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Artigo
original
Implementac¸ão
em
Portugal
de
um
estudo
de
prevalência
da
demência
e
da
depressão
geriátrica:
a
metodologia
do
10/66
Dementia
Research
Group
Manuel
Gonc¸alves-Pereira
a,∗,
Ana
Cardoso
a,
Ana
Verdelho
b,
Joaquim
Alves
da
Silva
a,c,
Manuel
Caldas
de
Almeida
a,d,
Alexandra
Fernandes
e,
Cátia
Raminhos
a,
Cleusa
P.
Ferri
f,g,
Martin
Prince
f,
Miguel
Xavier
ae
em
representac¸ão
do
10/66-Dementia
Research
Group
aCEDOC,ChronicDiseasesResearchCenter,NOVAMedicalSchool/FaculdadedeCiênciasMédicas,UniversidadeNovadeLisboa,Campo
dosMártiresdaPátria,Lisboa,Portugal
bDepartamentodeNeurociências,HospitaldeSantaMaria/CHLN,FaculdadedeMedicina,UniversidadedeLisboa,Lisboa,Portugal cChampalimaudNeuroscienceProgramme,ChampalimaudCentrefortheUnknown,Lisboa,Portugal
dSantaCasadaMisericórdiadeMora,UniãodasMisericórdiasPortuguesas,Mora,Portugal eUSFFernãoFerro,ACESAlmada-Seixal,Seixal,Portugal
fInstituteofPsychiatry,King’sCollegeLondon,Londres,ReinoUnido gUniversidadeFederaldeSãoPaulo,SãoPaulo,Brasil
informação
sobre
o
artigo
Historialdoartigo: Recebidoa26denovembrode2015 Aceitea15demarçode2016 On-linea3demaiode2016 Palavras-chave: Demência Doenc¸adeAlzheimer Depressão Idosos Prevalência
r
e
s
u
m
o
Introduc¸ão:Ademênciaeadepressãotêmumimpactosocialmuitosignificativo.Em Portu-gal,escasseiamdadosepidemiológicosempessoasidosasnacomunidade.Empaísesem desenvolvimento,o10/66DementiaResearchGroup(DRG)conduziumúltiplosestudossobre aprevalênciaeaincidênciadestesquadros.Osprotocolosdeavaliac¸ão10/66-DRGforam validadosextensivamentenessespaíses,havendovantagenspotenciaisnaaplicac¸ãoem regiõeseuropeiascompopulac¸õesidosasdebaixaescolaridade.Nesteestudo, fundamen-tamosedescrevemosaimplementac¸ãoemPortugaldametodologia10/66-DRGparaestudo daprevalênciadademênciaedadepressãogeriátrica.
Materiaisemétodos:Otrabalhodecampodesenrola-senumafaseúnica,emáreasgeográficas definidas,sendoavaliadosdetalhadamenteedeformasistemáticatodososresidentesde 65anosoumais.Ainformac¸ãoérecolhidadosparticipantesedeinformadorespróximos (www.alz.co.uk/1066/).
Resultados:Selecionámosemapeámosumaáreaurbana(emFernãoFerro)eoutrarural (emMora),definindoamostrasfinaisde702e779pessoas,respetivamente.Os instrumen-tosde avaliac¸ãoforamcuidadosamentetraduzidoseadaptadosaocontextoportuguês. Tevelugarum treinorigorosodosentrevistadores,assegurandoafiabilidadedecotac¸ão interobservadores.
∗ Autorparacorrespondência.
Correioeletrónico:gpereira@nms.unl.pt(M.Gonc¸alves-Pereira).
http://dx.doi.org/10.1016/j.rpsp.2016.03.002
0870-9025/©2016OsAutores.PublicadoporElsevierEspa ˜na,S.L.U.emnomedeEscolaNacionaldeSa ´udeP ´ublica.Este ´eumartigoOpen Accesssobumalicenc¸aCCBY-NC-ND(http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/).
Discussãoeconclusão: Aaplicac¸ãodosprotocolos10/66-DRGpermitiráobterdadosrobustos deprevalênciadedemênciaededepressão,comamostrascomunitáriasdepessoasidosas emPortugal.Dadaavalidadeinternacionaldametodologiautilizada,estesresultadosserão comparáveiscomosdeoutroscentros10/66,àescalamundial.
©2016OsAutores.PublicadoporElsevierEspa ˜na,S.L.U.emnomedeEscolaNacionalde Sa ´udeP ´ublica.Este ´eumartigoOpenAccesssobumalicenc¸aCCBY-NC-ND(http:// creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/).
Implementing
a
prevalence
study
of
dementia
and
geriatric
depression
in
Portugal:
The
10/66
Dementia
Research
Group
methodology
Keywords: Dementia Alzheimer’sdisease Depression Elderly Prevalence
a
b
s
t
r
a
c
t
Introduction: Dementiaanddepressionhaveahugesocialimpact.InPortugal, epidemiolo-gicaldataisscarceregardingcommunitydwellingelderlypeoplewiththeseconditions.In developingcountries,the10/66DementiaResearchGroup-DRGhasconductedmultiplestudies onthecorrespondingprevalenceandincidence.The10/66-DRGprotocolsfor population--basedstudieswereextensivelyvalidatedinthosecountries,andthereisarationaleto applytheminlowliteracyelderlypopulationsinEurope.Wedescribetheimplementation oftheprotocolsrelatedtotheprevalencestudy(ondementiaandgeriatricdepression)in Portuguesesettings.
Materialsandmethods: Thisisaone-phasesurvey,inwhichallpeople65+yearslivingin definedcatchmentareasarecomprehensivelyevaluated.Informationiscollecteddirectly fromparticipantsandfromarelatedinformant(www.alz.co.uk/1066/).
Results: Weselectedandmappedanurbanarea(inFernãoFerro)andaruralone(inMora). Thefinalsamplesweren=702andn=779respectively.Questionnaireswerecarefully trans-latedandculturallyadapted.Rigoroustrainingprocedurestookplacetoensureinter-rater reliability.
Discussionandconclusions:Theimplementationofthe10/66-DRGprotocolswillleadtorobust dataontheprevalenceofdementiaanddepressionincommunitysamplesofelderly peo-pleinPortugal.Giventheinternationalvalidityofourmethodology,theseresultswillbe comparablewiththosefromother10/66centresaroundtheworld.
©2016TheAuthors.PublishedbyElsevierEspa ˜na,S.L.U.onbehalfofEscolaNacional deSa ´udeP ´ublica.ThisisanopenaccessarticleundertheCCBY-NC-NDlicense(http:// creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/).
Introduc¸ão
O envelhecimento das populac¸ões é uma realidade mun-dial, marcadamentenos paísesocidentais industrializados. EmPortugal,existemaproximadamente2milhõesdepessoas com65anosoumais,correspondendoa19%dapopulac¸ão1.
Oíndicedeenvelhecimentotemcrescido:era133,5em2013, superioràmédiade117,7naUniãoEuropeia(UE-28)2.
Osquadros clínicosligados ao envelhecimento têm um impactosignificativosobreaspessoas,asfamíliasea soci-edadeemgeral:ademência(incluindoadoenc¸adeAlzheimer como causa mais frequente) e a depressão geriátrica são exemplodisso.Numarevisãosistemáticacommeta-análise publicadarecentemente,astaxasdeprevalênciade demên-ciaparapessoascom60anosoumaisvariaramentre5-7% (6,9%naEuropaocidental)3.Estima-sequeapopulac¸ão
mun-dialinclua35,6milhõesdepessoascomdemênciaem2010, duplicandoestesnúmerosacada20anos3,4.Registou-seum
aumentosuperiora50%,entre1990-2013,deyearsoflifelost
(YLL)pordoenc¸adeAlzheimereoutrasdemências:apesarda tendênciareconhecidaparasubnotificac¸ãodasmortes asso-ciadas ademência, estacategoria figuraem29.◦ lugar nas
primeiras 50 causas de YLL a nível mundial e integra as primeiras 10 causas nos países ocidentais industrializados (2013)5,6.
Quantoàdepressãogeriátrica,aprevalênciana comuni-dadeoscilaentre8-16%7 ou10-15%8paraa«depressãocom
significadoclínico»,umtermoadoptadopeloconsórcio EURO-DEP.Esteestudoencontrouumaprevalênciaglobalde12,3% (intervalodeconfianc¸a95%[IC95%]11,8-12,9%),variandoentre 8,8%naIslândiae23,6%emMunique9.Noâmbitodoestudo
SHAREecomaescalaEuro-D,foramrelatadastaxas especial-menteelevadasnospaíseslatinos(Franc¸a,ItáliaeEspanha), acima dos 25%10. Entre as depressões com significado
clí-nico,cercade3%preencherãocritérios ICD-10(International
Classification ofDiseases,10th revision)11 ouDSM-IV (Diagnos-ticandStatisticalManualofMentalDisorders,4thedition)12para
«episódiodepressivo»8.Adepressãoestáassociadaa
comor-bilidadesgeriátricaseàprópriademência,peloqueémais prevalenteempopulac¸õeshospitalares/institucionalizadas13.
Anívelmundial,adepressãoéumacausafundamentalde incapacidade:determinamaisanosvividoscomincapacidade (years livedwithdisability [YLD])quequalqueroutradoenc¸a, estandoemquartolugaremtermosdedisabilityadjustedlife years(DALY)14.
EmPortugal,escasseiamdadosepidemiológicos comuni-táriosempessoasidosas.Algunsestudospioneirostêmagora maisde 30 anos15 eo Estudo Epidemiológico Nacional de
SaúdeMentalnãoabordouespecificamenteademência16.Foi
reestimadorecentementeonúmerodepessoascom demên-cia (160.287)17: esta estimativa, ligeiramente superior à da
iniciativaEurocode18,representariaumacréscimode67.817
pessoasrelativamenteaoprimeirocálculofeitohá22anos19.
Oúnicoestudo portuguêsde prevalênciadedemênciasfoi conduzidononortedopaís,comresultadosdeprevalênciade 2,7%(IC95%1,9-3,8%)parademência(critériosDSM-IV)e12,3% (IC95%10,4-14,4%)paradefeitocognitivosemdemência20.O
recrutamentobaseou-senoscuidadosprimários,nãose tra-tandodeumestudocomunitárioemsentidoestrito.Ataxade participac¸ãofoi52,6%(dentrodohabitualnaEuropa),sendo avaliados1.146participantesem2áreas(urbanaerural).Após rastreioinicial,oscasos«positivos»foramavaliados neurolo-gicamenteparaconfirmac¸ãodiagnóstica;nãohouveavaliac¸ão deumaamostraaleatóriadoscasos«negativos»norastreio. Com o intuitode desenvolver um estudo de incidência, a amostrafoirelativamentejovem(55-79anos).Nãoalmejando diagnósticosformaisde depressão,houveapenasrecursoa umaversãocurtadaescalaGDS.Quantoàdepressão,oestudo Predict-D21eoEstudoEpidemiológicoNacionaldeSaúde
Men-talproduziramevidênciasólidasobreasuaprevalênciaem Portugal.Porém,adepressãogeriátricacontinuamal carac-terizada. OPredict-D, baseado emcuidadosprimários, não incluiupessoascommaisde75anos21.Ambosostrabalhos
recorreramàentrevistaCompositeInternationalDiagnostic Inter-view (CIDI)21,22, gerando diagnósticos DSM-IVde depressão
(comutilidadequestionávelnalgumassituac¸õesgeriátricas). Os estudos Eurobarometer evidenciaram, em Portugal, risco elevado de sofrimento psicológico inespecífico (sintomato-logia ansiosa e depressiva) para pessoas mais velhas, em comparac¸ãocomoutrospaíseseuropeus23.
Nestes grupos de pessoas idosas especialmente frágeis, hánecessidadedealargaraevidênciaepidemiológica,como realc¸adonoPlanoNacionaldeSaúde24enoPlanoNacional
deSaúdeMental2007-201625, bemcomo–especificamente
quanto à demência – em resoluc¸ões da Assembleia da República26.Em Portugal,como noutrospaíses com
ilitera-ciaelevadanapopulac¸ãoidosa,osinstrumentosdeavaliac¸ão beneficiam de adaptac¸ões. Nos mais velhos, questiona--se a validade do uso acrítico dos critérios internacionais ICD-10 ou DSM-IV para demência/perturbac¸ão neurocog-nitiva ou depressão, podendo conduzir a subestimativas dos quadros clinicamente significativos. Por outro lado, a ausência de Portugal de estudos multicêntricos, como o EURODEM27 ou o EURODEP9, realc¸a a necessidade de usar
definic¸ões/metodologiasepidemiológicaspadronizadas, per-mitindocomparabilidadeinternacional5.
O10/66DementiaResearchGroup(10/66-DRG)temproduzido umtrabalhoprofícuo,sobretudonos paísesem desenvolvi-mento, implementandoprogramasde investigac¸ãode base populacional com elevada qualidade28,29. O grupo é
coor-denado em Londres (Institute of Psychiatry, King’s College London [IoP, KCL])30. A designac¸ão «10/66» pretendia
sali-entar, à data da sua constituic¸ão em Cochim (1998), que a investigac¸ão epidemiológica na demência em países em desenvolvimento representava escassos 10% da produc¸ão
internacional,enquantomaisde66%dototalmundialde pes-soascomdemêncianomundoviviamnessespaíses31.Doze
anos depois (2010), 58% das pessoas com demência conti-nuavam a viver nesses países de baixo/médio rendimento (estimando-se 71% em2050)3, mas a investigac¸ão
aumen-toudrasticamente29,32.Osestudosdeprevalência10/66-DRG
emamostras internacionaisjásomam maisde20.000 par-ticipantes,emcentros(urbanoserurais)naAméricaLatina (Argentina, Brasil,Cuba,México,Peru,PortoRico,República Dominicana,Venezuela),Ásia(Rússia,China,Índia)eÁfrica (África doSul,Nigéria), aosquais sejuntaramIrão, Líbano ou Singapura. Comec¸aram a surgir as publicac¸ões sobre estudosdeincidênciadedemência33.Aomesmotempo,o
pro-gramadeinvestigac¸ãodogrupotem focadoaincapacidade pelasdoenc¸ascrónicasnoenvelhecimentoesuas repercus-sões familiares34, ea efetividade de servic¸os para pessoas
com demência esuasfamílias, incluindoumaintervenc¸ão psicoeducativa35.
Osprotocolos 10/66-DRGforamtestadosextensivamente nesses países, evidenciando validade transcultural em populac¸õescomníveisdiversosdeescolaridade36–40.Assim,
oprotocoloéaplicávelemregiõeseuropeiascompopulac¸ões idosasdebaixaescolaridade,comoemPortugal.Alémdisso, ametodologia 10/66-DRGincidetambémnodiagnóstico da depressão geriátrica com significado clínico28,41. Um corpo
apreciáveldeevidênciasustentaavalidadediagnósticadesta metodologia,comvantagensrelativamenteàaplicac¸ãoestrita dos critérios das classificac¸ões internacionais (e.g. DSM--IV)28,36,42.
Neste estudo,descrevemos a implementac¸ão em Portu-galdosprotocolos10/66-DRGparaestudodaprevalênciada demênciaedadepressãogeriátrica.Pretendemosapresentara metodologiado10/66-DRGtalcomoadaptadaparaocontexto nacional, assegurandomelhorinterpretac¸ão dosresultados finaisapublicarembreve.
Material
e
métodos
Osprotocolosdo10/66-DRGencontram-seemacessolivre28.A
preparac¸ãodoestudoemPortugalbaseou-senomanualpara osestudosdebasepopulacional10/66-DRG30.Apósuma
reu-niãoinicial,emLondres(2007),paraformac¸ãonaconduc¸ão doestudoeaplicac¸ãodosinstrumentos,acoordenac¸ão naci-onalplanificouaimplementac¸ãodosprotocolossempreem conjuntocomo10/66-DRG.
Amostragem
Osestudosdeprevalência10/66-DRGimplicamaavaliac¸ãode todos osresidentesde65 anosoumais,emáreas geográfi-casdelimitesdefinidos.Assume-sequenenhumaáreaserá inteiramente representativadopaís oumesmoda regiãoa quepertence.Paradiminuiroviés deselec¸ão,preconiza-se aselec¸ãodeáreastipicamenteurbanas(evitandobairrosde classe média-alta)e/oururais(tendencialmentedetradic¸ão agráriaemenordensidadepopulacional).EmPortugal,foram seleccionadas 2áreas,umaurbana(nafreguesia deFernão Ferro,concelhodoSeixal,regiãodeLisboa)eoutrarural(nas freguesias deMoraeCabec¸ão,concelhodeMora,regiãodo
Tabela1–CaracterísticasdemográficasdasfreguesiasdeFernãoFerroeMora/Cabec¸ão(2011) Populac¸ãoresidente total Populac¸ãoresidente desagregada porsexo(H) Populac¸ãoresidente com65+anos Populac¸ãocom65+ anosaviversóou compessoasdo mesmogrupoetário
Taxade analfabetismo Portugal 10.562.178 5.046.600 2.010.064 1.199.324 5,2 FernãoFerro (concelhodo Seixal,região deLisboa) 17.059 8.369 2.525 1.838 3,5 Mora/Cabec¸ão (concelhodeMora, regiãodoAlentejo) 2.522/1.073 1.231/489 734/432 489/249 11,5/17,2
Fonte:CENSOS2011–InstitutoNacionaldeEstatística.
Alentejo). A opc¸ão por estas zonas procurou aproveitar a facilidadena definic¸ãodas fronteirasgeográficasdas áreas em estudo(dentro de cada zona), bem como a existência deestruturas/organizac¸õeslocaisinteressadasemcolaborar. Estãoincluídasnatabela1ascaracterísticasdemográficasda freguesiadeFernãoFerroe,emconjunto,dasfreguesiasde Morae Cabec¸ão (cercade 2.500 pessoas com 65+anos em FernãoFerroe1.200emMora/Cabec¸ão).Asáreasemestudo foramdefinidasapartirdomapeamentodestas2zonas,para quecadaamostrafinal(urbana,quepassaremosadesignar «FernãoFerro»,erural,quepassaremosadesignar «Mora») permitisseassegurarumaprecisãode1,2%parauma preva-lênciatípicadedemêncianaordemdos4,5%28.
Protocolodeavaliac¸ão
Aavaliac¸ãodosparticipantestemcaracterísticasmuito par-ticulares.Emprimeirolugar,éconduzidanuma faseúnica, isto é, não se trata de um desenho de fase dupla (ras-treioinicialeconfirmac¸ãosubsequentedosdiagnósticosnos «positivos»rastreados,assimcomoemamostraaleatóriade 5-20%dos«negativos»).Têmsidoaduzidasasvantagensdeste desenhonestesestudosepidemiológicos43.Nosdesenhosde
duplafasepodeocorrerumaelevadataxadeatritoentreo rastreio ea segunda fase, sendo as pessoas com provável demênciaparticularmentepropensasarecusarareavaliac¸ão, amudarderesidênciaoueventualmenteafalecernointervalo temporal28,44. Emsegundo lugar, aavaliac¸ãoémuito deta-lhada,comosecomprovanatabela2,durandopelomenos2-3 horas.Ainformac¸ãoécolhidadiretamentecomoparticipante ecomuminformadordisponível.Oinformadordeveconhecer bemoparticipante:seráprovavelmente(masnão necessari-amente)umfamiliarpróximoe/oucorresidente;emcasosde dúvida,deveaveriguar-seotempodecontactoentreambos.
A tabela 2 reproduz todos os instrumentos usados em Portugal,constituindoapartenucleardoprotocolo10/66-DRG (foramexcluídosno presenteestudo,porfaltade financia-mento, a avaliac¸ão hematológicae bioquímica, bem como a genotipagem APOE). A entrevista WHO-DAS II avalia a limitac¸ãode atividades/incapacidade, tendosido desenvol-vidapelaOMSparainvestigac¸ãoepidemiológicaedeservic¸os de cariz transcultural45. O Client Service Receipt Inventory
Tabela2–Componentesdaavaliac¸ão10/66Dementia ResearchGroup
A–Questionáriododomicílio(aplicadoemconjuntoaos elementosdoagregado)
B–Medidasdestinadasaoparticipante:
1)Questionáriosociodemográficoedefatoresderisco, incluindoasentrevistasWHO-DASIIeCSRI(versãoparao participante)
2)GeriatricMentalState–AutomatedGeriatricExaminationfor ComputerAssistedTaxonomy(GMS-AGECAT):entrevista clínicasemiestruturadadeavaliac¸ãodoestadomental 3)Bateriadetestescognitivos,incluindo:
•CommunityScreeningInstrumentforDementia(CSI-D), COGSCORE,incorporandootesteCERADdefluênciaverbal pornomeac¸ãodeanimais
•TesteCERADdeaprendizagemdalistade10palavras, comevocac¸ão
4)ExamefísicosumárioeNEUROEX
a.Exameobjetivodireto:altura,pulso,tensãoarterial sistólicaediastólicaemrepouso(médiade2medic¸ões,em posic¸ãosentadaedepé),perímetroscefálico,torácicoeda anca,testedemarcha(5metros,idaevolta,comcontagem detempoedepassos)
b.Exameneurológicoestruturadobreve:sinaisfocais, parkinsonismo,ataxia,apraxia,reflexos«primitivos»
C–Medidasdestinadasaoinformador/corresidente
1)Entrevistacomoinformador
Módulo1:informac¸ãosociodemográficasobreoinformador;
Self-ReportingQuestionnaire–SRQ(20items)–paratodosos informadores
Módulo2:módulodecuidadosinformais,incluindoaescala desobrecargadeZarit–sóparacuidadoresinformais. Módulo3:móduloparaobtenc¸ãodeinformac¸ãosobreo
participante
–Entrevistacomoinformadorparaavaliac¸ãodedeclínio cognitivoefuncionalnoparticipante:CSI-D,RELSCORE– todososinformadores.
–HistoryandAetiologySchedule-DementiaDiagnosisandSubtype
(HAS-DDS)–naeventualidadedeoCSI-Didentificardeclínio cognitivo.
–InventárioNeuropsiquiátrico–NeuropsychiatricInventory
(NPI-Q)–paratodososinformadores
2)Questionáriosociodemográficoedefatoresderisco, incluindoasentrevistasWHO-DASIIeCSRI(versãoparao informador;apenasaplicadaseforimpossívelobtera informac¸ãodiretamentedoparticipante,oucasohaja dúvidasquantoàfiabilidadedessainformac¸ão)
(CSRI)46 avaliaoscustosdiretoseindiretosparaosservic¸os
desaúdemental, tendosido adaptadointernacionalmente. O Geriatric Mental State (GMS)47, desenvolvido por John
Copeland(Univ.Liverpool),éumaentrevistaclínica semies-truturadaparaavaliac¸ãodoestadomental,consideradacomo opadrãodeouromundialempessoasmaisvelhas.Múltiplos estudosepidemiológicosdocumentaraminternacionalmente a sua validade relativamente às classificac¸ões diagnósti-cas ICD eDSM, além da fiabilidade interobservadores42. É
aplicávelporentrevistadorestreinados,masnão necessaria-menteespecialistasempsicopatologia.Utilizaumalgoritmo computadorizado (AGECAT), baseado no raciocínio clínico, para identificar os «clusters» sindromáticos «organicidade» (demência provável), psicose, depressão e ansiedade. Os níveisdeconfianc¸adodiagnósticoparacada«cluster»variam entre0(semsintomas)e5(gravementeafetado).Onível«3» parececorresponderaodiagnósticoclínicoporumpsiquiatra. A comparac¸ão hierárquica destes «clusters» sindromáticos pelo AGECAT produz um resultado final (diagnóstico prin-cipal).Oprotocolo10/66-DRGusaaversão B3,aplicávelem 20-50minutos.OCommunityScreeningInstrumentforDementia
(CSI-D)48 foi desenvolvido para rastreio de demência em
estudostransculturais. Tem2componentes:testecognitivo e entrevista com um informador. O teste cognitivo avalia domíniosmúltiplos–orientac¸ãotemporaleespacial, lingua-gem,memória,praxias epensamento abstrato– excluindo deliberadamente itens dependentes do nível de literacia. IncorporaatarefaConsortiumtoEstablishaRegistryfor Alzhei-mer’sDisease(CERAD)denomeac¸ãodeanimaisparaavaliac¸ão da fluênciaverbal. A entrevistacom oinformador avalia a impressãodeste sobreaexistência dedeclínionamemória ou inteligência,atividades de vida diária efuncionamento no trabalho erelac¸ões sociais. Obtêm-se 3pontuac¸ões: no teste cognitivo (COGSCORE), do informador (RELSCORE) e discriminativa (DFSCORE,combinando as 2primeiras)49. A
avaliac¸ãodiretadosparticipantesinclui,ainda,examefísico sumáriocomexameneurológicobreve.
Quanto aos informadores/corresidentes, o teste Self--Reporting Questionnaire (SRQ-20) avalia o estado mental, destinando-se ao rastreiode perturbac¸ões angodepressivas
minor50.AescalaZaritBurdenInterviewavaliaasobrecarga
sub-jetivadocuidadorinformal,nademênciaenoutrosquadros incapacitantesempessoasidosas51.AentrevistaHistoryand AetiologySchedule–DementiaDiagnosisandSubtype(HAS-DDS) foimodificada da HAS paracomplementar aGMS-AGECAT, detalhando o início e o curso de uma possível síndrome demencial.Clarifica o diagnóstico dosubtipo de demência nasváriassubcategoriasAGECAT,ICD-10eDSM-IV.Aplica-se auminformadornoscasosemquenãoépossívelproceder diretamenteàentrevistaGMS,para suplementardadosem faltaouvalidardadospoucofiáveisdamesma52.O
Inventá-rioNeuropsiquiátrico(NeuropsychiatricInventory[NPI-Q])avalia sintomascomportamentaisepsicológicosnademênciae qua-drosafins53.
Variáveisresultantesdaavaliac¸ão
Este protocolo permite gerar diagnósticos de demência,de 2 formas28: a) conforme o «algoritmo 10/66-DRG», usando
um limiar de pontuac¸ão associado a uma probabilidade
de diagnóstico sindromáticode «demênciaDSM-IV»(ponto de cortederivadoporregressãologística,usando coeficien-tes GMS, CSI-D eda tarefa CERAD deaprendizagem de 10 palavras)37;b)pelaaplicac¸ãoconvencionaldoscritérios
ope-racionais de investigac¸ão para «demência DSM-IV» e para subtiposdedemência(doenc¸adeAlzheimer,NINCDS-ADRDA; demência vascular, NINDS-AIREN; demência de corpos de Lewy).Osrestantesdiagnósticosclínicos,tambémrelevantes para o diagnóstico diferencial da demência, são: depres-são («depressão clinicamente significativa»– GMS-AGECAT – ou «episódio depressivo» – critérios DSM-IV ou ICD-10); perturbac¸ões psicóticas, perturbac¸ões de ansiedade, alcoo-lismo,epilepsiaeacidentevascularcerebral.
Obtêm-setambémdadossobredeterminantes sociodemo-gráficos(e.g.idade,sexo,estadocivil,educac¸ão,circunstâncias devidaesocioeconómicas,suportesociofamiliar),estadode saúde(e.g.percec¸ãosubjetivadesaúde,diagnósticosclínicos autorrelatados,funcionalidade/incapacidade,dadosclínicose antropométricos),fatoresderiscoparaademência(e.g. ante-cedentes pessoais de depressão ou traumatismo craniano, históriafamiliardedemência)ourelativosaestilosdevidae riscocardiovascular(consumodeálcooletabaco,dieta,níveis deexercícioeatividadegeral–nomomentodeavaliac¸ãoe previamenteaos60anos).
Finalmente, na presenc¸a de patologias crónicas (e.g. demência,outrosproblemasneuropsiquiátricos),avaliam-se: impactoeconómicoparaosservic¸os,impactoemtermosde cuidados informais (tempo de contacto, tipo de cuidados), saúdementalesobrecargasubjetivadocuidador,ealterac¸ões neuropsiquiátricasintegrandooquadroclínico.EmPortugal, foramtambémprevistasperguntassobrediagnósticoprévio dequadrosneurocognitivosouneoplásicos,ecuidados respe-tivos(farmacológicosenãofarmacológicos).
Planoparatraduc¸ãoesuporteàcolheitadosdados
Foi planeada a traduc¸ão dosinstrumentos, respeitando os padrõesde qualidadeinternacionais.Emborajáestivessem disponíveisversõesemportuguêsdoBrasil,optou-sepornão utilizarestasversõesnemnotrabalhodecampo,nemcomo elemento de consulta na traduc¸ão, dadas as significativas diferenc¸aslinguísticas. Excecionalmente,pelaexistência de estudosdevalidac¸ãodaentrevistaclínicaGMS-AGECATedo rastreioSRQ-20,previu-searevisão,emparalelo,dasversões brasileiras.Jáseencontravamtraduzidose/ouvalidadospara PortugalaentrevistadeZarit54eoNPI-Q55.
Emboranamaioriadospaísesosdadostivessemsido colhi-dosempapel,Portugaloptoupelaversãoinformática(sistema
Computer Assisted Personal Interviewing [CAPI]), por diversas razões: rapidez, controlo de qualidade maisfácil eefetivo, custosmenores,constituic¸ãoimediatadosficheirosdedados paraexportac¸ão,necessidadesreduzidasdearmazenamento. Planeou-sequeosdadosfossemrecolhidosdiretamenteem computadoresportáteis,emficheirosEpiData(versão3.1),a partirdaexperiênciado10/66-DRG.Estesquestionários incor-poram saltos condicionais e uma verificac¸ão interativa da consistênciadosdados,osquaispodemserextraídosparao
softwaredeestatísticaSPSS(ondetemlugaroprocessamento ulteriordelimpeza,dederivac¸ãodevariáveisedeaplicac¸ão dosalgoritmos diagnósticos 10/66-DRG,DSM-IV eoutros)e
outrosprogramas(e.g.STATA).Porém,atraduc¸ãodos instru-mentosimplicoudesdelogoqueasversõesoriginaisinglesas emCAPInãopoderiamserutilizadas,tendosidoproduzido umnovoscriptdosalgoritmosparaportuguês.
Questõeséticas
Osformulárioseinstruc¸õesparaconsentimentoinformado, relativos a participantes e informadores, foram traduzidos e adaptados. O protocolo do estudo, previamente subme-tidoamúltiplascomissõesinternacionais28,foiaprovadopela
ComissãodeÉticadaFaculdadedeCiênciasMédicas-UNL.
Resultados
Aspetosgeraisdaimplementac¸ãodoestudo–faseinicial
Oprotocolodoestudodeprevalência10/66-DRGfoi implemen-tadocomadaptac¸õesaocontexto nacional,emcolaborac¸ão estreitacomocentrocoordenador(IoP-KCL)ecomdiversos facilitadoreslocais.
Os instrumentos ainda não validados foram objeto de traduc¸ãoportécnicosbilingueseposteriorretroversão, con-ferida pelos autores/investigadores do 10/66-DRG, fluentes na línguaoriginal (inglês). Na traduc¸ão dos testes cogniti-vos(partesda GMS,CSI-D, tarefaCERAD) foram relevantes ascontribuic¸õesdeelementosdogrupocomexperiênciaem avaliac¸ãoneuropsicológica.Nogeral, foi respeitadaa equi-valênciaconceptualemdetrimento de traduc¸õesliterais e, assim,produzidasastraduc¸õesprovisórias.
Foramselecionados16entrevistadores,distribuídospelas 2 áreas em estudo (7 em Fernão Ferro, 9 em Mora, cada grupo com um supervisor). Todos tinham formac¸ão supe-rior,sobretudoempsicologiaeenfermagem.Otreinogeral (umasemana)foisupervisionadopeloscoordenadores naci-onais(MX,MG-P),o treino GMS-AGECATpor elementos do 10/66-DRG (CF, MP) e o treino no exame físico e neuroló-gico sumário pelo elemento da equipa com especializac¸ão neurológica (AV). A formac¸ão envolveu exercícios de fiabi-lidadeinterobservadores,envolvendovídeos(paraostestes cognitivos, GMS-AGECAT e o exame físico/NEUROEX) e
role-playing.
Terminadas as traduc¸ões provisórias dos instrumentos eotreinodosentrevistadores, iniciaram-se(fevereiro/2012) estudos-piloto(n=30 emcadaárea). Estesestudosvisaram testar aaceitac¸ão dos instrumentosno terreno, identificar problemas de conteúdo e/ou de compreensão nas ques-tões, avaliar a durac¸ão média das entrevistas, avaliar as dificuldades em cenário real e agilizar os procedimentos deentrevista.Cadaentrevistadorfoidiretamente supervisi-onado. Verificou-se que a avaliac¸ão completa de um caso demorava, em média, meio-dia, dependendo do grau de colaborac¸ãoedapatologiaexistente.Estamorosidade deter-minou que as entrevistas viessem a ser conduzidas em pares de entrevistadores e que muitas tivessem lugar em 2momentos,nuncaseparadospor maisqueumasemana. No final dos estudos-piloto, foram aferidos procedimentos (paraaperfeic¸oamentotécnico,commelhoriadafiabilidade decotac¸ão)ecorrigidosdetalhesdastraduc¸ões(conduzindo
às versões definitivas dosinstrumentos). Os questionários foraminformatizadosparasistemaCAPI(versãoportuguesa), mediantecontactoregularcomoIoP-KCLparaotimizac¸ãodos algoritmos.
Amostragememetodologiaepidemiológica derecrutamento
O trabalho de campo teve lugar entre 2012-2013. Circuns-critas as fronteiras geográficas de recrutamento (área de FernãoFerro,inscritanafreguesiahomónima,edeMora, cor-respondendoà totalidadedas freguesiasde Mora/Cabec¸ão), utilizou-se um método «rolling door knock», investigando todasasunidades habitacionaisdas áreasselecionadas.Os entrevistadorespercorrerampercursospré-determinadosna sequência do mapeamento, batendo casa a casa e dei-xandofolhetosnascaixasde correio.Havendorespostano momento,oprojetoeraapresentadocomconviteaparticipar. Asavaliac¸õeseramagendadasparaolocalpreferidopeladíade participante/informador(e.g.residência,instituic¸ões,servic¸os desaúde).Norecrutamentofoiasseguradaacolaborac¸ãolocal de associac¸ões,organizac¸ões,servic¸osdesaúde,paróquias, autoridadesdepolíciaeautarquias.Estemétodo,emondas sucessivas,permitiudiminuirsignificativamenteonúmerode unidadesresidenciaisnãorespondentes.Porém,encontrámos casasaparentementenãohabitadasaquandodastentativas de contacto,nomeadamenteemFernãoFerro, ondemuitas residências funcionavam como segunda habitac¸ão/casa de férias,semmoradorregular.
Monitorizac¸ãocontínuadequalidadedosdados edegarantiasdeseguranc¸a
Comoiníciodotrabalhodecampo,osupervisoremcadaárea realizava reuniões mensais com a equipa, acompanhando noterrenoosentrevistadores,aleatoriamente.Ocontroloda qualidade dosdadosfoi asseguradocomrevisãoregular de amostrasaleatóriasderegistos,paratestarasuaconsistência edetetarproblemasdepreenchimento(e.g. omissões,erros de preenchimento ou nos saltos,informac¸ão incongruente oucontraditória).Osdadossobredomicílios,participantese informadores,foramarmazenados emrepositórios seguros, separadosdosdadoscolhidosnasentrevistas.
Resultadosfinaisdorecrutamento
No cômputo final, entre 1.916 potenciais participantes nas áreasdefinidas(1.047emFernãoFerroe869emMora),foram efetuadas1.481entrevistascompletas(702emFernãoFerroe 779emMora).Em435casos(345emFernãoFerroe90emMora) nãofoipossívelrealizaraentrevista,porrecusaformaloupor impossibilidadedecontactoapós3tentativas.Assim,ataxa departicipac¸ãoreferenteàsáreasdefinidasemapeadasfoi, nototal,de77,3%(67,1%emFernãoFerroe89,6%emMora). Note-sequeforamconsideradospararecrutamentooslares de3.aidade,comrestric¸ãoaosutentesquejáresidissemem cadaumadasáreasantesdoingressonainstituic¸ão.As prin-cipaiscaracterísticassociodemográficasdosparticipantesno estudoconstamdatabela3.
Tabela3–Caracterizac¸ãosociodemográficadasamostrasemFernãoFerro(áreaurbana)eMora/Cabec¸ão(árearural) Total(n=1.481) Áreaurbana(n=702) Árearural(n=779)
Grupoetário(valoresomissos) 0 0 0
65-69anos 361 193(27,5%) 168(21,6%)
70-74anos 354 196(27,9%) 158(20,3%)
75-79anos 351 177(25,2%) 174(22,3%)
80+anos 415 136(19,4%) 279(35,8%)
Sexo(valoresemfalta) 0 0 0
Feminino 837 377(53,7%) 460(59,1%)
Níveleducacional(valoresomissos) 7 2 5
Seminstruc¸ão 249 77(11,0%) 172(22,2%) Primário(incompleto) 292 80(11,4%) 212(27,4%) Primário 795 446(63,7%) 349(45,1%) Secundário 51 31(4,4%) 20(2,6%) Superior 19 10(1,4%) 9(1,2%) Desconhecido 68 56(8,0%) 12(1,6%)
Estadocivil(valoresomissos) 7 1 6
Solteiro 70 19(2,7%) 51(6,6%)
Casadoouuniãodefacto 958 511(72,9%) 447(57,8%)
Viúvo 404 143(20,4%) 261(33,8%)
Divorciadoouseparado 42 28(4,0%) 14(1,8%)
Ocupac¸ãoanterior(valoresemfalta) 24 7 17
Func¸ãopública/gestão/liberal 173 127(18,3%) 46(6,0%)
Empregado(comércio/escritório) 199 123(17,7%) 76(10,0%)
Operárioespecializado 538 256(36,8%) 282(37,0%)
Trabalhadorindiferenciado/agricultura 547 189(27,2%) 358(47,0%)
Situac¸ãodevida(valoresomissos) 0 0 0
Vivesó 367 107(15,2%) 260(33,4%)
Apenascomcônjuge 769 388(55,3%) 381(48,9%)
Comfilhosadultos 30 25(3,6%) 5(0,6%)
Outrassituac¸ões 315 182(25,9%) 133(17,0%)
Discussão
Aimplementac¸ãodestametodologiarevestepotencialidades importantes,quandoosresultadosfinais forempublicados. EmPortugal,temsidoexploradooimpactodosquadros neu-ropsiquiátricosempessoasmaisvelhas(e.g.necessidadesde cuidados,repercussõesnasfamílias)56–58,massobretudono
contexto dosservic¸osenão propriamentenacomunidade. Osestudosepidemiológicosnacionais,tendocontribuídopara caracterizarproblemasdecorrentesdademênciaeda depres-sãogeriátrica,sãoinsuficientesnestecampo.
Mediante esta avaliac¸ão detalhada dos 1481residentes, com 65 anosou mais,de 2 áreas circunscritas com carac-terísticasdiferentes (urbanaerural),contamosobterdados complementaressobreaprevalênciacomunitáriade demên-ciae depressão. Além disso, os nossos resultados poderão ajudaradefiniroimpactopopulacionaldestesquadros,por diversasrazões.Emprimeirolugar,esteestudoimplicauma avaliac¸ãoabrangentedeamostrascomunitárias(emtermos clínicos,funcionais,sociaiseeconómicos),ultrapassandoo contextodosservic¸osdesaúdeenãoselimitandoaocálculo deprevalências.Emsegundolugar,oestudodaprevalência éfeitonuma únicafase,deacordocommétodosvalidados queincluemmais-valiasnoscritériosdediagnóstico.A preva-lênciadedemênciaécalculadapelo«algoritmo10/66-DRG»e peloscritériosDSM-IV.Nostrabalhos10/66foramreportadas
diferenc¸asgrandesnastaxascalculadaspelos2métodos (atin-gindo, e.g.Índia,discrepânciasentre8-10%peloprimeiroe menosde1%pelosegundo)29.Aprevalênciadedemênciana
comunidade,empopulac¸õescomníveismaisbaixosde lite-racia, é influenciada pelo métododiagnóstico. Jacob et al., tambémnaÍndia,encontraramtaxas tãodiferentesquanto 8%(DSM-IV),6,2%(CSI-D,DFSCORE),10,6%(«algoritmo 10/66-DRG»)e63,2%(GMS-AGECAT)49.NoCanadianStudyofHealth and Aging os casos ligeirosde demênciaeram dificilmente detetados pelaaplicac¸ão estritadoscritérios DSM-IV,mais restritivos,claramenteidentificandocomfiabilidadeoscasos demaiorgravidade59.O«diagnóstico10/66-DRG»de
demên-cianãorequerespecificamentenenhumdoscritériosDSM-IV, mas apenas um perfil de défice cognitivo (num teste for-mal),acorroborac¸ãododeclíniocognitivoefuncional(porum informador), eumaentrevistaclínicaconsistentecom pro-babilidadeelevadadeserum«caso»28. Navalidac¸ãoinicial
do«diagnóstico10/66-DRG»dedemência(usandocomo cri-térioumdiagnósticoDSM-IVestabelecidoporclínicoslocais), foramexcelentesosníveisdesensibilidade(94%)e especifici-dade(97%comcontrolosdeníveleducacionalelevadoe94% com controlosdeníveleducacionalbaixo).Osfalsos positi-vosvariaram entre1-10%(consoanteasregiõeseosníveis educacionais),oquetambémcontribuiráparaumamaior pre-valênciadecasos10/66-DRGemcomparac¸ãocomadoscasos DSM-IV.Vindoaverificar-se nesteestudoumadiscrepância semelhante,talcomosugeridopelasanálisespreliminares60,
poder-se-áquestionaratéquepontoaprevalênciada demên-cianãotemsidosubavaliadaentrenós.Quantoàdepressão, também os resultados apontando para menor prevalência deformas «major» nos maisvelhos podemparecer contra--intuitivos.Questiona-seousoisoladodoscritériosDSM-IV ouICD-10(comaplicac¸ãodelistagensdesintomasnem sem-precapazesdecaptaraessênciadadepressãogeriátrica)8ea
DSM5nãopareceterultrapassadoesteproblemade subdiag-nóstico,independentementedaretiradadolutocomocritério deexclusãoparadepressão«major».Nafaseatualdo conhe-cimento,parecesermaisindicadaaavaliac¸ãodadepressão geriátrica clinicamente significativa pela GMS (incluída no protocolo10/66-DRGecontemplandoofator«motivacional» daescalaEuro-D).
Finalmente, esperamos que a concretizac¸ão do estudo de prevalência seja um primeiro passo conducente à programac¸ãodoensaio10/66-DRGdeintervenc¸ãofamiliarna demência35edoestudodeincidência.Abasededados
portu-guesaseráincluídaemanálisescomparativasinternacionais. Devemos,porém,assinalaralgumaslimitac¸õesneste tra-balho. Não procedemos a uma validac¸ãoformal inicial do algoritmodediagnóstico10/66-DRG,usandocomocritérioum diagnósticoclínicoespecializado.Nãoobstante,esseestudo foirealizadonoutroscentrosinternacionais37,40eháevidência
recentedavalidadepreditivadosdiagnósticosdedemência (DSM-IVepelo«algoritmo10/66-DRG»),atravésdeum follow--up a 3 anos de todos os casos diagnosticados no estudo
baseline.
Conclusão
Os protocolos 10/66-DRG para estudos de prevalência na comunidadeforamimplementadosmeticulosamenteem Por-tugal.Aanáliseestáemconclusãoeosresultadosserãoobjeto depublicac¸ãoespecífica.
Apesar de a prevalência da demência poder estar a diminuirnalgunspaísesocidentais4,oenvelhecimento popu-lacional e o aumento considerável do número de pessoas afetadas, entre doentes e famílias, torna imprescindíveis planos nacionais para enfrentar as dificuldades decorren-tes destas doenc¸as. Sem um plano, existe o risco de que osservic¸osde saúdeesociaisnão consigamlidar adequa-damentecomestedesafio,tendendoaoperaremmodode crise61.Empaísesdesenvolvidos,menosde50%daspessoas
comdemênciatêmumdiagnósticoclínico62.EmPortugal,
ape-sarda estimativarecenteemenosdesfavoráveldeSantana etal.17,subsisteaimpressãodequemuitosdoentesnãosão
diagnosticados,independentementedoacessoaosservic¸os. Este estudo do 10/66-DRG poderá ser relevante na determinac¸ãodoverdadeiroimpactonacionaldasdemências edadepressãoempessoasmaisvelhas.
Financiamento
TrabalhofinanciadopelaFundac¸ãoparaaCiência e Tecno-logia([FCT]Prevalênciadasperturbac¸õesneuropsiquiátricas noidoso:Contribuic¸ãoparaapolíticade saúdementalem Portugal–ref.aPTDC/SAU-EPI/113652/2009).
Conflito
de
interesses
Osautoresdeclaramnãohaverconflitodeinteresses.
Agradecimentos
Os autores gostariam de agradecer ao Prof. Carlos Matias Dias a sua ajuda na discussão de opc¸ões estratégicas na implementac¸ãodoprotocolo10/66-DRG.
Ogrupodetrabalho10/66-DRGemPortugalinclui,também, osentrevistadores:A.Viegas,C.Simões,F.Barreiros,I. Maga-lhães,P.L.Dias,R.Campanic¸o–FernãoFerro;P.Gens,F.Costa, M. José Vicente, M. Calhau,R. Bairrão Carvalho,S. Rosado, V. Gens, V. Mendes – Mora. Os autores agradecem a colaborac¸ãodasseguintesentidades:USFFernãoFerromais, Associac¸ãodeReformados,PensionistaseIdososdeFernão Ferro (ARPIF),Junta deFreguesia de Fernão Ferro,Paróquia deFernãoFerro,SantaCasadaMisericórdiadeMora,Centro deSaúdedeMora,GuardaNacionalRepublicanaefarmácias locais.
Maria J. Marques deu uma ajuda fundamental na compilac¸ãodedadosenarevisãodomanuscrito.Finalmente, osautoresagradecemprofundamenteatodososparticipantes noestudo.
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