Psico-oncologia e Qualidade de Vida: atuação na hemato-oncologia do Hospital Universitário de Santa Maria (2011) 1

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Psico-oncologia e Qualidade de Vida: atuação na hemato-oncologia do

Hospital Universitário de Santa Maria (2011)

DE DEUS, Meiridiane Domingues2; BARATTO, Cristiane Camponogara³; MONTEIRO, Daniela Trevisan4; WOTTRICH, Shana Hastenpflug5; QUINTANA, Alberto Manuel6

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1 _{Trabalho de extensão – UFSM;} 2

Acadêmica do Curso de Psicologia da Universidade Federal de Santa Maria (UFSM), RS, Brasil;

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Acadêmica do Curso de Psicologia da Universidade Federal de Santa Maria (UFSM), RS, Brasil;

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Psicóloga e Mestranda do Curso de Pós-graduação em Psicologia da Universidade Federal de Santa Maria (UFSM), Santa Maria, RS, Brasil;

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Psicóloga, Mestra e docente do Curso de Graduação em Psicologia da Universidade Federal de Santa Maria (UFSM), Santa Maria, RS, Brasil

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Psicólogo, Doutor e Docente do Curso de Graduação em Psicologia da Universidade Federal de Santa Maria (UFSM), Santa Maria, RS, Brasil.

E-mail: meiridomingues@hotmail.com; cristiane.cb@hotmail.com;

daniela.trevisan.monteiro@gmail.com;shana.wottrich@gmail.com

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RESUMO

O presente trabalho tem como objetivo definir e refletir sobre os temas Psico-ocologia e Qualidade de Vida, levando em conta a atuação e observação de extensionistas do projeto intitulado “Qualidade de Vida na Hemato-oncologia: Efetivação do Espaço de Convivência e Saúde no setor de Hemato-oncologia adulto do Hospital Universitário de Santa Maria”. Trata-se de uma reflexão sobre a prática das atividades do projeto, a partir de articulação com a literatura existente sobre o assunto. A presença do câncer altera todos os aspectos da vida do indivíduo e pode acarretar profundas alterações no modo de viver. Através do projeto citado, pode-se verificar que o psicólogo oncológico pode aproveitar os momentos de escuta, para auxiliar o paciente a reconstruir valores e ressignificar experiências, de maneira a contribuir para uma revisão de situações vividas e possibilitar novas descobertas, contribuindo para a promoção da qualidade de vida no ambiente hospitalar.

Palavras-chave: Psico-oncologia; Qualidade de vida; Hemato-oncologia.

1. INTRODUÇÃO

O câncer é caracterizado por um conjunto de mais de cem doenças que se assemelham por um crescimento desordenado (maligno) de células que invadem os tecidos e órgãos, podendo espalhar-se (metástase) para outras regiões do corpo. Estatisticamente, o câncer é primeira causa de mortalidade no Brasil (INSTITUTO NACIONAL DO CÂNCER, 2011).

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A constatação de um diagnóstico de câncer, traz consigo o estigma que a doença carrega, ainda hoje, de épocas em que não havia um tratamento eficaz para esta enfermidade e o diagnóstico vinha acompanhado da possibilidade de morte iminente (YAMAGUCHI, 2003). Por ser umas das doenças mais temidas, cria situações de estresse tanto para o paciente como para seus familiares, pois as pessoas têm a crença de que a enfermidade levará à invalidez, ao desfiguramento ou à morte (STRAUB, 2005). Assim, a atuação do psicólogo torna-se fundamental ao longo do tratamento, já que sua prática visa o bem-estar emocional do paciente, contribuindo para uma boa qualidade de vida e diminuição de preocupações e fantasias (VENÂNCIO, 2004).

Com o avanço da medicina, sabe-se que muitos tipos de câncer, podem ser curados através de cirurgia, quando diagnosticados precocemente (YAMAGUCHI, 2003), ou por radioterapia, quimioterapia ou transplante de medula óssea, podendo-se combinar mais de uma modalidade. Além disso, “o caminho para a cura deve incluir, além da recuperação biológica, a atenção ao bem-estar e a qualidade de vida dos pacientes” (INSTITUTO NACIONAL DO CÂNCER, 2011).

Makluf, Dias e Barra (2006) concluem que há uma dificuldade para conceituar a expressão “qualidade de vida” e não há consenso sobre qual instrumento a ser utilizado ou qual o melhor momento para se avaliar a qualidade de vida. Estes e outros autores (PEREIRA et al, 2006; RIBEIRO, 1994; e MICHELONE; SANTOS, 2004) concordam com a definição do WHOQOL group (grupo de pesquisa da Organização Mundial de Saúde) para o qual qualidade de vida (QV) seria "a percepção do indivíduo de sua posição na vida, no contexto da cultura, sistemas de valores nos quais ele vive em relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações". Este conceito é amplo e engloba aspectos como a saúde física, o estado psicológico, o nível de independência, as relações sociais, as crenças pessoais e a relação com as características do meio ambiente. A QV, então, reflete a percepção que os indivíduos têm de suas necessidades (satisfeitas ou não), da oferta de oportunidades de alcançar a felicidade e a autorrealização, com independência de seu estado de saúde físico ou das condições sociais e econômicas. Justamente por ser também subjetiva, a QV é uma medida que varia ao longo do tempo.

Ao contrário do que ocorria no passado, em que se dava maior ênfase ao número de pacientes sobreviventes ao câncer e ao tempo que teriam de vida (GIMENES, 2003), atualmente, há uma preocupação maior com a QV dos pacientes em tratamento de câncer (BARROS; CHWARTZMANN, 2001). Em contrapartida ao aumento da atenção com a qualidade de vida, o acelerado desenvolvimento tecnológico das ciências médicas e áreas

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afins trouxe a desumanização, como conseqüência negativa. Assim, a preocupação com o constructo “qualidade de vida” diz respeito à valorização dos aspectos mais amplos que simplesmente o controle de sintomas, diminuição de mortalidade ou o aumento da expectativa de vida (VIEIRA, 2010). Considerando, que também é a percepção subjetiva do indivíduo em relação à sua incapacidade e à satisfação com seu nível atual de funcionamento, fazendo com que a pessoa considere que esteja bem ou não, comparativamente ao que percebe como possível ou ideal (MICHELONE; SANTOS, 2004).

Um termo bastante comentado é o de “qualidade de vida relacionada à saúde” (QVRS). QVRS é um conceito específico do sistema de saúde, que pode ter dois sentidos diferentes: geral e específico. No sentido geral, QVRS refere-se à qualidade de vida que está dependente de qualquer doença, e analisa a contribuição dessa doença, e do seu tratamento, para a qualidade de vida das pessoas. No sentido específico para cada doença, QVRS refere-se às limitações, ou ao modo como essa doença específica afeta a qualidade de vida (RIBEIRO, 1994). A QVRS é centrada na avaliação subjetiva do paciente ligado ao impacto do estado de saúde sobre a capacidade do indivíduo viver plenamente (MAKLUF; DIAS; BARRA, 2006).

Ribeiro (1994) afirma que a abordagem psicológica da QV pressupõe a distinção entre o ter uma doença e o sentir-se doente; o modelo biomédico se utiliza da primeira distinção, enquanto a psicologia, mais especificamente a Psicologia da Saúde, se utiliza da segunda. Um modelo também aceito e que complementa a definição do WHOQOL group para QV, é o modelo de Spilker que inclui quatro domínios: físico, psicológico, social e ambiental.

QV e Psicologia da Saúde partilham uma coisa em comum: ambas começaram a se consolidar na década de 70, como consequência da Segunda Revolução da Saúde, na qual a atenção voltou-se para a saúde ao invés das doenças (RIBEIRO, 1994). Venâncio (2004) complementa que no final da década de 70, ainda, surgiram novos métodos de detecção precoce e tratamentos mais eficazes contra o câncer, o que gerou um aumento gradual da expectativa de vida do paciente e uma maior preocupação com a sua QV. À isso deve-se o surgimento do campo de estudo e prática chamado Psicologia Oncológica ou Psico-oncologia.

A psico-oncologia é um campo interdisciplinar da saúde que estuda a influência de fatores psicológicos sobre o desenvolvimento, o tratamento e a reabilitação de pacientes com câncer. Dentre os objetivos desse campo está a identificação de variáveis psicossociais e contextos ambientais em que a intervenção psicológica possa auxiliar o processo de

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enfrentamento da doença, incluindo situações estressantes para pacientes e familiares. A psico-oncologia facilita o processo de enfrentamento dos eventos estressantes presentes durante o tratamento, que podem incluir os períodos prolongados de tratamento, a terapêutica farmacológica agressiva e seus efeitos colaterais, a submissão a procedimentos médicos invasivos e dolorosos, as alterações de comportamento do paciente e os riscos de recidiva. Ressalta-se que essa área pode ser considerada emergente no Brasil, diferentemente, da Psicologia e da Oncologia, que são áreas de conhecimento já consolidados (GIMENES, 2003; JUNIOR, 2001).

A partir dessas considerações, este trabalho tem como objetivo refletir sobre as atividades realizadas no projeto “Qualidade de Vida na Hemato-oncologia: Efetivação do Espaço de Convivência e Saúde no setor de Hemato-oncologia adulto do Hospital Universitário de Santa Maria”, a partir de articulações das descrições das atividades realizadas com alguns elementos da literatura existente sobre a temática, Psico-oncologia e QV com base em observações realizadas pelas extensionistas. Este projeto tem como objetivo proporcionar aos pacientes adultos com câncer um espaço saudável, de conversa, escuta e atividades que possibilite externalização de aspectos emocionais sucitados pela situação da doença e hospitalização. Para isso, conta-se com duas acadêmicas de psicologia que estão no período da manhã, uma vez na semana em dias alternados, disponíveis para realização das atividades no setor de hemato-oncologia adulto do HUSM. As extensionistas também contam com supervisões semanais, com psicólogos, com objetivo de dar suporte as práticas desenvolvidas.

2. METODOLOGIA

Este trabalho consiste em um estudo teórico-descritivo a respeito da Psico-oncologia e QV, no qual estes temas foram definidos e relacionados à prática de um projeto de extensão intitulado “Qualidade de Vida na Hemato-oncologia: Efetivação do Espaço de Convivência e Saúde no setor de Hemato-oncologia adulto do Hospital Universitário de Santa Maria”.

Trata-se de uma reflexão sobre a prática das atividades do projeto, a partir de articulação com a literatura existente sobre o assunto.

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O projeto foi criado em razão da constatação, por parte da equipe de saúde da Hemato-oncologia do Hospital Universitário de Santa Maria, da necessidade de inserção da psicologia no setor. As atividades constituem-se de acompanhamento psicológico nos leitos de isolamento e, principalmente, atividades mais voltadas para grupos num ambiente reservado do andar (antigo leito de isolamento desocupado). Por não ter nenhuma identificação, foi mais fácil e confortável convidar os pacientes pra uma “salinha diferente”, e não para um antigo leito ou uma sala de reuniões, a fim de possibilitar outras vivências e não somente aquelas que lhes remetam a doença.

A presença do câncer altera todos os aspectos da vida do indivíduo e pode acarretar profundas alterações no modo de viver, conforme o comprometimento da capacidade e habilidade para execução de atividades que até então eram realizadas. As alterações da integridade físico-emocional por desconforto, dor, desfiguração, dependência e perda da autoestima são as principais queixas relatadas por pessoas com câncer, que percebem as suas QVs alteradas para menos e num curto período de tempo (MICHELONE; SANTOS, 2004). Neste contexto, durante o momento em que estão na salinha junto com as extensionistas, os pacientes relatam um intenso desconforto com o ambiente hospitalar, queixam-se por terem que ficar “presos” as medicações e procedimentos. No período em que estão na salinha liberam seus sentimentos e angústias. Este ambiente acolhedor possibilita a construção de uma relação de confiança entre as extensionistas, pacientes e familiares, o que contribui para uma compreensão para além do cuidado médico, gerando em alguns casos maior abertura para que assuntos estressantes e difíceis para os pacientes possam ser tratados (MUNIZ et al, 2009).

Segundo Ferreira (1997), citado por Venâncio (2004), dentre os temas que mais preocupam os pacientes com câncer e que devem ser focos das intervenções psicoterápicas encontram-se a sensação de falta de controle sobre a própria existência, medo da solidão e da morte, sentimento de impotência e fracasso e temor dos efeitos adversos do tratamento. É importante que a atuação do psicólogo não se restrinja apenas ao paciente oncológico, mas que também inclua a família, já que são personagens fundamentais na criação e auxílio à reelaboração da doença e dos temas anteriormente citados. Durante a hospitalização, pacientes e familiares ficam receosos com a possibilidade de morte, ambos sofrem, com todas as intercorrências deste período. As extensionistas dão um suporte através da escuta e acolhimento das questões conflituosas para que pacientes, acompanhantes e familiares possam elaborar essas questões.

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A intervenção psicológica, na perspectiva da promoção da QV, foca a mudança do estilo de vida em geral, principalmente dos componentes físico-comportamentais, psicológicos e sociais, ao nível da percepção e da ação. Comportamentos que são recursos de saúde a adotar devem ser privilegiados, enquanto aqueles considerados de risco para a saúde devem ser evitados. No caso da psico-oncologia, o atendimento profissional não pode limitar-se ao consultório e à prática psicoterápica, indo buscar e trabalhar com o paciente onde quer que ele se encontre (na sala de espera do hospital, na enfermaria, na sala de procedimentos invasivos, em casa, ou em qualquer outro local) e incluindo a participação de outros profissionais. (JUNIOR, 2001; RIBEIRO, 1994). As extensionistas realizam o projeto nas enfermarias, leitos e na salinha, de maneira a dar atenção, escutar e confortar os pacientes onde estiverem. Os assuntos tratados variam desde piadas até assuntos mais conflitantes, como a morte.

O psicólogo que trabalha na área de psicologia oncológica tem como principal objetivo manter o bem-estar psicológico do paciente, identificando e compreendendo os fatores emocionais que intervêm na sua saúde. Além disso, esse profissional também atua de forma a prevenir e reduzir os sintomas emocionais e físicos causados pelo câncer e seus tratamentos, bem como levar o paciente a compreender o significado e ressignificar os acontecimentos. Neste contexto, o terapeuta deve sempre trabalhar com a realidade (considerando que quanto mais informado o paciente estiver de sua doença, maior será a sua capacidade de enfrentar o adoecer e mais confiança terá na equipe) e num espaço de acolhimento e escuta. (VENÂNCIO, 2004). Foi percebido no projeto que muitos pacientes se revoltam com a realidade vivida e atribuem causa a familiares, como também com as atividades que desempenhavam antes do diagnóstico da doença. Assim, com a continuidade das atividades do projeto, alguns passam a ressignificar os acontecimentos,iniciando um processo de aceitação do momento vivido.

O grupo é outro tipo de intervenção muito utilizado na psico-oncologia. A literatura traz fortes evidências da eficácia da terapia de grupo com pacientes com câncer. Algumas características dos grupos psicoterápicos eficazes são: compartilhamento de informações, universalidade de conflitos, altruísmo, comportamento identificativo, aprendizagem interpessoal, coesão grupal e catarse. A possibilidade de reunir pacientes com a mesma patologia num grupo permite ao paciente perceber, melhor seus problemas vendo esses nos outros, aprendendo a tolerar o que repudiam em si, melhorando o enfrentamento da doença. (VENÂNCIO, 2004) O trabalho de grupo é, também, uma forma de criar relações sociais, que são bastante reduzidas durante o tratamento, pois muitos pacientes tendem a se isolar

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e a se sentir rejeitados; no grupo, porém, os pacientes se sentem aceitos já que estão “entre iguais”. Durante as atividades do projeto de extensão, foi realizado um grupo com 7 pacientes, que compartilharam histórias de vida e fatos sobre o tratamento, criando um vínculo maior, entendendo que existe outra pessoa que passa por situações semelhantes as suas, o que os conforta durante o tratamento.

O câncer tem uma construção cultural que influencia o comportamento das pessoas por ele acometidas, já que é considerada uma doença grave e com significado vinculado diretamente a morte (MUNIZ et al, 2009). Percebe-se com as atividades das extensionistas que muitos pacientes internados na hemato-oncologia, não sabem ao certo que estão com câncer, os familiares não contam o diagnóstico por medo das reações que o doente possa ter, outros, sabem que estão acometidos pela doença, mas não verbalizam seu nome, denominando-a como “doença ruim”, ou “ doença má”. De certo modo, falar sobre o câncer ainda é um problema que persiste na cultura brasileira, crenças e preconceitos que o relacionam com a idéia de terminalidade e sofrimento, mesmo que o prognóstico varie de pessoa para pessoa (ARAÚJO; SILVA, 2007).

Além dos aspectos sociais e culturais, o diagnóstico de câncer geralmente representa uma sobrecarga emocional tanto para o paciente quanto para os familiares, podendo provocar depressão, ansiedades e outras reações emocionais (MACHADO; SAWADA, 2008). Assim, desde o diagnóstico, os pacientes vivenciam um processo de desintegração da sua vida, no sentido de não ser como antes, uma pessoa saudável, mas sim, um paciente oncológico, dependente do suporte de profissionais, cuidadores e familiares. Esse processo se caracteriza por uma desorientação do presente, perda do controle da realidade e por um forte sentimento de incerteza no futuro (MUNIZ et al, 2009). A partir dos atendimentos realizados pelas extensionistas, pode-se observar que muitos pacientes, ao serem diagnosticados com câncer, alternam em momentos de depressão, vontade de morrer, tristeza profunda, isolamento e em momentos de fazer muitos planos para o futuro, sem levar em consideração o fato de estarem doentes.

A constatação de um diagnóstico de câncer traz consigo uma mudança na QV dos pacientes, ruptura do papel social, transformação na identidade social, de uma pessoa saudável, com atividade produtiva, para uma identidade de doente, incapacitado para as atividades laborais e diárias, com uma dependência de familiares. (OLIVEIRA-CARDOSO et all, 2009), A perda de controle sobre sua vida causa sofrimento, sentimento de impotência e angústia. Assim, há uma ruptura na qualidade de vida que tinha anteriormente à doença, da que se terá na constatação definitiva de estar com câncer (MUNIZ et al, 2009). É uma

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queixa recorrente entre os pacientes ouvidos pelas extensionistas, principalmente os do sexo masculino, que relatam muitas vezes, com certa emoção, a vontade de sentir-se útil, produtivo, de ter uma ocupação. Pelas características da região, a grande maioria trabalhava com agricultura, com plantio, colheitas, e sentem falta de estarem trabalhando, produzindo. Alguns relatam tentar encontrar outra atvidade que possam desempenhar, outros, guardam a vontade de voltar às atividades que praticavam antes da doença. O trabalho das extensionista visa aproveitar os momentos em que os pacientes relatam as alterações na qualidade de sua vida, de maneira a possibilitar que ressignifiquem aspectos do processo que envolve a doença, através da recuperação de recursos internos, que auxilie na elaboração das situações que envolvem a doença.

Vários estudos referentes à pacientes com câncer de mama que participam de atendimento psicológico mostram que estes possuem um melhor ajustamento à doença, redução dos distúrbios emocionais, melhor adesão ao tratamento e diminuição dos sintomas adversos, chegando a obter um aumento no tempo de sobrevida (VENÂNCIO, 2004). Nesse sentido, Junior (2001) comprova que o acompanhamento psicológico do paciente e de seus familiares, em todas as etapas do tratamento, constitui-se como elemento indispensável da assistência prestada devido aos benefícios atingidos.

Assim, Venâncio (2004) conclui que as intervenções psicológicas podem ter consequências positivas tanto no aspecto emocional (depressão e ansiedade) quanto nos sintomas físicos (náuseas, vômitos e fadiga) dos pacientes. As intervenções também estimulam a participação mais ativa e positiva do paciente, resultando numa melhor adesão ao tratamento, evitando o abandono do mesmo.

Sob o enfoque desse trabalho realizado pelas extensionistas, vale relacioná-lo a psico-oncologia, que traz à tona a questão da QV do paciente oncológico, no sentido de dar suporte ao paciente para lidar com questões referentes ao tratamento da doença, dando ênfase especial para a QV e não para a doença em si. O trabalho do psicólogo na oncologia visa auxiliar o paciente no enfrentamento da doença, considerando o impacto do câncer no seu bem-estar físico, psicológico e social, através do estabelecimento de um vínculo orientador, protetor e permanente que proporcione e promova o aumento da QV dos pacientes.

5. CONCLUSÃO

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HUSM, os benefícios que o projeto de extensão vêm proporcionando através das suas atividades, gerando um espaço de conversa e apoio, não somente para os pacientes como também para os acompanhantes/cuidadores.

Com este projeto percebe-se que ao proporcionar um ambiente acolhedor e humanizado que se pode melhorar a QV dos pacientes internados, no sentido de possuir um espaço que, embora dentro da instituição hospitalar, traga benefícios a eles. A escuta e as trocas de histórias de vida e experiências, fazem com que se fortaleça o vínculo entre os pacientes e auxilia a externalizar sentimentos e situações que lhes causam desconforto.

Assim, através desse projeto, pode-se verificar que o psicólogo oncológico pode aproveitar os momentos neste espaço de escuta, para auxiliar o paciente a reconstruir valores e ressignificar experiências, de maneira a contribuir para uma revisão de situações vividas e possibilitar novas descobertas, contribuindo para a promoção da QV no ambiente hospitalar.

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