QUALIDADE DE VIDA DOS CUIDADORES DE PESSOAS COM NECESSIDADES ESPECIAIS NEUROPSICOMOTORAS
QUALITY OF LIFE OF PEOPLE WITH SPECIAL NEEDS CAREGIVERS NEUROPSYCHOMOTOR
Priscila Máximo Lima ¹ Kamilla Ferreira de Sousa ² Luiza Augusta Rosa Rossi-Barbosa³ Maria Florisana Sena Lopes Almeida4
Carolina de Castro Oliveira5
Rawielle Pascoal de Souza 6
Adriana Benquerer Oliveira Palma7
Resumo
Objetivo: Avaliar a qualidade de vida dos cuidadores de pessoas com necessidades especiais neuropsicomotoras, que frequentam escolas de educação especial em Montes Claros/MG. Metodologia: Foi realizado um estudo transversal descritivo, por meio de questionários, com 89 cuidadores de alunos com necessidades especiais neuropsicomotoras. Para as variáveis acerca da Qualidade de Vida (QV) utilizou-se do teste WHOQOL–bref caracterizando o participante, avaliando a auto-percepção da qualidade de vida e saúde e dividindo demais informações em quatro domínios. Após coleta de dados, as informações foram analisadas no programa SPSS versão for Windows 18.0. Resultados: Resultados parciais demonstram que dos 89 cuidadores, 91% (n=81) eram do sexo feminino e 85,4 % (n=76) estava faixa etária entre 20 e 60 anos. A renda familiar da maioria (52,8%) era menor que um salário mínimo.
Observou-se que cuidar de pessoa com deficiência neuropsicomotora tem impacto na qualidade de vida dos responsáveis, principalmente em oportunidades de atividades de lazer e quantidade de dinheiro. Conclusão: Os resultados demonstram alteração na dinâmica familiar interferindo na qualidade de vida dos cuidadores. Portanto é necessário redes de apoio e programas reabilitadores direcionados a essas pessoas, promovendo melhorias em sua qualidade de vida e daqueles que são cuidados.
Palavras-Chaves: pessoas necessidades especiais; qualidade de vida;
cuidador;
Abstract
Objective: To evaluate the quality of life of caregivers of people with special needs neuropsychomotor who attend special education schools in Montes Claros / MG. Methods: A cross sectional study was conducted through questionnaires, with 89 caregivers of children with special needs neuropsychomotor. The variables on the quality of life (QOL) was used the WHOQOL-bref test featuring the participant, evaluating self-perceived quality of life and health and sharing other information in four areas. After data collection, the data were analyzed in SPSS version 18.0 for Windows. Results: Partial results show that of the 89 caregivers, 91% (n = 81) were female and 85.4% (n = 76) were aged between 20 and 60 years. The family income of the majority (52.8%) was less than the minimum wage. It was observed that care for disabled person neuropsychomotor impacts the quality of life of those responsible, particularly in leisure activities opportunities and amount of money. Conclusion: The results demonstrate changes in family dynamics interfering with quality of life of caregivers. Therefore it is necessary to support networks and rehabilitation programs targeted to those people, promoting improvements in their quality of life and those who are cared for.
INTRODUÇÃO
Indivíduos com necessidades especiais são aqueles que apresentam qualquer alteração ou condição, simples ou complexa, momentânea ou permanente, de etiologia biológica, física, mental, social e/ou comportamental, que requer uma abordagem especial, multiprofissional e um protocolo específico (CAMPOS et al., 2009). São pessoas que não possuem autonomia e levam um significativo nível de dependência de seus cuidadores. Por ser um grupo bastante heterogêneo, suas necessidades também são variadas e as intervenções situam-se da área da saúde à educação.
Segundo o censo demográfico de 2010 realizado pelo IBGE, quase 46 milhões de brasileiros, cerca de 24% da população, declararam possuir pelo menos uma das deficiências investigadas (mental, motora, visual e auditiva). Todos esses pacientes possuem, em maior ou menor grau, algum tipo de limitação em suas atividades de vida diária. Sendo assim, requerem monitoramento médico, programas e serviços especializados para seu desenvolvimento, atenção e cuidados permanentes (CAMPOS et al., 2009).
O cuidador é aquele que assume a função de auxiliar as atividades diárias, visando uma melhoria da saúde e da qualidade de vida daquele que possui algum tipo de necessidade básica, levando em consideração suas particularidades e necessidades. Essa missão exige, na maioria das vezes, dedicação em tempo integral e renúncias pessoais, podendo acarretar uma sobrecarga física e emocional (OLIVEIRA et al., 2008).
De acordo com TRIGUEIRO et al. (2011), na maioria das vezes, o cuidador pertence à família e é representado pelas mulheres adultas ou idosas, ou seja, mãe, filha ou esposa. Ele ainda afirma que a proximidade parental, física ou afetiva costuma determinar o responsável pelo trabalho de cuidar.
Segundo o Guia Prático do Cuidador, desenvolvido pelo Ministério da Saúde (BRASIL, 2009), a arte de cuidar é uma tarefa complexa e permeada por sentimentos diversos e contraditórios. O cuidador pode experimentar ao mesmo tempo sentimentos de culpa, medo, angústia, raiva, confusão, cansaço, tristeza, irritação e medo. Do cuidador, é exigido que ele se afastasse cada vez mais de
suas atividades sociais, da família, do lazer e do autocuidado (TRIGUEIRO et al., 2011). As atividades realizadas pelo cuidador podem ameaçar sua qualidade de vida e, consequentemente, os cuidados dispensados àquele que é cuidado (BRACCIALLI et al., 2012).
A Organização Mundial da Saúde (OMS) define qualidade de vida (QV) como “a percepção do indivíduo de sua posição na vida, no contexto da cultura e sistema de valores nos quais ele vive e em relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações” (FLECK et al., 2000 p.179). Apesar de este ser um conceito internacionalmente conhecido e aceito, o termo qualidade de vida possui vários outros significados, apresentando um caráter multidimensional que abrange diversos campos do conhecimento humano, biológico, político, social, médico, econômico, entre outros (ALMEIDA; GUTIERREZ; MARQUES, 2012). Seu significado é amplo e algumas vezes manifesta discordância quanto à sua definição, fazendo com que se possa identificar mais de um conceito para o mesmo, algumas vezes baseado em dados passíveis de serem mensurados (como a condição socioeconômica dos envolvidos na pesquisa), ou diretamente relacionado com fatores subjetivos (como quando se identifica variáveis como felicidade e/ou satisfação pessoal) (PEREIRA et al., 2006).
Com a mudança no perfil de morbimortalidade ocorrida, primeiramente nos países desenvolvidos e, posteriormente naqueles em desenvolvimento, observou-se um aumento na prevalência de doenças crônico-degenerativas (CERQUEIRA; CREPALDI, 2000). Felizmente, os avanços na área da saúde e no tratamento dessas doenças possibilitaram, também, um aumento na sobrevida das pessoas acometidas por esses agravos (CERQUEIRA; CREPALDI, 2000). Para essa população, além de obter maior longevidade, é necessário que se acrescente qualidade de vida aos anos obtidos (SEIDL; ZANNON, 2004).
Em relação à sua percepção subjetiva, o termo qualidade de vida depende inteiramente do sujeito em questão, da sua carga de conhecimento, do ambiente em que vive e de suas relações sociais, esbarrando em sentimentos mais abstratos como bem-estar e satisfação na vida pessoal (ALMEIDA;
GUTIERREZ; MARQUES, 2012; DANTAS, SAWADA MALERBO, 2003). Segundo, PEREIRA et al. (2006), a qualidade de vida, reflete a percepção de que os indivíduos possuem de suas necessidades, oportunidades de alcançar a felicidade e auto realização, independente de suas condições socioeconômicas e de saúde.
Portanto, o termo ultrapassa a ideia de ausência de doença abrangendo fatores difíceis de serem mensurados, como a satisfação de necessidades morais e/ou espirituais (GILL; FEISNTEIN, 1994). Sendo assim, a qualidade de vida não inclui apenas fatores relacionados à saúde, como bem-estar físico, funcional, emocional e mental, outros elementos importantes da vida das pessoas como trabalho, família, amigos, e outras circunstâncias do cotidiano, sempre considerando que a percepção pessoal de quem pretende se investigar é primordial (GILL; FEISNTEIN, 1994; MINAYO et al., 2000).
A preocupação internacional em ter um instrumento para avaliar e mensurar a qualidade de vida fez com que a Organização Mundial da Saúde (OMS) produzisse o instrumento “WHOQOL-bref” com essa finalidade (FLECK et al., 2000). As questões que envolvem a QV são muitas e identificá-las para posterior análise e divulgação, podem contribuir para o desenvolvimento de programas educacionais e avaliação de estratégias de prevenção e promoção da saúde.
Considera-se que as informações obtidas nesta investigação poderão contribuir para maior compreensão da sobrecarga emocional e qualidade de vida nos cuidadores de pessoas com necessidades especiais neuropsicomotoras vista à promoção de intervenções terapêuticas sensíveis às características e necessidades específicas desta população, bem como subsidiar o desenvolvimento de serviços de saúde preparados para lidar não somente com a pessoa com necessidade especial, mas também com a família e ou cuidadores.
Há pouca referência na literatura sobre estudos relacionando as repercussões emocionais no sujeito que adoece ou no sistema familiar. A despeito da carência de estudos na área, pode-se entender que, qualquer doença afeta, não somente a pessoa acometida, mas também, seus cuidadores.
Neste sentido, o objetivo deste estudo foi investigar a percepção da própria qualidade de vida em cuidadores de pessoas com necessidades especiais neuropsicomotoras.
METODOLOGIA
Este estudo fez parte do projeto de extensão universitária que é vinculado à disciplina de Clínica Integrada IV / atendimento integral ao paciente com necessidades especiais neuropsicomotoras.
Foi realizado um estudo do tipo transversal descritivo, por meio de instrumento questionário, com o objetivo de avaliar a qualidade de vida dos cuidadores dos pacientes com necessidades especiais neuropsicomotoras, alunos das escolas especiais de Montes Claros. Participaram da pesquisa, 89 cuidadores presentes nos dias de reuniões previamente marcadas pela escola. A coleta foi realizada após essas reuniões.
Ao serem convidados, os participantes foram esclarecidos sobre os objetivos e etapas do estudo e, após concordarem em participar, assinaram o termo de consentimento livre e esclarecido. Por se tratar de um estudo em humanos, obedecendo às normas do CNS (Conselho Nacional de Saúde) – Resolução 466/2012, este estudo foi viabilizado após parecer favorável do Comitê de Ética de Pesquisa, com o número 153.235.
O instrumento utilizado para a coleta de dados foi o questionário sobre qualidade de vida da OMS, o WHOQOL-bref, que consiste na versão abreviada do WHOQOL-100, ambos desenvolvidos pelo Grupo de Qualidade de Vida da OMS. Este questionário foi escolhido por ser um instrumento reconhecido internacionalmente e validado no Brasil, além de possuir um bom desempenho psicométrico aliado à facilidade de uso (BRACCIALI et al., 2012).
O questionário WHOQOL-bref é composto por duas partes, à primeira– Ficha de Informações sobre o Respondente – caracteriza os sujeitos. A segunda parte é composta por vinte e seis questões. Duas são gerais, sendo que uma se refere à qualidade de vida em geral e a outra é sobre a percepção geral da saúde
e não estão incluídas nas equações estabelecidas para análise dos resultados, sendo analisadas separadamente. As demais vinte e quatro perguntas são relativas a quatro domínios e suas respectivas facetas: domínio físico, psicológico, relações sociais e meio ambientes (FLECK et al., 2000).
As respostas de todas as questões foram formuladas por meio de uma escala de intensidade do tipo Likert de cinco pontos, sendo que os escores mais altos denotaram melhor qualidade de vida (BRACCIALI et al., 2012). As opções de resposta foram as seguintes: tipo intensidade (nada-extremamente), capacidade (nada-completamente), avaliação (muito insatisfeito-muito satisfeito; muito ruim-muito bom) e frequência (nunca-sempre) (TRIGUEIRO et al., 2011).
O WHOQOL-bref foi desenvolvido e validado mostrando características satisfatórias, segundo FLECK et al. (2000), considerados muito importantes na escolha de um instrumento para avaliação da qualidade de vida que pode ser utilizado tanto por populações saudáveis como para populações acometidas por agravos e doenças crônicas (PASCHOAL, 2001).
RESULTADOS E DISCUSSÃO
Estudos que avaliam a qualidade de vida são de extrema importância para promover saúde para a população. Porém, há poucas pesquisas na literatura relacionando as repercussões emocionais no sujeito que adoece ou no sistema familiar (SALES, 2003).
Por meio deste estudo foi possível conhecer alguns aspectos da sobrecarga emocional nos cuidadores dos pacientes com necessidades especiais neuropsicomotoras bem como a percepção quanto à interferência na sua qualidade de vida.
Os resultados demonstraram que o sexo feminino teve maior prevalência entre os entrevistados, sendo que, dos 89 cuidadores, 91% (n=81) são mulheres. De acordo com Trigueiro et al. (2011), geralmente, o cuidador pertence à família e é representado pelas mulheres adultas ou idosas, ou seja, mãe, filha ou esposa. Além disso, a proximidade parental, física ou afetiva
costuma determinar o responsável pelo trabalho de cuidar.
Com relação à idade, 85,4 % (n=76) possui faixa etária entre 20 e 60 anos. A renda familiar da maioria (52,8%) é menor que um salário mínimo e 53,9% (n=14). Os cuidadores são casados ou possuem união estável.
A análise do questionário WHOQOL-bref, em relação ao domínio físico (Tabela 1), mostrou que apesar de estarem satisfeitos com o sono e capacidade para locomoção e para o trabalho, grande parte dos cuidadores referiram possuir alguma dor física incapacitante e precisar de algum tratamento médico para levar sua vida diária.Moretti et al. (2012) em estudo realizado em Rio Branco /AC encontraram uma insatisfação muito grande no que diz respeito à saúde em decorrência da sobrecarga ocasionada pelas limitações dos filhos durante o ato de cuidar. Braccialliet al. (2012) relatam a falta de tempo para se cuidar, convivência conjugal com conflitos, cansaço permanente e percepção de saúde piorada entre os cuidadores.
Tabela 1 – Distribuição dos participantes quanto ao domínio físico
nada muito
pouco mais ou menos
bastante Extremamen
te missing
Em que medida você acha que sua dor (física) impede você de fazer o que você precisa?
32 14 30 08 04 01
Quanto você precisa de algum tratamento médico
para levar sua vida diária? 14 20 28 24 03 00
Você tem energia suficiente para seu dia-a-dia 00 11 35 27 16 00
Quão bem você é capaz de se locomover? 05 05 18 32 29 00
Quão satisfeito(a) você está com o seu sono? 08 13 18 37 13 00
Quão satisfeito(a) você está com sua capacidade
para o trabalho? 07 15 15 39 13 00
Fonte: Dados coletados pelos pesquisadores
Com relação ao domínio psicológico (Tabela 2), percebeu-se que os entrevistados demonstraram satisfação consigo mesmo e com a aparência física. Concordante com esse aspecto, a maioria também referiu baixa frequência de sentimentos negativos. Entretanto, ocorre insatisfação de muitos cuidadores em relação à primeira pergunta deste domínio, que questiona sobre
o quanto o participante aproveita a vida.Estes dados são semelhantes a outros estudos que relatam a existência de insatisfação de muitos cuidadores em relação as atividades de lazer (MORETTI et al., 2012; SOUZA et al., 2011).
Tabela 2 – Distribuição dos participantes quanto ao domínio psicológico
nada muito
pouco médio Muito completamente missing
O quanto você aproveita a vida? 03 19 35 31 01 00
Em que medida você acha que sua vida
tem sentido? 01 02 20 48 18 00
O quanto você consegue se concentrar? 01 13 45 25 05 00
Você é capaz de aceitar sua aparência
física? 02 06 15 32 33 01
Quão satisfeito está consigo mesmo? 06 05 22 33 23 00
Com que frequência você tem sentimentos negativos tais como mau humor, desespero,ansiedade, depressão?
14 53 14 06 01 01
Fonte: Dados coletados pelos pesquisadores
Referente ao domínio de relação social (Tabela 3), os cuidadores afirmaram satisfação com suas relações, incluindo amigos e a vida sexual.
Tabela 3 –Distribuição dos participantes quanto ao domínio de relacionamento social
muito
insatisfeito insatisfeito nem satisfeito nem insatisfeito
satisfeito muito
satisfeito missing
Quão satisfeito(a) você está com suas relações pessoais (amigos, parentes, conhecidos, colegas)?
08 03 15 39 24 00
Quão satisfeito(a) você está com sua
vida sexual? 07 07 16 47 12 00
Quão satisfeito(a) você está com o apoio que você recebe de seus amigos?
07 07 16 37 21 01
Fonte: Dados coletados pelos pesquisadores
especialmente no que diz respeito à satisfação com a saúde do ambiente físico, serviços de saúde, atividades de lazer e quantidade de dinheiro suficiente para realização de suas necessidades. Esses resultados podem estar relacionados ao fato de que os cuidados dispensados aos pacientes com necessidades especiais demandam maior tempo e, consequentemente alteram a situação profissional e financeira dos cuidadores(SOUZA et al., 2011). Essas pessoas também possuem um maior contato com os serviços de saúde, pelas maiores necessidades dos pacientes, o que pode explicar a insatisfação relatada pelos participantes.A qualidade de vida dos cuidadores de crianças com deficiência neuropsicomotoras encontra-se diminuída em vitalidade, saúde geral e papel emocional (SOUZA et al., 2011).
Tabela 4 –Distribuição dos participantes quanto ao domínio de meio-ambiente
muito insatisfeito insatisfeito nem satisfeito nem insatisfeito satisfeito muito satisfeito missing
Quão seguro(a) você se sente em sua vida diária
06 13 44 24 01 01
Quão saudável é o seu ambiente físico
(clima, barulho, poluição, atrativos)? 06 21 40 21 01 00
Você tem dinheiro suficiente para
satisfazer suas necessidades 06 42 35 03 02 01
Quão disponíveis para você estão às informações que precisa no seu dia a dia?
03 25 43 14 03 01
Em que medida tem oportunidade de atividade de lazer?
18 45 18 07 01 00
Quão satisfeito (a) você está com sua capacidade de desempenhar as atividades do seu dia a dia?
07 05 20 46 11 00
Quão satisfeito (a) você está com as condições do local onde mora?
06 11 17 38 17 00
Quão satisfeito (a) você está com o seu
acesso aos serviços de saúde? 11 27 26 20 04 01
Fonte: Dados coletados pelos pesquisadores
Os resultados obtidos nesta pesquisa foram concordantes com a análise dos demais estudos realizados por outros autores. Em um estudo realizado por
Trigueiro et al. (2011), com 51 cuidadores, o domínio meio ambiente também foi o mais afetado, entretanto encontrou também alterações significativas no domínio psicológico.
Estudo realizado por Souza et al., (2011), com 27 cuidadores, demonstrou que os efeitos relacionados ao ato de cuidar é semelhante ao encontradoneste estudo, ocorrendo menores índices de satisfação no domínio ambiente.
Com relação a estes resultados, os autores afirmam que os cuidadores passam por fases e processos de aceitação de sua condição. Esses processos os levam a reconhecer a satisfação com sua própria qualidade de vida, embora insatisfeitos com suas condições financeiras e de saúde e lazer, deixando esses aspectos em último plano.
CONCLUSÃO
Os resultados obtidos neste estudo demonstram que há alteração na dinâmica familiar interferindo na qualidade de vida dos cuidadores dos pacientes com necessidades especiais, sendo, portanto, necessárias redes de apoio e programas de reabilitação, assim como estratégias de educação e prevenção de malefícios aos cuidadores e àquele que é cuidado.
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