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Fantasias sobre gravidez e maternidade relatadas por mulheres adultas férteis em hemodiálise, sudeste do Brasil: um estudo clínico-qualitativo.

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Academic year: 2017

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FANTASI AS SOBRE GRAVI DEZ E MATERNI DADE RELATADAS POR MULHERES ADULTAS

FÉRTEI S EM HEMODI ÁLI SE, SUDESTE DO BRASI L: UM ESTUDO CLÍ NI CO- QUALI TATI VO

1

Rober t a de Car v alho Pint o Nazar io2 Egber t o Ribeir o Tur at o3

Est e ar t igo discut e exper iências com hem odiálise em t er m os dos significados que m ulher es t r ouxer am aos div er sos fenôm enos associados. A insuficiência r enal pode apr esent ar um a r edução pr ogr essiv a da função d os r in s, n a q u al am b os f icar am af et ad os e t or n ar am - se in cap azes d e r em ov er m et ab ólit os d o san g u e. A v iv ência da hem odiálise est á associada a im por t ant es m ecanism os psicossociais da adapt ação. Est e t r abalho adot ou um desenho clínico- qualit at iv o, r ealizado em ser v iços de nefr ologia de dois hospit ais ger ais. O m ét odo incluiu am ost r a pr oposit al de nove m ulher es em hem odiálise, aplicando ent r evist as sem idir igidas de per gunt as aber t as. Após cat egor ização das falas das ent r ev ist adas, a int er pr et ação ut ilizou abor dagens psicodinâm icas. Concluiu se que as m ulher es obser v adas v iv enciar am gr aus difer ent es de desej os de gr av idez e de t or nar em -se m ãe, agor a desafiadas por doença lim it ant e. Consider ando o pr oblem a da adoção, além de sim bolizar at o d e g en er osid ad e, r ep r esen t ar ia solu ção p ar a p r of u n d a d em an d a in d iv id u al. A p r óp r ia f an t asia d e ad oção, em bor a pudesse não se t or nar r ealidade, aum ent ar ia a aut o- est im a dest as m ulher es.

DESCRI TORES: falência r enal; diálise r enal; fant asia; pesquisa em enfer m agem ; pesquisa qualit at iv a

FANTASI ES ABOUT PREGNANCY AND MOTHERHOOD REPORTED BY FERTI LE ADULT W OMEN

UNDER HEMODI ALYSI S I N THE BRAZI LI AN SOUTHEAST: A CLI NI CAL-QUALI TATI VE STUDY

Th is ar t icle d iscu sses h em od ialy sis ex p er ien ces in t er m s of m ean in g s w om en at t r ib u t e t o sev er al associat ed phenom ena. Renal insufficiency m ay pr esent a pr ogr essive r educt ion in r enal funct ion, in w hich t he kidneys are affect ed and becom e unable t o rem ove m et abolic m at erial from t he blood. Living wit h hem odialysis is associat ed t o im por t ant psy chosocial adapt at ion m echanism s. This clinical- qualit at iv e st udy w as per for m ed i n t w o g en er al h o sp i t al s’ n ep h r o l o g y ser v i ce. Th e m et h o d i n cl u d ed p u r p o si v e sam p l e o f n i n e w o m en i n h em o d i al y si s an d a sem i - d i r ect ed i n t er v i ew w i t h o p en - en d ed q u est i o n s w as ap p l i ed . Af t er cat eg o r i zi n g in t er v iew ees’ discou r se, psy ch ody n am ic appr oach es w er e u sed for in t er pr et at ion . I t w as con clu ded t h at t h e subj ect s ex per ienced differ ent degr ees of desir e t o get pr egnant and becom e m ot her s, now challenged by a lim it ing illness. Consider ing t he adopt ion m at t er , besides sy m bolizing a gener osit y act , it w ould r epr esent a solu t ion t o a d eep in d iv id u al d em an d . Fan t asize ab ou t ad op t ion , ev en if it d oes n ot b ecom e r ealit y , m ay en h an ce t h ese w om en ’s self- est eem .

DESCRI PTORS: k idney failur e; r enal dialy sis; fant asy ; nur sing r esear ch; qualit at iv e r esear ch

FANTASÍ AS SOBRE EMBARAZO Y MATERNI DAD RELATADAS POR MUJERES ADULTAS

FÉRTI LES EN HEMODI ÁLI SI S, SUDESTE DE BRASI L: UN ESTUDI O CLÍ NI CO-CUALI TATI VO

Est e ar t ícu lo discu t e ex per ien cias con h em odiálisis a t r av és de sign if icados qu e pacien t es dier on a fen óm en os asociados. I n su ficien cia r en al cr ón ica pr esen t a r edu cción pr ogr esiv a en la fu n ción r en al. Cu an do am b os r iñ on es est án af ect ad os, h ay in cap acid ad d e r em ov er los m et ab ólicos d e la san g r e. Viv en cias d e h em odiálisis se asocian a im por t an t es m ecan ism os de adapt ación psicosocial. Est e t r abaj o fu e r ealizado en dos hospit ales generales y adopt ó un diseño clínico- cualit at ivo. La m uest ra fue int encional, con nueve m uj eres en hem odiálisis, y fue ut ilizada ent revist a sem idirigida. Después de la cat egorización de discursos, la int erpret ación fue r ealizada de acuer do con el m ar co psicodinám ico. Las m uj er es obser v adas pr esent aban div er sos gr ados de deseos de em bar azar se y ser m adr e, ah or a desaf iados por u n a en f er m edad lim it an t e. Con sider an do el pr oblem a de adopción, adem ás de sim bolizar un act o de gener osidad, r epr esent ar ía solución de una dem anda individual pr ofunda. La fant asía de adopción en sí m ism a, aunque sin posibilidades de conver t ir se en r ealidad, aum ent ar ía la aut oest im a de esas m uj er es.

DESCRI PTORES: fallo r enal; diálisis r enal; fant asía; inv est igación en enfer m er ía; inv est igación cualit at iv a

1 Trabalho extraído do Program a de I niciação Científica, Apresentados no 56° Congresso Brasileiro de Enferm agem , Out 2004, Gram ado, RS, Brasil, Ganhador

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QUESTÕES I NTRODUTÓRI AS

A

i n su f i ci ê n ci a r e n a l cr ô n i ca r e q u e r hem odiálise, cirurgia ou m esm o t ransplant e renal. É u m a d oen ça d ef in id a p ela r ed u ção ir r ev er sív el e pr ogr essiv a da função r enal, na qual os r ins for am a f e t a d o s d e m o d o a t o r n a r a m - se i n ca p a ze s d e rem over produt os m et abólicos do sangue, bem com o r e g u l a r a co m p o si çã o e l e t r o l ít i ca d o co r p o e o

equilíbrio ácido- base( 1). De acordo com a Sociedade

Am ericana de Nefrologia ( ASN) , em 2003 quase m eio m ilh ão d e am er ican os sof r er am d e Doen ça Ren al Term inal ( DRT) , tendo estado cerca de 80% em diálise ou r equ er en do t r an splan t e de r im . Est im a- se qu e sessent a m il pacient es com DRT m orrem a cada ano nos EUA, consist indo a nona dent r e as dez causas principais de m ort e. Mais de 50% dos pacient es com D RT r e ce b e r a m d i á l i se , se n d o a d i a b e t e s e a h ip er t en são as d u as cau sas p r in cip ais d a d oen ça r en al.

A ASN enfatiza que a diálise não é um a cura p ar a est a d o en ça, assi m co m o sal i en t a q u e seu processo de filt ragem do sangue é laborioso, caro e requer dietas restritivas e lim itações ao estilo de vida. Em t er m o s ep i d em i o l ó g i co s, a D RT o co r r e m a i s co m u m e n t e e m a f r o - a m e r i ca n o s, se g u i d o s p o r a m e r i ca n o s n a t i v o s, a m e r i ca n o s a si á t i co s e , finalm ent e, caucasianos. Par a m elhor com pr eender a v i v ê n ci a d a s p e sso a s e m h e m o d i á l i se é praticam ente obrigatório considerar que este processo r e p r e se n t a e st a r l i t e r a l m e n t e co n e ct a d o a u m a m áquina, que filtra e rem ove seu sangue por três ou quatro horas ao dia, ao m enos três vezes por sem ana,

dispendendo m uit os anos da vida( 2).

De acor do com a Associação Am er icana de En f e r m e i r a s e m Ne f r o l o g i a ( ANNA) , o p a p e l d a enferm agem nefrológica é avaliar t odos os t ipos de reações da doença renal nos indivíduos e diagnosticar/ t rat ar suas respect ivas respost as. Dest a perspect iva, é n e ce ssá r i o a ssi st i r e a j u d a r ca d a i n d i v íd u o a conseguir um nível m elhor de funcionam ento, através da prevenção da com plicação renal e/ ou a reabilitação do pacient e. Par a alcançar est es alv os, os clínicos dev er iam bu scar padr ões elev ados n o cu idado ao pacient e, que est ão cont inuam ent e em at ualização. Para a ANNA, a pesquisa é essencial para o avanço d a s ci ê n ci a s d a e n f e r m a g e m e , a ssi m , n o v o s conceit os devem ser desenvolvidos e t est ados par a sust ent ar o crescim ent o e a m elhoria cont inuada da enferm agem em nefrologia. Finalm ente, concluem que a abordagem da equipe para o cuidado do pacient e,

bem com o adot ar um a com unicação int er disciplinar são essenciais à realização do m ais alto nível do custo-ef et iv id ad e at in g ív el, assim com o ao cu id ad o d e

q u alid ad e ao p acien t e( 3 ). Con cor d an t em en t e, u m

est u d o b r a si l ei r o q u e a l m ej o u co n t r i b u i r p a r a o conhecim ent o da at ividade educat iva do enferm eiro com os pacient es renais crônicos que se subm et iam a t rat am ent o hem odialít ico, fornecendo- lhes m elhora na qualidade de vida, usou um m odelo paulofreiriano

cham ado educação conscient izador a( 4).

Supõe- se que haj a aproxim adam ent e 35.000 pacient es com insuficiência renal crônica at ualm ent e no Brasil, m ant idos em program as de diálise, sendo m ulheres em idade fért il a m aioria grande deles. O t r at am en t o d ialít ico e m ed icam en t oso p ar a est es pacient es apr esent ou um aum ent o espet acular nas últ im as duas décadas, est endendo consideravelm ent e sua ex pect at iv a de v ida e m elhor ando a qualidade dest a. A gr av idez bem sucedida t or nou- se possív el p ar a o g r u p o d e m u l h er es m an t i d as em t er ap i a dialít ica crônica. Vem os que as com plicações clínico-obst ét ricas freqüent es significam baixo risco para as m ães, em bora alt o risco para os bebês, ainda que a m ort e fet al sej a rara( 5).

Ap e sa r d o p r o g r e sso d o t r a t a m e n t o , a s m u l h e r e s u r ê m i ca s a p r e se n t a m ca p a ci d a d e r e p r o d u t i v a b a i x a , q u a n d o co m p a r a d a s co m a s nor m ais. Est a difer ença decor r e pr incipalm ent e da presença de anorm alidades com uns nest as pacient es, t a i s co m o : a l t e r a çõ e s h o r m o n a i s, t r a n st o r n o s m enst ruais e de ovulação, função sexual dim inuída e fertilidade reduzida. Todos estes fatores são som ados aos riscos após a concepção, incluindo o aum ento da pressão sangüínea, anem ia e alterações im unológicas. Est as condições culm inam em um a não- indicação da grav idez, a conhecida “ r est r ição á m at er nidade”, e conseqüent em ent e um a gr av idez é consider ada um risco m at erno- fet al im port ant e para o prognóst ico de pacient es nefr opat as.

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in su ficien t e ou in adequ ado, r esu lt an do em m u it os ca so s d a g r a v i d e z d u r a n t e o t r a t a m e n t o d e

hem odiálise( 6).

A m at ernidade t orna- se ent ão um a quest ão am bivalent e – conscient e e inconscient em ent e – na vida dest as m ulheres fért eis sob t rat am ent o dialít ico. Para elas, pensar neste assunto cria sentim entos que, freqüent em ent e, ant agonizam seus desej os frent e às restrições m édicas im postas, atingindo profundam ente o p ap el e/ ou o in st in t o m at er n o – colocad o p ela nat ur eza e/ ou pela cult ur a – e est ando pr esent es, em m aior ou m enor int ensidade, em cada m ulher.

Apesar dos riscos da gravidez na diálise, não se deve esquecer que há m ulher es det er m inadas a t er f i l h o s p o r cau sa d e su as f er v o r o sas cr en ças r eligiosas, que as fazem acr edit ar que a div indade pr ot ege dos danos a elas m esm as e a seus bebês. Calcula- se que, a cada ano, um a em 200 m ulheres em idade de t er filhos concebem enquant o est ão em diálise. Quase m et ade delas r esult am em um bebê f e l i zm e n t e so b r e v i v e n t e , co n si d e r a n d o a q u e l a s g r a v i d e ze s n ã o o p ci o n a l m e n t e i n t e r r o m p i d a s. Obv iam ent e, est a sit uação não dev er ia ger ar um a discussão m eram ent e ét ica com m em bros da equipe d e cu id ad os com a saú d e, p r in cip alm en t e d en t r e aqueles que têm a opinião de que um a gravidez seria prej udicial( 7).

PREMI SSAS E OBJETI VOS

O presente proj eto científico pertence à Linha da Pesquisa int it ulada “ Est udos Clínico- Qualit at iv os n o Cam p o d a Saú d e”, a q u al l ev an t a p r o b l em as r elacion ados ao pr ocesso saú de- doen ça, t al com o v i v e n ci a d o s p o r p a ci e n t e s, p a r e n t e s o u m e sm o pr ofissionais de saúde. Dent r o dest a Linha, o t em a da hem odiálise registra um estudo prévio que discutiu o r elacionam ent o ent r e equipes do pr ofissional de

saú de e pacien t es r en ais. O p ap er ex t r aído dest e

prim eiro proj eto – um a tese de doutorado – concluiu que os pacient es desej avam que a equipe de saúde p u d e sse e scu t a r su a s p r e o cu p a çõ e s m a i s cuidadosam ent e, pois est as v ão além dos aspect os físicos, considerando que o cuidado clínico fornecido t inha focalizado fort em ent e os aspect os biológicos e

procedim ent os m ecânicos dos pacient es( 8).

O obj et ivo específico est abelecido para est a seqüent e inv est igação foi o de conhecer e discut ir

f an t asias, que as m ulher es adult as na idade fér t il,

sob t rat am ent o dialít ico, t eriam sobre um a event ual

gravidez, assim com o identificar e interpretar conflit os

p s i c o l ó g i c o s r e l a t i v o s a o d e se j o e a u m a r e a l possibilidade de exercer o papel m at erno. Fant asia é aqui ent endida com o um a const rução im aginária na

qual o suj eit o está presente, bem com o representaria

– d e u m m od o p ar cialm en t e d ef or m ad o d ev id o a pr ocessos defensiv os – a r ealização de um desej o. Os a u t o r e s p a r t i r a m d o p r e s s u p o s t o d e q u e a s m ulher es exper ienciam , sobr et udo quando m ar cada pelos fenôm enos biológicos de quem est á em idade f é r t i l , d e se j o s e e x p e ct a t i v a s d e g r a v i d e z – conscient em ent e ou não – m anifest os em diferent es g r au s. Per an t e est a co n d i ção af et i v o - ex i st en ci al quando com preendida com o universal, est ar sob um t r at am en t o m éd i co d r ást i co si g n i f i car i a, p ar a as pacient es, t er fant asias m ais vivam ent e present es na m en t e e m u it o pr ov av elm en t e acom pan h adas por um a especial, m as não anorm al, angúst ia.

RECURSOS METODOLÓGI COS

Se alguém quiser ex plicar cient ificam ent e os

f e n ô m e n o s r e l a ci o n a d o s a t r a n st o r n o s d o t r a t o urinário, est e é um assunt o para invest igadores em nefrologia clínica, fisiologia hum ana ou hist opat ologia

r enal. Mas se alguém quiser com p r een d er o que a

doen ça do r im sign if ica par a a v ida diár ia de u m p a ci e n t e r e n a l , e n t ã o se t o r n a u m t e m a p a r a i n v e st i g a d o r e s q u a l i t a t i v o s, q u e p o d e m se r o s psicólogos, os psicanalist as ou out r os colegas das

ciências hum anas( 9). Entretanto, é bem apropriado que

os profissionais de saúde – eles m esm os – adot em os m ét odos qualit at ivos. Enfer m eir os, por exem plo, t razem a grande vant agem de t erem , devido à sua

pr át ica pr ofissional, um a in er en t e at it u d e clín ica e

exist encial que lhes levará a colet ar dados ricam ent e e a d e r i v a r n o v o s co n h e ci m e n t o s co m e l e v a d a com pet ência.

Por um lado, conhecendo o que as pessoas adoecidas im agin am sobr e su as doen ças, pode- se con du z u m a m ais h ar m on iosa r elação en fer m eir o-p acien t e. Por ou t r o lad o, é sem o-p r e in d iso-p en sáv el conhecer o que as coisas, em geral, significam para as pessoas, por que os significados sim bólicos t êm

um a crucial função est rut urant e na vida nos indivíduos.

Em t or no do que as coisas significam par a si, elas

ent ão or ganizam suas vidas, incluindo aí os cuidados

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cont a que a pr opr iedade cent r al dos significados é

sua sem pre present e polissem ia.

A par t ir dest es pr incípios par a alcançar os obj et ivos propost os, est a pesquisa elegeu o cham ado

m ét odo clínico- qualit at ivo, cuj a definição é encontrada

na literatura da m etodologia nas ciências da saúde( 10).

Est e m ét odo é ent endido com o um a part icularização e um refinam ent o advindo dos m ét odos qualit at ivos genér icos, t ais com o desenv olv idos no int er ior das Ciên cias Hu m an as, t en d o sid o com p r ov ad o com o adequado em pesquisas qualit at iv as conduzidas no cam po da saúde. Sua construção m etodológica abarca

o est udo t eór ico – e o cor r espondent e em pr ego em

i n v e s t i g a ç ã o – d e u m c o n j u n t o d e t é c n i c a s e

p r o c e d i m e n t o s , a d e q u a d o s p a r a d e s c r e v e r e

i n t er p r et a r o s sen t i d o s e o s si g n i f i ca d o s d a d o s a

fenôm enos r elacionados à vida dos indivíduos, sej am

p a c i e n t e s o u q u a i s q u e r o u t r o s p a r t i c i p a n t e s d o

e n q u a d r e d o s cu i d a d o s co m a sa ú d e ( p a r e n t e s,

m e m b r o s d a e q u i p e p r o f i s s i o n a l o u d a

com u n idade)( 11). A ferram ent a para o levant am ent o

de dados foi a en t r ev ist a sem id ir ig id a d e q u est ões

abert as, que busca obt er um a desej ada profundidade par a as quest ões sob a inv est igação ( aplicada pela pr im eir a au t or a dest e ar t igo) . Par a est a am ost r a, pr ocur ou- se int encionalm ent e m ulher es que t inham inform ações e vivências no tem a em foco, bem com o car act er íst icas de boa ex pr essiv idade v er bal, a fim t r a zer d a d o s, p el o m en o s p a r a q u a t r o f u n çõ es: reform ulação, redirecionam ent o, com plem ent ação e/ o u cl a r e a m e n t o p r e t e n d i d o s p a r a e x a m e d a s

hipót eses iniciais( 12).

Os seguint es cr it ér ios d e in clu são/ ex clu são

p a r a a se l e çã o d a s p a ci e n t e s f o r a m a ssi m est a b el eci d o s: ( a ) m u l h er es n a i d a d e f ér t i l so b t r at am ent o de hem odiálise; ( b) condições m édicas, em ocionais e int elect uais par a ser em subm et idas a u m a en t r ev ist a de pesqu isa clín ico- psicológica; c) concordância de part icipação de acordo com o Term o do Consent im ent o Livre e I nform ado, com o aprovado pelo Com itê de Ética da instituição. Finalm ente, alguns cr it ér ios for am con sider ados n ão- ex clu den t es, t ais com o: idade, origem , sit uação conj ugal, com posição da f am ília, n ív el escolar, st at u s socioecon ôm ico e crenças/ religião. Ent ret ant o, para lidar corret am ent e

com tais potenciais vieses, as variações destes dados

foram consideradas para a discussão.

A a m o st r a d o e st u d o co n si st i u d e n o v e m ulheres em hem odiálise, que foi fechada pelo critério da sat ur ação. O conj unt o das ent revist as t ranscrit as,

form ando o corpus, foi subm etido à análise qualit at iva

d e con t eú d o: leit ur as flut uant es for am feit as pelos au t or es a f im d e b em f am iliar izar em com t od o o m at er ial in for m at iv o. Um a v ez o pr ocedim en t o de

c a t e g o r i z a ç ã o t en h a si d o ef et u a d o e o s t ó p i co s d i scu t i d o s, o s i n v e st i g a d o r e s e sco l h e r a m d u a s

cat egorias apresent ar- se nest e paper.

Sab e- se q u e a an álise q u alit at iv a d e u m con j u n t o d e en t r ev ist as n ão p er m it e d ef in ir su as cat egorias a part ir de freqüências de cert as cit ações, nem qualquer tipo de inform ação a partir de recursos da m atem atização. As questões, que ganham o status d a c a t e g o r i a, sã o a q u e l a s q u e r e sp o n d e m co n si st en t em en t e a o o b j et i v o i n i ci a l o u a o u t r o assu m id o d u r an t e o t r ab alh o d e cam p o. Ap ós as

leit ur as/ r eleit ur as visando est a escrit a, as cat egorias definidas foram as seguint es: ( 1) qualidade de vida em hem odiálise, norm alidade/ norm at ividade, est igm a e a g r av id ez; e ( 2 ) id éias d e ad oção com o u m a p o ssi b i l i d a d e d e d e se m p e n h a r o p a p e l d a m at er nidade.

RESULTADOS E DI SCUSSÃO

Em term os de procedim entos da pesquisa de cam po, a pr im eir a fase consist iu do cont at o com a d i r e çã o d o Ce n t r o I n t e g r a d o d e Ne f r o l o g i a d a Unicam p, que consent iu com o desenvolvim ent o do p r o j e t o n e st e se r v i ço . D e v i d o à s n e ce ssi d a d e s m et odológicas de colet as de nov as infor m ações, a am ostra foi estendida a outro hospital da cidade, um a inst it uição pr ivada conveniada com o Ser viço Único de Saúde, at é que os dados t ivessem alcançado t al pont o de sat uração. As ent revist as foram feit as nos dias r ot ineir os de sessão da diálise, t endo ocor r ido ant es ou durant e as sessões. O m esm o espaço das

divisões de hem odiálise foi usado com o set t ing para

est as en t r ev ist as psicológicas. Alm ej ou - se, com a aj uda da equipe local de enferm agem , um a estratégia q u e g ar an t i sse a p r i v a ci d a d e d o s en t r ev i st ad o s,

m oldando um a r elação em pát ica e confidencial ent re

o suj eit o- pacient e e o invest igador- ent revist ador.

Qu alid ad e d e v id a em h em od iálise, n or m alid ad e/ norm at ividade, est igm a e gravidez

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su as con d ições d a saú d e. A p r eocu p ação cen t r al par eceu ser sua qualidade de v ida. Sabe- se m uit o bem que receber um diagnóst ico de doença séria é um evento perturbador e capaz de m udar o curso da vida em m uitos aspectos. Assim , um a vida com plicada d ev i d o à h em o d i á l i se, em p r i n cíp i o , é u m f a t o r “ externo” que controlaria os desej os ligados ao corpo, com o por ex em plo, engr av idar - se. Desej o foi aqui ent endido com o um for t e sent im ent o que cost um a m ov er p ar a a r eal i zação d e al g o q u e est ar i a ao alcance, sej a na r ealidade ou na im aginação. I st o pode t am bém conduzir a rom per os sent im ent os do bem - est ar individual, agora carregados por revolt a e m edo a algo inom inado.

Ah, para m im era a pior coisa do m undo. Eu não t inha

nenhum a idéia do que era a hem odiálise. Foi um desespero para

m im … Ent ão, eu not ei que não era bem assim … No com eço, eu não

queria aceit ar, e depois eu t ive que ver que eu não t inha m ais… O

rim j á havia parado! ( Pacient e 01)

Por sua vez, a adapt ação em ocional parece o co r r e r d e u m a f o r m a l e n t a e g r a d u a l f a ce à s lim itações im postas pela doença, alcançando às vezes r e si g n a çã o , o u t r a s v e ze s t e n d o p a ssa d o p e l a indignação.

Ah… Agora, eu t enho m inha casa, e eu t enho m inhas

coisas para cuidar. Eu t enho m eu filho, graças a Deus. Era o m eu

obj et ivo. Toda as m ulheres t êm o desej o de ser um a m ãe. Assim ,

para m im , t er que fazer hem odiálise é difícil de encaixar em m inha

vida. As pessoas t ornam - se incapazes de fazer m uit as coisas,

nem podem fazer um a viagem , nem podem com er t udo o que

gost am , nem pensar em t om ar líquidos. ( Pacient e 07)

Apesar da piora obj etiva na qualidade de vida em cert as m ulheres, im põe- se um a discussão sobre

a questão da norm alidade versus norm at ividade, visto

que as entrevistadas, contraditoriam ente, acreditavam que t inham um a vida norm al. Conseqüent em ent e, os profissionais de saúde devem considerar as diferenças con ceit u ais en t r e t ais con d ições d ian t e d e cer t as doen ças. A par t ir de u m a v isão can gu ilh en ian a, a d o e n ça é u m a a n o r m a l i d a d e m é d i ca , m a s p o d e ex pr essar u m a n or m at iv idade, qu e n ão con sider a ent idades nosológicas com o algo incom pat ível com o funcionam ent o nor m al da vida quot idiana. À luz da

epist em ologia da m edicina, a saú de é m ais do qu e

norm alidade; em sim ples t erm os, é norm at ividade( 13). Par a a equipe de pr ofissionais de saúde, a insuficiência r enal cr ônica é um a anor m alidade do pont o de vist a m édico- cient ífico, m as há um a força vital psicossocial que resiste à doença, de acordo com u m a n o r m a t i v i d a d e e st a b e l e ci d a . As r e st r i çõ e s

im post as pelo t r at am en t o f or am per cebidas com o sendo m últiplas pelos suj eitos sob estudo; entretanto e st a s m u l h e r e s co n si d e r a r a m q u e , e m b o r a vivenciando os lim it es de suas at ividades fam iliares e sociais, suas vidas eram prat icam ent e norm ais.

Minha vida é boa, eu faço as t arefas dom ést icas e cuido

das crianças… Nos dias que eu não sint o com coragem , eu não

faço nada. Mas naqueles dias quando eu est ou anim ada, t rabalho

d u r o em m in h as coisas… A h em od iálises p od e d eix ar - m e

fisicam ente m al, você sabe, m as eu não sou preguiçosa…. ( Paciente

05) .

Par adox alm ent e, um t r at am ent o r eplet o de restrições e im posições na vida para obter resultados positivos ou – m elhor considerando – perm itir a um a m a i o r so b r e v i d a ( co n t i n u a çã o d a v i d a so b cir cunst âncias t ão adv er sas) par a essas pacient es,

lev a- n os a r ef let ir sob r e cer t o est i g m a com o u m

significativo evento sociológico para quem se subm ete a t ais procedim ent os. Ser doent e é forj ar um a nova ident idade pessoal. Na dim ensão social, há doenças que se t ransform am um a m arca indelével. Desde a cu lt u r a da Gr écia An t iga, qu an do j á ex ist ia m u it o conhecim ent o sobre os recursos visuais, forj ou- se o t er m o e st i g m a p a r a se a l u d i r a si n a i s co r p o r a i s design ados a ex por algo in com u m ou m au sobr e o

st at us m or al de quem os apr esent av a( 14).

Os sinais eram infligidos no corpo e serviam par a anunciar que o por t ador er a um escr av o, um crim inoso ou um t raidor: um a pessoa m arcada a ser evit ada, especialm ent e em lugares públicos. Durant e a er a cr ist ã, en t r et an t o, dois n ív eis de m et áf or as foram acrescentados ao significado inicial: um referia-se aos sin ais cor p or ais d e u m a g r aça d iv in a q u e tom avam a form a de flores em erupção na pele; outro era um a m enção m édica a est a referência religiosa, consider ada com o sinais cor por ais de um dist úr bio físico. Hoj e em dia, est udiosos acr edit am que est a p a l a v r a e st e j a e m p r e g a d a a i n d a e m se n t i d o sem elh an t e ao sen t id o lit er al or ig in al, m as m ais ut ilizada à própria desgraça do que a sua evidência corporal. Além disso, houve m udanças nos t ipos de desgr aças que causam pr eocupação. Apesar disso, os sociólogos reconhecem que há ainda pouco esforço p ar a car act er izar as p r econ d ições est r u t u r ais d o e st i g m a , o u a t é p a r a f o r n e ce r u m a d e f i n i çã o sat isfat ória sobre est a concepção.

(6)

e st i g m a p si co sso ci a l d e v i d o a se r e m p e sso a s lim it adas, em alguns sent idos, em lev ar um a v ida nor m al – fam iliar, pr ofissional ou social – com o os outros. A gravidez, neste contexto, pode ser percebida co m o d u p l a m en t e est i g m a t i za n t e d ev i d o a f er i r si m b o l i cam en t e, d e cer t o m o d o , u m est er eó t i p o im posto pela sociedade, de ser um a m ulher de corpo saudáv el esper ando pela m at er nidade.

Qu a n d o e u co m e ce i f a ze r h e m o d i á l i se , m i n h a s

con d ições p sicológ icas est av am m u it o con f u sas. Eu u sav a

som ent e blusas de m angas longas devido a fist ula em m eu braço.

Mas com ecei fazer t rat am ent o psicológico. Um dia, eu int errom pi

a psicot erapia e disse a m im m esm a: Viverei um a vida com um .

( Pacient e 02)

I d é i a s d e a d o çã o co m o u m a p o ssi b i l i d a d e d e desem penhar o papel da m at ernidade

A insuficiência renal crônica, suas rest rições e r iscos t r azem conflit os às m ulher es nefr opát icas, r e l a ci o n a d a s à m a t e r n i d a d e à f e m i n i l i d a d e , e m e sp e ci a l p a r a p a ci e n t e s q u e n ã o t i v e r a m f i l h o s

pr ev iam ent e ao diagnóst ico de sua doença( 15). Em

q u al q u er caso, a am b i g ü i d ad e d e sen t i m en t os e pen sam en t os par ece t or n ar u m a r egr a psicológica m uit o além de inquiet ant es doenças.

Eu gost aria de t er filhos, m as ao m esm o t em po eu não

gost aria de t er. Quando eu era um a criança, cost um ava dizer que

eu não gost aria de t er. Assim , eu passei da idade que eu desej ava

t er filhos. Mas ent ão t udo isso acont eceu. Tornou- se um assunt o

que eu não penso m ais que e não m e preocupa. ( Pacient e 02)

D e u m p o n t o d e v i st a p si co l ó g i co , a m at ernidade responde a cert o desej o do ser hum ano de dar continuidade à vida, im ortalizando a existência

de quem gerou a vida e foi capaz de fazer história( 16).

As m ulheres em hem odiálise, quando inquiridas sobre os significados de ser m ãe, reproduziram o m odelo psicocult ural da m at ernidade em seus discursos

Ser um a m ãe deve ser bom , cert o? Eu penso que é o

sonho de t oda m ulher… para const ruir um a fam ília… sent ir- se

com plet am ent e realizada, não é? Eu penso que é que assim …

( Pacient e 05)

Tu d o in d ica q u e t em h av id o u m a in t en sa p r essão sociocu lt u r al p ar a casais cr iar em f ilh os, e st a b e l e ce n d o a ssi m u m n ú cl e o f a m i l i a r. As en t r ev ist adas r ev elar am - se fr en t e a cer t a pr essão social, encobertas por m etáforas, tais com o “ ser um a ár v or e sem fr ut as” ou “ um a ár vor e seca”, que são algum as expressões depreciat ivas para aquelas que, dev ido a algum a r azão, não t inham const it uído um

gr u po fam iliar socialm en t e det er m in ado. I n ser idas nest e cont ext o, algum as m ulheres t inham idealizado a adoção com o um a possibilidade concreta de ter, de fat o, o papel da m at ernidade, m as isent o de riscos m édicos para elas próprias e para as crianças.

A adoção, de acordo com a visão de algum as pacientes em tratam ento dialítico, tinha com eçado ser u m a q u e st ã o r e l e v a n t e e m su a s m e n t e s. Est a p o ssi b i l i d a d e , a l é m d e si m b o l i za r u m a t o d e gen er osidade, r epr esen t ar ia u m a solu ção f r en t e a um a dem anda psicológica pessoal.

Eu já pensei que, se eu casasse, eu adotaria um a criança.

Mas eu j á desist e da gravidez propriam ent e por causa do risco

que eu corro, o bebê corre. Eu t rat ei est e assunt o com m inha

fam ília e j á falei sobre isso com eles. ( Pacient e 01)

En co n t r o u - se , n e st e s d i scu r so s, u m a am bivalência de at it udes devido a um fort e desej o à m at er n idade, ain da qu e n ão se r ev elasse de u m a m aneira clara. Pensam ent os cont rários im plicam em u m co n f l i t o p si co l ó g i co , e m p a r t e ca u sa d o p o r lim it ações r eais do t r at am ent o. Assim , cogit ando a ad oção d e u m a cr ian ça p od er ia r ep r esen t ar b oas condições de saúde m ent al. Fant asias de adoção por si próprias, m esm o que não se m aterializem , parecem m e l h o r a r a a u t o - e st i m a d a s m u l h e r e s. Psi ca n a l i t i ca m e n t e , i m a g i n a r é , p e l o m e n o s par cialm ent e, gr at ificant e.

Finalm ente, fortalecer a idéia de m aternidade t alvez sej a sem pre um sent im ent o real, m esm o para aquelas pacientes que j á eram m ães. A real restrição a um a nova gravidez parece fazê- las reviver o desej o de ser m ãe um a vez m ais.

Ah, depois de t er com eçado a diálise, o dout or disse

que eu não poderia… E eu pus em m inha cabeça que eu não poderia…

em bora eu realm ent e não quisesse um a out ra criança, cert o?

Ocorre que m eu plano era t er um casal de filhos e eu t ive. Meu

m arido e eu não t ivem os planos de t er crianças at ualm ent e. Ent ão,

significa que a hem odiálise não m e afet ou dem ais, né? ( Pacient e

08) .

CONCLUSÕES

(7)

an or m al, q u e d ev e ser acolh id a p ela eq u ip e d os profissionais de saúde. Há um a reconhecida pressão social para as m ulheres no sentido de assum ir o papel de m ãe em nossa cult ur a. Est ando inser idas nest e cont ex t o psicoant r opológico, algum as ent r ev ist adas id ealizar am a ad oção com o u m a p ossib ilid ad e d e d esem p en h ar a m at er n i d ad e, i sen t as d o s r i sco s clínicos a si m esm as e aos filhos. A adoção, de acordo com v isão de algum as pacient es sob o t r at am ent o dialít ico, havia passado a ser um a quest ão relevant e em seus pensam ent os. Est a possibilidade, além de

sim bolizar u m at o de gen er osidade, r epr esen t ar ia solução frent e a um a profunda dem anda individual. A f an t asia d a ad oção p or si m esm a, em b or a n ão chegue a se r ealizar, pode aum ent ar a aut o- est im a dessas m ulher es.

AGRADECI MENTOS

No ssa si n cer a g r at i d ão às p aci en t es q u e colaboraram alt ruist icam ent e com est a invest igação.

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Referências

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1 Enferm eiro, Doutor em Enferm agem , Professor Adjunto; 2 Enferm eira, Doutor em Filosofia da Enferm agem , Professor Titular; e-m ail: alacoque@newsite.com .br; 3

da Universidade de São Paulo, Brasil, e- m ail: m ariacel@usp.br, e- m ail: leilaneag@yahoo.com .br; 3 Enferm eira Executiva do Hospital 9 de Julho, Brasil,.. e-m ail:

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