Qualidade de vida, qualidade dos cuidados e qualidade do
processo de morrer
Dr. Juan J. Dapueto
Departamento de Psicologia Médica, Hospital de Clínicas Faculdade de Medicina, Universidad de la República
Uruguai
As medidas de processo incluídas na Dialysis Outcomes Quality Initiatives, DOQI (adequação de diálise, anemia, nutrição, acesso vascular), estão relacionadas com a mortalidade e a internação.
Contudo, não repercutem em maior adesão ao tratamento ou satisfação com os cuidados.
Chen SS, Unruh M, William M. Quality of life or quality of care.
Seminars in Dialysis 2016,29;3:103-110.
Impressões globais Sintomas Condições de vida
Estado funcional Bem-estar QUALIDADE DE VIDA
Satisfação com os cuidados de saúde
Adesão ao tratamento Relatados pelos
usuários ou pacientes
Epidemiológicos Relatados pelos
cuidadores Relatados pelos
clínicos
Avaliação de resultados em saúde:
fontes e exemplos
Os resultados relatados pelos pacientes oferecem ao sistema de saúde a oportunidade de evidenciar melhor a perspectiva centrada no paciente.
Os pacientes podem relatar sua experiência quanto aos cuidados de saúde, e bem-estar físico e mental.
Chen SS, Unruh M, William M. Quality of life or quality of care.
Seminars in Dialysis 2016,29;3:103-110.
O que são Resultados Relatados pelos Pacientes?
Qualquer relato que provenha diretamente do indivíduo, sobre seu desempenho ou sentimentos em relação a um problema de saúde
ou seu tratamento.
Guias da FDA, publicadas em 2006 e 2009
Patient-Reported Outcomes Measures: Definitions and Guidelines from the US Food and Drug Administration (FDA www.fda.gov/cder/guidance/5460dft.pdf)
Qualidade de vida (OMS)
É a percepção do indivíduo de sua posição na cultura e sistema de valores em que vive, com relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações.
Esse conceito é influenciado pela saúde física do indivíduo, seu estado psicológico, o nível de independência, relações sociais e relações com os elementos essenciais no seu
entorno.
Grupo WHOQOL, 1994.
Uma definição de QVRS
“A qualidade de vida relacionada à saúde se refere ao valor atribuído à duração da vida, quando está alterada pelas
deficiências, estados funcionais, percepções e oportunidades sociais determinadas por doenças, lesões, tratamentos ou políticas”
Donald L. Patrick and Pennifer Erickson. Health Status and Health Policy:
Quality of Life in Health Care Evaluation and Resource Allocation. New York:
Oxford University Press, 1993, p. 22.
Quais são as dimensões do conceito QV?
Calman, 1987. Definitions and Dimensions of Quality of Life.
In: The Quality of Life of Cancer Patients. Raven Press: New York.
• Sintomas físicos e toxicidade;
• Imagem corporal e mobilidade;
• Psicológica;
• Interpessoal;
• Felicidade, satisfação ou bem-estar;
• Espiritual;
• Econômica;
• Assistencial;
• Fatores pessoais;
• Cultural;
• Política (renda, moradia, educação, participação, direitos humanos);
• Filosófica,
• Temporal.
Variáveis biológicas e
fisiológicas
Estado dos
sintomas Estado
funcional
Percepção geral de saúde
Qualidade de vida global
Fatores não-médicos
Características do entorno Características do indivíduo
Apoio psicológico
Apoio social e
econômico Apoio social e psicológico Amplificação dos
sintomas
Personalidade, motivação
Valores, preferências
Fuente: Wilson y Cleary, 1995.
MODELO SISTÊMICO DE QUALIDADE DE VIDA
Kwok-fai Leung. A System Model for QOL for Rehabilitation and Psychosocial Care.
ISOQOL Newsletter 2002, 7(2):4-5.
EXPECTATIVAS PESSOAIS
Aspirações LACUNA Conquistas
REALIDADE
O que é qualidade de vida
ao fim da vida?
• Como está sua
qualidade de vida hoje?
• Qual é sua percepção dos seus cuidados de saúde?
• Como avalia a qualidade de sua morte?
Qualidade de vida ao fim da vida
Está focada no estado funcional e na satisfação das necessidades essenciais para a vida, mesmo que a pessoa esteja próxima da morte.
A QV ao fim da vida enfatiza a experiência de viver uma vida satisfatória, diante de uma doença terminal.
Patrick DL, Curtis R, Engelberg R, Nielsen E, McCown E: Measuring and Improving the Quality of Dying and Death. Annals of Internal Medicine 2003, 139:410-415.
Qualidade do processo
de morrer e morte: conceito
“‘Alta qualidade’ de morrer é chegar à morte livre de mal-estar e sofrimento evitável para os pacientes, suas famílias e seus cuidadores, cumprindo, usualmente, os desejos dos pacientes e famílias. É razoavelmente consistente com os padres clínicos, culturais e éticos.”
The Institute of Medicine Committee on End of Life Care, 1997.
Qualidade dos cuidados ao fim da vida (1)
• Está focada nas necessidades do paciente e o respeito às suas preferências com relação à morte.
• Os entes queridos participam, em todo momento.
• O paciente é a fonte de controle, sempre que for possível.
• Fluxo adequado de informação; conhecimento compartilhado de todos os aspectos do cuidado até a morte.
• Tomada de decisões compartilhada, baseada em evidências.
Qualidade dos cuidados ao fim da vida (2)
• Transparência nos cuidados e nas decisões.
• Antecipação das necessidades, tanto nos cuidados de internação como nos domiciliares.
• Comunicação e cooperação entre os profissionais de saúde.
• Coordenação entre os prestadores de assistência, os pacientes e suas famílias.
• Vínculo de cuidados continuados, durante e depois da morte, com os entes queridos.
Qualidade de vida ao fim da vida
• Dimensão física
– Autocuidado;
– Atividades da vida diária;
– Mobilidade;
– Alimentação, – Sono.
• Dimensão cognitiva e de comunicação
– Pensamento, memória e fala;
– Informação: quantidade, qualidade, temas específicos (diagnóstico, prognóstico),
– Preferências, vontade antecipada ou testamento vital.
• Dimensão psicossocial
– Bem-estar emocional;
– Interação com os entes queridos;
– Vida sexual;
– Ajuda disponível;
– Renda, – Lazer.
• Dimensão existencial, espiritual
– Conquistas pessoais;
– Contribuição à comunidade;
– Respeito;
– Variedade na vida;
– Sentido e propósito na vida;
– Paz interior, – Religiosidade.
Qualidade dos cuidados
Qualidade de vida Qualidade de
morte e do morrer
Quais as ações que podem ser propostas para
melhorar os cuidados?
Como podemos avaliar o impacto das ações dirigidas
à melhoria dos cuidados?
Qualidade dos cuidados
Qualidade de vida
Quais as ações que podem ser propostas para melhorar os cuidados?
• Prevenir as internações;
• Corrigir a anemia;
• Melhorar a nutrição;
• Atender às necessidades dos grupos de pacientes vulneráveis:
• Idosos,
• Mulheres,
• Diabéticos,
• Portadores de déficits cognitivos,
• Transtornos psiquiátricos;
• Melhorar o apoio social:
• Integração e participação social,
• Promover opções de trabalho;
• Apoiar o casal e a família;
• Promover o bem-estar emocional:
• Tratamento da depressão,
• Tratamento da disfunção sexual.
Galain AI, et al. Determinants of Health Related Quality of Life of Dialysis Patients in Uruguay. An Facultad Med 2014;1(2):51-61.
Qualidade dos cuidados ao fim
da vida
Qualidade de morte e do morrer
Quais as ações que podem ser propostas para melhorar os cuidados?
Morrer em casa;
Melhor tratamento sintomático;
Melhor comunicação médico-paciente;
Melhor comunicação médico-família;
Acesso aos prestadores de serviços;
Ter alguém disponível durante a noite;
Ter um médico responsável pelos cuidados de saúde;
Ser claro quanto ao plano de tratamento (e ao contrato),
Ter um membro da equipe de saúde
responsável pelo cumprimento dos cuidados.
Patrick DL, Curtis R, Engelberg R, Nielsen E, McCown E: Measuring and Improving the Quality of Dying and Death. Annals of Internal Medicine 2003, 139:410-415.
Como pode ser medida a qualidade de vida e a
qualidade do processo de morrer?
Que tipos de instrumento existem para medir a qualidade de vida?
• Questionários: fornecem o perfil de saúde das pessoas,
• Medidas de preferência ou utilidade: fornecem ponderações ou preferências (utilidades) que são incorporadas à análise farmacoeconômica ou às políticas de saúde.
Cuidados no luto
Tomado de: Frank D. Ferris. Citado por: Truog RD et al. Recommendations for end-of-life care in the intensive care unit: The Ethics Committee of the Society of Critical Care Medicine.
Critical Care Medicine 2001;29(12):2332-2348.
Tratamentos com objetivos curativos ou de restituição funcional
Tratamento focado nos cuidados paliativos
Apresentação
Diagnóstico Morte
Tratamento sintomático/Medidas de suporte/Qualidade de vida
Redução de riscos
Risco
Fim da vida Cuidado do moribundo
Kidney Disease Quality of Life
Questionnaire KDQOL-36
KDQOL-36
SF-12
KDQOL-36
SF-12
KDQOL-36
SF-12
KDQOL-36 Subescala de
carga
(sobrecarga)
KDQOL-36 Escala de
sintomas
KDQOL-36 Escala de
efeitos
Medidas de utilidade
Número de Atributos Mobilidade
Autocuidados
Atividades usuais Dor/Moléstia
Ansiedade/Depressão
Número de estados de saúde
5 3 níveis 3 níveis 3 níveis 3 níveis 3 níveis 243
EuroQol, EQ-5D
(Essink-Bot et al, 1993; Dolan 1997; Shaw et al, 2005)
Função da pontuação baseada no tto.; Linear adicional modificada ad hoc;
pontuação do Reino Unido: -0,59 a 1,00; Pontuação dos EUA: -0,11 a 1,00.
Palliative Outcomes Scale (POS)
Versão para Argentina
Eisenchlas et al. J Pain Symp Manag 2008, 35:188-202.
1. Nos últimos três dias, sentiu mal-estar por causa da dor?
2. Nos últimos três dias, sentiu mal-estar por algum outro sintoma?
3. Nos últimos três dias, sentiu-se angustiado ou preocupado pela sua doença ou pelo tratamento?
4. Nos últimos três dias, sua família e/ou acompanhante estiveram angustiados por você?
5. Nos últimos três dias, quanta informaçãovocê, sua família ou seus amigos recebeu dos profissionais?
6. Nos últimos três dias, foi possível compartilhar com seus familiares ou amigos o que estava passando com você?
7. Nos últimos três dias, achou que viver valia a pena?
8. Nos últimos três dias, sentiu-se bem consigo mesmo?
9. Nos últimos três dias, quanto tempo gastou resolvendo questões relacionadas com sua doença? (Por exemplo: buscando medicamentos, fazendo trâmites para conseguir algo necessário para seu problema, repetindo análises etc.).
10. Nos últimos sete dias, tentou resolver problemas pendentes, seja financeiros, econômicos ou pessoais? (por exemplo: resolver algum tipo de relação familiar ou pessoal, papéis etc.).
11. Quais foram os principais problemas que teve nos últimos três dias?
(se houve algum).
“Assim como muitas pessoas procuram encontrar quais são as condições que determinam uma melhor qualidade de vida, as pessoas idosas, seus entes queridos e seus cuidadores necessitam encontrar caminhos que os conduzam da melhor maneira pelo processo de morrer e a morte.
Nossa visão como pesquisadores de qualidade de vida é poder oferecer às pessoas, seus entes queridos e seus cuidadores roteiros fidedignos que os guiem pelos tortuosos caminhos da doença terminal para uma boa vida e uma boa norte.”
Patrick DL
Qualidade de vida, qualidade dos cuidados e qualidade do
processo de morrer
Dr. Juan J. Dapueto
Departamento de Psicologia Médica, Hospital de Clínicas.
Faculdade de Medicina, Universidad de la República.
Uruguai