Os efeitos da hanseníase em homens e mulheres: um estudo de gênero.

Texto

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O s efeit os da hanseníase em homens

e mulheres: um est udo de gênero

The e ffe cts o f Le p ro sy o n me n

and wo me n: a g e nd e r stud y

1 Escola de En ferm agem d e Ribeirão Preto, Un iversid ad e d e São Pau lo. Av. Ban d eiran te 3.900, Ribeirão Preto, SP 14040-902, Brasil. 2 Facu ldade de Filosofia Ciên cias e Letras d e Ribeirão Preto, Un iversid ad e d e São Pau lo. Av. Ban d eiran te 3.900, Ribeirão Preto, SP 14040-902, Brasil.

M aria Helen a Pessin i d e Oliveira 1

Gerald o Rom an elli 2

Abst ract On th e basis of social rep resen tation s, w e d etected gen d er d ifferen ces in fam ily an d in -d ivi-d u al livin g exp erien ces for p eop le w ith Han sen’s -d isease (HD, or lep rosy) in a sam p le of 202 HD p a t ien t s (132 m en a n d 70 w om en ) en rolled in a p u blic t rea t m en t a n d con t rol p rogra m in Ribeirão Preto, São Pau lo State. In form ation w as gath ered in tw o stages. First, th e HD p atien ts resp on d ed to a stru ctu red qu estion n aire, an d secon d , th e au th ors h eard rep orts from 10 m en an d 10 w om en on th eir d aily livin g situ ation s. Data in d icated th at th e d isease receives d ifferen t rep -resen tation s by m en as com p ared to w om en in th e d ifferen t social grou p s. HD w as fou n d to be a sou rce of gen d er im balan ce, fu rth er aggravatin g existin g sociocu ltu ral in equ alities an d creatin g n ew sou rces of biop sych osocial an d econ om ic h arm , in ad d ition to th e stigm ata w eigh in g on in -d ivi-d u al p atien ts. Resu lts sh ou l-d h elp reorien t treatm en t an -d con trol p rogram s aim e-d at th e so-cial reh abilitation of HD p atien ts, besid es servin g as a p arad igm for fu tu re research .

Key words Lep rosy; Gen d er; Social Rep resen tation

Resumo Por m eio d as rep resen tações sociais, d etectam os d iferen tes exp eriên cias d e viver a h an -sen íase n o con tex to fam iliar e in d iv id u al d e u m a p op u lação con stitu íd a p or 202 h an -sen ian os (132 h om en s e 70 m u lh eres), in scritos n o p rogram a d e con trole e tratam en to d os serviços d e saú -d e -d e Ribeirão Preto. Du as etap as p ara coletas -d e in form ações foram realiz a-d as. Na p rim eira, os h an sen ian os resp on d eram a u m qu estion ário com p ergu n tas estru tu rad as; n a segu n d a, foram ou vid os relatos d e situ ações vivid as n o cotid ian o d e d ez h om en s e m u lh eres. Os d ad os revelaram qu e a d oen ça m obilizou rep resen tações d iferen tes en tre os h om en s e m u lh eres n os d iferen tes gru -p os socia is. A h a n sen ía se re-p resen t ou u m d eseq u ilíb rio en t re os gên eros, a cen t u a n d o a s d esi-gu ald ad es já ex isten tes n o cam p o sócio-cu ltu ral e crian d o n ovos p roblem as resp on sáveis p elos p reju ízos bio-p sico-sociais e econ ôm icos, além d os estigm as qu e p esam sobre os in d ivíd u os. Tais resu ltad os d evem reorien tar os p rogram as d e con trole e tratam en to, visan d o à recu p eração so-cial d os h an sen ian os, e tam bém servir d e p arad igm a a n ovas in vestigações.

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Introdução

Vários in d icad ores m otivaram a realização d es-te estu d o, d en tre eles a situ a çã o vigen es-te d a h an sen íase n o País, a q u al con tin u a com u m a ten d ên cia crescen te, tra zen d o resu lta d o s d e-sastrosos em d ecorrên cia d as con d ições sociais e eco n ô m ica s em q u e vive a m a io ria d o s seu s p ortad ores; acrescen ta-se, ain d a, o d escon h e-cim en to q u e co n tin u a en vo lven d o a d o en ça , b em co m o a esca ssez d e in fo rm a çõ es q u a n to a o s efeito s q u e a h a n sen ía se p rovo ca em h o -m en s e -m u lh eres.

A h an sen íase é u m a en ferm id ad e d e im p ortân cia n acion al, colocan d o o Brasil em segu n -d o lu gar n o m u n -d o p elos eleva-d os coeficien tes d e in cid ên cia e p reva lên cia , co m p ro m eten d o h o m e n s e m u lh e re s, a ca rre t a n d o sé rio s p re -ju ízos d e ord em b io-p sico-social e econ ôm ico (Glatt & Alvin , 1995; OMS, 1993).

Elim in a r a h a n sen ía se co m o p ro b lem a d e sa ú d e p ú b lica é a m eta d a OMS, p revista p a ra o a n o 2000, e u m d esa fio p a ra a s a u to rid a d es b rasileiras, q u e vêm in ten sifican d o su as ações ju n to a o s ser viço s d e sa ú d e d o p a ís. Algu m a s regiões, n o en tan to, con tin u am com sérias d ificu ld ad es p ara d esen volver o p rogram a d e con -trole e tratam en to d a h an sen íase, n ecessitan d o in ten sifica r esfo rço s n a lu ta co n tra o estigm a so cia l e n a co n scien tiza çã o d o s p ro fissio n a is d a área d a saú d e (Nogu eira et al., 1995).

As in vestiga çõ es rea liza d a s revela m q u e a d oen ça con tin u a a in cid ir em m aior p rop orção en tre h om en s, em b ora n os ú ltim os an os a d ifren ça en tre os sexos ten h a d im in u íd o, acom e-ten d o m u lh eres em p len a cap acid ad e d e rep ro-d u çã o e p ro ro-d u çã o la b o ra to ria l, sem , to ro-d a via , exp lorar m ais in ten sam en te as con seq ü ên cias q u e a h a n sen ía se tem o ca sio n a d o d iferen te -m en te en tre eles.

Id en tificar os d iversos efeitos d a h an sen ía-se n a variável gên ero con stitu i m ais u m a estra-tégia d e in vestigação p ara com p reen d er com o os in d ivíd u os vivem a situ a çã o d a d oen ça n a s d iferen ça s b io ló gica s e so cia is e n o co n texto so cia l esp ecífico co m vá ria s co m p lexid a d es qu e os en volvem .

Pa ra efetu a r o estu d o d a h a n sen ía se so b a ótica d e gên ero, b u scou -se n as rep resen tações so cia is o em b a sa m en to p a ra co m p reen d er o sen so com u m , ou seja, a realid ad e social d o co-tid ian o d os d oen tes e a relação com a en ferm i-d a i-d e. A ii-d en tii-d a i-d e i-d e gên ero, p o rta n to, fo i u m a variável im p ortan te qu e p erm itiu an alisar essa s rela çõ es e co n textu a liza r o igu a l e d esi-gu al d os en ferm os.

O en foqu e gên ero, em saú d e, p erm ite reco-n h ecer a im p ortâreco-n cia d a vid a fam iliar, esp aço

on d e tran scorre gran d e p arte d a vid a d as m u -lh eres e d o s h o m en s, n o s d iferen tes p erío d o s d o ciclo vita l, resp o n sá veis p elo d esen vo lvi-m en to d as p ráticas d e socialização, saú d e e re-p rod u ção social (Gom ez, 1993; Rios, 1993).

Em m atéria d e saú d e, as m u lh eres e os h om en s ap resen taom d iferen ças sign ificativas en -tre si n ão só em term os d e n ecessid ad es esp e-cífica s, m a s ta m b ém d e a cesso à p ro teçã o à saú d e. Sab e-se qu e a d oen ça p od e ser u m fator d e d esen cad eam en to d e m u d an ças n a estru tu -ra d a fa m ília , co lo ca n d o a m u lh er, a co m etid a p ela h a n sen ía se, em d esva n ta gem p ela d u p li-cid ad e d a d iscrim in ação q u e ela sofre, ou seja, ela é d iscrim in ad a em fu n ção d o gên ero a q u e p erten ce e p elo fato d e estar d oen te.

Bu sca r co m p reen d er q u a is sã o o s p rin ci-p ais efeitos qu e a h an sen íase ci-p rovoca em cad a gên ero co n stitu iu o o b jeto p rin cip a l d esta in -vestiga çã o, a cred ita n d o -se q u e o resu lta d o d este trab alh o p ossa con trib u ir com a d ifu são d e m ed id a s ed u ca tiva s p o r p a rte d o s ser viço s d e saú d e, u m a vez q u e as p essoas m an têm d i-versas cren ças e atitu d es p recon ceitu osas acer-ca d a d oen ça, in flu en ciad as, em p arte, p or seu n ível ed u cacion al e, em p arte, p or seu s an tece-d en tes sócio-cu ltu rais.

M et odologia

Esta p esq u isa foi efetu a d a d u ra n te os a n os d e 1994 e 1995, n o Mu n icíp io d e Rib eirã o Preto, Esta d o d e Sã o Pa u lo, Bra sil. Em d ezem b ro d e 1994, co n ta va co m 649 h a n sen ia n o s (447 h o -m en s e 202 -m ulheres), e-m registro ativo, n o p ro-gram a d e con trole e tratam en to d a d oen ça, d is-trib u íd os n os serviços d e sa ú d e q u e oferecem aten d im en to aos p ortad ores d e h an sen íase.

Os serviços d e saú d e con tam com m éd icos esp ecia lista s em d erm a to lo gia q u e, a lém d e d iagn óstico clín ico, fazem o acom p an h am en to d a evo lu çã o d a d o en ça n o s p a cien tes, ju n ta -m en te co -m a eq u ip e d e p ro fissio n a is d a á rea d a sa ú d e q u e a u xilia m n a s o rien ta çõ es, a ssis-tên cia e co n tro le d a m ed ica çã o e n a s a çõ es ed u cativas. A terap êu tica, em tod as as form as clín icas, é realizad a em n ível d e am b u latórios, de acordo com os critérios do p rogram a de con -trole e tratam en to d o Min istério d a Saú d e.

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-m en s (12 d a fo r-m a clín ica in d eter-m in a d a , 19 tu b ercu lóid e e 101 virch owian o ou d im orfo) e 70 m u lh eres (12 d a form a clín ica in d eterm in a-d a, 12 tu b ercu lóia-d e e 46 virch owian o ou a-d im or-fo). Fixad a esta am ostra, os h an sen ian os en tre-vistad os foram selecion ad os p or con ven iên cia. A id ad e variou en tre 15 a m ais d e 60 an os, con -cen tra n d o a m a io r freq ü ên cia en tre 31 a 60 an os (66,32%).

Qu an to ao d iagn óstico, 72,77% d a p op u la -çã o selecio n a d a a p resen ta va m fo rm a clín ica virch owia n a , segu id a d e tu b ercu ló id e e in d e-term in a d a (15,34% e 11,88%). A m a io r ia d o s su jeitos (71,78%) receb em o esq u em a d a m u l-tid rogaterap ia; são casad os (67,82%); resid em n a cid a d e d e Rib eirã o Preto h á m a is d e d e z an os n o m esm o en d ereço (75,74%); são católi-co s (84,65%); vivem católi-co m fa m ília s n u m ero sa s com três ou m ais filh os (54,43%); n ão con clu í-ra m o p rim eiro gí-ra u b á sico d e esco la rid a d e (64,35%); tra b a lh a m co m o a ssa la ria d o s co m ren d a fam iliar m en sal en tre três a seis salários m ín im os (72,00%) e n ão sab em d e qu em p ega-ram a d oen ça (59,90%). Com relação à h ab ita-çã o, a m a io ria d o s h a n sen ia n o s en trevista d o s (51,9%), resid em em casa p róp ria e fin an ciad a (tip o con ju n to h ab itacion al), com até cin co cô -m o d o s, lo ca liza d a s n a p eriferia d a cid a d e e-m con d ições m ín im as d e con forto e h igien e, ab ri-ga n d o u m a m éd ia d e 5,3 p esso a s. Os d em a is vivem em casas alu gad as e em p restad as.

Procediment o e inst rument os de colet a de dados

O trab alh o foi d esen volvid o em d ois con ju n tos d e p ro ced im en to. No p rim eiro, p o r m eio d e u m qu estion ário com p ergu n tas estru tu rad as e testad as an teriorm en te, foi caracterizad a a p o-p u lação d e estu d o segu n d o id ad e, sexo, o-p roce-d ên cia, estaroce-d o civil, n ú m ero roce-d e filh os p or p es-so a , gra u d e esco la rid a d e, o cu p a çã o a tu a l, situ a çã o tra b a lh ista , co m p o siçã o fa m ilia r e d a -d o s rela tivo s à m o ra -d ia . Bu sco u -se, a ssim , si-tu ar h om en s e m u lh eres p ortad ores d e h an sen íase d esen tro d o cosen texto social em q u e se esen -con tra m . As en trevista s fora m rea liza d a s p elo p róp rio p esq u isa d or, en q u a n to os p orta d ores d e h a n sen ía se a gu a rd a va m p elo a ten d im en to m éd ico d e rotin a. Os d ad os ob tid os foram p os-teriorm en te tab u lad os e an alisad os u san d o cu rsos estatísticos d e freqü ên cia ab solu ta e re-lativa. As tab elas foram testad as através d o m é-to d o d o X2(Qu i-Qu a d ra d o ), p a ra verifica r a

s-sociações en tre as variáveis sexo. A h ip ótese Ho foi rejeitad a qu an d o o n ível d e sign ificân cia (p ) foi in ferior a 0,05.

No segu n d o p roced im en to, foram gravad os relatos d e situ ações vivid as n o cotid ian o d e d ez h om en s e d ez m u lh eres p orta d ores d e h a n se-n íase d a p op u lação estu d ad a, seleciose-n ad os p or con ven iên cia. Os d ep oim en tos foram tran scri-tos e a n a lisa d os a tra vés d e ca tegoria s em p íri-cas: im p acto d a d oen ça, ap arên cia d o d oen te, relacion am en to con ju gal/ ap oio e trab alh o. Es-tas categorias foram trab alh ad as valen d o-se d a an álise d as rep resen tações sociais, e o asp ecto gên ero en trou com o u m a variável, p erm itin d o con textu alizar o igu al e d esigu al d os in d ivíd u os com h an sen íase.

Result ados

Configuração da hanseníase em Ribeirão Pret o

Co m b a se n o s d a d o s q u a n tita tivo s, co n sta ta -m os qu e as exp eriên cias viven ciad as p elos p or-tad ores d e h an sen íase se d iferen ciam , segu n d o os gên eros.

Os testes esta tísticos revela ra m d iferen ça s sign ifica tiva s en tre os sexos. As m u lh eres ten -d em a ficar n as categorias -d e solteira, sep ara-d as e viú vas; a resiara-d ir p or m ais tem p o n o m es-m o en d ereço; são es-m ais religiosas e freqü en taes-m com assid u id ad e os cu ltos religiosos; con vivem m a is co m p a ren tes e filh o s d o q u e co m m a ri-d os e com p an h eiros; ocu p am -se com ativiri-d a-d es a-d o m éstica s sem rem u n era çã o e a-d ireito s à segu rid ad e social; p ossu em grau d e escolarid a-d e in ferio r a o a-d o s h o m en s e a p resen ta m u m a m éd ia d e ren d a fam iliar m en sal d e 3,3 salários m ín im os.

Os h om en s ten d em a estar m ais n a catego -ria d e casad o/ am igad o, con viven d o com esp o-sa e/ o u co m p a n h eira e filh o s; a p eo-sa r d e reli-gio so s, n ã o freq ü en ta m o s cu lto s relireli-gio so s; co n trib u em co m a q u a se to ta lid a d e d o o rça -m en to fa-m iliar; trab alh a-m regu lar-m en te exer-cen d o ativid ad es salariais com d ireito ao au xí-lio d a segu rid a d e so cia l, co m ren d a fa m ilia r m en sal d e seis salários m ín im os p or m ês; ap re-sen tam u m n ível d e escolarid ad e acim a d o b á-sico, p rim eiro grau com p leto.

O n ú m ero d e h o m en s q u e se a p o sen ta m em d eco rrên cia d a h a n sen ía se é su p er io r a o d as m u lh eres, p ois estas n em sem p re são regis-tra d a s e m ca rte ira . A m a io ria d a s m u lh e re s con trib u em com o orçam en to d om éstico in d e-p en d en te d a id ad e e som en te q u atro d elas re-ceb em ap osen tad oria p or tem p o d e serviço.

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co n sid erá vel d e m u lh eres co m esq u em a co n -ven cion al (37,14%). Essa d iferen ça está relacio-n ad a à p referêrelacio-n cia d as m u lh eres, evitarelacio-n d o com isso a alteração d a p igm en tação d a p ele, com -p rom eten d o su a estética, tão re-p elid a -p or elas. Ou tro m otivo ap on tad o foi in d icação m éd ica.

Co m rela çã o à regu la rid a d e d a freq ü ên cia d os d oen tes ao serviço, os d ad os revelaram qu e 70,0% d a s m u lh eres sã o m a is a ssíd u a s a o s re-to rn o s m éd ico s d o q u e o s h o m en s (59,84%). Qu an to à irregu larid ad e ao tratam en to, os h o-m en s ju stificarao-m as su as au sên cias coo-m o: esqu ecim en to d o d ia d o retorn o m éd ico; p resen -ça d e reações in d esejad as, alegan d o q u e os re-m éd ios estavare-m fazen d o re-m al; cred ib ilid ad e n a d oen ça; p referên cia p ela b eb id a alcoólica e im -p ossib ilid ad e d e faltar ao serviço. As m u lh eres a p o n ta ra m co m o p rin cip a l im p ed im en to a s reações ad versas, d eixan d o-as im p ossib ilitad as d e com p a recer a o serviço, segu id a s d e esq u e-cim en to. Neste caso, ocorreu u m a in versão d e valores n as ju stificativas d e au sên cias ao servi-ço e ao gên ero.

A in gestão d a m ed icação p or lon gos m eses é u m d os fatores q u e con trib u i com o ab an d on o e irregu la rid a d e d o tra ta m eon to d o s p o rta -d ores -d a h an sen íase. É n ecessário m u ito ap oio e in cen tivo p or p arte d a fam ília. Os serviços d e saú d e d evem en volver os fam iliares d o h an sen iasen o sen o cosen trole e tratam esen to d os seu s d oesen -tes, d esp erta n d o -lh es a resp o n sa b ilid a d e d o a u to cu id a d o e d a m a n u ten çã o d e su a sa ú d e. Devem trein ar as m u lh eres d o n ú cleo fam iliar p a ra a ju d a rem n o cu id a d o co m a m ed ica çã o, co b ra n ça d a a ssid u id a d e d o s reto rn o s m éd i-cos, con trole d os con tatos e p reven ção d as le-sõ es in ca p a citá veis, u m a vez q u e sã o ela s a s p rin cip ais resp on sáveis p ela assistên cia p rim á-ria à saú d e.

Detecta m o s n o estu d o u m a freq ü ên cia d e 24,2% d os h an sen ian os d e am b os os sexos qu e resid ia m em o u tra s cid a d es; o s h o m en s m a is p reo cu p a d o s co m a s q u estõ es eco n ô m ica s lga d a s a o em p rego, gera d o r d o su sten to fa m i-lia r, a s m u lh eres m a n ifesta m vergo n h a d e se-rem a p on ta d a s com o ‘lep rosa s’, com m ed o d a rejeição social.

En tre os p ortad ores d e h an sen íase estu d a-d o s, 64,4% a-d o s h o m en s e 51,4% a-d a s m u lh eres ign oravam o foco in icial de su a doen ça. A m aio-ria d a s m u lh eres q u e d escon h ecia m o foco d a h a n sen ía se esta va m in serid a s n o m erca d o d e trab alh o fora d o lar, fican d o exp ostas ao con tá gio extrad om iciliar. Segu n d o os d ad os ap on ta -d os n os estu -d os -d e An -d ra-d e (1990) e Glatt & Al-vim (1995), n os ú ltim os an os vem au m en tan d o a in cid ên cia d e m u lh eres p ortad oras d e h an se-n íase.

En tre os p ortad ores d e h an sen íase q u e con h ecem o foco icon icia l d a d oecon ça , a p ocon ta ra m -se -seu s fa m ilia res co n sa n gü ín eo s (p a i, m ã e, avós e tios) com o os tran sm issores d a en ferm i-d ai-d e. Por ou tro lai-d o, h ou ve i-d iferen ça en tre os gên eros q u an to às d em ais fon tes d e tran sm issão d a en ferm id ad e: 23,5% d as m u lh eres ap on -taram seu s m aridos com o resp on sáveis p elo re-p asse d a d oen ça e 11,7% ad qu iriram h an sen ía-se d o s so gro s e cu n h a d o s. Den tre o s h o m e n s, 12,6% assu m iram a resp on sab ilid ad e d e terem p assad o a d oen ça p ara su as esp osas e filh os.

Os en trevista d o s (54,2% d a s m u lh eres e 45,7% d os h om en s) ap on taram ou tras en ferm i-d a i-d es a sso cia i-d a s à h a n sen ía se, co m o : h ip erten sã o a rteria l (m a is exp ressiva en tre a s m u -lh eres); ú lcera s gá strica s; ep ilep sia ; d o en ça s sexu alm en te tran sm issíveis (sífilis, gon orréia e HIV); d oen ça d e Ch a ga s; d ia b etes; tu b ercu lse; d en gu e; esca b iolse; efisem a e ou tra s. A p o-b reza, as m ás con d ições d e vid a, d e m orad ia, a d esn u trição, o estresse favorecem e acen tu am a s en ferm id a d es já existen tes, seja m in fecto -con tagiosas ou n ão.

As represent ações do impact o da hanseníase

O im p a cto p rovo ca d o p ela d o en ça , sem d ú vi-d a , in terfere n o co tivi-d ia n o vi-d o s in vi-d ivívi-d u o s q u e rep resen taram a h an sen íase com o u m a am ea-ça con stan te d a in certeza d o su cesso d o trata-m en to, p o is a co n d içã o d o d o en te já é, p o r ‘p récon ceito’, m arcad a p or sofrim en to, ab an -d on o, -d eform i-d a-d es e p rob lem as p sicossociais q u e in evitavelm en te acab am p or ocorrer, ago-ra p or p recon ceito d e ord em social.

As m u lh eres fo ra m m a is d ra m á tica s, d es-creven d o q u e a d o en ça p rovo co u vergo n h a , cu lp a e o d esejo d e m orrer: “Me sin to arrasada, m u ito triste com esta situ ação, ten h o cu lp a, u m a d or n o p eito, u m a von tad e d e ch orar, m i-n h a vid a acabou , eu qu eria m orrer (...) fiqu ei viva por fora e m orta por den tro”(Y., 49 an os).

O con flito en tre o d esem p en h o d o p ap el d e gên ero (deveres e obrigações) e as lim itações fí-sicas d esen cad earam sen tim en to d e cu lp a, d aí a b u sca d o p erd ã o n a religiã o co m o u m m eio p a ra a livia r o im p a cto n ega tivo d a d o en ça . A cren ça religiosa p arece con stitu ir u m p od eroso len itivo p ara os in divídu os en fren tarem aflições física s e em o cio n a is; co n fo r m e Geertz (1978) esclarece, a cren ça n ão evita o sofrim en to, m as d á sen tid o e sign ificad o aos acon tecim en tos.

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-lu çã o a ltern a tiva p a ra se livra r d o ca stigo d e q u e ju lgam ser m ereced oras. Loyola (1994:78), n u m estu d o sob re m éd icos e cu ran d eiros, en -co n tro u n a rep resen ta çã o d o s en trevista d o s qu e “estar doen te é estar afastado de Deu s (...) e qu e Deu s n ão é a cau sa, m as tem o p od er d e provocar a doen ça”.

Assim sen d o, n este estu d o, a b u sca d a reli-gião foi m arcan te, sob retu d o en tre as m u lh eres com o p od em os ob servar em algu n s d os d ep oi-m en tos:

“Qu an d o d escobri qu e tin h a a d oen ça, qu e-ria m e su icid ar, qu ee-ria d e tod o o cu sto m orrer, n ão trabalh ava (...) n ão qu eria ter cu lpa, foi u m h orror (...) daí por dian te m e apegu ei com Deu s (...) até h oje sou d evota, vou três vez es p or d ia n a igreja. Fiz prom essa para toda a vida. En tre-gu ei m eu filh o a Deu s, m eu ú n ico filh o h om em e caçu la (...) ele está estu d an d o, vai ser p ad re.”

(M., 49 an os)

“Foi castigo (...) por isso vou à igreja todos os d ias (...) sou d evota d e N ossa Sen h ora e só Ela pode m e cu rar.”(V., 25 an os)

As m u lh eres se p reo cu p a m co m a s d efo r-m id ad es, u r-m a vez q u e as lesões in cap acitáveis p roven ien tes d a h an sen íase, além d e torn arem visível a d oen ça, p od em con trib u ir com d eca -d ên cia n o coti-d ian o, p on -d o em risco seu esp a-ço, seja d en tro d a fa m ília o u n o tra b a lh o. O n ão-cu m p rim en to d as su as fu n ções d en tro d a fa m ília m o stra a ‘in ca p a cid a d e’ d a su a a d m i-n istra çã o d o m éstica e d o cu id a d o co m o s fi-lh o s, m o tivo p a ra serem a b a n d o n a d a s p elo s m a rid o s o u co m p a n h eiro s. Resu lta d a í o d es-ga ste em o cio n a l e a sen sa çã o d e q u e fo ra m am p u tad as d os atrib u tos d e m u lh eres com p e-ten tes e cap azes d e realizar as tarefas q u e lh es são atrib u íd as, tan to d en tro, com o fora d o am -b ien te fam iliar. O con flito en tre o d esem p en h o d o p a p el d e gên ero e a lim ita çã o física d esen -ca d eia m sen tim en to s d e cu lp a q u e ta m b ém p od em estar relacion ad os às cren ças cu ltu rais a p ren d id a s d u ra n te a so cia liza çã o d o s in d iví-d u os n o con tato com seu m eio am b ien te ( Wh i-taker, 1995; Vlassof & Bon illa, 1993).

Os h o m en s rep resen ta ra m o im p a cto d a d oen ça com revolta, p reocu p ação, n ervosism o, d escon fian ça, raiva, m ed o e algu n s com in d ife-ren ça . O reco n h ecim en to d a d o en ça p o r eles sign ificou u m a am eaça ao p ap el de p rovedor da sobrevivên cia fam iliar, além do desap on tam en -to, u m a vez qu e su a ‘força’ foi am eaçad a, rep re-sen tada p or eles com o fraqu eza, desân im o, p er-d a er-d a p otên cia sexu al.“A m u lh er fica cobran do, briga com igo, fala qu e arru m ei ou tra, m in h a vi-da m u dou ficou u m in fern o.”(L., 34 an os)

A ‘in visib ilid a d e’ d a d o en ça o ca sio n a d es-con fian ça, levan d o os h om en s a qu estion arem ,

m a is d o q u e a s m u lh eres, a fid ed ign id a d e d o d ia gn ó stico, d o tra ta m en to, d a a ssistên cia e d os serviços p ú b licos, m otivos u tilizad os p ara ju stifica rem a s irregu la rid a d es n o co n tro le e tra ta m en to d a h a n sen ía se; u tiliza m ta m b ém excessivam en te b eb id as alcoólicas com o fu ga p ara os seu s p rob lem as. “Gosto de beber u m as e ou tras e com rem éd io n ão d á (...) o álcool m ata o bich o (...).”(G., 49 an os)

Por ou tro lad o, os h om en s d eixaram tran s-p a recer q u e a exs-p eriên cia d e esta r d o en te fo i m o tivo p a ra reflexõ es so b re a reestru tu ra çã o d e su as vid as, u m p en sar p ositivo n o fu tu ro, in -d o em b u sca -d o tem p o p er-d i-d o, n u m gesto -d e esp eran ça, con form e esclarece o d ep oim en to:

“Procu ro levar a vid a m ais a sério e saborear m ais o qu e faço”(D., 47 an os)

Pod e-se ob servar q u e o im p acto d a d oen ça foi rep resen tad o p elos h an sen ian os (am b os os sexos) d e acord o com o m eio social, econ ôm i-co e cu ltu ral d e cad a u m .

Represent ação sobre a aparência

Os p acien tes en trevistad os m an ifestaram d escon forto p ela alteração d a ap arên cia d ecorren -te d os efeitos d a m ed icação e d as reações p ro-vocad as p ela d oen ça. Mu itas vezes a ap arên cia p rovoca atitu d es d e esp ecu lação, cu riosid ad e e p recon ceito n o ou tro, b em com o n aq u ele q u e está servin d o d e esp elh o. A reação tam b ém foi a p o n ta d a p elo s h a n sen ia n o s co m o u m a d a s ca u sa s resp o n sá veis p ela freq ü ên cia irregu la r ao tratam en to.

Os d ep o im en to s a p resen ta d o s revela ra m q u e os p ortad ores d e h an sen íase d e am b os os sexos rep resen taram a d oen ça com ocorrên cia d e sin a is a p a ren tes, resp o n sá veis p ela s m u -d an ças tan to físicas, com o -d e com p ortam en to, u m a vez q u e p a ssa ra m a evita r situ a çõ es q u e req u eressem exp licações. Essas situ ações, d e-co rren tes, p rin cip a lm en te, d a ten d ên cia d e ocu ltar o d iagn óstico, rep resen tam reações d e au to-estigm atização, com p red om in ân cia à es-tigm atização social.

“Min h a m ãe p ergu n tava o qu e estava acon -tecen d o, eu resp on d ia qu e era sol. Qu an d o eu saía, as p essoas p ergu n tavam o qu e estava acon tecen d o, vivia d an d o exp licações, d izen d o qu e era m an ch a d o sol, qu e era p raia e isto m e in com od ava. As p essoas são im p lican tes, qu e-rem saber, são cu riosas. Mas n ão con to o qu e te-n h o, disfarço e vou ite-n do. N ão falo pra te-n ite-n gu ém , ten h o m u ito p recon ceito. Ach o qu e os ou tros tam bém têm precon ceito.”(H., 50 an os)

(6)

a cen tu a d o. Sã o d a d os im p orta n tes n a a p roxi-m ação coroxi-m o p acien te, p ois con stitu eroxi-m fatores d e alta relevân cia p ara eles e q u e p recisam ser resp eitad os, u m a vez q u e a ap arên cia p rovoca im p acto n egativo, seja n o con vívio fam iliar, se-ja fora d ele, m otivo d e au to-rejeição e d ificu l-d al-d e p ara p rocu rar aju l-d a.

As m u lh eres d em o stra ra m p reo cu p a çã o qu an to à estética e m ed o d a d eform id ad e, sen -tin d o-se feias e com vergon h a d e su a tran sfor-m a çã o, p referin d o o cu lta r seu p ro b lesfor-m a co sfor-m d escu lp as, ou sim p lesm en te se escon d en d o. A au to-estim a in d u z o su jeito a ocu ltar a d oen ça, cria n d o d e scu lp a s e e sq u iva n d o -se d a s p e r-gu n tas (Claro, 1993).

“M in h a p ele era lisin h a, agora está feia e m an ch ada, eu m e ach o h orrorosa. As pessoas vi-vem p ergu n tan d o e eu n ão falo (...) p ergu n tam se eu estou grávida ... .”(Y., 49 an os)

“Ten h o m ed o (...) m in h a m ãe ficou d efor-m ada, esta doen ça efor-m u tila.”(N., 41 an os)

Em n ossa cu ltu ra, os p ad rões físicos d e b e-leza sã o gera lm en te a co p la d o s a o s p a d rõ es m orais, assim o b elo é com p actad o com o b om e o s p a d rõ es d efin itó rio s d e feio in d u zem à id éia d o m au .

A p igm en tação n a p ele em d ecorrên cia d as a çõ es m ed ica m en to sa s é rep resen ta d a co m o tra n sto rn o s, u m a vez q u e exige exp lica çõ es e falar d a ‘su a d oen ça’, im p lica o risco d e revelar a h a n sen ía se. Neste estu d o, a s m u lh eres ten -d em a ocu ltar m ais a -d oen ça -d os fam iliares -d o q u e o s h o m en s. É im p o rta n te q u e o s ser viço s estejam aten tos a este fator, orien tan d o, escla-recen d o os p acien tes qu e estas reações in d ese-jáveis p rovocad as p elos rem éd ios fazem p arte d o p rocesso d o tratam en to e qu e, com o d ecor-rer d este, ten d em a d im in u ir e até d esap arecer.

Represent ação sobre o relacionament o conjugal/ apoio

A fam ília é u m a u n id ad e d a socied ad e on d e as p esso a s estã o liga d a s p o r la ço s a fetivo s e p o r in teresses co m u n s, d en tro d a q u a l se d á a es-tru tu ra çã o d a rep ro d u çã o e p ro d u çã o (Giffin , 1994). A fa m ília co n tin u a sen d o u m a in stitu ição resp on sável p elo cu id ad o d os filh os. Qu an -d o u m m em b ro -d esta é a m ea ça -d o p o r u m a d oen ça, é n ela qu e en con trará su p orte p ara en -fren tar o sofrim en to.

A h a n sen ía se o ca sio n a a ltera çõ es e tra n s-torn os, n ão só n a vid a p ú b lica, m as tam b ém n a esfera p rivad a, acarretan d o con seqü ên cias n e-gativas n a vid a afetiva e sexu al. A in stab ilid ad e em ocion al d os p acien tes d esen cad eia u m esta d o d e crise, p rovocan d o ten sões e, con seqü en -tem en te, m o d ifica çõ es física s, p sico ló gica s e

sociais, resu ltan d o n a d esestab ilização d o rela-cion am en to fam iliar e social. O exam e d as rea-ções ap resen tad as p elos p ortad ores d e h an se-n íase, se-n as relações cose-n ju gais, ap resese-n ta varia-ções con form e o gên ero d o d oen te. “Meu m ari-d o vivia brigan ari-d o com igo, ju ari-d iava ari-d e m im , be-bia m u ito e acabou com tu d o (...) esta d oen ça acabou com m in h a vida.”(V., 39 an os)

A d oen ça, p ara m u lh eres, n ão é vista com o em p ecilh o p elos seu s com p an h eiros p ara o re-la cio n a m en to sexu a l, m a s a ge co m o b a rreira p ara receb erem ou tras m an ifestações d e afeto, com o b eijos e carícias.“A ú n ica coisa qu e in ter-feriu foi qu e sep arei tu do (...) du rm o n a m esm a cam a com m eu m arido, m as coloco len çol sepa-rad o. Meu m arid o faz sexo, m as n ão beija, ele pergu n tou para o m édico. Faz dois an os qu e n ão beijo m eu m arido e m in h a filh a.”(Z., 33 an os) A h an sen íase p od e d ificu ltar a d isp on ib ilid ad e, a m otivação d as m u lh eres, ou p or falta d e in te-resse d elas m esm as ou p or au to-rejeição, m as n ão im p ed e d e con tin u ar a ser fon te d e p razer sexu a l m a scu lin o, cu m p rin d o o p a p el q u e a s rep resen tações sob re a sexu alid ad e d o gên ero fem in in o lh es atrib u i.

A recu sa even tu al d as m u lh eres n o cu m p ri-m en to d o seu p ap el sexu al, eri-m d ecorrên cia d a exau stão física p elo excesso d e trab alh o, aliad o ao d esgaste ocasion ad o p ela d oen ça, p od e leva r os h om en s a sa tisfa zerem su a s n ecessid a -d es fora -d e casa, acen tu an -d o o sen tim en to -d e rejeiçã o, a q u ed a d a a u to -estim a e o m ed o d e serem ab an d on ad as, fato qu e foi com p rovad o. As m u lh eres d este estu d o se m o stra ra m m ais p recon ceitu osas qu e os h om en s, com ati-tu d es d e au to-estigm atização, d esen cad ean d o sérios p rob lem as n o cotid ian o, in clu sive a d is-córd ia e o ab an d on o d e si m esm as ou d o ou tro. A h a n sen ía se, p a ra o s co m p a n h eiro s d a s m u lh eres d o en tes, n ã o p rovo co u a sep a ra çã o d os corp os, m as foi m otivo p ara a sep aração d e u ten sílios d e u so p essoal com o m ed id a d e p re-ven ção ao con tágio. Estas m ed id as con stitu em ap aren tem en te p arad oxo, u m a vez q u e, com a in trod u ção d a m ed icação, o b acilo d e Han sen d eixa d e ser viável e, se ocorreu u m a in fecção, foi a n tes d o tra ta m en to. Sã o d a d os im p orta n -tes qu e d evem ser reforçad os n as ações ed u ca-tiva s d estin a d a s a o s p o rta d o res d a d o en ça e seu s com u n ican tes.

(7)

testo stero n a n o s p a cien tes virch owia n o, b em com o m assas irregu lares d e b acilos d en tro d os tú b u los sem in íferos (Arru d a, 1988). Essas alte-ra çõ es p o d em leva r à red u çã o d a s a tivid a d es sexu ais, red u ção d a fertilid ad e. São alterações p alp áveis, com efeitos d iferen tes d aqu eles qu e in cid em sob re as m u lh eres. Os h om en s são re-con h ecid os com o su jeitos ativos d o ato sexu al e a a u sên cia d a ereçã o, seja p o r d o r n a regiã o testicu lar, seja p or p resen ça d e ed em a, in d u z a sérios p rob lem as, p orqu e realizam rep resen ta-ções e d esen cad eiam ou tras, u m a vez qu e n em sem p re são orien tad os qu an to a esta m u d an ça. As o rien ta çõ es, q u a n d o sã o feita s, esb a rra m n a s d ificu ld a d es d e a cesso, u m a vez q u e fa la r so b re sexu a lid a d e h u m a n a , p a ra o s p ro fissio -n ais d e saú d e, im p lica m ob ilizar su as p róp rias rep resen tações, d esp irse d e q u alq u er p recon -ceito e ad q u irir con h ecim en tos. O assu n to so-b re sexu alid ad e d eve flu ir n atu ralm en te.

Dian te do fracasso sexu al, os h om en s ap on-tam com o fator resp on sável a m edicação, a ida-d e e até tran sferem p ara as m u lh eres a su a cu l-p a. A d isfu n ção sexu al con stitu i u m l-p rob lem a m aior, p rin cip alm en te p ara os m ais joven s, p ois

“a id en tid ad e d e gên ero exige a su a id en tid ad e h eterossexu al ativa”, d escreve Giffin (1994). A au sên cia d o cu m p rim en to d o ato sexu al p elos m aridos h an sen ian os coloca em qu estão a fide-lid ad e, d aí su rgin d o a d escon fian ça e a am eaça a o esp a ço so cia l d en tro d a fa m ília , co n fo rm e ob servad o n o d ep oim en to: “Min h a m u lh er fica cobran d o, fica brigan d o, fala qu e arru m ei ou -tra, m in h a vida ficou u m in fern o”(D., 34 an os). Em face d a in stab ilid ad e em ocion al p rovo-cad a p ela h an sen íase, o ap oio d o côn ju ge (m arid o ou esp osa), d os filh os, p ais e irm ãos é im -p ortan te n o en fren tam en to d a d oen ça e n o so-frim en to p ela en ferm id ad e.

De acord o com os d ep oim en tos d as m u lh e-res d este estu d o, p od e-se p erceb er a d ificu ld a-d e a-d os côn ju ges em exp ressar ap oio, p erm an e-cen d o ca la d o s e a té evita n d o fa la r so b re o a s-su n to.

“Meu m arid o m e traz aqu i [p acien te resid e em o u tra cid a d e], já falou com o m éd ico, m as n ós n ão falam os n ad a a resp eito (...) é com o se u m n ão sou besse qu e o ou tro sabe, u m a situ a-ção estran h a. Eu n ão falo n ad a, ficam os em si-lên cio, com o se n ad a estivesse acon tecen d o (...) n osso relacion am en to sex u al d im in u iu m u ito d ep ois d a d oen ça (...) ele fala: vai se tratar p ri-m eiro depois a gen te volta.”(V., 25 an os)

Nesta in vestiga çã o, a s m u lh eres co n ta ra m m esm o com a aju d a e ap oio d e ou tras m u lh e-res, n a figu ra d e m ãe ou irm ã. Em n en h u m m o-m en to fo i o-m en cio n a d o o en vo lvio-m en to d o s m arid os ou com p an h eiros, n o cotid ian o fam

i-lia r, rep a rtin d o a s p reo cu p a çõ es e o b riga çõ es d om ésticas, e tam p ou co h ou ve p alavras d e ca-rin h o, con forto e solid aried ad e.

Po r o u tro la d o, o s h o m en s co n ta m co m a aju d a d as esp osas ou d as m ães, já qu e, con for-m e as rep resen tações acerca d o gên ero fefor-m in in o, cab e às m u lh eres a cap acid ad e e h ab ilid a -d e p a ra cu i-d a r -d o s -d o en tes. Segu n -d o Vla sso f (1993), as m u lh eres são con sid erad as p roved o-ras d o cu id ad o à saú d e d a fam ília.

As m u lh eres vivem n u m clim a d e in certeza qu an to à tran sm issão d a d oen ça p ara os filh os, e m esm o assim p referem ocu ltar destes a d oen -ça . Da í a revo lta e a d ecep çã o d eles q u a n d o d escob rem qu e as m ães estão d oen tes.

Os efeitos b iológicos p rovocad os p ela h an -sen íase são d iferen tes, d e acord o com o gên ero, tra zen d o p reju ízo s p a ra o s h o m en s e m u -lh eres; a esses p reju ízos reais d evem ser acres-cen ta d o s to d o s a q u eles q u e sã o p ro d u to s d e rep resen tações resu ltan tes d o seu m eio sócio-econ ôm ico e cu ltu ral.

Represent ação sobre o t rabalho

Não ob stan te a b aixa rem u n eração, as m u lh e-res con trib u em p ara o orçam en to d a fam ília. A m a io ria d a s m u lh eres d o en tes sã o ca sa d a s e têm filh os, n ã o con ta n d o com o a u xílio d a se-gu rid ad e social, u m a vez q u e trab alh am com o au tôn om as ou sem registro d e trab alh o, o q u e a s co lo ca em situ a çã o p recá ria . No p rim eiro caso, o ap arecim en to d a d oen ça, acom p an h a-d o a-d e m a n ifesta çõ es física s, p o a-d e a-d ificu lta r su a s a tivid a d es n o esp a ço d o m éstico ; n o se gu n d o ca so, p o d em ser d esp ed id a s su m a ria -m en te, q u a n d o a -m o léstia se -m a n ifesta e se torn a p ú b lica n o local d e trab alh o.

Neste estu d o, en co n tra m o s m u lh eres q u e p referira m a b a n d o n a r o em p rego, a n tes m es-m o d e serees-m id en tifica d a s co es-m o d o en tes, o m esm o n ão ocorren d o com os h om en s.

Algu n s h o m en s rela ta ra m d ificu ld a d es n o trab alh o com o ap arecim en to d a d oen ça. Além d as m an ifestações físicas, a in d isp osição, p reo-cu p ação, lim itaram su a cap acid ad e p rod u tiva, q u e, associad as à au sên cia m en sal ao trab alh o p ara o tratam en to, colocaram em risco a con ti-n u id ad e ti-n o em p rego. Assim , m u itos p referiram o cu lta r su a d o en ça , p a ra n ã o serem d esp ed i-d os ou ap osen tai-d os p recocem en te.

Discussão

(8)

su rgem m arcas qu e são p rod u zid as ou reforça-d a s p ela so ciereforça-d a reforça-d e, extra p o la n reforça-d o -se reforça-d o s co r-p os r-p ara o âm b ito d as relações qu e são estab elecid a s en tre p esso a s ‘sa d ia s’. Assim , a exp e -riên cia d e a d o ecer, h á sécu lo s, vem sen d o a s-so cia d a a o s estigm a s q u e sã o im p u ta d o s a o s seu s p ortad ores.

A h an sen íase m ob ilizou rep resen tações d feren tes en tre os gên eros m ascu lin o e fem in i-n o e i-n o s d iferei-n tes gru p o s so cia is em q u e es-tão in serid os os p ortad ores d a m oléstia.

Id en tificar e an alisar as rep resen tações as-so cia d a s a o gên ero p o d em co n trib u ir co m o s p ro fissio n a is d a sa ú d e p a ra m a io r a d eq u a çã o d a assistên cia ao p acien te n o con trole e trata-m en to d a d o en ça , d esd e a a b o rd a getrata-m in icia l d o h a n sen ia n o e seu s fa m ilia res, b em co m o d u ra n te seu tra ta m en to. Ta l p roced im en to le-va-os a com p reen d er q u e as alterações físicas, m ais freq ü en tes n os h om en s, estão relacion a-d a s à h a n sen ía se e q u e a s m ea-d ica çõ es p o a-d em d esen cad ear reações in d esejáveis, qu e ten d em a d im in u ir com o avan ço d o tratam en to.

Para os h om en s d este estu d o, as rep resen -tações d a d oen ça n ão ficaram só n o cam p o só-cio -cu ltu ra l e fisio ló gico, o co rrera m ta m b ém n o ca m p o a n a tôm ico. Ob serva m os a ltera ções reais em razão d a d oen ça, e tam b ém com o elas p o d em ser vista s à lu z d a s rep resen ta çõ es es-p ecíficas. Estas d iferen ças aes-p on tad as m erecem m a io res estu d o s. Co m p reen d er a s m u d a n ça s física s, n ã o só n o h o m em , co m o n a m u lh er, é im p ortan te p ara d irecion ar as orien tações es-p ecífica s a ca d a gên ero, a livia n d o a ten sã o e p ro p icia n d o o en ten d im en to cien tífico d a s co n seq ü ên cia s d a h a n sen ía se, co n trib u in d o, assim , com su a aceitação.

A sexu a lid a d e d os h a n sen ia n os é, sem d ú -vid a, afetad a e p ou co valorizad a p ela equ ip e d e saú d e resp on sável p elas orien tações e p elo cu id a id o co m o p a cien te. Os h o m en s rep resen ta -ra m d esa p o n ta m en to d ia n te d a a m ea ça a su a virilid a d e, d esen ca d ea n d o a gressivid a d e, m edo, descon fian ça, rejeição à m edicação, acusan -d o a s m u lh eres p elo fra ca sso, a p a ren tem en te assum in do m en os a doen ça do que as m ulheres. Os h an sen ian os d evem ser ab ord ad os p elos p rofission ais d e saú d e d en tro d a ótica d as d ife-ren ça s d e gên ero, p erm itin d o q u e a q u eles ex-terio rizem su a s p reo cu p a çõ es, u m a vez q u e a d o en ça leva a u m a in sta b ilid a d e em o cio n a l, d esen ca d ea n d o crises, p rovoca n d o ten sões e, con seq ü en tem en te, m od ifica ções física s, p si-cológicas e sociais resp on sáveis, m u itas vezes, p ela d esestab ilização d o relacion am en to fam liar e social. As ações ed u cativas d evem ser d i-recio n a d a s à fa m ília , in d ep en d en te d e q u em seja o p o rta d o r d a h a n sen ía se, visa n d o à p ro

-m oção d a saú d e, à p reven ção e ao con trole d a d oen ça, m ed id as qu e con trib u em com a qu ali-d aali-d e ali-d e viali-d a ali-d os in ali-d ivíali-d u os com o u m toali-d o.

É im p rescin d ível q u e o s serviço s d e sa ú d e estejam aten tos à força qu e a m u lh er rep resen -ta d en tro d a fa m ília , e o s p ro fissio n a is d evem solicitar su a aju d a n a elab oração d e ativid ad es de p reven ção, con trole e tratam en to d os p orta-d ores orta-d e h an sen íase. Mob ilizar a p articip ação d as m u lh eres n os p rogram as ed u cativos n a co-m u n id a d e é a cred ita r n a in flu ên cia p o sitiva q u e ela s exercem so b re a s o u tra s m u lh eres. Ap roxim a r a s rep resen ta çõ es p o p u la res d a h a n sen ía se a o co n h ecim en to cien tífico p o d e su rtir efeitos p ositivos n o d iagn óstico p recoce d a d oen ça. Esta é m ais u m a estratégia p ara al-can çar a elim in ação d a h an sen íase p ara o an o 2000, m eta d a OMS.

Por se tratar d e u m a d oen ça qu e n ão requ er tecn ologia sofisticad a p ara o seu d iagn óstico, a h a n sen ía se a ca b a fica n d o em segu n d o p la n o d en tro d a s in stitu ições resp on sá veis p ela for-m ação d e p rofission ais p ara a saú d e. A for-m aioria d o s p o rta d o res d e h a n sen ía se m a n ifesta ra m , d u ran te a en trevista, d ificu ld ad es d os m éd icos em con cretizar o d iagn óstico, p assan d o p or vá-ria s situ a çõ es co n stra n ged o ra s, a té ch ega r a u m p rofission al cap az d e efetu ar o d iagn óstico correto.

Além d os gastos d esn ecessários d e tem p o e d in h eiro e d os p reju ízos b io-p sico-sociais, es-sa s situ a çõ es viven cia d a s p elo s h a n sen ia n o s são em gran d e p arte resp on sáveis p ela cred ib i-lid a d e n ega tiva q u e eles têm d o s ser viço s d e sa ú d e, o s q u a is d evem esta r a ten to s à s m a n i-festações d e ou tras q u eixas d e d oen ças q u e os h a n sen ia n o s p o ssa m a p resen ta r, p ro ced en d o en cam in h am en to e acom p an h am en to n os exa-m es clín ico s, p a ra evita r a titu d es p reco n cei-tu o sa s p o r p a rte d e p ro fissio n a is d ista n tes d a p rob lem ática d a h an sen íase.

Para ven cer a h an sen íase, é n ecessário q u e ela esteja n a su p erfície, on d e tod os p ossam vê-la. Se os p rofission ais d a área d e saú d e assu m i-rem -n a co m o u m a d o en ça q u e co m p ro m ete h o m en s e m u lh eres, cu ja s m a n ifesta çõ es en -volvem os asp ectos sociais, cu ltu rais, econ ôm i-cos e físii-cos, com efeitos e rep resen tações p ró-p rias d e cad a gên ero, a m oléstia com o u m tod o p od erá vir à ton a e m ostrar os vários n íveis d e com p lexid ad e, facilitan d o as estratégias d e in -terven ções p ara su a elim in ação. Sen d o assim , u rge qu e a h an sen íase seja trab alh ad a com ên fase, n ão se lim itan d o ap en as aos asp ectos b io -ló gico s, m a s situ a n d o -se n o co n texto so cia l, econ ôm ico, cu ltu ral, p sicológico e p olítico.

(9)

re-cu rsos h u m an os, reverten d o p ara os p ortad o-res d a h a n sen ía se a çõ es ed u ca tiva s, m in im izan d o o qu ad ro d o d oen te e d a d oen ça, servin -d o ta m b ém -d e p a ra -d igm a p a ra n ova s in vesti-gações.

Nesta p esq u isa , a h a n sen ía se rep resen to u u m d eseq u ilíb rio en tre os gên eros: d e u m lad o a cen tu o u a s d esigu a ld a d es já existen tes n o con texto sócio-cu ltu ral; d e ou tro, serviu com o fon te d esen cad ead ora d e n ovos p rob lem as res-p o n sá veis res-p elo s res-p reju ízo s b io -res-p sico -so cia is e econ ôm icos. Algu m as sem elh an ças en con tra-d a s en tre o s gên ero s p o tra-d em ser co n figu ra tra-d a s p or m eio d e d ad os qu an titativos.

O d iagn óstico p rovocou u m im p acto em o -cion al in ten so e n egativo, qu e variou d e acord o com as con d ições sócio-econ ôm icas d os in d i-víd u os, d esen cad ean d o atitu d es d e au to-estig-m atização, p ertu rb an d o a in tegrid ad e p sicoló-gica d os d oen tes, fato m ais m arcan te ob serva-d o, n este estu serva-d o, en tre as m u lh eres. O im p acto d a d o en ça fo i rep resen ta d o co m m u ita em o -ção, d eixan d o tran sp arecer sofrim en to e in certeza s q u a n to a o su cesso d o tra ta m en to, in -flu en cia d o s p ela tra jetó ria h istó rica co n tín u a d a h an sen íase carregad a d e estigm a, cren ças e va lo res a trib u íd o s a o s ‘lep ro so s’, d ifícil, m a s n ão im p ossível d e ser errad icad o. A com p reen -são d as m u d an ças físicas, p sicológicas e sociais d os p ortad ores d a m oléstia, segu n d o o gên ero, p od e m in im izar o qu ad ro n egativo d a d oen ça.

As m u lh eres b u sca m n a religiã o a so lu çã o altern ativa p ara livrarem -se d o castigo, rep re-sen ta n d o a ten ta tiva d e exp ia çã o e p u n içã o, o q u e as leva ao d esgaste em ocion al, à in satisfa-ção e à sen sasatisfa-ção d e q u e foram am p u tad as d os atrib u tos d e esp osas ou m ães com p eten tes, ca-p azes d e realizar su as tarefas.

As m u lh eres d este estu d o m o stra ra m -se m ais p reocu p ad as com a ap arên cia física, m ais cu lp ad as, p u n itivas, com au to-estim a alterad a, revelan d o atitu d es m ais p recon ceitu osas; m os-traram -se tam b ém in satisfeitas, com m ed o d e p erd erem seu esp a ço d en tro d a fa m ília p o r ab an d on o e rejeição, con seq ü en tem en te su b -m eten do-se aos cap rich os e exigên cias do -m eio a m b ien te em q u e estã o in serid a s. Ela s d evem ser esclarecid as qu e o ad oecer é u m risco e n ão u m a fatalid ad e, qu e h á fatores qu e con trib u em com o ad oecim en to d os in d ivíd u os.

A h a n sen ía se n a s m u lh eres n ã o con stitu iu im p ed im en to n o rela cio n a m en to sexu a l co m seu s m arid os ou com p an h eiros, p orém foi em -p ecilh o -p a ra o u tra s m a n ifesta çõ es d e a feto e carin h o, im p ed in d o m aior ap roxim ação. Essas a titu d es fo ra m co m p reen d id a s co m o rejeiçã o e/ o u a u to -rejeiçã o, m o tivo resp o n sá vel p ela d iscórd ia e sep aração con ju gal, levan d o as m u

-lh eres a assu m irem a resp on sab ilid ad e d a m a-n u tea-n çã o e o rd em fa m ilia r. É im p o rta a-n te q u e o s p ro fissio n a is esteja m a lerta s a esta s rep re-sen ta çõ es, p ro p icia n d o su p o rte em o cio n a l e alívio às d ificu ld ad es vivid as n o m om en to.

Ap esa r d a h a n sen ía se, a s m u lh eres co n ti-n u am a trab alh ar, seja ti-n o d om icílio, ou fora d a esfera d om éstica, cu m p rin d o d u p la jorn ad a d e trab alh o, sem d ireitos à segu rid ad e social, u m a vez qu e a m aioria d elas execu tam ativid ad es d e p restação d e serviços, o qu e im p ed e o seu afastam en to rem u n erad o p ara traafastam en to. Qu an -d o a -d o en ça to rn o u -se p ú b lica , a s m u lh eres p erd era m seu s em p rego s, p o is a s p esso a s d a socied ad e, d e m od o geral, n ão aceitam d en tro d e su a s fa m ília s u m a em p rega d a d o m éstica p ortad ora d este m al.

Den tro d o con texto d as atrib u ições fem in i-n as, ou m ais esp ecificam ei-n te d a esp osa, é cer-to q u e ela ten d erá a ficar sob recarregad a p ara d esem p en h a r su a s ta refa s d o m éstica s, ten d o a in d a q u e en fren ta r o s cu id a d o s n ecessá rio s p ara o tratam en to d a h an sen íase. Por ou tro la-d o, a situ a çã o la-d o h o m e m , so b re tu la-d o q u a n la-d o ele é o ch efe d a fam ília resp on sável, n o tod o ou n a m aior p arte, p elo con su m o d om éstico, tam -b ém é seriam en te afetad a qu an d o ele é acom e-tid o p ela d oen ça.

As m u lh eres, en qu an to con tato d e seu s m a-rid o s d o en tes, p ro cu ra m m a is o s ser viço s d e saú d e d o q u e os h om en s, in clu sive levan d o os filh o s p eq u en o s p a ra o co n tro le. Detecto u -se q u e, à m ed id a q u e a va n ça a id a d e d o s filh o s d os p ortad ores d e h an sen íase, m ais d ifícil fica o com p arecim en to d aqu eles ao serviço.

A d oen ça levou algu n s h om en s a refletirem so b re o fu tu ro, p reo cu p a d o s em a p roveita r o tem p o p erd id o, m od ifican d o seu m odu s viven -d i; o u tro s p a ssa ra m a va lo riza r a fa m ília , o s am igos, b u scan d o solu ção, com ou tras m u lh e-res, p ara as su as d ificu ld ad es sexu ais.

Dim en sio n a r e co m p reen d er o s efeito s d a h a n sen ía se em a m b o s o s sexo s, a lém d e su a s d iferen ças, serviu p ara ilu strar com o os d oen -tes vivem e sen tem a d oen ça n o con texto b io-p sico-social, cu ltu ral e econ ôm ico.

Conclusão

(10)

gru p os d e estu d iosos vêm d irecion an d o seu in -teresse n a exp lo ra çã o d esta á rea , b u sca n d o co m p reen d er o s d eterm in a n tes q u e a feta m a saú d e d os d oen tes, com b ase n os sign ificad os cu ltu rais e n as reações sociais d esp ertad as p e-la d oen ça n as d iversas socied ad es e n o gên ero através d os tem p os.

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