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O fardo em cuidadores informais de pacientes dementados

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Academic year: 2017

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UNIVERSIDADE CATÓLICA DE BRASÍLIA

PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO

STRICTO-SENSU EM GERONTOLOGIA

O FARDO EM CUIDADORES INFORMAIS DE PACIENTES

DEMENTADOS

Brasília - DF

2013

(2)

ANDREIA FERREIRA PESSANHA

O FARDO EM CUIDADORES INFORMAIS DE

PACIENTES DEMENTADOS

Dissertação apresentada ao Programa de Pós-Graduação Stricto-Sensu em Gerontologia da Universidade Católica de Brasília (UCB), como requisito para obtenção do título de Mestre em Gerontologia.

Orientadora: Profa. Dra. Lucy Gomes Vianna Co-orientadora: Profa. Dra. Carmen Jansen de Cárdenas.

Brasília – DF

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7,5cm

Ficha elaborada pela Biblioteca Pós-Graduação da UCB

P475f Pessanha, Andreia Ferreira

O fardo em cuidadores informais de pacientes dementados. / Andreia Ferreira Pessanha – 2013.

105f: 30 cm

Dissertação (mestrado) – Universidade Católica de Brasília, 2013. Orientação: Profa. Dra. Lucy Gomes Vianna.

Coorientação: Profa. Dra. Carmen Jansen de Cárdenas

1. Cuidadores. 2. Pacientes. 3. Idosos. 4. Demência senil. I. Vianna, Lucy Gomes, orient. II. Cárdenas, Carmen Jansen de, coorient. III. Título.

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Ficha elaborada pela Coordenação de Processamento de Acervo do SIBI – UCB

UNIVERSIDADE CATÓLICA DE BRASÍLIA – UCB Programa de Pós-Graduação

Mestrado em Gerontologia

FOLHA DE APROVAÇÃO

Dissertação de mestrado intitulada “Fardo em Cuidadores Informais de Pacientes dementados”, de autoria da mestranda Andreia Ferreira Pessanha, apresentada ao Curso de Pós-graduação da Universidade Católica de Brasília – UCB para aprovação pela eminentíssima Banca examinadora, abaixo constituída, e consequente obtenção do título de Mestre em Gerontologia.

BANCA EXAMINADORA

__________________________________________________________________________ Profa. Dra. Lucy Gomes Vianna – Curso de Pós-graduação da UCB – Orientadora

__________________________________________________________________________ Profa. Dra. Carmen Jansen de Cárdenas – Curso de Pós-graduação da UCB – Co-orientadora

__________________________________________________________________________ Profa. Dra. Wilma Dias de Fontes – Centro de Ciências da Saúde - UFPB – Examinadora

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Faço a dedicatória deste trabalho às pessoas abaixo que, de uma forma ou de outra, acompanharam-me nesta difícil, mas prazerosa jornada do saber:

À minha mãe Lúcia, que me concebeu e me permitiu ser a pessoa que sou hoje. Mesmo diante das vicissitudes que a vida lhe impôs, ela soube com amor e carinho próprios me apoiar nas decisões e escolhas mais importantes de minha vida.

Ao meu padrasto Josias, razão maior de buscar aprender mais sobre o envelhecimento e suas patologias, especificamente a demência. Sua condição mental tornou minha mãe sua cuidadora. As dificuldades enfrentadas por ela me fizeram entender que precisava contribuir de alguma forma para mitigar seu sofrimento. O amor que nutro pelo meu “paizão”, em específico, é uma das motivações de estar aqui e que me moveu a estudar e investigar tão intrigante assunto.

Ao amor da minha vida, Eliezer Pessanha, por sua incrível paciência e dedicação a mim.

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AGRADECIMENTOS

Agradecer às pessoas talvez seja a parte mais significativa de um trabalho. Reconhecer-lhes sua importância trata-se de fator de êxito para qualquer projeto. Mas não se trata de uma tarefa fácil, pelo contrário. Difícil conseguir trazer para tão pequeno espaço todas as pessoas que fizeram e fazem parte desta caminhada, pois podemos não ser justos o suficiente ao deixar de mencionar algumas delas. Todavia, mesmo diante do desafio, faço esta deferência com o intuito de sintetizar a imensa alegria e a satisfação de poder contar com pessoas tão importantes que me permitiram avançar como pessoa e como profissional de enfermagem.

Ao SENHOR DEUS, baluarte e segurança de minha vida. Sua presença constante e Seu amor incondicional por mim, mesmo não sendo digna, fazem-me compreender que o amor é o maior bem que podemos ter. Este amor me conduz, me encoraja e me fortalece. Nesta confiança sei que posso alcançar e graças a Ele tenho conseguido, por Sua única benevolência. Obrigada Senhor! Obrigada Deus!

À querida Profa. Dra. Lucy Gomes Vianna pela sua preciosa orientação. Mais que isso, seu carinho pelo instruendo, seu amor pela pessoa humana, sua amizade tenra e sua enorme boa vontade e compreensão me fizeram uma pessoa melhor, além de uma profissional mais experimentada. Profa. Lucy, jamais esquecerei o quanto sua contribuição me acrescentou. Serei eternamente grata.

À Profa. Dra. Carmen Jansen de Cárdenas pela oportunidade, incentivo e por suas importantes contribuições na realização deste trabalho. Sua participação muito enriqueceu esta pesquisa. Obrigada professora.

Ao Prof. Dr. Vicente de Paula Faleiros pela forma educada, gentil e dedicada em me orientar. Sua valiosa contribuição engrandeceu demasiadamente este estudo. Muito obrigada professor.

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aceito de bom grado pela professora. Obrigada Profa. Wilma por sua importante participação.

Aos meus colegas de curso, Henrique, Kelle, Sirlene, Helena, Sancher, Norma, entre outros tantos, pelos momentos pelos quais passamos. Foram situações de agruras, de alegrias, de compartilhamento, de coragem... Enfim, foram momentos únicos que vivemos. Obrigada a vocês pela atenção e carinho. Espero jamais perdê-los, pois foram e são importantes para mim.

Aos professores da Universidade Católica de Brasília por tudo o que me auxiliaram e pelo que representam. Obrigada por todo apoio e por toda orientação recebida.

Aos funcionários da Universidade Católica de Brasília pela importante contribuição de vocês. Sempre que necessitei fui bem atendida e auxiliada. Vocês foram e são muito importantes, obrigada!

Aos cuidadores informais de pacientes com demência que permitiram a elaboração deste trabalho. Sem a participação de vocês esta pesquisa não teria razão de existir. Obrigada pela paciência e pela atenção dispensadas.

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Nada do que foi será De novo do jeito que já foi um dia. Tudo passa, Tudo sempre passará. A vida vem em ondas, Como um mar... Num indo e vindo infinito. Tudo que se vê não é Igual ao que a gente Viu há um segundo, Tudo muda o tempo todo No mundo. Não adianta fugir Nem mentir Pra si mesmo agora, Há tanta vida lá fora, Aqui dentro sempre, Como uma onda no mar...

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7

RESUMO

PESSANHA, Andreia Ferreira. O fardo em cuidadores de pacientes dementados. 2013. 105 f.Dissertação – Pós-graduação Stricto Sensu em Gerontologia, Universidade Católica de Brasília, 2013.

Assistimos a uma série de inovações, conceitos, fenômenos e acontecimentos que a contemporaneidade traz consigo neste novo milênio. O exponencial crescimento da população idosa em países em desenvolvimento, como o caso do Brasil, é um destes fenômenos. Essa evolução demográfica há muito vem se tornando uma preocupação real dos gestores de saúde, influenciando profundamente a prática da enfermagem. O fato é que a população mundial vem envelhecendo rapidamente e, com isto, nossa sociedade vem sofrendo transformações. A velhice traz consigo desafios. O principal deles é pensar em envelhecimento sem ter de associá-lo a doenças que limitem a vida diária do idoso e daqueles ao seu redor, tornando-o dependente de outras pessoas. Mas, uma vez necessitado, o idoso deficitário tem na família a sua base, o seu sustentáculo, pelo menos assim deveria ser. O que ocorre, na prática, é a família não ter a preparação desejada, com o conhecimento mínimo e o suporte necessário para assumir tão relevante função. Sem perceber, ficam todos sobrecarregados, desgastados e o estresse sobrevém como consequência natural, afetando o bem-estar e a saúde de todos. Este trabalho tem por objetivo analisar os cuidadores informais de pacientes idosos dementados no que se refere à presença de sobrecarga emocional e física (fardo), relacionando-a ao cuidado prestado por estes cuidadores aos pacientes por eles cuidado. A presente pesquisa foi desenvolvida obedecendo a quatro etapas: a primeira cuidou de compreendê-la por meio de uma revisão de literatura acerca do tema, seus conceitos e desdobramentos; a segunda etapa abordou o método utilizado para trabalhar a pesquisa, por meio do estudo qualitativo, descritivo e exploratório, de forma a identificar a presença de sobrecarga emocional e física (fardo) a que são acometidos os cuidadores informais de pacientes com demência; a terceira etapa, por sua vez, cuidou de realizar uma pesquisa de campo na qual foram realizadas entrevistas e foram utilizadas ferramentas para mensurar o grau de sobrecarga dos cuidadores; a etapa final tratou da análise e discussão dos dados coletados. Analisou-se o conteúdo destes dados e, com os resultados, procurou-se correlacionar os relatos dos entrevistados aos dados observados. Acredita-se que os resultados possam contribuir significativamente tanto para a área acadêmica quanto para a área assistencial de atenção aos cuidadores.

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ABSTRACT

PESSANHA, Andreia Ferreira. The burden in caregivers of patients dementados. 2013. 105 f. Dissertation-strictu Sensu post-graduation in Gerontology, Catholic University of Brasília, 2013.

We saw a number of innovations, concepts, phenomena and events that brings the contemporary in the new millennium. The exponential growth of the elderly population in developing countries, as the case of Brazil, is one of those phenomena. This demographic change has long become a real concern of health managers, deeply influencing nursing practice. The fact is that the world population is aging rapidly, and with it, our society is undergoing transformation. Old age brings with it challenges. The main one is to think of aging without having to associate it with diseases that limit the daily life of the elderly and those around you, making it dependent on other people. But once needy, the elderly deficit has its basis in the family, his mainstay, at least it should be. What happens in practice is the family not having the desired preparation, with minimal knowledge and support needed to take on such a relevant role. Without realizing it, are all overloaded, worn and stress ensues as a natural consequence, affecting the welfare and health of all. This study aims to analyze the informal caregivers of elderly demented patients in relation to the presence of physical and emotional burden (burden), relating to the care provided by these caregivers to patients they care. This research was developed obeying four stages: the first took care to understand it by means of a literature review on the topic, its concepts and developments, the second step addressed the method used for the research work, through the qualitative study descriptive and exploratory, to identify the presence of physical and emotional burden (burden) that are affected informal caregivers of patients with dementia, the third step, in turn, took care to conduct a field study in which we performed interviews and tools were used to measure the degree of caregiver burden, the final step dealt with the analysis and discussion of the data collected. We analyzed these data and content with the results, we tried to correlate the reports of respondents to the observed data. It is believed that the results may contribute significantly to both the academic and attendance area for attention to caregivers.

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LISTA DE SIGLAS

ADI Alzheimer´s Disease International AVC Acidente Vascular Cerebral AVD Atividade de Vida Diária

CBO/MTE Classificação Brasileiira de Ocupação do Ministério do Trabalho e Emprego CDR Clinical Dementia Rating

CEP/UCB Comitê de Ética e Pesquisa da Universidade Católica de Brasília GBD Global Burden of Disease

IBGE Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística IFC Inventário do Fardo do Cuidador

OMS Organização Mundial da Saúde PAD Pesquisa por Amostra de Domicílio QV Qualidade de Vida

SUS Sistema Único de Saúde

TCLE Termo Consentido de Livre Esclarecimento TODA Transição Demográfica Acelerada

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LISTA DE TABELAS

Tabela 1 Indivíduos, em número absoluto de milhões, com 60 anos de idade ou mais, em países com população aproximada de 100 milhões em 2002 e respectivas projeções para o ano de

2025... 22 Tabela 2 População idosa dementada estimada entre 2010 e 2050 nos

diversos continentes... 28 Tabela 3 Sobrecarga dos cuidadores informais de pacientes dementados.

Brasília – DF, Brasil, 2013... 49 Tabela 4 Grau e evolução de demência dos pacientes assistidos pelos

cuidadores informais, obtidos por meio da Clinical Dementia

Rating – CDR... 50 Tabela 5 Caracterização sociodemográfica dos cuidadores informais de

pacientes dementados ... 50 Tabela 6 Caracterização socioeconômica dos cuidadores informais de

pacientes dementados... 56 Tabela 7 Caracterização sociodemográfica do paciente dementado... 57 Tabela 8 Distribuição do tempo de cuidar e apoio recebido por cuidadores

informais de pacientes dementados... 61 Tabela 9 Avaliação do fardo em cuidadores informais de pacientes

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LISTA DE QUADROS

Quadro 1 Áreas de atividades e detalhamento das atividades relacionadas ao

cuidador de idosos... 31

Quadro 2 Categoria e subcategoria das respostas obtidas dos cuidadores informais de pacientes dementados... 66

Quadro 3 Detalhamento da categoria SENTIMENTOS... 71

Quadro 4 Detalhamento da categoria DISTÚRBIOS NEGATIVOS... 79

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LISTA DE FIGURAS

Figura 1 População residente por gênero, de acordo com os grupos de idade, Brasil. Pesquisa por Amostra de Domicílio (PAD)

1997/2007... 25 Figura 2 Projeção de indivíduos com demência entre 2010 e 2030, no

Brasil e no mundo... 28 Figura 3 Planilha de escores da Escala de Sobrecarga de

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LISTA DE GRÁFICOS

Gráfico 1 Indivíduos com idade igual ou superior a 60 anos distribuídos em regiões desenvolvidas e em desenvolvimento, nos anos 1970

e 2000, e sua projeção para o ano 2025... 23 Gráfico 2 Percentual de crescimento da população brasileira nos anos de

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SUMÁRIO

1 INTRODUÇÃO... 17

2 OBJETIVOS... 20

2.1 2.2 OBJETIVO GERAL... OBJETIVOS ESPECÍFICOS... 20 20 3 REVISÃO DA LITERATURA... 21

3.1 DADOS DEMOGRÁFICOS ACERCA DO ENVELHECIMENTO... 21

3.2 O PACIENTE IDOSO DEMENTADO... 26

3.3 CUIDADORES INFORMAIS DE IDOSOS DEMENTADOS... 28

3.4 3.4.1 3.4.2 3.4.3 O CUIDADOR INFORMAL E A SOBRECARGA... Aspectos que influenciam no cuidar e que acarretam sobrecarga emocional.... Qualidade de vida do cuidador informal... Correlação entre cuidar de idosos dementados e sobrecarga emocional... 32 33 34 35 3.5 3.5.1 3.5.1.1 3.5.1.2 FERRAMENTAS DE AVALIAÇÃO... Ferramentas de avaliação de sobrecarga do cuidador informal... Escala de sobrecarga de Zarit – Inventário de Fardo do Cuidador.... Clinical Dementia Ratting – CDR... 36 38 38 39 4 4.1 MATERIAL E MÉTODOS... DELINEAMENTO DA PESQUISA... 41 41 4.2 4.2.1 LOCALIDADE E POPULAÇÃO ENVOLVIDA... Critérios de inclusão... 41 42 4.3 4.3.1 4.3.2 4.3.3 VARIÁVEIS DE ESTUDO... Variáveis principais... Variáveis explicativas do cuidador informal... Variáveis explicativas do paciente idoso dementado... 42 42 42 43 4.4 4.4.1 4.4.2 4.4.3 COLETA DE DADOS... Ficha de caracterização sociodemográfica do cuidador informal... Ficha de caracterização sociodemográfica do idoso dementado... Entrevista Semiestruturada... 43 43 44 44 4.5 ANÁLISE ESTATÍSTICA... 45

(17)

15

5 ANÁLISE E DISCUSSÃO DOS RESULTADOS... 47 5.1

5.1.1 5.2

APRESENTAÇÃO DOS RESULTADOS... Caracterização do cuidador informal por meio de entrevista semiestruturada DISCUSSÃO DOS RESULTADOS DA ANÁLISE DA PESQUISA POR CATEGORIAS... 47 49 65 5.2.1 5.2.1.1 5.2.1.2 5.2.1.3 5.2.1.4 5.2.1.5 5.2.1.6 Categoria SENTIMENTOS... Subcategoria Indiferença... Subcategoria Irritabilidade... Subcategoria Compaixão... Subcategoria Frustração... Subcategoria Piedade... Subcategoria Zelo...

66 67 67 68 69 69 70 5.2.2 5.2.2.1 5.2.2.2 5.2.2.3 5.2.2.4 5.2.2.5 5.2.2.6 5.2.2.7

Categoria DISTÚRBIOS NEGATIVOS...

Subcategoria Cansaço... Subcategoria Perda da Identidade... Subcategoria Desencorajamento... Subcategoria Mudanças Físicas e Mentais... Subcategoria Descontentamento... Subcategoria Sobrecarga... Subcategoria Perda da Independência...

72 72 73 74 74 75 76 77 5.2.3 5.2.3.1 5.2.3.2 5.2.3.3 Categoria RESULTADOS... Subcategoria União... Subcategoria Parceria... Subcategoria Gratidão... 80 81 81 82 6 CONCLUSÕES... 84 REFERÊNCIAS... 88 Apêndice A – Autorização para utilização da Escala de Sobrecarga de Zarit... Apêndice B – Parecer da Comissão de Ética e Pesquisa da Universidade Católica de

Brasília... Anexo A - Ficha de caracterização sociodemográfica do cuidador informal... Anexo B - Ficha de caracterização sociodemográfica do paciente dementado... Anexo C – Entrevista semiestruturada...

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Anexo D –Clinical Dementia Ratting – CDR... Anexo E – Escala de Sobrecarga de Zarit... Anexo F – Termo de Consentimento Livre e Esclarecido...

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1 INTRODUÇÃO

Assistimos a uma série de inovações, conceitos, fenômenos e acontecimentos que a contemporaneidade traz consigo neste novo milênio. O exponencial crescimento da população idosa em países em desenvolvimento, como o caso do Brasil, é um desses fenômenos. Essa evolução demográfica há muito vem se tornando uma preocupação real dos gestores de saúde, influenciando profundamente a prática da Enfermagem.

Para Montanholi (2006), no sentido biológico, envelhecimento é um processo que tem início após a concepção, atinge o seu ápice após a puberdade, quando o indivíduo alcança o seu período de maior capacidade reprodutiva, entra em declínio com a redução dessa capacidade e se encerra com a morte. O intervalo experimentado pelo ser humano entre as fases – concepção e morte – é permeado de fatos e de experiências que acarretam diferentes sensações no indivíduo. Papaléo Netto (1996) ensina que tal processo é dinâmico e progressivo, acarretando modificações no ser humano nos aspectos funcional, morfológico, psicológico e bioquímico. Estas modificações provocam perda gradual da capacidade de adaptação do indivíduo ao meio em que vive, tornando-o mais vulnerável e sujeito a maior incidência de processos patológicos que culminam no óbito.

A Organización Pan-Americana de La Salud (OPAS) define senescência ou envelhecimento fisiológico como processo que obedece a uma sequência, próprio de cada indivíduo, que se acumula durante a vida. Tem como característica ser irreversível, universal e não oriundo de patologias, tornando o indivíduo menos capaz de administrar os problemas advindos do estresse do meio ambiente e, como consequência, levando a aumento das chances de falecimento (OPAS, 1990).

Para Ramos (2003), envelhecimento é a fase da vida do indivíduo na qual ele está sujeito à alta incidência de doenças crônicas não transmissíveis, a perdas cognitivas, ao declínio sensorial do ambiente que o rodeia, a acidentes e, ainda, ao isolamento social. Devemos compreender a velhice não somente no aspecto biológico, mas, especialmente, no que tange aos valores econômicos, sociais, culturais e ambientais de cada grupo social. Este entendimento permite perceber que a evolução e as complicações do envelhecimento variam de acordo com cada indivíduo na sociedade.

(20)

sociodemográficos, convencionou-se afirmar que, nos países em desenvolvimento, pessoas com 60 anos de idade ou mais são idosas; nos países desenvolvidos consideram-se idosos aqueles com idade igual ou superior a 65 anos (NERI, 2005). Tal diferença, como afirmam Montanholi et al. (2006), deve-se a uma maior expectativa de vida nos indivíduos que vivem nos países desenvolvidos, em face das melhores condições de saúde e acesso a recursos, em detrimento daqueles que vivem em países em desenvolvimento, onde lhes faltam melhores condições.

A idade cronológica é importante quando nos referimos ao envelhecimento. Entretanto, não podemos desconsiderar que a idade cronológica pode se apresentar de forma distinta entre os indivíduos, a depender de diversos fatores, principalmente aqueles sociais. A idade cronológica é melhor compreendida quando se deseja determinar a idade do indivíduo ao se aposentar ou no auxílio aos demógrafos nos estudos comparativos entre populações. Ainda que se utilize a idade cronológica como parâmetro, devemos ter o cuidado de discernir o envelhecimento como um processo único e individual do processo como evento, pois ele, definitivamente, não é um evento.

Beavouir (1990) afirma que não há um momento específico a partir do qual a pessoa se torna idosa e que, pelo contrário, a velhice decorre de fatos de nossa existência, e vai se consolidando através das mudanças psíquicas e físicas que ocorrem de acordo com o nosso comportamento, nossas expectativas, nossas atitudes e sentimentos, derivados da nossa interação com o ambiente no qual vivemos e conosco mesmos. As influências internas e externas experimentadas, seja no passado ou no presente, formarão a base do indivíduo quando este chega à velhice.

A velhice traz consigo desafios. O principal deles é pensar em envelhecimento sem ter de associá-lo a doenças que limitem a vida diária do idoso e daqueles ao seu redor, tornando-o dependente de outras pessoas. O ser humano, com o passar dos anos, enfrenta afecções decorrentes de sua condição. Entretanto, não esqueçamos que a maioria dos idosos é capaz de se organizar sozinhos, mantendo sua independência (habilidade de execução de atividades cotidianas) e autonomia (liberdade de escolha e ação) (GARRIDO, 2002).

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afirmam que o deficitcognitivo em idosos consiste em lentidão leve, generalizada e perda de precisão, de forma a progredir com o aumento da idade.

O idoso com deficit cognitivo tem na família a sua base, o seu sustentáculo, pelo menos assim deveria ser. O que ocorre, na prática, é a família não ter a preparação desejada, com o conhecimento mínimo e o suporte necessário para assumir tão relevante função. Sem perceber, ficam todos sobrecarregados, desgastados e o estresse sobrevém como consequência natural, afetando o bem-estar e a saúde de todos (CALDAS, 2002).

Esses cuidadores, em função da complexidade da tarefa assistencial esquecem-se de si próprios, imaginando que o cuidado tem de ser fundamentalmente para o idoso. Suas necessidades e satisfações são colocadas em segundo plano, levando ao surgimento dos mais diversos sentimentos durante a evolução da doença do idoso que está aos seus cuidados.

Mendes (2004) assinalou, entre os mais visíveis, sentimentos contrastantes (positivo e negativo), aflição, medo, conflitos psicológicos e insegurança. Portanto, o aumento de idosos com deficit cognitivo, somado ao reduzido preparo funcional da família cuidadora, constitui grave e importante problema de saúde pública para os gestores de saúde.

Pesquisas envolvendo os cuidadores informais de idosos dementados são importantes. Estudar sua condição de vida na comunidade, com suas perdas características é um desafio. Nesse sentido, fazem-se necessários estudos nessa direção, para que os profissionais de saúde estejam preparados para lidar com essa população diferenciada que vem aumentando exponencialmente. Mitigar seu sofrimento é o maior desafio proposto.

Face ao exposto, justifica-se o estudo atual por explorar a fragilidade do cuidador informal de pacientes dementados com a finalidade de avaliação das condições emocionais e físicas a que se submetem, de forma a apresentar alternativas de melhora da qualidade de vida e eliminar, senão reduzir, os diversos desconfortos próprios da atividade de cuidar destes pacientes.

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2 OBJETIVOS

2.1 OBJETIVO GERAL

Analisar os cuidadores informais de pacientes idosos dementados no que se refere à presença de sobrecarga emocional e física e seus impactos.

2.2 OBJETIVOS ESPECÍFICOS

1) Identificar o estado emocional dos cuidadores informais de pacientes idosos dementados;

2) Identificar o fardo em cuidadores informais de pacientes idosos dementados; e

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3 REVISÃO DA LITERATURA

Neste capítulo foi realizada a revisão na literatura dos seguintes temas: dados demográficos acerca do envelhecimento, o idoso dementado, os cuidadores informais e as sobrecargas física e emocional apresentadas pelo cuidador informal.

3.1 DADOS DEMOGRÁFICOS ACERCA DO ENVELHECIMENTO

A população mundial está envelhecendo. E este fenômeno abrange países em desenvolvimento e desenvolvidos, embora se reconheça que os países desenvolvidos possuam maior número de indivíduos idosos. Dados da Organização Mundial da Saúde (OMS) demonstram que a faixa da população com 60 anos ou mais está crescendo vertiginosamente, superando as demais faixas etárias em países como Alemanha e Japão, que possuem em sua composição etária idosos que formam 23% de sua população total. De igual forma, o envelhecimento populacional abrange também países em desenvolvimento como o nosso (OMS, 2005).

Envelhecer é um fenômeno importante no campo científico e relevante na compreensão das doenças crônico-degenerativas e cuidados relacionados aos idosos. Em 2002, aproximadamente 400 milhões de pessoas com 60 anos ou acima viviam em regiões em processo de desenvolvimento (tabela 1). Próximo ao ano de 2025 é estimado que tenhamos aproximadamente nessas regiões uma população idosa de 840 milhões, representando, portanto, 70% das pessoas idosas de todo o mundo (OMS, 2005) (gráfico 1).

Tabela 1 – Indivíduos, em número absoluto de milhões, com 60 anos de idade ou mais em países com população aproximada de 100 milhões em 2002

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Gráfico 1 - Indivíduos com idade igual ou superior a 60 anos distribuídos em regiões desenvolvidas e em desenvolvimento, nos anos 1970 e 2000,

e sua projeção para o ano 2025

Fonte: OMS, 2005.

Até 1940, o Brasil apresentava grande estabilidade em sua estrutura etária devido fundamentalmente à pequena oscilação existente nas taxas de natalidade e mortalidade, conforme Chaimowicz (1997).

Estima-se que o coeficiente de mortalidade tenha declinado de 29,1 por mil, em 1900, para 24,4 por mil em 1940; e a esperança de vida ao nascer pouco variou no período, passando de 33,3 para 37,6 anos para homens e 34,1 para 39,4 anos para mulheres (CHAIMOWICZ, 1997, p. 185).

A partir do final da década de 1940 até meados da década de 1960 assistimos à queda das taxas de mortalidade, sendo considerável a quantidade de crianças que sobreviveu a este período. Nas décadas seguintes este fenômeno se repetiu, permitindo que o contingente populacional fosse aumentando e, posteriormente, a população idosa acompanhasse tal crescimento (CHAIMOWICZ, 1997).

A partir de 1960 o Brasil experimentou uma transição demográfica provocada principalmente pela queda abrupta da fecundidade, observada com mais propriedade a partir desta década e distribuída uniformemente em todas as regiões brasileiras e camadas sociais. Um fator preponderante que não pode ser ignorado é a taxa de fecundidade total (TFT), que, entre os anos de 1960 e 1980, apresentou queda de 33%, atingindo, em 2000, a marca de 2,4 filhos por mulher (VERAS, 2001).

(25)

abaixo do nível de reposição – 2,1 crianças por mulher – com a taxa de 1,9 filho por mulher, segundo os dados do censo de 2010, realizado pelo Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE, 2010).

Houve redução da quantidade de filhos por mulher, de 5,8 filhos em 1960 para 2,3 em 2005. Associados a esse fenômeno, juntam-se a maior longevidade e a redução da mortalidade infantil. Estes últimos fatores contribuíram, de igual modo, para a mudança do padrão demográfico brasileiro (IBGE, 2006). Há vários fatores atribuídos ao aumento da longevidade populacional.

Veras et al. (2002) informaram que a longevidade é consequência das inovações tecnológicas e científicas na área da saúde, assim como de melhores condições de vida proporcionadas por uma urbanização melhor, por condições de saneamento básico e moradia decentes, por uma higiene pessoal e por uma qualidade nutricional conscientes, entre outros fatores.

O IBGE acompanhou de perto esse processo de envelhecimento demográfico. O censo de 1980 indicou que a população idosa, com 60 anos ou mais, alcançou o patamar de 6,1% da população brasileira. Em 2005, a projeção desta população foi de 8,8%, devendo chegar, no ano de 2050, a mais de 24%, conforme demonstrado no gráfico 2.

Gráfico 2 – Percentual de crescimento da população brasileira nos anos de 1980, 2005 e 2025

Fonte: IBGE, 2004

(26)

(IBGE, 2004).

A pirâmide etária da figura 1 vem confirmar, visualmente, o processo de envelhecimento populacional que tem ocorrido em nosso país. Observa-se a transição demográfica ocasionada pelo alargamento do topo da pirâmide, comparando-se os anos de 1997 e 2007. Verifica-se o aumento considerável da população idosa e o estreitamento da base, representada pela população mais jovem, que apresentou severa diminuição. O topo da pirâmide etária demonstra a mudança acontecida com o consequente crescimento da expectativa de vida. A combinação da queda da fecundidade e da mortalidade com o real aumento da longevidade é bem representada no alargamento do topo da pirâmide.

Figura 1 - População residente por gênero, de acordo com os grupos de idade, Brasil. Pesquisa por Amostra de Domicílio (PAD) 1997/2007

Fonte – IBGE, 2008

Camarano (1999) conceitua idoso muito além do estreitamento de idades cronológicas. Segundo a autora, o indivíduo idoso, para sê-lo, deve observar pelo menos três obstáculos: (i) diferenciação dos indivíduos no espaço e no tempo; (ii) crença presumida de que características biológicas existem e não são dependentes de características culturais; (iii) e finalidade social do conceito de idoso. Superar concomitantemente tais obstáculos, segundo a autora, é impossível. Por este motivo, devem eles ser considerados quando se está em discussão a questão da velhice.

(27)

o Estatuto do Idoso, define idoso, em seu artigo inicial, como aquele que possui 60 anos ou acima dessa idade (BRASIL, 2003).

O fato é que a população brasileira está envelhecendo, pois, como afirmado antes, a expectativa de vida em nosso país aumentou. Segundo dados do IBGE no Brasil, entre os anos de 1997 e 2007 a expectativa de vida aumentou para 72,7 anos, com um acréscimo de 3,4 anos. A expectativa de vida da população feminina aumentou 3,3 anos no período citado – de 73,2 anos para 76,5 anos; enquanto que a da população masculina avançou 3,5 anos no mesmo período – de 65,5 anos para 69 anos (IBGE, 2008).

Os idosos não devem ser enxergados, com exceções, como indivíduos dependentes. Eles, em sua maioria, são autônomos e relativamente independentes, e o governo e a sociedade, de modo geral, devem apresentar propostas que visem a mantê-los comprometidos, envolvidos e incluídos, de forma a proporcionar-lhes espaços generosos de participação social. Propostas de diferentes instituições, privadas e públicas, que se configuram nesse contexto como elementos centrais de convivência, tais como os grupos de convivência de terceira idade, são um forte aliado (BRASIL, 1994).

Neste sentido, o Estatuto do Idoso determina que as ações em saúde do idoso devem buscar, ao máximo, efetivá-los na comunidade junto a seus entes queridos, de forma que lhes proporcione conforto e dignidade o mais desejáveis possíveis, com maior qualidade de vida. Assim ocorrendo, os cuidadores informais que os assistem também serão beneficiados.

Com relação a estes, a Política Nacional de Saúde do Idoso apresenta um item denominado "Apoio ao desenvolvimento de cuidados informais". Este item reforça o estímulo para se construir modelos alternativos de cuidados, assim como oferece orientações de suporte aos cuidadores informais de idosos – em especial aos cuidadores informais. Esta mesma Política Nacional enfatiza a importância de parcerias entre os cuidadores informais e os profissionais de saúde, de forma a que ambos caminhem de forma interacional.

A Política recomenda aos cuidadores informais que, além de executar a atividade de cuidar que lhe são próprias, busquem cuidados. A tarefa de cuidar de um idoso dependente é extremamente desgastante e isso traz implicações ao cuidador, que pode tornar-se doente e igualmente dependente de cuidados (BRASIL, 1994).

(28)

população total. Em números atuais, segundo o IBGE (2010), este número atingiu mais de 13 milhões de pessoas, com o equivalente a 6,82% de nossa população. Ou seja, nosso país "...envelhece a passos largos”, conforme afirma Veras (2003) e, com isso, a demanda por cuidadores segue em crescimento semelhante. Estamos diante, portanto, de um fenômeno que demanda preocupação ao governo, à família, aos profissionais de saúde e à sociedade.

3.2 O PACIENTE IDOSO DEMENTADO

Devido ao aumento da longevidade no Brasil, aumentou-se a frequência de doenças prevalentes na Terceira Idade – sendo a demência uma das mais preocupantes. A demência caracteriza-se por ser uma síndrome que acarreta declínio progressivo das funções cognitivas do indivíduo.

Como características essenciais da demência salienta-se o desenvolvimento de múltiplos deficits cognitivos, havendo severo comprometimento da memória conjuntamente com, pelo menos, uma das seguintes perturbações cognitivas: agnosia – perturbações intelectuais que impedem que o doente compreenda a natureza das coisas; apraxia – perda da faculdade de executar movimentos espontâneos, como, por exemplo, manipular objetos sem que haja paralisia muscular; afasia – perda da palavra falada, escrita, mímica ou táctil, consequente à lesão cerebral; e perturbação do funcionamento executivo. Essas alterações comprometem o funcionamento ocupacional e social da pessoa, representando declínio cognitivo em relação a um grau anterior de funcionamento (NITRINI et al., 2005a).

No concernente ao grupo de doenças que mais causam impacto na função e mortalidade de pessoas idosas, as demências ocupam a sexta posição em termos de relevância, implicando aumento na prevalência de indivíduos dependentes na realização básica de tarefas motoras (MATHERS, STEVENSON, 2000). Quanto mais anos de vida, mais prevalente é a demência. Neste sentido, estima-se que haja, no mundo, 1,5% de indivíduos de 65 a 69 anos de idade com demência; 3% entre 70 e 74 anos; 6% entre 75 e 79 anos; e 12% para os indivíduos entre 80 e 84 anos (FRATTIGLIONI et al., 1999).

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proporcional de pacientes dementados acima de 60 anos nos próximos 20 anos, conforme se mostra na figura 2.

Figura 2 – Projeção de indivíduos com demência entre 2010 e 2030, no Brasil e no mundo

Fonte: Alzheimer´s Disease International. Word Alzheimer Report. 2010.

Ainda segundo estimativa da ADI, a população idosa dementada terá aumento de 146% entre 2010 e 2030, e 428% entre 2010 e 2050. O quantitativo de pacientes dementados, portanto, crescerá de 1,05 milhão para 2,6 milhões de indivíduos em 2030, chegando a 5,54 milhões em 2050. No mundo esta estimativa é de 85% e 225%, respectivamente (tabela 2).

Tabela 2 – População idosa dementada estimada entre 2010 e 2050 nos diversos continentes

Região GBD

População acima dos 60

anos (%)

Estimativa bruta de prevalência (%)

Número de pessoas com demência

(milhões)

Aumentos proporcionais

(%)

2010 2010 2010 2030 2050 2010 –

2030

2010 -2050

ÁSIA 3,9 15,94 33,04 60,92 107 282

Australásia 4,82 6,4 0,31 0,53 0,79 71 157

Ásia-Pacífico 4,63 6,1 2,83 5,36 7,03 89 148

Oceania 0,49 4,0 0,02 0,04 0,10 100 400

Ásia Central 7,16 4,6 0,33 0,56 1,19 70 261

Ásia Oriental 171,61 3,2 5,49 11,93 22,54 117 311

Ásia Sul 124,61 3,6 4,48 9,31 18,12 108 304

Ásia Sudeste 51,22 4,8 2,48 5,30 11,13 114 349

EUROPA 160,18 6,2 9,95 13,95 18,65 40 87

Europa Ocidental

91,27 7,2 6,98 10,03 13,44 44 93

(30)

Região GBD

População acima dos 60

anos (%)

Estimativa bruta de prevalência (%)

Número de pessoas com demência

(milhões)

Aumentos proporcionais

(%)

2010 2010 2010 2030 2050 2010 –

2030

2010 -2050 Europa

Central

23,61 4,7 1,10 1,57 2,10 43 91

Europa, Leste 39,30 4,8 1,87 2,36 3,10 26 66

AMÉRICAS 120.74 6,5 7,82 14,78 27,04 89 246

América do Norte

63,67 6,9 4,38 7,13 11,01 63 151

Caraíbas 5,06 6,5 0,33 0,62 1,04 88 215

América

Latina, Andes 4,51 5,6 0,25 0,59 1,29 136 416

América Latina Central

19,54 6,1 1,19 2,79 6,37 134 435

América Latina, Sul

8,74 7,0 0,61 1,08 1,83 77 200

América Latina Tropical

19,23 5,5 1,05 2,58 5,54 146 428

ÁFRICA 71,07 2,6 1,86 3,92 8,74 111 370

Norte da África / Médio

Oriente

31,11 3,7 1,15 2,59 6,19 125 438

África Subsariana

Central

3,93 1,8 0.07 0,12 0,24 71 243

África Subsariana

Oriental

16,03 2,3 0,36 0,69 1,38 92 283

África Subsariana Sul

4,66 2,1 0,10 0,17 0,20 70 100

África Subsariana

Ocidental

15,33 1,2 0,18 0,35 0,72 94 300

MUNDO 758,54 4,7 35,56 65,69 115,38 85 225

Fonte: Relatório sobre a doença de Alzheimer no Brasil e no mundo. Resumo Executivo. 2009.

3.3 CUIDADORES INFORMAIS DE PACIENTES DEMENTADOS

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função deste crescimento e na mesma proporção, cresce a necessidade de tratamentos domiciliares a estes indivíduos, bem como a quantidade de pessoas envolvidas no cuidado a eles, tais como familiares, amigos, profissionais de saúde, cuidadores formais, entre outros (GREEN, 2001).

Green (2001) afirma que acompanhar um indivíduo idoso que apresenta alterações cognitivas, doenças severas e, principalmente, doenças mentais, acarreta àquele que o acompanha desgastes emocional, financeiro e psicológico, invariavelmente fortes de ser suportados, denotando como a carga é difícil. Tratar um paciente dementado é um processo com grande fardo; cuidar de uma pessoa nestas condições é acompanhar uma involução humana que culmina, aos poucos, em um quadro de completa dependência, e isso é desgastante para os cuidadores que labutam ao lado desses pacientes (GREEN, 2001).

A Organização Mundial da Saúde (OMS, 2005) classifica dois tipos de cuidadores, conforme abaixo:

a) Cuidador Informal: grupo de apoio constituído por pessoas que possuem estreita afinidade com o paciente, normalmente constituído de familiares, vizinhos e/ou amigos que, dentro de suas possibilidades, oferecem apoio e assistência para indivíduos idosos que apresentam algum grau de dependência ou até mesmo dificuldades para as atividades de vida diária (AVD).

De acordo com Neri (2005), cuidadores informais são aquelas pessoas que estão no seio familiar e que provêm auxílio direto em um período de maior extensão no desempenho de tarefas práticas ou instrumentais da vida diária, assim como no auxílio das tarefas básicas do autocuidado, respondendo pelo idoso junto à família e sociedade.

Queiroz (2000) afirma que, na realidade brasileira, o cuidado informal é representado por 80% a 90% das situações de assistência aos idosos. O perfil sociodemográfico apresenta, em geral, cuidadores do gênero feminimo. São mulheres que diminuem as atividades sociais e de lazer fora de casa para se dedicarem aos cuidados do seu familiar que se encontra adoentado.

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Garrido e Menezes (2004, p. 835), em estudo de corte transversal realizado em serviço psicogeriátrico da cidade de São Paulo, avaliando cuidadores informais de pacientes dementados, afirmam: "O número de idosos dementados no Brasil está crescendo rapidamente, e há carência de dados empíricos sobre o impacto em cuidadores informais".

Este estudo revela alguns dados interessantes, entre os quais que os cuidadores informais são predominantemente mulheres, filhas ou esposas que vivem com os pacientes. Os autores relatam que os profissionais de saúde devem estar aptos a proporcionar condições adequadas de atendimento a este grupo de pessoas, com o objetivo de elevar a qualidade de vida (QV) tanto dos pacientes quanto dos cuidadores que os assistem.

b) Cuidador Formal: representado por profissionais que recebem determinada remuneração pelos cuidados que prestam, observando o bem-estar do paciente e zelando pela saúde, higiene pessoal, alimentação, recreação e lazer do referido paciente.

O cuidador formal teve sua atividade oficializada pela Portaria Interministerial nº 5.153, de 7 de abril de 1999. Este documento infralegal oficializou a função, considerando a importância na habilitação de recursos humanos no cuidado ao idoso. O documento informa que o cuidador deve ser capacitado a executar cuidados básicos de higiene, proporcionar condições de alimentação, ajudar na locomoção e criar alternativas que propiciem aos pacientes a seus cuidados uma melhor qualidade de vida (BRASIL, 1999).

O documento acrescenta que cuidador de idosos é atividade reconhecida na Classificação Brasileira de Ocupações do Ministério do Trabalho e do Emprego (CBO/MTE) com o código 5162-10 (BRASIL, 2007), que o define como sendo: “Acompanhante de idosos, Cuidador de pessoas idosas e dependentes, Cuidador de idosos domiciliar, Cuidador de idosos institucional e Gero-sitter.” O detalhamento das atividades relacionadas ao cuidador está mostrada na quadro 1.

Quadro 1 – Áreas de atividades e detalhamento das atividades relacionadas ao cuidador de idosos

ÁREAS DE ATIVIDADES DETALHAMENTO DAS ATIVIDADES

Cuidar do idoso

- informar-se sobre a pessoa;

- cuidar da aparência e higiene pessoais; - observar os horários das atividades diárias;

- ajudar no banho, alimentação, locomoção e necessidade fisiológicas; - estar atento às ações e comportamentos;

- verificar as informações fornecidas pela pessoa;

- informar-se dos acontecimentos no retorno de sua folga; - relatar o dia a dia do idoso aos familiares responsáveis;

(33)

ÁREAS DE ATIVIDADES DETALHAMENTO DAS ATIVIDADES Cuidar do idoso - manter o lazer e a recreação no dia a dia;

- desestimular a agressividade.

Promover o bem-estar

- ouvir o idoso, respeitando sua necessidade individual de falar; - oferecer apoio psicológico e emocional;

- ajudar na valorização da autoestima, dos valores e da afetividade; - promover momentos de afetividade;

- estimular a independência;

- respeitar e acompanhar o idoso em sua necessidade espiritual e religiosa.

Cuidar da alimentação do idoso

- verificar a despensa;

- participar da elaboração do cardápio;

- observar a validade e a qualidade dos alimentos; - realizar as compras conforme lista e cardápio; - preparar a alimentação;

- servir a refeição em ambientes e em porções adequadas;

- estimular e controlar a ingestão de líquidos e de alimentos variados; - reeducar hábitos alimentares.

Cuidar da saúde

- observar temperatura, urina, fezes e vômitos; - controlar e observar a qualidade do sono; - ajudar nas terapias ocupacionais e físicas;

- ter cuidados especiais com deficiências e dependências físicas; - manusear a pessoa adequadamente;

- observar as alterações físicas e de comportamento;

- lidar com comportamentos compulsivos e evitar ferimentos; - controlar guarda, horário e ingestão de medicamentos no domicilio; - acompanhar o idoso em consultas e atendimentos médico-hospitalares; - relatar a orientação médica aos responsáveis;

- auxiliar no cumprimento das orientações médicas.

Cuidar do ambiente domicilar

- cuidar dos afazeres domésticos; - manter o ambiente organizado e limpo;

- promover adequação ambiental para prevenir acidentes; - administrar o dinheiro;

- realizar compras para casa e para o idoso; - cuidar das roupas e dos objetos pessoais.

Incentivar a cultura e a educação

- estimular o gosto pela dança, música e prática de atividades físicas; - selecionar jornais, livros e revistas de acordo com a idade e preferências; - ler estórias e textos para os idosos.

Acompanhar o idoso em passeios, viagens e férias

- planejar e realizar passeios; - listar objetos de viagens; - arrumar a bagagem;

- preparar a mala de medicamentos;

- preparar documentos e lista de telefones úteis; - preparar alimentação da viagem com antecedência; - acompanhar o idoso em atividades sociais e culturais.

Fonte: Classificação Brasileira de Ocupações do Ministério do Trabalho e Emprego, com o código 5162-10 (Brasil, 2007)

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possui informações e suporte adequados à assistência ao paciente idoso, em especial aqueles dementados (CERQUEIRA; OLIVEIRA, 2002; GARRIDO; MENEZES, 2004).

Diante da progressão das doenças crônicas que acometem os nossos idosos, configura-se, nesse aspecto, um fator de risco para o agravo do desgaste emocional, físico, social e até mesmo financeiro de ambos, cuidador e paciente (PAVARINI et al., 2001). Estudos com pacientes dementados revelam que a demência interfere sobre a qualidade de vida dos doentes, assim como daqueles que estão diretamente envolvidos no processo de cuidar.

Essa relação paciente-cuidador exige que reconheçamos os possíveis fatores facilitadores e agravantes da situação paciente dementado–cuidador informal, considerado por Novelli (2006) como de crescente importância. A condição de bem-estar do paciente idoso dementado é diretamente correlacionada ao bem-estar do cuidador, sendo a relação inversa também verdadeira. Investigações nesse sentido proporcionarão novas direções para que programas de intervenção assistencial sejam planejados segundo a percepção dos próprios pacientes e seus cuidadores informais, de acordo com a prioridade de suas necessidades (CERQUEIRA; OLIVEIRA, 2002).

3.4 O CUIDADOR INFORMAL E A SOBRECARGA

Garrido e Almeida (1999) expõem como a sobrecarga se desencadeia em pessoas que se encarregam de cuidar de idosos, especialmente aqueles com deficit de cognição. Distúrbios de comportamento apresentados por pessoas dementadas geram nos seus cuidadores elevados graus de depressão e ansiedade, comprometendo até mesmo suas condições físicas.

Marques et al. (2006) acrescentam que a sobrecarga nestes cuidadores pode contribuir para o desenvolvimento de problemas psicológicos e psiquiátricos, induzindo-os a fazer uso constante de fármacos psicotrópicos, levando-os ao cansaço excessivo e ao desânimo e comprometendo severamente sua saúde. Esta série de complicações impõe ao cuidador condições inadequadas e/ou insuficientes para o cuidado ao idoso. O próprio “cuidar” pode gerar outros efeitos, principalmente sociais e econômicos (BRODATY; GREEN, 2002).

(35)

responsabilidade crítica da atividade acarretam, em especial, o surgimento de exaustão emocional.

Há pesquisas que mostram que o cuidador que assiste a idosos com deficit cognitivo se submete à sobrecarga excessiva, sendo esta sobrecarga geradora de um desgaste que se associa à presença de sintomas não cognitivos ou psiquiátricos (BRODATY; GREEN, 2002, MENDES, 2004). O deficit cognitivo é compreendido como um dos principais motivos de incapacidade e dependência entre os idosos, exigindo daquele que cuida de indivíduos deficitários cognitivamente uma atenção constante e quase integral (CANÇADO; HORTA, 2002).

A tarefa de cuidar do idoso dementado cabe primariamente aos seus familiares. Entretanto, estes familiares não têm a preparação correta e adequada nem tampouco conhecimento ou suporte mínimos exigidos para tão relevante tarefa, resultando em comprometimento da saúde e do bem-estar de todos. Isso porque estes familiares, que assumem o papel de cuidadores, buscam assistir a seus idosos dementados de acordo com as suas próprias forças e recursos.

Outro fato importante é que eles também acabam se valendo de sua autoridade de familiar em uma situação em que não há espaço para isso. Estes fatores, conjugados, constituem um sistema precário de cuidado que vai se traduzir em quadro de desgaste e estresse para o cuidador (CALDAS, 2002).

3.4.1 Aspectos que influenciam no cuidar e que acarretam sobrecarga emocional

Petersen (2006) afirma que ser cuidador de uma pessoa com demência demanda tempo, dinheiro, energia, trabalho, espaço, entre outros. Ocorrem perdas graduais de ordem cognitiva, comportamental, emocional e até de personalidade do paciente dementado, exigindo do seu cuidador informal uma capacidade de adaptação altamente funcional para que se estabeleça um convívio satisfatório. Faz-se necessário realizar diversos arranjos cotidianamente para estar apto a atender às demandas progressivas e irreversíveis decorrentes da demência do paciente (SENA et al., 1999).

(36)

declararam não se ter preparado nem planejado para se tornarem cuidadores e 78% afirmaram ter problemas relacionados à saúde. Os aspectos negativos mais comuns apresentados foram: perda de liberdade, preocupação, estresse, solidão, falta de apoio, cansaço e impotência frente à doença.

Neste sentido, Cerqueira e Oliveira (2002) apontam alguns sinais de sobrecarga facilmente identificáveis nos cuidadores informais, sendo os mais comuns: baixa concentração nas atividades, perda de energia, sono inconstante, fadiga excessiva, isolamento, uso abusivo de substâncias químicas, agressividade e dificuldade de concentração e alteração de memória, entre outros.

Deduz-se que a conjunção de aspectos que envolve o cuidar de pacientes dementados atribui àqueles que cuidam uma severa sobrecarga emocional e física. De forma a amenizar a carga sofrida pelos cuidadores informais, há a necessidade de se buscar alternativas. Estabelecer outros parentes para ajudar, contratar programas day-care e institucionalização temporária (sistemas de suporte formais e informais), por exemplo, são alternativas interessantes que permitem ao cuidador dispor de tempo para si e, principalmente, contribuem para o necessário descanso físico e mental.

Ainda, deve-se incentivar e apoiar a busca de ajuda especializada para este grupo de pessoas. Além disso, os cuidadores devem buscar estabelecer objetivos, planejar o futuro e zelar e cuidar da sua saúde, integrando-se, por exemplo, em grupos de ajuda para a reivindicação de orientações médicas, assistenciais e direitos sociais.

Outros fatores que vêm acrescentar neste apoio são as medidas implementadas pelo Ministério da Saúde, a partir de 2002, com o fornecimento de medicamentos na rede pública. Ao diminuir seus custos com remédios no tratamento aos pacientes dementados, abrem-se novas possibilidades aos cuidadores, fazendo com que estes busquem outras formas de enfrentamento do problema.

No entanto, a rede de suporte pelo Poder Público ainda é incipiente neste sentido. É de fundamental importância, portanto, que sejam criados modelos de atenção ao cuidador do paciente com demência, em articulação com os vários setores da sociedade, com o propósito de fazer valer a Política Nacional do Idoso e a saúde da família.

(37)

Qualidade de vida (QV) é termo que possui caráter amplo e inclui variadas condições que não se esgotam somente nas condições de saúde, no controle de sintomas ou em possíveis intervenções médicas. A QV sofre influências diversas, como aquelas relacionadas à educação, ao bem estar psicossocial e às interações ambientais, entre outras. Saupe (2002) abordou o tema realçando o conceito de QV nas áreas das ciências biológicas, sociais e humanas.

Portanto, QV é percebida através das modernas correntes humanistas como um conceito fundamentalmente humano, abrangendo significados diversos que fogem àquele conceito estereotipado existente até meados do século passado, no qual a QV estaria associada tão somente a indicadores tangíveis e materiais. No que tange ao cuidador informal, é importante percebermos, inicialmente, em qual contexto ele se insere ao cuidar de pacientes com demência, como ele lida com o ambiente ao qual é exposto e como ele lida com as frustrações e as responsabilidades que lhe são impostas.

A modernidade trouxe junto a ela desafios ligados ao aumento da longevidade. Pesquisadores têm-se mobilizado na busca dos causadores dos eventos estressores e dos impactos causados na família dos idosos dementados. O indivíduo acometido de demência vê-se impelido a modificar a forma como se relaciona consigo mesmo e com aqueles que estão à sua volta, implicando repercussões psicológicas, não somente nele, mas em todo o ambiente que o rodeia (WILLIAMS; AIELLO, 2004).

A demência subjuga a pessoa por ela acometida a severas perdas. O idoso dementado sofre, pois, além da perda das funções cognitivas, ocorre considerável redução na quantidade de relacionamentos sociais extrafamiliares, que resultam inevitavelmente em aumento das relações intrafamiliares e em uma forte dependência de seus cuidadores. Esta realidade reconfigura as formas de viver das pessoas envolvidas neste contexto, porque conduz ao redimensionamento da vida de todos os membros familiares – em especial dos cuidadores informais – de forma a conviver com o ente dementado e com todas as implicações decorrentes de sua doença (MESSIAS, 2005).

Não é tarefa fácil ser cuidador informal, pois à medida que os estágios da doença avançam ocorrem necessidades de auxílio constante e permanente dos membros da família e, principalmente, dos cuidadores informais (GREEN, 2001).

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do indivíduo. Esta grande pressão enfrentada pela família não se equipara a de um profissional em estado de estresse ocupacional. Conforme Willians e Aiello (2004):

[...] não compete à família abandonar ou trocar a pessoa portadora de deficiência. Além disso, o profissional trabalha apenas 40 horas por semana, descansa nos fins de semana, podendo tirar férias anualmente, atividades que a maioria das famílias não tem condições de realizar (WILLIAMS, AIELLO, 2004, p. 197-198).

Diante do exposto, concluiu-se que a QV daqueles que se submetem ao cuidado de pessoas dementadas é potencialmente atingida. E a perda ou redução desta qualidade de vida é facilmente percebida, com os acréscimos de sobrecarga emocional e física que acometem aqueles a que se submetem a esta estafante tarefa.

3.4.3. Correlação entre cuidar de idosos dementados e sobrecarga emocional

Garrido e Almeida (1999) apontam a correlação existente entre pacientes com demência e a sobrecarga dos cuidadores que os assistem, concluindo sobre o impacto negativo da demência de um familiar em seus cuidadores. Este impacto acarreta nos cuidadores maior vulnerabilidade à ansiedade e à depressão, bem como contribui para a deterioração de suas condições físicas. No entanto, com o passar do tempo, os níveis de depressão e as limitações sociais e afetivas tendem à diminuição, minimizando a gravidade que o impacto causara anteriormente.

3.5 FERRAMENTAS DE AVALIAÇÃO

Os instrumentos utilizados para avaliar e mensurar as situações vivenciadas pelos cuidadores informais foram divididas em dois grupos: avaliação da sobrecarga do cuidador informal e avaliação do desconforto emocional do cuidador informal.

Bandeira et al. (2008) afirmam que a sobrecarga que afeta o cuidador informal diz respeito a duas situações, conforme abaixo.

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Sobrecarga subjetiva: a que envolve fatores de percepção e sentimentais dos familiares como preocupações, peso excessivo do cuidar, sentimento de incômodo por muitas funções para executar com consequências psicológicas para os familiares, etc. Estes autores (BANDEIRA et al., 2008), revendo a literatura, afirmam que a sobrecarga que afeta o cuidador informal é fruto das diversas tarefas decorrentes do papel de cuidador, bem como das próprias das mudanças ocorridas em sua vida social e profissional, além da priorização errada das necessidades do paciente em detrimento das suas. Também ensinam que o agravamento da sobrecarga nos cuidadores informais é acentuado pela falta de informação acerca da doença do paciente, do tratamento insuficiente e de estratégias não adequadas para lidar com os diversos problemas de comportamento que surgem.

Por meio de revisão sobre a sobrecarga dos cuidadores informais de pacientes portadores de acidente vascular cerebral, Bocchi (2004) faz uma correlação da sobrecarga do cuidador ao nível de dependência física do paciente. A autora afirma que os principais aspectos geradores da sobrecarga em uma situação de cuidado a um paciente em grau crônico de certa doença são definidos em quatro grupos diferentes. O primeiro deles diz respeito ao isolamento social; o segundo inclui as mudanças e insatisfações conjugais; o terceiro trata das dificuldades financeiras; e o quarto relaciona-se à deficiência da saúde física e do autocuidado do cuidador (BOCCHI, 2004).

Paula, Roque e Araújo (2008) apresentam dados acerca da sobrecarga física e psíquica dos cuidadores informais de idosos dementados. Afirmam que a sobrecarga afeta esses cuidadores e os expõe a variados problemas sociais, à piora da saúde física e psíquica, entre outras situações, de forma que a própria pessoa idosa pode receber um impacto negativo em face dessas dificuldades do cuidador.

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caracterizada exatamente pela presença de sintomas funcionais, psíquicos e comportamentais como os relacionados acima, capazes de levar ao esgotamento do cuidador.

Diante dos estudos apresentados, é necessário concentrarmos nosso olhar no cuidador informal. Ele representa, dentro do núcleo familiar, importante elo entre o idoso, a família e a equipe de saúde, assumindo papel importante, mas para o qual muitas das vezes não está preparado. Por meio do cuidador é que as informações referentes à saúde do paciente são obtidas, e é também por meio dele que as orientações relativas ao tratamento são repassadas e colocadas em prática. Ademais, soma-se também o fato de ele ser o responsável pelas providências necessárias nas intercorrências surgidas durante o processo de cuidado (DUARTE; DIOGO, 2005; DUARTE; MELO; AZEVEDO, 2008).

Cuidar de quem cuida é fundamental. No Brasil, com a crescente demanda da população idosa, o número de cuidadores formais qualificados é reduzida e, mesmo que os houvesse em quantidade suficiente, nem todas as famílias têm condições financeiras de mantê-los. Assim, a maior parte do cuidado à pessoa idosa frágil, em especial o dementado, requer a atenção de cuidadores informais. E, quando a falta de capacitação é fato, o cuidado apresentado será um cuidado não específico, representado pela estagnação ou progressão insatisfatória do quadro clínico do paciente dementado, causando sobrecarga ao cuidador (DUARTE; MELO; AZEVEDO, 2008; GONÇALVES; ALVAREZ; SANTOS, 2005).

Portanto, o cuidador informal é hoje uma realidade mais presente do que se imagina, além de ser um componente essencial e cada vez mais necessário no cotidiano de famílias que lidam com idosos dementados. Torna-se fundamental desenvolver estudos sobre a relação de cuidado de pessoas nestas condições com a sobrecarga sofrida pelo cuidador informal e suas consequências, exatamente como o estudo atual se propõe a fazer.

3.5.1 Ferramentas de avaliação de sobrecarga do cuidador informal

3.5.1.1 Escala de Sobrecarga de Zarit – Inventário do Fardo do Cuidador

(41)

2002).

Esta escala busca evidenciar, por meio das respostas aos seus 22 itens, o grau de impacto do ato de cuidar sobre a vida social, pessoal, bem-estar emocional e situação financeira do cuidador informal. Descreve o grau no qual a pessoa é afetada, revelando os fatores de sobrecarga física e emocional (fardo). Os escores dos itens da ferramenta são: nunca (0); raramente (1); algumas vezes (2); frequentemente (3); e quase sempre (4). Esta pontuação informa a frequência relativa de cada item.

Obtém-se o total da escala somando-se todos os itens, podendo variar o escore de zero a oitenta e oito. Quanto maior a pontuação, maior a sobrecarga do cuidador. Celestino (2009) classifica o grau do impacto, segundo a pontuação obtida, da seguinte forma: pequeno, com valor de até 20 pontos; moderado, de 21 até 40 pontos; moderado a severo, com valores de 41 até 60 pontos; e impacto severo, quando se obtém pontuação acima de 61 pontos.

Esta pesquisadora entrou em contato com a professora Márcia Scazufca, responsável pela validação da escala no Brasil, solicitando autorização para utilização dessa ferramenta, no que foi atendida pela respectiva professora. A referida autorização está na seção de apêndices(Apêndice A).

3.5.1.2 Clinical Dementia Rating - CDR

A ferramenta Clinical Dementia Rating (CDR) foi desenvolvida por Hughes e Berg (1982) com o objetivo de avaliar a severidade da demência. Inicialmente foi projetada para indivíduos diagnosticados com a Doença de Alzheimer, mas, atualmente, é usada em pacientes com demências atreladas a outras patologias. No estudo de validação desta ferramenta, estes autores ressaltaram a importância de conjugar medidas psicométricas e comportamentais de forma a permitir a avaliação das variadas características da pessoa examinada.

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4 MATERIAL E MÉTODOS

4.1 DELINEAMENTO DA PESQUISA

A pesquisa atual buscou caracterizar os cuidadores informais de idosos dementados através do estudo qualitativo, descritivo e exploratório, de forma a identificar a presença de sobrecarga emocional e física (fardo) a que se sujeitam os cuidadores. Ainda, identificar as necessidades de cuidados demandados por estes cuidadores, de acordo com o grau da demência nos pacientes por eles cuidados.

O estudo qualitativo, segundo Lakatos & Marconi (1993) e Minayo (1993), trabalha com dados subjetivos, crenças, valores, opiniões, fenômenos e hábitos. Segundo Minayo (1995, p.21-22):

A pesquisa qualitativa responde a questões muito particulares. Ela se preocupa, nas ciências sociais, com um nível de realidade que não pode ser quantificado, ou seja, ela trabalha com o universo de significados, motivos, aspirações, crenças, valores e atitudes, o que corresponde a um espaço mais profundo das relações dos processos e dos fenômenos que não podem ser reduzidos à operacionalização de variáveis. O estudo descritivo define o objetivo que se pretende atingir. Trata-se de investigação que tem a finalidade de esgotar completamente as possíveis características do objeto proposto. Gil (1999) aponta alguns métodos comuns de coleta de dados nesse tipo de pesquisa, sendo um deles o questionário (a chamada “pesquisa de opinião”). Outro método seria a observação sistemática. Ensina ainda o insigne autor:

Algumas pesquisas descritivas vão além da simples identificação da existência de relações entre variáveis, pretendendo determinar a natureza dessa relação. Neste caso, tem-se uma pesquisa descritiva que se aproxima da explicativa. Mas há pesquisas que, embora definidas como descritivas a partir de seus objetivos, acabam servindo mais para proporcionar uma nova visão do problema, o que as aproxima das pesquisas exploratórias (GIL, 1994, p.46).

No que se refere às pesquisas exploratórias, ainda segundo Gil (1999, p. 43), objetivam oferecer uma visão geral sobre determinado fato – do tipo aproximativo –, de maneira que seja aumentado o grau da familiaridade com fenômenos relativamente conhecidos.

4.2 LOCALIDADE E POPULAÇÃO ENVOLVIDA

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assistidos na Unidade Mista de Saúde de Taguatinga (UMT), localizada na região administrativa de Taguatinga, Distrito Federal. Esta unidade está inserida na rede de prestação de serviços públicos de saúde, buscando consolidar a efetivação do Sistema Único de Saúde (SUS) na prestação de serviços de atenção secundária.

De acordo com a política local de saúde, a UMT desenvolve vários programas, entre os quais o Programa de Atenção à Saúde do Idoso, com atendimento a pacientes nas áreas de geriatria e gerontologia. Os dados foram obtidos por esta pesquisadora por meio de entrevistas na referida instituição, no período de janeiro a março de 2013.

4.2.1 Critérios de Inclusão

O universo considerado na pesquisa incluiu:

1. Cuidadores informais de pacientes idosos dementados que possuam as seguintes características: idade a partir de 60 anos, diagnóstico de demência feito por médico, de qualquer etiologia e estágio;

2. Cuidadores, pertencentes ou não ao núcleo familiar do paciente dementado, que sejam o cuidador principal e não vivam profissionalmente do cuidado ao paciente, ou seja, não estão vinculados profissionalmente ao paciente que está sob seus cuidados nem recebendo remuneração por seu trabalho (cuidadores informais); e

3. Cuidadores informais que cuidam de idoso dementado no período de pelo menos um ano.

4.3 VARIÁVEIS DO ESTUDO

4.3.1 Variáveis Principais

1. Sobrecarga no cuidador (Escala de Sobrecarga de Zarit); e 2. Entrevista semiestruturada.

4.3.2 Variáveis explicativas do cuidador informal

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2. Situação conjugal: casado, amasiado, solteiro, divorciado/desquitado, separado e viúvo; 3. Escolaridade: analfabeto, baixa escolaridade (de 1 a 4 anos), média escolaridade (de 5 a 8 anos) e alta escolaridade (9 ou mais anos);

4. Faixa etária: cuidadores maiores de 18 anos de idade;

5. Grau de parentesco: esposo (a), companheiro (a), filho (a), genro/nora, irmão (a), cunhado (a), outros;

6. Vive com idoso: sim ou não;

7. Tempo de cuidado: quantidade de horas diárias; 8. Conhecimento sobre o cuidar: sim ou não.

4.3.3 Variáveis explicativas do paciente idoso dementado

1. Sexo: masculino e feminino;

2. Situação conjugal: casado, amasiado, solteiro, divorciado/desquitado, separado e viúvo; 3. Escolaridade: analfabeto, baixa escolaridade (de 1 a 4 anos), média escolaridade (de 5 a 8 anos) e alta escolaridade (9 ou mais anos);

4. Faixa etária: idade a partir de 60 anos.

5. Graus de demência: através da Escala Clínica de Demência (CDR), classificam-se os estágios da demência em cinco graus: sem demência (CDR = 0); demência questionável (CDR = 0,5); demência média (CDR = 1); demência moderada (CDR = 2); e demência severa (CDR = 3). Os domínios avaliados incluem: memória, orientação, juízo e solução de problemas, assuntos comunitários, casa, hobbies e cuidados pessoais (MORRIS, 1993) (Anexo D).

4.4 COLETA DE DADOS

Esta fase possui imensa importância, pois, por meio dos instrumentos abaixo considerados, foram levantadas informações necessárias para a realização da presente pesquisa. Os instrumentos são os seguintes:

4.4.1 Ficha de caracterização sociodemográfica do cuidador informal (Anexo A)

Imagem

Tabela 1 – Indivíduos, em número absoluto de milhões, com 60 anos de idade ou mais   em países com população aproximada de 100 milhões em 2002
Gráfico 1 - Indivíduos com idade igual ou superior a 60 anos distribuídos em  regiões desenvolvidas e em desenvolvimento, nos anos 1970 e 2000,
Gráfico 2 – Percentual de crescimento da população brasileira   nos anos de 1980, 2005 e 2025
Figura 1 - População residente por gênero, de acordo com os grupos de idade, Brasil.
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Referências

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