Data de submissão: 05/06/2010 Data de aprovação: 08/07/2010
Correspondência para: Eduardo Araújo de Oliveira. Hospital das Clínicas – UFMG Rua Engenheiro Amaro Lanari 389/501. Belo Horizonte Minas Gerais
CEP: 30310-580
E-mail: eduolive812@gmail. com
Os autores receberam apoio financeiro do FAPEMIG, CNPq, CAPES. Declaramos a inexis-tência de conflitos de interesse. Autores
Renata Cristiane Marciano1
Cristina Maria Bouissou Soares2
José Silvério Santos Diniz2
Eleonora Moreira Lima2
José Maria Penido Silva2
Monica Ribeiro Canhestro3
Andrea Gazzinelli Oliveira3
Carla Duarte Melo4
Cristiane Santos Dias2
Humberto Correa5
Eduardo Araujo de Oliveira6
1Hospital das Clínicas da
Universidade Federal de Minas Gerais – HCUFMG, Departamento de Saúde Mental, Faculdade de Medicina, UFMG
2Unidade de Nefrologia
Pediátrica, HCUFMG
3Escola de Enfermagem,
UFMG
4Iniciação Científica, UFMG 5Departamento de Saúde
Mental, Faculdade de Medicina, UFMG
6UFMG
R
ESUMOA melhoria da atenção médica resultou em um aumento da sobrevida de pacientes pe-diátricos com doença renal crônica (DRC). Entretanto, as repercussões clínicas e as consequências do tratamento são inúmeras. O objetivo deste estudo foi a realização de uma revisão desta temática, incluindo estu-dos publicaestu-dos desde 1980 até a atualidade, que abordam também a influência de outras doenças crônicas na população pediátrica. Foram revisadas as repercussões clínicas e as alterações neurológicas e neurocognitivas da DRC que podem influenciar na saúde mental e qualidade de vida destes pacientes. Estudaram-se também os efeitos emocio-nais e sociais da DRC e a sua influência na adesão à terapêutica e controle clínico nas diferentes modalidades de tratamento - conservador, dialítico e transplante. Obser-va-se um comprometimento da qualidade de vida e da saúde mental desses pacientes. A compreensão das repercussões psicosso-ciais e a tentativa de minimizá-las amenizam o impacto da doença renal no paciente. Esse cuidado mais adequado, completo e huma-nizado pode resultar na melhora da adesão e do controle clínico.
Palavras-chave: insuficiência renal crônica, pediatria, qualidade de vida, transplante de rim, diálise.
[J Bras Nefrol 2010;32(3): 316-322 ]©Elsevier Editora Ltda
A
BSTRACTIn the last decades there was a striking improvement in survival of children with chronic kidney disease. As life expectancy has increased in children with CKD, con-cern has risen about its physical, psycho-logical, and social consequences. The aim of this study was to perform a review of the psychological consequences of CKD in the pediatric population, with the focus on mental disorders and on quality of life. We also reviewed studies regarding emo-tional and social effects and their possible influences on treatment adhesion. Sev-eral studies have shown impairment on quality of life and on mental health of these patients. A better understanding of emotional consequences of CKD in pedi-atric population possibly can reduce the impact of the renal disease on children. Moreover, a comprehensive approach of children and adolescents with CKD might result in a better clinical control and im-prove treatment adhesion.
Keywords: chronic kidney failure, pediatrics, quality of life, kidney transplantation, dialysis.
Transtornos mentais e qualidade de vida em crianças e
adolescentes com doença renal crônica e em seus cuidadores
Mental disorders and quality of life in pediatric patients with
I
NTRODUÇÃONos últimos anos, o cuidado médico e o manejo de crianças e adolescentes com DRC evoluíram significa-tivamente. Como consequência, ocorreram mudanças consideráveis no prognóstico desses pacientes e exten-são de sua sobrevida.1 Entretanto, ainda há grande
dificuldade no manejo do estresse e das responsabi-lidades decorrentes da DRC, pois esses pacientes li-dam com uma vida de limitações. Além disso, têm sua qualidade de vida bastante comprometida por lida-rem com as demandas e restrições impostas por sua condição clínica e tratamento.2,3
A doença renal afeta muitos aspectos da vida des-tas crianças. Diariamente, elas são submetidas a res-trições dietéticas, hídricas, tratamentos difíceis e in-vasivos, com esquemas medicamentosos complexos, e até hospitalizações. Observa-se que eles possuem maior risco de pior desempenho psicossocial que os seus pares saudáveis.4,5 Dados da literatura
eviden-ciam que estas alterações emocionais nos pacientes com DRC e em seus cuidadores podem persistir tam-bém na fase adulta.6,7 Assim, percebe-se que o
mane-jo desses pacientes pediátricos representa um desafio para a equipe de saúde, para os doentes e seus cuida-dores. Nesse contexto, tem-se tentado compreender os mecanismos adaptativos dos pacientes a esta nova realidade.8 Essa revisão objetiva esclarecer as
princi-pais repercussões psicossociais da DRC nessas crian-ças e adolescentes. O melhor entendimento dessas relações constitui um passo importante na construção de uma assistência mais humanizada e eficaz.
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BJETIVOAvaliar as repercussões emocionais e o comprometi-mento da qualidade de vida de crianças e adolescen-tes com DRC que podem influenciar no prognóstico e controle clínico desses pacientes.
M
ÉTODOFoi realizada pesquisa bibliográfica na Biblioteca Regio-nal de Medicina - BIREME e na PUBMED com os se-guintes descritores: Chronic Disease, Renal Insufficiency, Chronic, Depressive Disorder, Depressive Disorder, Ma-jor, Dysthymic Disorders, Mental Disorders Diagnosed in Childhood, Quality of Life, Adolescent, Child. Selecionaram-se artigos publicados a partir de 1980. Foram selecionados também estudos que constaram como artigos relacionados àqueles da pesquisa su-pracitada. Todos os 27 estudos publicados em revis-tas indexadas que avaliaram a qualidade de vida e a
saúde mental de crianças e adolescentes com doen-ça renal crônica e utilizaram instrumentos validados foram incluídos. Nos trabalhos incluídos, os princi-pais instrumentos utilizados para avaliar a qualida-de qualida-de vida têm a versão em português validada, são auto aplicáveis e incluem o inventário pediátrico de qualidade de vida - PedsQL em suas versões geral e específica para o doente renal; o questionário da qualidade de vida infantil -AUQUEI, e o SF-36. Para avaliar a saúde mental, foram empregados o Kiddie- SADS, considerado padrão ouro para tal finalidade; o questionário de capacidades e dificuldades – SDQ, que é autoaplicável e funciona como uma triagem dos principais transtornos psiquiátricos e avalia as capa-cidades da crianças principalmente do ponto de vista da sociabilidade; o inventário de comportamentos para crianças e adolescentes- CBCL; o inventário de ansiedade traço estado para criança – IDATE; dentre outros como SCICA e a Rutter scale.
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ESULTADOSE DISCUSSÃOA presença de doenças crônicas (DC) durante a infân-cia e adolescêninfân-cia eleva significativamente o risco de desordens emocionais e comportamentais.9,10 Embora
muitas DC sejam consideradas raras na infância, esti-ma-se que afetem aproximadamente 15% da popula-ção pediátrica. Desse total, cerca de 5% são doenças crônicas orgânicas persistentes ou recorrentes.11 As
crianças com DC podem apresentar desajustes psi-cológicos decorrentes não só da enfermidade como também do tratamento. Esses pacientes podem, ain-da, ter seu cotidiano modificado por inúmeras limita-ções, principalmente físicas devido às características da enfermidade que exigem readaptações contínuas frente à nova situação, além do desenvolvimento de estratégias para o enfrentamento da doença.12,13 Essas
crianças sofrem com o fato da doença afetar não só suas vidas, como também as de seus familiares.14
Essas alterações emocionais podem estar associadas às alterações neurológicas inerentes ao próprio diag-nóstico. Todavia, observa-se que os distúrbios emo-cionais apresentados estão associados essencialmente às dificuldades inerentes à convivência com a doença crônica.15
Alguns estudos feitos a partir de intervenções simples revelaram que estimular estas crianças a realizarem atividades comuns a seus pares pode ser benéfico. Por exemplo, em um estudo de Balen
et al.,16 as crianças com câncer, que passaram uma
A DRC constitui importante causa de morbidade pediátrica e está associada à significativa mortali-dade. Paralelamente, acarreta sérios danos psicos-sociais e que são mais pronunciados naqueles com doença congênita e que necessitam de terapia de substituição renal. A DRC invariavelmente é bastan-te estressanbastan-te e impactanbastan-te para os pacienbastan-tes e seus familiares. Dessa forma, constitui um fator predis-ponente ao desenvolvimento de patologias psiquiá-tricas nesses pacientes e em seus familiares, notada-mente nos cuidadores principais.10 Por outro lado,
a presença de comorbidades psiquiátricas piora o prognóstico de pacientes renais crônicos. Burton et al. encontraram associação entre depressão maior e morte prematura em pacientes renais crônicos.17
Os cuidados médicos aos pacientes renais crôni-cos avançaram notadamente nas últimas décadas. Contudo, o tratamento da DRC permanece bastan-te invasivo, exigindo profundas mudanças compor-tamentais, culturais e de estilo de vida. A própria condição clínica destes pacientes impõe inúmeras dificuldades e limitações cotidianas. Assim, o aumen-to da sobrevida deles é muitas vezes acompanhado pela presença de comorbidades psiquiátricas.18,19
Habitualmente, essas crianças apresentam anemia, hiporexia, e uma tendência a reduzirem suas ativida-des, com piora de seu desempenho escolar.3 Bakr et al.
demonstraram que essas repercussões emocionais não são explicadas por fatores socioeconômicos ou clíni-cos. Neste estudo, o comprometimento emocional foi associado a dificuldade de convivência com a doença e alteração da função renal.20
Os pacientes pediátricos renais crônicos relataram elevados níveis de estresse, depressão e sentimen-tos de desesperança relacionados com preocupações com a própria saúde e a percepção das limitações.1
Brownbridge et al. demonstraram que índices eleva-dos de depressão e ansiedade e resultaeleva-dos alteraeleva-dos em testes de personalidade nesses pacientes estavam associados a pior aderência terapêutica.21 Assim, um
importante ponto a ser discutido é que o entendimen-to e o redirecionamenentendimen-to do estresse das crianças com DRC constituiu uma forma eficaz de alívio de seu so-frimento emocional e de aprimoramento de sua ade-rência ao tratamento.22
De acordo com dados da literatura, a prevalência de alterações psiquiátricas entre crianças e adolescen-tes com DRC é bastante variável. Entretanto, foi su-perior à da população saudável, na maior parte dos trabalhos. A Tabela 1 sumariza alguns dos principais estudos sobre o comprometimento psicossocial e da qualidade de vida em pacientes pediátricos com DRC.
Crianças com DRC exibiram habitualmente uma autoimagem bastante negativa e um sentimento de in-ferioridade com relação a seus pares. Em Bakr et al.,20
aplicou-se o SCICA, um questionário semiestrutura-do que avalia de forma global, a funcionalidade semiestrutura-do paciente em nove áreas, como escola, amigos, relacio-namentos familiares em 38 pacientes pediátricos com DRC em tratamento conservador e hemodiálise. Foi observado que a prevalência de transtornos mentais foi de 52,6%, divididos em conduta 18,4%; depressi-vos 22,4%; neurocognitidepressi-vos 7,7%; ansiedade 5,1%, e transtornos de eliminação 2,6%. Ao se comparar transtornos psiquiátricos em pacientes em diálise e tratamento conservador, a prevalência foi de 68,4% e 36,8%, respectivamente.20
Várias hipóteses foram aventadas para explicar esse aumento da prevalência de transtornos mentais. Além do estresse inerente a DRC e seu tratamento, es-tudos apontam para outros fatores contribuintes para a predisposição de doenças psiquiátricas nesse grupo. Dentre estes, podem-se citar: a redução dos níveis do fator neurotrófico derivado do cérebro - BNDF e os baixos níveis séricos de serotonina em pacientes re-nais crônicos. Acrescenta-se a uremia, que pode estar associada a irritabilidade, distraibilidade, insônia e atrasos no desenvolvimento de caracteres sexuais se-cundários.20,23 A função cognitiva de pacientes com
DRC parece ser pior do que a dos seus pares saudá-veis. Esse comprometimento parece estar relacionado ao tempo de exposição à doença.
As alterações cognitivas referem-se, principalmen-te, ao aprendizado e à inteligência.24 Os adultos jovens,
com DRC desde a infância, particularmente aqueles em diálise por um longo período, apresentaram um prejuízo na cognição e em habilidades de leitura com relação aos seus pares.25 No estudo de Bawden et al.,
pacientes com DRC exibiram déficits discretos em tes-te de intes-teligência e controle motor fino com relação a seus irmãos. Entretanto, surpreendentemente, não foram observadas diferenças em relação a resultados acadêmicos, memória, comportamento e autoestima.26
Estudo Desenho Amostra Local Resultados
Reynolds, 1988
Caso-controle 22 famílias com crianças em HD, 22 famílias com crianças com DRC em tratamento conservador comparados a 31 controles
Reino Unido - No grupo em HD: maior número de conflitos familiares
Reynolds, 1991
Transversal 29 crianças transplantadas, 22 em HD e 22 em tratamento conservador
Reino Unido Após TX:
- Melhora da saúde física e comportamento das crianças
- Melhora da qualidade de vida da família - Acompanhamento psicológico: melhor ajustamento psicossocial
TX versus HD:
- Melhora do ajustamento, do comportamento, do humor, e do ajustamento social dos primeiros
Rosekranz, 1992
Transversal 479 crianças e adolescentes (31% em tratamento conservador, 14% em HD, 9% em CAPD e 46% TX)
Alemanha - 29% dos pacientes apresentaram alguma deficiência motora ou cognitiva
- 26% dos maiores de 16 anos de idade completaram o segundo grau
- 43% dos maiores de 21 anos estavam empregados
- 86% dos maiores de 16 anos continuaram a viver com os cuidadores
Reynolds, 1993
Transversal 45 adultos que foram crianças com DRC:36 transplantados, 2 CAPD,7 hemodiálise e 48 controles
Reino Unido Grupo-caso:
- Menores habilidades sociais - A maioria vivia com os pais
-Menos relacionamentos íntimos extra-familiares
- Pior qualificação profissional - Maiores índices de desemprego - Início precoce da doença associado a pior performance social
- Qualidade de vida equivalente ao grupo-controle
Brownbridge, 1994
Transversal 60 crianças e adolescentes em HD e CAPD e seus pais
Reino Unido Baixa aderência ao tratamento associada a:- Ansiedade e depressão
- Adolescência
- Aumento da duração da diálise - Baixo nível socioeconômico - Estrutura familiar composta por pais solteiros
Fielding, 1999 Transversal 60 crianças e adolescentes em
HD e CAPD e seus pais
Reino Unido - Em famílias numerosas foram observados maiores índices de ansiedade
Goldstein, 2006
Transversal 85 crianças com DRC e 95 pais, comparados a crianças saudáveis do estudo de validação do Peds Ql
Estados Unidos
- Piores escores de QV de pacientes com DRC em todos os domínios
- Transplantados melhores escores nos domínios físico e psicossocial
Fadrowski, 2006
Coorte 78 adolescentes com DRC Estados
Unidos
Melhora da qualidade de vida foi associada ao crescimento
- Piora da qualidade de vida diretamente relacionada ao declínio da função renal
Bakr, 2007
Transversal 19 crianças em tratamento conservador e 19 em HD
Egito Prevalência de:
- Transtornos psiquiátricos: 52,6% (mais frequente em pacientes em HD) -Transtornos de ajustamento: 18,4% - Depressão: 10,3%
Buyan, 2010
Caso-controle 211 crianças e adolescentes com DRC com 129 pais,
comparados a 232 controles saudáveis e 156 pais
Turquia Grupo-caso:
- Piores escores de QV em todos os domínios, exceto o físico
TX versus HD:
- Melhor autoimagem, e relacionamento social dos primeiros
Em Rosenkranz et al.1 metade dos participantes
informou que a DRC e seu tratamento afetaram nega-tivamente a sua vida social. Dentre estes, aproxima-damente um terço havia buscado auxílio médico, nos últimos 5 anos, por transtornos psiquiátricos e emo-cionais. Poucos pacientes reportaram um relaciona-mento estável com o sexo oposto.2 Nesse outro
traba-lho, o nível de dependência encontrado em pacientes com DRC foi alto. Foram observados, ainda, atraso no crescimento e desenvolvimento sexual e uma taxa de fecundidade bastante inferior à população geral.1
Outro desafio para esses pacientes pediátricos consiste em aderir à terapêutica. Seguir o tratamento proposto significa submeter-se a restrições hídricas e dietéticas, a regimes posológicos complexos, e a terapias bastan-te invasivas. Em Wolff et al., foram destacados fatores psicossociais relacionados com a adesão. Constatou-se que os pacientes com pior deConstatou-sempenho emocional e social, habitualmente, demonstraram uma tendência a não seguirem as recomendações médicas.29 Nesse
mesmo estudo, dos pacientes transplantados renais que declararam não seguir as recomendações médi-cas, 31% informaram não suportar a interferência da família em suas vidas e 19% relataram tentativas pre-gressas de autoextermínio e/ou sérios pensamentos suicidas. Este autor explica que o adolescente renal crônico, em uma tentativa de demonstrar autonomia, muitas vezes não é aderente à terapêutica proposta. A adesão muitas vezes piora em momentos de crises familiares. Esses pacientes transplantados se queixa-ram por se sentirem dependentes, desacreditados e de terem seus esforços de seguir o tratamento pouco valorizados.29 As crianças transplantadas precisam
lidar com a necessidade do uso contínuo de imuno-supressores e seus efeitos colaterais. Esses pacientes temem a perda do enxerto funcionante.30 É
importan-te trabalhar, com as famílias, as verdadeiras expec-tativas dos cuidadores e dos transplantados. Apesar de representar uma grande evolução na qualidade de vida, o transplante pode tornar-se uma experiência frustrante, já que os pacientes e familiares, frequen-temente, esperavam ter uma vida totalmente saudável e autônoma após o procedimento.29,31 A fase
imedia-tamente posterior ao transplante é bastante delicada, marcada pela presença de sintomas depressivos, baixa autoestima, dificuldade para compreender e lidar com o tratamento.32
Dentre as repercussões sociais da DRC, ocorre um comprometimento significativo da escolaridade. Habitualmente, o grau de escolaridade desses pacien-tes é inferior ao de seus pares saudáveis. Pontuou-se que crianças e adolescentes com DC tiveram maior
absenteísmo escolar.33 Os pais de crianças com DRC
em hemodiálise relataram um pior desempenho acadê-mico de seus filhos em relação àqueles em tratamento conservador e no grupo-controle. Dado interessante é que foi observado, também, baixo desempenho esco-lar nos irmãos de crianças e adolescentes com DRC.9
Outro ponto a ser considerado é a associação entre a piora na qualidade de vida e a morbimortalidade de doentes renais crônicos.34,35 A qualidade de vida (QV)
é um conceito multidisciplinar que consiste na percep-ção do indivíduo da sua posipercep-ção na vida, no contexto da cultura e sistema de valores nos quais ele vive e em relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações. A piora da qualidade de vida desses pacientes interfere no seu prognóstico. Em relação ao tipo de tratamento utilizado, os piores escores de QV foram observados nos pacientes em diálise, na maio-ria dos trabalhos. No estudo de Gerson et al., adoles-centes em diálise e com DRC terminal relataram pior qualidade de vida, com maior prejuízo do domínio físico com relação àqueles pacientes transplantados com enxerto funcionante.36,37
Em um trabalho recente de Buyan et al.,38 no qual
211 crianças renais crônicas foram comparadas a controles saudáveis, aqueles apresentaram compro-metimento significativo da QV em relação a estes. Em relação à modalidade de tratamento, os pacien-tes transplantados apresentaram maior autoestima e preservação das suas habilidades sociais em compa-ração aos dialíticos. Em Mckenna et al.39 o PedsQL
foi usado para mensurar a qualidade de vida de 64 crianças renais crônicas, cujos resultados foram es-tatisticamente inferiores em todos os domínios em comparação aos controles saudáveis. Resultados se-melhantes foram obtidos no estudo de Goldstein et al.,40 no qual foi utilizado o mesmo instrumento. A
percepção dos pacientes sobre sua condição clínica e alterações com relação à população geral também foi determinante para o comprometimento de sua QV. Em Fadrowski et al.,23 notou-se uma provável
asso-ciação entre aumento da estatura e melhora da qua-lidade de vida com relação ao domínio físico. Nesse mesmo trabalho, níveis adequados de hematócrito e albumina foram relacionados à melhor QV. Em con-trapartida, declínios da RFG foram relacionados com um comprometimento significativo da QV de adoles-centes com DRC. Este autor associou um pior desem-penho do domínio psicossocial da QV ao tratamento dialítico e idade mais avançada.
ingresso na vida adulta. Esses embates são considerados próprios da síndrome da adolescência normal. Em pa-cientes com DC, esses conflitos são agravados pela di-ficuldade de manejo da doença e pelos sentimentos de revolta e repúdio à condição clínica e seu tratamento. No caso da DRC, tendo em vista suas múltiplas repercussões físicas e psicossociais, este fenômeno é habitualmente ob-servado com maior intensidade. Em pacientes renais crô-nicos, na adolescência ocorre frequentemente uma piora do controle clínico e da adesão à terapêutica. Soma-se a esse contexto, um estressor adicional que é a mudança da equipe de saúde assistente. Foi demonstrada uma piora do controle clínico quando esses pacientes foram referen-dados a serviços de adultos.2 Em McDonagh, a própria
DRC, os efeitos colaterais das medicações, as múltiplas ausências escolares e as alterações psicossociais, notada-mente baixa autoestima observados nesses pacientes re-sultaram em retardo de crescimento e desenvolvimento, atraso puberal e pior desempenho cognitivo. Neste es-tudo, os adolescentes renais crônicos apresentaram pior desempenho social e sexual que o grupo-controle.41 Esses
púberes mostraram-se mais preocupados com questões normais da adolescência como alcoolismo, drogas, sexo, peso, contracepção e manifestaram o desejo de que esses temas fossem abordados durante o tratamento.2,42
Notaram-se, nos adolescentes com DRC, elevados níveis de dependência associados à superproteção de familiares e professores. Estes, ao se tornarem adultos, relataram que sua inclusão no tratamento, nas decisões clínicas e seu esclarecimento adequado foram conside-rados contribuições muito importantes no próprio ma-nejo da doença.2
C
ONCLUSÃOOs pacientes pediátricos com DRC frequentemente são acometidos por transtornos mentais, em taxas superio-res à da população geral. Esse fato decorre das pertur-bações da dinâmica familiar, do tratamento penoso e da própria doença crônica. Ainda foram observados nesses pacientes pior desempenho escolar, autoestima baixa e dificuldade de relacionamento com seus pares. Nos estudos revisados, as crianças em terapia dialítica apresentaram pior desempenho emocional em compa-ração àqueles em tratamento conservador e pacientes transplantados. A saúde mental e emocional dos pa-cientes pediátricos com DRC é determinante no cur-so, prognóstico e sucesso terapêutico. Neste contexto, visando à melhoria da assistência, é imprescindível a realização de novos estudos para identificar possíveis fatores de risco que comprometam a qualidade de vida e a saúde mental desses pacientes.
A
GRADECIMENTOSEste estudo contou com o apoio da Pró-Reitoria de Pós-Graduação da UFMG através do Convênio CAPES/ PRPQ/UFMG. Os autores agradecem a FAPEMIG e ao CNPq pelo auxílio aos participantes deste es-tudo. Os autores também agradecem a equipe inter-disciplinar, pela dedicação nos cuidados das crianças inscritas no Programa Interdisciplinar de Prevenção e Assistência na Insuficiência Renal Crônica (IRC), da Unidade de Nefrologia Pediátrica do HCUFMG.
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