Autismo no Brasil, desafios familiares e estratégias de superação: revisão sistemática.

(1)

JPediatr(RioJ).2015;91(2):111---121

www.jped.com.br

ARTIGO

DE

REVISÃO

Autism

in

Brazil:

a

systematic

review

of

family

challenges

and

coping

strategies

夽

,

夽夽

Paulyane

T.M.

Gomes

a

_,

_Leonardo

_H.L.

_Lima

a

_,

_Mayza

_K.G.

_Bueno

a

_,

Liubiana

A. Araújo

b

_e

_Nathan

_M.

_Souza

c,∗

a_Faculdade_de_Ciências_Médicas,_Universidade_José_do_Rosário_Vellano_(UNIFENAS),_Belo_Horizonte,_MG,_Brasil b_Setor_de_Pediatria,_Escola_de_Medicina,_Universidade_Federal_de_Ouro_Preto_(UFOP),_Ouro_Preto,_MG,_Brasil

c_Setor_de_Saúde_Coletiva_e_Medicina_de_Família_e_Comunidade,_Escola_de_Medicina,_Universidade_Federal_de_Ouro_Preto_(UFOP),

OuroPreto,MG,Brasil

Recebidoem18deagostode2014;aceitoem27deagostode2014

KEYWORDS

Autisticdisorder; Autism;

Familyrelations; Caregivers; BrazilianUnified HealthSystem

Abstract

Objective: Todescribethechallengesfacedbyfamiliescaringforchildrenwithautismspectrum

disorder(ASD)inBrazilandthecopingstrategiesemployed.

Sources: SystematicreviewofarticlespublisheduntilSeptemberof2013, withoutlanguage

restrictions,usingqualityappraisal(AmstarandCasp/Oxfordinstruments).

Summaryofthefindings: Theliteratureshowsparentalemotionaloverloadasoneofthemain

challengesfacedbyfamilies,especiallymothers.Themainstressorswerediagnostic

postpo-nement, difficultydealing with thediagnosis andassociated symptoms, andpoor access to

healthservicesandsocialsupport.Thepredominantcopingstrategiesfoundincluded

informa-tion exchangebetweenaffectedfamiliesandintegratedhealthcarenetworkfor patientand

familysupport.

Conclusion: ASDexerts stronginfluenceonfamilydynamics,resultingincaregiveroverload,

especially inmothers.TheBrazilian UnifiedHealthSystemneedstoprovidecomprehensive,

continuous,andcoordinatedcaretostrengthenthepatient-familydyadandpromotethefull

developmentandsocietalinclusionofchildrenwithASD.

DOIserefereaoartigo:http://dx.doi.org/10.1016/j.jped.2014.08.009

夽 _Como_citar_este_artigo:_Gomes_PT,_Lima_LH,_Bueno_MK,_Araújo_LA,_Souza_NM._Autism_in_Brazil:_a_systematic_review_of_family_challenges andcopingstrategies.JPediatr(RioJ).2015;91:111---21.

夽夽_Estudo_conduzido_na_Universidade_José_do_Rosário_Vellano_(Unifenas),_Belo_Horizonte,_MG,_Brasil. ∗_Autor_para_{correspondência.}

E-mail:nathanmendes@hotmail.com(N.M.Souza).

(2)

112 GomesPTetal.

PALAVRAS-CHAVE

Transtornoautístico; Autismo;

Relac¸õesfamiliares; Cuidadores; SistemaÚnico deSaúde

AutismonoBrasil,desafiosfamiliareseestratégiasdesuperac¸ão:revisãosistemática

Resumo

Objetivo: Descreverosdesafiosencontradospelasfamíliasnaconvivênciacomcrianc¸as

por-tadoras de transtorno do espectro autista (TEA) no Brasil e as estratégias de superac¸ão

empregadas.

Fontedosdados: Revisão sistemática da literatura com inclusão de artigos publicados até

setembrode2013,semrestric¸õesdeidioma.Osartigosincluídosforamsubmetidosàavaliac¸ão

dequalidademetodológicapormeiodoAmstareCasp/Oxford.

Síntesedosdados: Incluem-seestudosprovenientesdeSãoPauloeRioGrandedoSulcomalta

emoderadaqualidademetodológica.Aliteraturamostrasobrecargaemocionaldospaiscomo

um dosprincipaisdesafiosencontradospelasfamílias, inclusivecomgrandetensãosobreas

mães.Dentreosfatoresrelacionadosao estresseestão:postergac¸ãodiagnóstica,dificuldade

delidarcomodiagnósticoecomossintomasassociados,acessoprecárioaoservic¸odesaúde

eapoiosocial.Dentreasestratégiasdesuperac¸ãodestacaram-se:trocadeinformac¸õesentre

asfamíliasafetadaseassistênciaintegralizadadarededesaúdenoatendimentodopaciente

esuporteàfamília.

Conclusão: Observou-sequeoTEAexerceforteinfluêncianadinâmicafamiliarcomsobrecarga

doscuidadores,geralmentedamãe.OSistemaÚnicodeSaúdenecessitaprovercuidado

inte-gral,longitudinalecoordenadocomvistasaofortalecimentodobinômiopaciente-famíliaeo

plenodesenvolvimentoeaplenainserc¸ãodessascrianc¸asnasociedade.

reservados.

Introduc

¸ão

O transtorno do espectro autista (TEA) é conside-rado uma síndrome neuropsiquiátrica caracterizada por manifestaçõescomportamentaisacompanhadaspordéficits nacomunicaçãoe interaçãosocial, padrões de comporta-mentosrepetitivoseestereotipadoseumrepertóriorestrito deinteresseseatividades.1_As_{anormalidades}_no desenvol-vimentotambém são características doautismo, asquais podem ser detectadas nos primeiros três anos de vida e persistiraté aidade adulta.2 _Apesar _da_relevância, _a eti-ologiadoTEAaindapermanecedesconhecida. Acredita-se quesejamultifatorial,associadaafatoresgenéticose neu-robiológicos,isto é, anomalia anatômicaou fisiológica do sistemanervosocentral,problemasconstitucionaisinatose interaçãoentremúltiplosgenes.2,3

O autismo é um tipo de transtorno global do desen-volvimento de maior relevância devido a sua elevada prevalência.Dados epidemiológicosmundiaisestimamque umacada 88nascidosvivosapresentaTEA, queacomete mais o sexo masculino. No Brasil, em 2010, estimava-se cercade500milpessoascomautismo.3

O diagnósticode TEAé essencialmente clínico, feitoa partirdasobservaçõesdacriança,entrevistas comospais eaplicaçãodeinstrumentosespecíficos.Oscritériosusados paradiagnosticaroTEAsãodescritosnoManualEstatístico e Diagnóstico da Associação Americana de Psiquiatria, o DSM.4_Esses_critérios _têm_evoluído _com_o_passar_dos_anos. ODSM-V, lançado em maio de2013, compõe o maisnovo instrumentoparaguiarodiagnósticomédicodosindivíduos portadoresdeTEA.1,5 _Além _do_DSM-V, _há _outros_testes_de rastreamentoparaoTEA,como,porexemplo,aEscalade Classificação de Autismo na Infância, Indicadores Clínicos

de Risco para o Desenvolvimento Infantil e Modified ChecklistforAutisminToddlers.3,6

Oautismoinfantilenvolvealteraçõesseveraseprecoces nasáreasdesocialização,comunicaçãoecognição.Os qua-drosresultantessão,emgeral,severosepersistentes,com grandesvariaçõesindividuais,masfrequentementeexigem dasfamíliascuidadosextensosepermanentes períodosde dedicação.7

Os pais da criança com diagnóstico de TEA são con-frontadosporumanovasituaçãoqueexigeajustefamiliar. Odesejofantasiadodagestaçãoprecisadeumaadequação àquele que nasce e que tem características próprias.8 _As criançasdiagnosticadascomTEAfrequentemente apresen-tammaiorgrau deincapacidadecognitivaedificuldadeno relacionamento interpessoal. Consequentemente, exigem cuidado diferenciado, incluindo adaptações na educação formal e na criação como um todo. Essas peculiaridades levamàalteraçãodadinâmica familiar,queexigeum cui-dado prolongado e atentoporparte de todososparentes que convivemcom umacriança com TEA.Logo, são rela-tadoscomfrequêncianíveisdeestresseaumentado,oque podeimpactarnaqualidadedevidadetodososmembrosda família.9,10_A_condic_¸ão_especial_da_crianc_¸a_requer_que_os_pais encaremaperdadofilhoidealizadoedesenvolvam estraté-giasdeajustesànovarealidade.Oconvíviodospaiscomas manifestaçõesespecíficasdoTEAemseusfilhospode culmi-nar,muitasvezes,como próprioafastamentofamiliarem relaçãoàvidasocial.8

(3)

AutisminBrazil:systematicreview 113

Apesardarelevânciadotema,aindaéescassoonúmero depublicaçõescientíficassobreocuidadocomascrianças comTEAdesdeasperspectivasdeseusparentes.4_Velloso,12 emumarevisãosistemática,observouqueapenas93 arti-goscientíficosbrasileirossobreTEAforamproduzidosentre 2002e 2009.Dentreesses,apenas21fazemreferênciaàs habilidadesdecomunicaçãodacriançacomTEAe convivên-ciaentreessaeseusparentes. Essemesmoestudoaponta quea produção científicabrasileirasobreTEA não corres-pondeàdemandadopaís.

Mediante a conceitualização psicodinâmica do TEA e reconhecendoacomplexidadedasituação familiar,o pre-sente estudo consiste em uma revisão sistemática da literaturacientíficasobreosdesafiosvivenciadospor paren-tes de crianças com diagnóstico de TEA no Brasil e as estratégiasusadasparasuasuperação.

Metodologia

Revisãosistemáticadaliteraturacientíficasobreosdesafios encontrados pela família na convivência e no cuidado de criançascomdiagnósticodeTEAnoBrasilesuasestratégias de superação. Fizeram-se buscas derevisões sistemáticas enãosistemáticasdaliteratura,estudosquantiqualitativos e qualitativose relatosde casospublicados atésetembro de2013noPortalBVS(BibliotecaVirtualemSaúde),Scielo (Scientific Electronic Library Online), Cochrane, Periódi-cos Capes (Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal deNívelSuperior),periódicoscientíficosdaárea,sítiosdo

Ministério da Saúde, Datasus (Departamento de Informá-ticadoSistemaÚnicodeSaúde),IBGE(InstitutoBrasileiro de Geografia e Estatística) e nas referências dos artigos incluídos. Usou-se modelo Pico [acrônimo para Paciente, Intervenção, Comparação e Outcomes (desfecho)] para a formulação daperguntade pesquisa, asaber: ‘‘Quaissão os desafios encontrados pelos parentes de crianças com diagnósticodeTEAesuasestratégiasdesuperaçãono Bra-sil?’’ Os descritores em saúde para a pesquisa e termos correlatosderivaram-sedosDeCSeMeSH:transtorno autís-tico,autismo,família,pais,transtornodoespectroautista, criançasautistas,epidemiologiadoautismo,epidemiologia, autisticdisorder,autismspectrumdisorder,family,family relations,child,autistic,autismspectrumdisorders, relati-ves.Osprimeirosforamusadosnaconstruçãodeestratégias debuscasaplicáveisnoPortalBVSeScielo,enquantoos des-critoresobtidosnoMeSHconformaramaestratégiadebusca aplicávelnoMedline(viaPubmed).Osdescritores encontra-dosnoMeSHeDeCScompuseramestratégiasdebuscausadas noPortalCapes,nosanaisdoCongressoBrasileirode Medi-cinadeFamília eComunidade (CBMFC), jornaise revistas específicas,comooJornaldePediatria(JPED),Pediatricse JornalBrasileirodePsiquiatria(JBP)viaScielo(tabela1).

Apósatabulaçãodos dados,selecionaram-se osartigos relevantesvialeituradostítulos eresumos, combasenos seguintescritériosdeinclusão:estudosbrasileiroscomfoco emcriançascomdiagnósticodeTEAe/ouqueabordassem aconvivênciafamiliarcomessascriançaseosseguintes cri-térios deexclusão: estudosque envolveram crianças com

Tabela1 Estratégiasdebuscadapesquisa

Estratégias Pubmed Scielo Cochrane BVS Periódicos

Capes

AutisticDisorderORAutismSpectrum

DisorderANDFamilyORFamily

Relations

8 - - -

-AutisticDisorderANDChildORFamily

RelationsORFamilyANDBrazil

- 19 - -

-AutisticANDFamilyRelation - - 13 -

-Autismo[Título]ANDFamília[Título] - - - 9

-TranstornoAutísticoORAutismoAND

FamíliaORPais

- - - - 30

Estratégias CBMFC Pediatrics JPED JBP(via

Scielo)

Autismo 3 - - 1

AutismSpectrumDisorders

[Text/Abstract/Title]ANDRelatives

[Text/Abstract/Title]

- 2 -

-AutismoORTranstornodoEspectro

AutistaORCrianc¸asAutistas[todos

osíndices]

- - 1

-Estratégias Ministério

daSaúde

Datasus IBGE

Transtorno[Título]ANDAutístico

[Título]ANDBrasil

11 -

-‘‘Epidemiologiadoautismo’’ - 2

(4)

-114 GomesPTetal.

Pesquisa primária: • Scielo (19) • BVS (9) • PubMed (8) • COCHRANE (13) • CBMFC (3) • CAPES (4)

• Ministério da Saúde (11) • IBGE (0)

• DATASUS (2) • Pediatrics (2)

Total: (71)

Artigos recuperados:

• Scielo (16) • BVS (8) • Pubmed (8) • COCHRANE (13) • CBMFC (3) • CAPES (4)

• Ministério da Saúde (11) • DATASUS (2)

• Pediatrics (2)

Total: (67)

Eliminação dos artigos duplicados:

Total: (4)

• Critérios de inclusão:

o Estudos cujo foco seja crianças com diagnóstico de autismo e/ou seus familiares (12)

o Estudos que abordem a convivência familiar com crianças autistas (13)

• Critérios de exclusão

o Crianças portadoras de outros distúrbios neurológicos/psiquiátricos que não o autismo (9) o Estudos realizados em outros países que não o

Brasil (16)

• Pesquisa em lista de referências (1) • Indicação de expert (1)

Total de artigos incluídos: (10) Total de artigos excluídos: (20) Artigos incluídos:

Total: (10)

Artigos recuperados: • Scielo (8) • BVS (8) • Pubmed (3) • COCHRANE (1) • CBMFC (1) • CAPES (4) • DATASUS (1) • Pediatrics (2)

Total: (25)

Eliminação dos artigos segundo título e resumo:

Total: (42)

Seleção segundo critérios de inclusão e exclusão:

Figura1 Fluxograma.

outrosdiagnósticosneurológicos/psiquiátricosalémdoTEA eestudosfeitosforadoBrasil.Quandoaleituradotítuloe resumo não foi suficiente para determinar sua inclusão, procedeu-seàleituradoartigocompleto(fig.1).

(5)

artigos restantes, o que resultou na exclusão de 42 arti-gos e na obtenção de 25. Na terceira e última etapa de seleção,aplicaram-seoscritériosdeinclusãoeexclusãoaos textoscompletosdos25artigosremanescentese,dototal, oito artigos foram selecionados. Adicionou-se um artigo encontradopormeiodebuscaemlistadereferênciasdos artigospreviamenteincluídos.Adicionou-seumartigo indi-cadoporexpertetotalizaram-se10artigos.Abusca,seleção eextraçãodedadosdosartigosincluídosforamfeitaspor doispesquisadoresindependentesqueresolveram divergên-ciasporconsensoe,quandonecessário,usou-seoparecer deumterceiropesquisador.Usou-seo conjuntode instru-mentosCasp/Oxford13_(Critical_Appraisal_Skills_Programme) eoinstrumentoAmstar14_(Assessment_of_Multiple_Systematic Reviews)paraavaliaraqualidademetodológicadosestudos qualitativosequaliquantitativosedasrevisõessistemáticas, respectivamente. O relato de caso e a revisão não siste-mática nãoforamavaliadosquanto aorigor metodológico devidoàfaltadeinstrumentosválidosparatalfinalidade.

Resultados

Incluíram-se 10 artigospublicados em português, inglêse espanhol:umarevisãosistemáticaeumarevisãonão siste-mática,seteestudosqualitativosequantiqualitativoseum relato de caso. Os artigos contam com a participac¸ão de irmãos,paisemãesdacrianc¸acomoTEA.Dosseteestudos qualitativose quantiqualitativos incluídos,três (30%) usa-ramumasériedecincoa20casoscomoamostra,três(30%) usaram 21a 45casos e um(10%)usou maisde100 parti-cipantes. Dos 10artigos incluídos,100% foramproduzidos nasregiõesSuleSudeste,quatronoRioGrandedoSuleos demaisemSãoPaulo.

DosestudosavaliadospeloCasp,dois(20%)9,15 apresen-taram pontuac¸ão menor do que 5 (4/10 e 2/10) e cinco (50%)3,8,10,16,17 _apresentaram _pontuac_¸ão _maior _do _que ₅ (entre7/10e10/10).Arevisãosistemática2_incluída rece-beu 5/11 pelo Amstar. Osprincipais objetivos dos artigos incluídosforam:avaliaraqualidadedevidadosportadores deTEA,bemcomodaspessoasqueconvivemcomeles(50% dosartigos)eanalisaroimpactodabuscapelodiagnóstico, dodiagnóstico e das estratégias terapêuticas nasfamílias dosportadoresdeTEA(30%dosartigos)(tabela2).

Aliteraturamostrasobrecargaemocionaldospaiscomo um dos principais desafios encontrados por famílias com crianc¸as com diagnóstico de TEA.8 _Ressalta-se _que _cinco (50%) artigosincluídos revelamumamaiortensão físicae psicológicaporpartedasmães.Osprincipaisfatores respon-sáveispelasobrecargaemocionalaumentadadospaisdessas crianc¸asforamclassificadosemseiscategorias,asaber:

Postergac¸ãodiagnóstica

Observa-seaperegrinaçãodefamíliasahospitaiseconsultas aváriosprofissionaisdesaúdeparaaobtençãodo diagnós-tico.NoBrasil,odiagnósticoduranteosanospré-escolares é aindamuitoraro.Entretanto,aostrêsanos, ascrianças tendemapreencheroscritériosdeautismo.7,11_Importante ressaltarqueumdiagnósticoprecocesignificaintervenções eplanosdetratamentomaisadequadosquepermitirãouma melhorqualidadedevidaparaacriançadiagnosticadacom

TEAatéatingiraidadeadulta.1_Conforme_a_Diretriz Brasi-leiradeAtençãoàReabilitaçãodaPessoacomTEA(2013), asrespostasterapêuticassãomaissignificativasquantomais precocemente o tratamento for iniciado. Para auxiliar na identificaçãoprecocedoTEA,oMinistériodaSaúde desen-volveu uma tabela com indicadores do desenvolvimento infantile sinais de alerta.11 _Apesar _disso, _observa-se _que adecisãoterapêuticaeapostergaçãodiagnósticaaindasão fontesdeestresseparaosparentesecuidadoresdacriança comTEAeinduzsentimentosdeimpotênciaedesesperança porpartedospais.9_Três_estudos_(30%),_incluindo_um_de_alta qualidademetodológica,8_evidenciaram_a_postergac_¸ão diag-nósticacomofatordesencadeantedoestressefamiliar.7---9

Dificuldadedelidarcomodiagnósticoecomos sintomas

OdiagnósticodeTEAdesencadeiasentimentosdedesvalia nos pais pela perdada crianc¸a saudável.18 _Foi _observado em três (30%) estudos, incluindo um de alta qualidade metodológica,17 _que _o _{comportamento,} _a _comunicac_¸ão insuficienteeodéficitcognitivosãoossintomasmais rela-cionadosaoestresseparental.2,15,17

Deficienteacessoaoservic¸odesaúdeeapoio social

O deficiente acesso a serviços de saúde e apoio social emergiu em três (30%) artigos, incluindo um de mode-rada qualidade metodológica,3 _como _contribuinte _para _o aumentodoestressee adiminuição daqualidade devida decuidadoresdecriançascomTEA.3,7,9

Escassezdeatividadesdelazereeducacionais

Pais relataram em dois estudos (20%),3,9 _incluindo _um_de moderadaqualidademetodológica,3_a_ausência_de ativida-desdelazere educaçãodisponíveisparaseusfilhoscomo fatorcomprometedor da qualidade de vida dos responsá-veispelacriança,quesetornamosprincipaisprovedoresde educaçãoerelaçõessociaisdosfilhos.

Situac¸ãofinanceira

(6)

116

Gomes

PT

et

al.

Tabela2 Principaisdesafioseestratégiasdesuperac¸ãoporfamíliasdecrianc¸ascomTEA

Artigo Objetivosdoestudo Metodologias/

Participantes/Região

Avaliac¸ão

metodológica (Instrumento)

Desafiosencontradospelos

parentesdecrianc¸asportadores

deTEA

Estratégiasdesuperac¸ão

usadaspelosparentesde

crianc¸asportadoresdeTEA

SchmidtC,BosaC.

20032

Revisarpesquisas sobreoimpactodos TranstornosGlobais doDesenvolvimento, emespecialdo autismo,nafamília.

Revisão

sistemática/nãofoi informadoonúmero exatode participan-tes/Universidade FederaldoRio GrandedoSul,RS

5/11(Amstar) Altoníveldeestresseemfamílias decrianc¸ascomTEA,sendoamãe oprincipalalvo;

Sentimentosdedesamparodas mãesemrelac¸ãoàfaltadeapoio dosmaridosnasresponsabilidades doscuidadoscomofilho;

Tensãoemocionaldos maridos/paisfrenteàs dificuldadesfinanceirase ocupacionais(importantes garantiasparaocuidadoda crianc¸a);

Dificuldadesdafamíliadelidar comossintomas(déficits cognitivosedecomunicac¸ão)

Crençasreligiosasporparte dospaisauxiliamna superaçãodedificuldades nomomentodaimposição dodiagnósticoedurantea realizaçãodaterapêutica.

BosaCA.20067 _Revisar_a_literatura

sobreasdiferentes intervenc¸õesusadas notratamentodo autismo,comênfase naquelasquetêm baseempírica.

Revisãonão sistemática/nãofoi informadoonúmero deartigose participantes incluídos/Porto Alegre,RS

Nãoseaplica Identificamãescommaisestresse edepressãopelasobrecargade responsabilidadesemrelac¸ãoao filho;

Sofrimentodosgenitoresdevido àpostergac¸ãodiagnóstica;

Observou-seque

intervenc¸õespsicossociais (estimularo

desenvolvimentosociale comunicativo)sãoeficazes. Forteinfluênciadoapoio socialedosistemadesaúde sobreareduc¸ãodoestresse familiar.

BarbosaMR, FernandesFD. 20093

Avaliaraqualidadede vidadoscuidadores decrianc¸as

portadorasdeTEAe determinarsehá algumtipoderelac¸ão entreosdiferentes domínioseaspectos demográficoscomo escolaridadedospais eclassesocial

Estudoqualitativo comavaliac¸ãoda qualidadedevidade 150cuidadoresde crianc¸asautistas/ Regiões

Metropolitanasdo Sudestebrasileiro

7/10(Casp) Dificuldadesdeacessoaos serviçosdesaúdecontribuem paraoaumentodoestresseem cuidadoresdecriançascomTEA; Dificuldadesdelidarcoma escassezdeatividadesdelazer eeducaçãoparaosfilhos.

(7)

Autism

in

Brazil:

systematic

review

117

Tabela2(Continuac¸ão)

Avaliac¸ão

deTEA

VieiraCB,

FernandesFD.

201316

Avaliaraqualidade devidaemirmãosde crianc¸ascomTEApor meiodoquestionário daWorldHealth OrganizationQuality ofLife(WHOQOL-A).

Estudo

quanti-qualitativo/ 21irmãosdecrianc¸as autistas/SãoPaulo, SP.

8/10(Casp) Nãohouvereduc¸ãosignificativa daqualidadedevidadosirmãos. Amesmaéinfluenciadapelas estratégiasdeenfrentamento, individualidadefamiliareapoio social.

Omeioambienteea assistênciamédica influenciamnamelhoria daqualidadedevidada crianc¸aportadoradeTEA edosparentes.

Favero-NunesMA, dosSantosMA. 20109

Examinaroitinerário percorridopelasmães decrianc¸ascomTEA nabuscado

diagnósticoe tratamento,

relacionando-ocoma convivênciacomo filhoacometido.

Estudo

qualiquantitativo/ 20mãesdecrianc¸as portadorasdeTEA /interiordeSão Paulo.

4/10(Casp) Dificuldadedafamíliadelidar comaperegrinaçãoporserviços desaúdeeeducação,coma postergaçãodiagnósticaedo planoterapêutico;

Dificuldadedeaceitaraperda dofilhoperfeito;

Sobrecargafísicaeemocional, principalmente,sobreasmãesao dedicarem-seintegralmenteàs crianc¸as;

Preocupac¸ãoemrelac¸ãoaofuturo dosfilhos.

Oacessoaatendimento médicoespecializadoea disponibilidadedeuma equipemultiprofissional, compostaprincipalmente porpsicólogose

educadores,contribuem parareduc¸ãodasobrecarga físicaeemocional

dasmães.

BragaMR,Ávila LA.20048

Apreender,atravésda perspectivamaterna, comosedeuo processodedetecc¸ão dosTranstornos Invasivosdo Desenvolvimento.

Estudo

qualiquantitativo/ 20mãesdecrianc¸as comcaracterísticas deTEA/Catanduvae SãoJosédoRioPreto, SP

10/10(Casp) Ansiedadedospaisemrelação àpostergaçãodiagnóstica; Dificuldadedeaceitação dodiagnóstico,pelospais.

(8)

118

Gomes

PT

et

al.

Tabela2(Continuac¸ão)

Avaliac¸ão

deTEA

BagarolloMF,

PanhocaI.

201010

Analisarprocessos dialógicosdecinco adolescentesautistas enfocando:indícios deexperiênciasque elesvivenciamno cotidianoedizeres sociaisimpregnados emseusdiscursos orais,buscando subsídiosparao processoterapêutico detaissujeitos.

Estudoqualitativo/ 5adolescentes portadoresdeTEA./ Campinas,SP

7/10(Casp) Maiorresponsabilidadedospais pelaofertaculturalepelas relac¸õessociaisdofilho. Identificaafamíliacomoumdos meiosinfluentesno

prolongamentodainfânciado portadordeTEA.

Otrabalhoterapêutico fonoaudiológicoé fundamental,poiso funcionamento sociocognitivodos portadoresdeTEAestá associadoaoperfil comunicativo,auxiliandoa convivênciacomospais.

SifuentesM,Bosa CA.201015

Examinara coparentalidade decincocasais (pai/mãe)comfilhos comautismo,cujas crianc¸astinhamentre 4e7anos.

Estudodecaso coletivo/cincocasais comfilhos

autistas/PortoAlegre eRegião

Metropolitana,RS

3/10(Casp) Asmãessãoasprincipais responsáveispelocuidadodos filhosautistaseoprincipalfator deestresserelatadoporelaséa dificuldadedosfilhosdefazer tarefasdiárias.

Nãofoiinformadanenhuma estratégiaespecífica. Destaca-seaimportânciade estudoseintervenc¸ões dirigidosaessasfamílias

SchmidtC,etal. 200717

Verificaras

estratégiasdecoping

maternasfrentea dificuldadesdos portadoresde autismoeas estratégiasdasmães paralidarcomas própriasemoc¸ões desencadeadaspor essecontexto

Estudoqualitativo/ 30mãescujosfilhos apresentam diagnósticode autismo/Porto Alegre,RS

10/10(Casp) Dificuldadedasmãesdelidarcom ossintomas(relacionadosà comunicac¸ão,dificuldadesem atividadescotidianas, comportamentoeatrasosdo desenvolvimento)

Foramusadas:ac¸ão agressiva,evitareignorar osestressores,distrac¸ão, buscadeapoio

social/religioso,ação direta,inação,aceitação, expressãoemocionale reavaliaçãodasações /planejamentodenovas ações.

(9)

Preocupac¸ãocomofuturo

Um (10%) artigo,9 _de _moderada _qualidade _{metodológica,} indica notória preocupação dos pais com o futuro des-sascrianças, devidoàsua limitaçãoem provero sustento próprio.9

Quandoodiagnósticoeoplanoterapêuticosão estabe-lecidos,asfamíliassesentemreconfortadas.9_Para_que_um planoterapêuticosejabemdesenvolvido,alémdo diagnós-tico bem elaborado, são necessárias sugestões da equipe e decisões da família.11 _Entretanto, _existe _demanda _por maiorfacilidadedeacessoaosistemadesaúde,em busca damelhorqualidadedevidaeamenizaçãodosanseiosdos pais.Torna-senecessárioqueoatendimentosejafeitonos três níveis do sistema de saúde por profissionais capaci-tadosparaidentificare avaliarprecocemente ossintomas apresentados pela criança com TEA. Recursos humanos (capacitação e sensibilização de profissionais da saúde:8 enfermeiros,8_psicólogos,9_{fonoaudiólogos,}10 _médicos espe-cializados e demais profissionais,9,16 _todos _esses _dispostos emequipesinterdisciplinares,alémdegrupossociais coor-denadosporprofissionaisparaauxiliarospais7_e_professores maispreparados7_nas_escolas)_e_materiais_{(investimentos}_em pesquisasparavalidaçãoecriaçãodeinstrumentos diagnós-ticosmaisespecíficos7_e_valorizac_¸ão_do_Cartão_da_Crianc_¸a)8 devem serdespendidos para o atendimentoàs necessida-desdessascriançasedasfamíliasquebuscamdiagnósticoe acompanhamentodofilho.

Oiníciodoconvíviocomumacriançacomodiagnóstico deTEAcolocaafamíliadiantedeumarealidadequeainda lheédesconhecida20_e_indica_o_desafio_de_ajustar_seus_planos esuasexpectativasquantoaofuturo,alémdanecessidade deadaptar-seàintensadedicaçãoeprestaçãodecuidados das necessidadesespecíficas dofilho.2 _Segundo_o Ministé-riodaSaúde(2013),11_o_projeto_terapêutico_é_desenvolvido paraatendernãosóàsnecessidades dacriançacom diag-nósticodeTEA,mastambémàsdemandase interessesde seusparentes.Osartigosincluídosapontamestratégiasque auxiliam no convívio com os sintomas apresentados pela criança com TEA, com vistas a aumentar a qualidade de vidadospaiseparenteseaprimoraraformulação diagnós-tica.Entreelas,destacam-se:assistênciamédicaadequada e multidisciplinar,9,10,16 _busca _de _apoio _social7,9,17 _(como inserçãoemgruposdeapoioparapais,21_acesso_a_atividades delazereentretenimento3_e_crenc_¸a_religiosa).1,10

Nos países de alta renda, as famílias de crianças com diagnósticodeTEAsãoavaliadase,quandonecessário,são feitasintervenções.Conformeasnecessidadesprópriasdos cuidadores ou dos parentes da criança com TEA, lhes é ofertado:apoio pessoal,social e emocional,apoionoseu papeldecuidador(incluindoplanosderepousoe emergên-cia), planejamentodeintervenções futuras,fornecimento deinformaçõeseaconselhamentocomvariadosgrupos de apoio.22_Entretanto,_intervenc_¸ões_efetivas_para_a_detecc_¸ão precocenecessitamaindadeconfirmação.23

No Brasil, o Ministério da Saúde oferece opções tera-pêuticas nos pontos de atenção da Rede de Cuidados à SaúdedaPessoacomDeficiência,integradosàredepública. Neles, são oferecidos atendimentos individualizados de reabilitação/habilitação com acompanhamento médico e odontológico e intervenção nas dimensõesde linguagens,

comportamental,emocional e atividades de vida prática. Também aos pais e cuidadores são oferecidos espaçosde escutaeacolhimento,deorientaçãoeatédecuidados tera-pêuticos específicos, visto a grande situação de estresse supracitada.Porém,nota-sequeessaassistênciaéfontede insatisfaçãoporpartedas famíliasassistidas,o queindica anecessidadedemelhoriadoacessoedaqualidadedesses serviços.11

É essencialque profissionais desaúdeauxiliem sempre essasfamíliascomapoioeorientaçãoparaaconvivência diá-riacomacriançadiagnosticacomTEAeintervenhamsempre quenecessário(atécomofertadepráticascomplementares eopcionais),24 _uma_vez_que_os_extensos_e/ou_permanentes períodosde dedicação exigidosdafamília paracomessas crianças,emmuitoscasos,resultamnadiminuiçãodas ativi-dadesdetrabalho,delazereatédenegligêncianoscuidados dasaúdedosdemaismembrosdafamília.11

Foiobservadonaliteraturaqueaatuaçãointegradade profissionaiscomopsicólogos,enfermeiros,médicos, fono-audiólogose professoresna dinâmica familiarproporciona umamelhorianaqualidadedevidaenacapacidadedos cui-dadoresde lidaremcom ossintomas doportador deTEA. Nessesentido,a articulação em rede,a integralidadee a continuidadedosserviçosdesaúdepodemcomporum con-juntodereferênciascapazesdeacolheressascriançasesuas famílias.

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120 GomesPTetal.

psicossociaisedesenvolvimentodashabilidades,comvistas a expandir a habilidade de comunicação social e o ingressodacriançacomdiagnósticodeTEAnacomunidade; prevenção de comportamentos e situações que os intimi-dem,istoé,avaliarfatoresquepodemcausardesconforto aopacienteetratamentodeoutrosproblemasdesaúde.28,30

Conclusão

Crianças portadoras de TEA podem apresentar sintomas severoseprecocesnasáreasdasocialização,comunicaçãoe cognição.Antesdodiagnóstico,suasfamíliasconvivemcom odesafiodabuscapelaidentificaçãodotranstornoeapóso diagnósticosurgem novasdificuldades, como lidarcom os sintomase ainsuficiência deserviçosdesaúde,educação e lazer. O convívio inicial dacriança com diagnóstico de TEAexigereestruturaçãodearranjosfamiliaresque,muitas vezes,sobrecarregam emocionale fisicamente seus mem-bros --- em especial a mãe --- e diminuem a qualidade de vidade todosos membros dafamília.A sobrecarga fami-liarpodeseramenizadacomefetivoeoportunodiagnóstico, promoçãodaliteracia acerca daenfermidade,construção compartilhadadeplanosdecuidadosapropriadose melho-rias na rede social de apoio as crianças com TEA e as suasfamílias.Noqueserefere aosprofissionais desaúde, sãonecessárias permanentes sensibilização, preparação e atualizaçãodepediatras,médicosdefamíliaecomunidade edosdemaisprofissionaisdesaúdesobreotema.

Noqueserefereaossistemaseserviçospúblicos,oSUS avançouaopublicaradiretriz11_que_deve_nortear_a_atuac_¸ão profissionaleinformar osparentesdascrianças com diag-nósticodeTEA.Suaimplementaçãoemescalanacional,no entanto, exige mais dos atores envolvidos. No momento, suainsuficienteimplementaçãoprejudicaseupotencialde apoio às pessoas com TEA e seus cuidadores e dificulta ainda mais o convívio familiar e a superação dos desa-fiosencontradas.Nessecontexto,torna-seessencialaoSUS prover assistênciaaos pacientes com diagnóstico deTEA, orientações àssuas famílias e estratégias de apoio social medianteprofissionais preparados, acesso aatividades de lazereentretenimento,comconsequenteganhonasaúdee qualidadedevidadessesindivíduos.

Conflitos

de

interesse

Osautoresdeclaramnãohaverconflitosdeinteresse.

Agradecimentos

AgradecemosaRosaMalenaDelbonedeFaria,JoséBarbosa JunioreKelyA.Alvespeloapoioinstitucionalparaafeitura destapesquisa. AgradecemosaMariana Pacellie PaulaC. Caetanopeloapoioinicialdaconcepc¸ãodarevisão.

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