SI GNI FI CADO DA NEUTROPENI A E NECESSI DADES DE CUI DADO EM DOMI CÍ LI O
PARA OS CUI DADORES DE CRI ANÇAS COM CÂNCER¹
Débora Duart e Gelesson2
Liliane Yum i Hiraishi3 Let ícia Alves Ribeiro4
Sonia Regina Pereira5
Maria Gaby Rivero de Gut iérrez6
Edvane Birelo Lopes De Dom enico5
Est e est udo obj et ivou com preender os significados at ribuídos pelos cuidadores ao processo de cuidar de um a criança neutropênica, em dom icílio, e conhecer as necessidades de orientações para o cuidado dessas crianças. É est udo descrit ivo, realizado no I nst it ut o de Oncologia Pediát rica, com onze cuidadores, ut ilizando ent revist a sem iest rut urada. Os dados foram organizados segundo a t écnica de análise de cont eúdo e int erpret ados à luz das Represent ações Sociais. Os result ados indicam m udanças no am bient e físico, nas pessoas e nas relações hum anas, evidenciando fases de crise e de t ransição para a est abilidade. Os cuidados que geraram dúvidas foram : hipert erm ia, higiene corporal, do am bient e e dos alim ent os, riscos do cont at o int erpessoal e cuidados especiais. Conclui- se que há necessidade de preparo t écnico e em ocional dos cuidadores para o enfrent am ent o das dificuldades apont adas, incluindo as condições de agravam ent o.
DESCRI TORES: oncologia; neut ropenia; cuidado da criança; educação em saúde
THE MEANI NG OF NEUTROPENI A AND HOMECARE NEEDS ACCORDI NG TO
CAREGI VERS OF CHI LDREN W I TH CANCER
This st udy aim ed t o underst and t he m eanings caregivers at t ribut ed t o t he process of caring for a neut ropenic child at hom e and know their needs for orientation related to care for these children. This descriptive study was carried out at t he Pediat ric Oncology I nst it ut e t hrough sem i- st ruct ured int erviews, involving eleven caregivers. Dat a w er e or g an ized accor d in g t o t h e con t en t an aly sis t ech n iq u e an d in t er p r et ed accor d in g t o Social Represent at ions t heory. Result s indicat e changes in t he physical environm ent , people and hum an relat ionships, evidencing crises and t ransit ion t owards st abilit y. The following care procedures raised doubt s: hypert herm ia, body, food and environm ent al hygiene, risks of int erpersonal cont act and special care. The conclusion is t hat caregivers need technical and em otional preparedness to cope with the reported difficulties, including aggravating sit uat ions.
DESCRI PTORS: m edical oncology; neut ropenia; child care; healt h educat ion
EL SI GNI FI CADO DE LA NEUTROPENI A Y LAS NECESI DADES ORI ENTACI ÓN
SOBRE EL CUI DADO, EN EL DOMI CI LI O, QUE NECESI TAN LOS CUI DADORES
DE NI ÑOS CON CÁNCER
Est e est udio t uvo com o obj et ivo com prender los significados at ribuidos por los cuidadores al proceso de cuidar de un niño neut ropénico, en su dom icilio, y conocer las necesidades de orient aciones para el cuidado de esos niños. Es un estudio descriptivo, realizado en el I nstituto de Oncología Pediátrica, con once cuidadores, utilizando entrevista sem iestruturada. Los datos fueron organizados según la técnica de análisis de contenido e interpretados baj o el m arco t eórico de las Represent aciones Sociales. Los result ados indican cam bios en el am bient e físico, en las per sonas y en las r elaciones hum anas, evidenciando fases de cr isis y de t r ansición par a obt ener la est abilidad. Los cuidados que generaron dudas fueron: hipert erm ia, higiene corporal, del am bient e y de los alim ent os, r iesgos de cont act o int er per sonal y cuidados especiales. Se concluy e que ex ist e necesidad de preparar técnicam ente y em ocionalm ente a los cuidadores para el enfrentam iento de las dificultades apuntadas, incluyendo las condiciones de agravam ient o.
DESCRI PTORES: oncología m édica; neut ropenia; cuidado del niño; educación en salud
1Artigo extraído de Tese de Doutorado. 2Enferm eira, Doutoranda, Program a I nterunidades de Doutoram ento em Enferm agem da Escola de Enferm agem e
Escola de Enferm agem de Ribeirão Pret o, Universidade de São Paulo, Brasil. Professor, Cent ro Universitário Barão de Mauá, Ribeirão Preto, SP, Brasil. E- m ail: suzelecris@ig.com .br. 3Enferm eiro, Mest re Enferm agem , e- m ail : schiavet o@yahoo.com .br. 4Enferm eira, Bolsist a de apoio t écnico – CNPq, E- m ail:
t haisvendruscolo@yahoo.com .br. 5Doutor em Ciências, Professor colaborador, Escola de Enferm agem de Ribeirão Preto, Universidade de São Paulo, Centro
Colaborador da OMS para o Desenvolvim ento da Pesquisa em Enferm agem , Brasil, e- m ail: vj haas@uol.com .br. 6Enferm eira, Doutor em Enferm agem ,
Professor Associado, Escola de Enferm agem de Ribeirão Preto, Universidade de São Paulo, Centro Colaborador da OMS para o Desenvolvim ento da Pesquisa em Enferm agem , Brasil, e- m ail: rsdant as@eerp.usp.br. 7Professor Titular, Escola de Enferm agem de Ribeirão Preto, Universidade de São Paulo, Centro
I NTRODUÇÃO
E
ntre os tratam entos da criança com câncer,a q u i m i o t er a p i a a n t i n eo p l á si ca é u m a d a s m a i s im port ant es e prom issoras m aneiras de com bat er o cân cer( 1 - 2 ). No t eci d o h em at o p o i ét i co , as d r o g as
q u i m i o t e r á p i ca s p o d e m ca u sa r p a n ci t o p e n i a , ca r a ct e r i za d a p e l a r e d u çã o d a s h e m á ci a s, d o s leu cócit os ( p r in cip alm en t e d os n eu t r óf ilos) e d as p l aq u et as, g er ad a p el a i n esp eci f i ci d ad e d e ação dessas drogas( 3).
Ne ssa co n d i çã o d e v u l n e r a b i l i d a d e , orient ações e cuidados são adot ados para m inim izar os riscos de com plicações relacionadas à neutropenia, quer a cr iança est ej a em am bient e hospit alar quer est ej a sendo cuidada no dom icílio. Cabe t am bém ao enfer m eir o a com pet ência e a r esponsabilidade de p l a n e j a r e i m p l a n t a r a çõ e s e d u ca t i v a s p a r a a m anut enção e recuperação do est ado de saúde, com v i st a s à “ i n t eg r a çã o d est a cr i a n ça à so ci ed a d e, t rabalhando com ela diferent es aspect os de valores e atitudes, tais com o: respeito, higiene, cuidados com o corpo e com o em ocional”( 1,4).
Nessa p er sp ect iv a, com p r een d er com o os cu i d ad o r es i n t er p r et am o p r o cesso d e cu i d ar d a criança com neutropenia e as necessidades peculiares q u e p o ssu e m p a r a cu i d a r d e l a n e ssa co n d i çã o const it uiu- se o foco dest a inv est igação, v isando a o b t e n çã o d e su b síd i o s p a r a o p l a n e j a m e n t o e im plem ent ação de at ividades educat ivas fut uras em Enferm agem . As pergunt as do est udo foram : - qual o significado do processo de cuidar da criança com neut ropenia para o cuidador?
- quais as necessidades de orientações que o cuidador da cr iança, em per íodo de neut r openia, apr esent a e m r e l a çã o a o s cu i d a d o s d i á r i o s d a cr i a n ça n o dom icílio?
OBJETI VOS
Com preender os significados at ribuídos pelos cu idador es ao pr ocesso de cu idar de u m a cr ian ça neut ropênica no dom icílio.
Conhecer as necessidades de orientações aos cuidador es par a o cuidado da cr iança neut r opênica em dom icílio.
QUADRO TEÓRI CO
Ne st e e st u d o f o r a m u t i l i za d o s o s conhecim ent os oriundos das Represent ações Sociais, principalm ent e aqueles relacionados à com preensão de que as realidades consensuais t êm por m at éria-p r i m a o s u n i v e r so s r e i f i ca d o s( 5 ). Na r e a l i d a d e
consensual encont r am - se a at iv idade int elect ual da vida cotidiana, as “ teorias do senso com um ”, ou sej a, “ u m co r p o d e co n h e ci m e n t o s p r o d u zi d o esp on t an eam en t e p elos m em b r os d e u m g r u p o e f u n d ad o n a t r ad ição e n o con sen so”( 5 ), q u e sof r e
co n t ín u a s a p r o p r i a çõ e s d a s i m a g e n s, n o çõ e s e l i n g u a g e m q u e a ci ê n ci a ( p r e se n t e n o u n i v e r so r eif icad o) lan ça n o m u n d o con t em p or ân eo, p elos d if er en t es m eios d e d iv u lg ação ( r ád io, t elev isão,
int ernet, revist as, ent re out ros)( 5- 6).
Esse processo é perm eado pela transferência e t r an sf or m ação d os con h ecim en t os q u e est ar ão explicitados na elaboração dos com portam entos, bem com o na form a e cont eúdo da com unicação ent re os indivíduos( 6). A const rução dos significados sim bólicos
será, sim ult aneam ent e, um at o cognit ivo e t am bém um at o afet ivo.
Na present e invest igação, os cuidadores de crianças com câncer e neutropênicas terão as próprias significações do processo de adoecim ent o, dos riscos inerent es ao diagnóst ico e ao t rat am ent o, bem com o de suas consequências, constituídas na vivência desse p r o ce sso e n o co n v ív i o co m o s a m b i e n t e s com part ilhados das inst it uições de saúde.
Se n d o a ssi m , p r e t e n d e u - se d e sv e l a r o univ er so de r epr esent ações desses cuidador es, na m e d i d a e m q u e e l e p o d e t r a ze r a l ó g i ca d o com p or t am en t o e d a ação ( con ect ad a a cr en ças represent acionais) . Cabe ressalt ar que as convicções dos cuidadores est arão reflet idas em suas ações, por acredit arem nos conhecim ent os que dispõem .
MÉTODO
Tipo de est udo
Local
O ca m p o d e p e sq u i sa f o i o I n st i t u t o d e Oncologia Pediát rica ( I OP- GRAACC) , inst it uição sem fins lucrativos, localizada na cidade de São Paulo ( SP, Br a si l ) , n o Am b u l a t ó r i o d e Qu i m i o t er a p i a d essa unidade de saúde.
Suj eit os
Este estudo foi realizado com onze cuidadores d e cr i a n ça s co m câ n ce r e q u e a t e n d e r a m a o s seguint es crit érios de inclusão:
- ser o cuidador( a) principal da criança com câncer em t rat am ent o quim iot erápico;
- t er sido infor m ado( a) , ant er ior m ent e, do r isco de neut r openia pós- quim iot er apia;
- t er cuidado da criança em casa, após a realização da quim iot erapia ant ineoplásica.
Colet a de dados
Aspect os ét icos
A p esq u i sa d e cam p o t ev e i n íci o ap ó s a ap r ov ação e au t or ização d o Com it ê d e Ét ica em Pesq u isa d a Un iv er sid ad e Fed er al São Pau lo. Os aspect os cont idos na Resolução CNS 196/ 96 for am r e sp e i t a d o s, v i sa n d o a sse g u r a r o s d i r e i t o s d o s par t icipant es do est udo. A oficialização da decisão dos suj eit os a respeit o da part icipação no est udo foi d a d a p o r m e i o d a a ssi n a t u r a d o t e r m o d e consent im ent o livre e esclarecido.
Car act er ização da am ost r a
I nicialm ente, buscou- se identificar o contexto in div idu al e social dos par t icipan t es, por m eio de análise de pront uário e, post eriorm ent e, abordando-se diret am ent e os cuidadores.
Os dados obt idos com a popu lação f or am colet ados por m eio de ent r ev ist a sem iest r ut ur ada, gr av ada e post er ior m ent e t r anscr it a na ínt egr a, no m ês de outubro de dois m il e sete.
Quest ões sem iest r ut ur adas
- descreva com o é/ foi para o sr./ sra. cuidar de um a criança com neut ropenia no dom icílio
- quais os cuidados que geraram m aiores dúvidas?
- qu ais os cu id ad os q u e o sr. / sr a. a v aliam com o necessár ios par a ser em or ient ados?
Análise dos dados
Os dados quant it at iv os est ão apr esent ados em núm eros absolut os, percent uais e m édias. Para a análise dos dados qualit at ivos foi ut ilizada a t écnica de An álise de Con t eú do( 8 ), qu e deu or igem a t r ês
e sq u e m a s r e p r e se n t a ci o n a i s, o s q u a i s f o r a m analisados a part ir do referencial das Represent ações Sociais.
RESULTADOS
Car act er ização da am ost r a
Dos cuidadores que part iciparam do est udo, dez eram as m ães e um era o pai, e a idade desses variou ent re 23 e 40 anos, m édia de 32,4 anos. Em r elação à escolar id ad e, t r ês cu id ad or es p ossu íam prim eiro grau, quat ro o segundo grau e quat ro não referiram o grau de escolaridade.
A i d a d e d a s cr i a n ça s d e sse s cu i d a d o r e s variou entre 2 anos e 4 m eses e 11 anos ( m édia 5,2 an o s) . D essas, q u at r o t i n h am co m o d i ag n ó st i co leucem ia linfóide aguda e os dem ais apr esent av am d i a g n ó st i co s v a r i a d o s d e câ n ce r e d o e n ça s m ielodisplásicas.
Em relação às condições gerais de m oradia, t odos m oravam em casa de alvenaria e a m édia de côm odos nas r esidências er a de 3,6. O núm er o de m oradores variou de três a sete, e a m édia foi de 3,9 habit ant es por casa, com idade variando de 2 a 64 an os.
Result ados das quest ões sem iest r ut ur adas
As per gunt as sem iest r ut ur adas subsidiar am a co n st r u çã o d a s f i g u r a s r e p r e se n t a ci o n a i s apr esent adas nest e capít ulo, buscando- se for necer ao leit or um a m ensagem escrit a e diagram át ica dos cont eúdos provenient es das ent revist as.
Figur a 1 - Repr esent ações dos cuidador es sobr e o sign if icado do pr ocesso de cu idar de u m a cr ian ça neut ropênica em dom icílio. São Paulo, 2007
Alguns relat os
( ...) m uda tudo em casa, a gente passa a se dedicar m ais a ela, aí você esquece um pouco de você. Você esquece até um pouco do relacionam ento em casa ( E4) .
O cuidado dobra, porque você fica preocupada, sem pre tem um risco né? ( ...) É alim entar bem , cuidar da tem peratura, cuidar bem dele. E no resto é carinho e am or. E confiança em Deus
( E6) .
Qu a n d o q u e st i o n a d o s so b r e “ q u a i s o s cuidados que geraram m aiores dúvidas” ao lidar com a criança em dom icílio, as respost as agrupadas em cat egorias est ão na Figura 2.
Figura 2 - Cuidados que, na opinião dos cuidadores, ger ar am m aior es dúv idas no dom icílio. São Paulo, 2007
Em r e l a çã o a o s cu i d a d o s q u e g e r a r a m m aior es dú v idas, h ou v e p r ed om ín io das qu est ões relacionadas ao m anej o da hipert erm ia, à higiene do am bient e e alim ent os e à profilaxia de infecções.
O quadro de febre que dava, eu t inha m edo dela
convulsionar ( E3) .
Quando eu vi que ele estava com febre, todo m undo com eçou a chorar em casa; aí eu saí correndo para o hospital (...). Todo m undo cuida dele. Se eu vou à igreja, porque sou evangélica, a m inha filha m ais nova j á pega e fica com o term ôm etro, toda
preocupada. Ela fala: m ãe, ele não teve febre ( E7) .
Out ros relat os evidenciaram dificuldades no gerenciam ent o das at ividades sociais e int erpessoais, t a i s co m o l o co m o çã o e p e r m a n ê n ci a e m l o ca i s públicos, além de receios na realização de cuidados específicos, conform e depoim ent os, a seguir.
Um a am iguinha dela outro dia estava com catapora dentro do ônibus ( ...) . Aí eu falei: não senta perto da m enina pelo am or de Deus ( ...) ( E3) .
Foi na hora dos rem édios, no com eço eu pensava se ia
dar certo, se eu iria atrapalhar ( E9) .
Quando ela foi para casa ( depois da últim a internação) teve que fazer inalação de três em três horas, de quatro em quatro horas ( ...) eu estava com m edo, no prim eiro e segundo dia foi difícil fazer os exercícios, m as depois eu aprendi tam bém ( E2) .
Quando indagados sobr e quais os cuidados que j ulgam apr esent ar necessidade de or ient ação, os ent revist ados apont aram com o focos de cuidado: a higiene, seguida por quest ões de suport e afet ivo/ em ocional, no sent ido de preparo e respaldo para o enfrent am ent o das int ercorrências: risco de queda e f er im en t os, adm in ist r ação de m edicam en t os, bem com o ou t r os cu idados r elat iv os à alim en t ação por sonda, diet as especiais e cat et eres int ravenosos.
Com relação ao preparo e restrições na dieta, as novas necessidades levam o cuidador a se adaptar, p r o cu r a n d o a t e n d e r à s so l i ci t a çõ e s d a e q u i p e m ult ipr ofissional e, ao m esm o t em po, sat isfazer os desej os da criança.
A alim ent ação é com plicada. Por que assim ... t em
coisas que a gent e acha que pode, m as t em coisas que não
pode. Ele com e o básico. Não pode dar ovo com a gem a m ole.
Então, j á prefiro não dar. Já corto, sabe esses tipos de coisa
- ah, você pode, m as tem que fazer isso. Aí eu j á corto e não
dou ( E10) .
à lim peza da casa e ao preparo dos alim entos, apesar desses ainda se apresentarem com o fonte de dúvidas.
As frutas que são dela eu deixo separado, quando eu chego, eu lavo em água norm al, aí depois eu ponho de m olho no hipoclorito de sódio. As mamadeiras, eu esterilizo com água quente. Álcool, em casa tem álcool para tudo e quanto é lugar, se tiver dúvida, eu ponho at é na roupa ( E2) .
Em t erceiro lugar, os cont at os int erpessoais geraram m edo e incert ezas relacionadas a diferent es atividades com o frequentar escola, ir ao cinem a e ao
shopping. A necessidade de utilizar transporte coletivo t am bém foi cit ada com o ger ador a de insegur ança, por não poder ser cont rolada pelos pais, em t erm os d e a p r e se n t a r r i sco p a r a a q u i si çã o d e d o e n ça s t r ansm issív eis.
Prim eiro, que, quando você sai daqui, você j á sai preocupada, né!? Você pega ônibus, o ônibus é cheio ( E3) .
Por últ im o, foram cit ados cuidados que são p ecu liar es ao t r at am en t o, ou às com p licações d o m esm o, e ao m anej o de seus efeit os adversos.
E agora que ele está fazendo MTX, ele ( criança) não pode com er vitam ina C, nada que tem vitam ina C. Então tem aquela preocupação de ficar lendo as coisas (rótulos de alim entos)
( E1 0 ) .
Os d ad os r elat iv os à p er g u n t a “ Qu ais os cuidados que o sr./ sra. avalia com o necessários para ser em or ient ados?”, per m it iram o agr upam ent o em focos do cuidar ( Figura 3) .
Figura 3 - Cuidados apont ados pelos cuidadores de crianças em neut ropenia com o necessários de serem orient ados. São Paulo, 2007
So b r e o s cu i d a d o s co m a h i g i e n e d o s alim en t os, am b ien t e e cor p o, t em - se os r elat os, m ost rados a seguir.
No sentido da higiene, alim entação, procurar ficar o m áxim o de olho em t udo o que acont ece. Eles ficam m uit o delicados, indefesos e aí a gente procura proteger de todos os lados ( E7) .
Eu acho que é m ais a higiene, porque quanto m enos contato com bactéria ele tiver, é m elhor. O que eu tenho m aior cuidado é com a higiene dos legum es, deixo de m olho em um produto, do tom ate eu tiro a pele ( E1) .
As orient ações de higiene foram enfat izadas p o r se t e r e sp o n d e n t e s, co m o cu i d a d o s co m necessidade de orient ação, m as t am bém com o m ais facilm ent e execut áveis por serem reconhecidos com o parte de atividades cotidianas. O am biente dom éstico apar en t a ser o ú n ico local n o qu al os cu idador es acreditam ter o real controle para dim inuir o risco de infecção. Port ant o, os cuidadores acredit am ser essa um a das principais orient ações a ser recebida.
Com o m encionado ant eriorm ent e, a criança co m câ n ce r p o d e e x i g i r cu i d a d o s d e d i f e r e n t e s com plexidades. Nesse sent ido, alguns r espondent es dem onst raram apreensão por t erem que equacionar todos os cuidados no dia a dia, incluindo a preocupação de execut á- los com qualidade.
Então ( além da higiene) , é a com ida com m enos sal, com quase nada de sal para não subir a pressão, tom ar rem édio, t er cuidado para não cair, t er hem at om as, ver o sangue, as plaquetas... Então, tudo isso a gente tem que tom ar cuidado (E9). Foi atenção, m uito cuidado e obedecer aos horários dos rem édios ( E8) .
Ou t r os con t eú dos qu e f or am m en cion ados co m o n e ce ssá r i o s p e l o s r e sp o n d e n t e s e st ã o r elacion ad os ao p r ep ar o: p síq u ico e af et iv o p ar a e n f r e n t a r e se a j u st a r à s q u e st õ e s e m o ci o n a i s env olv idas no pr ocesso de cuidar de um a cr iança, em casa, com cân cer, e sob r iscos au m en t ad os, decor r ent es da neut r openia.
Quando a criança está fraca, debilitada, o am or é o essencial ( ...) . Ter paciência, m uita paciência e m uita força de vontade ( E2) .
O m ais im portante é o pai e a m ãe estarem juntos, e só. Tem criança aqui que só tem a m ãe ou o pai, m as tem que estar os dois j untos com ele ( E5) .
ANÁLI SE E DI SCUSSÃO
det ent ores de ensino fundam ent al e m édio, fat o que deverá ser levado em consideração no planej am ent o das ações educat ivas a serem im plem ent adas.
Co m ex ceção d e u m a m ãe en t r ev i st ad a, t odas as out r as infor m ar am não t r abalhar for a de casa desde o adoecim en t o do f ilh o, dedican do- se ex clu siv am en t e à fam ília. Em t er m os de m or adia, todos referiram m orar em casas de alvenaria, porém , a l g u n s r e l a t o s e v i d e n ci a r a m o s r i sco s d e , p r in cip alm en t e, ex p or a cr ian ça, p or m ot iv os d e in seg u r an ça, à p ar t e ex t er n a d a casa ( en t u lh os, m at er iais r ecicláv eis) .
Com o dem onstrado na Figura 1, a percepção do cuidador sobr e o pr ocesso de cuidar da cr iança com câncer na sit uação de neut ropenia é dem arcada pelas m udanças que ocorrem em diferent es esferas: am bient e, pessoas e relações. Sob a perspect iva das t e o r i a s q u e e x p l i ca m a s r e a çõ e s h u m a n a s, e m sit u ações qu e ex igem a u t ilização de r ecu r sos de e n f r e n t a m e n t o e a d a p t a çã o , g e r a l m e n t e acom panhadas pelo est r esse, encont r a- se o est ado de t ransição, que t em início a part ir do m om ent o no qual a pessoa per cebe sit uação de cr ise, que pode ser a resposta a um evento visto com o am eaça, com o é o caso da neutropenia induzida por quim ioterapia( 9).
O estado de transição é processo dinâm ico e si n g u l a r, m a r ca d o p o r m u d a n ça s r e l a ci o n a i s e pessoais, na t ent at iv a de encont r ar nov os r ecur sos de suporte( 9- 11). Para a fam ília, o estado de transição
é difícil e desgast ant e. São m om ent os de angúst ia, p r e o cu p a çã o e e st r e sse , i m p o n d o à f a m íl i a a reform ulação de seu cotidiano com o intuito de cuidar da cr iança e da adapt ação a um a nov a r ot ina que m ant enha a unidade fam iliar( 10- 11).
Significa, na pr át ica, aj ust e cont ínuo ent r e sit u ações per cebidas com o am eaçador es e difíceis que, de certa form a, im pulsionam e qualificam novas f o r m a s d e p e n sa r e a g i r, d e m a r ca d a s p e l o s co n h e ci m e n t o s d e se n so co m u m q u e , n a a t u a l circunstância, são percebidos com o insuficientes pelos cuidador es( 5).
Observou- se, porém , em out ros relat os que a const rução de referências para o cuidar da criança em est ado de neut ropenia t am bém é com part ilhado n as r elações est ab elecid as com os cu id ad or es d e out ras crianças. Nesse aspect o, as int erpret ações de sen so co m u m p o d em g er a r d ú v i d a s, o u m esm o at it udes que com prom et em as necessidades reais de cu id ad o a ser em of er ecid os p ar a a cr ian ça. Essa condição foi observada na verbalização de um a m ãe
em r elação à adm inist r ação de supor t e nut r icional, com o se segue na t ranscrição.
A sonda, eu m e lem bro, as ( outras) m ães falavam : ah, m as eu não dou no m esm o horário, um a atrás da outra, igual elas ( enferm eiras) m andam ( E8) .
Eu sem pre cum pria... eu achava que a N ( filha) ia ficar entupida, m as pensava: precisa ( E 10) .
As p r á t i ca s d o cu i d a d o sã o f o r t e m e n t e i n f l u e n ci a d a s p e l o s d e t e r m i n a n t e s cu l t u r a i s e socioam bien t ais e isso sign ifica qu e o pr ofission al deve lançar um olhar at ent o e int encional sobre as r epr esent ações que client es e cuidador es possuem acer ca dos cont eúdos que est ão im br icados nesses cuidados( 12). Conhecer os significados at ribuídos pelo
recept or da m ensagem é t arefa fundam ent al quando o p r o f i ssi o n a l v i sa a a d o çã o d e n o v o s com p or t am en t os, u m a v ez q u e a con st r u ção d os si g n i f i ca d o s si m b ó l i co s, e x p r e sso s n o s com por t am en t os, com pr een de du as dim en sões: a cognit iva e a afet iva( 6).
Acer ca dos cuidados que ger ar am m aior es dú v idas, agr u par am - se as r espost as em cu idados r e l a t i v o s à h i p e r t e r m i a , à h i g i e n e , a o co n t a t o int erpessoal e aos cuidados especiais.
Os cu idados r elat iv os à h iper t er m ia for am apont ados com o pr incipais font es de pr eocupações, u m a v ez qu e os cu idador es são or ien t ados qu e a hiper t er m ia é sinal clínico im por t ant e, sugest ivo de q u a d r o s i n f e cci o so s g r a v e s, co m a m e a ça à m anut enção da vida da criança( 13).
No q u e d i z r esp ei t o aos cu i d ad os com a higiene, t r ês cam pos sofr em alt er ações: o pr epar o dos alim en t os, a lim peza do am bien t e e o asseio cor por al.
Essa nova dem anda, que envolve m udanças de h ábit os n o cot idian o, ger a an siedade, m edo e af lição por ser em , em su a m aior ia, sit u ações qu e ser ão v iv en ciadas pela pr im eir a v ez n o dom icilio, com o ant eriorm ent e evidenciado em est udo que t eve por obj et iv o iden t if icar as dem an das de cu idados gerais de crianças e adolescent es no dom icílio, após quim iot er apia am bulat or ial, por ém , sem o enfoque exclusivo na condição de neut ropenia( 14).
CONCLUSÕES
A realização do present e est udo oport unizou a com pr eensão de com o os cuidador es de cr iança neut r opênica, no dom icílio, ent endem e r eagem às condições novas e inseguras que perm eiam o cuidar da criança nessa condição.
Os r esu lt ados in dicar am a n ecessidade de pr epar ar os cu idador es par a o en fr en t am en t o das
dificuldades iner ent es ao cuidar num a sit uação que envolve t ant as m udanças nas esfer as do am bient e, d a p e sso a e d a s r e l a çõ e s, i n cl u i n d o o p r e p a r o em ocion al p ar a as sit u ações d e ag r av am en t o d a condição clínica da criança.
O desaf io at u al é t r an sf or m ar os ach ados dest e est udo em subsídios para a const rução de um p r o t o co l o d e o r i e n t a çõ e s d e e n f e r m a g e m a o s cuidadores de crianças neut ropênicas, no dom icílio.
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