J Epilepsy Clin Neurophysiol 2014; 20 (4): 149-168
ISSN 1676-2649
Journal of
Epilepsy and
Clinical
Neurophysiology
Revista de Epilepsia e Neurofisiologia Clínica
www.jecn.org.br
Volume 20 - Number 4
December, 2014
Preditores da adesão à medicação na Epilepsia: Estudo Longitudinal
A Semana Nacional e Latino Americana pela Conscientização sobre a
Epilepsia em Campinas - Brasil
XII Encontro Nacional da Federação Brasileira de Epilepsia Epibrasil: Luta
em favor de pessoas com epilepsia elege nova diretoria e propostas
Journal of Epilepsy and Clinical Neurophysiology
Revista de Epilepsia e Neurofisiologia Clínica
Órgão Oficial Trimestral da Liga Brasileira de Epilepsia
Ficha Catalográfica
Journal of Epilepsy and Clinical Neurophysiology (Revista de Epilepsia e Neurofisiologia Clínica) / Liga Brasileira de Epilepsia. – Vol. 20, n.4, dec. 2014. v.1, 1995 – JLBE: Jornal da Liga Brasileira de Epilepsia
v.2 a 7 (n. 2, jun. 2001) – Brazilian Journal of Epilepsy and Clinical Neurophysiology (Jornal Brasileiro de Epilepsia e Neurofisiologia Clínica)
Publicação trimestral. ISSN 1676-2649 CDD: 616.8 CDU: 616.853(05) 616.8-092(05) 616.8-073(05)
Índice para Catálogo Sistemático:
Epilepsia – Periódicos – 616.853(05); Neurofisiologia – Periódicos – 616.8-092(5); Eletroencefalografia – Periódicos – 616.8-073(05); Eletroneuromiologia – Periódicos – 616.8.073(05); Neurologia – Fisiologia – Periódicos – 616.8-092(05) (Bibliotecária responsável: Rosária Maria Lúcia Geremia – CRB 10/196)
Editores
Fernando Cendes – Departamento de Neurologia, Faculdade de Ciências Médicas, Unicamp, Campinas/SP
João Pereira Leite – Departamento de Neurociências e Ciências do Comportamento, Faculdade de Medicina, USP, Ribeirão Preto/SP
Comissão Editorial
André Palmini – Divisão de Neurologia, PUC, Porto Alegre/ RS Elza Marcia Yacubian – Unidade de Pesquisa e Tratamento das Epilepsias, Unifesp, São Paulo/SP
Fulvio Alexandre Scorza – Neurologia Experimental, Unifesp, São Paulo/SP
Magda Lahorgue Nunes, PUC, Porto Alegre/RS
Áurea Nogueira de Melo – Departamento de Medicina Clínica,Centro de Ciências da Saúde, UFRN, Natal/RN Bernardo Dalla Bernardina – Universitá de Verona, Verona/ Itália
Carlos Eduardo Silvado – Setor de Epilepsia e EEG, Hospital de Clínicas, UFPR, Curitiba/PR
Esper A. Cavalheiro – Departamento de Neurologia e Neurocirurgia, Unifesp, São Paulo/SP
Fernando Tenório Gameleira – Programa de Cirurgia de Epilepsia do Hospital Universitário, UFAL, Maceió/AL Francisco José Martins Arruda – Departamento de Neurofisiologia Clínica, Instituto de Neurologia de Goiânia, Goiânia/GO
Frederick Anderman – Montreal Neurological Institute, McGill University, Montreal/Canadá
Gilson Edmar Gonçalves e Silva – Departamento de Neurologia, Faculdade de Medicina, UFPE, Recife/PE Íscia Lopes-Cendes – Departamento de Genética Médica, Faculdade de Ciências Médicas, Unicamp, Campinas/SP J. W. A. S. Sander – National Hospital for Neurology and Neurosurgery, London/UK
Júlio Velluti – Instituto de Investigaciones Biológicas Clemente Estable, Montevideo/Uruguai
Marielza Fernandez Veiga – Hospital Universitário “Edgard dos Santos”, UFBA, Salvador/BA
Marilisa Mantovani Guerreiro – Departamento de Neurologia, Faculdade de Ciências Médicas, Unicamp, Campinas/SP Maria Carolina Doretto – Departamento de Fisiologia e Biofísica, ICB-UFMG, Belo Horizonte/MG
Mirna Wetters Portuguez – Divisão de Neurologia, Departamento de Medicina Interna e Pediatria, Faculdade de Medicina, PUC, Porto Alegre/RS
Natalio Fejerman – Hospital de Pediatria “Juan P. Garrahan”, Buenos Aires/Argentina
Norberto Garcia Cairasco – Departamento de Fisiologia, Faculdade de Medicina, USP, Ribeirão Preto/SP
Paula T. Fernandes – Faculdade de Educação Física, Unicamp, Campinas/SP
Raul Ruggia – Hospital das Clínicas, Faculdade de Medicina, Montevideo/Uruguai
Roger Walz – Departamento de Clínica Médica, Hospital Universitário da UFSC, Centro de Cirurgia de Epilepsia de Santa Catarina (Cepesc), Hospital Governador Celso Ramos, Florianópolis/SC
Shlomo Shinnar – Albert Einstein College of Medicine, New York/USA
Solomon L. Moshé – Albert Einstein College of Medicine, New York/USA
Wagner Afonso Teixeira – Serviço de Epilepsia e Eletroencefalografia, Hospital de Base de Brasília, Brasília/DF Contato:
Dr. Fernando Cendes (Editor)
Departamento de Neurologia – FCM, Unicamp Rua Tessália V. de Camargo 126
Campinas, SP, Brasil 13083-888 fcendes@Unicamp.br
Editoração eletrônica:
Caluh Assessoria e Comunicação Ltda. caluh@caluh.com.br
Journal of
Epilepsy and
Clinical
Neurophysiology
Summary
J Epilepsy Clin Neurophysiol 2014; 20 (4): 149-168
Editorial/Editorial
Original Article/Artigo Original
Preditores da adesão à medicação na Epilepsia: Estudo Longitudinal...154
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News, Views & Congress/Notícias, Opiniões & Congressos
A Semana Nacional e Latino Americana pela Conscientização sobre a Epilepsia em Campinas - Brasil ..157
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XII Encontro Nacional da Federação Brasileira de Epilepsia Epibrasil: Luta em favor de pessoas com
epilepsia elege nova diretoria e propostas...164
Liga Brasileira de Epilepsia – 2012-2014
Capítulo da Bahia
Presidente: Marielza Fernández Veiga Secretária: Camila Souza Alves Cosmo Tesoureiro: Francisco Monteiro Meneses Capítulo do Distrito Federal/Goiás
Presidente: Wagner Afonso Teixeira Secretário: Francisco Arruda Tesoureiro: Paulo Ragazzo Capítulo de Minas Gerais
Presidente: Maria Carolina Doretto Secretaria: Andréa Julião de Oliveira Tesoureiro: Luiz Fernando Fonseca Capítulo de Paraná
Presidente: Luciano De Paola Secretário: Carlos Silvado Tesoureiro: Sergio Antoniuk Capítulo de Pernambuco
Presidente: Adélia Henriques Souza Secretária: Valentina Nicole Carvalho Tesoureiro: Ricardo Amorim Capítulo do Rio de Janeiro
Presidente: Eduardo de Sá Campello Faveret Secretaria: Heloisa Viscaíno F. S. Pereira Tesoureira: Rosiane da Silva Fontana
Capítulos da LBE – Biênio 2012-2014
Capítulo do Rio Grande do Sul Presidente: Marta Hemb
Secretária: Alessandra Marques Pereira Tesoureira: Danielle Irigoyen da Costa Capítulo de Santa Catarina
Presidente: Katia Lin
Secretária: Lucia Sukys Claudino Tesoureira: Maria Alice Horta Bicalho Capítulo de São Paulo
Presidente: Regina Maria França Fernandes Secretária: Vera Cristina Terra
Tesoureiro: Lauro Wichert-Ana
WEBSITE:http://www.jecn.org Presidente
Luciano De Paola, Curitiba/PR Tesoureiro
Carlos Eduardo Soares Silvado, Curitiba/PR Secretário
Sergio Antoniuk, Curitiba/PR Secretária Executiva
Maria Luiza G. de Manreza, São Paulo/SP Endereço (Diretoria Executiva)
Liga Brasileira de Epilepsia
Rua Teodoro Sampaio, 741 cj. 94 – Fone/Fax: (11)3085-6574 CEP 05405-050 – São Paulo – SP
Conselho Fiscal
Elza Márcia Yacubian, São Paulo/SP Wagner Afonso Teixeira, Brasília/DF Lauro Wichert-Ana, Ribeirão Preto/SP Luiz Athaíde Jr., Recife/PE
Carlos Silvado, Curitiba/PR Conselho Consultivo
Veriano Alexandre Jr. (Presidente LBE 2010-2012) Wagner Afonso Teixeira (Presidente LBE 2008-2010) Fernando Cendes (Presidente LBE 2006-2008) Magda Lahorgue Nunes (Presidente LBE 2004-2006) Américo C. Sakamoto (Presidente LBE 2002-2004) Carlos Silvado (Presidente LBE 2000-2002) Comissão Aspectos Legais
Carlos Silvado, Curitiba/PR (Coordenador) Kette Valente, São Paulo/SP
Carlos Campos, São Paulo/SP Luiz Athaíde Jr., Recife/PE
Lauro Wichert-Ana, Ribeirão Preto/SP Comissão Científica
João Pereira Leite, São Paulo/SP (Coordenador) Jaderson Costa da Costa, Porto Alegre/RS Norberto Garcia Cairasco, Ribeirão Preto/SP Luis Eugênio Mello, São Paulo/SP
Fernando Cendes, Campinas/SP Comissão de Neuropsicologia
Mirna Portuguez, Porto Alegre/RS (Coordenadora)
Sabine Marroni, Porto Alegre/RS Daniel Fuentes, São Paulo/SP Maria Joana Mader, Curitiba/PR Andréa Alessio, Campinas/SP
Comissão Tratamento Cirúrgico da Epilepsia Carlos Silvado, Curitiba/PR (Coordenador) Américo Sakamoto, Ribeirão Preto/SP André Palmini, Porto Alegre/RS Luciano de Paola, Curitiba/PR
Luis Henrique Martins Castro, São Paulo/SP Eliana Garzon, São Paulo/SP
Comissão de Drogas Antiepilépticas (DAES)
Veriano Alexandre Jr., Ribeirão Preto/SP (Coordenador) Carlos Guerreiro, Campinas/SP
Elza Márcia Yacubian, São Paulo/SP Maria Luiza Manreza, São Paulo/SP Comissão Epidemiologia Clínica
Marleide da Mota Gomes, Rio de Janeiro (Coordenadora) Li Li Min, Campinas/SP
Moacir Alves Borges, São José do Rio Preto/SP Valentina Carvalho, Recife/PE
Comissão Epilepsia na Infância
Magda Lahorgue Nunes, Porto Alegre/RS (Coordenadora) Rosa Valério, São Paulo/SP
Áurea Nogueira de Mello, Natal/RN Marilisa Guerreiro, Campinas/SP Kette Valente, São Paulo/SP Comissão de Neurofisiologia Clínica
Regina Maria Fernandes, Ribeirão Preto/SP (Coordenadora) Andrea Julião de Oliveira, Belo Horizonte/MG
Vera Cristina Terra, Ribeirão Preto/SP Carlos Silvado, Curitiba/PR
Jaderson Costa da Costa, Porto Alegre/RS Comissão de Ensino
Li Li Min, Campinas/SP (Coordenador) Lucas Vilas Boas Magalhães, Campinas/SP Paula T. Fernandes, Campinas/SP
Comissão Revista de Epilepsia e Neurofisiologia Clínica Fernando Cendes, Campinas/SP (Editor)
Editorial
E
sta edição do JECN apresenta um estudo longitudinal sobre preditores da
adesão à medicação em pessoas com epilepsia, analisando a capacidade
preditiva das estratégias de coping e da espiritualidade.
Dois artigos da seção “News, Views & Congress” discutem a Semana Nacional
e Latino Americana pela Conscientização sobre a Epilepsia em Campinas e
atividades durante o XII Encontro Nacional da Federação Brasileira de Epilepsia
Epibrasil.
Boa Leitura!
Fernando Cendes
Vânia Linhares
1, Rute F. Meneses
1, José Pais Ribeiro
2, Luísa Pedro
3, Isabel Silva
1, Estela Vilhena
4,5,6, Denisa
Mendonça
5, Helena Cardoso
5,7, Ana Martins
7, António Martins da Silva
5,7Journal of
Epilepsy and
Clinical
Neurophysiology
Original Article
J Epilepsy Clin Neurophysiol 2014; 20 (4): 154-156
Preditores da adesão à medicação na Epilepsia:
Estudo Longitudinal
Medication adherence predictors in Epilepsy: Longitudinal Study
1. Faculdade de Ciências Humanas e Sociais – Universidade Fernando Pessoa, Porto, Portugal 2. Faculdade de Psicologia e de Ciências da Educação – Universidade do Porto, Portugal 3. Escola Superior de Tecnologia da Saúde de Lisboa, Portugal
4. Departamento de Ciências, Escola de Tecnologia – Instituto Politécnico do Cávado e Ave (IPCA), Barcelos, Portugal 5. Instituto de Ciências Biomédicas Abel Salazar – Universidade do Porto, Porto, Portugal
6. Instituto de Saúde Pública (ISPUP) – Universidade do Porto, Portugal 7. Hospital Sto. António, Porto, Portugal
RESUMO
Introdução: A não adesão à medicação na epilepsia é prevalente, pelo que a compreensão dos fatores associados deve ser
promovida. Objetivos: Analisar a capacidade preditiva das estratégias de coping e da espiritualidade em relação à adesão à medicação ao longo do tempo. Metodologia: Foram avaliados 60 indivíduos através de um Questionário Sociodemográfico e Clínico, a Medida de Adesão aos Tratamentos, o COPER e a Escala de Avaliação de Espiritualidade em Contextos de Saúde, em dois momentos. Resultados A espiritualidade Momento 1 não se relacionou com adesão à medicação no Momento 3, e as estratégias de coping: Desinvestimento Comportamental e Aceitação no Momento 1 predizem negativamente a adesão à medicação no Momento 2. Conclusão: A relação entre a adesão à medicação, estratégias de coping e espiritualidade varia em função do tempo, o que deve ser considerado ao nível da intervenção.
Palavras-chave: epilepsia, adesão à medicação, coping, espiritualidade ABSTRACT
Introduction: The nonmedication adherence in epilepsy is prevalent by which the understanding of associated factors should
be promoted. Objectives: To analyze the predictive capacity of the coping strategies and spirituality in relation
to medication adherence over time. Methodology: A sociodemographic and clinical questionnaire, medical adherence to treatment, COPER and spirituality evaluation scale in health contexts was undertaken to evaluate 60 individuals with epilepsy, in three moments. Results: Spirituality at Moment 1 is not related to medication adherence at Moment 3, and the coping strategies: behavioral disinvestment and acceptance at Moment 1 predict medication adherence at moment 2. Conclusion: The relation between medication adherence, coping strategies and spirituality change according to time, which should be considered on the level intervention.
INTRODUÇÃO
A adesão à medicação (AM) é determinante para o sucesso do tratamento,principalmente ao nível das doenças crónicas1 , uma vez que, em geral, a AM é menor2, sobretudo
após os primeiros seis meses de tratamento3. Também na
epilepsia, a não AM é prevalente1, ainda que fundamental na
prevenção ou minimização das crises epiléticas e do impacto no quotidiano4.
Assim, intervenções destinadas a melhorar a AM implica conhecer não só os níveis de (não) adesão, mas também os fatores que lhe estão associados, sobretudo ao longo do tempo5 e seus os preditores6.
A investigação tem vindo a sugerir uma associação entre estratégias de coping e a AM, em diferentes doenças crónicas7.
As estratégias de coping com foco na resolução do problema, nomeadamente de controle da doença, podem perspetivar níveis de adesão mais elevado8. A salientar, no entanto que
as estratégias utilizadas podem mudar com o tempo e a experiência, pelo que, algumas estratégias possam ser eficazes em determinadas fases da epilepsia9.
Um outro conceito cujas relações com indicadores de saúde/doença tem vindo a ser exploradas é o de espiritualidade10, entendida como uma experiência
individual de relacionamento com um aspecto fundamental, não material do Universo através do qual os indivíduos dão significado à vida11 e que compreende aspectos cognitivos,
emocionais e comportamentais, sendo distinta da religião e religiosidade12. Assim, espiritualidade pode assumir um papel
importante no processo de recuperação psicológica11, bem
como na AM13.
Assim, o presente estudo tem como objetivo identificar se as estratégias de coping e a espiritualidade são preditores da AM de adultos com epilepsia ao longo do tempo.
MÉTODO
Participaram no estudo 60 indivíduos com epilepsia, que constituem uma amostra sequencial recrutada em unidades de saúde de diversas zonas de Portugal, com os critérios de inclusão: diagnóstico há, pelo menos, 3 anos; idade superior a 16 anos; capacidade de leitura e escrita; vida estável com doença controlada e não apresentar outras alterações do foro neurológico, nem alterações psiquiátricas. Os pedidos de autorização de recolha de dados e o consentimento informado seguiram os padrões da Declaração de Helsínquia.
Foi aplicado: um questionário de modo avaliar as variáveis sociodemográficas e clínicas (sexo, estado civil, profissão, idade, escolaridade, anos de diagnóstico, número de internamentos no último ano, perceção da gravidade da doença e medicação antiepilética); a Medida de Adesão aos Tratamentos (14) com 7 itens, para avaliar a AM; COPEResumido (COPER) para avaliar estratégias de coping utilizadas (15); e a Escala de Avaliação da Espiritualidade em Contextos de Saúde (16), para avaliar espiritualidade (duas dimensões: crenças e esperança/otimismo). A recolha de dados decorreu em dois momentos diferentes: Momento 1 (M1) e Momento 2 (M2), cerca de 12 meses depois. Após uma análise descritiva das variáveis foi aplicado o coeficiente de correlação de Pearson e na análise longitudinal foi aplicado o modelo de regressão linear múltipla. Todas as análises foram efetuadas usando o SPSS 21.0.
RESULTADOS
Dos 60 participantes, maioritariamente eram mulheres (56,7%), casadas/união de facto (48,3%) e profissionalmente
ativas (62,7%), com idades compreendidas entre os 17 e os 65 anos (M=38,07; DP=10,25) e a escolaridade entre os quatro e 17 anos (M=9,54; DP=3,74). Em termos clínicos: com quatro e 49 anos (M=21,91; DP=10,79) de diagnóstico; no máximo com dois internamentos no último ano; majoritariamente medicados com pelo menos dois antiepiléticos (56,4%) e percepcionaram a gravidade da doença como moderadamente grave (abaixo ponto médio: 6). Relativamente à AM verificaram-se níveis elevados de adesão e um aumento do M1 (M=5,50; DP=0,43) para o M2 (M=5,58; DP= 0,33). Já para a espiritualidade observou-se uma diminuição do M1 (M=2,61; DP=0,78) para o M2 (M=2,47; DP=0,77). Quanto às estratégias de coping: Coping Ativo, Aceitação e Planear e Reinterpretação Positiva foram as mais utilizadas, enquanto que a Autoculpabilização, Desinvestimento Comportamental e Uso de Substâncias, as menos utilizadas, em ambos os momentos.
Na análise correlacional entre a AM no M2 e as Estratégias de Coping e Espiritualidade no M1, verificouse uma associação negativa entre a AM no M2 e as estratégias de coping do M1: Desinvestimento Comportamental (r=0,269; p=0,039) e Aceitação (r=0,331;p=0,010). Assim, com base nas variáveis identificadas foi aplicado o modelo de regressão linear múltipla, que mostrou ser significativo e explicar 15% da variância da AM no M2, sendo que o Desinvestimento Comportamental (ß=0,26; t=2,11) e a Aceitação (ß=0,32; t=2,64) predizem negativamente a AM (p<0,05).
DISCUSSÃO
Relativamente aos níveis de AM verificaramse níveis elevados de adesão em M1 e um aumento em M2, contrariamente ao que seria esperado, dada a prevalência da não adesão em indivíduos com epilepsia1.
Relativamente às estratégias de coping nos dois momentos de avaliação, observou-se uma maior utilização de estratégias de coping com foco na resolução do problema, constituindo um resultado semelhante de um estudo no qual a importância destas estratégias foi sublinhada8.
De acordo com estudos anteriores, as estratégias de coping podem variar em função das diferentes fases do curso da epilepsia9. O presente estudo evidenciou uma
associação negativa significativa entre o Desinvestimento Comportamental e a Aceitação do M1 com a AM 12 meses depois.
Relativamente ao grau de associação entre a espiritualidade no M1 e à AM no M2, não foi observada qualquer associação significativa, divergindo dos resultados transversais que sublinham o papel significativo da espiritualidade na AM 13.
Longitudinalmente, o modelo de regressão aplicado foi significativo e o Desinvestimento Comportamental (M1) e a Aceitação (M1) surgiram como preditores significativos da adesão negativamente (M2). Em concordância com resultado de estudo que evidencia a importância das estratégias de coping com foco na resolução do problema, no controle da doença e consequentemente no aumento de níveis de adesão8. Assim, os resultados apontam para a importância
da prevenção da utilização destas estratégias, no sentido de aumentar os níveis de adesão, ao longo do tempo.
CONCLUSÃO
O presente estudo permitiu sublinhar diferenças evidenciadas ao longo do tempo ao nível das relações entre AM e: estratégias de coping e espiritualidade e permitiu clarificar qual a capacidade preditiva das variáveis,
evidenciando a importância das estratégias de coping na AM, em concordância com resultados anteriores11.
Futuramente, para além da ampliação da amostra e da exploração das relações analisadas em subgrupos cuja a AM seja baixa, seria interessante a utilização de medidas qualitativas. Acredita-se que através da identificação de preditores modificáveis, sobretudo ao longo do tempo, se possam desenvolver intervenções capazes de promover a AM em indivíduos com epilepsia.
AGRADECIMENTOS
O presente estudo insere-se num estudo mais amplo que teve o apoio da bolsa da Fundação para a Ciência e a Tecnologia PTDC/PSI71635/2006.
REFERÊNCIAS
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2. World Health Organization. Adherence to LongTerm Therapies: Evidence for Action. Geneva: WHO; 2003. 3. Osterberg L, Blaschke T. Adherence to Medication. New England Journal Of Medicine 2005; 353(5): 487–97.
4. Eatock J, Baker GA. Managing patient adherence and quality of life in epilepsy. Neuropsychiatric disease and treatment 2007 Feb; 3(1):117–31.
5. Kaddumukasa M, Kaddumukasa M, Matovu S, Katabira E. The frequency and precipitating factors for breakthrough seizures among patients with epilepsy in Uganda. BMC Neurology 2013; 13:27.
6. DiMatteo MR, Haskard KB, Williams SL. Health beliefs, disease severity, and patient adherence: a metaanalysis. Medical care, 2007; 45(6):5218.
7. Santos C. Doença oncológica – representação cognitiva e emocional, estratégias de coping e qualidade de vida no doente e família. Coimbra: Formasau; 2006.
8. Sousa MRG, Landeiro MJL, Pires R, Santos C. Coping e adesão ao regime terapêutico. Revista de Enfermagem Referência 2011; 4:151160.
9. Westerhuis W, Zijlmans M, Fischer K, Van Andel J, Leijten FSS. Coping style and quality of life in patients with epilepsy: a crosssectional study. Journal of neurology 2011; 258(1):37– 43.
10. Krok D. The role of spirituality in coping: Examining the relationships between spiritual dimensions and coping styles. Mental Health, Religion & Culture 2008;11(7):643–653. 11. Mohandas E. Neurobiology of spirituality. Mens sana monographs 2008; 6(1): 6380.
12. McCoubrie RC, Davies AN. Is there a correlation between spirituality and anxiety and depression in patients with advanced cancer?. Supportive Care in Cancer 2006; 14(4): 379385.
13. Kremer H, Ironson G, Porr M. Spiritual and mind– body beliefs as barriers and motivators to HIV treatment decisionmaking and medication adherence? A qualitative study. AIDS patient care and STDs, 2009; 23(2), 127134. 14. Delgado AB, Lima ML. Contributo para a validação concorrente de uma medida de adesão aos tratamentos. Psicologia, Saúde & Doenças, 2001; 2(2): 81100.
15. PaisRibeiro JL, Rodrigues A. Quando a avaliação do coping precisa de ser breve: estudo de uma versão ainda mais reduzida do brief cope. In S. N. Jesus, I. Leal, & M. Rezende (Eds.), Actas do I Congresso Luso Brasileiro de Psicologia da Saúde. Faro: CUIP; 2009. p. 473–481.
16. Pinto C, PaisRibeiro J. Construção de uma escala de avaliação da espiritualidade em contextos de saúde. Arquivos de Medicina 2007; 21(2): 4753.
CORRESPONDÊNCIA Vânia Alexandra Linhares Costa Universidade Fernando Pessoa
Rua do Mirante, nº114, Areosa - Viana do Castelo CEP: 4900-837
Portugal
E-mail: vania.linhares@gmail.com Telefone: +351 258 401 029
Journal of
Epilepsy and
Clinical
Neurophysiology
J Epilepsy Clin Neurophysiol 2014; 20 (4): 157-163
A Semana Nacional e Latino Americana pela
Conscientização sobre a Epilepsia em Campinas - Brasil
The 2014 National and Latino American Week for Epilepsy Awareness in Campinas –
Brazil
1 – Diretoria da ASPE (Assistência à Saúde do Paciente com Epilepsia) 2 – Faculdade de Ciências Médicas – Unicamp
3 - Instituto Brasileiro de Neurociência e Neurotecnologia - CEPID - Unicamp 4 – Diretoria da Federação Brasileira de Epilepsia – EPIBRASIL
5 – Hospital de Clínicas da Unicamp 6 – Programa ABCérebro TV
7 – LabJor – Laboratório de Estudos Avançados em Jornalismo
RESUMO
Introdução: Com o objetivo de aumentar a conscientização sobre a Epilepsia na sociedade, a ASPE, o Instituto BRAINN
(Instituto Brasileiro de Neurociência e Neurotecnologia - CEPID - Unicamp) e o Programa ABCérebro TV (http://www. abcerebro.tv/) promoveram a Semana Nacional e Latino-Americana para a Conscientização sobre a Epilepsia, entre os dias 9 a 13 de setembro. As atividades contaram com a participação de pacientes, alunos e professores da rede básica, profissionais da saúde e público em geral, assim como com a parceria da Prefeitura Municipal de Campinas. Objetivo: Relatar as principais atividades da Semana Nacional e Latino- Americana pela Conscientização sobre a Epilepsia, realizada entre os dias 9 a 13 de setembro de 2014. Métodos: Registro descritivo e fotográfico dos eventos para compor o presente relato. Resultados: A divulgação do evento e o estabelecimento da parceria com a rede pública de ensino básico permitiu a difusão de conhecimentos sobre Epilepsia tanto no meio acadêmico, quanto na sociedade. As atividades, com um caráter diversificado, foram capazes de promover a integração entre esses públicos, abrindo espaço para discussões, trocas e, principalmente, para quebrar o preconceito sobre a Epilepsia.
Conclusão: A parceria entre a ASPE, uma organização não-governamental, o Instituto BRAINN, da pesquisa, e o canal de difusão
e divulgação científica ABCérebro TV continuará a promover a divulgação sobre a Epilepsia para os mais diversos públicos, através das mídias sociais e dos eventos à comunidade, a partir de propostas de transformação social construídas em conjunto.
Palavras-chave: epilepsia, estigma, preconceito, educação, assistência à saúde ABSTRACT
Introduction: Aiming to increase awareness about epilepsy in society, the non-governmental organization called Assistência à
Saúde do Paciente com Epilepsia (ASPE), the Brazilian Institute for Neuroscience and Neurotechnology (BRAINN - Unicamp) and the ABCérebro TV (http://www.abcerebro.tv/) promoted the National and Latin American week for Epilepsy awareness, from 9 to 13 September. Activities were attended by patients, students and teachers from the Public Education System, health professionals and the general public, with the support of the Campinas City Council and the University of Campinas.
Objective: To describe the activities during the Latin American and National Week for Epilepsy Awareness, held from
9 to 13 September, 2014. Methods: Descriptive records and qualitative analysis. Results and Discussion: This event and the establishment of partnerships with the public basic education allowed knowledge dissemination about epilepsy in the academic environment as well as in the society. Activities with different approaches promoted an integration between these groups, opening paths for discussions and exchanges, contributing to decrease prejudice about Epilepsy. Conclusion: The partnership between ASPE, a non-governmental organization, the BRAINN and ABCérebro TV will continue to promote disclosure on Epilepsy for all audiences, through social media and community events, according to social transformation projects proposed by this group.
Keywords: epilepsy, stigma, prejudice, education, healthcare
News, Views & Congress
Gabriela Salim Spagnol
1,2,3,4, Isilda Sueli Andreolli Mira de Assumpção
1,4,5, Jéssica Vicentini
2,3,6, Luciana
Ramalho
2,3,6, Alice Sarantopoulos
1,2, Nathália Volpato
2,3,6, Sueli Adestro
6,7, Carolina Franco de Souza
INTRODUÇÃO
A epilepsia é a condição neurológica crônica mais comum em todo o mundo e afeta todas as idades, raças e classes sociais. Impõe um peso grande nas áreas psicológica, física, social e econômica, revelando dificuldades não só individuais, mas também familiares, escolares e sociais, especialmente devido ao desconhecimento, crenças, medo e estigma. Como parte da Campanha Global da Organização Mundial da Saúde (OMS) para quebrar o preconceito com relação à epilepsia, chamada de “Epilepsy out of Shadows” (Campanha Global – Epilepsia fora das sombras), foi fundada, em 27/03/2002, a ASPE (Assistência à Saúde de Pacientes com Epilepsia), uma organização não-governamental sem fins lucrativos (www. aspebrasil.org)1,2,3.
Com o objetivo de aumentar a conscientização sobre
a Epilepsia na sociedade, a ASPE, o Centro de Pesquisa, Inovação e Difusão do Instituto Brasileiro de Neurociência e Neurotecnologia (CEPID BRAINN - FAPESP) e o Programa ABCérebro (http://www.abcerebro.tv/) promoveram a Semana Nacional e Latino Americana para a Conscientização sobre a Epilepsia, entre os dias 9 a 13 de setembro. As atividades contaram com a participação de pacientes, alunos e professores da rede básica, profissionais da saúde e público em geral, assim como com a parceria com a prefeitura de Campinas (Empresa Municipal de Desenvolvimento de Campinas – EMDEC). A divulgação da Semana foi realizada através de cartazes nos ônibus circulares da cidade, jornais, revistas e outras mídias sociais. Participantes relataram conhecimento do evento através desses meios de comunicação, com destaque para os cartazes nos ônibus (Figuras 1 e 2).
OBJETIVO
Relatar as principais atividades da Semana Nacional e Latino Americana pela Conscientização sobre a Epilepsia, realizada entre os dias 9 a 13 de setembro de 2014.
MÉTODOS
Registro descritivo e fotográfico de cada evento para compor o presente relato.
RESULTADOS
A seguir, os eventos serão descritos conforme as datas e locais em que foram realizados:
9 e 10 de setembro – Exposição de Neurociências no Museu Exploratório de Ciências
A exposição teve por objetivo apresentar temas e curiosidades em Neurociências a alunos da rede básica, através de cartazes e experimentos interativos (Foto 1). Após a visita, alunos e professores assistiram à palestra realizada por pós-graduandas da Faculdade de Ciências Médicas, também voluntárias da ASPE e/ou do canal ABCérebro (BRAINN Reporters) (Foto 2). Nesta ocasião, foi gravado mais um episódio do ABCérebro TV com integrantes do BRAINN Repórter (Foto 3).
11 de setembro – Evento Artístico-Científico-Tecnológico: Intervenção musical no imaginário de Chopin via interface cérebro-máquina
Nesta data, foi realizada a apresentação musical no Auditório da FCM Unicamp com a pianista Flávia Campos Cavalcanti, seguida da intervenção musical no imaginário de Chopin via interface cérebro-máquina com o Prof. Dr. Jônatas Manzoli e a pianista Vânia Pontes.
Dialogar entre os domínios da arte e da ciência não se trata apenas de um exercício de especulação e fascínio sobre as possibilidades criativas da mente humana, mas pode levar-nos ao entendimento de vários aspectos da interação do sistema cognitivo humano, processo criativo, o cérebro, a mente e o corpo.
Por outro lado, a noção de intervenção artística é uma forma de expressão que se mostrou muito importante no contexto das vanguardas do século XX. Ou seja, notadamente, vê-se a possibilidade da arte contemporânea transformar ambientes com instalações, intervir com ações performáticas nas ruas de uma cidade, por exemplo. Dessas propostas, podemos extrair um fluxo no qual a arte contemporânea, em muito momentos, abraça o mundo e esse à ela.
Pensando assim, há nesse conceito a possibilidade de intervir em várias direções e porque não, criar uma intersecção entre o processo criativo de um compositor, ícone do romantismo, com a linguagem contemporânea, tecnologia do nosso tempo e nossos conhecimentos sobre a neurociência da música.
Notadamente, esse processo de busca por um espaço para intervir artistica-cientificamente abraça, num momento especial, o dia mundial da Epilepsia, o fato de que esse compositor também possuía uma doença que nos seus dias e, ainda, nos nossos tem uma carga de preconceito e de desconhecimento.
Portanto, a proposta de uma intervenção musical no imaginário de Chopin via interface cérebro máquina, foi uma proposta estética de levar à audiência um possível embate imaginário das crises de Chopin e o seu dia-a-dia musical. Como se as alucinações e crises que, eventualmente perturbaram Chopin, pudessem ser vistas também como fonte de inspiração para a sua música. Pois, afinal nós só superamos preconceitos quando iluminamos a nossa visão com o olhar do outro. A Arte é capaz de nos levar a esse patamar de reflexão. Esse compositor que, por ventura, foi atribulado com crises é o mesmo que nos eleva a momentos musicais e estéticos de grande prazer.
Na mesma ocasião, ocorreu a exposição das fotografias selecionadas através do concurso “Olhares sobre a Epilepsia”. Nesse contexto, a mostra de fotografias “Olhares sobre a Epilepsia” permitiu uma variável de interpretações sobre discussões sociais na promoção de valores, ética e saúde, com aceite para as diferenças biopsicossociais de pessoas com ou sem Epilepsia. A partir das fotos selecionadas, será confeccionado um calendário (2015) oferecido pela ASPE, assim como serão divulgadas em revistas e publicações do grupo.
12 de setembro – BRAINN Day
Neste dia, pesquisadores e alunos do CEPID BRAINN realizaram apresentações orais de suas pesquisas. O dia destacou-se pela abordagem multidisciplinar sobre o tema. Nesdestacou-se destacou-sentido, contamos com os pesquisadores Dr. André Vieira e o Dr. Rodrigo Secolin, ambos do Laboratório de Genética e Biologia Molecular, FCM, Unicamp, que iniciaram as palestras com o tema “Identificação dos genes em epilepsia, malformações do desenvolvimento cortical e acidente vascular cerebral utilizando novas tecnologias de sequenciamento de DNA”. O Dr. Roberto Panepucci, do Centro de Tecnologia da Informação Renato Archer, abordou sobre a produção de ondas neurais com matrizes
de microelétrodos. Por sua vez, o pesquisador Guilherme Beltramini explicou sobre a dinâmica da atividade epileptiforme utilizando EEG-RMf, representando seus colegas do Instituto Gleb Wataghin, da Unicamp.
Pesquisadores deste instituto e da Faculdade de Engenharia Elétrica e Computação (Profa. Dra. Gabriela Castellano, Prof.Dr. Romis Attux, Sarah Negreiros de Carvalho, Thiago Bulhoes Silva Costa, Diogo Soriano) apresentaram os desenvolvimentos recentes sobre a interface cérebro-computador. Com uma abordagem voltada à conscientização e divulgação do conhecimento, o Prof. Dr. Fábio Akhras apresentou sua proposta do webdocumentário interativo sobre epilepsia, projeto do Departamento de Multimeios do Instituto de Artes, Unicamp. Por último, as pesquisadoras Profa. Dra. Cláudia V. Maurer Morelli e a Patrícia Barbalho apresentaram o trabalho “Zebrafish: um mergulho nas crises epilépticas” do Laboratório Zebrafish da FCM – Unicamp.
13 de setembro – “Vamos falar sobre Epilepsia?”
Durante a manhã, no anfiteatro da FCM, professores do CEPID BRAINN realizaram palestras sobre temas da epilepsia. A Profa. Dra. Iscia Lopes-Cendes apresentou sobre os genes e moléculas na epileptogênese, explicando as causas e as mais recentes descobertas sobre o assunto. O Prof. Dr. Fernando Cendes, Chefe do Departamento de Neurologia da FCM – Unicamp, fez uma palestra sobre a investigação multimodal de Neuroimagem na epilepsia, parte de suas pesquisas no CEPID – BRAINN. Por sua vez, a Profa. Dra. Marilisa Guerreiro, chefe da disciplina de Neurologia Infantil do Departamento de Neurologia da FCM, apresentou de forma clara e didática, através de vídeos, os diferentes tipos de crises de epilepsia.
Após o intervalo de almoço, a aluna Marina Lotufo Esvael Rodrigues, representando a Liga de Neurociências, falou sobre a importância do trabalho conjunto em atividades de conscientização e educação sobre a epilepsia, para a contribuição no movimento e para a formação dos alunos de Medicina. Na sequência, a psicóloga Ms. Sueli Adestro, produtora do ABCérebro TV, comentou sobre a importância da Educação e Transformação social sob a perspectiva da epilepsia. Como parte de sua apresentação, ela mediou dois relatos de pessoas que convivem com a epilepsia.
O primeiro, da psicóloga Nivia Colin, compôs uma narrativa sobre a trajetória ao lado de seu filho com epilepsia. Hoje, ela é líder do grupo “Mães da Epilepsia” na rede social e tornou-se uma referência para o movimento pela conscientização sobre a Epilepsia no Brasil. Junto a ela, uma enfermeira da rede básica de saúde de Campinas narrou sua história de superações ao conviver com a epilepsia. Segundo ela, o acompanhamento médico e o controle das crises permitiu que ela retornasse ao trabalho e realizasse, sem problemas, uma viagem para a Europa.
Como fechamento, a Carolina Toneloto, cientista social e doutoranda em Saúde Coletiva, apresentou o projeto do e-book “Narrativas sobre a epilepsia”, assim como lançou a versão eletrônica da Revista Sem Crise, edição Outono de 2013 (disponível em: http://issuu.com/caluh/docs/semcrise_ outono2013/1?e=3474244/9322457 ).
Na mesma data, realizamos a premiação do Concurso Fotográfico “Olhares sobre a epilepsia”, o qual contou com a participação de 16 imagens. Foram selecionadas duas imagens, uma pelo público geral, por meio da votação através da página do Facebook e outra pela Comissão Organizadora. As vencedoras, respectivamente, foram a Profa. Dra. Nayene Eid, com a imagem intitulada “Identidade às Claras” e a Priscila Carbone, com a fotografia “Purple Day, Purple Way”. Vários participantes relataram que desconheciam a doença e se sentiram desafiados
pelo concurso a pesquisar e entender o assunto. Assim, conversaram com sua família e amigos, pesquisaram e aprenderam sobre a epilepsia, com o intuito de utilizar esse conhecimento para produzir uma representação artística de seu olhar. A Comissão Organizadora percebeu que, nesse momento, o objetivo final do concurso foi contemplado: promoveu-se, então, a difusão do conhecimento e a conscientização sobre a epilepsia. Mais pessoas falaram, divulgaram, aprenderam e quebraram o preconceito, juntas.
Um dos frutos da Semana: o Projeto “Olhares sobre a Epilepsia”
“Olhares sobre a Epilepsia” é um projeto que tem como objetivo estimular as pessoas na participação educativa e artístico-cultural, além de literária através de textos em formato de crônicas, e se justifica no sentido mais amplo de criar vetores de referências ao disponibilizar para TODOS um processo de informação, divulgação e conscientização sobre a Epilepsia.
A referência do projeto teve início com o “I Concurso de Fotografia e Imagens – Olhares sobre a Epilepsia”, cujo resultado foi apresentado através da Mostra Artístico-cultural de Fotografias, do calendário (2015) da ASPE (Assistência à Saúde de Pacientes com Epilepsia), e do e-book de narrativas (crônicas) de pessoas que convivem com a Epilepsia.
O projeto parte do pressuposto de que há diferentes olhares sobre a epilepsia na sociedade: o das pessoas com epilepsia, de seus familiares, cuidadores, profissionais de saúde, etc. Esta miríade de olhares contrapõe-se ao senso comum, que, por desconhecimento, ainda percebe a epilepsia como uma doença estigmatizante, e trata com preconceito seus portadores e familiares.
O formato literário da crônica permite a construção da narrativa e da interpretação simbólica diferenciada quando em contato com
outros “olhares” sobre a Epilepsia. Isso tende a gerar curiosidade e tornar interessante a descoberta por outras histórias de vida e vivências pessoais.
Assim sendo, se as pessoas, ao lerem um texto belo esteticamente, emocionam-se, isso permite uma reflexão realista e transformadora. Por isso, fotografias selecionadas no concurso supracitado, bem como imagens enviadas pelos autores das histórias, serão adicionadas ao livro, afim de possibilitar outras leituras interpretativas, além das construções mentais e emocionais sobre a doença mesmo antes de se instaurar de forma particular e coletiva, o preconceito e o estigma.
Este caleidoscópio de histórias, que constitui-se no âmago do projeto ‘Olhares sobre a Epilepsia’, mostrará as diversas dimensões da epilepsia, que, sendo contadas pelas pessoas que com ela convivem, podem ampliar as possibilidades de compreensão e de enfrentamento desta doença para toda a sociedade.
CONCLUSÃO
As atividades da Semana, junto à divulgação de imagens e vídeos produzidos, permitiu momentos de ricas discussões, construção e difusão do conhecimento sobre a epilepsia. Através desses eventos, percebeu-se uma interação entre o meio acadêmico, a pesquisa, o ensino e a produção artística capazes de sensibilizar, educar e quebrar o preconceito sobre a epilepsia. A parceria entre a ASPE, uma organização não-governamental, o Instituto BRAINN, da pesquisa, e o canal de difusão e divulgação científica ABCérebro TV continuará a promover a divulgação sobre a Epilepsia para os mais diversos públicos, através das mídias sociais e dos eventos à comunidade, a partir de propostas de transformação social construídas em conjunto (Fotos 4,5,6).
REFERÊNCIAS
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2. Li LM, Sander JW. [National demonstration project on epilepsy in Brazil] Arq Neuropsiquiatr. 2003;61(1):153-156.
3. Li LM, Fernandes PT, Noronha ALA, Marques LH, Borges MA, Borges K, Cendes F, Guerreiro CAM, Zanetta DMT, de Boer HM, Espindola J, Miranda C, Prilipko L, Sander JWAS. Demonstration Project on Epilepsy in Brazil: outcome assessment. Arquivos de Neuro-Psiquiatria 2007;65:58-62.
CORRESPONDÊNCIA Li Li Min/ASPE
Faculdade de Ciências Médicas da Unicamp Prédio Vital Brasil – Sala 17.
Rua Vital Brasil 256. Campinas, SP CEP13083-888.
E-mail: limin@fcm.unicamp.br Site: www.aspebrasil.org
Gabriela Salim Spagnol
1,2,3, Maria Carolina Doretto
1, Li Min Li
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Epilepsy and
Clinical
Neurophysiology
J Epilepsy Clin Neurophysiol 2014; 20 (4): 164-167
XII Encontro Nacional da Federação Brasileira de Epilepsia
Epibrasil: Luta em favor de pessoas com epilepsia elege nova
diretoria e propostas
XII National Meeting of the Brazilian Federation of Epilepsy Epibrasil
Campaign for people with epilepsy elects new board and proposals
1. Federação Brasileira de Epilepsia – EPIBRASIL 2. Assistência à Saúde de Pacientes com Epilepsia – ASPE 3. Faculdade de Ciências Médicas da Unicamp
News, Views & Congress
RESUMO
Introdução: O Movimento Nacional de Epilepsia foi marcado, em 2003, com o lançamento do Manifesto de Campinas, por
ocasião do I Encontro Nacional de Associações e Grupos de apoio de Epilepsia, organizado e realizado pela ASPE (Assistência à Saúde de Pacientes com Epilepsia), executora oficial do Projeto Demonstrativo em Epilepsia no Brasil da OMS-ILAE-IBE. A partir da fundação da Federação Brasileira de Epilepsia (Epibrasil), em 2004, os representantes das associações afiliadas se reúnem anualmente para traçar metas e propostas. Neste ano, o Encontro Nacional foi realizado no Hotel Bourbon Cataratas, em Foz do IguaçuPR, concomitante ao 35º Congresso da Liga Brasileira de Epilepsia. Objetivo: Relatar os principais destaques do Encontro, ocorrido nos dias 4 e 5 de abril de 2014. Métodos: Registro descritivo dos eventos e análise qualitativa para compor o presente relato. Resultados: Das 15 associações afiliadas, 10 estiveram presentes. As discussões destacaram a importância do contexto cultural, condições trabalhistas e relações sociais que cercam as pessoas com epilepsia, a partir das quais foram elaboradas propostas para orientar as ações da nova diretoria (2014-2016) eleita no encontro. Conclusão: A nova diretoria continuará as ações voltadas para epilepsia com ênfase em políticas públicas, a partir das propostas construídas em conjunto.
Palavras-chave: epilepsia, estigma, preconceito, trabalho, direitos humanos, assistência à saúde ABSTRACT
Introduction: In 2003, the National Movement for Epilepsy was strengthened by the launch of the Manifesto of Campinas
during the First National Meeting of Associations and Support Groups of Epilepsy, organized by ASPE (Assistência à Saúde de Pacientes com Epilepsia), official executor of the Demonstration Project on Epilepsy in Brazil under the auspice of WHO-ILAE-IBE. Since the foundation of the Brazilian Federation of Epilepsy (Epibrasil) in 2004, association representatives meet once a year to establish goals and proposals. This year, the National Meeting was held at the Hotel Bourbon Cataratas, Foz do Iguaçu, PR, concomitant to the 35th Congress of the Brazilian League of Epilepsy. Objective: To report highlights of the XII National Meeting of the EPIBRASIL, held on the April, 4rd and 5th, 2014. Methods: Descriptive records and qualitative analysis.
Results and Discussion: Out of the 15 member associations, 10 attended. Discussion sessions highlighted the importance of
cultural context, community work conditions and social relations around the person with Epilepsy. These topics guided the construction of proposals to define actions for the new board (2014-2016), elected during this meeting. Conclusion: The new board will continue actions for Epilepsy with emphasis on public policies from the proposals built together.
INTRODUÇÃO
O Movimento Nacional de Epilepsia foi marcado, em 2003, com o lançamento do Manifesto de Campinas, por ocasião do I Encontro Nacional de Associações e Grupos de apoio de Epilepsia, organizado e realizado pela ASPE Assistência à Saúde de Pacientes com Epilepsia, executora oficial do Projeto Demonstrativo em Epilepsia no Brasil da OMS-ILAE-IBE. Em 2004, foi fundada a Federação Brasileira de Epilepsia – Epibrasil, que reúne os representantes das associações afiliadas, uma vez por ano, com o objetivo de estabelecer metas de trabalho para o ano seguinte. Neste ano, o Encontro Nacional foi realizado no Hotel Bourbon Cataratas, em Foz do IguaçuPR, concomitante ao 35º Congresso da Liga Brasileira de Epilepsia1,3. Das 15
associações afiliadas, 10 estiveram presentes. Foram elas: Associação Mineira de Epilepsia (AMAE), Assistência à Saúde do Paciente com Epilepsia (ASPE), Associação de Pessoas com Epilepsia do Estado da Paraíba (ASPEPB), Associação Rondoniense de Epilepsia (ARE), Associação dos Portadores de Epilepsia do Estado de Rondônia (APEERON), Associação de Amigos e Familiares de Pessoas com Doenças Graves (AFAG), Associação Pró Portadores de Epilepsia e Síndromes Convulsivas (APPESC), Movimento de Apoio ao Paciente com Epilepsia de Limeira (MAPEL), Movimento de Apoio a pessoa com epilepsia de Curitiba (MAPEC) e Movimento de Apoio a Pessoa com Epilepsia de Joinville (MAPEJ). Participaram também, como convidados, a Liga Acadêmica de Epilepsia da Universidade Federal de Minas Gerais – LAE-UFMG, o Movimento de Apoio a Pessoas com Epilepsia de Foz do Iguaçu, o Movimento de Apoio a Pessoas com Epilepsia de Toledo – PR e a coordenadora das páginas do facebook – Mães da Epilepsia e Pais da Epilepsia. Também estiveram presentes duas convidadas de Ciudad Del Este, Paraguai.
A palestra de abertura foi proferida pelo Professor de Neurologia e Epilepsia Clinica do Instituto de Neurologia da University College London, Dr. Ley Sander. Resgatando projetos em epilepsia realizados em vários países, Dr. Ley Sander salientou a importância da articulação e integração dos projetos às realidades locais e aos serviços públicos de saúde, assim como da sustentabilidade das associações e suas parcerias. Na sequência, Dr. José Eduardo Fogolin Passos, da Coordenação Geral de Média e Alta Complexidade do Ministério da Saúde, salientou, através de uma videoconferência, a relevância dos projetos voltados para a Epilepsia e reiterou o compromisso do Ministério da Saúde em implementar os itens anteriormente discutidos e aprovados: CADERNO DE ATENÇÃO BÁSICA – CAB – para epilepsia, cefaleia e tontura; MANUAL DE MANEJO para epilepsia, LINHA DE CUIDADO para epilepsia e SITE DE AUTOCUIDADOS. Representando a LBE – Liga Brasileira de Epilepsia, Dr. Francisco Teixeira ressaltou a importância de trabalhar na educação continuada dos profissionais de saúde. O presidente fundador da ONG para a Assistência à Saúde do Paciente com Epilepsia – ASPE e delegado no Brasil da Força Tarefa para implementação do Plano de Ação e Estratégia sobre Epilepsia para as Américas e Caribe da Organização Pan-Americana de Saúde/Organização Mundial de Saúde (OPAS/OMS), Prof Dr. Li Li Min, fez um balanço sobre os projetos da ASPE e dos avanços obtidos junto ao Ministério da Saúde, especialmente em relação à importância do CAB – Caderno de Atenção Básica para Epilepsia, Cefaléia e Tontura para os trabalhadores da saúde, com especial destaque para os trabalhadores do PSF – Programa
de Saúde da Família4,5. Reiterou que o CAB se constitui em
um instrumento técnico-político com recomendações do que se deve trabalhar, adaptando-o à realidade de cada município ou localidade. Nesse sentido, salientou Dr. Li, as OnGs e associações podem atuar junto aos gestores locais de saúde, para incentivar a implementação de ações como essas em suas localidades6.
O Procurador de Justiça do estado de Rondônia, Dr. Edimilson Fonsêca, atuante no movimento, referiu-se em sua intervenção aos avanços que vêm ocorrendo na região norte do Brasil: “Já podemos dizer que hoje estamos saindo das sombras. Lá, temos a ARE (Associação Rondoniense de Epilepsia), a qual, em parceria com o Ministério Público, vem realizando eventos e propondo projetos de lei nas esferas estadual e municipais”.
O período da tarde foi marcado pela discussão sobre Epilepsia e Trabalho. Dra. Fernanda Cabral Schveitzer, Gerente da Divisão de Medicina do Trabalho da Itaipu Binacional trouxe importantes informações sobre a questão trabalhista, sobre o desemprego ou subemprego entre as pessoas com epilepsia e sobre a importância do controle das crises para melhorar a empregabilidade. Sugeriu a criação de guidelines para a Medicina do Trabalho, onde fique definido se a pessoa está apta ou não a assumir uma vaga de emprego, de maneira a respaldar a prática, garantindo a manutenção de vagas para pessoas com epilepsia, adequadas a possíveis restrições. De acordo com Dra. Fernanda, estudos e a formalização de regras contribuirão para garantir às pessoas com epilepsia o acesso ao trabalho e manutenção do emprego.
Na sequência, o Prof. Carlos Eduardo Silvado, da Universidade Federal do Paraná, apresentou resultados da dissertação de mestrado de Lauren M Pinto. A pesquisa de Lauren foi desenhada para investigar se a impressão sobre as dificuldades no trabalho são verdadeiras e para avaliar qual é a percepção da família, das empresas e dos empregadores sobre a epilepsia. Os principais resultados indicam o papel decisivo das crises sem controle, queixas e outros fatores ligados ao ambiente, fatores pessoais e familiares nessa percepção. A pesquisa revela ainda que as famílias acreditam na possibilidade de trabalho para seu familiar com epilepsia, mas se preocupam com as possíveis crises e quedas quando este estiver trabalhando. Quanto às empresas, muitas revelaram que enxergam a doença como uma deficiência e que a epilepsia atrapalha o desempenho do trabalhador. Prosseguindo, Prof. Silvado completa: “A gente nunca conseguiu que uma pessoa com epilepsia controlada dissesse eu tenho epilepsia e por isso conhecemos apenas a face não controlada da doença”, salientando a necessidade de destacar os sucessos daqueles cujas crises de epilepsia são devidamente controladas.
Tendo como base as palestras e o contexto de cada associação, foram realizadas reuniões em pequenos grupos para o levantamento de propostas para o próximo ano. As propostas aprovadas foram as seguintes:
• Aproximação das associações com os empresários em especial ao sistema “S” (SESC, SENAC, SENAI, SEBRAE etc), para capacitação e empregabilidade das pessoas com epilepsia. A Epibrasil deverá fazer um modelo de carta para as associações enviarem aos empresários e ao sistema S de sua localidade;
• Aproximação das Associações com a rede de educação local para discutir epilepsia na escola. A Epibrasil deverá fazer um modelo de carta para as associações enviarem às escolas;
• Buscar parcerias com outras associações/entidades afins, como por exemplo, as APAEs, Pastorais ( da criança, da juventude, de rua etc);
• Fazer contato com os ministérios: da Saúde, da Previdência Social, do Trabalho, da Justiça e Educação; • Formar uma Comissão para elaborar um modelo de
avaliação médica para ser usado pelos médicos que fazem perícia (INSS ou Empresas). Através desta avaliação será possível decidir se a pessoa com epilepsia deve ou não ser afastada do trabalho, se deverá receber auxíliodoença ou aposentadoria. Este protocolo terá o objetivo de evitar que um processo, cujo propósito inicial é fornecer apoio ao trabalhador, resulte em longas esperas por sua burocracia ineficaz;
• Continuar utilizando a Revista Eletrônica Sem Crise como veículo de informação da Epibrasil;
• Divulgar experiências bem sucedidas de pessoas com epilepsia;
• Fazer divulgação da epilepsia a partir da arte, por exemplo, fazer um concerto sinfônico com músicas de compositores que tiveram epilepsia;
• Criar página da Epibrasil no Facebook. Os presidentes das associações serão administradores;
• Confeccionar um modelo de cartilha sobre epilepsia; • Divulgar informações sobre epilepsia nos meios de
comunicação, especialmente no rádio. Averiguar se a Associação Brasileira de Rádio pode fazer a gravação de vinheta;
• Utilizar o programa Saúde na Escola do governo federal como estratégia para levar educação em epilepsia às escolas do ensino infantil e fundamental;
• Produzir panfletos padrão para março (Purple Day) e setembro (Dia Nacional e Latinoamericano da Epilepsia); • Divulgar em nível nacional o trabalho do Ministério
Público de Rondônia e da EpiBrasil;
• Criar um aplicativo para celular que ajude na adesão ao tratamento;
• Implantar um telefone 0 800 que forneça informações sobre epilepsia;
• Aproximar a Epibrasil ao Programa Saúde da Família, comparecendo a congressos e outros eventos relacionados ao PSF;
• As associações devem solicitar ao Poder Judiciário os recursos oriundos de penas alternativas para serem aplicados nas atividades das associações;
• Considerar a possibilidade de recolher notas fiscais em supermercados, de maneira a avaliar a viabilidade da coleta e do cadastro destas no site da Receita Federal. Além disso, para celebrar os 10 anos da Epibrasil durante o jantar foram conferidas homenagens aos seus presidentes e um reconhecimento em especial ao Amigo da Epibrasil, um título concedido a pessoa ou entidade que ajudou a Epibrasil no seu movimento nacional de trazer uma luz para epilepsia. Os Amigos reconhecidos foram os médicos Carlos Silvado, Lucas Henrique Maia Magalhães e Li Li Min, a Deputada Federal Jô Moraes e o Ministério Público do Estado de Rondônia, ali representado pelo seu Decano Procurador Dr. Edimilson Fonseca. No segundo dia, na assembléia geral, a diretoria da Epibrasil 2012-2014 fez o balanço e prestação dos dois anos de atuação(8). A presidente solicitou a inclusão de dois itens nas propostas aprovadas na sextafeira à tarde: que as associações procurem participar dos Conselhos Municipais de Saúde em suas localidades e que também acompanhem a distribuição de medicamentos, para assim garantir o fornecimento contínuo da medicação antiepiléptica fornecida pelas Secretarias. Prosseguiu com a eleição da nova diretoria para o biênio de 2014-2016, tendo a seguinte composição (Foto I):
Na foto I, a diretoria da Epibrasil 2014-2016, da esquerda para a direita: Vogal: Gabriela Spagnol (SP), Secretária Executiva: Dra Rosária Novais (RO), Presidente: Maria Carolina Doretto (MG), Tesoureira: Valquiria Ferreira (SC), VicePresidente: Isilda Assumpção (SP). Para o ano de 2014, manteve-se o tema Políticas Públicas e a cidade de Porto Velho (RO) foi escolhida para sediar o XIII Encontro da Epibrasil.
CORRESPONDÊNCIA
Li Min Li
Departamento de Neurologia
Faculdade de Ciências Médicas da Unicamp Rua Vital Brasil 256. Campinas, SP
CEP13083888
Email: limin@fcm.unicamp.br Site: www.aspebrasil.org www.cinapce.org.br Maria Carolina Doretto
Federação Brasileira de Epilepsia – Epibrasil
Av. Transamazônica, 1011 – Bairro Jardim Encantado – Vespasiano, MG
CEP 33200000
Email: carolmbr1@hotmail.com
CONCLUSÃO
Neste encontro, o tema inicial da palestra de Ley Sander perpassou por todas as demais atividades, as quais abordaram a articulação e integração dos projetos às realidades locais e aos serviços públicos de saúde, assim como da sustentabilidade das associações e suas parcerias. Através de projetos em parceria com o Ministério da Saúde, com ONGs e associações, o movimento em prol da conscietização sobre a Epilepsia apresenta avanços no país, revelando uma maior articulação para a educação continuada de profissionais de saúde a nível nacional. Percebeuse, também, uma maior ênfase na questão trabalhista, com o intuito de garantir às pessoas com epilepsia o acesso ao trabalho e manutenção do emprego.
Deve-se destacar que o Encontro ultrapassou o caráter informativo e reflexivo, proporcionou um momento de construção conjunta de propostas a nível nacional como resultado dos problemas elencados ao longo das palestras e discussões. Dessa forma, as propostas nasceram já articuladas com aqueles dispostos a planejar e executar sua realização. A partir daquele momento, foram definidos os próximos passos tanto a nível nacional quanto para cada associação que se voluntariou no encontro, de maneira a promover um caráter próativo e participativo a cada membro da Epibrasil (Foto II). Concluise, portanto, que a nova diretoria propõe uma ênfase na promoção de políticas públicas, articulando diferentes setores da sociedade, a partir das propostas de ações elaboradas neste encontro.
Foto II - XII Encontro da EPIBRASIL
Na Foto II, participantes de XII Encontro da EPIBRASIL reunidos no dia 5 de abril de 2014, no Hotel Bourbon Cataratas, em Foz do Iguaçu/PR.
REFERÊNCIAS
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