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É-lhe fornecida pela Sociedade Portuguesa de Pediatria no contexto do 19º
Congresso Nacional de Pediatria, para seu uso pessoal, tal como submetido pelo
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© 2018 pelo autor
Pediatria
Do Séc XX ao Séc XXI
Maria do Céu Machado ceu.machado@infarmed.pt
Pediatria do século XX ao Século XXI
Stakeholders or any person with an interest or concern in something, especially a business
As crianças
Os pais e as famílias
Os profissionais de saúde
Os médicos
Any Other Business (AOB)
Evolução demográfica e epidemiológica
Locais de prestação de cuidados
Gestão Integrada
Inovação
Crianças, direitos e saúde
Princípio do século XX
❑
Prevalência dos interesses dos progenitores.
❑
Cuidados limitados à higiene e alimentação
❑
O pai decidia:
se recebia educação,
se iria trabalhar precocemente em fábricas
se merecia apoio médico quando estava doente
A doença era considerada um processo de regeneração moral
❑
Aceite a selecção natural
❑
Sucesso da medicina muito limitado
Direitos da criança - UNICEF 1959 44ª Assembleia Geral da Nações Unidas 1989
Ratificada em Portugal em 1990
Art 1 Childhood - 0 aos 18 anos de idade
Art 2 Direitos iguais
Art 3 Interesses prioritários nas decisões
Art 7 Não deve ser separada da família
Art 12 A sua opinião deve ser ouvida
Art 17 Consentimento informado » 14 anos
Art 19 Proibida qualquer forma de abuso
Art 23 Os deficientes têm os mesmos direitos
Leiden, 1988
The Millennium Development Goals 2000-2015
1. Eradicate extreme hunger and poverty.
2. Achieve universal primary education.
3. Promote gender equality and empower women.
4. Reduce child mortality.
5. Improve maternal health.
6. Combat HIV/AIDS, malaria and other diseases.
7. Ensure environmental stability.
8. Develop a global partnership for development.
Tanzânia Julho 2012
Sustainable Development
Goals (2015-2030)
Saúde materno-infantil em Portugal uma história de sucesso
Melhoria das condições socio-económicas
Melhor nutrição
Generalização do saneamento básico
Transporte: INEM neonatal
1989 1ª Comissão Nacional de Saúde Materna e Infantil Programa Nacional de Saúde Materna e Infantil
Organização concentração de cuidados, Hospitais de Apoio Perinatal e Perinatal Diferenciado
Regionalização: rede de referenciação
Articulação entre níveis de cuidados Unidades Coordenadoras Funcionais
Isenção de taxas moderadoras grávidas e crianças < 12 anos
Formação de profissionais de saúde
Famílias pequenas e maior investimento dos pais
Mais educação e mais literacia em saúde
Anos 80 e 90 INVESTIMENTO
Machado MC, In Lisboa, Saúde e Inovação. Do renascimento aos Dias de Hoje, Edição Gradiva 2008
Saúde materno-infantil em Portugal uma história de sucesso
Formação de profissionais
Ciclo de Estudos Especiais em Neonatologia
Serviço Nacional de Saúde e Rede de Cuidados Primários
Programa Nacional de Saúde Infantil e Juvenil, DGS, 2013
Programa Nacional de Vacinação
Plano Nacional de Saúde: PNS 2004-2010 e PNS 2012-2016/2020
Prioridades em saúde infantil e juvenil
Anos 80 e 90 INVESTIMENTO
> 2000 SUSTENTABILIDADE
Machado MC, In Lisboa, Saúde e Inovação. Do renascimento aos Dias de Hoje, Edição Gradiva 2008
Global, regional and national levels of neonatal, infant and under-5 mortality during 1990-2013: a systematic analysis for the global burden of disease study 2013
The Lancet 2014;384(9947):957-79
Portugal entre os 10 países mais seguros para os RN
taxas de mortalidade neonatal das mais baixas do mundo Portugal 1,8/1000 NV (9º em 2012)
Redução 74% (1990 e 2012)
7º país do mundo onde a taxa mais caiu anualmente TMN 49% da TMI
Japão 1,1/1000NV
Singapura, Chipre, Estónia, Finlândia, Coreia do Sul, Suécia, Noruega e Eslovénia Suíça, Canadá e EUA
países de alto rendimento com menos progressos Nados mortos
Portugal 2,7/1000
12.ª posição entre os 162 melhores países
Pediatria do século XX ao Século XXI
Stakeholders or any person with an interest or concern in something, especially a business
As crianças
Os pais e as famílias
Os profissionais de saúde
Os médicos
Any Other Business (AOB)
Evolução demográfica e epidemiológica
Locais de prestação de cuidados
Gestão Integrada
Inovação
Famílias…
Século XIX, XX e XXI
Ser Mãe …
Universitária, Carreira
Insegurança emprego/casamento
Criança sonhada
Grande expectativa e ansiedade
Ser mulher e ser mãe
… quero ter filhos, 3, mas agora tenho estágio e mestrado. Quando tiver estabilidade no emprego, vamos pensar nisso…
… o meu projecto é ter família mas não acredito no casamento. As minhas amigas já se divorciaram….
MOMBIE = Mom + Zombie
Estudo epidemiológico, transversal, analítico, através de questionários auto-preenchidos Aplicação CreateSurvey.com
Divulgação pelas Associações de Estudantes de 40 Instituições de Ensino Superior,
nos emails pessoais
Preenchimento on line (julho a outubro 2012) Análise estatística em SPSS versão 20.0
Excel para gráficos e ArcMap para mapas
Família, Emprego, Carreira
0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%
Família Emprego Carreira Outros
Importância atribuída a itens da vida pessoal
Muito importante Importante Pouco importante Sem importância
3585 estudantes Sexo Feminino Sexo Masculino p< 0.05
Altura média 1.64m 1.77m
Tabagismo 16,9% 22,0% 0.001
Consumo regular de álcool 16,7% 40,8% 0.000
30 anos como idade ideal para ser
mãe/pai 66,4/64,1% 48,4/51,1% NS
Importância da Família
no projecto de parentalidade 86,8% 75,8% <0.001
Factores de infertilidade mais
importante Idade materna>35
anos tabagismo
Menos importante Idade paterna Idade paterna
3585 estudantes Sexo Feminino Sexo Masculino p< 0.05
Altura média 1.64m 1.77m
Tabagismo 16,9% 22,0% 0.001
Consumo regular de álcool 16,7% 40,8% 0.000
30 anos como idade ideal para ser
mãe/pai 66,4/64,1% 48,4/51,1% NS
Condicionante mais importante na
probabilidade de ter filhos Segurança financeira
saúde e educação Parceira ter vontade Importância da Família
no projecto de parentalidade 86,8% 75,8% <0.001
Factores de infertilidade mais
importante Idade materna>35
anos tabagismo
Menos importante Idade paterna Idade paterna
E SER PAI??????
The changing Face of Motherhood*
Procter and Gamble
The Social Issues Research Centre, Oxford 2011
De 1920 a 1990, o envolvimento dos homens nos trabalhos domésticos e nos cuidados aos filhos aumentou 52% mas…
a percepção do tempo gasto para a mesma tarefa é diferente
os homens definem o dobro do tempo real e as mulheres metade
as mães actualmente “gastam” cerca de 3,9h por dia com os filhos e dispõem apenas de 29 minutos (média diária) para si próprias
*10000 jovens mães de 13 países europeus, das quais 509 portuguesas
Pais, profissionais
e avós do século XXI
Pais
Criança esperada
Excesso de literacia e nenhuma prática
Manuais, internet e up-to-date
Ansiedade
Culpabilidade
Profissionais
Pouco apoio/exigência excessiva
Recursos e gestão do tempo
E os Avós???
Papel dos AVÓS? Declínio?
Reformas antecipadas
Alternativas profissionais
Reestruturação familiar
Quem te leva ao futebol?
…. o namorado da minha avó…
Cuidados adicionais – 60%
(UK)
Após o período escolar
28000 pessoas > 50 anos
11 países
domínios em estudo: saúde, nível económico, laços
familiares e sociais
Factores protectores da saúde
Voluntariado
Cuidar regularmente dos netos
Borsch- Supan A
Health, ageing and retirement in Europe, 2008
AVÓS SHARE – Estudo europeu
Pediatria do século XX ao Século XXI
Stakeholders or any person with an interest or concern in something, especially a business
As crianças
Os pais e as famílias
Os profissionais de saúde
Os médicos
Any Other Business (AOB)
Evolução demográfica e epidemiológica
Locais de prestação de cuidados
Gestão Integrada
Inovação
1938
Carlos Salazar de Sousa Lucio Almeida
Almeida Garrett Castro Freire
Manuel Cordeiro Ferreira
28
Desafios para o Século XXI
Pew Commission 1998, Report WHO 2008
Tratamento da doença Bem–estar do doente Centrado no hospital Promoção e Prevenção Recursos variáveis Pressão económica
Evolução demográfica Envelhecimento Evolução epidemiológica
Doença crónica
Doença inesperada Epidemias
Catástrofes Reafectação dos recursos
Avanços científicos Novas tecnologias
Tecnologias de informação Qualidade assistencial
Perfil do utilizador
Diferentes culturas
Mais expectativa
Menos assimetria
Evolução epidemiológica na infância e adolescência
Causas e tendências
❑
Vacinas e antibióticos
❑
Melhor nutrição
❑
Saneamento básico
❑
Queda da mortalidade
❑
Maior investimento
A doença aguda evoluiu para a situação crónica
Situações crónicas
❑
Deficiência
❑
Necessidades especiais
❑
Doença crónica
Asma e alergias
Obesidade e Diabetes
Outras
(D. Crohn, Fibrose Quística, D raras) Problemas de saúde mental
Perturbação de
hiperactividade e défice de atenção
Childhood Health: trends and consequences over the life-course Delaney L, Smith JP. Future Child 2012
Novo episódio com carne
Endoscopia de urgência
esofagite eosinofílica grave
Henrique 13 anos
2 anos antes
episódio de urgência por impactação alimentar Disfagia para sólidos
Medicado com inibidores da bomba de protões que não cumpriu
Situação crónica – HBSC/WHO 2010
5050 adolescentes portugueses (10-19a)
❑ Situação crónica 884 (19%)
Doença crónica 88,2%
sensorial 5,2%
motora 4,4%
cognitiva 2,2%
Alergias 52,9%
Asma 30,7%
Diabetes 2,4%
Epilepsia 2,4%
Visão corrigida 26,2%
Obesidade
Doença mental na infância e adolescência
Adolescence mental health. Oportunity and obligation Francis Lee et al, Science 2014
Trends in mental healthcare among children and adolescents
Olfson et al, N Engl J Med 2015
53 622 crianças e adolescentes
5 aos 17 anos
1996/98 e 2010/12
Maior utilização dos serviços de saúde (mental)
Mais problemas
Graves (23,2% para 42,9%)
Ligeiros (6,7% para 9,6%)
Maior acesso a ansiolíticos e antidepressivos
4% para 6,6%
Islândia – apoio psicologia a adolescentes durante a crise financeira Não houve efeitos negativos da crise na saúde
Martin McKee. Financial crisis, austerity and health in Europe. Lancet 2013
Personalized Medicine
Basel 2016/Geneve 2018
Genomics and Pharmacogenomics
Proteomics
Metabolomics
FEAM – Federation of the European Academies of Medicine
Medicina Personalizada???
Convulbiótico …
Piptal Pediátrico…
Aero-om (ainda com álcool)
37
Tratamento com células CART-T IndicaçõesLLA
LDGCB LGCBPM
Screening/testing genético/genómica aspectos éticos, legais e sociais
risco global de anomalia 3-4%
Identificação do risco genético
❑ Mutação não correlacionada com o fenotipo pela influência de
“modificadores” genéticos, epigenéticos ou ambientais Pré concepção
Pré implantatório
❑ selecção de embriões Pré natal
❑ Invasivo – biópsia coriónica, amniocentese
❑ Não invasivo – cel fetais na circulação materna Screening neonatal
“teste do pézinho” – 27 doenças
?? Consentimento ??, riscos, benefícios, custos
Diagnóstico genético neonatal (Diagn precoce de situações tardias na vida)
Prenatal screening: current practice, new developments, ethical challenges. deJong A, Bioethics 2015 Genomics and perinatal care. Bodurtha J et al, N Eng J Med 2012
DNA Sequencing Industry
Genomic Intensive care
aCGH, DNA sequencing, NGS, WES, WGS
Cuidados Intensivos Neonatais ?
Apoio na decisão
Previsão do outcome funcional
Co morbilidades
Pior prognóstico apesar da intervenção
Ponto de vista ético A favor
Exequibilidade Custo efectivo Acessibilidade Contra
Falsos positivos
Achados acidentais ou de valor duvidoso
Privacidade (família)
Should we perform genome testing in critically ill newborns Wilkinson D et al, BMJ 2015
Direito a não ser informado em qualquer idade
Engenharia Biomédica
engenharia e design aplicados à medicina e biologia diagnóstico, terapêutica, monitorização
Biocompatibilidade
Biomateriais
Biomecânica
Biosensores
Biotecnologia (Engenharia Celular, Tecidular e Genética)
Dispositivos prostéticos e orgãos artificiais
Efeitos biológicos dos campos electromagnéticos
Electrofisiologia
Engenharia clínica
Engenharia de reabilitação
Imagem médica (Medicina Nuclear e PET
Informática médica
Instrumentação (Laser)
Modelação fisiológica, simulação e controlo
Nanotecnologia
Processamento e Análise de sinais médicos e biológicos
Radiação Ionizante
Radioterapia
Monitorização
Inovação – Impressão 3D
Distribuição de medicamentos nas áreas dos incêndios…
por DRONE!
43
LICENCIAMENTO DE ENTIDADES
Multidisciplinaridade
Tecnologia
Articulação
Formação pré e pós graduada
