PERCEPÇÃO DE QUALI DADE DE VI DA DO I DOSO COM DEMÊNCI A E SEU CUI DADOR
FAMI LI AR: AVALI AÇÃO E CORRELAÇÃO
1Keik a I n ou y e2 Eliset e Silv a Pedr azzani3 Sofia Cr ist ina I ost Pav ar ini4 Cr ist ina Yoshie Toy oda5
Est e est u d o t ev e com o ob j et iv o av aliar a p er cep ção d e q u alid ad e d e v id a d o id oso com d em ên cia e seu cuidador fam iliar e, t am bém , ident ificar cor r elações dessas v ar iáv eis. Os par t icipant es ( n= 1 0 6 ) er am idosos com doença de Alzheim er , assist idos pelo Pr ogr am a do Medicam ent o Ex cepcional de um m unicípio do int er ior paulist a, e seus respect ivos cuidadores. As m edidas de qualidade de vida foram obt idas por m eio da Escala de Avaliação da Qualidade de Vida na Doença de Alzheim er. Os dados foram digit ados em um banco de dados no p r og r am a St at ist ical Pr og r am f or Social Scien ces, p ar a r ealização d e an álise d escr it iv a e cor r elacion al d e Spearm an. A m édia dos escores t ot ais para pacient es e cuidadores foram , respect ivam ent e, 29,32 ( dp= ± 6,27, xm ín= 1 6 , xm áx= 4 2 ) e 3 8 , 8 3 p on t os ( d p = ± 5 , 6 2 , xm ín= 2 9 , xm áx= 4 9 ) . O coef icien t e ( “ r h o” ) en con t r ad o n essa associação foi ( + ) 0,406 ( p< 0,005) , t al r esult ado apont a cor r elação m oder ada ent r e a per cepção de qualidade de v ida do cuidador fam iliar e do idoso com dem ência.
DESCRI TORES: dem ência; doença de Alzheim er ; cuidador es; qualidade de v ida
LI FE QUALI TY PERCEPTI ON FOR THE ELDERLY W I TH DEMENTI A AND HI S/ HER
CAREGI VER: EVALUATI ON AND CORRELATI ON
This st udy aim ed t o ev aluat e t he life qualit y per cept ion of t he elder ly w it h dem ent ia and his car egiv er and id en t if y t h e v ar iab les cor r elat ion s. Th e p ar t icip an t s ( n = 1 0 6 ) w er e eld er ly w it h Alzh eim er assist ed b y t h e Ex cept ional Medicat ion Pr ogr am in a count y in t he int er ior side of Sao Paulo, and t heir r espect iv e car egiv er s. The life qualit y m easures were obt ained t hrough t he Life Qualit y Evaluat ion Scale in Alzheim er. The dat a were t y ped in t o a dat aban k in t h e St at ist ical Pr ogr am f or Social Scien ces, doin g t h e Spear m an descr ipt iv e an d cor r elat ion an aly sis. Th e t ot al scor e av er age f or pat ien t s an d car egiv er s w er e, 2 9 , 3 2 ( dp= ± 6 , 2 7 , xm ín= 1 6 , xm áx= 42) and 38,83 point s ( dp= ± 5,62, xm ín= 29, xm áx= 49) . The ( “ rho” ) coefficient found was ( + ) 0,406 ( p< 0,005) , t he r esult show ed m oder at ed cor r elat ion bet w een life qualit y of t he car egiv er and t he elder ly w it h dem ent ia.
DESCRI PTORS: dem ent ia; Alzheim er disease; car egiv er s; qualit y of life
PERCEPCI ÓN DE LA CALI DAD DE VI DA DEL ANCI ANO CON DEMENCI A Y LA DE SU
CUI DADOR FAMI LI AR: EVALUACI ÓN Y CORRELACI ÓN
Est e est udio t uv o com o obj et iv o ev aluar la per cepción de calidad de v ida del anciano con dem encia y la su cuidador fam iliar y , t am bién, ident ificar las cor r elaciones de esas v ar iables. Los par t icipant es ( n= 1 0 6 ) er an ancianos con enferm edad de Alzheim er, asist idos por el Program a del Medicam ent o Excepcional de un m unicipio del int erior paulist a, y sus respect ivos cuidadores. Las m edidas de calidad de vida fueron obt enidas por m edio de la Escala de Evaluación de la Calidad de Vida en la Enferm edad de Alzheim er. Los dat os fueron digit ados en un banco de dat os en el program a St at ist ical Program for Social Sciences, para realización de análisis descript ivo y d e cor r elación d e Sp ear m an . El p r om ed io d e los p u n t aj es t ot ales p ar a p acien t es y cu id ad or es f u er on , r espect iv am ent e, 29, 32 ( de= ± 6, 27, xm ín= 16, xm áx= 42) y 38, 83 ( de= ± 5, 62, xm ín= 29, xm áx= 49) . El coeficient e ( “ rho” ) encont rado en esa asociación fue ( + ) 0,406 ( p< 0,005) , est e result ado m uest ra una correlación m oderada ent r e la per cepción de calidad de v ida del cuidador fam iliar y la del anciano con dem encia.
DESCRI PTORES: dem encia; enfer m edad de Alzheim er ; cuidador es; calidad de v ida
Universidade Federal de São Carlos, Brasil: 1Artigo extraído de Dissertação de Mestrado; 2Doutoranda, e- m ail: keikain@terra.com .br; 3Doutor em Saúde
I NTRODUÇÃO
A
s enferm idades crônico- degenerat ivas e ost r a n st o r n o s m e n t a i s so f r e m i n f l u ê n ci a d o env elhecim ent o populacional, t or nando os quadr os de dem ência - que são fr equent es ent r e os idosos, m ais com uns na população. Dent re as dem ências, a doença de Alzheim er ( DA) se destaca por representar de 50 a 60% do núm ero t ot al de casos e acom et er aproxim adam ente 10 a 20% dos indivíduos com m ais de 65 anos( 1).
A e st r a t é g i a p a r a a t e r a p i a d a D A, r ecom en d ad a p elo Min ist ér io d a Saú d e, t em sid o enfocada na ot im ização da função colinérgica, com a ad m in ist r ação d e f ár m acos in ib id or es d a en zim a a cet i l co l i n est er a se ( r i v a st i g m i n a , g a l a n t a m i n a e donepezil) , que result a na est abilização ou m elhoria d i scr et a d as f u n çõ es co g n i t i v as d o p aci en t e p o r
período relat ivam ent e curt o( 2). I sso com prom et e não
som ent e a qualidade de vida ( QV) do idoso doent e, m as t am bém das pessoas próxim as a ele. Assim , a estrutura social e em ocional da fam ília é abalada pela r esponsabilidade de pr ov isão de assist ência física, em ocional e financeira que recai, geralm ent e, sobre
um m em bro da fam ília( 3).
No cont ext o brasileiro, o cuidado inform al é encont rado em cerca de 80 a 90% das sit uações de a ssi st ê n ci a a o s i d o so s( 4 ). Se n d o o p e r f i l sociodem ogr áfico, ger al, de m ulher es, com um ent e esp osas ou f ilh as q u e, m esm o t r ab alh an d o f or a, dim inuem suas at ividades sociais e de lazer para se
dedicarem aos cuidados ao ent e próxim o( 5- 6).
Ser cu idador f am iliar, ao con t r ár io de u m e v e n t o t r a n si t ó r i o , é si t u a çã o q u e e x i g e r esponsabilidade cot idiana e t r ansfor m a a v ida do indiv íduo. I sso dem anda t em po, ener gia, t r abalho, carinho, esforço e boa vont ade. As graduais perdas cognit iv as, m udanças com por t am ent ais, em ocionais e at é de per sonalidade do pacient e ex igem gr ande ca p a ci d a d e d e a d a p t a çã o p a r a o co n v ív i o sat isfat ór io( 3 ). É pr eciso f azer n u m er osos ar r an j os diár ios par a at en der as dem an das pr ogr essiv as e
irreversíveis do pacient e( 7).
A grande m aioria da população de cuidadores infor m ais ainda se encont r a sem as infor m ações e
suporte necessários à assistência( 3). I sso se torna fator
de r isco par a o desgast e físico, em ocional, social e financeiro, diante da progressão das doenças crônicas
em idosos em nosso país( 8). Dessa form a, é urgent e
que se r ealize pesquisas e se acum ule infor m ações sobre o tem a, para fundam entar program as e políticas de in t er v en ção n a ár ea da saú de e do bem - est ar
social. Estudos que abordam até que ponto a DA tem i m p a ct o so b r e a QV d a s p esso a s en v o l v i d a s n o processo e quais os possíveis fat ores facilit adores e a g r a v a n t e s d a si t u a çã o é co n si d e r a d o f a t o r d e
im port ância crescent e( 9).
D i a n t e d e sse n o v o d e sa f i o , i n e r e n t e a o au m en t o d a lon g ev id ad e, est e est u d o t ev e com o obj et ivo avaliar a percepção de qualidade de vida do i d o so co m d e m ê n ci a e se u cu i d a d o r f a m i l i a r e ident ificar correlações dessas variáveis. As hipót eses são m ost r adas abaixo.
- Hipót ese Nu la ( Ho) : r = 0 ( não exist e cor r elação ent re a percepção de QV do idoso com DA e de seu cuidador fam iliar ) .
- Hipót ese de Pesquisa ( He) : r = 0 ( existe correlação ent re a percepção de QV do idoso com DA e de seu cuidador fam iliar ) .
MÉTODOS
Local e período do est udo
O p r e se n t e e st u d o f o i r e a l i za d o e m u m m unicípio de port e m édio, sit uado na região cent ral do Est ado de São Paulo, cuj a população, segundo e st i m a t i v a d o I BGE, e m 2 0 0 7 , e r a d e aproxim adam ente 213 m il habitantes, 12% dos quais apr esent av am 60 anos ou m ais. Essa por cent agem e r a m a i o r q u e a m é d i a n a ci o n a l , d e 8 , 6 % , consequent em ent e, pode–se esperar m aior incidência e p r ev al ên ci a d e d o en ças cr ô n i co - d eg en er at i v as r e l a ci o n a d a s a o e n v e l h e ci m e n t o , e n t r e e l a s, a
dem ência( 10). A coleta de dados teve início em agosto
de 2006, est endendo- se at é abril de 2007.
Par t icipant es
Foi r ealizado o lev an t am en t o de t odos os idosos com DA que poderiam ser suj eit os ( n= 148) , por m eio de consult a nos arquivos da Secret aria de Saúde do m unicípio e, desses, por m eio de sort eio, selecionou- se a or dem que ser iam convidados par a part icipar. Os prim eiros concordant es com puseram o
Grupo de idosos com DA ( GDA) ( n= 53) : pessoas com
sem dist ú r bios gr av es de lin gu agem . O Gr u p o d e cu i d a d o r e s f a m i l i a r e s d o GD A ( GCUI D) ( n = 5 3 ) f o i const it uído pelos respect ivos cuidadores fam iliares do GDA.
I nst r um ent os
( a) Ficha de Caract erização Sociodem ográfica d o I d oso com DA e d e seu cu id ad or f am iliar : t ev e co m o f i n a l i d a d e a co l e t a d e d a d o s p e sso a i s e sociodem ográficos do idoso e do fam iliar.
( b) Quest ionário Crit ério Brasil: utilizado para av aliar o nív el socioeconôm ico, por m eio do poder aqu isit iv o f am iliar, basean do- se n a qu an t idade de p osse d e b en s d e con su m o d u r áv eis, d o g r au d e in st r u ção do ch ef e da f am ília e em algu n s ou t r os fat or es com o a pr esença de em pr egada dom ést ica. Essa escala divide a população em sete classes sociais
( A1, A2, B1, B2, C, D e E)( 11).
( c) Escala de Avaliação da Qualidade de Vida
n a D o e n ça d e Al zh e i m e r ( Qd V- D A): i n st r u m en t o a d a p t a d o , t r a d u zi d o e v a l i d a d o p a r a a cu l t u r a brasileira para avaliação da QV de cuidadores e idosos
com DA( 9,12). Ut ilizou- se duas v er sões: um a par a o
p r ó p r i o p aci en t e av al i ar a su a p er cep ção d e QV ( PQdV- DA) e out r a par a o cuidador se aut oav aliar ( CQd V- D A) . As t r e ze d i m e n sõ e s ( sa ú d e f ísi ca , d i sp o si çã o , h u m o r, m o r a d i a , m e m ó r i a , f a m íl i a , casam ent o, am igos, v ocê em ger al, capacidade de fazer tarefas, capacidade de fazer atividades de lazer, dinheiro e a vida em geral) da escala foram avaliadas pelos part icipant es por m eio de at ribuição de not as que variam de “ 1” ( ruim ) a “ 4” ( excelent e)( 9).
Procedim ent o de colet a e análise dos dados
Os dados de cada indivíduo foram colet ados em suas residências e consider ados de acor do com a s r e sp o st a s o b t i d a s n o s i n st r u m e n t o s, se m a intervenção de outrem , em bora esses pudessem estar pr esen t es n o m om en t o da en t r ev ist a, pois algu n s idosos com DA não se sentiam à vontade na ausência de seus cuidadores. Todos os dados colet ados foram d i g i t a d o s e m u m b a n co d e d a d o s n o p r o g r a m a St at ist ical Program for Social Sciences ( SPSS) , versão 1 0 . 0 , f o r W i n d o w s, p a r a r e a l i za çã o d e a n á l i se s est at íst icas. Com o obj et ivo de caract erizar o perfil d a s a m o st r a s d e i d o so s co m D A e cu i d a d o r e s f a m i l i a r e s, se g u n d o se x o , i d a d e , e st a d o ci v i l , e sco l a r i d a d e , s t a t u s so ci o e co n ô m i co , g r a u d e
parentesco e percepção geral de QV, foram realizadas an álises est at íst icas descr it iv as; e par a iden t ificar cor r elação ent r e a per cepção de QV do idoso e do cuidador fam iliar, realizou- se um a análise correlacional de Spearm an, baseada nos escores finais obtidos por m eio da QdV- DA ( PQdV- DA e CQdV- DA) .
Aspect os ét icos
A colet a de dados foi iniciada som ent e após a p r o v a çã o d o Co m i t ê d e Ét i ca e m Pe sq u i sa d a Universidade Federal de São Carlos e da Secret aria Municipal de Saúde, onde os idosos com DA er am assistidos. Com o alguns participantes se encontravam em con d ições esp eciais, solicit ou - se, t am b ém , o consent im ent o do responsável legal. Após assinat ura do t er m o de consent im ent o liv r e e esclar ecido, os p a r t i ci p a n t e s f o r a m su b m e t i d o s à s e n t r e v i st a s. Ne n h u m su j e i t o f o i e x p o st o a a t i v i d a d e s q u e ocasion assem descon f or t o ou h u m ilh ação. Não f oi observado nenhum tipo de dano físico com a utilização dos instrum entos e m ateriais propostos neste estudo. Foi assegurado ao participante, a qualquer m om ento, durant e a colet a de dados, o direit o de int errom per sua part icipação sem com prom isso de j ust ificat iva.
RESULTADOS
Per fil sociodem ogr áfico da am ost r a de idosos com
DA ( GDA)
O gênero da am ost ra de idosos com DA foi predom inant em ent e fem inino ( 68% , n= 36) , casado, com filhos ( 60% , n= 32) e idade m édia de 77,36 anos ( ± 7 , 3 6 , xm ín= 6 0 , xm á x= 9 6 ) . No q u e se r e f e r e à
escolaridade*, 57% ( n= 30) eram analfabet os ou não
haviam concluído o prim eiro grau; 23% ( n= 12) tinham prim ário com plet o ou ginásio incom plet o; 4% ( n= 2) ginásio com plet o ou colegial incom plet o, 6% ( n= 3) colegial com pleto ou superior incom pleto e 11% ( n= 6) t inham nív el super ior com plet o. Vale obser v ar que os hom ens t inham m aior grau de inst rução quando com par ados com as m ulher es, e que t odos os que t i n h a m cu r so su p e r i o r co m p l e t o e r a m d o se x o m asculino.
Os d a d o s r e f e r e n t e s a o s t a t u s
so ci o e co n ô m i co , o b t i d o p e l o q u e st i o n á r i o
socioeconôm ico Crit ério Brasil( 11), revelaram que 8%
( n= 4) dos participantes eram da classe A2; 15% ( n= 8) da B1; 15% ( n= 8) da B2; 38% ( n= 20) da C; 23% ( n= 12) da D; e 2% ( n= 1) da E. Tal dist ribuição de
renda encontrada no GDA acom panha a m édia nacional e da Gr ande São Paulo, for necidos pela Associação
Brasileira de Em presas de Pesquisa( 11).
O t em po m édio de t r at am ent o da DA com m edicam ent os inibidores da acet ilcolinest erase foi de 3,47 anos ( ± 2,70, xm ín= 0,5, xm áx= 16) .
Per f il sociodem ogr áf ico da am ost r a de cu idador es
fam iliares de idosos com DA ( GCUI D)
Em 68% ( n= 36) dos casos pesquisados, o
cuidador tinha o perfil típico da literatura( 3): m ulheres,
residentes no m esm o dom icílio, em geral, filhas ( 36% , n= 19) ou esposas ( 28% , n= 15) ( Tabela 1) . No entanto, a p ar t icip ação d os h om en s t am b ém é ex p r essiv a ( 32% ) , alertando para a im portância de se considerar as quest ões de gênero do cuidador no m om ent o em que se planej am int er venções psicoeducacionais.
Tabela 1 - Dist r ibu ição do gr au de par en t esco do cuidador fam iliar segundo gênero
A faixa etária m édia desse grupo foi de 63,81
anos ( ± 13,41, xm ín= 37, xm áx= 89) . Dos 53 suj eitos, 34
( 64% ) t inham 60 anos ou m ais, o que m ost r a que pessoas idosas est ão cuidando de idosos. O t em po
m édio de cuidador foi de 3,43 anos ( ± 2,72, xm ín= 0,5,
xm áx= 16) . Esse r esult ado é ligeir am ent e infer ior ao
t em po de t r at am ent o far m acológico da DA do GDA,
p o i s, e m u m ca so , o f a m i l i a r r e sp o n sá v e l f o i su b st i t u íd o co m o p a ssa r d o t e m p o . Co m o o s cu id ad or es er am f am iliar es r esid en t es n o m esm o dom icílio dos idosos com DA, os dados referent es ao st a t u s socioecon ôm ico er am id ên t icos, d ev id o às caract eríst icas de m edida do inst rum ent o que avalia a posse de bens de consum o dur áveis no dom icílio do indivíduo( 11).
Em r e l a çã o à v a r i á v e l e sco l a r i d a d e , o s cuidadores fam iliares tinham nível de instrução baixo, m as um pouco m ais elevado que o grupo de idosos. Nesse caso, um diferencial observado foi o percentual m aior de m ulher es com colegial com plet o ou nív el super ior com plet o ( n= 13, 24% ) . Em um panor am a g er al , 3 0 % ( n = 1 6 ) er am an al f ab et o s o u t i n h am apen as o pr im ár io com plet o, 3 0 % ( n = 1 6 ) t in h am prim ário com plet o ou ginásio incom plet o; 6% ( n= 2) ginásio com plet o ou colegial incom plet o, 15% ( n= 8) coleg ial com p let o ou su p er ior in com p let o e 1 9 % ( n= 10) t inham nível superior com plet o.
Per cepção de QV de idosos com DA e do cuidador fam iliar
Os result ados obt idos por m eio da PQdV- DA e pela CQdV- DA são apresent ados, em frequência e porcent agem , nas Tabelas 2 e 3.
V Q a d s e õ s n e m i
D PercepçãodoidosocomDA/nota
1 / m i u
R Regular/2 Bom/3 Excelente/4
n % n % n % n %
a c i s í F e d ú a S .
1 11 21 26 49 14 26 2 4
o ã ç i s o p s i D .
2 21 40 17 32 14 26 1 2
r o m u H .
3 13 25 16 30 23 43 1 2
a i d a r o M .
4 0 0 11 21 41 77 1 2
a ir ó m e M .
5 27 51 18 34 8 15 0 0
a il í m a F .
6 1 2 4 8 42 79 6 11
o t n e m a s a C .
7 0 0 5 9 35 66 13 25
s o g i m A .
8 11 21 11 21 28 53 3 6
l a r e g m e ê c o V .
9 7 13 19 36 26 49 1 2
s a f e r a T . 0
1 23 43 12 23 17 32 1 2
r e z a L . 1
1 27 51 11 21 15 28 0 0
o r i e h n i D . 2
1 19 36 30 57 4 8 0 0
l a r e g a d i v A . 3
1 9 17 27 27 17 32 0 0
Tabela 2 - Dist r ibuição das fr equências das per cepções de qualidade de v ida dos idosos com doença de Alzheim er, m edidas por m eio do PQdV- DA ( em núm ero e porcent agem )
e d u a r G o c s e t n e r a
p Sexo n %
e g u j n ô
C Feminino(esposa) 15 28 28,3 52,8 ) o d ir a m ( o n il u c s a
M 13 24,5
o h li
F Feminino f(liha) 19 23 35,9 43,4 ) o h li f( o n il u c s a
M 4 7,5
o r n e g / a r o
N Feminino(nora) 1 1 1,9 1,9 ) o r n e g ( o n il u c s a
M 0 0
o ã m
rI Feminino(rimã) 1 1 1,9 1,9 ) o ã m ri ( o n il u c s a
M 0 0
l a t o
Tabela 3 - Distribuição das frequências das percepções de qualidade de vida dos cuidadores fam iliares, m edidas por m eio do CQdV- DA ( em núm ero e porcent agem )
V Q a d s e õ s n e m i
D Percepçãodocuidadorfamiilar/nota 1
/ m i u
R Regular/2 Bom/3 Excelente/4
n % n % n % n %
a c i s í F e d ú a S .
1 2 4 20 38 23 43 8 15
o ã ç i s o p s i D .
2 0 0 11 21 30 57 12 23
r o m u H .
3 1 2 10 19 30 57 12 23
a i d a r o M .
4 0 0 7 13 36 68 10 19
a ir ó m e M .
5 0 0 6 11 23 43 24 45
a il í m a F .
6 0 0 0 0 30 57 23 43
o t n e m a s a C .
7 0 0 2 4 25 47 26 49
s o g i m A .
8 0 0 4 8 25 47 24 45
l a r e g m e ê c o V .
9 0 0 11 21 29 55 13 25
s a f e r a T . 0
1 0 0 5 9 27 51 21 40
r e z a L . 1
1 2 4 13 25 25 47 13 25
o r i e h n i D . 2
1 11 21 35 66 7 13 0 0
l a r e g a d i v A . 3
1 1 2 21 40 24 45 7 13
Ao se isolar as percepções posit ivas ( bom e excelente) das percepções negativas ( ruim e regular) ,
obser v a– se que o GCUI D encont r av a m aior gr au de
sat isf ação n os r elacion am en t os sociais. Tod os os cuidadores ( 100% , n= 53) consideravam suas fam ílias boas ou ex celen t es, 9 6 % ( n = 5 1 ) con sider av am o casam ento ou relacionam ento próxim o e 92% ( n= 49) a s a m i za d es. Co n t u d o , a s p er cep çõ es d e m a i o r insatisfação foram a situação financeira ( dinheiro) em que 46 participantes ( 87% ) j ulgaram ruim ou regular, i n d e p e n d e n t e m e n t e d a cl a sse so ci a l a q u a l pert enciam , seguido pela saúde ( 42% , n= 22) e pela “ vida em geral” ( 42% , n= 22) . As percepções positivas destacadas pelos idosos com DA foram fam ília ( 90% , n= 4 8 ) , casam ent o ( 9 0 % , n= 4 8 ) e m or adia ( 7 9 % , n= 42) , e as negat ivas, a sit uação financeira ( 93% , n= 49) , m em ória ( 85% , n= 45) , lazer ( 72% , n= 38) e disposição ( 72% , n= 38) .
A dist r ibu ição de escor es t ot ais de QV de idosos com DA e cuidadores é apresentada na Figura
1. Em t er m os ger ais, a m édia do GDA foi de 29,32
pont os ( ± 6,27, xm ín= 16, xm áx= 42) e do GCUI D de 38,83 pont os ( ± 5,62, xm ín= 29, xm áx= 49) .
Figura 1 - Distribuição de escores totais de QVde idosos com DA e cuidadores
Cor r elação ent r e a per cepção de QV do idoso e do cuidador fam iliar
O co e f i ci e n t e d e co r r e l a çã o l i n e a r d e Spear m an ( “ r ho” ) encont r ado nessa associação foi + 0 , 4 0 6 ( p < 0 , 0 0 5 ) . O ín d i ce m o st r a r e l a çã o m o d er a d a( 1 3 ) e d i r et a m en t e p r o p o r ci o n al d essa s
variáveis. Desse m odo, sendo r ≠ 0, rej eit a- se, aqui,
a hipót ese nula, e se pr essupõe que exist e r elação entre a percepção geral de QV do cuidador fam iliar e do idoso com DA. A Figura 2 com prova tal afirm ação.
Figu r a 2 - Relação en t r e o escor e t ot al de QV do cuidador fam iliar e do idoso com DA
DI SCUSSÃO
Com a descrição do perfil sociodem ográfico do cuidador, per cebe- se que, em bor a as m ulher es a i n d a se j a m a m a i o r i a , co r r o b o r a n d o d i v e r so s est u d os, a p ar t icip ação d o g ên er o m ascu lin o f oi expressiva e não pode ser ignorada.
30
20 25 30
Qualidade de vida do idoso com DA
Qualidade de vida do cuidador familiar 5 10 15 20 25 30
Qualidade de vida do idoso com DA
Qualidade de vida do cuidador familiar 0 5 10 15 20 25 30
13 a 19 20 a 26 27 a 32 33 a 39 40 a 45 46 a 52
Qualidade de vida do idoso com DA
Qualidade de vida do cuidador familiar 15 20 25 30 35 40
25 30 35 40 45 50 Escore total de qualidade de vida do cuidador familiar (pontos)
Outro dado interessante foi a constatação de que idosos estão cuidando de idosos. Ainda que esse d a d o n ã o sej a i n éd i t o , t a l i n f o r m a çã o d ev e ser valorizada pelos pesquisadores e profissionais, vist o que a tendência dessa situação é se tornar ainda m ais com um com o aum ent o da longevidade.
O p r esen t e est u d o p er m i t i u r el aci o n ar a percepção de QV do cuidador fam iliar e do pacient e, bem com o ev iden ciar a v alor ização de am bos em relações int erpessoais nesse convívio. A fam ília e o casam en t o for am dim en sões m elh or av aliadas por am bos os grupos, rem et endo à reflexão de com o se poder ia v alidar essa infor m ação com o obj et iv o de contribuir para um m elhor planej am ento de ações de saú de v olt adas par a a assist ên cia in t egr al a essa popu lação.
CONCLUSÕES
As p e r ce p çõ e s p o si t i v a s e a s p r i n ci p a i s dificuldades de cuidador es e doent es de Alzheim er, apontadas neste estudo, podem contribuir com o fonte de dados para que se fortaleça o processo de cuidado com a qualidade de vida. A prom oção à saúde, em sua per spect iv a m ais am pla, dev e abar car o bem -est ar das pessoas, reconhecendo a im port ância das relações sociais, econôm icas, cult urais, espirit uais e em um processo cont ínuo de educação, crescim ent o, at ualização e realização pessoal que perm it a a eles cont inuarem com o m em bros at ivos e const rut ores da sociedade.
As sit uações insolúveis e perm anent em ent e est r essor as, com o as doenças cr ônicas, dem andam p r i o r i t a r i a m e n t e e st r a t é g i a s d e co n t r o l e e en f r en t am en t o( 1 4 ). A com p l ex a p r ob l em át i ca q u e e n v o l v e a co n v i v ê n ci a co m u m d o e n t e cr ô n i co com p r om et e, além d a esf er a b iológ ica d a p essoa acom et ida, difer ent es for m as do est ilo de v ida do
grupo fam iliar e social( 15- 16). É im portante que a fam ília
sej a considerada tanto com o um a unidade de cuidado co m o u m a u n i d a d e a se r cu i d a d a . Cu i d a d o r e s sobr ecar r egados e desgast ados t êm a m anut enção
de qualidade de vida am eaçada devido ao est resse, advindo da responsabilidade de cuidar, apresent ando, em m u it as sit u ações, sen t im en t os de im pot ên cia, p r ob lem as d e saú d e, can saço e ir r it ab ilid ad e( 1 7 ). Const at ar, nest e est udo, que a per cepção geral de QV do idoso t em relação diret am ent e proporcional à do cuidador, leva a invest igações m ais aprofundadas dessa t em át ica, com o int uit o de est abelecer novos d i r e ci o n a m e n t o s p a r a q u e o s p r o g r a m a s d e int ervenção sej am planej ados segundo as carências p r i o r i t á r i a s d e a m b o s, e n f a t i za n d o o s a sp e ct o s posit iv os pr eser v ados, a fim de enobr ecer r elações d e p ar t i l h a, co o p er ação e aj u d a q u e ser v em d e equilíbrio para as dificuldades. A educação do doente e do cuidador dev e fundam ent ar - se nas dim ensões q u e e n v o l v e m r e l a ci o n a m e n t o s i n t e r p e sso a i s valorizados pelos grupos, int ensificando princípios de t olerância e respeit o ent re as pessoas, fort alecendo-a s p alecendo-a r alecendo-a o e n f r e n t alecendo-a m e n t o d i g n o d alecendo-a s co n st alecendo-a n t e s m udanças que o tem po e o am biente im põem ao seu corpo, sua hist ória, suas habilidades e capacidades. Co m o au m en t o d a ex p ect at i v a d e v i d a, t ransform ar- se em um cuidador será cada vez m ais com um , vist o que a incidência de doenças crônicas cr esce p r op or cion alm en t e ao en v elh ecim en t o. As pesquisas que envolvem a QV de cuidadores são t ão im portantes quanto as dos pacientes, pois se aqueles t iv er em su a QV m in im izad a p ossiv elm en t e t er ão m enos disposição e energia para fornecer os cuidados q u e a s p e sso a s co m d e m ê n ci a n e ce ssi t a m . Esp ecialm en t e n a socied ad e at u al, n a q u al a DA acom et e est im adam ent e 15 m ilhões de pessoas no
m u n d o( 1 8 ), d iscu ssões com o essa são essen ciais.
D e n t r o d e ssa p e r sp e ct i v a , a s i n t e r v e n çõ e s psicoeducacionais devem tam bém apoiar a otim ização d a q u al i d ad e d e v i d a p o r m ei o d a p r o m o ção d e co n h e ci m e n t o s e a p t i d õ e s q u e p r o p o r ci o n e m encor aj am ent o aos m enos habilit ados, sat isfazendo su as n ecessidades in div idu ais, par a qu e t odos se sintam aceitos, com preendidos e respeitados em seus diferent es est ilos de ser e conviver.
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