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Importância dos haplótipos do gene da globolina Beta-s na hemoglobinopatia sc

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Academic year: 2017

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Agradeço a Deus pela oportunidade e por permitir que todo o processo se tornasse possível.

Aos meus pais pelo amor, apoio e compreensão.

À memória de minha irmã, Liliane, que não pode ver o término deste trabalho mas me apoiou até onde foi possível.

À Doutora Maria Stella Figueiredo por ter acreditado na minha capacidade e perseverança.

À Maria Helena, Denise, Thiago, Dna. Eliene e Dores.

Aos Técnicos da Disciplina de Hematologia e Hemoterapia.

Às amigas Ana Carolina Cabañas Pedro, Roberta Spetic Félix e Perla Vicari por me ouvirem nos momentos mais complicados e pelas experiências na Biologia Molecular.

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HAPLÓTIPOS DO GENE DA GLOBINA BETA EM PACIENTES COM HEMOGLOBINOPATIA SC EM UMA POPULAÇÃO BRASILEIRA

Termo de Consentimento Livre e Esclarecido

Para ter maior conhecimento clínico e científico sobre Hemoglobinopatia SC, médicos e pesquisadores deste hospital desenvolvem pesquisas clínicas. Através desta pesquisa é possível conhecer melhor os mecanismos desta doença e, portanto, oferecer novas possibilidades de tratamento. Ainda mais, este trabalho envolve a busca de fatores que contribuam para o entendimento da gravidade desta doença.

Para fazer este estudo é necessário comparar os resultados obtidos em pacientes que tenham Hemoglobinopatia SC, como seu filho(a), em diferentes faixas etárias. Por isso, você está sendo convidado a colaborar com este estudo, autorizando a coleta de 5 mL de sangue de seu filho(a) para pesquisa científica, através de uma punção venosa. Este sangue será utilizado para avaliação de fatores genéticos ligados à gravidade da anemia falciforme, chamados de haplótipos.

Em caso de dano pessoal causado por este procedimento, seu filho(a) terá direito a tratamento médico nesta instituição, bem como às indenizações legalmente previstas. Todo o material colhido e usado nesta pesquisa será identificado no laboratório por código formado por números e letras e, portanto, a privacidade e identidade de seu filho(a) serão preservadas. A eventual inclusão dos resultados em publicação científica será feita de modo a manter o anonimato do voluntário. Além disso, todo material colhido será utilizado somente para esta pesquisa, ou seja, não haverá utilização futura.

Este projeto de pesquisa foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa do Hospital São Paulo, de acordo com o processo no. 612/05, e todo estudo que vier a utilizar

este material será previamente apresentado à apreciação do Comitê de Ética em Pesquisa do hospital.

Concordando com a participação, do modo descrito, é necessário esclarecer que seu filho(a) não terá benefícios ou direitos financeiros sobre os eventuais resultados decorrentes da pesquisa. Se você não concordar que seu filho(a) participe deste estudo, sua decisão não influenciará, de nenhum modo, sobre o atendimento dele e de parentes ou conhecidos seus ou sobre um futuro atendimento seu neste hospital. Você receberá uma cópia deste documento e o original será arquivado em seu prontuário.

Em qualquer etapa do estudo, você terá acesso aos profissionais responsáveis pela pesquisa para esclarecimento de eventuais dúvidas. O principal investigador é a Dra Ana Isabel, que pode ser encontrada na disciplina de Hematologia e Hemoterapia, Rua Botucatu, 740 – 3º andar do prédio dos ambulatórios, fone 557-1550. Se você tiver alguma consideração ou dúvida sobre a ética da pesquisa, entre em contato com o Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) – Rua Botucatu, 572 1o andar cjto 14, fone 5571-1062, tel/FAX: 5539-7162.

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Representante Legal: __________________________________ Data:__/__/__ Testemunha: _________________________________________ Data:__/__/__

(Somente para o responsável do projeto)

Declaro que obtive de forma apropriada e voluntária o Consentimento Livre e Esclarecido deste paciente ou representante legal para a participação neste estudo.

Responsável pelo projeto:

Referências

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