Artigo Original 459
-DO SONHO A REALIDADE: VIVÊNCIA DE MÃES DE FILHOS COM
DEFICIÊNCIA
1Camilla de Sena Guerra2, Maria Djair Dias3, Maria de Oliveira Ferreira Filha4, Fábia Barbosa de Andrade5, Altamira Pereira da Silva Reichert6, Verbena Santos Araújo7
1 Artigo baseado na dissertação - Mães com ilhos deicientes: histórias de superação com a Terapia Comunitária Integrativa, apresentada (PPGEnf) à Universidade Federal da Paraíba (UFPB), em 2014.
2 Mestre em Enfermagem. UFPB. João Pessoa, Paraíba, Brasil. E-mail: camilla_sena_@hotmail.com
3 Doutora em Enfermagem. Professora Associado do PPGEnf/UFPB. João Pessoa, Paraíba, Brasil. E- mail: mariadjair@yahoo. com.br
4 Doutora em Enfermagem. Docente do PPGENF/UFPB João Pessoa, Paraíba, Brasil. E-mail: marilha@yahoo.com.br 5 Doutora em Ciências da Saúde. Professora Adjunto da Universidade Federal do Rio Grande do Norte. Natal, Rio Grande do
Norte, Brasil. E-mail: fabiabarbosabr@yahoo.com.br
6 Doutora em Saúde da Criança e do Adolescente. Docente do Curso de Graduação e do PPGENF/UFPB. João Pessoa, Paraíba, Brasil. E-mail: altareichert@gmail.com
7 Doutoranda do PPGEnf/UFPB. João Pessoa, Paraíba, Brasil. E-mail: verbena.bio.enf@hotmail.com
RESUMO: O presente estudo objetiva evidenciar sinais de sofrimento emocional vivenciados por mães de ilhos com deiciência. Estudo
compreensivo-interpretativo, realizado no município de Timbaúba/Pernambuco/Brasil, com seis mães de ilhos com deiciência. O material empírico foi produzido através de entrevista, seguindo os pressupostos da História Oral propostos por Bom Meihy e, em seguida, interpretados à luz da técnica de análise temática. As narrativas das mães são marcadas por sentimentos de ambiguidade, abandono, tristeza, negação, culpa, autopiedade, desprezo por si mesma e frustrações. As histórias revelaram que as mães possuem poder de superação e que são capazes de se adaptarem à experiência de cuidar do ilho deiciente. As narrativas proporcionaram relexões acerca da complexidade do ser mãe, em especial, à temática da deiciência, evidenciando a necessidade de ações multidisciplinares para o fortalecimento pessoal e da autonomia no cuidar do ilho, com vistas ao processo de reabilitação e inclusão deste na sociedade.
DESCRITORES: Relações mãe-ilho. Resiliência psicológica. Enfermagem.
FROM THE DREAM TO REALITY: EXPERIENCE OF MOTHERS OF
CHILDREN WITH DISABILITIES
ABSTRACT: This study aims to show signs of emotional distress experienced by mothers of children with disabilities. Comprehensive
and interpretative study, conducted in the city of Timbaúba / Pernambuco / Brazil, with six mothers of children with disabilities. The empirical material was produced by interviews, following the premises of the Oral History proposed by Bom Meihy and then interpreted in the light of the thematic analysis technique. The mothers’ narratives are marked by feelings of ambiguity, neglect, sadness, denial, guilt, self-pity, self-contempt and frustrations. The stories revealed that mothers have the power to overcome and are able to adapt themselves to the experience of taking care of a disabled child. The narratives provided relections on the complexity of being a mother, in particular, the issue of disability, suggesting the need for multidisciplinary actions aimed at personal empowerment and autonomy in caring for a child, with a view to the child’s rehabilitation and inclusion in society.
DESCRIPTORS: Mother-child relationships. Psychological resilience. Nursing.
DEL SUEÑO A LA REALIDAD: EXPERIENCIA DE MADRES DE NIÑOS
CON DISCAPACIDADES
RESUMEN: Este estudio tiene como objetivo mostrar signos de malestar emocional experimentado por las madres de los niños con
discapacidades. Estudio comprensivo-interpretativo, realizado en la ciudad de Timbaúba / Pernambuco / Brasil, con seis madres de niños con discapacidades. El material empírico fue producido por encuestas, a partir de los pasos de la Historia Oral propuestos por Bom Meihy y, después, interpretados a la luz del análisis temático. Los relatos de las madres se caracterizan por sentimientos de ambigüedad, el abandono, tristeza, rechazo, culpa, la autocompasión, el desprecio por ella misma y frustraciones. Las historias revelaron que las madres tienen un gran poder de superación y se adaptaron a la experiencia de cuidar a los niños discapacitados. Los relatos han promovido relexiones sobre la complejidad de ser madre, en particular, frente al tema de la discapacidad, lo que sugiere la necesidad de medidas disciplinarias para el empoderamiento personal y de autonomía en el cuidado de un niño, con objetivo hacia el proceso de rehabilitación e inclusión del mismo en la sociedad.
DESCRIPTORES: Relaciones madre-hijo. Resiliencia psicológica. Enfermería.
INTRODUÇÃO
A deiciência (física e/ou mental) é um fe -nômeno complexo, dinâmico e multidimensional
que repercute no contexto familiar, social e polí
-tico. Sabe-se que há um número signiicativo de famílias com um parente deiciente, e que pessoas não deicientes adquirem a responsabilidade de prover suporte e cuidar de familiares e amigos com deiciências. 1
A Organização Mundial da Saúde (OMS), com base em estimativas da população global, airmou que em 2010 mais de um bilhão de pessoas em todo o mundo convivia com alguma forma de deiciência e que, dentre estas, cerca de 200 milhões apresen
-tavam signiicativas diiculdades funcionais, o que representava 15% da população mundial.1
No Brasil, dados do Instituto Brasileiro de Geograia e Estatística (IBGE), responsável pelo censo demográico, revelou que no ano de 2010 exis
-tia aproximadamente 45,6 milhões de pessoas com pelo menos alguma diiculdade para se locomover, ver e/ou ouvir, como também aquelas com limita
-ções severas. Na análise por sexo, observou-se que a população feminina, representada por 26,5%(25,8 milhões), era mais afetada por pelo menos uma deiciência do que a população masculina, cujo percentual chegava a 21,2% (19,8 milhões).2
Também foi investigada a prevalência de pelo menos uma das deiciências por faixa etária, e constatou-se que nas crianças de 0 a 14 anos era de 7,5%; na população de 15 a 64 anos era de 24,9%
e na população com 65 anos ou mais de idade era
de 67,7%. O maior contingente, com pelo menos uma deiciência, ocorreu na população de 40 a
59 anos, correspondendo a aproximadamente
17,4 milhões de pessoas, sendo 7,5 milhões de homens e 9,9 milhões de mulheres. Concluiu-se, através do censo demográico de 2010, que está ocorrendo um expressivo aumento no número de pessoas que declararam algum tipo de deiciência
ou incapacidade.2
Estudos realizados3-5 mostram que houve um
aumento considerável no número de famílias que acabam sendo envolvidas na relação com a deiciên
-cia e suas repercussões afetivas e emocionais. O nas
-cimento de uma criança com deiciência traz uma série de consequências na vida, no comportamento e nas emoções de todos os membros da família e, por consequência, pode diicultar a relação mãe/
criança, sendo considerado um dos acontecimentos
mais signiicativos para um casal, com mudanças signiicativas em toda a estrutura familiar.5
A família, que até determinado momento ti
-nha segurança e sabia qual seu papel perante o nas
-cimento de uma criança, quando se defronta com um diagnóstico de deiciência, começa a exprimir mudanças em seu comportamento e traz à tona uma série de complicações advindas de sentimentos de culpa, rejeição, negação ou desespero, modiicando as relações familiares e sua própria estrutura. Após
o nascimento, desencadeia-se um processo
seme-lhante ao luto, trata-se de um luto pela perda da fantasia do ilho perfeito, da criança sadia.4-5
Nessa situação, a assistência prestada é volta
-da unicamente à doença -da criança, pois esta é vista como único problema existente, e isso faz com que todo foco do cuidado gire em torno da melhora do seu quadro clínico. Assim, o aspecto psicológico da família, em especial da mãe, é negligenciado, icando para a mesma apenas a função de cuidadora e de executora das ordens dos proissionais.6
O papel da mãe no contexto familiar é o de detentora do cuidado integral, ou seja, aquela que não mede esforços para proporcionar o melhor aos ilhos, especialmente quando este apresenta alguma deiciência. Diante desse contexto, ela
passa a sofrer uma imposição social para exercer
esse papel de forma imperiosa, muitas vezes, tendo que abdicar de sua própria vida pessoal, social e proissional, a im de contribuir da melhor maneira para o desenvolvimento saudável dos ilhos.7
Em função do amor envolvido nessa relação
de dependência e da necessidade de serem cuida-doras em potencial, atitude imposta pela sociedade
que marginaliza e exclui, o descomprometimento das mães com o autocuidado torna-se evidente, uma vez que elas projetam suas maneiras de viver em função da deiciência que seus ilhos apresentam e, por isso, são levadas ao sofrimento e ao esque -cimento de si próprias desde o momento do
nasci-mento dos ilhos, prolongando-se por toda a vida. Desta forma, o esquecimento de si vivenciado por essas mães demonstra a distância que elas tomaram de sua condição de ser mulher, por se perceberem apenas mães de um ilho com deiciência.
A família é a base de tudo, é o vínculo eterno do amor e da compaixão, da amizade mais pura
e do entregar-se sem cobranças, principalmente
no que se refere à vivência e à troca do amor entre mães e ilhos com deiciência, o que gera sentimentos e reações próprias, como superação e coragem, ao enfrentar as intempéries das situações vivenciadas de maneira diferente, haja vista que se
461 -Do sonho a realidade: vivência de mães de ilhos com deiciência
pressuposto para o fortalecimento psicológico
dessas mães a resiliência psicológica, traduzida por ele como sendo um processo por meio do qual o indivíduo pode vencer os obstáculos da vida,
graças a seu esforço resiliente.9
Para muitos estudiosos do campo da saúde,
em particular, da enfermagem, a palavra resiliên
-cia ainda é nova; contudo, ela vem sendo usada por proissionais do campo da psicologia positiva e da neurociência, para ressaltar motivações que levam as pessoas a “superar” traumas e adversi
-dades presentes na existência humana.5
Instigada pelo desejo de conhecer as expe
-riências resilientes e exitosas vivenciadas pelas mães de ilhos com deiciência e entender o univer
-so que tange tal relação, emergiu o questionamento que permeou a pesquisa: Como é a vivência de ser mãe de um ilho com deiciência? E, na tentativa de respondê-lo, buscou-se com esse estudo eviden -ciar os principais sinais de sofrimento emocional
vivenciados por mães de ilhos com deiciência.
METODOLOGIA
Para conhecer a experiência de mães de ilhos com deiciência, optou-se por trabalhar com um estudo compreensivo e interpretativo, a partir do qual se objetivou compreender os aspectos rela
-cionados à vivência e seus signiicados frente aos desaios no dia a dia dessas mulheres.
O percurso metodológico do presente estudo
foi norteado pelo método da História Oral (HO), mais especiicamente, a História Oral Temática, cujo objetivo é esclarecer a opinião do narrador sobre algum evento deinido, visto que se investigou a ex
-periência de ser mãe de um ilho com deiciência.10
Este estudo foi realizado na cidade de Tim
-baúba-PE, nos meses de junho à agosto de 2013, tendo como cenário a Associação de Deicientes Amigos de Timbaúba (ADAT), que é uma institui
-ção ilantrópica, referência para o tratamento de deiciências para crianças na faixa etária de 0 a 16 anos, mas que recebe casos especiais, de acordo com alguns critérios internos da instituição. No período da coleta de dados, a referida instituição tinha ca
-dastradas 80 crianças com deiciências. A escolha da instituição, enquanto cenário da pesquisa, deveu-se ao fato de ser o local onde as mães levam seus ilhos
para reabilitação neuropsicomotora.
Para compor o estudo, a colônia foi
consti-tuída pelas mães de ilhos com deiciência que fre
-quentavam a ADAT, as quais foram selecionadas aleatoriamente no momento em que compareciam
à instituição para reuniões com grupo de mães ou para atendimento dos ilhos. Portanto, a rede foi formada por seis mães que aceitaram e tiveram condições de participar do estudo.
Para a viabilização da pesquisa empírica, elegeu-se como instrumento a técnica de entrevista guiada por perguntas de corte, deinidas como questões que perpassam todas as entrevistas e de
-vem relacionar-se com a comunidade de destino,
constituintes da identidade do grupo analisado.11
As entrevistas foram previamente agendadas com as colaboradoras, sendo gravadas com autori
-zação das participantes. Todo o processo de entre
-vista foi norteado por três etapas: a pré-entre-vista, a entrevista propriamente dita e a pós-entrevista, para que se construíssem discursos coerentes.
Na História Oral, devido à importância da con -tribuição das pessoas, elas são compreendidas como
colaboradores do projeto. Pode ser deinido como sendo o nome do entrevistado, que tem um papel ativo na história e deixa de ser mero informante, ator ou objeto de pesquisa, e estabelece uma relação de
compromisso entre as partes, passando a ser, então,
sujeito da pesquisa.12 A HO considera o depoente um
colaborador, com liberdade para dissertar sobre sua experiência pessoal e participar de todo o processo.13
A análise e discussão do corpus documental
aconteceram após a textualização, etapa da pós -entrevista, quando se rebusca o texto original,
deixando-o mais coeso e estruturado, a partir de
uma leitura exaustiva para a compreensão do vivido, da linguagem e dos sentidos expressados, com identiicação dos tons vitais das narrativas, os quais orientam a construção dos eixos temáticos, com base nos objetivos propostos na pesquisa, dos quais se destaca o eixo aqui trabalhado.
A compreensão do material empírico foi con
-duzida pela técnica de análise de conteúdo temática, que “consiste em descobrir os núcleos de sentido que compõem uma comunicação, cuja presença ou frequência signiiquem alguma coisa para o objeto analítico visado”.14:316 Essa análise proporcionou a
triangulação dos dados, a partir da qual o analista realiza uma interrelação entre as suas percepções, o material produzido (corpus documental, tom vital
e eixo temático) e a literatura pertinente, a im de aprofundar o olhar sobre o fenômeno investigado.
No processo de investigação, foram adotadas as observâncias éticas contempladas nas diretrizes e nas normas da Resolução 466/12 do Conselho
Nacional de Saúde.15 O projeto de pesquisa foi
-deral da Paraíba (CCBS/UFPB), sendo aprovado no dia 18/06/2013, sob a CAEE 14725013.0.0000.5188.
RESULTADO E DISCUSSÃO
A vivência das mães com ilhos deicientes é um fenômeno marcado pelas narrativas de dor,
sofrimento e superação, resultando para muitas no fortalecimento da resiliência. Algumas das
histórias retrataram a capacidade dessas mulhe
-res de se adaptarem às experiências de um novo caminhar. Dispostas a lembrar à sociedade que o ser humano não se resume a um diagnóstico, elas compartilharam relatos de vida em comum, pontuados por momentos únicos com seus ilhos.
O nascimento de uma criança com defi-ciência desencadeia uma repercussão complexa
e imprevisível de eventos no contexto familiar. A diiculdade com o impacto da notícia revela
marcas profundas nos familiares, principalmente no casal, pois eles se sentem culpados pela perda
de uma criança sonhada, idealizada e planejada.16
O ser mulher carrega a obrigatoriedade
do tornar-se mãe de uma criança, dentro de um
padrão idealizado pela sociedade. A gestação e o
nascimento bem sucedido podem ser considerados
uma vitória, haja vista que a mulher tem a sensação da conirmação de sua potência/competência na
tarefa de procriar. Entretanto, o nascimento de
uma criança com deiciência fragmenta essa sen
-sação de capacidade e coniabilidade, causando uma lenta e profunda ferida narcisista de difícil recuperação, que leva a família a enfrentar uma situação extremamente delicada, na qual aloram sentimentos ambíguos, frente a esse novo ser.17
Pode-se observar a mistura de sentimentos que revelam sofrimento diante das circunstâncias e o prazer de poder ajudar seus ilhos em detrimento do amor incondicional que permeia essa relação, principalmente quando falaram da descoberta da deiciência dos ilhos, nos seguintes tons vitais das
mães a seguir: é difícil, mais ela deu sentido a minha vida [...] (Isadora); [...] descobrir a deiciência é difícil, mas ela é um presente que Deus me deu [...] (Josefa Arlúcia).
Diante do exposto, que airma o potencial de
amar sem limites, mesmo perante a descoberta de
ser mãe de um ilho com deiciência, viu-se que esta foi permeada pelo medo, tristeza, diiculdade de aceitação, como é dito nos seguintes depoi -mentos: quando minha ilha estava com cinco meses,
fui percebendo que ela apresentava alguma deiciência,
sendo que não sabia qual era [...]. Ao saber da noticia, [...] iquei triste porque é muito difícil icar sabendo
que sua ilha vai ser deiciente para o resto da vida. [...]
(Kryllane); eu descobri que João Guilherme é especial,
quando ele tinha 1 ano e 4 meses, ele apresentava dii -culdade para falar, não falava nem mamãe e papai.[...] foi um grande impacto para mim quando eu escutei, uma dor muito grande, foi difícil de aceitar, pois a gente
fantasia um ilho perfeito [...] (Maria de Lourdes).
Observa-se, com essas falas, que a descoberta da deiciência tem um signiicado de perda da crian
-ça perfeita e esperada, com os sonhos fragmentados, expectativas frustradas e o futuro incerto.
A literatura destaca18 que o impacto do diag
-nóstico, a necessidade de adaptação à nova situação, o estigma social, a dependência e as implicações da cronicidade do quadro clínico podem produzir sobrecarga, conlitos, sentimentos de incredulidade,
perda do controle e medo, podendo comprometer a
capacidade de cuidar do ilho deiciente, visto que a família vivencia uma situação de desgaste.
As experiências dessas mulheres são permea
-das por situações de intenso sofrimento, conlitos
emocionais e existenciais, pois elas se sentem
aban-donadas e sem forças para continuar a viver. Dese
-jam desistir da luta que, nesse instante, sentem como demasiado dolorosa. Mostram-se vulneráveis’ diante da situação vivenciada, não conseguindo apreender a facticidade de ter um ilho deiciente.19
A trajetória de diiculdades surge a partir da descoberta da deiciência do ilho. Então, inicia-se uma vivência marcada por anos de confusão, medo, culpa, incertezas, autopiedade, desprezo por si, ho
-ras nos consultórios médicos, a falta de informação clara, os crescentes problemas familiares, batalhas escolares, preocupações inanceiras, tensões acumu
-ladas, brigas, as frustrações normais de uma família e a sensação de inadequação ao ver seu ilho, a quem tanto ama, afastando-se cada vez mais do mundo “normal”, que elas gostariam tanto de lhes dar.20
Os pais, ao serem notiicados sobre o nasci
-mento de uma criança com uma síndrome ou um possível atraso no desenvolvimento, enfrentam períodos difíceis, especialmente no que tange às interações com os seus ilhos, devido a fatores
emocionais.4 Conigura-se em uma perda do ilho
perfeito, na violação de expectativas positivas, ge
-rando frustrações, comparadas e vivenciadas por algumas famílias como uma experiência de luto.21
Ao tentar compreender o que representa o nascimento de um ilho para os pais, o autor22
faz um paralelo com a nossa inquietação humana sobre a impossibilidade de conhecer verdadeira
463 -Do sonho a realidade: vivência de mães de ilhos com deiciência
pelos pais representará não somente a sua imor
-talidade, mas também aquele que realizará seus sonhos não realizados.
O nascimento de um ilho deiciente na fa
-mília é, na realidade, o nascimento da diferença. Um problema real com o qual a mesma se depara, com inúmeras tentativas de negá-lo, embora não seja possível fazê-lo. A família terá que elaborar a morte do ilho idealizado. É o choque entre o ideal e a realidade que se apresenta distante do sonhado.23
O sofrimento decorrente de uma perda é um dos processos mais difíceis e desaiadores da existência humana. Lidar com a morte do ilho idealizado implica lidar com um sujeito que não se enquadra nos parâmetros de normalidade preestabelecidos. O nascimento do diferente leva à estigmatização. A família do deiciente, algumas vezes, nega ou rejeita o ilho.23
Tornam-se evidentes nas falas abaixo o sofri
-mento e a repercussão que este senti-mento de perda trouxe na vida das colaboradoras: na minha mente já passou varias besteiras, às vezes eu grito, falo alto, cheguei até um ponto que eu me desesperei e disse: Meu
Deus! Tira a minha vida e a vida da minha ilha, porque é
melhor morrer, pois eu não aguento essa vida que eu estou vivendo, não aguento mais! Eu não estou conseguindo superar [...]. Por que tu me deste uma ilha especial? [...] eu não consigo ser mãe de uma criança especial, sou muito fraca para isso (Krysllane); [...] antes reclamava tanto
de Deus, quando icava chorando, pensava assim: Deus não olha por mim não! E falava: o que foi que te iz, Deus,
de tão ruim, pra passar por um sofrimento tão grande
desse? (Rejane); eu não aceitava, por ser meu primeiro
ilho, e icava me perguntando por que Deus tinha me dado um ilho especial, e não um ilho perfeito assim, aos nossos olhos. Tinha muita diiculdade de sair com ele, de
lidar com as outras pessoas, assim, um certo preconceito
partindo de mim mesma. A minha diiculdade em aceitar que meu ilho é especial era grande, eu imaginava que ele
seria perfeito, mas pude perceber que nesse mundo nada
é perfeito. Tive que ter um ilho especial, com as suas diiculdades e limitações, para perceber que aquilo que
eu sonhei não virou realidade (Maria de Lourdes); eu tive uma gravidez saudável e me cuidei tão bem, e por
quê? Por que eu? (Isadora).
Os sentimentos de tristeza, decepção e frus
-tração faz em parte de um luto que é vivido por es
-sas mães, pois o luto está atrelado à perda do ilho perfeito e idealizado e à sensação de impotência materna, por ter gerado um ilho imperfeito. Este é um sentimento que todas as mães vivenciam, diante da notícia de que seu ilho irá ter um atraso no desenvolvimento, ou seja, ser deiciente.24
O trauma psicológico é resultante de uma situação experimentada, testemunhada ou con
-frontada pelo indivíduo, na qual houve ameaça à vida ou a integridade física e/ou psicológica de si
próprio, ou de pessoas a ele ligadas.25
A negação é um mecanismo mental operado, inconscientemente, para resolução de um conlito emocional e para o alívio da ansiedade subse
-quente, negando alguns elementos importantes;
os sentimentos negados podem ser pensamentos,
desejos, necessidades e até realidades.26
Nas falas, viu-se tal situação: [...] resolvi criá-lo
como se fosse um ilho normal [...]. Isso para mim era real
mesmo, meu ilho não era especial! (Marilene); [...] o médico falou que nem atraso ela tem mais [...] (Isadora).
Algumas das histórias aqui narradas estão entrelaçadas por situações que geraram sofrimen
-to, e que mesmo sendo inerente à existência do ser humano, encontramos nessa rede traços comuns que compõem trajetórias semelhantes. Mas, em
meio a tanta dor, negação e sofrimento, acontece o
fenômeno do fortalecimento da resiliência, através do qual as colaboradoras retomam a consciência de
si, fortalecem a autoestima, recuperam a
autono-mia perdida, seja com o apoio da espiritualidade, da família, do empoderamento ou da participação
de grupos na ADAT.
A resiliência é a capacidade do ser humano de renascer da adversidade fortalecido, com mais recursos, e transformar situações de risco e de vul
-nerabilidade em potencialidades. É um processo ativo de resistência a reestruturação e o crescimento em resposta à crise e ao desaio, proporcionando ao indivíduo ser transformado por esses fatores poten -cialmente estressores, adaptando-se ou superando
tais experiências traumáticas e/ou estressantes.27
A resiliência é uma ferramenta de transfor
-mação humana fundamental, pois dá o poder aos indivíduos de se transformarem e de transformar a realidade em que vivem, além de oferecer con -dição de encontrar, em si mesmo e ao redor de si,
todos os elementos que lhe permitem criar essa
capacidade de superação.5
Portanto, é no enfrentamento das diicul
-dades que as pessoas produzem um saber cons
-trutivo, formulando mecanismos de superação. Compreendemos que a resiliência esta imbuída em todo ciclo da vida, pois ela é ativa, dinâmica e
possibilita a reconstrução baseada na capacidade
Observamos, através das narrativas, frases que expressam os sentimentos das colaboradoras
no tocante ao fortalecimento da resiliência: foi a melhor coisa que Deus me deu (Krysllane); ela deu
signiicado a minha vida” (Isadora); é um presente que Deus me deu (Josefa); ser mãe de um ilho especial é uma superação (Maria de Lourdes).
Nas falas observadas, foram percebidos aspectos importantes para se desenvolver a capacidade resiliente, pois revelam o poder de superação que cada uma das colaboradoras apre
-senta, perante suas histórias de vida. O resiliente, que gera a superação, advém do sofrimento e da vontade de mudar a realidade, característica tão peculiar à espécie humana. Posto que, “uma ostra que não foi ferida, não produz pérola. As pérolas são respostas às agressões. Por isso, precisamos estar precavidos para reagir e sair, não de um momento desconfortável para outro, mas em busca de superação e de crescimento”.8:3467
Mas, para chegar ao estágio da superação, ou seja, despertar o poder resiliente, essas mães passaram por um processo de aceitação, que é o mecanismo no qual os indivíduos já elaboraram os comportamentos associados aos outros estágios, tais como a negação, tristeza, anulação e aceitação
da perda, ou resignação a ela.26
Pode-se perceber nas falas abaixo como se
manifestaram as reações de aceitação das colabo
-radoras, frente à descoberta da deiciência de seus ilhos: só depois que comecei a fazer a pós-graduação, foi que me interessei, comecei a pesquisar mais sobre a
doença dele, então hoje vejo que meu ilho realmente é
uma criança especial... (Marilene); estou conseguindo conviver com isso agora, não estava conseguindo viver antes [...] (Krysllane); mais hoje em dia não choro mais, Deus sabe que era porque não tinha o entendimento que tenho hoje [...] (Rejane); com o passar do tempo, eu já consigo aceitar melhor o jeito que ele é [...] Hoje, eu tenho uma maneira diferente de pensar referente há um tempo [...] (Maria de Lourdes).
A aceitação expressa por essas mães é o cami
-nho da construção de um vínculo formado entre o binômio mãe/ilho que, até o momento, estava fra
-gilizado devido ao processo de luto que elas e seus familiares estavam vivenciando. A partir da aceita
-ção, a mãe e a família começam a incluir essa criança na sociedade, quebrando paradigmas e preconceitos que são impostos a esses seres tão indefesos que, desde cedo, adquirem uma força e uma garra para lutar e vencer, diante dos obstáculos que a sociedade capitalista impõe. Sociedade esta que é arraigada em preceitos mercantilistas, que só se interessa pelo que
o indivíduo pode fazer e produzir e que, quando esses não se enquadram nesse padrão, são excluídos, segregados, vivendo a deriva.
Contudo, a partir do momento em que os pais dão o primeiro passo e aceitam seus ilhos, passam a amá-los e incluí-los na sociedade. Eles são vistos com outros olhos. Novas formas de vencer os preconceitos são construídas, alicer
-çadas em coniança e autoestima, resultando no
empoderamento.
O empoderamento nasce na medida em que
tomamos consciência da nossa força de superação,
que é a resiliência. Ele emerge quando compreen
-demos e aceitamos ser um sujeito ativo na socie
-dade, aprendendo com nossa história e não tendo vergonha de nossas origens, de nossos valores culturais, constituídos por nossos ancestrais.8
Diante dessa noção de empoderamento,
per-cebeu-se o quanto essas mães se fortaleceram psi -cologicamente, enfrentando os momentos de dores
e diiculdades vivenciadas com o ilho, superando barreiras e incluindo seus ilhos na sociedade.
O indivíduo se insere na sociedade, a partir do momento em que ele é participante ativo da construção do cotidiano da comunidade. As ativi -dades do dia a dia de cada pessoa estão relacionadas
com as atividades de sua família, amigos, colegas de trabalho, constituindo uma trama de relações sociais vinculadas a essas diferentes atividades. Ser incluído nesse meio social requer a organização de uma vida cotidiana capaz de conduzir a uma con
-tinuidade, em interação com os outros a sua volta
e com o modo de produção da sociedade.29
Diante do exposto, as mães vivenciam mo
-mentos de partilha com o ilho deiciente, quando eles se tornam eternos aprendizes e diminuem a distância que os separa e as condições negativas da vida, ou seja, quando juntos aprendem a buscar o caminho da felicidade, instigados pelo desejo de se locupletarem, vencendo as barreiras impostas por essa sociedade pós-moderna, líquida e fragilizada.
É importante ressaltar a necessidade dos proissionais de saúde adentrarem nesse universo de exclusão e preconceitos, trabalhando em prol da inclusão desses indivíduos nessa sociedade, me
-diante o cuidado voltado especiicamente para suas necessidades e anseios e, acima de tudo, ajudando as mães a aceitarem seus ilhos com suas deiciên -cias mas, sobretudo, com suas possibilidades.
465 -Do sonho a realidade: vivência de mães de ilhos com deiciência
romotora e/ou sensória severa e a saúde mental das mães e revelar alto sofrimento psíquico em 31% das mães com a condição da criança, apon -tando para a importância do apoio a essas pelos
proissionais de saúde.30
CONSIDERAÇÕES FINAIS
O nascimento de uma criança com deiciên
-cia representa um universo de desaios para os pais. São inúmeras as situações que colaboram de maneira positiva ou negativa para o convívio familiar. Muitas são as diiculdades experimen
-tadas, como os cuidados cansativos ao lidar com
a criança, enfrentar o preconceito da sociedade,
e tantos outros desaios que se apresentam para essas famílias.
No estudo, houve revelações inusitadas e, muitas vezes, conlitantes em relação aos senti
-mentos emergidos nas relações entre as mães com ilhos deicientes e a difícil e árdua tarefa de cuidar e doar-se integralmente a eles. Muitas mães reve -laram sentimentos de ambiguidade, abandono,
tristeza, negação, culpa, autopiedade, desprezo por si próprias e frustrações, porém revelaram que foi a partir dos momentos de dor e das diiculdades enfrentadas com seus ilhos, que aprenderam a su -perar as barreiras e os preconceitos, amadurecendo e aprendendo a se transformarem em pessoas fortes
e credoras de um mundo melhor, bem como de uma sociedade mais inclusiva e menos preconceituosa.
A construção deste estudo proporcionou
relexões que caracterizam a complexidade do ser mãe, em especial, à temática da deiciência. Ao
longo do processo de construção, apresentaram-se
determinações relevantes, as quais são merecedo
-ras de resgate e reairmação.
Seus discursos deram lições de vida e de supe
-ração, por serem mulheres marcadas por uma vida de dedicação exclusiva e entrega total aos seus ilhos,
descobrindo a cada dia como lidar com o sofrimento
e a exclusão, construindo laços indissolúveis, per
-meados pelo verdadeiro amor que só existe entre mães e ilhos, mesmo que numa sociedade repleta de relações supericiais e luidas, longe do desejado e esperado para laços afetivos eternos.
Consideramos que o presente estudo apresentou algumas limitações, principalmente em relação ao numero de mães entrevistadas, e também pelo fato de ser um estudo local. Vale salientar também que o estudo, apesar de abordar o sofrimento emocional vivenciado pelas mães de crianças com deiciência, não se trata de uma reali
-dade absoluta para todas as que estão convivendo
com essa condição. Contudo, nos permitiu traçar
considerações acerca da complexidade da temática da deiciência, envolvendo a relação mãe e ilho.
Nesse contexto, a investigação contribuiu signiicativamente para que a enfermagem possa voltar o seu olhar clínico e, sobretudo, humanizado
para o cuidado diferenciado a essas mães, pautado
numa abordagem holística, sob a ótica da inclusão social, que possibilite conhecer um pouco o uni
-verso dessas mulheres, que mostre o sofrimento vivenciado por elas, que por se perceberem apenas mães de um ilho com deiciência, afastam-se de sua condição de ser mulher, esquecendo-se de si
mesmas e do cuidado de si.
Sendo assim, cabe à enfermagem envolver-se mais em questões dessa natureza, adentrando no mundo da inclusão e, então, nele plantar novas
sementes de um cuidado particular, diferenciado e, acima de tudo, permeado de muito amor, sem
medo de enfrentar as adversidades e encarar novos desaios, como o de trabalhar com binômios como o de mãe-ilho em situação de exclusão, assim como outros potencialmente vulneráveis e/ou fragilizados e marginalizados.
A partir dos resultados deste estudo,
espera-se contribuir para o deespera-senvolvimento de novas pesquisas que tenham como foco de investigação as histórias de mães com ilhos deicientes, desde a descoberta até o processo de aceitação e superação,
proporcionando, dessa maneira, a consolidação de
uma prática de cuidado voltada para mãe, com ações
multidisciplinares para o fortalecimento pessoal e da
autonomia no cuidar do ilho, com vistas ao processo
de reabilitação e inclusão deste na sociedade.
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Correspondência: Camilla de Sena Guerra Rua Tenente João Gomes, 184
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