar dos anos de tratamento (70,8% tem

mais de 2 anos de tratamento) e da atenção individualiza

-da, quase a metade dos portadores (49%) responderam

conhecer pouco ou nada sobre sua doença.

O cuidado de enfermagem psiquiátrica deve envolver

não só a pessoa do doente, mas tudo que o cerca. O prois

-sional deve ajudar a família a encontrar senido nessa expe

-riência, ou seja, deve ajudá-la a conhecer a patologia e os

tratamentos e encontrar caminhos para enfrentá-los(13-14).

Tanto os familiares quanto os pacientes concordam

que quanto mais o tratamento ajuda o paciente, mais

aju-da a família (Teste do c2 = 0,000). Da mesma forma, quan

-to mais apoiada a família se sente, mais saisfei-to com a

atenção recebida o paciente ica (Teste do c2 = 0,000).

A atenção psicossocial faz parte de um novo modelo

de assistência, portanto em construção e apóia

portado-res e familiaportado-res no portado-resgate da auto-esima e da autono

-mia, reforçando sua condição de cidadãos(12).

Tabela 2 - Portadores de transtornos mentais e familiares atendi-dos no CAPS II - Pindamonhangaba, SP - 2008

Portadores Família

Características

N % N %

Tratamento ajuda o paciente

Nada 1 1,5 0 0,0

Pouco 2 3,1 1 1,9

Mais ou menos 9 13,9 6 11,3

Bastante 39 60,0 31 58,5

Tudo 14 21,5 15 28,3

Tratamento ajuda a família

Nada 4 6,1 0 0,0

Pouco 3 4,6 4 7,5

Mais ou menos 6 9,2 3 5,7

Bastante 43 66,2 31 58,5

Tudo 9 13,9 15 28,3

Total 65 100 53 100

O estabelecimento de vínculos facilita a parceria en

-tre equipe, portadores e família. Em busca de um aten -dimento mais próximo das necessidades dos portadores

de transtorno mental e suas famílias, as aividades como

as oicinas, as visitas domiciliares, eventos e festas come

-moraivas aprimoram as relações e possibilitam trocas de

experiências e de ajuda. Espera-se uma atuação da equipe

mais sensível à escuta, à compreensão e à construção de

intervenções terapêuicas individuais, respeitando a reali

-dade especíica de cada um(8).

Com o portador de transtorno mental presente na

ro-ina da casa, a família passa a ter novas responsabilidades,

tais como acompanhá-lo ao serviço de saúde, administrar

sua medicação, coordenar suas aividades diárias, dar su

-porte social, lidar com seu comportamento problemáico e crises, o que pode representar uma enorme sobrecarga para a família(15-18).

Comparando os dados de sobrecarga da família em re

-lação à necessidade de tratamento do paciente, o Teste

do c2 também deu posiivo (0,013), ou seja, quanto mais

os familiares se sentem sobrecarregados, mais acreditam

que o paciente precisa de tratamento.

Tanto os familiares quanto os pacientes concordam

que quanto mais o tratamento ajuda o paciente, mais

aju-da a família (Teste do c2 = 0,000). Da mesma forma, quan

-to mais apoiada a família se sente, mais saisfei-to com a

atenção recebida o paciente ica (Teste do c2 = 0,000).

Apenas um terço dos familiares trabalham e mesmo

a maioria trabalhando como autônomo, apenas 55% par

-icipam de alguma aividade do CAPS, especialmente nas reuniões de família (com e sem a presença do portador) e

nas consultas médicas. Mesmo reconhecendo os beneí

-cios do tratamento, a família ainda encontra diiculdades de interagir com o serviço.

Isso ocorre também devido ao fato de que, além das

diiculdades geradas pela doença e os encargos econômi

-cos decorrentes desta, a família ainda tem que dispor de tempo para comparecer ao serviço. Além da diiculdade de locomoção, deve-se considerar que a maioria (75%) possuía idade superior a 46 anos.

A grande maioria dos sujeitos, tanto portadores (86%)

quanto familiares (91%), sente-se totalmente ou bastante sa

-isfeita com a atenção recebida dos proissionais do CAPS, o que pode releir na melhora de sua qualidade de vida.

O Teste do c2 (0,032) mostrou também que um trata

-mento que ajuda a família relete-se na saisfação do pa

-ciente com a vida. Mesmo a maioria dos pa-cientes

con-cordando que a doença muda bastante seu coidiano, eles referem que estão saisfeitos com a vida.

Quando a família e o portador sentem-se integrantes, paricipantes e inseridos no serviço, a saisfação aumenta

e se cumprem os preceitos da Reforma Psiquiátrica(4,11).

Os proissionais de saúde mental precisam estar pron

-tos para apoiar tanto familiares quanto portadores para

que encontrem signiicados em suas experiências, acei

-tem a doença e possam enfrentá-la(13). A ajuda, o apoio e

o contato com os proissionais dos CAPS foram menciona

-dos como fatores decisivos para a avaliação posiiva -dos

serviços de saúde em um estudo realizado nos estados do Paraná, Santa Catarina e Rio Grande do Sul(10).

Os proissionais também enfrentam diiculdades na

(5)

-milação de novas práicas, em contato direto com o novo

e o desconhecido, construindo um trabalho mais aricula

-do com proissionais de outras áreas, ten-do que ressignii

-car o seu próprio saber(11).

Implicações psicossociais

O adoecimento é um acontecimento imprevisto que pode desorganizar o funcionamento de uma família.

Alterações no comportamento do portador de

trans-torno mental interferem nas suas aividades coidianas, nos seus relacionamentos e no lazer. Estas transformações

alternam-se com necessidades que geram estresse e so

-brecarga, principalmente nos familiares (62% sentem-se bastante ou totalmente sobrecarregados). A família sofre com a impotência e o medo frente ao comportamento

inadequado e imprevisível, desgasta-se ísica e emocio

-nalmente podendo vir até a adoecer(16-18).

Apesar dessas mudanças, 41% dos portadores disse

-ram aproveitar bastante ou tudo da vida e 68% airmam

ter pouca ou nenhuma diiculdade de realizar suas aivi

-dades diárias, o que é diferente da opinião de 51% fami

-liares que airmam que os portadores têm diiculdades na realização de suas aividades diárias as quais geram de

-pendências, preocupações, inseguranças com relação ao futuro. Sentem-se frustrados por acreditar que o portador não aproveita a vida (66%).

Com o aparecimento da doença, 59% dos familiares passaram a acreditar que a religião inluenciava mais em suas vidas. O envolvimento religioso está associado com o

bem-estar psicológico e esse ipo de suporte é mais rele

-vante em pessoas sob estresse(18).

Dos portadores que se disseram praicantes de algu

-ma religião, 57% air-mam estarem saisfeitos com a vida, enquanto que dos que não freqüentam nenhuma religião 43% estão saisfeitos.

O Brasil é um país de pessoas religiosas e o conheci

-mento do impacto que as crenças religiosas têm sobre a

eiologia da doença, diagnósico e evolução dos transtor

-nos psiquiátricos pode ajudar os proissionais da saúde a

compreendem melhor seus pacientes. O proissional pre

-cisa considerar quando as crenças religiosas são uilizadas

para melhor lidar com a doença mental e quando podem estar exacerbando essa doença(19).

A maioria dos familiares (62%) refere estar bastante ou

totalmente sobrecarregada. Conhecer a sobrecarga viven

-ciada pelos familiares permite à equipe traçar intervenções

que poderão ajudar a melhorar os relacionamentos,

contri-buir para aliviar o peso dos encargos, facilitar a cooperação, diminuir os fatores estressantes, ou até a manifestação dos transtornos somáicos ou psicológicos em familiares(15-18).

Estudo realizado no sul do país constatou que as equipes têm resultados concretos na assistência em saúde mental,

mas devem buscar interagir mais com a família(17).

É importante dar aos familiares a oportunidade de se

-rem ouvidos quanto as suas angúsias em relação ao por

-tador de transtorno mental e quanto ao funcionamento

do serviço, buscando assim melhores formas de enfren

-tamento(11).

Observou-se tanto entre portadores de transtorno

mental quanto entre os familiares uma capacidade es

-pecial para superação das adversidades (resiliência). Esta aitude não deve ser confundida com invulnerabilidade,

porque não se trata de resistência absoluta às adversida

-des, mas um processo de construção e reconstrução da

história de vida através das múliplas interpretações que o indivíduo faz do seu coidiano(20).

ConCLUSão

Os transtornos mentais são acompanhados de sinais

e sintomas que diicultam o desempenho dos portadores

desses transtornos, geram entraves e preconceitos na so

-ciedade e até dentro da própria família.

O presente estudo evidencia que a família sente-se

sobrecarregada não só pelo fato de ter que suprir as di

-iculdades diárias do portador, mas também pelas inse

-guranças e imprevisibilidade dos seus comportamentos e reações, além da idéia de que o portador aproveita pouco

ou nada da vida.

Os resultados mostraram que portadores de

transtor-nos mentais e familiares reconhecem o quanto a doença mudou suas vidas, mas as opiniões divergem quanto ao grau de diiculdade na realização das aividades diárias.

Apesar da severidade dos diagnósicos e dos anos de tra

-tamento os usuários conhecem pouco sobre a doença.

Observou-se que apesar de todas as mudanças e dii

-culdades enfrentadas tanto pelos portadores quanto pe

-los familiares, os dois grupos mostram-se saisfeitos com a vida e oimistas com relação ao futuro.

Este estudo contribui com conhecimentos e concep-ções acerca do cuidado e da atenção na saúde mental

importantes para a práica da enfermagem em busca de maior eicácia dos tratamentos e efeiva inserção social do

portador de transtorno mental com qualidade de vida.

REFERÊnCiAS

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Apoio

Referências

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