Universidade de Trás-os-Montes e Alto Douro
Avaliação do Comportamento Adaptativo na Dificuldade Intelectual e Desenvolvimental - Versão Final -
Dissertação de Mestrado em Psicologia da Educação
CÁTIA ALEXANDRA PINTO MONTEIRO
ORIENTADORA: PROFESSORA DOUTORA CATARINA PINHEIRO MOTA
Vila Real, 2018
Universidade de Trás-os-Montes e Alto Douro Departamento de Educação e Psicologia
2ºciclo em Psicologia de Educação
Avaliação do Comportamento Adaptativo na Dificuldade Intelectual e Desenvolvimental
Cátia Alexandra Pinto Monteiro
Dissertação apresentada à Universidade de Trás-os-Montes e Alto Douro para efeitos de obtenção do Grau de Mestre em Psicologia da Educação sob a orientação da Professora Doutora Catarina Pinheiro Mota
Composição do Júri: ___________________________________________ ___________________________________________ ___________________________________________
Vila Real, Janeiro de 2018
Responsabilidade Pessoal das Ideias Apresentadas
Eu, Cátia Alexandra Pinto Monteiro, com número de aluno 51752, da Universidade de Trásos-Montes e Alto Douro, Vila Real, declaro ser responsável pelas ideias apresentadas
ao longo deste trabalho de investigação.
Nas grandes batalhas da vida, o primeiro passo para a vitória é o desejo de vencer!
Gandhi
A toda a minha família,
Pelo apoio incansável.
Agradecimentos
Como uma etapa bastante importante da minha vida está a chegar a um fim, é necessário prestar um sincero e profundo agradecimento a todos que, direta ou indiretamente, fizeram com que este meu percurso se realizasse da melhor forma possível.
À minha família, que me acompanhou durante todo o meu percurso académico de forma incansável.
Ao meu namorado, por toda a motivação e força que me deu durante esta etapa da minha vida. Por me ter apoiado incondicionalmente mesmo nos momentos mais difíceis.
À minha orientadora Professora Doutora Catarina Pinheiro Mota, pela disponibilidade, ajuda e atenção.
E, por fim, mas não menos importante, às minhas amigas que sempre me incentivaram a alcançar este objetivo. Sumário
Introdução geral ... 1
Dificuldade Intelectual e Desenvolvimental em Adultos ... 1
Comportamento adaptativo nas Dificuldades Intelectuais e Desenvolvimentais ... 4
Apoios no comportamendo adaptativo em adultos com DID ... 6
ESTUDO I... 7
Avaliação da intensidade de apoios das atividades na comunidade em adultos com dificuldade intelectual e desenvolvimental ... 7
Resumo ... 8
Abstract ... 9
Introdução ... 10
Participação de adultos com DID na vida Comunitária ... 10
Atividades na comunidade em adultos com Dificuldades Intelectuais e Desenvolvimentais ... 13
Apoios nas atividades da comunidade em adultos com DID ... 13
Objetivos ... 15 Hipóteses ... 15 Metodologia ... 15 Participantes ... 15 Instrumentos ... 16 Procedimentos ... 17 Resultados ... 17 Discussão ... 20 Conclusão ... 22 Referências Bibliográficas ... 24 ESTUDO II ... 26
Avaliação da intensidade de apoios nas aprendizagens ao longo da vida em adultos com dificuldade intelectual e desenvolvimental ... 26
Resumo ... 27
Abstract ... 27
Introdução ... 28
Necessidades Educativas Especiais em Adultos ... 28
Objetivos ... 31
Metodologia ... 32 Participantes ... 32 Instrumentos ... 33 Procedimentos ... 34 Resultados ... 34 Discussão ... 37 Conclusão ... 39 Referências Bibliográficas ... 40 Bibliografia Geral ... 42 Anexo 1 ... 45 Anexo 2 ... 49
Índice de tabelas
Estudo I-Avaliação da intensidade de apoios das atividades na comunidade em adultos com dificuldade intelectual e desenvolvimental
Tabela 1. Médias e desvios-padrões dos resultados da intensidade de apoios nas atividades da vida comunitária ... 18
Tabela 2. Resultados do teste de Mann-Whitney U para testar as diferenças na intensidade de apoios nas atividades na vida comunitária em função da variável género ... 19 Tabela 3. Resultados do Teste de Mann-Whitney U para testar as diferenças da intensidade de apoios nas atividades na vida comunitária em função da variável grupos ... 19 Tabela 4. Resultados do Teste de Mann-Whitney U para testar as diferenças da intensdidade de apoios nas atividades na vida comunitária em função da variável idade ... 20 Tabela 5. Resultados do Teste de Kruskal-Wallis para testar as diferenças da intensidade de apoios nas atividades na vida comunitária em função da variável nível de deficiência
mental………..20
Estudo II- Avaliação da Intensidade de apoios das aprendizagens ao longo da vida em adultos com dificuldade intelectual e desenvolvimental
Tabela 1. Caraterização dos participantes quanto ao género e nível de difculdade ... 34 Tabela 2. Médias e desvios-padrões da intensidade de apoios nas Aprendizagens ao longo da vida em função da idade, género, grupos e nível de deficiência mental ... 36 Tabela 3. Resultados do Teste Mann-Whitney U para testar as diferenças na intensidade de apoios nas aprendizagens ao longo da vida face à variável género ... 36 Tabela 4. Resultados do Teste Mann-Whitney U para testar as diferenças na intensidade de apoios nas aprendizagens ao longo da vida face à variável grupos ... 37 Tabela 5. Resultados do Teste Mann-Whitney U para testar as diferenças na intensidade de apoios nas aprendizagens ao longo da vida face às faixas etárias………37 Tabela 6. Resultados do Teste de Kruskal-Wallis para testar as diferenças na intensidade de apoios nas aprendizages ao longo da vida face ao nível de deficiência mental………37
AAIDD Associação Americana para a Dificuldade Intelectual e Desenvolvimental AAMR Associação Americana para a Deficiência Mental
CIF Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde DID Dificuldade Intelectual e Desenvolvimental
DP Desvio-padrão
IDD Intellectual and Developmental Disability IPSS Instituição Particular de Solariedade Social M Média
OMS Organização Mundial da Saúde QI Quociente de Inteligência SIS Supports Intensity Scale
SPSS Statistical Package for Social Sciences Lista de Anexos
Anexo 1. The Supports Intensity Scale (SIS). Versão Portuguesa. Anexo 2. Consentimento Informado
Introdução geral
Dificuldade Intelectual e Desenvolvimental em Adultos
A Associação Americana para a Deficiência Mental (AAMR), atual Associação Americana para a Dificuldade Intelectual e Desenvolvimental (AAIDD), alterou desde 1908, cerca de dez vezes a definição de Dificuldade Intelectual e Desenvolvimental (DID). Estas alterações visaram encontrar critérios de definição claros e universais, englobando a avaliação psicométrica da inteligência e do comportamento adaptativo (Silva & Coelho, 2014).
Shalock et al. (2010) afirma que a capacidade intelectual de uma pessoa pode ser medida através de testes de inteligência, considerando-se que existem limitações significativas quando o Quociente de Inteligência (QI) se encontra abaixo dos valores 70/75. No entanto, ao nível do comportamento adaptativo, devem considerar-se três grandes áreas, nomeadamente, capacidades concetuais (capacidades numéricas, verbais e espaciais), capacidades sociais (relações interpessoais e resolução de problemas) e capacidades práticas (como por exemplo, atividades da vida diária, como higiene, saúde, deslocação) (Shalock et al, 2010).
Todavia, as novas perspetivas direcionam-se para um paradigma mais ecológico, onde se valoriza o impacto que o envolvimento tem no desenvolvimento individual, existindo uma atenção específica na qualidade das respostas das pessoas (com ou sem dificuldade intelectual e desenvolvimental) às exigências dos fatores ambientais com quais se vão confrontando diariamente (Shalock et al, 2010).
A conceptualização de deficiência mental, cientificamente, tem vindo a ser questionada como pouco rigorosa, pois desde sempre a maturidade social e o comportamento adaptativo eram apontados como critérios de diagnóstico, não tendo sido, no entanto, formalmente utilizados (Santos Morato &, 2008).
Actualmente, a classificação assenta na funcionalidade, deixando cair o termo de incapacidade, e a Organização Mundial de Saúde (OMS) reconhece que os termos utilizados podem, apesar de todos os esforços, estigmatizar e rotular. A definição da DID pela OMS apela a uma nova perspetiva sobre a pessoa, relevando a participação de qualquer pessoa em permanente interação com os fatores ambientais (Santos & Morato, 2012). A funcionalidade é agora a palavra-chave no campo das populações especiais, onde realmente o foco se redireciona para a qualidade da interação dinâmica e da participação nas atividades expectáveis para qualquer cidadão da comunidade onde se insere, afastando para segundo plano, a questão de se centrar exclusivamente no problema da pessoa (Santos & Morato, 2012).
A funcionalidade é um conceito que indica aspetos positivos da interação entre o indivíduo e fatores contextuais e a incapacidade como um conjunto de aspetos negativos desta interação. Os componentes da funcionalidade podem ser expressos de duas maneiras: para indicar problemas (incapacidade, limitação da atividade e restrição na participação designadas pelo termo genérico de deficiência), e outra para aspetos não problemáticos sob a interação do indivíduo com o meio ambiente e a incapacidade. Assim, começam a aparecer designações como limitação, dificuldades ou restrições, com a possibilidade de recuperar, com os apoios corretos a utilização de palavras mais rotulativas e estigmatizantes como a incapacidade, por se associar à ideia de imperfeição ou défice (Santos & Morato, 2012).
A palavra deficiência é mais estigmatizante, pois deduz-se a ideia de imperfeito ou com défices, termos que na língua portuguesa denotam um carácter pejorativo e negativo. Esta imperfeição está associada à irrecuperabilidade e inutilidade das pessoas designadas como “deficientes”, assumindo um enorme impacto social negativo (Santos & Morato, 2012).
A responsabilidade de ser portador de deficiência passou a ser encarada como exclusiva do individuo, prestando-se mais atenção à importância da influência exercida pelo envolvimento e pelos tipos de apoios prestados: a expressão da interação-capacidades, envolvimento e funcionalidade (Luckasson et al., 2002; Schalock et al., 2007, 2010).
A nova definição da DID apresenta uma grande mudança na qualidade de interação entre o sujeito e o seu envolvimento, em detrimento de se ocupar exclusivamente dos défices individuais. Posto isto, são acrescentados pressupostos de que todos os indivíduos, independentemente do seu rótulo têm áreas fortes e menos fortes e que com um sistema de apoios adequados e individualizados, o sujeito com DID irá assumir o seu papel como cidadão ativo. Assim, passa a ser possível que este tome decisões pessoais relativas à sua própria vivência, contribuindo para uma melhoria da qualidade de vida (Luckasson et al., 2002; Schalock et al., 2010).
O termo adotado deverá remover a carga negativa que a sociedade ainda detém sobre esta problemática, mudando de forma positiva as atitudes e as expetativas face à classe das pessoas em questão. Neste sentido, os termos designados deverão ser realistas e positivos, não degradando a condição humana. Seguindo as diretrizes semânticas de Wolfensberger (1998), o novo nome não deverá ser convertido num verbo ou num nome (deficiente mental, incapaz mental). Também na Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF) se explicita que “em vez de se referir a uma pessoa mentalmente incapacitada”, a
classificação utiliza a frase “pessoa com um problema de aprendizagem” (Santos & Morato, 2012).
A deficiência remete para algo estático, irreversível, instalado e sem possibilidade de desenvolvimento, enquanto o termo dificuldade é entendido como possibilidade se superação, pois apresenta um caráter momentâneo e dinâmico. As intervenções nesta população estão direcionadas para a provisão de apoios nas áreas do comportamento e funcionalidade e não para as habilidades ou capacidades intelectuais (Santos & Morato, 2012).
A nova definição e abordagem da DID adotada, desde 2002, que comporta em si a noção de habilidades adaptativas, estabelece que o diagnóstico passa a ser perspetivado como uma relação sistemática e permanente com o comportamento adaptativo, apresentando repercussões em termos de avaliação, intervenção e escolarização (Schalock et al, 2010). Desta forma, esta condição é entendida como o resultado da existência de limitações ao nível do funcionamento intelectual concomitantes com as limitações ao nível das competências adaptativas antes dos 18 anos expressando-se através das habilidades práticas cognitivas e sociais (Schalock et al, 2010).
A nova abordagem da DID contraria a tendência de se rotular e estigmatizar, classificando os indivíduos em vários graus de deficiência mental: leve, moderado, severo e profundo. Atualmente, os indivíduos com DID são classificados não pelas características intrínsecas, mas pelo tipo de apoios que são necessários para ultrapassarem as suas dificuldades. Nomeadamente, apoios intermitentes - necessários esporadicamente (natureza episódica e descontínua), ou seja, o individuo não necessita sempre de apoio ou apenas necessita em períodos de transição; apoios limitados - apresentam uma certa consistência em termos de intensidade (são contínuos), especialmente em períodos críticos; apoios extensivos - caraterizam-se por um apoio diário pelo menos em alguns contextos específicos, como a casa, a escola, o trabalho, entre outros; apoios permanentes - são constantes e com altas intensidades, de estilo permanente e mais intrusos do que os restantes (Gonçalves, 2014).
Em síntese, a funcionalidade é indicador dos aspetos positivos da interação do individuo com o contexto e a incapacidade é um conjunto de aspetos negativos dessa mesma interação. Os componentes da funcionalidade podem ser expressos de duas formas: para indicar problemas, como incapacidade, limitação da atividade e restrição na participação ou para outros aspetos não problemáticos sob o termo funcionalidade. Assim, aparecem termos como dificuldades, limitações e restrições que apresentam um caráter de possibilidade de recuperabilidade com os apoios corretos, em vez da utilização de palavras mais estigmatizantes como incapacidade (Valente, 2011).
Comportamento adaptativo nas Dificuldades Intelectuais e Desenvolvimentais
O indivíduo com DID necessita de meios adequados e necessários para a sua participação e inclusão na sociedade. Os últimos anos têm-se mostrado fundamentais, já que trouxeram consigo importantes mudanças que permitem um melhor entendimento desta perturbação (Gonçalves, 2014).
Atualmente, para além do comportamento adaptativo, o entendimento multidimensional do funcionamento humano é um aspeto primordial, que se deve ter em consideração quando se estabelece os planos educativos (Gonçalves, 2014).
O comportamento adaptativo define-se como: conjunto de habilidades aprendidas ou adquiridas para desempenhar com sucesso aspetos e tarefas, no âmbito da independência, responsabilidade pessoal e social, que através de ajustamentos vários procura adaptação às expectativas socioculturais e etárias vigentes, e que implicam o assumir do papel de membro ativo a comunidade onde o individuo se insere (Santos & Morato, 2012)
Como já referido, a DID é caracterizada por limitações o funcionamento intelectual, em conjunto com limitações nas habilidades adaptativas, expressas nos três domínios: conceptual, social e prático, devendo o seu aparecimento ser anterior aos 18 anos (Luckasson et al. 2002; Schalock et al., 2007, 2010).
Esta definição deve ter em conta cinco premissas, nomeadamente: a) não deve ser vista como um traço individual, mas sim como resultado da interação do indivíduo com o contexto que se insere; b)para se conseguir uma boa avaliação é importante perceber as diferenças culturais e linguísticas, bem como, aspetos sensoriais, motores, adaptativos e comunicativos; c) é necessário ter em conta a ideia de individualidade, ou seja, cada pessoa apresenta determinadas características, potencialidades e limitações. Para além disso, é necessário determinar um perfil de competências e limitações com base no desenvolvimento de um plano das necessidades de apoio individualizado; bem como, a qualidade de um indivíduo com DID pode melhorar se este beneficiar de apoios adequados (Gonçalves, 2014).
Consequentemente, esta perturbação refere-se a um estado multidimensional do funcionamento humano e envolve a interação dinâmica e recíproca entre os fatores que influenciam esse funcionamento e o papel dos apoios individualizados, no âmbito da vivência diária de cada individuo. O modelo multidimensional do funcionamento humano é composto por três grandes componentes: cinco dimensões (habilidades intelectuais, comportamento adaptativo, saúde, participação e contexto), o papel dos apoios na qualidade de interação entre
o individuo e o contexto e, a o funcionamento independente (Luckasson et al., 2002; Schalock et al., 2007, 2010).
As cinco dimensões do modelo multidimensional influenciam o funcionamento do individuo porque envolvem todas as atividades da vida, como também, as funções e estruturas do corpo, as atividades pessoais e a participação, estando de acordo com a avaliação proposta na CIF. O funcionamento humano na DID envolve uma relação dinâmica e recíproca entres as dimensões e a provisão de apoios (Luckasson et al., 2002; Schalock et al., 2007, 2010). As habilidades intelectuais correspondem às capacidades mentais gerais, nomeadamente, o raciocínio, a planificação, a solução de problemas, o pensamento abstrato, a compreensão de ideias complexas, a aprendizagem de forma rápida e a aprendizagem através da experiência (Gonçalves, 2014). O comportamento adaptativo relaciona-se com o conjunto de habilidades conceptuais sociais e práticas que foram aprendidas pelo indivíduo e que são necessárias para a vida quotidiana. A participação corresponde ao desempenho do indivíduo em atividades da vida social que estão relacionadas com o funcionamento na sociedade e, o contexto corresponde às condições inter-relacionadas com as quais as pessoas têm que viver o seu dia-a-dia, incluindo os fatores intrínsecos e os fatores extrínsecos (Gonçalves, 2014).
A adaptação é um constructo psicobiológico que corresponde a modificações ativas do sujeito que lhe permite lidar eficazmente com os seus ambientes naturais e sociais. A necessidade de adaptação é fundamental para o desenvolvimento e crescimento humano bemsucedido. Esta adaptação ocorre através das interações que a pessoa estabelece o seu meio imediato, primeiramente através da identificação de pistas no ambiente que são essenciais para se entender as exigências deste, e através da planificação de estratégias para se conseguir lidar com o sucesso (Gonçalves, 2014).
A superação das dificuldades do quotidiano com êxito é conseguida através dos conhecimentos que se vão adquirindo ao longo da vida, por meio dos vários agentes de socialização que o sujeito contacta, nomeadamente, a família, os educadores e o grupo de pares (Harrison & Boney 2008). Deste modo, é necessária a existência de plasticidade ao nível das competências adaptativas, já que as pessoas têm que adequar os seus comportamentos a situações específicas. É importante mencionar que todos os sujeitos apresentam mais capacidades numas áreas do que noutras para se adaptarem às diversas situações que lhe são apresentadas ao longo da vida. Para além disso, essas capacidades divergem na idade, nos valores e nos padrões socioculturais (Harrison & Boney, 2008).
Harrisson e Boney (2008) afirmam que as competências adaptativas se desenvolvem transversalmente à faixa etária e os comportamentos na infância; na adolescência e na idade adulta refletem as expectativas da sociedade associadas a essas idades, com o desenvolvimento de habilidades de responsabilidade e sociovocacionais. Prasher refere que à medida que o indivíduo envelhece o seu nível de autonomia e independência diminui. A idade e o grau de dificuldade mental podem ter um efeito no comportamento adaptativo, sendo que neste estudo a população alvo é adultos com DID (Pereira, 2013).
Uma pessoa que apresente limitações nas capacidades adaptativas pode apresentar dificuldades em enfrentar várias situações dos contextos em que está inserida (Harrison & Boney, 2008). Perante isto e porque o QI era uma medida insuficiente para considerar o ser humano no seu todo, em 1959 surgiu o comportamento adaptativo como um dos critérios mais usados no diagnóstico da DID (Schalock et al., 2010).
Segundo Santos e Morato (2012) o comportamento adaptativo e os apoios estão relacionados, pelo que a capacidade de ajustamento pessoal e social está dependente da inteligência utilizada. Assim, as habilidades conceituais relacionam-se com as competências académicas, as habilidades sociais com as habilidades interpessoais, responsabilidade e cumprimento de regras, e as habilidades práticas com as atividades de vida diária (Luckasson et al., 2002; Schalock et al., 2010).
A deficiência, tanto para a AADID como para a OMS, não é um estado fixo, mas sim em constante mudança em função das limitações individuais e dos apoios disponíveis (Harries, 2008). Os planos individualizados têm como objetivo incentivar as capacidades adaptativas e funcionais para uma vida com qualidade. Para isso, é necessário não só avaliar as limitações ao nível do comportamento adaptativo, como também os apoios necessários para reduzir essas dificuldades e melhorar o funcionamento individual (Gonçalves, 2014).
O comportamento adaptativo denota uma continuação para a identificação do padrão e da intensidade dos apoios que cada pessoa necessita para que consiga participar de forma ativa nas atividades diárias e nos diversos contextos onde se insere (Harries, Guscia, Kirby, Nettelbeck & Taplin, 2005).
Apoios no comportamendo adaptativo em adultos com DID
AADID e a OMS definem apoios como recursos que permitem promover o desenvolvimento, a educação e o bem-estar pessoal, através da melhoria do funcionamento individual (Luckasson et al, 2002; Thompson et al, 2002, 2009; Wehmeyer et al, 2009).
Através dos apoios adequados, as pessoas com DID vêm as suas capacidades serem melhoradas, tendo a possibilidade de participar em atividades e contextos da comunidade (Thompson et al, 2009; Schalock et al, 2010). Por isto, é necessário destacar a importância da adequação e individualização dos apoios às caraterísticas e interesses dos indivíduos, à flexibilidade na provisão dos apoios que devem ser priorizados de acordo com as expetativas do individuo e da sua família (Thompson et al, 2002).
Em suma, é evidente que o indivíduo com DID necessita de rede de apoios amplas e compostas por diferentes indivíduos, com a finalidade de se providenciar apoios de diversa natureza e intensidade. Importa salientar que a rede de apoios natural, composta por familiares, amigos, vizinhos, entre outros, é fundamental, mesmo que nem sempre consiga suprir de forma adequada todas as necessidades do individuo. Assim, para minimizar esta lacuna, os técnicos devem identificar os elementos que constituem esta rede e transmitir-lhe conhecimentos, capacitando-os para que estes possam fornecer apoios adequados para que a pessoa com DID possa ser inserido na comunidade (Thompson et al, 2004).
ESTUDO I
Avaliação da intensidade de apoios das atividades na comunidade em adultos com dificuldade intelectual e desenvolvimental
Evaluation of the support of intensity of community activities in adults with intellectual and developmental disability
Cátia Alexandra Pinto Monteiro
Orientadora:Professora Doutora Catarina Pinheiro Mota Universidade de Trás-os-Montes e Alto Douro
Resumo
Com o percorrer dos anos, a inclusão dos indivíduos com DID tem sido alvo de grande atenção, pois a participação social está associada à melhoria da qualidade de vida. A DID passou a ser considerada como um estado multidimensional do funcionamento humano, onde os apoios assumem um papel fundamental para melhorar as dificuldades destes indivíduos. O presente estudo teve como principal objetivo avaliar se existem diferenças na intensidade de apoios necessários a indivíduos com DID em relação à sua idade, ao seu género, à sua autonomia e ao seu nível de deficiência (leve, moderada, grave ou profunda) nas atividades da comunidade. Neste estudo participaram 30 indivíduos de ambos os sexos com DID de uma Instituição Particular de Solidariedade em Vila Real, com uma idade média entre os 20 e os 65 anos
(M=34.73; DP=.46). Os indivíduos estavam ainda classificados segundo a sua deficiência mental (ligeira, moderada, grave e profunda) e a sua autonomia (autónomo e não autónomo). Os dados foram recolhidos através da subescala Atividades na Vida Comunitára da Escala de Intensidade de Apoios.
Os resultados revelaram a existência de diferenças na intensidade de apoios que são fornecidos nas atividades da comunidade em função da idade, da autonomia e da deficiência mental nas atividades da vida comunitária. No entanto em relação ao género, não se verificou diferenças significativas na intensidade de apoios necessários para os indivíduos com DID realizarem com sucesso atividades na comunidade.
Palavras-Chave: Dificuldade Intelectual e Desenvolvimental; Intensidade de Apoios; Atividades na vida comunitária.
Abstract
Over time the inclusion of individuals with Intellectual and Developmental Disability (IDD) has been the target for some investigation. IDD has been considered as a human functioning multidimensional state, in which support plays a major role in the suppression of these individuals’ disabilities. The aim of this research is to assess the difference in support intensity given to individuals with IDD in relation to their age, gender, autonomy and level of mental retardation. The sample consists of 30 individuals with IDD of both gender, age between 20 and 65 (M=34.74; SD=.46), from a Private Institution of Solidarity in Vila Real. The individuals were still classified according to their level of mental retardation (mild, moderate, severe and profound) and their autonomy (autonomous or non-autonomous). Data were collected through the sub scale Activities in the Community Life of the Supports Intensity scale.
Results proved the existence of significative differences in support intensity given to the activities in the community life according to age, autonomy and level of mental retardation. However, there were no significance differences on the supports intensity in activities in the community life according to gender.
Key words: Intellectual and Developmental Disabilities; Support Intensity; Community activities.
Introdução
A participação na comunidade das pessoas com DID tornou-se bastante importante para a qualidade de vida destas pessoas (Abells, Burdbidge & Minnes, 2008; Ager, Myers & Kerr, 2001; Badia & Melo, 2009a; Emerson & McVilly, 2004; Orsmond, Krauss, & Seltzer, 2004). A definição e conceptualização de DID nas últimas décadas evoluiu, devido a uma certa atualização dos paradigmas e na forma como a comunidade e o meio envolvente se interrelacionam com este tipo de população. Assim, a DID deixou de ser classificada apenas como um simples défice de aprendizagem e de QI (Verdugo & Bermejo, 2001), passando a considerar-se como uma dificuldade que se insere nas limitações significativas no nível do funcionamento intelectual e do comportamento adaptativo, que se expressam nas capacidades conceptuais, sociais e práticas, antes dos 18 anos de idade (Shalock et al., 2010). Este paradigma sofreu alterações ao nível da forma como a comunidade vê esta dificuldade, passando de um modelo que se centra apenas nos défices da pessoa, para um modelo que se foca na qualidade da interação do indivíduo com o meio. Aqui, os apoios dados nas atividades da comunidade, como por exemplo participar em eventos da igreja ou fazer compras, assumem muita importância, na medida em que se os forem adequados às caraterísticas e necessidades de cada individuo (com DID), consequentemente, este pode melhorar o funcionamento individual e a qualidade de vida (Luckasson et al., 2002; Shalock et al., 2007, 2010).
O constructo de necessidade de apoios baseia-se no facto de que o funcionamento humano é influenciado pela congruência entre a capacidade individual e as exigências do ambiente, de acordo com as expectativas relacionadas com o escalão etário e o nível sócio cultural do individuo (Thompson, Tassé & LcLaughlin, 2008).
Participação de adultos com DID na vida Comunitária
A participação por parte de adultos com DID nas atividades que a comunidade oferece aos seus cidadãos, tem tido um foco nestes últimos anos (Badia & Melo, 2009a). Muitos modelos teóricos do funcionamento humano, nomeadamente, a CIF e o modelo utilizado pela AAIDD, compreendem que a participação nas atividades que a sociedade fornece é um dos fatores centrais de funcionamento humano (Verdonschot, Witte, Reichrath, Boutinx & Curfs, 2009).
A participação na vida comunitária é definida segundo a OMS como o envolvimento do cidadão nos vários contextos de vida e nas suas relações. A participação na comunidade tornase importante para o bom desenvolvimento dos adultos com DID, uma vez que é no contexto em
que estão inseridos que estes vão treinar as variadas habilidades e competências, criar novas amizades, expressar a sua criatividade, ou seja, desenvolver a sua personalidade (King et al., 2007, as cit in Badia & Melo, 2009b).
A participação na comunidade pode desenvolver-se em meios formais ou informais. Os meios formais correspondem a atividades estruturadas, com regras e metas a alcançar e que requerem um planeamento prévio, como por exemplo, praticar desporto com um treinador. Nos meios informais as atividades que não têm qualquer planeamento são escolhidas pelo próprio sujeito, como por exemplo, ler ou jogar (Badia & Melo, 2009b).
Na vida social, são incluídos quatro domínios na definição da DID, segundo a CIF (2004), nomeadamente a vida doméstica, as interações e relacionamentos interpessoais
(relações formais e sociais, relações familiares e íntimas), as áreas principais da vida (atividades relacionadas com a educação e emprego) e por último, a vida comunitária, social e cívica (Badia & Melo, 2009b).
A CIF refere ainda que a participação na comunidade é o resultado da interação entre a pessoa e o contexto que esta se insere, nomeadamente, o ambiente físico, social e atitudinal. A participação na sociedade, o ambiente físico, social e atitudinal são importantes para compreender as caraterísticas individuais da pessoa com dificuldades, uma vez que várias pessoas adultas com grau de dificuldades semelhantes podem apresentar diferentes níveis de qualidade de vida dependendo do contexto em que estão inseridos (Badia & Melo, 2009a).
Verdonschot et al.(2009) afirma existir uma maior possibilidade de desenvolver novas relações e papéis sociais que se tornam essenciais para a integração no seio da comunidade. Posto isto, a participação na comunidade é tida como objetivo fundamental para as pessoas com dificuldades inteletuais e desenvolvimentais, uma vez que é através da comunidade que conseguem alcançar outros objetivos da vida (Verdonschot et al, 2009).
Estudos acerca da participação na comunidade em indivíduos com DID afirmam que mesmo vivendo em meios na comunidade, apresentam uma baixa participação nas atividades sociais (Clement & Bigby, 2009; Verdonschot et al, 2009).
O termo “presença na comunidade” utiliza-se apenas para os sujeitos que participam em atividades sociais acompanhados pelos técnicos. A participação na comunidade permite que os sujeitos com DID tenham a oportunidade de sair e participar em atividades sozinhos ou com os amigos (Clement & Bigby, 2009; Cummins & Lau, 20003; Verdonschot et al, 2009).
Vários estudos confirmam que só pelo facto dos sujeitos com DID viverem na comunidade não significa por si só que existe inclusão e integração dos mesmos (Badia & Melo,
2009a; Clement & Bigby, 2009; Verdonschot et al, 2009). Um dos entraves à adaptação dos indivíduos na comunidade é a incapacidade que estes indivíduos têm para ocupar o seu tempo livre com atividades que possam construir relações sociais satisfatórias e significativas (Duvdenay, 2007). Os técnicos que acompanham os sujeitos com DID aplicam mais técnicas a nível vocacional e da autonomia, não atendendo muito ao treino das capacidades para utilizar os meios de lazer disponíveis (Duvdenay, 2007). A ausência de programas e serviços com atividades de lazer para estes indivíduos é um entrave também, visto que a participação em atividades de lazer é referida como um fator importante na integração e adaptação na comunidade, bem como, na qualidade de vida destes sujeitos (Duvdenay, 2007).
A participação social encontra-se muito relacionada com a qualidade de vida dos sujeitos com DID. Assim, a qualidade de vida é definida pela OMS, como uma perceção que os indivíduos têm da sua posição na vida, no sistema de valores culturais nos quais vive, como também dos seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações (Albuquerque, 2012).
A qualidade de vida também é entendida como sendo um constructo multidimensional, que é influenciado pela interação entre os fatores pessoais e ambientais, podendo ser melhorada pela autodeterminação, pelos recursos disponíveis, pela inclusão das pessoas nos meios em que se encontram inseridos e pelo alcance dos seus objetivos (Verdugo, Martinez, Sánchez, & Shalock, 2009). O modelo multidimensional é constituído por oito dimensões que constituem o conceito de qualidade de vida. Cada dimensão é construída por perceções ou condutas especificas que refletem ou não o bem-estar pessoal.
Duvdenay (2007) concluiu que quanto maior for o envolvimento do sujeito nas atividades, menor será o isolamento, o que por sua vez irá aumentar a qualidade de vida. O autor refere ainda que o sentimento de isolamento exerce um grande impacto na satisfação com a vida, ou seja, a qualidade de vida é maioritariamente explicada pelo isolamento e não pelo envolvimento em atividades. Um dos fatores que está associado à melhoria da qualidade de vida e à prevenção dos problemas de saúde física e mental é o suporte social, pois é necessário o desenvolvimento e a manutenção de relações para o bem-estar pessoal (Cummins & Lau, 2003; Emerson & McVilly, 2004; Lippold & Burns, 2009; Orsmond et al, 2004).
No entanto, os sujeitos com DID apresentam relações pessoais e sociais escassas e, consequentemente, as estruturas de suporte social são limitadas. Por exemplo, quando se compara os adultos com DID com adultos sem DID, os primeiros apresentam redes sociais mais reduzidas e, por isso menos amigos (Lippold & Burns, 2009).
Um dos grandes desafios para os vários serviços que apoiam a população com DID tem sido a inclusão social. O estudo de Lippold e Burns (2009) verificou que o apoio social fornecido a esta população é na sua maior parte prestado pelos familiares ou outros cuidadores.
Atividades na comunidade em adultos com Dificuldades Intelectuais e Desenvolvimentais Vários estudos mostram que apesar da importância dada às atividades da sociedade na melhoria da qualidade de vida de pessoas com DID, a sua participação no seio da comunidade é reduzida (Abells, Burdbidge & Minnes, 2008; Ager, Myers, & Kerr, 2001; Badia & Melo, 2009a; Emerson & McVilly, 2004; Orsmond et al.,2004). As atividades de lazer na sua maioria são desenvolvidas em casa e de forma solitária e passiva, como por exemplo, ver televisão, ouvir rádio, caminhar, ler revistas, fazer e receber chamadas telefónicas. Badia e Melo (2009a) concluíram que cerca de 40% de sujeitos com DID não pratica qualquer tipo de atividade, afirmando ainda que a maior parte destes indivíduos que vivem com os seus pais vivenciam mais atividades solitárias e passivas.
Os sujeitos que vivem em meios comunitários têm a possibilidade de participar em mais atividades do que aqueles que vivem em meios segregados (Verdonschot et al., 2009). Diversas investigações demonstram que as atividades de manutenção (como por exemplo, ir ao cabeleireiro) como sendo as mais praticadas pelos indivíduos com DID. Para muitas pessoas com DID viver na comunidade significa passar a maior parte do tempo em casa participando em atividades solitárias, na companhia dos membros da instituição e dos seus pares (Verdonschot et al, 2009).
Nos vários estudos que foram desenvolvidos ao longo do tempo em relação às DID e as atividades sociais, tornou-se visível que apenas se dá ênfase à frequência com que se realizam as atividades e não ao grau de satisfação do individuo com as mesmas ou o sentido de
pertença na comunidade (Clement &Bigby, 2009; Cummins & Lau, 2008).
Apoios nas atividades da comunidade em adultos com DID
As pessoas com DID necessitam constantemente de apoios para que possam realizar determinadas atividades do quotidiano (Schalock et al. 2007, 2010). Contudo, a necessidade de apoios difere de indivíduo para indivíduo com DID (Thompson et al., 2009).
A intensidade de necessidades de apoios é influenciada pelo nível de competência do indivíduo com DID, pelas atividades que este se envolve, pelos contextos em que está inserido, bem como, por necessidades médicas e caraterísticas comportamentais (Santos et al., 2015).
Segundo o estudo de Lopes (2012) o nível de severidade de deficiência intelectual determina a intensidade de apoios que são necessários para os adultos com DID. As limitações do funcionamento inteletual e desenvolvimental influenciam a quantidade e a intensidade de apoios que estes indivíduos necessitam. Assim, quanto maior for a severidade da deficiência mental maior será a necessidade de apoio em termos de tempo diário e frequência (Lopes, 2012).
Santos e Morato (2012) mostraram que existe uma relação nas necessidades de apoio no comportamento adaptativo e e o grau de dificuldade de um indivíduo com DID, aspeto que poderá ocorrer devido a outras condições associadas, como falta de autonomia, como
dificuldades de coordenação, noção do corpo, lateralidade e manipulação de objetos. Num estudo sobre a perceção dos cuidadores de pessoas com DID sobre o
envelhecimento destes, verificou-se que à medida que a idade aumenta a dependência e a necessidade de apoios pelos seus cuidadores também aumenta (Chavarria, 2017).
Posto isto, nem todos os indivíduos com DID necessitam da mesma intensidade de apoios (Córdova, Río, Robaina, Ortiz & Tejada, 2012; Schalock et al., 2010;), podendo variar de acordo com as situações e caraterísticas destes mesmos (Schalock et al., 2010).
Vários estudos sobre a qualidade de vida na comunidade em que os indivíduos com DID de ambos os sexos estão inseridos, verificaram que uma intensidade de apoios
significativa não determina uma boa qualidade de vida (Petry, Maes & Vlaskamp, 2009 a,b; Simões & Santos, 2016; Simões et al., 2015 a,b). Num estudo realizado sobre a “Identificação das necessidades de apoio em pessoas com doença mental grave utilizando a Escala de
Intensidade de apoios”, mostrou que apenas se verificavam diferenças significativas de apoio nas atividades relacionadas com o lar, em que o género masculino apresentava uma
necessidade mais elevada de apoios para realizar essas atividades com sucesso. Neste estudo, a diferença de apoios na realização de tarefas do lar encontrava-se relacionada com os papéis de género aceites pela sociedade que define atividades e atitudes. No entanto, no que concerne à realização de atividades na comunidade, como por exemplo, ir às compras ou adquirir bens e serviços, esta diferença de intensidade de apoios não se verificou (Petry, Maes & Vlaskamp, 2009 a,b; Simões & Santos, 2016; Simões et al., 2015 a,b).
Com os apoios adequados, as pessoas com DID têm a possibilidade de participar em atividades e contextos da comunidade (Schalock et al., 2010; Thompson et al., 2009;).
Objetivos
Este estudo tem como objetivo geral avaliar a intensidade de apoios necessários em 30 indivíduos com DID através da subescala Atividades na Vida Comunitária da escala The Supports of Intensity Scale (SIS) adaptada para Portugal, na realização das atividades da sociedade. Perante o objetivo geral, pretende-se avaliar se existem diferenças significativas de intensidade de apoios necessários para adultos com DID em relação à idade, ao género, ao nível de deficiência mental (QI) e ao nível de autonomia.
Hipóteses
Tendo em conta os objetivos propostos, é esperado que exista um acréscimo de intensidade de apoios necessários para a realização de atividades na comunidade com o aumento da idade e com o grau de severidade mental.
Por outro lado, é expectável que a intensidade destes apoios diminua em indivíduos com DID que apresentem uma maior autonomia. Relativamente, à variável género não é esperado que existam diferenças significativas na intensidade de apoios para a realização de atividades na comunidade. Metodologia Participantes
Participaram no estudo 30 indivíduos com DID, com idades compreendidas entre os 20 e os 65 anos (M= 34.73; DP= 11.55), 20 do sexo masculino (66.7%) e 10 do sexo feminino (33.3%).
Os 30 participantes com DID na instituição estavam classificados pelos técnicos que recrutavam aos cuidadores destes indivíduos um relatório médico, segundo o seu nível de deficiência mental, através do seu QI, ou seja, classificavam-se com deficiência ligeira (com um
QI entre 52 e 67); deficiência moderada (com um QI entre 36 e 51); deficiência grave (com um QI entre 20 e 35); e deficiência profunda (com um QI inferior a 20). Posto isto, 16 (53.33%) indivíduos padeciam de deficiência mental ligeira, 6 (20%) de deficiência mental moderada e 8 (26.67%) de deficiência mental grave. Eram ainda classificados através do seu grau de autonomia, através da observação dos comportamentos dos indivíduos e do relato dos seus cuidadores aos técnicos, nomeadamente eram divididos entre o grupo autónomo (aqui estavam incluídos os indíviduos que conseguiam realizar as atividades sem a total ajuda dos técnicos, por exemplo, conseguiam comer sozinhos, andar sozinhos, conseguiam atender recados dos técnicos e auxiliares) e o grupo não autónomo (aqui estavam incluídos os indivíduos que não conseguiam realizar qualquer tipo de atividade sem a ajuda dos técnicos). Posto isto, o grupo menos autónomo engloba 9 indivíduos (30%) indivíduos e o grupo mais autónomo 21 (70%).
Instrumentos
Para avaliar as necessidades de apoio foi utilizada a escala The Supports Intensity Scale (SIS) (Thompson et al., 2004) adaptada para Portugal por Lopes-dos-Santos et al., (2012).
Segundo Thompson et al (2002), esta escala define-se como uma medida que determina a intensidade de apoios necessários para um adulto com DID. Assim, a SIS (Supports Intensity Scale) foi desenhada para avaliar as necessidades de apoios e determinar a intensidade dos mesmos.
Este instrumento foca-se na avaliação da intensidade de apoios que uma pessoa necessita para participar ativamente e realizar com sucesso atividades comunitárias da vida diária, estando indicada para indivíduos a partir dos 16 anos com diagnóstico de DID (Thompson et al., 2004).
A SIS é uma escala que se baseia nas necessidades de apoio, em vez de se focar nos défices, medindo diretamente a intensidade de apoios que uma pessoa necessita no seu dia-adia na comunidade. É desta forma, e segundo o seu autor, uma ferramenta de planeamento, especialmente concebida para avaliar a necessidade de apoios exigida por uma pessoa com dificuldades intelectuais e desenvolvimentais para ter uma vida adaptativa, independente e de qualidade na sociedade (Thompson et al., 2004).
A escala apresenta uma boa consistência interna, com um alpha de Cronbach de 0.93 (Thompson et al., 2004). Neste estudo a consistência interna revelou resultados do alpha de cronbach de .64.
Esta sub-escala apresenta 8 itens ( “Deslocar de um sítio para outro na Comunidade”; “Participar nas atividades recreativas/lazer em contexto comunidade”; “Usar serviços públicos
da comunidade”; “Visitar família e amigos”; “Participar em atividades comunitárias valorizadas pelos indivíduos (e.g. Igreja, voluntariado, etc)”; “Ir ás compras e adquirir bens e serviços”; Interagir com os membros da comunidade; “Aceder a edíficos públicos e estabelecimentos”). Os dados pessoais dos participantes foram recolhidos através de um pequeno questionário sociodemográfico que estava incluído no instrumento (SIS) utilizado.
Procedimentos
Para a realização desta investigação, foi aplicado a SIS ( Scale Intensity Supports) na Versão Portuguesa. Os itens foram aplicados entre o mês de Abril e Maio de 2016, numa Instituição Particular de Solidariedade Social (IPSS) no distrito de Vila Real. Após a autorização da diretora da instituição e dos tutores dos participantes, o questionário foi aplicado aos técnicos e auxiliares da instituição, visto que estes possuíam as informações sobre os apoios que os participantes necessitam no seu dia-a-dia.
Após a recolha de dados, realizou-se a análise estatística comparativa através do IBM Statistical Package for the Social Sciences SPSS Statistics 20. Numa primeira fase realizou-se uma testagem dos outliers para se proceder à limpeza dos dados. De forma a verificar-se se os pressupostos de normalidade dos dados estavam assumidos observou-se os valores de assimetria (skeweness) e de achatamento (kurtosis). Verificou se que os valores de skeweness variaram entre .340 e .920 e os valores de kurtosis variaram entre -1.554 e -1.242. Em seguida procedeu-se à realização do teste de Kolmogorv-Simrnov em que procedeu-se verificou que valores de p=.000. Posto isto, procedeu-se às analíses estatísticas utilizando-se testes não paramétricos.
Para se testar a existência de diferenças na intensidade de apoios necessários entre a variável atividades na vida comunitária face às variáveis idade, género, grupos e nível de deficiência mental foram utilizados os testes Mann-Whitney e Kruskal-Wallis (Pallant, 2005).
Resultados
Numa análise descritiva com recurso às médias (M) e aos desvios-padrões (DP), são apresentadas na tabela 1 as intensidades de apoio face às variáveis idade, género, nível de deficência mental e nos grupos autónomo e não autónomo.
Verifica-se que na variável idade a média de intensidade de apoios encontra-se entre 25. 90 e 47.56. Na variável género a média de intensidade de apoios foi entre 32.05 e 33.10. A variável grupos apresentou uma média de intensidade entre 23.81 e 52.44. Por fim, observouse uma média de intensidade de apoios da variável nível de deficiência mental entre 16.25 e
57.75 (Tabela 1).
Tabela 1
Médias e desvios-padrões dos resultados da intensidade de apoios nas Atividades na vida comunitária em função da idade, género, grupos e nível de deficiência mental
20-40 41- M F A NA L M G
(n=21) 65 (n=10) (n=20) (n=21) (n=9) (n=16) (n=6) (n=8)
Atividades M 25.90 32.05 33.10 23.81 52.44 16.25 41.67 57.75 na vida comunitária
DP 24.49 27.56 28.70 24.43 21.12 29.45 16.11 21.89 26.49
Nota. M= Masculino; F=Feminino; A=Autónomo; NA=Não autónomo; L=Ligeiro; M=Moderado; G=Grave
Seguindo o objetivo de avaliar a existência de diferenças na intensidade de apoios da variável atividades na vida comunitária em função das variáveis idade, género, grupos e nível de deficiência mental, realizou-se uma análise comparativa diferencial através dos testes MannWhitney U e Kruskall-Wallis.
Os resultados obtidos não mostraram diferenças significativas na intensidade de apoios nas atividades da vida comunitária face ao género, respetivamente U=96.00, W=151.00, Z=.176, p=.880. A intensidade de apoios no género masculino (Mean Rank=15.70) comparado com o feminino (Mean Rank=15.10) não apresenta diferenças estatisticamente significativas.
Tabela 2
Resultados do Teste de Mann-Whitney U para testar as diferenças na intensidade de apoios da variável atividades na vida comunitária em função da variável género
Relativamente, à análise da intensidade de apoios das Atividades da vida Comunitária face à variável autonomia, os resultados apontam para diferenças significativas U=41.000, W=272.000, Z=-2.424, p=.014, sendo que o grupo não autónomo apresenta uma maior necessidade de intensidade de apoios (Mean Rank= 21.44) que o grupo autónomo (Mean Rank=
Idade Género Grupos Nível de deficiência
mental Mean Rank Atividades V na ida Comunitária M (n=20) F (n=10) U W Z p 15.70 15.10 96.000 151.000 - .176 .880
Nota. U ,W e Z para um nível de significância p <.05 M=Masculino; F=Feminino
12.95) (Tabela 3).
Tabela 3
Resultados do teste de Mann-Whitney U para testar as diferenças na intensidade de apoios da variável atividades na vida comunitária em função da variável autonomia
No que concerne à idade, foram determinados dois grupos (20 aos 40 anos e 41 aos 65 anos) de forma a realizar-se a análise diferencial. Os resultados obtidos não mostraram diferenças significativas da intensidade de apoios das Atividades da Vida Comunitária face à idade U=56.00, W=287.500, Z=-1.722, p=.086. Os valores alcançados do grupo dos 41 aos 65 anos Mean Rank= 19.72) em comparação com o grupo dos 20 aos 40 anos, (Mean Rank= 13.69) não apresentam diferenças estatiscamente válidas (Tabela 4).
Tabela 4
Resultados do teste de Mann-Whitney U para testar as diferenças na intensidade de apoios da variável atividades na vida comunitária em função da variável idade
Nota. U,W e Z para um nível de signifcância p <.05
Em relação à análise comparativa da intensidade de apoios das Atividades na Vida Comunitária face ao grau de deficiência mental, os resultados obtidos mostram diferenças significativas na intensidade de apoios, respetivamente χ2 = 11.641, df= 2, p=.003 (Tabela 5).
Por sua vez, o nível de deficiência mental grave necessita de uma maior intensidade de apoios Mean Rank Atividades na V ida Co- munitária A (n=21) NA (n=9) U W Z p 12.95 21.44 4 1.000 272.000 - 2.424 .014
Nota. U ,W e Z para um nível de signifcância p <.05 A=Autónomo; NA= Não Autónomo
Mean Rank Atividades na Co- Vida munitária 20 - 40 41 - 65 U W Z p 13.69 19.72 56.500 287.500 - 1.722 .086
(Mean Rank=22.88) que o nível moderado (Mean rank=18.92) e o nível ligeiro (Mean Rank=10.53).
Tabela 5
Resultados do Teste Kruskal-Wallis para testar diferenças nas médias da intensidade de apoios das Atividades na Vida Comunitária face o nível de deficiência mental
Nota. χ2 para um nível de significância p <.05
L=Ligeiro; M=Moderado; G=grave
Discussão
O presente estudo teve como principal objetivo avaliar a intensidade de apoios necessários para adultos com DID nas Atividades da Vida Comunitária face às variáveis idade, nível de deficiência mental, grupos (autónomo/ não autónomo) e género.
A partir da análise dos dados verifica-se que nem todos os resultados obtidos vão ao encontro com as hipóteses delineadas, observando-se que a intensidade de apoios das Atividades da Vida Comunitária varia em função da variável nível de deficiência mental e autonomia, no entanto, não varia em função da variável género e idade.
Os resultados mostraram que não existem diferenças significativas na intensidade de apoios necessárias por adultos com DID para realizarem com sucesso tarefas das atividades da comunidade face ao género. Os valores apontaram que os apoios que o sexo masculino necessita não diferem do feminino para participarem nas atividades do dia-a-dia de uma sociedade. A necessidade de apoios para a realização de atividades na comunidade realiciona-se com a limitação do indivíduo com DID e não com o seu género. Ambos os sexos mostraram dificuldades idênticas para realizar tarefas como adquirir bens e serviços, ir às compras, deslocar-se de um lado para outro, entre outros.
Os resultados estão de acordo com os estudos sobre a Inclusão social, a Qualidade de Vida e a necessidade de apoios de adultos com DID, que evidenciaram que o género não determina a intensidade de apoios para uma melhor qualidade de vida das populações com DID (Petry, Maes & Vlaskamp, 2009 a,b; Simões & Santos, 2016; Simões et al. 2015 a, b). Na investigação de Zijlstra e Vlaskamp (2005), verificou-se que o género não determinava o apoio fornecido a 160 adultos com DID na quantidade de atividades na comunidade que estes desenvolviam.O estudo
Mean Rank Ati vidades na Vida Comunitária L (n=16) M (n=6) G (n=8) χ 2 df p 10.53 18.92 22.88 11.641 2 .003
Peréz, (2002) com o objetivo “caracterizar o perfil da intensidade das necessidades de apoio de pessoas com doença mental grave, utilizando a escala adaptada de necessidades de apoios”, também se verificou que o género não determinava a intensidade de apoios necessários para um adulto com DID, mas sim as limitações do funcionamento global deste indivíduo,
No que concerne à autonomia, verificaram-se diferenças significativas na intensidade de apoios das atividades na comunidade face ao grupo autónomo e não autónomo. Os resultados indicam que os indivíduos com DID com menos autonomia necessitam de uma intensidade mais elevada de apoios em comparação ao grupo com mais autonomia, para realizarem com sucesso atividades na sociedade. As pessoas com DID que apresentam competências para realizar as tarefas básicas do dia-a-dia sozinhas, não necessitam de uma intensidade de apoios tão elevada por parte dos seus cuidadores, necessitando apenas de uma orientação verbal. Contudo, os indivíduos com DID que não apresentam qualquer autonomia necessitam de uma intensidade elevada de apoios para realizar essas atividades, nomeadamente, necessitam de ajuda física para comer, deslocar-se de um lado para o outro, tomar banho, entre outras.
A investigação de Chavarria (2017), sobre o “Envelhecimento e trajetórias da vida de adultos com Dificuldade Intelectual e Desenvolvimental: Um estudo qualitativo com díades de cuidadores.”, apresentou relatos dos cuidadores que afirmavam que os adultos com DID não apresentavam qualquer capacidade de iniciativa na realização das atividades instrumentais da vida quotidiana. Estes indivíduos dependem das orientações e apoios dos seus cuidadores para a realização da maioria das tarefas da comunidade. No entanto, os adultos com DID que pertenciam ao grupo mais autónomo, conseguiam realizar a maioria das tarefas do dia-a-dia na comunidade sem o apoio dos seus cuidadores, necessitando apenas da sua orientação verbal.
No que respeita à idade, não se verificaram diferenças significativas da intensidade de apoios para adultos com DID nas atividades da vida comunitária face à idade. Os resultados mostraram que os adultos com idades compreendidas entre os 20 e 65 anos não necessitam de uma intensidade de apoios diferente para realizar com sucesso as atividades da vida quotidiana. O que sugere que à medida que o adulto com DID vai envelhecendo a necessidade de apoios nas tarefas que dizem respeito à vida comunitária não aumenta. Este facto poderá ser explicado pela necessidade de apoios diferir em relação ao grau de limitações que o indivíduo com DID apresenta, ou seja, quanto maior for o seu grau de handicap maior será a intensidade de apoios necessários. Estes resultados não eram os esperados, no entanto, os técnicos e auxiliares da instituição fornecem apoios diferentes através da realização de atividades específicas segundo as caraterísticas individuais dos sujeitos com DID. O que pode explicar o facto de que a
intensidade de apoios não aumente ao longo da vida institucional destes indivíduos, visto que os técnicos adaptam as suas atividades e o desenvolvimento de capacidades às caraterísticas específicas destes indivíduos.
No entano, alguns estudos sobre o envelhecimento dos indivíduos com DID, referem que a população com DID é heterogénea e, consequentemente, as suas necessidades de apoio e a intensidade dos mesmos são variáveis. À medida que vão envelhecendo as pessoas com DID experienciam dificuldade e incapacidades de forma mais acentuada e mais rápida, o que torna este grupo vulnerável a certas situações. Por isso, ao envelhecerem estes indivíduos necessitam de mais apoios nas tarefas da vida diária e das atividades da vida comunitária. As pessoas idosas com DID tendem a sofrer patologias, fruto das especificidades da DID, o que condiciona a sua saúde, a sua independência, autonomia e qualidade de vida (Fonseca, 2007; Chavarria, 2017). Os valores obtidos evidenciaram diferenças significativas na intensidade de apoios necessários por adultos com DID nas atividades da vida comunitária face ao seu nível de deficiência mental. Os resultados mostraram que à medida que o grau de severidade do nível de deficiência mental aumenta maior é a intensidade apoios. Os indivíduos que apresentam maiores limitações no funcionamento intelectual, apresentam também limitações na estrutura corporal, no comportamento adaptativo, na linguagem, nas relações sociais e na execução de tarefas, necessitando de mais apoios por parte dos seus cuidadores para realizarem com sucesso as tarefas do seu dia-a-dia.
O estudo de Lopes (2012) sobre as “Necessidades de suporte de indivíduos com incapacidade intelectual e a qualidade de vida parental”, afirmou que o grau de handicap, determinado pelas limitações do funcionamento inteletual e do comportamento adaptativo, definem o grau de necessidade de apoios individualizados. Os resultados mostraram que quanto maiores forem as limitações maior são as necessidades de apoios nas tarefas da vida diária e comunitária.
Conclusão
Esta investigação teve como objetivo fazer uma análise diferencial da intensidade de apoios em adultos com DID nas atividades da vida comunitária face à variável idade, género, nível de deficiência mental e grupos (autónomo/não autónomo). Tentando perceber a intensidade de apoios que estes individuos necessitam no dia-a-dia para realizar as atividades que a Comunidade exige. Este estudo comprovou a existência de diferenças significativas na
intensidade de apoios para um adulto com DID nas Atividades na Vida Comunitária face às variáveis nível de deficiência mental e grupo autónomo/não autónomo. No entanto, não se verificaram diferenças significativas na intensidade de apoios nas Atividades da Vida Comunitária face às variáveis género e idade.
Este estudo apresentou várias limitações, nomeadamente o número de sujeitos escolhidos por conveniência que integram a amostra desta investigação (N=30). Posto isto, a amostra não é significativa. Uma outra limitação importante foi a demonstração de não coloboração dos técnicos, negando -se a responder à totalidade da escala, o que restrigiu bastante o estudo, sendo apenas utilizada para este estudo a subescala Atividades na Vida Comunitária. Pode ainda acrescentar-se que os autores que desenvolveram esta escala (Thompson et al., 2004) recomendam que esta seja aplicada a mais do que uma pessoa de referência, e neste estudo apenas foram consideradas as respostas dos técnicos de referência.
Como pistas futuras destaca-se a importância do aprofundamento desta temática, ampliando a amostra significativamente, aplicando a escala por inteiro e mais do que uma vez, de forma a percebermos se existe alterações na intensidade de apoios. Para além disto, outro aspeto que deve ser tido em atenção, o facto de num futuro próximo, cada um do questionário ser aplicado a mais do que um respondente que conheça o envolvimento da pessoa com DID, de forma a avaliar a escala de forma mais concisa e correta, tal como Thompson et al, (2008) afirmaram no seu estudo. Destaca-se ainda o facto de ser importante adaptar as escalas às caraterísticas e dificuldades de cada pessoa, conforme as suas necessidades, através da simplificação da linguagem e do tipo de atividades presente nos itens, com o objetivo de promover uma melhor perceção dos itens para a pessoa que responde o questionário
Esta subescala mostrou –se oportuna pois permite entender a intensidade de apoios diários que um indivíduo com DID necessita para realiazar com sucesso todas as actividades do seu quotidiano no contexto em que está inserido. Por sua vez, permitiu compreender as dificuldades reais que um indivíduo com DID apresenta na inserção da comunidade e, possibilta identificar a intensidade de apoios que um adulto com DID necessita para realizar as atividades exigidas pela comunidade. No entanto, num futuro é necessário aprofundar este tema, visto que os resultados deste estudo não foram muito significativos.
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