Cad . Saúd e Púb lic a, Rio d e Jane iro , 15(2):369-379, ab r-jun, 1999
M u l h e res com Aids:
desvendando hist órias de risco
Wo me n with AIDS: d isc lo sing risk sto rie s
1 De p a rt am en to de Me d i c i n a Pre ve n t i va , Facu ld ad e d e Me d i c i n a , Ce n t ro d e Ci ê n c i a s da Saú d e, Un i ve r s i d a d e Fe d e ral d o Rio d e Ja n e i ro. C . P. 6 8 0 0 4 , Ci d a d e Un i ve r s i t á r i a , Ilh a d o Fu n d ã o, Rio d e Ja n e i ro, R J 2 1 9 4 4 - 5 9 0 , Bra s i l .
2 N ú cleo de Estu dos d e Saú de C o l e t i va , Ce n t ro d e Ci ê n c i a s d a Saú d e, Un i ve r s i d a d e Fe d e ral d o Rio d e Ja n e i ro. C . P. 6 8 0 3 7 , Av. Br i g a d e i ro Tro m p ow sk y s/no, 5oa n d a r, Ala Su l , Ci d a d e
Un i ve r s i t á r i a , Ilh a d o Fu n d ã o, Rio d e Ja n e i ro, R J 2 1 9 4 4 - 5 9 0 , Bra s i l . 3 Se rviço d e Do e n ç a s In fecciosa s e Pa ra s i t á r i a s / H osp i tal Un i ve r s i t á r i o Clem en t in o Fraga Fi l h o. C . P. 6 8 0 3 7 , Av. Br i g a d e i ro Tro m p ow sk y s/no, 5oa n d a r, Ala Su l , Rio d e Ja n e i ro, R J 2 1 9 4 1 - 5 9 0 , Bra s i l .
Leticia Lega y Verm elh o 1 , 2
Regin a Helen a Sim ões Barbosa 1 , 2
Su sie An d ries N o g u e i ra 1 , 3
Abstract T h is st u d y a p p roa ch es th e socia l an d cu l tu ral p rofile con cern in g risk for H IV in fec-tion in w om en , d escribin g som e ep idem io logica l va riables a n d disclosin g re p o rts o f risk situ a-t i o n s , a-th e m ean in g of livin g w ia-t h AIDS, a n d su p p ora-t re c e i ve d . A sem i- sa-t ru ca-tu red q u esa-tion n aire w as u sed to in terv i ew 25 w om en from th e Un i versity Hosp ita l of t h e Fe d e ra l Un i versit y of Rio de Ja n e i ro, p rior to th e availab ility of m u lti-d ru g t re a t m e n t . T h e m ajority re p o rted lim ited sch ool-i n g , w e re h ou sew ool-i v es or en gaged ool-in u n d er-sk ool-illed occu p at ool-ion s, an d h ad fa m ool-ily ool-in co m es low e r th a n a ve rage for u sers of th is p u blic t each in g h osp ita l. Th e v iew of AIDS as “som eon e else’s d is-e a s is-e” w a s p ris-e va l is-e n t , a n d ST Ds w is-eris-e p is-erc is-e i vis-ed a s m a lis-e in fis-ect ion s, a lth ou gh sis-evis-e ra l w om is-en ris-e- re-p o rted ere-p isodes of ST Ds re-prior to HIV. Th ey h ad re c e i v ed th eir d iagn osis an d in itial m ed ical ca re on ly after th eir p art n e r s’ an d /or ch ild re n’s illn ess or d eat h . Th e stu d y p oin ts to p re ve n t i ve stra t e-gies re i n f o rcin g th ese silen t w om en’s b argain in g p ow e r, actin g on m en a s p oten tial a ctive part i c-ip an t s in re p ro d u c t i ve h ealth p ro g ram s th at in corp orate STD/AIDS issu es.
Key words Wo m e n’s He a l t h ; H I V; Ac q u i red Im m u n od eficien cy Sy n d ro m e
Resumo Est a pesqu isa p ro c u rou con h ecer o p erfil social e cu ltu ral relacion ad o a risco d e in fec-ção p elo HIV em m u lh ere s , d e s c re ven d o algu m as va r i á veis ep id em iológicas e re velan d o re l a t o s d e risco, o sign ificad o d e su a vivên cia com AIDS e assistên cia re c e b i d a . At ra vés d e u m qu estion á-rio sem i- estru tu ra d o, e n t revistou -se 25 m u lh eres in tern a das n o Hosp ital Un i versitáá-rio d a U FRJ, n o p eríod o an terior à d isp on ib iliz ação d as drogas com bin ada s. A m a ioria referiu ba ixa escolari-d a escolari-d e , ocu p ações escolari-d e b aixa qu alificação ou era m escolari-d on as escolari-d e ca sa, sen escolari-d o su a ren escolari-d a fam ilia r, em al-gu n s ca sos, p ior q u e a m éd ia d os u su á rios d est e h osp ital. A re p resen ta çã o p red om in an te sob re risco a ssociav a a Aid s a u m a “d oen ça d o ou tro”e DSTs eram p ercebid as com o in fecções m a scu li-n a s , e m b o ra várias rela tassem episódios d estas, a li-n teriorm eli-n te a o HIV. Elas tive ram seu d iagli-n ós-t i c o / ós-t raós-ta m en ós-to só a p ós o ad oecim en ós-to ou m orós-te d o com p an h eiro e ou filh o. O esós-tu d o su gere est raestégias p re ve n est i v as qu e, p r i o r i est a r i a m e n est e , reforçam o p od er d e n egocia çã o sexu al d esestas m u -l h e res si-len ciosas e at u a m sobre os h om en s, com o p articip an t es p ot en cia -lm en te at iv os n os p ro-g ram a s d e saú d e re p ro d u t i va , os qu ais in corp oram a qu estão DST/AIDS.
VERM ELHO , L. L.; SIMÕ ES-BARBO SA, R. H. & NO G UEIRA, S. A. 3 7 0
Cad. Saúd e Públic a, Rio d e Jane iro , 15(2):369-379, abr-jun, 1999 I n t ro d u ç ã o
Os in dicad ores ep id em iológicos m ostram qu e, n o Br asil, o p a d rã o d e tr an sm issã o sexu al d a Aid s vem m u dan do. O au m en to do n ú m ero d e casos en tre o s h ete ro sse xua is fez-se a com p a-n h ar de um a exp re s s i va ia-n serção d as m ulh ere s n o q u ad r o ep id e m ioló gico, c on statad a n a re-d u ção re-d a razão p or sexo, q u e p assou re-de 23 ho-m en s p ara cad a ho-m ulher coho-m Aids eho-m 1984, p a-ra 3:1, n o período 1996/ 97 (Castilh o & Chequer, 1997). Assim , co n se q üe n tem en t e, sã o at in gi-d as tam bém cagi-d a vez m ais cri a n ç a s. Em b o ra a m a i o ria d os ca sos d e Aid s ain d a est ejam re l acion ad os à tran sm issão h om o/ b issexu al, a in -fecção p elo HIV está au m en tan do ra p i d a m e n t e e n t re o s ca sos d e tran sm issão h et ero s s e x u a l e/ ou u so d e d rogas in jetá ve i s, con form e já era p revisto (MS, 1993). A c ad a a n o, à m ed id a em q ue esta p roporção aum en ta, em d iversas p ar-tes do m u n d o, o sexo m ais atin gid o é o fe m in i-n o (Be re r, 1993). A ep id em ia d e HIV/ Aid s i-n o Brasil n ão está, d efin itiva m e n t e, re s t rita a grup os esgrup ecíficos, classificad os segu n d o su a ogrup -ç ão sexu al o u o en vo lvim e n to co m o u so d e d ro g a s, estan d o su a p oten c ialid ad e d e exp a n -são fora de con tro l e. As m u lh ere s, até fin ais d a d écada d e 80, ain da n ão haviam ad qu irid o ‘v i-s i b i l i d a d e’ n o con texto d a exp an i-são da ep id e-m ia . Até e n tão, a Aid s era u e-m a d oen ça d e h o-m ossexu ais o-m ascu lin os, de u su ários d e dro g a s i n j e t á ve i s, dos h em ofílicos/ tran sfun did os e, n o m á x i m o, d e su as p a rc e i ras sexu ais. Qu an d o a c om u n id a d e c ien t ífica reclassifico u u m en o r-m e con tin gen te d e r-m ulhe res categorizadas n a ru b r ica ‘o u t ro s’, a s m a n ch et es d e jo rn a i s, n o m u n d o in teiro, estam p aram n otícias alarm a n -tes: “m u l h e res estão em risco p ara a Aid s!”. De lá – p or vo lt a d e 1990 – p ar a cá , m uito s eq u í-vo cos fo ram e con tin u am a ser c om etid o s: a m aior p arte d os p ro g ram as edu cativos p ara as m u l h e res t ê m sid o d ir ec io n a d o s p ar a as tr a-b a l h a d o ras sexu a is, vistas com o os ‘re s e rva t ó-r ios de HIV’ qu e am eaçam a h um an id ade (Ca-r ova n o, 1991). A (Ca-recen te p (Ca-reo cu p ação co m a s m u l h e res em id a d e re p ro d u t i va vem oc or re n -d o m u it o m a is e m fu n ç ã o -d o s filho s in fe c ta-d o s q u e estas e stã o ge ran ta-d o ou p ota-d e m gera r. Assim , as m u lh eres com u n s, as d on as d e c asa, m ães d e fam ílias e, esp ecialm en t e as p o b re s, q u e t ê m p o u c o ou n e n h u m ac e sso à s in fo rm a ç õ e s e ser v i ç o s, e st ã o sen d o n e glige n cia d as o u ab o rd ad as so m e n t e e m se u s m o m en -t o s d e r e p ro d u ç ão (q u a n d o gr á vid as). Alé m d i s s o, e ssas m u lh eres sã o vistas p e lo sist em a d e saúd e com o assexu ad as ou com o ten do s u a sexua lid ad e a ssociad a à re p rod uç ão (Car ova -n o, 1991).
Tod a essa d iscu ssão rem et e p ara a co m -p re en são d o s -p a-p éis d e gê n ero, q u e d e ter m i-n am os p ap éis sociais d e ho m ei-n s e m u lh ere s. A vu ln erab ilid ad e fem in in a ao HIV e a s p ossi-bilid ad es qu e as m ulh eres têm , hoje, de se p ro-t e g e rem , rem ero-tem , n ecessa ri a m e n ro-t e, p ara es-sas qu estões. Afin a l, o p re s e rva t i vo é m ascu li-n o e dep eli-n de da coli-n cordâli-n cia d os hom eli-n s p a-ra su a ad oç ão. Alé m d e ste n ã o fazer p art e d a c u l t u ra con tra c e p t i va bra s i l e i ra, os hom en s, via d e re g ra, n ão gostam d e m éto d os d e b a rre i ra , p or acre d i t a rem q u e estes atrap alham seu p ra-zer sexu al. Além d isso, a su gestã o d o u so d e p re s e rva t i vo, esp ecialm en te em p arc e rias está-ve i s, p ode tra zer con seqü ên cias im p re v i s í está-ve i s, p ois sign ifica, im p lícita ou exp licitam e n te, u m q uestion a m en t o d a fid elid a d e e d a con fian ça m ú t u o s. As dificuldades aum en tam se o casal é p o b re e tem filh os, o q ue determ in a u m a m aior dep en d ên cia econ ôm ica e social da m u lher, in -versam en te p ro p o rcio n al ao seu p od er d e n e-gociar su as dec isões sexu ais e ou tra s (O’Lear y & Ch en ey, 1993).
Assim , tratar da q uestão d a Aids, sua p ossí-ve l p re ossí-ve n ç ã o, os sup or tes soc ial e d e saú d e o f e re c i d o s, d ep en d e d a an álise d a d ive r s i d a d e d os a sp ectos cu ltu rais e sim b ólicos d as soc ie-dades on de a ep id em ia se dissem in a. Em n ossa re a l i d a d e, pode-se ve rificar que, m esm o n a p op u laç ã o m ascu lin a ho m ossexu a l, n a q ua l fo -ram d etect ad as as m a iores t axa s d a sín d ro m e at é agora , a s m u d a n ç as re g i s t rad as p re d o m i-n a ram i-n o s gru p o s d e m aior e sc ola ri d a d e. A p re ven ç ão está, p ort a n t o, rela cion ad a aos n í-veis ed ucacion ais e sócio-econ ôm icos, em b ora n ão exc l u s i va m e n t e. Ou t ro d ad o d e n ossa re alid ad e é q u e a Aid s afeto u tod as a s classes so -c i a i s, m a s n ão igu a lm en te. Aq u e les gru p o s m ais atin gid os em determ in ad o m om en to p o-dem n ão ser os m esm os ap ós certo p eríodo de tem p o (Be re r, 1993). A in fecção p elo HIV con ti-n u a rá a titi-n giti-n d o a s cla sses soc iais d e m a io r ren d a , exp a n d in d o- se , p o rém , c ad a ve z m a is am p lam en te en tre os in d ivíd uos m a is p ob re s. De n t re esse s, a s m u lh eres oc u p am lu ga r d e de staq u e: en tre os p obre s, são elas as qu e m e-n os co e-n d ições têm d e m u d ar as situ a ções q ue as colocam em risco p ara a vid a em geral. Este fen ôm e n o vem sen d o den om in ad o d e f em in i
-z ação d a p ob re -z a, q u e p od e ser con sta ta d o e an alisado através de in dicadores sociais e eco-n ôm icos (O’Lear y & Cheeco-n ey, 1993).
Cad . Saúd e Públic a, Rio d e Jane iro , 15(2):369-379, ab r-jun, 1999
p rofissio n ais p ara lid a r com o p rob lem a . Est e f a t o, associad o à crise existen te n o setor, agra-va a situ ação (Ca roagra-va n o, 1991; Goldstein , 1992; Ra m o s, 1992; Sim ões Barb osa; 1993).
A in fecção das m u lh eres e seu ad oecim en to têm u m a p ersp ectiva d ram ática, estan d o m u i-ta s vezes a ssoc iad os à re sp on sab ilid a d e d os cu idad os e m esm o d os d estin os d e um p arc e i-ro e/ o u d e se u s p ossíveis filh o s in fec tad os. É h i s t ó rico em n osso p aís que a assistên cia à saú-de da m u lh er é p ostergad a, sen d o o diagn ósti-co e a assistên cia m ais tard i o s, a avaliação in a-deq uada, p ouca p esq uisa dirigida, en tre ou tra s q u e st ões (Ga lvão & Pa rk e r, 1996). No c a so d a in fecção p elo HIV/ Aid s, essa situ ação torn a - s e ain d a m ais gra ve, p ois m u ita s m u lh eres e stão sen d o diagn osticad as tard i a m e n t e, ou m esm o n ão d ia gn o st ic a d as, se n d o q u e, atu alm en t e, qu an to m ais p recoce o tra t a m e n t o, m aior a so-b revid a e a q ua lid ad e d e vid a d o s p ort a d o re s. Além d isso, pou cos recu rsos têm sid o diri g i d o s às p e sq u isa s c lín ica s e t erap êu tic a s vo l t a d a s esp e cifica m en te p ar a as m u lh ere s. Algu m as a u t o ras levan tam a susp eita q ue tais p esqu isas e n c a recem seus custos devido ao p oten cial ri s-co fetal e, p ort a n t o, n ão in teressam aos labora-t ó r io s fin an cia d o res ( Th e Ac labora-t Up / New Yo rk , 1990).
Po r ou tr o la d o, a m a ior ia d as m u lh e re s – c ab e lem b rar q u e en tre as q ue t êm a c esso a s e rviço s de p ré- n a tal – a in d a está sen do d ia g-n osticada p ara o HIV q u ag-n do grávidas. Além d e c o r re rem o risco de tran sm itir o víru s p ara seus f i l h o s, ain d a tê m q u e cu id a r d o p a rc e i ro, à s vezes já d oe n te, em b o ra m u ita s ve zes se jam aban d on adas p or eles.
En fim , os d ad os d e st a p e sq u isa re ve l a m um a situa ção q u e é, n o m ín im o, trágica e qu e req u er m ed id as u rgen te s d e en fre n t a m e n t o, sob risco d e vive rm os aq ui um a tragédia sem elhan te à qu e se p assa em algu n s p aíses afri c a -n o s, o-n d e a p o p u la çã o – h om e-n s, m u lh eres e c rian ças – está sen d o d izim ad a p ela Aid s e on -d e já exist e um a geraç ão -d e cr ia n ç as – a s q u e e s c a p a ram – órf ã s. O m a is trágico ain da é qu e isto ocorre n o m esm o m om en to em que o a c e s-so às d rogas com b in ad as já p er m ite s-sob re v i d a m u it o m aior, o q u e d ivid e os d o en te s d e Aid s em d ois gru p os: os da cu ra p oten cial, isto é, os qu e tem acesso aos serviços e m edicam en tos; e os q u e n ã o t êm , com gra n d e c h a n ce d e esta -rem con d en ad os a m orrer pre c o c e m e n t e.
Qu estõ es d o c om p ort am en to sexua l a sso -cia d os ao fato d a in fecção d a m u lh er p elo h o-m eo-m ser b iologic ao-m e n t e o-m ais p rov á vel q u e o o p o s t o, além d os h om en s terem em geral m ais p a rc e i ros sexuais q ue as m ulhere s, são citad os com o fatores qu e torn am a m u lher m ais vuln
e-r á vel. Vale le m b e-rae-r q u e a vu ln e e-rab ilid a d e n ã o se dá som en te n o asp ecto d a m aior viabilid ade d e tra n s m i s s ã o, m as tam b é m n os m o m en to s s u b s e q u e n t e s, a través d e d iagn óstico e assis-tên cia m ais tard i o s, en cu rt a n d o, m u itas veze s, o tem p o e a qu alid ade de su a vida. At ravés d as h ip óteses que serão testadas n este estudo, p re-ten d e-se atin gir os asp ectos m ais gerais d estes p o s s í veis p a d rõe s, n ã o som en te d a tra n s m i s-s ã o, co m o t am b ém d a vivên c ia d as-s m u lh ere s-s com HIV/ Aids.
O b j e t i v o
Co n hec er a hist ória d e risc o p a ra a in fe cç ão p elo HIV/ Aid s e a exp eriê n cia com a soro p o s i-t ivid ad e en i-tr e m u lh ere s, visa n d o for i-t a l e c e r / c o n t rib uir p ara as estratégias p re ve n t i vas e p ra o ap erfeiçoam en to dos serviços voltados p a-r a a sa ú d e d a m u lh ea-r n o âm b ito d a ep id e m ia d e HIV/ Aid s.
M e t o d o l o g i a
A ab ord agem qu alitativa aq ui p rop osta p re t e n -d e atin gir e torn ar exp lícitos os sign ifica-dos -d o c o m p o rt am en t o so cial d o p o n to d e vist a d o s in divíd uos e d a coletividade, en quan to um a re-p re s e n t a ç ã o. Isto se justifica n a m edid a em qu e a ação h um an a é a exp ressão d e um a con sciên -c ia re su ltan te d e m otivaçõe s h isto ri -c a m e n t e d e t e rm i n a d a s. O estu d o q u a lit at ivo p re t e n d e a p reen d e r a t ota lid ad e cole ta d a, visa n d o, e m ú ltim a in stâ n cia , a tin gir o c on h ecim en to d e u m fen ôm en o h istór ico qu e é sign ificativo em su a sin gu la r i d a d e. Assim , p rete n d e se co m -p ree n d er a s estru t u ra s e os sign ificad o s d o s c o m p o rtam en tos sociais q ue se exp ressam n os su je it os co n cre t o s, a tra vé s d a lin gu agem d o sen so com um (Mi n a yo, 1992).
Desenho do estudo
As ent revistas
VERMELHO , L. L.; SIMÕ ES-BARBO SA, R. H. & NO G UEIRA, S. A. 3 7 2
C ad. Saúde Pública, Rio de Janeiro , 15(2):369-379, abr-jun, 1999
h i s t ó ria d e r i s c o, o c on te xto so cial, fa m iliar e c o n ju gal d e m u lh e re s c o m Aid s, além d o su p o rte assisten cial p or elas re c e b i d o. Ut i l i zo u se u m ro t e i ro sem i estr u t u ra d o, com p erg u n -tas ab er-tas e fech ada s, ap lica do p ela en tre v i s-t a d o ra d e c am p o. A ad e sã o à p esq uisa foi vo-l u n t á ria e fo ra m ga ra n tid o s o a n on im a to e o s i g i l o.
As variáveis de ident ificação e os t emas
Pa ra se traçar o p erfil sócio-ep id em iológico e a h i s t ó ria d e r isco p ara a in fecção p elo HIV, con -s i d e r ou --se a -s -segu in te -s in fo rm a çõe-s: id a d e, ren da in divid ual e fam iliar, n ível d e escolari d a-d e, p rofissão / oc u p ação (situ açã o atu al e p as-sada), acesso a serviços de saú de (tip o de tra j et ó ria) e resolu etivid ad e d a assisetên cia, m om en -to d o diagn óstico, via de tra n s m i s s ã o, p arc e ri a , u so de p re s e rva t i vo, situ ação dos parc e i ros e d a p ro l e, su p or te soc ia l, fam iliar e o c u p ac ion a l, re p resen tação de gên ero, vivên cia e con vivên -c ia -c om as d ro g a s, a u ton om ia, relaç ão en t re m u n d o p ú b lico e p ri va d o, in form ação e re p re-sen tação sobre HIV/ Aid s.
At ravés das in form ações coletadas, bu scou-se um a aproxim ação com o un iverso de vida de m u l h e res com Aids, recon stituin do-se su a his-t ó r ia d e risco p a ra o HIV, su a vivê n cia co m a Aid s e c on vivê n cia c om os ser viç os d e saú d e. En ten dem os que estes tem as, ou se ja, as re p re-sen ta ç õe s q u e as m u lh ere s tê m d e si, d e se u m u n d o, do su p orte social e dos ser viços de s a úd e p re s t a úd o s, são essen ciais p ara m elhor c o m -p re e n d e rm os c om o se situa m fren te à Aid s, qu e con dições d e n egociação são possíveis pa-r a a p pa-re ven çã o e, m esm o, p apa-ra o pa-re c e b i m e n t o a d eq ua d o d a assistên cia n ecessária . Leva m o s em con sid era ç ã o, tam b ém , q ue o re c e b i m e n t o d os su p o rte s n ecessá rios p a ra a assist ên c ia à Aid s p assa m p elas relações d e p od er, qu e aq u i são re p resen tadas p e los p rofission ais de saú de e p elas suas in stitu ições, assim com o a q uestão d a p re ven ção p assa, n ecessari a m e n t e, p ela n e-gociação sexu al.
Na co n st ru çã o d o ro t e i ro, fo r m u l a ra m - s e p e rgu n ta s o m ais p r óxim o p ossível d a lin gu a-gem coloq uial u tilizad a n as en tre v i s t a s.
A n á l i s e
Os tem a s for am a n alisa d o s e in t erp re t a d o s com base tan to n o con ju n to quan to n as in divi-d u a l i divi-d a divi-d e s, b uscan divi-d o-se con textu alizar a his-t ó r ia sócio-cu lhis-tu ral d as en his-tre v i s his-t a d a s, ahis-tr a v é s d o p ostu lad o d e qu e a lin gu agem é h istórica e se exp ressa n o cotidian o, haven do u m a re l a ç ã o i n d i s s o c i á vel en tre lin gu agem e ação (p ráxis),
sen do a in tersub jetividade o n úcleo ori e n t a d o r da ação e vice-versa (Mi n a yo, 1992).
Fo ram a d ot ad os ta m b ém d ois co n ce it os básicos p ara a p esqu isa: o da rep res e n t ação so-cial da Aids, n a m ed id a em q ue esta q u estã o é d e t e rm in an te p ara a p ercep ção sobre ri s c o, e o con ceito d e g ên ero, n a m ed id a em q u e se tem com o re fer ê n cia p a rte d a vivê n cia social d a m u lher com a fam ília, sua sexualidade e p arc e-ria, seu trabalho e seu m u n do.
A c at egor ia d a Rep res e n t a ção Socia l ve m sen do am plam en te utilizada n o cam po da saúde com o exp ressão da n ecessidad e d e se com -p re en d e r a tota lid ad e d o fe n ôm en o saú d e/ d oe n ça e a re laç ão en t re seu s d ete rm i n a n t e s sociais e in divid uais. Ela se re f e re a u m sistem a de va l o re s, n oções e p r áticas q u e dão aos in d ivíd u os a p ossib ilid ad e d e or ien tação n o m u n -d o social e m aterial (Go u l a rt, 1992), isto é, a co-m u n ica ção in te rg r u p a l e a d e co d ifica rão d e su a h istó ria in d ivid u a l e gr u p al. Pa ra Mi n a yo (1992:174), as re p resen t açõe s socia is, p o r se -rem “ao m esm o tem p o ilu sórias, c o n t ra d i t ó r i a s e ve rd a d e i ra s”, p odem ser con sid eradas “m a t é-ria -p rim a p a ra a an á lise d o social e tam b ém p a ra a ação p ed agógicopolítica de tra n s f o r m a -ç ã o, p ois re t ratam a re a l i d a d e”.
Qu an to à categoria d e g ên ero, ela é u tiliza -da n a an álise do discurso d as m u lheres sob re a su a vivên c ia , sen d o gê n ero d e fin id o co m o a c o n s t ru çã o soc ial e h ist ór ic a d a re la çã o en tre os sexo s.
A a n á lise d e gên ero p ostu la q u e o lu gar d e sub m issão d a m u lher ao lon go d a história tem cau sas h istóricas e sociais defin id as e, p ort a n -t o, é possível e desejável u m p rocesso de “ l i b e r-t a ç ã o” q u e a sir-t u e n u m n íve l d e igua ld ad e ao h om em em tod os os p lan os d a vid a ( Tre i c h l e r, 1988; Ra m o s, 1992).
Cad . Saúde Púb lic a, Rio d e Jane iro , 15(2):369-379, ab r-jun, 1999
Qu an to à in terlocu ção com o p arc e i ro, a re-gu lação da fertilidade é fato m ais q ue debatido e sem p re p olêm ico, sen d o tem a q u e n os in teressa p elas su as íntim as relações com a p re ve n -ção da tran sm issão do HIV. Su a p rática foi q ua-se ua-se m p re e sua-sen cia lm e n te p ri vad a e d e fin id a p or in teresses in dividu ais ou d e gru p o fam iliar. O con dom – ou o p re s e rva t i vo – é p rova ve l-m en te o l-m ais an tigo l-m étodo an ticon cep cion al c o n h e c i d o. Co m o tem p o, foram su r gin d o n o-vas tecn ologias e sen d o in corp oradas p ráticas c o n t ra c e p t i vas n a vid a fa m iliar, sem q ue fosse m levad os em c on sid eração fosseu s d an o s so -b re a saú d e d a m ulher. Pílu las e DIUs isolara m os an tigos m étodos, en tre os qu ais os p re s e r va-t i vo s. Mesm o q uan do os efeiva-tos in desejáveis da p ílu la se fize ram sen tir n os an o s 70, n ã o se con seguiu p e rsuad ir os h om en s a aceitarem as respon sabilidades de d ivid irem as decisões so-b re a a n tico n ce p ção (Sim ões Bar so-b osa, 1993). Ten ta -se h oje, a p a rtir d as n ece ssid ad es d e se p re ven ir a Aids, resgatar o u so do con dom , a p ó s lon go tem p o e en or m e esforço d e co n ve n c i-m en to d e hoi-m en s e i-m u lh eres sobre os ben efí-cios d e ou tros m étod os (Xavier et al., 1989; Si-m ões Barb osa, 1993).
E este é h oje o p an ora m a social e o esp aço a f e t i vo com qu e se d ep aram as cam p an h as so-b re sexo seguro.
Este trabalh o se p rop õe a levan tar algum as qu estões re l e van tes p ara as estratégias de p re-ven ç ão d a tran sm issão d o HIV, c o n sid era n d o qu e a m ulh er tem aí u m p ap el in discu tível, q ue ain d a n ão foi su ficien tem en te d esve n d a d o.
R e s u l t a d o s
1) Perfil sócio-epidemiológico
A distr ib u ição d as id ades m ostrou qu e seu s li-m ite s se a c ha va li-m en tr e 20 e 69 a n os, sen d o qu e 45% tin h a en tre 30 a 39 an os. Eram m u lhe-res q ue, em su a m aioria, estava m em estágios a van ça d os d a d oe n ç a, c om d ifer en te s p atolo-gias associadas (as en trevistas foram re a l i z a d a s em 1995, q u a n d o as t era p ia s an t i-re t rov i ra i s co m b in ad as a in d a n ão e stavam d isp o n íve i s ) . Algu m as re l a t a ram u m a via cru cis p elos serv i-ços d e saú d e p ara ob ter tratam en to ad equ a do e hosp it alizaç ão, geralm en te já ap re s e n t a n d o sin tom as d a doen ç a, o qu e torn a va o p ro c e s s o p e n o s o. Pou cas tive ra m u m a referên cia assis-ten cial ad eq u a d a, o q ue in d ica q u e as m u lh e-res estã o se n d o d iagn osticad as e tr atad a s tar-d i a m e n t e. Esse tar-d a tar-d o n ão é n ovo em relaç ão à sa ú d e d a m u lh er, m a s, n o ca so d a Aid s, a so -b revid a d im in u i e a q ualid ad e d e vida é p ior.
A gran de m aioria d as m ulh eres (75%), à se-m elh an ç a d a c lie n tela h ab itu al d o Ho s p i t a l Un i ve r s i t á rio (HU ), exib iu n ível de escolari d a-d e b aixo e som en t e 8% atin giu n ível su p eri o r (cab e re g i s t rar q u e em bora o p erfil do HU seja s i m i l a r, o Pro g ram a d e Aid s, esp e cificam e n te, receb ia u m a c lien tela u m p ouc o d ive r s i f i c a d a , p rin cip alm en te n o p eríodo em q ue estas en tre-vist as oco rre ra m ). Su as a tivid a d e s ocu p a cio-n a i s, acio-n t es d o su rgim ecio-n to d o s sicio-n to m a s, se c on stituíam d e u m a m iscelân ea d e ativid ad e s d e n ível elem en tar, tais com o ser viços dom és-t i c o s, a és-te n d e n és-te d e en fe rm agem , d igiés-ta d ora , b alcon ista, p ipoq ueira, coz i n h e i ra e b iscate ira . Havia d u as d e n íve l téc n ic o, um a d e tet ive e u m a esteticista, e, ain d a, u m a don a de lan cho-n e t e. As restacho-n tes eram d ocho-n as de casa.
Ap ós o a p arecim en to d e sin tom as, ap en a s 30% das m u lh eres qu e tra b a l h a vam fora d e ca-sa re t o rn a ram à s a tivid ad e s d o m er ca d o d e t rabalh o form al. Ou p orq u e n ão tivessem con -d iç ões físic a s/ p síq u ica s, m a s, sob re t u -d o, p or n ão re c e b e rem q u alq u er tip o d e ap o io p a ra su a re i n t e g ra ç ã o. Seu n íve l d e re n d a , q u e er a d e 2 a 3 salários m ín im os (70%), d eclin ou ap ós a doen ça.
2) Análise qualit ativa – Hist ória de caso
• Tema 1: Cont aminação e Parceria
A m aio ria d a s e n trevist ad as (72%) se re f e ri u u n icam en te à via sexual com o re s p o n s á vel p e-la tra n s m i s s ã o. Um a m u lher ree-lato u ser u su á-ria d e d rogas in jetáveis e ou tra re s p o n s a b i l i zo u a tran sfu são d e san gu e com o re s p o n s á vel p ela sua c on t am in aç ã o. 30% d e t od a s a s m u lh ere s h avia ap re sen t ad o D ST p re v i a m e n t e , sen d o, em d ois d os casos, a h ep atite B.
Em relação à p arc e ria, n a ocasião das en tre-v i s t a s, a m a io ria m an tin h a p a rc e r ia fixa o u e ram viú va s. A visã o equ ivoc ad a e p re c o n c e i-tuosa qu e associa a tran sm issão da Aid s às m u-l h e res “p ro m í s c u a s”, às p rostitu t as e u su á ri a s d e d ro g a s, já foi d esm istificada an teri o rm e n t e ( Koifm an , 1991; Gu i m a r ã e s, 1994). Dois terços d e seu s p arc e i ros eram HIV p ositivo s, d oen tes ou falecid os de Aids.
VERM ELHO , L. L.; SIMÕ ES-BARBO SA, R. H. & NO G UEIRA, S. A. 3 7 4
Cad. Saúde Pública, Rio d e Jane iro , 15(2):369-379, abr-jun, 1999
tam bém n ão assum iam p eran te estes estare m c o n t a m i n a d a s. A lei d o silên cio se m an tin ha. A d i f e ren ça era q ue elas se p re o c u p a vam em n ão colocá -los so b ri s c o. H avia u m a q u e p ed ia ao m a rid o p ara u tilizar a cam isin ha d uran te as re-lações sexu ais alegan d o estar com leu cem ia.
Pa r te im p ort an t e d esta s m u lh ere s (75%) d escon h ecia as ativid ad es sexu ais extra c o n j u-gais dos com p an heiro s, e, em b ora d escon fias-sem , n u n c a o usa va m in q u iri - l o s. Re l a t a va m m edo das atitudes d os com p an h eiro s, in clusive d e serem ab an d on ad as. Apen as u m a dec laro u d e scon fia r d a s at ivid ad e s b isse xu a is d o co m -p a n h e i ro e outra in form ou q ue ele era usu ári o d e dro g a s.
Caso 1 – A p acien te L. H .C .R . tem 37 an os e t ra b a l h a va com o acom pan h an te de pessoas qu e n e c e s s i t a vam d e serviço d e apoio. L .H .C .R .d e scobriu ser p ort a d o ra do víru s após o n ascim en -to de su a terc e i ra filh a. Ain da re c é m - n a s c i d a , a crian ça apresen tou problem as p u lm on ares qu e n ão foram resolvid os com a terapia n orm al. Po r este m otivo foi rea liz ado o teste soro l ó g i c o, s e n -do o resu ltad o p ositivo. Dian te -do qu adro, o tes-t e foi rea liz ad o tes-tam b ém n o p a i e n a m ã e d a c r i a n ç a , ten d o am bos resu ltados p ositivo s
L .H .C .R . foi in fectada pelo m arid o, qu e era sabid am en te bissex u a l , além d e m an ter re l a ç õ e s ex t racon ju gais com ou tras m u lh ere s . A p róp ria pa cien te relata qu e, n os d ias em qu e n ão estava d isp osta a m an ter relações sexu ais com o m ard o, ard iz ia qu e ele sa ísse p ara “ard a r u m a s vo l t i-n h a s”. Qu ai-n d o p ergu i-n tad a se sa bia d os riscos q u e corria ao aceita r esta sit u ação, ela re s p o n -d eu qu e ach ava qu e a Ai-d s era “u m a -doen ça -d as p essoas d a televisão”.
Qu an d o p er gun ta d as se sa b iam d o r isc o e se h aviam ten tad o evitá-lo, cerca de 25% decla-rou qu e sab ia e n ão ten tou evitar. Cin co d ela s a s s u m i ra m q u e sab iam e ac eita vam q u e seu s p a rc e i ros tivessem outras m ulh eres e eram bastan te in d u lgen tes q uan to a esta con du ta, con -s i d e r an d o o fat o a té m sm o n ecs-sári o. Su g e-riam em a lgu n s m o m en tos, p or n ão terem de-sejo d e te rem re laç õ es se xu a is co m eles, q u e fossem d ar “u m as vo l t a s”.
As outras m u lh ere s seriam com o elas, “l i m -p as e sau d áve i s”, e algu m as até m esm o m or a-d o ras a-d a p róp ria vizin han ça.
Co n t ra d i z i a m - s e, en tre t a n t o, q u an d o p e r-gu n tad a s sob re d oe n ça s ve n é rea s an te ri o re s, c o n s i d e radas p or elas “doen ça de hom em ”. Não sabiam exp licar com o h aviam sido con tam in a-d as ou , en tão, ach avam q ue “m u lh er era assim m e s m o, p e g a va esta s coisas fá cil”. Um sen t i-m en to d e fatalidade, de aceitação. Nos serv i ç o s d e saú d e n u n ca h aviam sid o a lertad as p ara os r iscos d as DSTs.
Qu an t o à esta q u estão, ve m o s q u e a s m u -l h e res se recusam a tom ar con hecim en to da vi-da sexu a l d e seu s p arc e i ros fora d o lar, p ois se julgam in cap azes d e m ud ar a situação, e, com o já foi d ito, abordar tal qu estão p ode colocar em risco o ca sam en to e, às veze s, a sob re v i v ê n c i a . A “v i ri l i d a d e” d o h om em , q u e d e ve c h egar ao casam en to m u n id o d e “e x p e ri ê n c i a”, é coloc a-d a em c on trap o sição à fra gilia-d aa-d e a-d a m u lh er, m esm o em u m a socied ad e q u e já recon h ec e a n ece ssid a d e d a p art ic ip aç ão fin a n ce ira d esta d e n t ro da fam ília, em b ora estim u le sua dep en -dên cia em ocion al.
Persiste tam b ém o con ceito de que “o corp o fem in in o tem o caráter doen tio, su jo p ela m en s-t r u a ç ã o, m od ifica ções h orm on ais, p a rs-t o, e s-t c .”
( Xavier et al., 1989:210).
No ger al, esta er a a h istór ia d estas m u lh e -re s. En t -re t a n t o, o com p an h eirism o m asculin o tam b ém esteve p re s e n t e. Ele foi relatado p ri n cip alm en te p or um a d as m u lhere s, um a u suá -ria d e d rogas cu jo p arc e i ro, extrem am en te d e-d i c a e-d o, n ão estava con tam in ae-d o.
• Tema 2: Conheciment o sobre a doença
e percepção sobre risco
Qu a n to a o c on h ecim en to so b re a d oen ça , 18 (72%) se re f e ri ram à tran sm issão sexu al p or u m v í ru s e a con tam in ação através d o san gu e, d e-m o n s t ra n d o c on h ec ie-m en to sob re a d o en ça. Du as d elas n ão sab iam o q ue tin ha m e d esco -n heciam o que era a Aids e o HIV. A m aioria das e n t revista das d eclar ou n un ca ter tid o ori e n t a ção através d os serviços d e saú d e sob re d oen -ças relac ion ad as à tran sm issão sexu al. Ap e n a s d u a s h avia m a ssistid o p ale str as sob re Aid s, a f i rm an do q ue n ecessitavam de m uito m ais in -f o rm a ç õ e s. Na oc asião, n ão h aviam con seguid o asso cia r o r isc o seguid o con tá gio c o m su a p ró -p ria con dição.
Pe rgu n ta d as sob re seu con h ec im en to d e o u t ras d o en ça s ve n é re a s, só h ou ve re f e r ê n c i a d e “qu al? ... a gon orréia?”.Qu an t o ao fa to d e havê -las con tra í d o, 30% d elas ou su sp eitara m , re l a t a ram algum tip o de corrim en to ou m esm o tin ham um diagn óstico dado p elo m édico, m as n ão sa b iam d izer o n om e. Qu an d o o m é d ico o rien to u q u an t o a o trat am en t o d o ca sa l, ela s h aviam relatado aos m ari d o s, q ue n u n ca acei-t a vam “en com p rid ar aqu ele assu n t o. . .”. “E eu fi-qu ei su p er en ca bu lad a, a b o r recid a m esm o, a ch ei q u e ele tin h a p egad o ou tra n a ru a, m a s n ão tive coragem de pergu n tar, dep ois fu i esqu e-c e n d o, deixan d o para lá...”
Cad . Saúde Púb lic a, Rio d e Jane iro , 15(2):369-379, ab r-jun, 1999
aq uelas q ue já su rg i ram , segu n d o elas, em sua c o m u n i d a d e, isto é , a h e p a tite tra n s m i t i d a a t ravé s d a con tam in a ção d a á gu a p o r d eje tos h u m a n o s. A m aioria n ão sab e d iferen ciar u m a doen ça ve n é rea de ou tra .
Ist o d em on stra c om o os ser viços d e saú d e e s t a vam , n a ocasião em qu e estas m u lh eres de-les n ecessitaram , desp re p a rados p ara lidar c o m a ep idem ia, já q ue, eviden tem en te, elas já re l a-t a vam con d ições qu e as colocavam em um a si-tu ação d e vu ln erab ilidad e ao HIV.
Em su a gran d e m aior ia, com o d ito a cim a, elas n ão h aviam p erceb ido estar sob ri s c o, an -tes de serem con tam in adas. A m aior p arte n ão se p ro tegia; a p en a s d u as re l a t a ram q u e co n scien tem en te b u scaram u m m étod o d e p re ve n -ção através d o u so de p re s e rva t i vo s. En t re elas e s t a va a q u e e ra toxicô m a n a e c ujo p a rc e i ro n ão se con tam in ou. É in teressan te citar q ue as m u l h e res q u e re l a t a ram sab er d os r iscos e c o-n h ecer a doeo-n ça o sabiam porque já h aviam ti-d o con ta to c om esta através ti-d e seu s p a rc e i ro s d o e n t e s, ou d e um d iagn óstico p ositivo p a ra seu s filh os, e n ão p or h ave re m receb id o in for -m aç õe s at ra vés d e ó rgão s d e saú d e ou -m eios d e com u n icaç ão. Algu m as só vieram a se su b -m eter ao teste, vin d o a saber d e su a soro p o s i t i-v i d a d e, ap ós a doen ça/ m orte do com p an h eiro ou d e se u s b eb ê s – 20% d e las tem / t ive ra m filh o s sa b id a m en te soro p o s i t i vo s. Situ a ção co -m o esta fo i relata d a p e la p acien te L. H. C. R. (c a so 1), q u e só ve io a tom ar c o n sc iê n cia d e su a situ ação d e p ort a d o ra q uan d o su a filh a, já d o e n t e, foi diagn osticad a. A p artir daí, in ve s t i-go u -se a c on d içã o d os p ais, q u e eram a m b os p o s i t i vo s. Ou t ras ain d a só p assaram a saber d a doen ça através d e seu p róp rio ad oecim en to.
Duas das en trevistadas declara ram já tere m tido von tad e de fazer o teste p ara detecção d os an ticorpos con tra o HIV, com o pode ser dedu zi-do p ela fala de um a delas: “ Eu já tive até vo n t de de fazer u m teste p orqu e ach ava qu e m eu m a-rido tin h a m u lh er n a ru a,...eu n u n ca sabia o qu e ele faz ia lá fora , e ele n u n ca d ava sat isfação. . .”
Caso 2 – M. C . A . tem 65 an os, s e m p re foi don a d e ca sa e h á q u idon z e a don os tem u m com p a -n h e i ro fixo. Descobriu ser p ort a d o ra a p ós o adoecim en to d o com pan h eiro. Ele era HIV posit i vo e fa leceu logo ap ós seu d iagn óspositico. A p a -cien te afirm a qu e seu com p an h eiro era h etero s-s ex u a l , m a n ten d o m u itos-s relacion am en tos-s ext ra c o n j u g a i s .M .C .A . extam bém n u n ca se pre o c u -p ou com os riscos q u e -p od eriam lh e acon tecer, pois as m u lh eres com qu em seu com pan h eiro se re l a c i o n a va eram “m u l h e res d ireitas com o ela”, e seu m arid o era u m h om em “ f o rte e lim p o”.
At ravés d a fala d e M. C. A. (caso 2) sobre as p o s s í veis p arc e i r as d e seu com p an h eiro, com o
“m u l h e res direitas com o ela”, p ode-se p erc e b e r a p ersistê n cia d o c on c eito m or al e d a d ep en -d ên cia em ocion al e econ ôm ica -das m u lhere s. Assim , a Aid s n ã o era cogitada p o rqu e ela s n ã o se riam p assíveis d e con t am in a ção. Du a s f i ze ram referên cia velad a a con tato com “p ro s-t i s-t u s-t a s”, p orém ele “n u n ca qu is falar sobre o as-su n to e fez am eaças”.Ela p assou a descon hecer o fato, p ois o qu e fari a ?
A n egaç ão p arece ser o c am in ho escolh id o p elas p oucas m u lh eres que p ercebem estar sob a lgu m r i s c o. Aq u elas q u e sa b em q u e os c om -p a n h e i ros são in fiéis, os rec on h ec em c om o
“m u l h e re n g o s”e falam d e sua “v i r i l i d a d e”, “h o-m eo-m fort e e lio-m p o”(ca so 2). A q u estã o d a b is-sexu a lid a d e n em u m a vez fo i m e n cion ad a. Um a colocou tam b ém “eu ach ava qu e se tive s-se qu e acon tecer com igo, ia acon tecer, n ão tin ha o qu e faze r”, dem on stran do q ue con h ecia a si-t u a ç ã o, m as em seu con si-texsi-to de vida, só re s si-t va a aceitação. Esta sub m issão à fatalid ade p arece ser u m a c on stan te n os re latos d estas m u -l h e re s.
• Tema 3: A re p resent ação da Aids
Algu m as m u lh eres re p re s e n t a vam a Aid s com o
“d oen ça d e artista s d a TV ”, p or isso n u n ca t i-ve ra m rec eio d e q u e p u d esse vir a a tin gí-las, p e r s i s t i n d o, p ort a n t o, o estereótip o da d oen ça exótica e distan te.
É o ca so, p o r exem p lo, d e L. H . C. R. (caso 1), q u e já tra b a l h a ra co m o ac om p an h an t e d e d o e n t e, c on h e cia a d o en ça, sab ia d os ri s c o s, m as n u n c a p en sou em evitá -los, p orq u e, p ara ela, Aid s era “a doen ça d o Ca z u z a”e n ão atin gia m u l h e res com o ela, “pessoas com u n s”. Co n c l u i -se qu e algu m as destas m ulh eres re p re-sen tam a Aid s “com o d oen ça d o ou tro”, o q u e im p ed e a p e rcep ção d o p róp rio ri s c o.
En t re t a n t o, m esm o e n tre aqu elas q ue re c on h ecem a Aids com o d oeon ça qu e p od eria ation -gir in d iscrim in adam en te q ualquer p essoa, isto n ão sign ific a qu e e la s p assara m a se p e rc e b e r com o estan d o sob ri s c o.
A Aids com o a “p rovaçã o de De u s”s u rge n a fala d e D. O. F. (caso 3), d iscu r so corro b o ra d o tam b ém p or re p resen tan tes d a igreja c atólic a, qu e ain d a p ersiste.
VERMELHO , L. L.; SIMÕ ES-BARBO SA, R. H. & NO GUEIRA, S. A. 3 7 6
Cad. Saúde Pública, Rio de Janeiro , 15(2):369-379, abr-jun, 1999
Além d a in form ação su p erficial, in com p le-ta ou con tra d i t ó ria qu e esle-tas m u lh eres expre s-s a r am , p re d o m i n a ram os-s m ecan is-sm os-s d e n e-g a ç ã o, o q ue se explica, eviden tem en te, p or es-t a re m em u m a sies-tu aç ã o q u e c a usou e a in d a cau sa tan to m edo.
Tam bém é im p ortan te qu e se con sid ere qu e a s d ificu lda d es p ara q u e as m u lh eres d e b a ixa ren d a com p reen d am o q ue sign ifica a Aids p o-d e re l a c i o n a r-se co m a o-d istâ n c ia o-d o o-d isc u rso b iom édico (tecn icista), o d escon hecim en to d o p r ó p r io corp o e a s re p resen ta çõe s d e sa ú d e/ d oen ça p re valecen tes n a s cam a d as p op u lare s ( re l i g i o s a s, m íst ic as, c o n fo rm ist as) (Si m õ e s Barbosa, 1993).
Se o corp o fem in in o q uase sem p re foi re f e-r id o com o p oten cia lm en te p ato ló gico, c on ta-m i n a d o, fon te d e d oe n ç a s, é ta-m u ito p rov á ve l qu e o p apel de “causador do con tágio” seja im -p utado às -pró-p rias m ulhere s, com o no caso d os relatos sob re as exp licações/ ju stificativas p ara as doen ças ve n é reas p révias. In f e l i z m e n t e, a fa-la sob re esta tem át ica foi d e ta l form a ve l a d a , qu e será m ais correto tratar esta in ferên cia co-m o su p osição.
En t re t a n t o, é evid en te a n ec essid a d e d e se c o n s i d e rar e a ssociar in fo rm a ç ã o, re p re s e n t a-çõe s so b re a sín d ro m e, p e rcep ção d e r isco e h i s t ó ria d e vid a c om seus p ossíveis m ec an is-m os d e p ro t e ç ã o, p ara se cais-m in har eis-m dire ç ã o a p ro g ra m as d e p re ve n çã o re alm en t e co n s-c i e n t e s.
• Tema 4: O diagnóstico
Um a outra questão abordada foi o diagn óstico. É im p o rta n te ressalt ar q ue as en tre v i s t a d a s e ram m u lh ere s, em sua gran d e m aioria, em e s-t ágio s avan çad os d a d o en ç a, d iagn oss-tica d a s e m m om en t os em q u e Aid s era sin ô n im o d e d e s c o n h e c i m e n t o, p re c o n c e i t o, n egação e m e-d o. E e m b or a algu n s e-d est es ele m e n tos a in e-d a esteja m ar ra iga d os d en tr o d o con texto sóc io-c u l t u ral d e n ossa soio-cied ad e, já existem m eio-ca- ecn ism os de p ressão social a com batê-los p erm a-n e a-n t e m e a-n t e. Qu aa-n d o estas ea-n t revista s fora m re a l i z a d a s, estávam os n o in ício d a utilização d a t e ra p êu tic a com AZT. Ou t ra s d ro gas m a is p o-t e n o-t e s, qu e eso-tão hoje d isp on íve i s, eram ain d a d e s c o n h e c i d a s.
A d e scob er ta d a con d içã o d e p ort a d o r a o c o r reu qu ase sem p re em fu n ção d o surg i m e n -t o d os sin -to m as d o com p an h eir o ou d o filh o, p or ocasião da m orte de um d eles ou , en tão, n o m om en t o d a m a n ifestaçã o d e seu s p ró p ri o s s i n t o m a s. Elas h aviam visitad o d iversos serv i-ços an teri o rm e n t e, sem q ue o d iagn óstico cor-reto fosse feito. Além d o m ais, elas tin ham qu e
cuidar d e seu s com p an heiros e, em um dos ca-s o ca-s, t am b é m d e u m filh o HIV p oca-sitivo, o q u e d i f i c u l t a va a bu sca d e cu id ad os p ara si p róp ri a . O p ior p rogn óstico p ara as m u lh eres já foi re l a-tado p or diferen tes au tores (O’Leary & Ch en e y, 1993; Galvão & Pa rk e r, 1996; Lop es, 1997). En -t re -t a n -t o, se gu n do algun s d eles, n ão exis-tem di-f e ren ças biológicas, n em m esm o re l a c i o n a d a s à re p ro d u ç ã o, qu e ju stifiq uem tais difere n ç a s, o qu e fortalece a hip ótese d o d iagn óstico m ais t a rd io e/ ou au sê n cia d e assist ên c ia m é d ic a ad eq u ad a.
As en tre v i s t a d a s, re l a t a ram q u e ao re c e b e r o d ia gn ó st ic o fica ram d e p r im id a s ou d eso la -das; “d e s m i o l a d a”, com o exp ressou u m a d elas. Aq uelas cu jos com p an heir os já ap re s e n t a va m a d o en ça , h aviam en ten d id o im ed iata m en te seu sign ificado. Elas já en fre n t a vam m om en tos e x t rem am en t e p en o so s cu id an d o d o co m p a-n h e i ro. Po rt a a-n t o, re c e b e ram a d oea-n ça com tri s-t eza e ap a s-tia . A ess-te q ua d ro, em algu n s c asos, se som ava o im p acto p ela form a gro s s e i ra e de-su m an a d a in fo r m a ç ão so b re o d iagn óst ic o, co m o fo i o caso d e A. V. G. A. (c aso 4), q u e es-cutou a seguin te frase : “Você tem Aids, n ão sa-bia? Agora ela va i ex p l o d i r, você v ai m orrer e p ro n t o”, ou ain d a de O. C. A., q ue recebeu a in -f o rm ação p or telegram a.
Ca so 4 – A. V. G . A . é u m a p a cien t e d e 33 a n o s ,d o m é s t i c a , sabid am en te p ort a d o ra do v í-ru s h á qu atro an os. Um d os m om en t os d e su a e n t rev ista q u e n os ch oca é qu an d o ela con ta a form a com o lh e foi d ado o d iagn óstico. Ela d iz ter ou vid o “estas p alavras d e su a m éd ica” :“Vo c ê tem Aid s, n ão sabia? Agora ela vai ex p l o d i r, vo c ê v ai m orrer e p ro n t o”. Foi casad a p o r u m a n o e m e i o, estan do sepa rad a h á on z e an os. Du ra n t e este p eríodo teve qu a tro p arc e i ro s , sen do qu e o ú ltim o era H IV p ositivo. Ela relat a n u n ca ter u sado pre s e rva t i vo s , pois ach a qu e estes são fei-tos para evitar filh os. Qu an do in d agada sobre a A i d s , ela n os resp on d e qu e con sid era va a doen -ça com o sen d o u m a d oen -ça d e artista e qu e n u n ca ch egaria a a tin gí- la. No m om en t o n ão tem m ais vid a sexu al ativa , se afast ou d o em -p re g o, -pois sofria m u itos -p recon ceitos n o con do-m ín io d o prédio on de tra b a l h a va , e estava do-m u i-to n ervo s a , d escon tan d o em i-todos a decep ção e a tristez a qu e sen tia.
• Tema 5: Preconceit o e suporte social
Qu an to a p recon c eito s em rela ção a o fa to d e t e rem Aid s, e las n ão con segu iam in te rp re t a r seu sign ificado, tal su a dep en dên cia e sub m is-s ã o. En t re t a n t o, com o relata A. V. G. A. (cais-so 4),
-Cad . Saúd e Púb lic a, Rio d e Jane iro , 15(2):369-379, ab r-jun, 1999 l h a va , e estava m u ito n ervo s a , d escon tan d o em
todos a d ecep ção e a tristez a q u e sen tia”. No m o m en to das en tre v i s t a s, elas já se en -c o n t ra vam sob -com p leta d ep en dên -cia fam iliar, cujo ap oio estava p resen te através d a m ãe, ir -m ã, tia ou -m es-m o vizin h a. As -m aiores q u eixas se davam em relação à carên cia fin an ceira, qu e as p r i va va d e q u ase tu d o, p r in c ip alm en t e re-m éd ios e alire-m en taç ão a deq u ad a, o q ue torn a-va a h osp ita lização p raticam en te sin ôn im o d e s o b revivên cia.
Ap esar d e tu d o, com exceção d e V. R. B., d e 34 an o s, q ue rela to u q u ere r m or rer o q u a n to a n t e s, p o is n ã o su p ort a va m a is a d iscr i m i n a -ç ã o, tod as ve r b a l i z a ram q u erer viver e aprove i-tar o tem p o q u e tin h am . En t re t a n t o, su a im age m tr ad u zia o u t ro t ip o d e se n tim en to – m u -l h e res tr i s t e s, ap a gad as, ten tan d o se escon d er d o m u n d o, a p áticas, d esm o tiva d a s, en ve rg o-n had as de su a coo-n dição e com m edo d o futuro, p r in cip a lm en te d a solid ã o. Su a a titud e era d e m a rg i n a l i z a ç ã o, n ão p ro c u ran do aju da d e tera-p e u t a s, grutera-pos de atera-p oio e m esm o d e fam iliare s.
M. C. S., d e 56 an o s, p o r exem p lo, só acei-to u ir m o ra r c om su a filh a caso tivesse u m q u a r t o iso lad o p ara e la, com m e d o d e co n ta -m in ar algu é-m , o q ue d e-m on stra a in for-m a ç ã o ou p erce p çã o d isto rc id a sob re a s for m as d e t ra n s m i s s ã o. En t re t a n t o, as m u lh ere s, cu jos p a rc e i ros haviam adoecid o an tes d elas, haviam dad o ap oio in con d icion al a eles, q u e ia até su a m o rt e, m esm o q u an d o havia m “se sen tid o en -g a n a d a s”.
Ge ra l m e n t e, esta s m u lh eres h aviam ab an -d on am o e m p rego ou p or falta -d e ap oio p ara sua re a b i l i t a ç ã o, ou p or exc l u í rem a si p róp ri a s. Ap ós o d iagn óstico, ap en as 30% d as m u lh ere s q u e p art i c i p a va m d o m ercad o d e trab alho re-t o rn a ram a ele. Além disre-to, se lim ire-taram a re ve-la r seu d iagn óstico a p e n as à fa m ília ou a a lgu n s m em bros desta . M. C. S. d iz n ão ter con -tado a n in gu ém , até qu e n ão fosse m ais p ossí-vel escon der, p ois tu do o que ela qu eria era n ão ver n in gu ém so fren d o p or ela . Is t o, co m t od a c e rt eza , d eterm in ou a p erd a d e u m tem p o ext re m a m en exte im p or extan exte em exterm os d e exte ra -p êu tica e de -p re s e rvação de su a vid a.
O. C. A., 36 a n os, p o r ou t ro lad o, n ão co n -tou ao seu m a rido p or m ed o d e p erd ê - l o. Di s-se a ele q u e a d o en ça q u e tin h a era leu c em ia. Ap en as a filh a e a m ãe con h ece m o ve rd a d e i ro d i a g n ó s t i c o. Já A. V. G. A. (caso 4) ten tou con tar à fam ília, m as p erceb eu qu e eles n ão qu eri a m s a b e r, p areciam q uerer ign orar a re a l i d a d e. Ou-t ras exp eri m e n Ou-t a ram siOu-tu ações con sOu-tra n g e d o-ra s, atitu d es im p regn ad as d e p re c o n c e i t o s, ao re ve l a rem o d iagn óstico, o qu e as fez bu scare m o isolam en to.
• Tema 6: Sexo seguro e negociação sexual
As en tre v i s t a d a s, em su a m aior ia (72%), associam a segu ran ça n o sexo à p re venção de d oen -ç a s. En t re t a n t o, o u so d e p re s e rva t i vo s c om o i n s t r u m en t o p ara p re ve n çã o d a s d oe n ças se-xu alm en te tra n s m i s s í veis é d escon h ecid o p ara a m aioria destas m u lh ere s. Apen as 10% re f e ri u o u so d o co n d om e, m esm o assim , a p ós o c o-n h ecim eo-n to da doeo-n ça.
A ú n ica exceção relatad a foi a de M. N. P. R. (ca so 5), q u e, sen d o toxic ôm an a , se m p re se p reocu p ou em n ão con tam in ar o p arc e i ro. Se-gun do ela, “toda m in h a fam ília, i n c l u s i ve m eu m a r i d o, s e m p re se m obilizou para qu e eu su p e-rasse o vício, p o r é m , tod as as t en ta tivas fora m sem su cesso”. Este foi o ún ico caso em q ue o po-d er po-d e p artilh ar sobre a p roteção po-do p arc e i ro e u tilizar ad eq u a d am e n te o p re s e rva t i vo fico u e v i d e n c i a d o. A p roteção fam iliar e o sen tim en to de p re s e rvação do parc e i ro está p re s e n t e. In -f e l i z m e n t e, n o p ri m e i ro caso n ão -foi su-ficien te.
Caso 5 – M. N . P. R . é u m a m u lh er d e 47 an os, n u n ca t raba lh ou fora d e casa e é tox i c ô m a n a ( d rogas in tra ven osas) d esd e os dezessete an os. A p a cien te é casad a h á tre ze a n os. Ela relat a qu e tod a su a fam ília, i n c l u s i ve o m arid o, s e m p re se m o b i l i z ou p ara qu e ela su p erasse o vício, p o-r é m , todas as ten tativa s foo-ram sem su cesso.
Por con h ecer os riscos, a p acien te re a l i z a va testes sorológicos para a d etecção d o HIV a cad a seis m eses, até qu e, h á cin co an os, deu re s u l t a d o p o s i t i vo. Seu com pa n h eiro n ã o está in fect ado, p ois am bos eram con scien tes d os riscos qu e cor-riam e sem pre u saram p re s e rva t i vo s .
Pa ra a m aior ia, a cam isin h a era ap en as u m m eio d e e vitar a gra v i d e z. Não go st ava m d o m étod o p o r ser “in côm od o e n em sem p re con -ve n i e n t e”, com o su gere M. F. G., 37 an os, “ . . . t i-rar o p ra zer e os h om en s d etestare m ”.
Qu an do q uestion ad as m ais detalh adam en -t e so b re o m o-t ivo p o rq u e ela s n ão gos-t ava m d este m étod o, resp on d iam “p o rqu e o p arc e i ro n ã o gosta va”. Além d o m ais, c ab ia a o ho m e m d e cid ir sob re su a u tilizaç ã o, “a f i n a l , e ra coisa de hom em”.
O p re s e r va t i vo é a in d a u m sin ôn im o d e d escon fian ça n o re l a c i o n a m e n t o, e p ara se d e-m o n s t rar q u e u e-m a rela ção é sé r ia , ou en tã o qu e existe am or n a re l a ç ã o, n ão se deve usá-lo, p ois isto ser ia o m esm o q u e acu sar o p arc e i ro d e in fidelidade, com o foi ob ser vad o em algu n s re l a t o s.
saú-VERM ELHO , L. L.; SIMÕ ES-BARBO SA, R. H. & NO G UEIRA, S. A. 3 7 8
Cad. Saúde Pública, Rio d e Jane iro , 15(2):369-379, abr-jun, 1999
d e m ais sen satas, elas n ão con segu iam colocá-las em execu ção, n em tirar p roveito de seu e s-c l a re s-c i m e n t o. O n íve l d e s-com u n is-c aç ão sob re sexualid ad e e su a p rática se resu m em a p ap éis d efin id os socialm en te e qu e d evem ser aceitos sem qu estion am en to, sen d o, p o rt a n t o, n u n c a d iscu tid os e defin id os in dividu alm en te.
Qu a n to à q u est ão d a b isse xu alid a d e, é re-con hecido o p rere-con ceito e a discrim in ação q ue c e rcam a h om ossexu a lid ad e, o q u e d ificu lta a p rática do sexo segu ro d en tro d o casam en to.
De p e n d ên c ia em oc io n al, alé m d e e co n ô-m ica, d eterô-m in an do coô-m portaô-m en tos su bô-m is-sos est avam p re s e n t e s, m esm o n a s m u lh ere s c om n íve is d e esc olar id ad e m a is elevad o s o u ocup ações m ais bem re m u n e ra d a s, com o p ode ser in ter p ret ad o p ela fala d e V. H . R., 30 an o s,
“m a s , ...ele às ve zes é tão carin h oso”.
C o n c l u s õ e s
A vu ln erab ilidad e d as m u lh eres dian te d o HIV, q ue é evid en ciad o p elo atual p erfil d e casos d a ep idem ia, traz a b aila tam bém a fragilidade dos m ecan ism os p ara su a p ro t e ç ã o, c au sad a p elas e n o r m es lim itações das m u lheres n o esp aço de suas relaç ões p e ssoa is, su a in feri o rid a d e e co-n ôm ica e social.
Qu e stõ es e st as t ão b em tra d u zid as p e lo sa ud oso Jon ath an Man n (d o Pro g ram a Gl o b a l d e Aid s d a OM S): “É n ecessário qu e o d iá logo p ro m ova a am p liação d a con sciên cia e d a d is-cu ssã o sobre os p a p éis d e gên ero, s o b re a s d i-m en sões sociais e econ ô i-m ica s d o qu e sign ifi-ca a in sistên cia n o u so d o p re s e rva t i vo, o u d e s i m p lesm en te d iz er ‘n ã o’“( M an n , 1992, a p u d
O ’ L e a ry & Ch en ey, 1993).
Nest a p esq u isa , as m u lh eres en tre v i s t a d a s e ram m ajor i t a riam en te p obre s, desin form a d a s e sem p od e r d e b a rga n h a , o q u e, d e algum a m a n e i ra, ap roxim a o ob servad o d o con ceito já am plam en te d ivulgado d a “fem in ização da p o-b rez a” (O’Leary & Ch en ey, 1993).
Pe rcep ção d e risco e p ráticas d e p re ve n ç ã o n ão fize ram p arte d a vida destas m u lh eres n os p eríod os an teri o res à in fecção p elo HIV. Me s-m o p ara as qu e tin has-m recebido algu s-m tip o de i n f o r m aç ão sob r e a ep id e m ia o u leva n t a va m d ú vidas sob re as p ráticas sexuais ou u tilização d e d ro ga s p o r se u s co m p a n h e iro s, a p erc e p -ção sob re a tra n s m i s s ã o, a p artir d o im agin ári o c o n s t ruíd o sob re a ep id em ia com o d oen ça d e a rtista, ga y ou d o “o u t ro”, distorcia a ava l i a ç ã o c o r reta sobre a su a situ ação de ri s c o.
Os cuidados com a saúd e n ão são u m a ro t i-n a p a ra essa s m u lh e re s, m as u m a q u estão d e ocasião ou oport u n i d a d e. A ob ten ção d e
assis-tên cia m éd ica sign ificou p ara in ú m eras n ão se-rem ab an d on a d as à su a p r óp r ia sort e, o q u e s i g n i f i c a ria , p rova ve l m e n t e, a m ort e p re c o c e. Um a p ar te d as m u lh eres estu d ad as já h a via p assa d o p ela exp er iên cia d e aco m p a n h ar seu p a rc e i ro com Aid s até p erd ê- lo e tin h am qu ase s e m p re m u ito m ed o d e serem ab an d on adas. A assistên c ia rec eb id a vin h a d a fam ília ou am igos q u e tam b ém eram , gera l m e n t e, m u ito ca -re n t e s.
N ã o são m u lh eres org a n i z a d a s, n ão t em acesso à in for m açã o o u à s d iscu ssões so b re se u s p ro b l e m a s. A d issem in a ção d a Aid s n a s cam ad as m ais p obres d a p op ulação já era um a realid ade q uan d o se an alisavam os casos en tre h o m o s s e x u a i s. O ester eót ip o d o gay d e n íve l s u p e ri o r, com a cesso a in form açõ es e org a n iz a d o, n ão c orresp on d eu à evolu ção d a ep id e -m ia. A “p a u p e ri z a ç ã o” d a Aids aco-m p an h ou as m ud an ças n o p ad rão de tran sm issão sexu al.
Estes elem en tos levam à con clu sã o d e qu e a ep id em ia de Aids, além d e estar re c o n h e c i d a-m en te a a-m p lian d o rap id aa-m e n t e seu p oten c ial d e d isse m in aç ão a tra vés d o p a d rã o d e tra n s-m issão h eterossexual, n ão ap resen ta s-m ecan is-m os visíveis de con tro l e.
Po rt a n t o, h á qu e se criar – tan to n o n ível d o p o d er p ú b lico q u a n to n o d a so c ied ad e civil – e s t ra té gias p re ve n t i va s / e d u c a t i va s vo l t a d a s p a ra esse segm en to d a p op ulação fem in in a, lvan d o em con ta su as esp ecificidad es de gên e-ro e n e cessid ades.
De vem fazer p ar te destas estratégias: 1) Pri o rizar os p ro g ram as d e p re ven ção p a-ra as m ulheres em idade re p ro d u t i va, esp ecial-m en te p ara as p erten c en tes a os segecial-m en tos de baixa ren da da p op u lação.
2) Le va r e m co n sid e ra çã o a s q u estõe s d e g ê n e ro, visan d o fortalecer as m u lh eres em seu p oder de n egociação, em esp ecial, o sexu al.
3) In c o r p o rar a q u est ão DST/ Aid s a o Pro -g ra m a d e Aten ção In t e -g ra l à Saú de d a Mu l h e r ( PA I S M ) .
4) De s e n vo l ver p ro jet os qu e a p on tem m e-can ism os d e en volvim en to d os h om en s com as resp on sab ilid ad es sob re a saú d e re p ro d u t i va , aí in clu íd a a qu estão DST/ Aid s.
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A g r a d e c i m e n t o s
Os au to re s a gra d ece m à Fu n d açã o p a ra o Ap o io e A m p a ro à Pesqu isa d o Esta d o d o Rio d e Ja n e i ro (Fa-p erj) e à Fu nd ação Un i ve r s i t á ria José Bon ifácio (FUJ B ) p e lo a p oio d ad o à p e sq u isa. Agra d ece m ta m b ém às a lu n as He lo ísa He le n a Nu n e s Si l ve i r a e An a Cri s t i-n a Ma ia So u za d o Pro g ram a d e Ii-n icia ção Ciei-n t ífica ( PINC) d a Un i ve rsid a d e Fe d e ra l d o Rio d e Ja n e i ro p ela su a p art i c i p a ç ã o.
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