SUZANA DE ALMEIDA SANTIAGO
CRIANÇAS DEPENDENTES DE TECNOLOGIA NO DOMICÍLIO: a demanda
de aprendizagem dos familiares cuidadores
Niterói, RJ 2016
CRIANÇAS DEPENDENTES DE TECNOLOGIA NO DOMICÍLIO: a demanda
de aprendizagem dos familiares cuidadores
Orientadora:
Professora Doutora Rosane Cordeiro Burla de Aguiar
Niterói, RJ 2016
Trabalho de Conclusão de Curso apresentado a Coordenação do Curso de Graduação em Enfermagem e Licenciatura da Escola de Enfermagem Aurora de Afonso Costa da Universidade Federal Fluminense, como requisito parcial para obtenção do Titulo de Enfermeira e Licenciada em Enfermagem.
S 235 Santiago, Suzana de Almeida.
Crianças dependentes de tecnologia no domicílio: a demanda de aprendizagem dos familiares cuidadores. / Suzana de Almeida
Santiago. – Niterói: [s.n.], 2016. 48 f.
Trabalho de Conclusão de Curso (Graduação em Enfermagem) - Universidade Federal Fluminense, 2016.
Orientador: Profª. Rosane Cordeiro Burla de Aguiar. 1. Saúde da Criança. 2. Família. 3. Cuidadores. I. Título.
CRIANÇAS DEPENDENTES DE TECNOLOGIA NO DOMICÍLIO: a demanda
de aprendizagem dos familiares cuidadores
Aprovada em _________ de _______________________ de _______
BANCA EXAMINADORA
Profª. Drª. Rosane Cordeiro Burla de Aguiar - Orientadora Universidade Federal fluminense/ UFF
Enfª. Ms Marcia Ratto Guimarães - 1º. Examinador Hospital Universitário Antônio Pedro/ UFF
Profª. Drª. Luciana Rodrigues da Silva- 2ª. Examinadora Universidade Federal Fluminense/ UFF
Niterói, RJ 2016
Trabalho de Conclusão de Curso apresentado a Coordenação do Curso de Graduação em Enfermagem e Licenciatura da Escola de Enfermagem Aurora de Afonso Costa da Universidade Federal Fluminense, como requisito parcial para obtenção do título de Enfermeira e Licenciada em Enfermagem.
Primeiramente a Deus, que me ajudou até aqui e está em todas as coisas que faço.
À minha mãe e avós maternos, que me criaram. Sem vocês eu não seria nada e não teria chegado onde cheguei. Obrigada por cada conselho, cada colo, cada mimo. Obrigada pelo amor incondicional. Amo muito vocês! Vô, sei que de onde estiver, está orgulhoso de mim. Essa vitória é para o senhor. Te amo! Saudades eternas.
Ao meu pai, que sempre me apoiou nas minhas decisões e sempre me deu conselhos para que eu pudesse fazer as melhores escolhas. Obrigada, te amo.
Ao meu namorado, que esteve comigo desde o quarto período da graduação, me apoiando sempre. Obrigada pela sua compreensão. Te amo!
Às minhas amigas da UFF, em especial Juliana, Bruna, Cassia, Ingrid, Mariana e Isamara, que passaram mais tempo comigo do que minha própria família. Sem o apoio de vocês nada disso seria possível.
A todos os pacientes, em especial aos que aceitaram participar da minha pesquisa.
Aos professores da Escola de Enfermagem Aurora de Afonso Costa.
A enfermeira Marcia Ratto Guimarães, por ser sempre muito solicita e estar sempre disponível a me ajudar. Muito obrigada pela paciência.
A minha orientadora Rosane Cordeiro Burla de Aguiar e ao Matheus que passou a nos acompanhar nesse finalzinho de pesquisa. Professora, sem a senhora nada disso seria possível. Obrigada pelos ensinamentos, pelos conselhos, pela disponibilidade, pela dedicação e principalmente pela paciência.
Os avanços da medicina e da tecnologia trouxeram consigo um aumento significativo de crianças críticas que sobreviveram com necessidades especiais. Tal fato deve-se ao grande processo tecnológico, que vem diminuindo a mortalidade infantil e contribuindo com a sobrevivência de crianças com doenças graves e/ou incapacitantes, de modo que sem esse processo, elas não se manteriam vivas. Este fato ocasionou o surgimento de um novo grupo de crianças que têm essas características, denominado no Brasil, como Crianças com Necessidades Especiais de Saúde (CRIANES). Este estudo tem como objetivos conhecer como os familiares realizam os cuidados da CRIANES dependente de tecnologia no ambiente domiciliar e descrever a demanda de aprendizagem a partir do cuidado realizado pelos familiares de CRIANES dependente de tecnologia no ambiente domiciliar. Trata-se de uma pesquisa descritiva exploratória realizada com oito cuidadores de crianças dependentes de tecnologia, de abordagem qualitativa que foi feita através de uma entrevista semi- estruturada. Ficou evidenciado que os cuidadores realizam uma dupla função no que diz respeito aos cuidados realizados com seus filhos, sendo um cuidado cotidiano, comum a qualquer criança e um cuidado de enfermagem fundamental, relacionado aos cuidados realizados na tecnologia. Apesar de afirmarem ter conhecimento suficiente para a realização dos cuidados com a tecnologia, foi possível identificar que alguns cuidadores realizam um cuidado equivocado na tecnologia acoplada ao corpo de seus filhos, trazendo assim, as demandas de cuidado. Fica evidenciado a sobrecarga do cuidador, que muitas vezes realiza essa dupla função de cuidados sozinho e também a necessidade do acompanhamento desta criança e sua família após a alta hospitalar, para melhor instrumentalização dos familiares cuidadores, para que possam realizar um cuidado eficaz.
who survived with special needs. This fact is due to the great technological process, which has been decreasing infant mortality and contributing to the survival of children with serious illnesses and / or disabling, so that without this process, they do not keep alive. This fact led to the emergence of a new group of children who have these characteristics, known in Brazil as Children with Special Needs Health (CSNH). This study aims to know how the family realize the CSNH care dependent on technology in the home environment and describe the demand for learning from the care provided by CSNH family dependent on technology in the home environment. It is a descriptive exploratory survey of eight caregivers of dependent children technology, qualitative approach was made through a semi-structured interview. The study revealed that carers perform a dual role with regard to the care provided to their children, being an everyday, common to any child care and a fundamental nursing care related to care provided in technology. Despite claiming to have sufficient knowledge to carry out the care technology, it observed that some caregivers perform a wrong care in technology coupled to the body of their children, thus bringing the care demands. Evidenced caregiver burden, which often performs this dual role of care alone and also the need for monitoring of this child and his family after hospital discharge, for better exploitation of family caregivers so that they can carry out effective care.
1 INTRODUÇÃO, p. 8 1.1 PROBLEMÁTICA, p. 8 1.2 QUESTÕES NORTEADORAS, p. 11 1.3 OBJETO DE ESTUDO, p. 11 1.4 OBJETIVOS, p. 11 1.5 JUSTIFICATIVA, p. 11 2. REVISÃO DE LITERATURA, p. 12
2.1 CRIANES DEPENDENTE DE TECNOLOGIA E SUA FAMÍLIA, p. 12
2.2 EDUCAÇÃO EM SAÚDE E A FAMÍLIA DA CRIANES NO AMBIENTE DOMICILIAR, p. 15
3. METODOLOGIA, p. 19 3.1 TIPO DE ESTUDO, p. 19
3.2 SUJEITOS DA PESQUISA, p. 20 3.3 CENÁRIO DA PESQUISA, p. 20
3.4 ASPECTOS ÉTICOS DA PESQUISA, p. 21 3.5 COLETA DE DADOS, p. 21
3.6 ANÁLISE DE DADOS, p. 22 3.7 RISCOS E BENEFÍCIOS, p. 23
4 ANÁLISE E DISCUSSÃO DE RESULTADOS, p. 25 5 CONCLUSÃO, p. 32
6 OBRAS CITADAS, p. 34
7 APÊNDICES, p. 39
7.1 APENDICE A: TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO, p. 39 7.2 APENDICE B: INSTRUMENTO DE COLETA DE DADOS, p. 40
8 ANEXOS, p. 42
1.1PROBLEMÁTICA
O avanço da medicina e de seu grande aparato tecnológico, assim como a busca pelo saber científico, têm aumentado gradativamente. Estes avanços trouxeram consigo, um aumento significativo de crianças críticas que sobreviveram com necessidades especiais. Este fato deve-se ao grande progresso tecnológico, que vem diminuindo a mortalidade infantil e contribuído com a sobrevivência de crianças com doenças graves e/ ou incapacitantes, de modo que sem esse progresso, elas não se manteriam vivas. Tal fato ocasionou o surgimento de um novo grupo de crianças que têm essas características, denominado no Brasil como Crianças com Necessidades Especiais de Saúde (CRIANES) (WONG, 1999).
A CRIANES representa um grupo de crianças dependentes de cuidados especiais sejam eles temporários ou permanentes, e que requerem uma assistência contínua dos serviços se saúde, assim como a participação multiprofissional no seu cuidado, devido a sua fragilidade clínica e vulnerabilidade social (NEVES; CABRAL, 2008).
Em função da sua necessidade especial de saúde, essas crianças necessitam do apoio do serviço de saúde e social mais do que outras crianças. Este grupo necessita, além do cuidado intra -hospitalar, o cuidado pós- alta hospitalar, feito em domicílio, e isto requer um preparo e uma capacitação tanto para o cuidador familiar como para o profissional de saúde, afim de que esta criança tenha um cuidado e uma assistência satisfatórios (SILVEIRA,2011).
Essas crianças demandam cuidados específicos que foram classificados em quatro tipos: demanda de cuidado tecnológico, medicamentoso, habituais modificados e desenvolvimento. A demanda de cuidado tecnológico está relacionada as tecnologias acopladas ao corpo da criança indispensáveis a sua sobrevivência, por exemplo, gastrostomia. O cuidado medicamentoso envolve a administração de medicamentos no domicilio. Os habituais modificados são aqueles cuidados do dia-a-dia, que são diferentes nessa criança devido as suas necessidades especiais, por exemplo, a alimentação. A demanda de cuidado de desenvolvimento se refere àquela criança que necessita de um suporte devido a sua disfunção neuromotora. (CABRAL; MORAES, FRAGOSO,2003).
Durante minha passagem pelo campo prático da disciplina Saúde da Criança e do Adolescente II, pude observar que algumas crianças que se encontravam internadas, dependiam de algum tipo de tecnologia acoplada ao seu corpo para sobreviver. Por esta razão,
optei por conduzir uma pesquisa direcionada aos familiares de CRIANES dependente de tecnologia, que no momento da alta hospitalar, serão os responsáveis pelos cuidados desta criança.
No domicilio é a família a principal cuidadora desta criança, muitas vezes com mais de um tipo de cuidado, tornando-o complexo em função de exigir dessa família conhecimentos que não fazem parte do seu cotidiano de cuidar. Além disso, a CRIANES requer um cuidado integral de um dos membros cuidadores, sobrecarregando-os. (BARBOSA; BALIEIRO; PETENGILL, 2012).
Os familiares cuidadores conformam seus saberes e práticas apropriando-se dos saberes e práticas dos outros durante a sua convivência no mundo ao relacionar-se com seus familiares e outros cuidadores de CRIANES, nas experiências de hospitalização ao observar o cuidado profissional e na vivência de cuidador. (AGUIAR,2005).
O nascimento de uma CRIANES causa uma desestrutura em toda família, que muitas vezes se vê despreparada e até mesmo incapaz de cuidar desta criança especial. A vida familiar sofre então, um abalo emocional e alterações frente ao nascimento do filho. Isto envolve não somente a relação entre pais e filho, mas também a relação entre o relacionamento do casal, a instabilidade emocional e o afastamento dos membros da família (BARBOSA,2000).
A família cuidadora de CRIANES tende a superproteger a criança, um cuidado de preservação. A criança então acaba sendo privada de hábitos do dia-a-dia e fica restrita a alguns alimentos, mediante sua fragilidade e dependência, seja ela tecnológica, medicamentosa ou em relação ao seu desenvolvimento, tornando a liberdade de viver sua infância, comprometida. (SILVEIRA; NEVES; PAULA, 2013).
Outro fato que ocorre com a família da CRIANES é o fato de viver exclusivamente em função dos cuidados desta criança, fazendo-se necessário o apoio da equipe de profissionais da saúde nesta reorganização familiar (SILVEIRA,2011).
Diante desta situação, a família busca adaptar-se a esta nova realidade e reorganizar-se para enfrentar esta experiência de ter um filho com necessidade especial de saúde. Este reajuste envolve sentimento de vulnerabilidade além de um reajuste emocional, e requer tempo. No âmbito desta experiência, muitas famílias conseguem se adaptar a esta nova realidade, porém, algumas famílias sentem-se perdidas, incapacitadas, cansadas e desanimadas diante desta jornada. (BARBOSA; BALIEIRO; PETENGILL, 2012).
É importante então, que esta família seja reconhecida e valorizada no cuidado da CRIANES, pois isto fortalece os enfrentamentos mediante a esta nova situação, ajudando-a na
diminuição do sofrimento causado pelo impacto de situações marcantes, como a própria necessidade de saúde e de internações hospitalares prolongadas (ibid1).
O respeito à individualidade à criança e a família é decisivo, e exige que a equipe de profissionais da saúde esteja aberta e atenta à interação das vivências, ao impacto causado por esta nova criança, além de dispor de conhecimentos científicos e crenças, estando aberta à adaptação de cada família mediante esta nova experiência (MILBRATH, 2008).
Partindo-se do princípio que é reconhecida a importância da família como partícipe no cuidado da CRIANES, é importante que o profissional de saúde atue não somente com técnicas e procedimentos, mas também que atue efetivamente junto a esta família, ouvindo-a sobre seus medos, dúvidas e necessidades, apoiando-a para que haja o cuidado da melhor forma possível para sua criança. No entanto, a literatura revela que esta ação não tem ocorrido de fato, revelando que a família não recebe orientações direcionadas as suas reais necessidades e nem é encorajada a participar do cuidado e das tomadas de decisões, levando-a portanto, a dificuldades de cuidar de seu filho deficiente no ambiente domiciliar, podendo ocorrer um déficit de cuidado com esta criança (ibid2).
O enfermeiro como membro da equipe profissional de saúde, precisa saber reconhecer as situações que ameaçam a autonomia da família e agir de maneira a garantir a participação efetiva no cuidado em que os critérios éticos de autonomia, beneficência e justiça sejam garantidos. (PETENGILL; ANGELO, 2005).
Os programas de Saúde da Criança preconizam que o profissional de saúde deve estimular a participação da família na adoção de ações para prevenção e reparação, no cuidado de si e de seus dependentes (co- responsável) conquistando a autonomia para o cuidado da criança (BRASIL, 2005).
A família então, deve ser incluída como agente participante do cuidado, tornando-se fortalecida e capaz de cuidar dos próprios problemas e tomadas de decisão. Para tanto, esta família precisa ser instrumentalizada para o cuidado domiciliar dessa nova criança, estar preparada para atender as demandas de cuidado de seus filhos, por meio de uma educação em saúde direcionada a realidade desses familiares (BARBOSA; BALIEIRO; PETENGILL, 2012).
Enquanto a criança encontra-se hospitalizada, há um grande aparato tecnológico, farmacológico, além de uma equipe interdisciplinar que a assiste em todo seu período de
1 BARBOSA; BALIEIRO; PENTEGILL, ibid. 2 MILBRATH, ibid.
internação. No entanto, quando esta criança recebe alta, seu tratamento dependerá do cuidado de sua família, e isso requer um acompanhamento contínuo do profissional de saúde para instrumentaliza-la no cuidado em saúde para que esta possa ter autonomia no cuidado da CRIANES no ambiente domiciliar (MORAES; CABRAL, 2004).
1.2 QUESTÕES NORTEADORAS
Como a família cuida da CRIANES dependente de tecnologia no domicílio?
Qual a demanda de aprendizagem do familiar da CRIANES dependente de tecnologia?
1.3 OBJETO DE ESTUDO
A demanda de aprendizagem das famílias de CRIANES, dependentes de tecnologia nos cuidados domiciliares.
1.4 OBJETIVOS
Conhecer como os familiares realizam os cuidados da CRIANES dependente de tecnologia no ambiente domiciliar.
Descrever a demanda de aprendizagem a partir do cuidado realizado pelos familiares de CRIANES dependente de tecnologia no ambiente domiciliar.
1.5 JUSTIFICATIVA
A tecnologia acoplada ao corpo gera medos, inseguranças e um conhecimento que não faz parte do senso comum, e requer do familiar, um conjunto de informações complexas e importantes para a vida da CRIANES. Certos cuidados são de domínio exclusivo do profissional da saúde, mas outros cuidados devem ser realizados pelos familiares no ambiente domiciliar. Tais cuidados muitas vezes não são compreendidos pelos familiares, que os recebem antes da alta hospitalar, levando-os a fazê-lo de forma errada, implicando em uma nova internação hospitalar. (CUNHA; CABRAL, 2001).
O cuidado no domicílio deve ajudar a criança a crescer e a se desenvolver, e devem ser feitos de modo a evitar seu retorno para o ambiente hospitalar. A família então deve adaptar esses cuidados às suas realidades, assim como deve receber as orientações e instruções
necessárias para a realização de um cuidado satisfatório (CABRAL; MORAES; SANTOS,2003).
2 REVISÃO DE LITERATURA
2.1 CRIANES DEPENDENTE DE TECNOLOGIA E SUA FAMÍLIA
Quando a mulher engravida, a família cria uma expectativa em relação a esse novo membro que irá chegar. Almejam que a criança nasça com saúde perfeita e planejam um crescimento e desenvolvimento saudável para ela. O momento do diagnóstico de deficiência da criança, é uma notícia impactante para a família, pois traz uma realidade que não era esperada (ANDRADE; DUPAS; WERNET, 2009).
A rápida evolução da medicina assim como o surgimento de novos aparatos tecnológicos e de medicações, permitiu que, em todo o mundo, surgisse uma nova clientela, denominada pelo Maternal and Health Children Bureau (Estados Unidos) pela primeira vez em 1998, de children with special health care needs (CSHCN). Elas representam um conjunto de crianças que demandam necessidades temporárias ou contínuas, com uma pluralidade de diagnósticos médicos, dependência contínua dos serviços de saúde e de diferentes profissionais devido à fragilidade clínica. (NEVES; CABRAL, 2008).
A criança com uma necessidade de saúde decorrente de doença crônica necessita de recursos e cuidados específicos para sua saúde, como adequada medicação, dieta especial e aparelhagem específica. Essa demanda inclui ainda os serviços de saúde e acomodações diferenciadas em casa e na escola. (ANDRADE; DUPAS; WERNET, 2009).
A tecnologia disponível nas unidades de terapia intensiva, especialmente nas décadas de 80 e 90, tem contribuído para o aumento do número de crianças que sobrevivem às doenças catastróficas ou a lesões traumáticas, mas que se tornam portadoras de disfunções que exigem cuidados especiais permanentes e imprescindíveis à sobrevivência. Esse grupo de crianças são chamadas por Fleming (1994) de dependentes de tecnologia (CUNHA; CABRAL, 2001 p. 72).
A expressão crianças dependentes de tecnologia refere-se àquelas crianças que necessitam de uma tecnologia médica (incorporada em um dispositivo médico) para compensar a perda substancial de uma função vital corporal, e que requerem habilidosos cuidados continuados de enfermagem para evitar a morte ou posterior deficiência (HERDMAN et al., 1987).
Os registros da prevalência de crianças dependentes de tecnologia são escassos. No Reino Unido, a estimativa era, no início do ano 2000, de cerca de 6.000 crianças. Já no Brasil, não há registros nacionais sobre a prevalência de crianças dependentes de tecnologia, mas a
partir de experiências pontuais se infere a existência de um número absoluto significativo destas crianças (DRUCKER, 2007).
Os avanços tecnológicos vêm causando transformações no cuidado dessas crianças, que antes recebiam toda assistência por uma equipe multidisciplinar no ambiente hospitalar e, agora, permanecem em suas casas sob os cuidados de seus familiares, os quais executam procedimentos técnicos complexos (DRUCKER3, 2007 apud KIRK, GLENDINNING, CALLERY, 2005).
Segundo as pesquisas de Palfreys (1992) e Youngblut (1992), há um crescimento do número de casos de crianças que receberam alta hospitalar portando traqueostomias, gastrostomias e cateteres centrais, ficando sob o cuidado de suas famílias no ambiente domiciliar (CUNHA; CABRAL, 2001).
O uso da tecnologia no ambiente domiciliar para oferecer um suporte de vida às essas crianças não é novo. Estima-se que no final dos anos 1950, havia nos Estados Unidos da América, 1000 sobreviventes da pólio que dependiam de suporte ventilatório em casa. Desde então, sofisticadas tecnologias vêm sendo transferidas para o ambiente domiciliar. Cada nova tecnologia necessita de um treinamento tanto dos pacientes quanto dos familiares, assim como o aumento da complexidade dos cuidados de enfermagem (HERDMAN et al., 1987).
Bond (1994) enfatiza "a necessidade de treinamento intensivo para que os pais desempenhem procedimentos complexos em domicílio, que antigamente só eram encontrados em unidades de terapia intensiva de hospitais" (DRUCKER, 2007).
O lar também tem seu contexto alterado. O espaço físico ocupado pelo equipamento é privilegiado, muitas vezes ocupando todo o cômodo em que se encontra. Foram observadas verdadeiras estações de cuidado dominando a área. Quartos, salas, banheiros e varandas contêm aspiradores, ventiladores, cilindros de oxigênio e bombas. Não raro são construídos cômodos especialmente para equipamentos. A tecnologia redefine o espaço no lar e o significado dos papéis de pais e mães (DRUCKER, 2007 p. 1287).
O cuidado da CRIANES dependente de tecnologia no ambiente domiciliar apresenta incontestáveis vantagens. O risco de infecção é menor; o ambiente doméstico oferece aconchego familiar e estimulação social à criança; o lar e a família propiciam um meio para o desenvolvimento e participação em atividades cotidianas e possibilita que aquelas crianças
3 DRUCKER, Luciana Pellegrini. Rede de suporte tecnológico domiciliar à criança dependente de tecnologia egressa de um hospital de saúde pública, Rio de Janeiro, 2007.
que tenham um certo grau de autonomia frequentem a escola. Apesar dessas vantagens, o cuidado domiciliar também apresenta muitos desafios (ibid4).
Estudos enfatizam os sentimentos de exaustão, estresse e ansiedade relatados pelos pais, que afirmam que o ambiente doméstico deve ser reformulado devido à presença dos equipamentos e da equipe de suporte. Relatam um sentimento de solidão diante da nova realidade, de novos saberes incluídos em seu cotidiano bem como o acesso aos serviços garantidos pelos direitos de cidadania da criança para além das instituições de saúde (FRACOLLI; ANGELO, 2006).
Cuidadores de crianças com dependência de tecnologia têm importantes vivências de isolamento, de exclusão social e sentem-se sobrecarregados e, muitas vezes extenuados física e emocionalmente em suas atividades de cuidados, além de muitas vezes as famílias terem uma deterioração material e financeira significativa a partir do diagnóstico – que, com alguma frequência, é feito nos primeiros meses de vida do paciente. Além do mais, cuidadores necessitam ser orientados e informados sobre os cuidados mais pertinentes a serem realizados no domicílio e devem poder contar com adequado suporte especializado nos cuidados que envolvam alta tecnologia (HUNT; ELSTON; GALLOWAY,2003, WANG, BARNARD, 2004, CARNEVALE et al., 2006, HEATON et al., 2005).
Schachter e Holland(1995) enfatizam que a transferência de responsabilidade pelo cuidado do paciente das instituições para os membros da família está produzindo uma gama de questões que demandam soluções sociais, éticas, psicológicas, econômicas e políticas (DRUCKER, 2007).
“A criança dependente de tecnologia e sua família enfrentam um desafio. Além das dores físicas e psíquicas que ela e seus familiares enfrentam, depara-se com a dificuldade e a precariedade, em vários aspectos” (ibid).
Para o desempenho das tarefas engajadas em tal cuidado, faz-se necessária a disponibilização de informação, serviços integrados e coordenados em níveis estratégicos e operacionais, treinamento estruturado, transparência de processos e atribuições de responsabilidade. A resposta ao enigma da tarefa reside nas estratégias de cooperação entre os agentes, engenhosidade e mobilização dos sujeitos implicados.No funcionamento em âmbito doméstico com suporte na Saúde Pública, esta ampla malha de cuidado domiciliar deve viabilizar articulações dinâmicas em diferentes níveis: administrativo/executivo, federal/municipal/estadual, público/privado, hospital/casa. Os elementos desta rede têm que cooperar/colaborar num grau mínimo que permita a formação de um
verdadeiro sistema de cuidado. Quando essa malha está forte e articulada, muitas crianças podem beneficiar-se de um cuidado que, além de todas as necessidades inerentes à terapia, leva em grande conta os aspectos afetivos e subjetivos da existência, possibilitando não apenas sobrevivência, mas também qualidade de vida (ibid, p. 1292).
2.2 EDUCAÇÃO EM SAÚDE E A FAMÍLIA DA CRIANES NO AMBIENTE DOMICILIAR
As estratégias de enfrentamento das famílias diante do surgimento de uma doença crônica em um de seus membros dependem das características da pessoa doente, tais como idade e gênero, e da própria doença em questão (PAULA; NASCIMENTO; ROCHA,2009).
Diversas mudanças ocorrem na família em consequência da dependência de cuidados da CRIANES (SILVEIRA; NEVES, 2012).
A família da CRIANES faz da superproteção a forma de cuidar dessa criança no ambiente domiciliar. O filho sofre privações em relação aos hábitos de vida e é alvo de uma proteção especial por parte do familiar cuidador devido à sua fragilidade e dependência tecnológica, ficando restrito às práticas de atividades normais de sua idade, que podem prejudicar sua já débil saúde (ibid5).
Geralmente, o cuidado das CRIANES está vinculado aos pais, avós e familiares mais próximos. A família desenvolve um cuidado de preservação, pois o cuidado desta criança é fundamental para sua sobrevivência. Entre as diferentes formas de cuidar de um filho dependente de tecnologia, preservar a criança de agravos e complicações maiores relacionados a doença é primordial para a família (ibid).
As restrições passam a fazer parte do cotidiano da criança; de um lado tem-se a atitude de proteger o filho de agravos maiores, e de outro, a preocupação do aumento da necessidade especial. Desse modo, a família passa a viver a doença da criança, a exclusão social e sentimentos como amor e medo de cuidar de uma criança dependente de tecnologia (ibid).
Devido à natureza contínua de cuidados dessas crianças, percebe-se que o processo de cuidado das CRIANESs é bastante complexo e exige tempo integral do familiar/cuidador. Dessa forma, cuidar da criança com necessidades especiais é uma prioridade para os familiares/cuidadores que renunciam à vida social, ao trabalho, e até mesmo ao lazer, em prol do processo de cuidado (SILVEIRA; NEVES; PAULA, 2013 p. 1110).
O medo da perda da CRIANES tem forte impacto no familiar/cuidador, que se fortalece ao saber que a criança superou a expectativa de vida dada pela equipe médica. Entretanto, pensar na possibilidade de morte gera sofrimento nos familiares/cuidadores dessa CRIANES (ibid6).
Muitas vezes, a família busca suporte espiritual para continuar acreditando na recuperação da CRIANES. A religiosidade é sociocultural, e inclui-se na rede de significados que o homem cria para dar sentido à vida e à morte (CORTEZ, TEIXEIRA, 2010).
Quando uma criança adoece, toda família fica envolvida no processo, seja essa doença aguda ou crônica, e isso causa impactos tanto na criança quanto na própria família (SILVEIRA; NEVES; PAULA, 2013).
Uma outra situação impactante e que gera dificuldades e estresse para a família cuidadora da CRIANES dependente de tecnologia, são os problemas financeiros. Nota-se um aumento de sintomas depressivos nas famílias com baixo nível socioeconômico cuidadoras dessa criança, devido a sobrecarga financeira imposta a estas (KIRK, 1998,HAFFNER; SCHURMAN, 2001).
Pode-se destacar ainda outros dois fatores relevantes causadores de estresse para essas famílias, que seriam a re-hospitalização e a interrupção do tratamento da criança devido a problemas financeiros (ANDREWS; NIELSON, 1988).
Diversos cuidados requeridos por CRIANES envolvem procedimentos de enfermagem, os quais a família precisa incorporar ao seu cotidiano, para além daqueles pertinentes às crianças em geral. Os saberes e práticas de enfermagem precisam ser diluídos na rede de cuidados da família, uma vez que as habilidades de cuidar que os familiares trazem consigo são insuficientes para atender a complexidade desses cuidados no ambiente domiciliar (NEVES; CABRAL; SILVEIRA, 2013 p. 1110).
Essa nova realidade faz com que as famílias fiquem temerosas em exercer seu papel de cuidador, muitas vezes não sabendo como proceder nesse cuidado por se sentirem despreparadas para o enfrentamento dessa condição clínica. Mediante esta situação, é de suma importância que os profissionais de saúde estejam aptos a oferecer suporte à essas famílias, promovendo espaços de escuta e diálogo, esclarecendo dúvidas, sendo receptivos e compreensivos, para que a família não perca a esperança (DANTAS et al., 2010).
São diversos os cuidados requeridos por CRIANES envolvidos em procedimentos de enfermagem, os quais a família precisa incorporar ao seu cotidiano. O saberes e práticas de enfermagem devem ser inseridos na rede de cuidados da família, uma vez que as práticas de cuidar que os familiares trazem é empírica, ou seja, insuficiente para atender a complexidade desses cuidados no ambiente domiciliar (NEVES; CABRAL; SILVEIRA, 2013).
Cuidar de si e do outro não é tarefa fácil, requer articulação entre pessoas e locais inseridos em uma rede social, principalmente quando o outro é uma CRIANES, que depende única e exclusivamente dos cuidados do familiar para sobreviver e ter sua voz no mundo (MOARES; CABRAL, 2012).
Segundo Silveira, Neves e Paula (2013), há uma carência de estudos que abordem o cuidado desenvolvido pelos familiares/cuidadores desenvolvidos no ambiente domiciliar como espaço para educação em saúde e continuidade das práticas de cuidado da sobrevivência da CRIANES, após a alta hospitalar, assim como pesquisas que tragam as dificuldades de acesso dessa clientela aos serviços de referência para o tratamento necessário. A CRIANES deve ser reconhecida como cliente de enfermagem, necessitando de uma prática de cuidado e políticas exclusivas para as suas peculiaridades.
SILVEIRA, NEVES E PAULA (2013) sugerem ainda, o desenvolvimento de atividades de extensão específicas para essas famílias cuidadoras de CRIANES dependente de tecnologia, a criação de programas voltados para a assistência domiciliar dessas crianças, o rastreamento dessa clientela na comunidade e as atividades que beneficiam os familiares/cuidadores no aprimoramento da prática de cuidar no ambiente domiciliar.
3 METDOLOGIA
3.1 TIPO DE ESTUDO
Trata-se de uma pesquisa descritiva exploratória de abordagem qualitativa.
Segundo GIL (2002, p.42) as pesquisas descritivas têm como objetivo primordial a descrição das características de determinada população ou fenômeno ou, então, o estabelecimento de relações entre variáveis.
As pesquisas que se propõe estudar o nível de atendimento dos órgãos públicos de uma comunidade, as condições de habitação, o índice de criminalidade que se registra, etc; também fazem parte de pesquisas deste tipo. São incluídas neste grupo as pesquisas que têm por objetivo levantar as opiniões, atitudes e crenças de uma população (ibid)7.
Também são consideradas pesquisas descritivas aquelas que visam descobrir a existência de associações entre variáveis, como nas pesquisas eleitorais por exemplo, que indicam a relação entre a preferência político-partidária e nível de rendimento ou de escolaridade (ibid).
Algumas pesquisas descritivas vão além da simples identificação da existência de relação entre variáveis, e pretendem determinar a natureza dessa relação. Nesse caso, tem-se uma pesquisa descritiva que se aproxima da explicativa. Há, porém, pesquisas que, embora definidas como descritivas com base em seus objetivos, acabam servindo mais para proporcionar uma nova visão do problema, o que as aproxima das pesquisas exploratórias (ibid, p. 43).
Os pesquisadores sociais preocupados com a atuação prática realizam, habitualmente, as pesquisas descritivas juntamente com as exploratórias. Também são o tipo de pesquisa mais solicitadas por organizações, empresas comerciais, partidos políticos, etc (ibid).
Um estudo exploratório consiste em três etapas, sendo a primeira: uma tradução precisa dos fatos do caso; segunda: a consideração de explicações alternativas destes fatos, e terceira: uma conclusão baseada naquela explicação que parece ser a mais congruente com os fatos (CERVO; BERVIAN, 1996).
A pesquisa exploratória consiste também em investigações empíricas, porém, o objetivo é a formulação de questões ou de um problema, com as seguintes finalidades: desenvolver hipóteses, aumentar a familiaridade do pesquisador com o ambiente, fato ou
fenômeno, afim de realizar uma pesquisa futura mais precisa ou modificar e clarificar conceitos (FIGUEIREDO; SOUZA, 2005).
Hoje em dia, a pesquisa qualitativa ocupa um reconhecido lugar entre várias possibilidades para se estudar fenômenos que envolvem os seres humanos e suas relações sociais em diversos ambientes. Neste tipo de pesquisa, o pesquisador vai a campo buscando captar o fenômeno em estudo a partir da perspectiva das pessoas nela envolvidas, considerando todos os pontos de vista nela relevantes. São coletados e analisados vários tipos de dados, para que se entenda a dinâmica do fenômeno (GODOY, 1995).
3.2 PARTICIPANTES DA PESQUISA
Os participantes abordados para a realização desta pesquisa, foram os familiares cuidadores de CRIANES dependentes de tecnologia que fazem acompanhamento em um ambulatório de especialidades em um hospital universitário do estado do Rio de Janeiro.
Foram incluídos na pesquisa os familiares que cuidam da CRIANES dependentes de tecnologia no ambiente domiciliar. O aceite para participar da pesquisa foi através da assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) (Apêndice A).
Aqueles cuidadores menores de 18 anos assim como aqueles que não aceitaram participar da pesquisa, foram excluídos.
3.3 CENÁRIO DA PESQUISA
A pesquisa utilizou como cenário o ambulatório de especialidades um Hospital Universitário localizado no estado do Rio de Janeiro, local das consultas de acompanhamento das CRIANES dependentes de tecnologia.
O hospital possui como área de abrangência a região Metropolitana II, que compreende sete municípios do Estado do Rio de Janeiro, sendo eles Niterói, São Gonçalo, Itaboraí, Silva Jardim, Rio Bonito, Maricá e Tanguá.
Para realização da entrevista, foi escolhido o melhor local, onde o entrevistado se sentiu à vontade para responder às perguntas, garantindo sua privacidade, sigilo e o seu anonimato. A maioria das entrevistas ocorreu na parte externa do hospital, próximo ao ambulatório de neuropediatria, respeitando a vontade dos entrevistados. Importante ressaltar que no momento da entrevista a criança pôde ficar com o seu familiar, ou em companhia de outra pessoa de sua família caso estivesse presente no momento da entrevista.
3.4 ASPECTOS ÉTICOS DA PESQUISA
A pesquisa foi encaminhada ao Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) do hospital cenário do estudo e atendeu a resolução nº 466/12, sendo aprovada no dia 31 de julho de 2015, CAAE número 46849215.0.0000.5243 (Anexo A).
A resolução nº 466/2012 que trata de pesquisas e testes em seres humanos foi publicada no dia 13 de junho de 2013, no Diário Oficial da União. A resolução foi aprovada pelo Plenário do Conselho Nacional de Saúde (CNS) na 240ª Reunião Ordinária, em dezembro de 2012.
Os projetos de pesquisa envolvendo seres humanos devem cumprir diretrizes e normas regulamentadoras estabelecidas na resolução, e devem, ainda, atender aos fundamentos éticos e científicos também elencados na resolução nº 466/2012 do CNS.
É obrigatório, segundo a resolução, que os participantes ou representantes deles sejam esclarecidos sobre os procedimentos adotados durante toda a pesquisa e sobre possíveis riscos e benefícios.
A resolução traz termos e condições a serem seguidos e trata do Sistema CEP/CONEP, integrado pela Comissão Nacional de Ética em Pesquisa (CONEP/CNS/MS do CN) e pelos Comitês de Ética em Pesquisa (CEP) compondo um sistema que utiliza mecanismos, ferramentas e instrumentos próprios de inter-relação que visa à proteção dos participantes da pesquisa.
A resolução incorpora, sob a ótica do indivíduo e das coletividades, referenciais da bioética, tais como, autonomia, não maleficência, beneficência, justiça e equidade, dentre outros, e visa assegurar os direitos e deveres dos participantes da pesquisa.
3.5 COLETA DE DADOS
A coleta de dados foi feita através de uma entrevista semi- estruturada que foi baseada em um roteiro previamente elaborado (Apêndice B).
Embora não haja obrigatoriedade no uso de entrevistas em pesquisa qualitativa, ela ainda é muito requisitada pelos pesquisadores (DUARTE, 2004).
No entanto, sua utilização requer planejamento prévio e manutenção do componente ético, desde a escolha do participante, do entrevistador, do local, do modo e até mesmo do momento para sua realização (BICUDO, 2005).
O registro das entrevistas foi feito com o auxílio de um gravador digital, após consentimento dos participantes. As entrevistas foram posteriormente transcritas e a partir de então os dados foram analisados.
A coleta de dados foi iniciada após aprovação da pesquisa pelo Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) do hospital cenário do estudo.
Foram realizadas oito entrevistas para este estudo.
3.6 ANALISE DOS DADOS
Neste trabalho, a análise de dados se baseará na técnica da análise temática.
Segundo BARDIN (2011, p. 77), a análise temática se refere a um ou vários temas ou itens de significação, numa unidade de codificação previamente determinada.
A análise temática consiste em descobrir os núcleos de sentido que compõem uma comunicação, onde a presença ou freqüência signifiquem alguma coisa para o objeto analítico visado (MINAYO, 2010, p. 316).
A análise temática desdobra-se em três etapas: pré- análise, exploração do material e tratamento dos resultados obtidos (ibid)8.
A primeira etapa desdobra-se em três tarefas: a primeira denominada leitura flutuante, que requer que o pesquisador tome contato direto e intenso com o material de campo; a segunda denominada Constituição do Corpus, que diz respeito ao universo estudado em sua totalidade. Por sua vez, esta etapa deve responder algumas normas de caráter qualitativo, são elas a exaustividade, a representatividade, a homogeneidade e a pertinência (ibid).
Por fim, a terceira e última tarefa consiste na “retomada da etapa exploratória, tendo como parâmetro da leitura exaustiva do material as indagações iniciais” (ibid).
A segunda etapa, denominada de exploração do material, tem como objetivo alcançar o núcleo de compreensão do texto. Neste momento, o investigador busca categorias que são expressões ou palavras significativas em função das quais o conteúdo de uma fala será organizado (ibid).
Na última etapa, os resultados brutos são submetidos a operações estatísticas simples (porcentagens) ou mais complexas (análise fatorial). Estas operações permitem estabelecer quadros de resultados, diagramas, figuras e modelos, dando relevo às informações fornecidas pela análise (BARDIN, 2011, p. 131).
Para atender as etapas descritas pelas autoras supra citadas, na primeira etapa foi realizada a leitura flutuante das entrevistas e a organização do corpus textual a partir do material empírico produzido nessas mesmas entrevistas. Para tanto, foram utilizadas todas as entrevistas realizadas. Na segunda etapa foi realizado a marcação colorimétrica do material empírico tendo como ponto de partida os objetivos da pesquisa. Neste momento, foram coloridas de vermelho tudo aquilo relacionado com os cuidados, de verde aquilo relacionado a demanda. Ainda em resposta ao roteiro de entrevistas também surgiram outras informações que foram coloridas de outras cores, conforme quadro abaixo.
Quadro 1. Quadro demonstrativo de analise do material empírico.
Fonte: SANTIAGO, Suzana de Almeida; AGUIAR, Rosane Cordeiro Burla.2016.
3.7 RISCOS E BENEFÍCIOS
Este trabalho tem como contribuição aumentar o conhecimento científico na área de Enfermagem Pediátrica, além de contribuir para a prática profissional. Além disso, através dos resultados coletados, os familiares cuidadores da CRIANES poderão realizar os cuidados da mesma de uma maneira mais adequada, mediante as orientações que serão passadas.
Esta pesquisa ofereceu riscos mínimos, podendo remeter ao familiar cuidador sentimentos relacionados às dificuldades que ele enfrentou/enfrenta para realizar o cuidado da Conhecimentos
empíricos
Cuidados Demandas Onde e com quem aprendeu As orientações foram suficientes?
Materiais Subtemas Temas
Cuidador 1 Eu cuido dela normal, só tenho mais atenção mesmo na gastro, só. Eu dou Eu cuido dela normal. Eu dou banho nela normal, ai seco Passo a gaze com álcool.eu limpo a parte de dentro, com pouco de Na enfermaria do Antônio Pedro, com os enfermeiros Foi o suficiente Luva, sonda O cuidado cotidiano (banho, troca de roupa Expertise do cuidado da família
CRIANES no domicílio. Tais sentimentos podem causar um certo desconforto ao entrevistado, que pode interromper a entrevista a qualquer momento.
4 ANÁLISE E DISCUSSÃO DE RESULTADOS
Participaram do estudo oito cuidadores, sendo sete mães e um pai, cujos filhos dependentes de tecnologia fazem acompanhamento no Hospital cenário do estudo.
As entrevistas foram coletadas pela própria pesquisadora, sendo realizada no período de agosto de 2015 a janeiro de 2016. O material gravado foi arquivado como sendo confidencial e será posteriormente descartado.
Eles possuíam idade entre 23 e 45 anos e se declaravam cuidadores principais da CRIANES, pois realizavam a maior parte ou totalidade dos cuidados com a mesma.
Seis (75%) das CRIANES que participaram do estudo eram dependentes da gastrostomia, uma (12,5%) dependente da traqueostomia e uma (12,5%) dependente das duas tecnologias.
O resultado do presente estudo aponta que, os avanços da modernização tecnológica permitem a sobrevivência de muitas crianças, já que a maioria delas (87,5%) convivem com esse tipo de demanda de cuidado por mais de um ano.
Para a análise, os depoimentos foram transcritos e após, submetidos a Análise de Conteúdo, modalidade temática, por meio da separação do texto em unidades de significação, que foram posteriormente reagrupados em subtemas e temas. Esse reagrupamento permitiu a construção da categoria analítica. (BARDIN, 2011).
Foi possível extrair uma unidade temática que trata do cuidado da família da CRIANES dependente de tecnologia. Esta unidade temática é composta por dois temas e três subtemas, demonstradas no quadro baixo:
Quadro 2. Quadro de unidade temática.
Unidade temática Temas Subtemas
O cuidado da família da CRIANES dependente de tecnologia O conhecimento do familiar cuidador e a necessidade de aprendizagem no cuidado tecnológico Cuidado do cotidiano Cuidado de enfermagem fundamental A demanda de aprendizagem no cuidado com a tecnologia
Fonte: SANTIAGO, Suzana de Almeida; AGUIAR, Rosane Cordeiro Burla.2016
A partir das falas dos familiares cuidadores foi possível perceber que o cuidador assume a função do cuidado cotidiano, como trocar a roupa de seu filho, dar banho, alimentá-lo, entre outros, mas também assume a função de um cuidado relacionado à tecnologia acoplada ao corpo de seu filho, cuidado este que não está inserido no senso comum, isto é, um cuidado de enfermagem fundamental, levando a uma necessidade de aprendizado e instrumentalização deste cuidador.
O cuidado cotidiano pode ser identificado nas seguintes falas:
“Eu cuido dela normal, dou banho nela normal...” (cuidador 1)
“Tem que tratar como uma criança normal, de manhã eu dou os medicamentos dele, dá banho, cuida, ai tira um cochilo a tarde...a noite tem mais medicamento, tem fisioterapia, vai pra escolinha” (cuidador 2)
“Eu cuido dela normal” (cuidador 3)
O cuidado de enfermagem fundamental pode ser identificado nas seguintes falas: “Os cuidados, depois de alimentar tem que limpar (a gastrostomia) porque às vezes fica um pouco de líquido, uso de 3 ml de água, só um pouco pra limpar, tem que limpar senão dá infecção e de mês em mês a gente tem que tirar ou toda semana, depende, tem que tirar o bóton pra limpar e depois colocar de novo. Uma, duas vezes ao dia eu limpo com água e algodão, cotonete, às vezes quando tá um pouco machucado tem que passar uma pomadinha” (Cuidador 2)
“Na gastro (gastrostomia) eu lavo a mão direitinho, entendeu, pra poder passar a alimentação.) (Cuidador 3)
“Tem que fazer a limpeza porque senão entope, não pode deixar (a gastrostomia) exposto pra não entrar poeira. Lavar a mão, água filtrada e fervida. Depois que realiza a administração da comida tem que lavar com água, não pode deixar exposto pra não dar infecção” (Cuidador 4)
“Depois da comida bota um pouquinho de água pra limpar, 10, 20 ml, nunca é a mesma quantidade” (Cuidador 5)
“Tem que ter uns cuidados né, tem que lavar a mão, quando for aspirar tem que botar a luva, tem que ter bem mais cuidados” (Cuidador 6)
“Tem que aspirar, tem que higienizar... fazer nebulização” (Cuidador 7)
“Tem que ter muito mais cuidado, principalmente higiene, porque pra mexer com gastro (gastrostomia), tem que tá sempre lavando a mão, higienizando sem em volta da gastro, e assim, tudo é batidinho no liquidificador. tudo que eu dou a ele, de comida, remédio, seja o que for, suco, eu lavo a gastro pra não ficar resíduo né. 20 ml, 10, de água pra lavar dentro, depende da quantidade que eu dou a ele. Fora a água que ele bebe. Nunca deixei de lavar” (Cuidador 8)
Para o familiar cuidador, os desafios de cuidar da CRIANES se agigantam, uma vez que eles possuem o desafio de cuidar em casa, de uma criança com cuidados habituais modificados, criança esta que necessita de uso contínuo de medicamentos, que possui tecnologias implantadas em seu corpo, exigindo vigilância constante e dedicação exclusiva do cuidador ((NEVES; SILVEIRA, 2013).
O cuidado relacionado à CRIANES desenvolve um caráter (sobre) natural, devido a quantidade e intensidade de dedicação que essas crianças exigem, para além da prática natural de cuidar da maioria das crianças (NEVES; CABRAL, 2008).
“O cuidado domiciliar está sendo considerado como uma das ações mais eficazes na reorganização dos serviços de saúde do nosso país, pois atua como elo entre os níveis primários, secundários e terciários do sistema público de saúde” (BEUTER et. al., 2009, p. 688).
Normalmente, o cuidado familiar e domiciliar é exercido por um cuidador principal. A escolha deste cuidador se deve ao desejo do doente, pela falta de opção, ou ainda pelo modo inesperado para o familiar que se torna responsável pelo cuidado, mesmo não se reconhecendo como cuidador (FLORIANI; SCHARAMM, 2006).
Dessa forma, ao se definirem os papéis dentro da família, onde alguém se destaca como cuidador principal, este se depara com uma gama de responsabilidades que se repercutem na sua vida diária. O cuidado domiciliar sobrecarrega o cuidador, refletindo diretamente na sua saúde física e psíquica (BEUTER et. al., 2009).
A sobrecarga, termo que é sinônimo de “fardo a carregar”, no cuidado domiciliar, ocorre quando os familiares relegam suas próprias necessidades e desejos a um segundo plano, dando prioridade aos cuidados que devem ser por eles prestados (BARROSO BANDEIRA; NASCIMENTO, 2007).
O ônus do familiar responsável pelo cuidado domiciliar, além de estar ligado intimamente a atividade de cuidados diários estafantes e estressantes, vincula-se também a valores culturais e questões moralmente impostas pela sociedade. A sociedade impõe o dever e a obrigação em cuidar do familiar doente devido aos laços consanguíneos. O cuidado, dessa forma, pode não suceder por vontade própria, mas por imposição, resultando em um desgaste maior ainda na vida deste cuidador (BEUTER et. al., 2009, p. 688).
Do mesmo modo, os familiares cuidadores de CRIANES, que são na maioria das vezes mulheres, vivem em situação de opressão, o que causa sofrimento e estresse, comprometendo o seu bem-estar. Esses esforços se constituem em uma fonte de estresse crônico para estas cuidadoras (NEVES, 2007).
No presente estudo, 100% dos entrevistados afirmaram que as orientações que receberam dos profissionais de saúde para a realização dos cuidados da tecnologia no ambiente domiciliar foram suficientes.
“Foi o suficiente” (Cuidador 1)
“O que eu aprendi foi suficiente” (Cuidador 2)
“O que eu aprendi foi suficiente, eu não fico com dúvida porque eles dão um livro explicando tudinho direitinho” (Cuidador 3)
“Foi suficiente, não tenho dificuldade de cuidar, quando eu preciso de material eu vou no hospital pegar” (Cuidador 4)
“Graças a Deus nunca me deu problema não” (Cuidador 5) “Acho que foi suficiente, creio que sim” (Cuidador 6)
“Eu aprendi bem rápido, lá em casa é tudo bem limpinho, a gaze é limpinha, a doutora até me parabenizou” (Cuidador 7)
“Eu acho que assim, no momento não porque já tem 4 anos que ele tem o bóton e tudo que tem que ser feito eu faço, entendeu? Não tenho mais dificuldade, antes eu tinha né, que é muito difícil, quer dizer, a gente acha difícil mas não é tão difícil assim, a gente tem medo, com a prática a gente acaba perdendo o medo, tanto é que hoje em dia eu até troco o bóton dele, eu mesmo troco” (Cuidador 8)
Apesar de afirmarem ter conhecimento suficiente para a realização dos cuidados com a tecnologia, foi possível identificar que alguns cuidadores (cinco) realizam um cuidado equivocado na gastrostomia acoplada ao corpo de seus filhos, pois afirmam utilizar álcool a 70% na mesma, trazendo assim, as demandas de cuidado.
“Passo em círculo e com cotonete eu limpo a parte de dentro, com pouco álcool” (Cuidador1)
“É com algodão e com álcool, pra poder desinfetar tudinho direitinho, higienizar direito” (Cuidador 3)
“Lavar a mão, passar álcool, água filtrada e fervida” (Cuidador 4) “Eu lavo, ai as vezes eu passo álcool 70 e passo dersani” (Cuidador 5) “Sempre assim, passo álcool 70 né” (Cuidador 8)
Segundo Potter e Perry (2009), os principais cuidados para realização da alimentação através das sondas nasoentéricas, jejunostomias e gastrostomias no cuidado domiciliar estão relacionadas à posição correta da sonda, aos sinais associados à aspiração pulmonar e esvaziamento gástrico tardio e, ao cuidado da pele ao redor da gastrostomia e jejunostomia, atentando para os sinais e sintomas da infecção no local da inserção.
Muitas vezes esse conhecimento construído para realizar o cuidado é insuficiente e ineficaz, pois trata-se de uma experiência inédita, que exige do familiar cuidador a incorporação de novos conhecimentos, para que esse cuidado seja compreendido e desenvolvido corretamente no ambiente domiciliar (CUNHA; CABRAL, 2001).
O preparo dos familiares cuidadores na alta da CRIANES está relacionado ao entendimento de suas demandas de cuidados complexos e contínuos no domicílio. Aprender a realizar estes cuidados, sejam eles medicamentosos, tecnológicos, entre outros, ainda durante o período de internação, se constitui um desafio para as famílias. (GOES, 2013).
Os cuidadores buscam o entendimento do cuidado ao longo de toda trajetória, assim como apoio e tratamento adequados para a doença crônica infantil, além de maneiras viáveis
de aprender um cuidado complexo já que a sobrevivência das CRIANES depende diretamente do reconhecimento da necessidade de essas cuidadoras desenvolverem uma expertise no cuidado. (AGUIAR, 2005; LIMA; PAULO; HIGARASHI, 2015).
Atualmente no Brasil, não existem dados que permitam identificar o número de crianças que vivem em condições limítrofes de vida ou que dependam do uso de alguma tecnologia acoplada ao corpo. Tal fato dificulta o tratamento destas crianças e a assistência necessária aos seus familiares. Como resultado disso, a criança chega ao ambiente domiciliar sem que o cuidador saiba administrar as adequações necessárias para o devido acompanhamento da CRIANES dependente de tecnologia. (LIMA et al, 2013).
Outro fator de destaque, foi que 75% dos entrevistados afirmaram ter recebido as orientações para o cuidado realizado com a tecnologia no ambiente domiciliar por profissionais enfermeiros, que prestavam a assistência a seus filhos no momento da internação. Apenas uma entrevistada não soube afirmar o profissional que a instruiu para a realização do cuidado domiciliar e outra entrevistada afirmou ter recebido orientações da equipe de enfermagem e do cirurgião.
Na enfermaria do Antônio Pedro, com os enfermeiros (Cuidador 1)
La no hospital onde ele fez, no hospital Jesus, com a equipe de enfermagem (Cuidador 2)
Aqui no Antônio Pedro, com a equipe de enfermagem (Cuidador 3)
No hospital onde foi colocada a gastrostomia pelos enfermeiros (Cuidador 4) No hospital eles ensinaram, mas o cirurgião que fez mesmo, que eu fui até ele porque teve alguns probleminhas ai ele me ensinou a cuidar mesmo (cuidador 5) Aqui no Antônio Pedro com a equipe de enfermagem (Cuidador 6)
A alta da CRIANES, na transição do hospital para o domicílio, é uma problemática tangenciada por inúmeros desafios a serem enfrentados pelos familiares cuidadores, enfermeiros e demais profissionais de saúde (GOES, 2013).
Segundo Goes (2007), os enfermeiros demonstram uma preocupação em preparar as famílias para o cuidado de seus filhos no domicílio após a alta hospitalar. No entanto, suas ações educativas estão voltadas principalmente para o cuidado especializado/tecnológico e focadas em “treinar” os familiares da CRIANES no manuseio de diferentes tecnologias de sobrevivência acopladas ao corpo de seus filhos, com as práticas centradas no modelo biomédico dominante de ciência, que privilegia a assistência ao doente, o uso da tecnologia e o saber centrado somente no profissional.
Ademais, constatou-se que na alta hospitalar das CRIANES, o enfermeiro exerce atividades importantes. Contudo, no pós- alta, ocorre um processo de transferência parcial de
responsabilidades do hospital para a família, reforçando a necessidade da existência de uma atenção contínua e integral à esta criança e sua família antes e após a alta, visando assegurar a continuidade do cuidado a essas pessoas (GOES, 2007).
Cabe ressaltar que mundialmente a problemática dessa alta permaneceu invisível até as duas últimas décadas do século XX. Foi na década de 1980, nos Estados unidos da América, que se deu início às discussões sobre a alta de crianças dependentes de tecnologia e o papel fundamental do enfermeiro na alta destas crianças (OTA, 1987).
As recomendações implicam, de modo geral, na compreensão da alta hospitalar dessas crianças como um processo, requerendo planejamento de alta e um preparo adequado dos familiares pelas instituições de saúde, sendo essencial a participação de um gestor de alta (GOES, 2013).
Salienta-se então, necessidade das orientações iniciais e a importância da criação do vínculo entre o profissional e o familiar cuidador da CRIANES, entendendo-se que a enfermagem tem um papel fundamental no cuidado às CRIANES dependentes de tecnologia e suas famílias, tendo o compromisso de ampará-las no processo de transição do hospital para o domicílio e posterior acompanhamento (OKIDO, et al 2012).
Para tanto, garantir o cuidado integral as CRIANES e seu acompanhamento só será possível mediante a identificação e acolhimento deste grupo dentre a população, assim, o processo de territorialização encontra-se como importante instrumento que possibilitará que equipes de saúde as reconheçam e garantam que suas necessidades e direitos serão contempladas de forma ampla pelo sistema público de saúde (MENDONÇA, et al., 2013).
A Estratégia saúde da Família (ESF), que foi adotada no Brasil na década de 90, tem um importante papel na captação destas crianças e suas famílias, pois atua como porta de entrada para estes usuários e contém ferramentas que permitem o acompanhamento contínuo destas famílias (MENDES, 2012).
O desenho da ESF favorece o acesso, o conhecimento e a intervenção voltada para a unidade familiar, pois dispõe de um espaço para aproximação com as realidades de cada família em seu território, o que permite identificar as suas necessidades e, com isso, praticar o princípio da equidade de maneira mais intencional. A ESF também possui facilitadores, como a visita domiciliar, a reunião de equipe, o acolhimento e a atuação do agente comunitário de saúde (SOUSA, et al., 2013).
Através dos resultados obtidos neste estudo, fica evidenciada a necessidade de um acompanhamento destas crianças e suas famílias, não somente pela atenção hospitalar, onde a criança faz o acompanhamento de rotina, mas principalmente pelas unidades básicas de saúde,
que têm grande potência para acompanhar e criar vínculos com as mesmas, trazendo muitos benefícios para a realização do cuidado fundamental de enfermagem.
5 CONCLUSÃO
Cuidar de uma CRIANES no ambiente domiciliar traz muitos desafios, começando pela necessidade que os familiares cuidadores têm de aprender a usar técnicas de cuidados que não fazem parte do senso comum e do difícil acesso a redes de cuidados especializadas para fazer o devido acompanhamento destas crianças.
Através do presente estudo, pode-se constatar e afirmar como os familiares realizam os cuidados da CRIANES dependente de tecnologia no ambiente domiciliar, cuidado este que não está relacionado somente à dependência tecnológica desta criança, mas também aos cuidados cotidianos que devem ser prestados a toda e qualquer criança.
Este fato evidencia uma importante questão que já havia sido apontada em estudos anteriores, que evidenciam a sobrecarga do cuidador, que por muitas vezes, exerce sozinho essa dupla função.
A partir desses cuidados realizados, foi possível identificar e descrever as demandas de aprendizagem dos familiares destas crianças, revelando que, por mais que estes cuidadores tenham desenvolvido uma expertise nesse cuidado devido ao longo tempo de prática, eles não podem ser considerados suficientes e eficazes, já que através das entrevistas foi possível perceber que muitos destes cuidadores realizam o cuidado com a tecnologia acoplada ao corpo de seus filhos de forma equivocada.
O presente estudo corroborou com estudos anteriores, que já evidenciavam a necessidade de orientar e instrumentalizar de forma correta os familiares cuidadores no momento da alta hospitalar, para que estes possam prestar um cuidado eficaz a seus filhos, evitando assim, novas internações.
O estudo também aponta a necessidade do acompanhamento desta criança após a alta, principalmente pelo profissional enfermeiro, que é o responsável por prestar os cuidados no período em que a criança está internada.
O enfermeiro exerce um papel de suma importância, primeiramente como educador, pois é ele é um dos responsáveis principais de instruir esta família a como realizar os cuidados anteriormente realizados no ambiente hospitalar agora no ambiente domiciliar.
Além disso, cabe ao enfermeiro acompanhar esta criança e sua família de forma contínua, visando sempre mantê-los atualizados e emponderados para a realização destes cuidados.
Através deste estudo, pode-se perceber, que após a alta hospitalar os familiares não possuem um acompanhamento contínuo de seus filhos, a não ser quando estes comparecem a consultas de rotina.
Fica evidenciado então, a necessidade do acompanhamento desta criança pelos profissionais de saúde, principalmente através das visitas domiciliares, onde o profissional irá conhecer a real situação desta família, podendo assim, adequar suas orientações para que sejam realizadas da melhor forma possível.
6 OBRAS CITADAS
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GOES, Fernanda Garcia Bezerra. DO HOSPITAL PARA CASA: o processo de alta de crianças com necessidades especiais de saúde na perspectiva da integralidade do cuidado e implicações
