A necessidade de Políticas
Públicas para a Epilepsia
AUDIÊNCIA PÚBLICA
COMISSÃO DE SEGURIDADE SOCIAL E FAMÍLIA
Câmara Federal
25 de abril de 2013
Maria Carolina Doretto, PhD
Presidente da EPIBRASIL
•Epilepsia
• Doença crônica
• Crises epilépticas recorrentes
• Incidência: 1-2% da população
- 3 a 4 milhões de brasileiros
• É o transtorno neurológico crônico mais comum.
• Mortalidade: maior que na população geral - SUDEP
• Faixa etária: menores que 2 anos e maiores que 65 anos
Impacto psico-social
O impacto psico-social das epilepsias é enorme
• O diagnóstico e o tratamento tem impacto negativo
significativo na dinâmica familiar
• Oportunidades de emprego reduzidas ou inexistentes
• Pacientes têm níveis altos de ansiedade e depressão,
que aumentam com o aumento da freqüência das crises.
• Baixa autoestima
As epilepsias têm sido consideradas
“condições estigmatizantes
por excelência”
Epilepsia e trabalho
Empregadores
• medo que as crises causem acidentes
• suposição de que as pessoas com epilepsia têm menor
capacidade de trabalho (baixa produtividade)
• crença de que o absenteísmo é maior entre pessoas
com epilepsia
• receio de que as crises epilépticas no local de trabalho
causem intranquilidade nos empregados
O PESO DO ESTIGMA QUE SE FAZ PRESENTE NO
MOMENTO DE DECIDIR A CONTRATAÇÃO E A
DEMISSÃO
Custos da epilepsia
• Em razão das restrições de emprego – pacientes recorrem à
economia
informal
e
ao
sub-emprego,
dependem
economicamente da família, ou dos cofres públicos ou da
mendicância
.
• É NO TRABALHO QUE AS CARACTERÍSTICAS ESTIGMATIZANTES DA
EPILEPSIA SE TORNAM MAIS EXPLÍCITAS E TÊM AÇÃO MAIS
AVASSALADORA
Ciclo perverso: Restrições na escolha da profissão, sentimento de
isolamento e de discriminação, dificuldades de obtenção e manutenção de
emprego, dificultam a aderência ao tratamento e contribuem para o
EPILEPSIA E ESCOLA
A maioria das crianças com epilepsia devem freqüentar o ensino
regular, elas têm o mesmo potencial intelectual e de aprendizagem
que outras crianças
Crianças com epilepsia devem ser tratadas da mesma maneira
que seus outros colegas de sala, respeitadas suas necessidades
especiais (ex: atividades físicas, fatores precipitantes de crises,
medicação etc)
Professores e funcionários da escola devem ser informados sobre
a criança com epilepsia. Os pais devem informar: Medicação
anti-epilética (horários e dosagem, como as crises acontecem, quais os
primeiros socorros que devem ser realizados etc)
Tratamento farmacológico - Sintomático
• Objetivo
– Manter os pacientes livres de crises
– Controle das crises é conseguido em 70% dos casos
• Fenobarbital, fenitoína, carbamazepina e ácido valpróico
(Löscher, 2002)
• Prognóstico
– 86% apresentam remissão em 3 anos
– 68% apresentam remissão em 5 anos
– Existe clara necessidade de pesquisa de novas estratégias
terapêuticas
O que fazer diante de uma crise?
NADA!!!!
O QUE NÃO FAZER!!!!!!!!!!
1.
NÃO APAVORAR
2.
NÃO CONTER O PACIENTE DURANTE A CRISE
3.
NÃO INTRODUZIR OBJETOS NA BOCA DA PESSOA
4.
NÃO TENTAR DESENROLAR A LÍNGUA
5.
NÃO DAR LÍQUIDOS PARA BEBER
6.
NÃO SACUDIR A PESSOA
EPIBRASIL
• Histórico
• Atividades da EPIBRASIL
– Educativas (formação, orientação)
– Políticas – reivindicações ao poder público
• Modo de atuação de cada associação afiliada
• Conquistas do movimento nacional
EPIBRASIL
• 2002 - PROJETO ASPE – Assistência à Saúde de Pacientes com
Epilepsia - empenho de desenvolver a Campanha Global Epilepsia
fora das Sombras - pesquisa para localizar associações e grupos de
apoio – II Congresso Latinoamericano de Epilepsia
• março de 2003 - I ENCONTRO NACIONAL DE ASSOCIAÇÕES E
GRUPOS DE PESSOAS COM EPILEPSIAS, que se realizou na FCM -
UNICAMP
• “GRUPO AÇÃO”
– 11 ASSOCIAÇÕES PRESENTES - ASPE, APPESC,
AMAE, APE, APEPE, ASPESE, ABE-CE, APEDF, ASCAE, ASPEG, ARPE.
• Manifesto de Campinas
MANIFESTO DE CAMPINAS
• Epilepsia é uma condição neurológica que, quando não adequadamente tratada, causa problemas físicos, psicológicos, econômicos e sociais, que são agravados no Brasil.
• Existem pelo menos três milhões de pessoas com epilepsia no Brasil e aproximadamente 70% destes não recebem tratamento adequado.
• Epilepsia pode ocorrer em qualquer idade, especialmente em crianças e adolescentes,mas também é frequente em idosos.
• A mortalidade em pacientes com epilepsia é maior do que na população em geral.
• Com o tratamento adequado, muitos pacientes conseguem ficar livres de suas crises e obter significativa melhora na sua qualidade de vida.
• Existe muito preconceito e estigma em relação a epilepsia, devido especialmente ao desconhecimento e à falta de informação.
• Os custos diretos e indiretos da epilepsia são altos e podem ser reduzidos com o tratamento efetivo.
Estamos chamando o Governo Nacional, as organizações públicas e
privadas, serviços de saúde e o público em geral para juntarem-se a nós
nesta forte e decisiva ação para alcançar os objetivos da Campanha
Global contra Epilepsia, liderada pela WHO-ILAE-IBE - Epilepsia fora das
sombras, especialmente no que se refere a:
MANIFESTO DE CAMPINAS
• Melhorar o conhecimento público a respeito da epilepsia e consequentemente reduzir o estigma associado.
• Lutar contra a discriminação das pessoas com epilepsia nos âmbitos sociais, especialmente na escola e locais de trabalho.
• Educar as pessoas com epilepsia e suas famílias para melhorar seu conhecimento a respeito da sua condição e encorajá-las a procurar tratamento adequado.
• Fortalecer o serviço básico de saúde, com ênfase em prevenção, diagnóstico e tratamento, através de treinamento de profissionais que trabalham neste nível de saúde.
• Colocar equipamentos mais modernos, equipe de saúde treinada, tendo acesso às drogas anti-epilépticas, cirurgia de epilepsia e outras formas de tratamento.
• Promover pesquisa e educação em epilepsia.
• Promover elos com o governo, autoridades sociais e de saúde com a ILAE, IBE e PAHO/WHO para desenvolver projetos estratégicos e mobilizar recursos para o controle da epilepsia. • Desenvolver planos de ação para a epilepsia no Brasil.
• Dar suporte para publicações de dados sobre a situação da epilepsia no Brasil.
• Promover uma legislação nacional, que facilita a implantação de políticas de saúde, de acordo com as iniciativas propostas nesta declaração.
EPIBRASIL
• Março de 2004 – Fortaleza - Nasce a EPIBRASIL – Federação
Brasileira das Associações de Pessoas com Epilepsia
• Encontros anuais / Tema para cada ano
Cada associação atua de
maneiras diferentes
Realidade local
• lideranças
• dificuldades dos pacientes
• dificuldades das associações - sede,
recursos financeiros, funcionários etc
EPIBRASIL – FEDERAÇÃO BRASILEIRA DE ASSOCIAÇÕES DE PESSOAS COM EPILEPSIA 1. GO - APEDF - Associação dos Portadores de Epilepsia do Distrito Federal
2. GO - ASPEG – Associação dos Portadores de Epilepsia de Goiás 3. SP - APECAMP – Associação de Pessoas com Epilepsia de Campinas 4. SP - ASPE – Assistência à Saúde da Pacientes com Epilepsia - Campinas
5. SP - APPESC – Associação Pró Portadores de Epilepsia e Síndrome Convulsivas
6. SP - FUNDEP/ABC – Fundação de Epilepsia do ABC
7. SP - ABAPE – Associação Barretense de Amigos e Portadores de Epilepsia
8. SP - MAPE – Movimento de Pessoas com Epilepsia – Limeira
9. SP – ARPE – Associação Riopretense de Epilepsia
10. MG - AAPE – Associação de Apoio ao Portador de Epilepsia – Ipatinga 11. MG - AMAE – Associação Mineira de Epilepsia
12. SC - ASSCAE- Associação Sul Catarinense de Epilepsia
13. SC - MAEHST - Amigos do Movimento de Ambulatório de Epilepsia do Hospital Santa Teresa
14. SE - ASFAPE – Associação Sergipana de Familiares, Amigos e Portadores de Epilepsia
15. SE - ASPESE – Associação Sergipana de Portadores de Epilepsia
16. PR - APE – Associação Paranaense de Epilepsia
17. PB - ASPE/PB – Associação dos Portadores de Epilepsia do Estado de Paraíba
18. BA - APODEC – Associação de Portadores de Distúrbios Elétricos Cerebrais
19. RO – ARE – Associação Rondoniense de Epilepsia
20. RO - APEERON - Associação das Pessoas com Epilepsia do Estado de Rondônia
21. AP - ASPEAP – Associação Amapaense de Epilepsia
22. PE - APEPE – Associação Pernambucana de Pessoas com Epilepsia
23. SP - ASFAG – Associação de Familiares e Amigos de Pessoas com Doenças Graves
24. APEACRE – Associação de Pessoas com Epilepsia do Estado do Acre 25. APECARIRI – Associação de Pessoas com Epilepsia do Cariri Cearense
ATIVIDADES DA EPIBRASIL
• Eventos
– Atividades educativas – levar conhecimento sobre epilepsia, combater
o estigma e o preconceito e orientar sobre tratamentos
– Liderados pelas associações locais e com apoio de:
• Secretarias Municipais/Estaduais de Saúde
• Universidades públicas e privadas
• Ministério Público (Rondônia e Limeira)
– Palestrantes: UFMG (ICB, FM), FM-UNICAMP, representantes de
associações, membros dos serviços de saúde locais (Santa Casa de BH,
HC-BH, NATE- BH.
• Atuação junto ao poder público
– Ministério da Saúde, Secretarias de Saúde e de Educação (municipais
e estaduais), Assembleias Legislativas, Câmaras Municipais
(audiências públicas), Câmara Federal
Alguns eventos da EPIBRASIL
AÇÕES DA SOCIEDADE CIVIL
GreenLight for Girls – ONG Internacional Universidade Federal de Ouro Preto
Campus de Ouro Branco - MG
SMED – BH / UFMG/LAE
Educação de monitores do Programa Saúde na Escola do Governo Federal
Porto Velho - RO
Capacitação ASPE
Ipatinga – MG
AAPE, Faculdade Pitágoras
Limeira - SP
Justinópólis –MG
Lideranças da Pastoral da Criança
Vespasiano – MG
Mercado Central de BH
CAJAZEIRAS – PB
ASPE/PB e Universidade Federal de
Campina Grande - Campus Cajazeiras
PATOS – PB
Audiências Públicas
Eventos
Macapá – AP
Porto Grande - AP
Porto Velho - RO
João Pessoa – PB
Patos - PB
Cajazeiras - PB
Limeira – SP
Belo Horizonte – MG
Ipatinga - MG
Vespasiano - MG
Lagoa Santa – MG
Ouro Branco – MG
Petrópolis – RJ
XI ENCONTRO NACIONAL DA EPIBRASIL
20 a 23 de março de 2013
CARTA DE BRASILIA
• Epilepsia é uma condição neurológica que, quando não adequadamente tratada, causa problemas físicos, psicológicos, econômicos e sociais, que são agravados no Brasil.
• Existem pelo menos três milhões de pessoas com epilepsia no Brasil e aproximadamente 70% destes não recebem tratamento adequado.
• Epilepsia pode ocorrer em qualquer idade, especialmente em crianças e adolescentes,mas também é frequente em idosos.
• A mortalidade em pacientes com epilepsia é maior do que na população em geral. • Com o tratamento adequado, muitos pacientes conseguem ficar livres de suas crises e
experenciar uma significativa melhora na sua qualidade de vida.
• Existe muito preconceito e estigma em relação a epilepsia, devido especialmente ao desconhecimento e à falta de informação.
• Os custos diretos e indiretos da epilepsia são altos e podem ser reduzidos com o tratamento efetivo.
Estamos chamando o Governo Nacional, as organizações públicas e
privadas, serviços de saúde e o público em geral para juntarem-se a nós
nesta forte e decisiva ação para alcançar os objetivos da Campanha
Global contra Epilepsia, liderada pela WHO-ILAE-IBE - Epilepsia fora das
sombras, especialmente no que se refere a:
CARTA DE BRASILIA
• Melhorar o conhecimento público a respeito da epilepsia e consequentemente reduzir o estigma associado.
• Lutar contra a discriminação das pessoas com epilepsia nos âmbitos sociais, especialmente na escola e locais de trabalho.
• Educar as pessoas com epilepsia e suas famílias para melhorar seu conhecimento a respeito da sua condição e encorajá-las a procurar tratamento adequado.
• Fortalecer o serviço básico de saúde, com ênfase em prevenção, diagnóstico e tratamento, através de treinamento de profissionais que trabalham neste nível de saúde.
• Colocar equipamentos mais modernos, equipe de saúde treinada, tendo acesso às drogas anti-epilépticas, cirurgia de epilepsia e outras formas de tratamento.
• Promover pesquisa e educação em epilepsia.
• Promover elos com o governo, autoridades sociais e de saúde com a ILAE, IBE e PAHO/WHO para desenvolver projetos estratégicos e mobilizar recursos para o controle da epilepsia. • Desenvolver planos de ação para a epilepsia no Brasil.
• Dar suporte para publicações de dados sobre a situação da epilepsia no Brasil.
• Promover uma legislação nacional, que facilita a implantação de políticas de saúde, de acordo com as iniciativas propostas nesta declaração.
PODER PÚBLICO
• A SOCIEDADE CIVIL TEM FEITO SUA PARTE
• É PRECISO O ENVOLVIMENTO DO PODER
PÚBLICO
– Ministério da Saúde
– Ministério do Trabalho
– Ministério da Previdência Social
– Câmara dos Deputados
– Assembleias Legislativas
– Secretarias Municipais e Estaduais de Saúde
– Ministério Público
CAPACITAÇÃO
PELA ASPE NO MP
DE RONDÔNIA -
2012
• Ministério Público de RO
Plano Geral de Ação – PGA –
2011, 2012 e 2013
Cartilha do Mepinho
Defesa de pacientes demitidos do
trabalho
Defesa de pacientes que
necessitam auxílio do INSS ou
aposentadoria
Eventos: Capacitação set de 2012
Epilepsia sob nova perspectiva
2010 – Evento no MP
2011 – Eventos na
FINCA e na UNIR
2012 – Programa de
capacitação da ASPE no MP
GRUPO DE TRABALHO – SES – MG
Secretaria de Estado da Saúde de Minas Gerais - SES
• Composição do Grupo :
– Técnicos da SES – Superintendência de Redes, Atenção primária, Assistência
Farmacêutica
– Federação Brasileira de Epilepsia – EPIBRASIL – Associação Mineira de Epilepsia – AMAE
– Capítulo Mineiro da Liga Brasileira de Epilepsia – Hospital das Clínicas – HC - BH
– Santa Casa de Belo Horizonte
• Formalização de um Grupo de Trabalho na SES
– caráter técnico - fará um “retrato” da epilepsia em Minas Gerais, e em posse dos resultados destas avaliações, serão feitas propostas de ações
– A parametrização indicará o que é necessário para tratar epilepsia no Estado. – Capítulo Mineiro da LBE (especialistas em epilepsia) contribuirá com os conteúdos – A perspectiva é que estes estudos sejam realizados durante o ano de 2013 e que seja
implementado em 2014.
• Proposta de abertura de edital na FAPEMIG para pesquisa em epilepsia: SES solicitará à
FAPEMIG a abertura de um edital para pesquisa em epilepsia, especialmente na área de epidemiologia. A SES deverá contribuir na elaboração do edital.
Lei Estadual de MG
• Lei Estadual nº 18873- MG,
DE 04/09/2009
– Diretrizes para política de
assistência aos portadores de epilepsia de autoria
do Deputado Adelmo Carneiro Leão
Lei Municipal de BH
Lei Municipal em tramitação
na Câmara de Vereadores de Belo Horizonte
PROJETO DE LEI FEDERAL
Nº 2240, DE 2011
Da Sra. Jô Moraes
Institui o Programa Nacional de Atenção à Saúde de Pessoas com E
pilepsia.
O CONGRESSO NACIONAL decreta:
Art. 1º Esta Lei cria o Programa Nacional de Atenção à Saúde
de Pessoas com Epilepsia – PNAPE.
Art. 2º O desenvolvimento do Programa Nacional de
Atenção à Saúde de Pessoas com Epilepsia – PNAPE é de
responsabilidade do Sistema Único de Saúde – SUS e deverá
ser implantado em todo território nacional com a
participação conjunta da União, dos Estados, dos Municípios
e do Distrito Federal, de acordo com as suas atribuições e
competências legais.
*14C
8EBDD0
6*
14C
8EBDD
06
ORGANIZAÇÃO PAN-AMERICANA DA SAÚDE
ORGANIZAÇÃO MUNDIAL DA SAÚDE
51o CONSELHO DIRETOR
63a SESSÃO DO COMITÊ REGIONAL
Washington, D.C., EUA, 26 a 30 de setembro de 2011 Item 4.7 da agenda provisória CD51/10, Rev. 1 (Port.)
29 de setembro de 2011 ORIGINAL: ESPANHOL
