Boa tarde,
Subo à tribuna para lembrar o Dia Mundial de Conscientização sobre a Doença Falciforme, que já é conhecida há mais de cem anos, mas que ainda é negligenciada, muitas vezes por desconhecimento.
Trata-se de uma doença GENÉTICA, porque há uma alteração do DNA; HEREDITÁRIA, porque é transmitida de pais para filhos; AUTOSSÔMICA porque atinge um cromossoma que não é responsável pela determinação do sexo do bebê e afeta meninas e meninos na mesma proporção e é RECESSIVA porque para desenvolver a doença é necessário a herança de um gen defeituoso do pai e da mãe.
A anemia falciforme surgiu no continente africano e hoje está disseminada por todo o mundo. As pessoas diagnosticadas com a anemia falciforme geralmente são negras e, quando não, têm em sua família componentes afrodescendentes.
Essa estreita relação com a população negra, que lamentavelmente ainda representa a maior parcela dos índices sociais desfavoráveis, cerca 75%, acentua a invisibilidade da doença e a falta de políticas adequadas no País para atenuar a dor das famílias que convivem com o problema.
A mutação genética que dá origem à anemia falciforme altera a hemoglobina a as hemácias adquirem o formato de foice. Daí o termo falciforme.
Quando a célula perde seu formato original arredondado, as hemáceas têm seu tempo de vida encurtado e não circulam normalmente nos vasos sanguíneos, o que vai acarretar quadro clínico de anemia como palidez, fadiga, mal estar, tontura, icterícia, aumento do baço, acrescido de crises de dor e edema principalmente nas articulações e ossos, dispneia, quadros infecciosos recorrentes, e atraso no crescimento e desenvolvimento infantil. Daí o diagnóstico precoce ser importante para prevenir os sintomas e complicações da doença.
Em Pernambuco, uma para cada 23 pessoas possui o traço falciforme, que não é a doença, mas uma alteração parcial na genética. Essas pessoas não vão desenvolver a anemia, mas, se houver gravidez decorrente da união entre duas pessoas que são portadoras de gen defeituoso, há a probabilidade de que a criança nasça com a doença falciforme. O diagnóstico é feito através da eletroforese de hemoglobina, um exame que já está previsto no pré-natal das mulheres atendidas pelo Sistema Único de Saúde.
A confirmação de que o bebê nasceu com a doença é por meio do Teste do Pezinho, obrigatório no período neonatal, entre o terceiro e quinto dia de vida da criança. É muito importante reforçar a necessidade da universalização do Teste do Pezinho em todo o Estado.
Nem todos os municípios estão realizando este importante exame, que é um direito garantido da criança e obrigatório desde 2001.
Um a cada 1400 bebês nascidos vivos em Pernambuco terá a anemia falciforme. No SUS, até o primeiro ano de vida, eles são atendidos pelo ambulatório especializado do Hemope. Depois desse período, o acompanhamento é feito pelas Unidades Básicas de Saúde dos municípios, apesar de manterem o vínculo com o Hemocentro, para qualquer intercorrência.
A baixa expectativa de vida e as crises de dor a que os pacientes são submetidos ocasionam muita angústia em todos os envolvidos. Os pacientes precisam de acompanhamento constante e periódico, com tratamento medicamentoso e psicológico.
Pernambuco conta, desde 2008, com uma Política Estadual de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme e Outras Hemoglobinopatias, no âmbito do Sistema Único de Saúde do Estado. É uma política recente, que vem sendo desenvolvida com responsabilidade e comprometimento pelo Governo do Estado, mas que ainda precisa avançar.
A educação permanente de profissionais de saúde, gestores e da população de uma forma geral é um poderoso instrumento de conscientização sobre a anemia falciforme. Para este mês que é marcado pelo Dia Mundial de Conscientização Sobre a Doença Falciforme, a Coordenação Estadual de Saúde da População Negra preparou uma programação robusta para dar visibilidade à questão.
Hoje acontece a abertura da Semana em alusão à data, que contará com ações informativas em todo o Estado.
Dentre elas, a afixação de cartazes nos ônibus que integram o sistema de transporte metropolitano com informações sobre a doença.
A ALEPE, como reverberadora das questões que afetam a vida dos cidadãos, pode e deve atuar como multiplicadora desta causa e coloca-se à disposição para debater e propor ações no sentido de promover e otimizar a rede de enfrentamento à doença falciforme.
