RESUMO
Objetivo: Verifi car relações entre a percepção de qualidade de vida e os aspectos sóciodemográfi cos e clínicos em adolescentes portadores de diabetes mellitus tipo 1. Métodos: Trata-se de um estudo descritivo, de corte transversal e abordagem quantitativa, realizado com 22 pacientes adolescentes com idade entre 10 e 19 anos e que realizavam acompanhamento endocrinológico. Para a coleta de dados, foi utilizado um questionário contendo questões sociodemográfi cas e clínicas, e o Instrumento de Qualidade de Vida para Jovens com Diabetes (IQVJD). Este último é subdivido em três domínios: Satisfação, Impacto e Preocupações. A fi m de verifi car os objetivos, foi utilizada análise descritiva dos dados e também foram aplicados os testes estatísticos de Kruskal Wallis e Mann-Whitney. Resultados: Os escores para qualidade de vida total (104,68) e seus domínios - Satisfação (35,05), Impacto (47,18) e Preocupações (22,45) - foram baixos. Foi encontrada signifi cância estatística para os seguintes casos: tempo de diagnóstico e qualidade de vida total (p=0,018) e preocupação (p=0,001); também entre uso de insulina >3 vezes ao dia e satisfação (p=0,033); hiperglicemia e preocupações (p=0,031), bem como apresentar crise de hiperglicemia >6 vezes ao mês e satisfação (p=0,044). E 54,5% dos adolescentes perceberam sua saúde como boa. Conclusão: De um modo geral, estes adolescentes apresentaram boa qualidade, apesar de enfrentarem uma condição crônica como o diabetes mellitus tipo 1, eles percebem a si mesmos enquanto pessoas saudáveis.
PALAVRAS-CHAVE
Adolescente, qualidade de vida, Diabetes Mellitus Tipo 1. ABSTRACT
Objective: To check associations between perceived quality of life and social, demographic and clinical characteristics among adolescents with type 1 diabetes mellitus. Methods: With a descriptive, quantitative design, this cross-sectional study was conducted with 22 patients between 10 and 19 years old, subject to endocrine monitoring. Data were collected through a questionnaire exploring social, demographic and clinical aspects, as well as the Diabetic Youngsters Quality of Life assessment tool, which is divided into three inter-correlated domains: Satisfaction, Impact and Concern. In order to pursue the objectives, descriptive data analysis was used, together with the Kruskal Wallis and Mann-Whitney statistical tests. Results: The overall quality of life scores (104.68) and their domains - Satisfaction (35.05), Impact (47.18) and Concerns
Avaliação da qualidade de vida em
adolescentes com diabetes mellitus
tipo 1 em um hospital universitário
Assessment of quality of life in adolescents with type 1 diabetes
mellitus in a university hospital
Pollyanna Ferreira Santana1 Luciana Carla Barbosa de Oliveira2 Rodrigo da Silva Maia3 Nadja de Sá Pinto Dantas Rocha4
Pollyanna Ferreira Santana (pollyannafsantana@gmail.com) - Rua Açu, 501, ap. 802, Tirol. Natal, RN, Brasil. CEP: 59020-110. Recebido em 27/05/2015 – Aprovado em 06/07/2015
1Graduação em Psicologia. Especialista em Atenção à Saúde da Criança pelo Programa de Residência Integrada Multiprofi ssional em Saúde
do Hospital Universitário Onofre Lopes (HUOL), da Universidade Federal do Rio Grande do Norte (UFRN). Natal, RN, Brasil.
2Doutora em Ciências da Saúde, Psicóloga e Tutora da Residência Integrada Multiprofi ssional na Atenção à Saúde da Criança e do
Adolescente, do Hospital Universitário Onofre Lopes (HUOL), da Universidade Federal do Rio Grande do Norte (UFRN). Natal, RN, Brasil.
3Graduado em Psicologia, Especialista em Psicologia da Saúde, Mestre em Psicologia e, atualmente, Doutorando do Programa de
Pós-graduação em Psicologia da Universidade Federal do Rio Grande do Norte (UFRN). Natal, RN, Brasil. Docente do curso de Psicologia do Centro Universitário FACEX (UNIFACEX). Natal, RN, Brasil.
4Graduação em Medicina pela Universidade Federal do Rio Grande do Norte (UFRN). Natal, RN, Brasil. Mestrado em Saúde Coletiva pela
Universidade do Estado do Rio de Janeiro (UERJ). Rio de Janeiro, RJ, Brasil. Doutorado em Ciências da Saúde pela UFRN. Professora Adjunta do Departamento de Pediatria da Universidade Federal do Rio Grande do Norte (UFRN). Natal, RN, Brasil.
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doença. Portanto, a tríade poderia ser ampliada para insulina/monitorização/educação em dia-betes, incluindo neste aspecto a alimentação, a atividade física e a orientação aos pacientes e famílias5,6.
A terapêutica do DM1 é bastante intensiva a fi m de evitar as complicações crônicas a lon-go prazo, o que não é bem aceito inicialmente pela maioria das pessoas diagnosticadas com a doença. Na fase da adolescência a aceitação das transformações na rotina é ainda mais difícil, pois o adolescente encontra-se em um período de transição no desenvolvimento humano que lhe exige um esforço adaptativo para lidar com as mudanças fi siológicas, sociais e psicológicas6.
Para o adolescente o DM1 representa uma ameaça à autonomia e independência tão alme-jadas nesta fase, além de causar um efeito per-turbador ao se perceber diferente em um mo-mento em que é crucial ser semelhante ao grupo social pertencente7. Deste modo, os
adolescen-tes portadores dessa patologia podem apresen-tam menor habilidade para o enfrenapresen-tamento das situações devido a sentimentos de inferioridade, insegurança e alienação8. Portanto, se nesta fase
as exigências do tratamento levarem ao afasta-mento do jovem de sua vida social ou fi zerem com que ele se sinta diferente em relação ao gru-po, a tendência é que os confl itos aumentem e a adesão terapêutica possa não acontecer8.
Considerando as mudanças provocadas na vida do adolescente, torna-se importante avaliar a sua qualidade de vida, a qual é defi nida pela Organização Mundial de Saúde como a percep-ção do indivíduo de sua posipercep-ção na vida, no
con-INTRODUÇÃO
O diabetes mellitus representa um grupo heterogêneo de distúrbios metabólicos que têm em comum a hiperglicemia como resultado de defeitos na ação ou secreção de insulina, ou am-bas, cujas principais formas de apresentação são o diabetes do tipo 1 e o 2, além do gestacional1.
Este problema de saúde pública é considerado uma epidemia mundial, cuja estimativa aponta que até o ano de 2030 esta doença haverá afe-tado 366 milhões de pessoas2.
Dentre as categorias de diabetes mellitus a do tipo 1 é a mais comumente diagnosticada em crianças e adolescentes, considerada como a segunda doença crônica mais diagnosticada na infância, responsável por 5 a 10% dos casos de DM no mundo3. O Brasil fi gura entre os
paí-ses com maior número de novos casos por ano (5000) juntamente com Índia (10.900) e os Es-tados Unidos (13000)4.
O diabetes mellitus tipo 1 é resultante da destruição autoimune, parcial ou total, de células beta pancreáticas em indivíduos geneticamente suscetíveis, cuja destruição leva à perda progres-siva da capacidade de produzir insulina, todavia existem casos em que não há evidências do pro-cesso autoimune3. O quadro clínico da doença,
em geral, envolve: hiperglicemia, poliúria, poli-dipsia, polifagia, astenia e perda de peso1.
O tratamento, segundo a Sociedade Bra-sileira de Diabetes, está baseado na tríade in-sulina/alimentação/atividade física, todavia o paciente diabético também sofre infl uência de fatores psicológicos e sociais relacionados à
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(22.45) were low. Statistical signifi cance was found for the following aspects: time since diagnosis and overall quality of life (p = 0.018) and concern (p = 0.001); insulin use >3 times a day and satisfaction (p = 0.033); hyperglycemia and concerns (p = 0.031); hyperglycemia crises >6 times a month and satisfaction (p = 0.044), with 54.5% of these youngsters perceiving their health as good. Conclusion: In general, these adolescents enjoy a good quality of life. Although coping with a chronic condition like diabetes mellitus type 1, they view themselves as healthy people.
KEY WORDS
Adolescent, quality of life, Diabetes Mellitus, Type 1.
texto da cultura e dos sistemas de valores nos quais vive, e em relação aos seus objetivos, ex-pectativas, padrões e preocupações9. Essa
con-ceituação considera a percepção do indivíduo nas quatro dimensões do construto, a saber: sua condição física, condição afetiva e cognitiva, os relacionamentos sociais e os papéis adotados na vida, bem como os aspectos relacionados ao ambiente onde vive10.
Desse modo, este estudo buscou investigar a relação entre percepção de qualidade de vida e os aspectos sóciodemográfi cos e clínicos em adolescentes portadores de diabetes mellitus tipo 1 acompanhados no ambulatório de endo-crinologia pediátrica do Hospital Universitário Onofre Lopes.
MÉTODOS
A presente pesquisa tem caráter descritivo, correlacional e de corte transversal, utilizando abordagem quantitativa. A população foi com-posta por adolescentes diagnosticados com dia-betes mellitus tipo 1, os quais faziam parte dos pacientes acompanhados pelo ambulatório de endocrinologia pediátrica do Hospital Universi-tário Onofre Lopes, localizado em Natal, RN.
Os critérios de inclusão aplicados foram: ter recebido diagnóstico há pelo menos 3 me-ses da data de participação na pesquisa, a fi m de garantir que todos os participantes tivessem vivenciado as mudanças decorrentes da doença; idade entre 10 a 19 anos, faixa etária estabele-cida pela OMS como correspondente à adoles-cência; cujos responsáveis concordassem com a participação mediante assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE), além da assinatura do Termo de Assentimento pelos participantes. Os sujeitos com limitações cogni-tivas que impossibilitassem responder aos ques-tionários foram excluídos do estudo.
A mostra foi por conveniência, de forma que foram convidados a participar do estudo os pacientes que compareceram ao
ambula-tório da endocrinologia nesse período de no-vembro de 2014 a janeiro de 2015. Àqueles que concordaram em participar do estudo foram aplicados dois instrumentos: um questionário sociodemográfi co e clínico elaborado pela au-tora, e o Instrumento de Vida para Jovens com Diabetes (IQVJD), versão adaptada e validada para a realidade brasileira do instrumento ame-ricano Diabetes Quality of Life for Youths, elabora-do pelo The Diabetes Control and Complications
Trial Group11.
O IQVJD possui 50 itens divididos nos se-guintes domínios: Satisfação (17), Impacto (22) e Preocupações (11). São questões do tipo Likert com cinco opções de respostas, que variam de muito satisfeito a muito insatisfeito no domínio Satisfação e de nunca a sempre nos domínios Impacto e Preocupações, onde os menores es-cores correspondem à melhor qualidade de vida. Foi acrescida ao instrumento uma questão relacionada à percepção da saúde comparada aos outros adolescentes6.
As informações coletadas foram analisadas com o auxílio do Statistical Package for the Social Sciences (SPSS) e foram utilizados dois testes não paramétricos para comparação das variáveis, o Mann-Whitney e o Kruskal-Wallis, além da esta-tística descritiva. A pesquisa seguiu as recomen-dações das resoluções nº 196/96 e nº 466/12 sobre ética em pesquisa e recebeu parecer favo-rável do comitê de ética do Hospital Universitá-rio Onofre Lopes sob o número 706.569.
RESULTADOS
A amostra foi constituída de 22 adolescen-tes sendo 40,9% do sexo masculino e 59,1 do sexo feminino. A tipologia familiar predominante foi a nuclear (59,1%), com renda familiar entre 1 e 2 salários mínimos (61,9%). A maioria (68,2%) cursava o ensino fundamental e grande parte da amostra (86,4%) afi rmou ter apresentado hiper-glicemia no mês anterior ao de sua participação na pesquisa, conforme indica a tabela 1.
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Tabela 1. Perfil socioeconômico e clínico da amostra. N % Sexo Masculino 9 40,9 Feminino 13 59,1 Onde reside Natal 11 50,0 Interior 11 50,0 Composição familiar Nuclear 13 59,1 Nuclear estendida 1 4,5 Mononuclear 5 22,7 Mononuclear estendida 3 13,6 Renda familiar < 1 SM 3 14,3 1 a 2 SM 13 61,9 > 2 SM 5 23,8 Escolaridade do adolescente Fundamental incompleto 15 68,2 Médio incompleto 6 27,3 Médio completo 1 4,5
Faz uso de insulina
Não -
-Sim 22 100,0
Faz automonitorização
Não -
-Sim 22 100,0
Teve hipoglicemia no último mês
Não 13 59,1
Sim 9 40,1
Teve hiperglicemia no último mês
Não 3 13,6
Sim 19 86,4
Teve cetoacidose no último mês
Não 19 86,4
Sim 3 1,6
Tem complicação crônica do DM1
Não 20 90,9
Sim 2 9,1
Tem outra doença crônica
Não 20 90,9
Sim 2 9,1
Observou-se que a idade média dos partici-pantes foi de 14,14 (±2,25) anos e que o tempo de diagnóstico do DM1 foi de 60,59 (±50,36) meses, representando um período considerável de tratamento. Eles verifi cavam a glicemia ca-pilar, exame de ponta do dedo, 3,24 (±0,77) vezes ao dia e faziam 3,09 (±0,53) aplicações de insulina diariamente. A tabela 2 apresenta o detalhamento das variáveis sociodemográfi cas e clínicas quantitativas.
Os adolescentes desta amostra apre-sentaram baixos escores no IQVJD total (104,68±20,46) e em cada um de seus 3 domí-nios: Satisfação (35,05 ±7,76), Impacto (47,18 ±9,98) e Preocupações (22,45 ±7,16). Estes va-lores signifi cam uma boa avaliação da qualida-de qualida-de vida. A tabela 3 apresenta estes dados detalhadamente.
Quanto à relação entre o IQVJD e as va-riáveis independentes (Tabela 4) foi observada
diferença estatística nos seguintes casos: os adolescentes que apresentaram hiperglicemia obtiveram maior pontuação no domínio preo-cupação (p=0,031), e os que apontaram mais de seis episódios de hipoglicemia pontuaram mais no domínio Satisfação (p=0,044), assim como os que faziam uso de insulina mais de três vezes ao dia (p=0,033). Os adolescentes cujo tempo de diagnóstico foi superior a qua-tro anos apresentaram maiores pontuações no IQVJD total (p=0,018) e no domínio Preocupa-ções (p=0,001).
No que se refere à autopercepção do esta-do de saúde, 13,6% esta-dos aesta-dolescentes conside-raram sua saúde excelente e 54,5% boa. Quan-do esta variável foi comparada com o IQVJD total e seus domínios, foi encontrado valor de p=0,049 para Satisfação entre os que avaliaram sua saúde como satisfatória, conforme mostra a tabela 5.
Tabela 2. Descrição da amostra quanto às variáveis quantitativas e clínicas.
Média DP Md Mín-Máx Q25-Q75
Idade 14,14 ±2,25 14 10-19 12-16
Tempo de diagnóstico (meses) 60,59 ±50,36 48 3-168 19,5-108
Quantas vezes ao dia faz uso de insulina 3,09 ±0,53 3 2-4 3-3
Quantas vezes ao dia faz automonitorização 3,24 ±0,77 3 1-5 3-4
Quantas vezes teve hipoglicemia no último mês 3,78 ±3,11 3 1-10 1-6 Quantas vezes teve hiperglicemia no último mês 9,86 ±12,45 6 0-50 1-15
Quantas vezes teve cetoacidose no último mês 1,33 ±0,58 1 1-2 1
Fonte: Autores, 2015.
Tabela 3. Escores da amostra quanto à qualidade de vida e suas dimensões.
Média DP Md Mín-Máx Q25-Q75 Domínio Satisfação 35,05 7,76 34,5 21-52 29-40,5 Domínio Impacto 47,18 9,98 47,5 31-61 39,25-57,25 Domínio Preocupações 22,45 7,16 20,5 13-67 16,75-26,75 IQVJD total 104,68 20,46 105,5 65-136 86,5-123,5 Fonte: Autores, 2015.
Tabela 4. Avaliação da qualidade de vida e seus domínios com as variáveis independentes.
QV
Geral p Satisfação p Impacto p Preocup. p
Md Md Md Md Sexo Masculino 92 0,142 29 0,060 43 0,482 20 0,525 Feminino 111 36 48 21 Idade 10 a 14 anos 115 0,171 36 0,331 52 0,150 18 0,763 15 a 19 anos 101 33 44 21 Hipoglicemia Sim 103 0,367 33 0,893 52 0,422 20 0,462 Não 108 36 47 21 Hiperglicemia Sim 111 0,056 36 0,230 48 0,085 22 0,031 Não 85 29 41 16 Cetoacidose Sim 129 0,031 42 0,031 57 0,103 29 0,338 Não 101 33 44 20 Complicações crônicas Sim 114,5 0,493 41 0,169 50 0,689 23,5 0,775 Não 105,5 33 47,5 20,5 Tempo de diagnóstico 4 anos 92 0,018 32 0,331 42 0,101 18 0,001 > 4 anos 123 36 52 29
Quantas vezes usa insulina
Até 3 vezes 113
0,061 36 0,033 48 0,147 21,5 0,371
> 3 vezes 88,5 27,5 38,5 19,5
Quantas vezes faz automonitoração
Até 3 vezes 100
0,245 36 0,750 43 0,377 20 0,480
> 3 vezes 111 33 52 24
Quantas vezes teve hipoglicemia
Até 3 vezes 100
0,845 32 0,637 43 0,814 19 0,844
> 3 vezes 111 36 48 22
Quantas vezes teve hiperglicemia
Até 6 vezes 92
0,178 29 0,044 43 0,392 19 0,357
> 6 vezes 111 39 48 24
Tabela 5. Avaliação da qualidade de vida e seus domínios com percepção de saúde dos entrevistados ao
compararem com a de outros adolescentes.
QV Geral
p Satisfação p Impacto p Preocup. p
Md Md Md Md Autopercepção de saúde Ruim -0,062 -0,049 -0,071 -0,111 Satisfatória 105,5 36 45,5 19 Boa 111,5 34,5 55,5 24 Excelente 76 23 33 16 Fonte: Autores, 2015.
DISCUSSÃO
Por ser a adolescência um período de tran-sição entre a infância e a fase adulta, o qual envolve mudanças físicas, psíquicas, sociais e cognitivas, marcado pela busca de adaptação às demandas relacionadas às expectativas culturais da sociedade em que vivem os jovens12, torna-se
importante conhecer os aspectos que podem in-fl uenciar sua qualidade de vida, os quais podem auxiliar ou prejudicar o enfrentamento de uma doença crônica como é o DM1.
Os resultados encontrados não apresen-taram signifi cância estatística entre as variáveis sociodemográfi cas e o IQVJD, todavia é impor-tante estar atento ao fato de que a amostra apre-senta uma média de idade de 14 anos e tempo de diagnóstico de aproximadamente 5 anos, o que indica que receberam o diagnóstico ainda na infância e encontram-se na fase crônica da doença, ou seja, estão expostos à doença por tempo prolongado, assim como encontrado em estudos nacionais13,14.
A boa avaliação da qualidade de vida apon-tada pelos participantes é corroborada pelos achados de pesquisas que também utilizaram o IQVJD. Um estudo que analisou a relação entre QV e autoestima em adolescentes com DM1 en-controu médias de 26,59±14,67 para Satisfação, 31,44±15,54 para Impacto e 31,44±20,89 para Preocupações6. Também foram encontrados
bai-xos escores para o IQVJD total 110,26±24,43 e
seus domínios: Satisfação (37,49±9,89), Impac-to (49,04±11,37) e Preocupações (23,73±7,96), em um estudo que buscou verifi car os fatores preditivos para QV em jovens com DM114. Uma
pesquisa recente realizada por Souza (2014) também encontrou resultados semelhantes Sa-tisfação=38,6±9,3; Impacto=53,0±10,4; Preo-cupações=25,8±6,6; IQVJD=117,5±20,1). É in-teressante salientar que estas pesquisas foram realizadas com adolescentes na mesma faixa etária e tempo de diagnóstico semelhante, o que signifi ca que estes adolescentes apresenta-ram percepção de qualidade de vida análoga e positivamente avaliada.
Algumas possíveis explicações para a boa avaliação da QV nessa amostra podem estar re-lacionadas aos seguintes fatores, uma possível adaptação à rotina de tratamento e às exigên-cias do DM1, bom suporte social, já que não houve grande impacto da doença em ativida-des importantes para esse público (frequentar escola e convivência com os colegas), por não apresentar complicações crônicas associadas ao diabetes e porque são acompanhados em um ambulatório de referência no tratamento do DM1 no estado, dispondo de equipe multipro-fi ssional que engloba endocrinologia pediátrica, nutrição, enfermagem, psicologia, serviço so-cial, dentre outros.
Os adolescentes que tiveram hiperglicemia apresentaram mais preocupações, bem como aqueles que tiveram episódios mais frequentes
(> 6 vezes) estavam mais insatisfeitos. Novato encontrou que a maior frequência desses even-tos afetou negativamente a QV e fez com que os jovens fi cassem mais preocupados, fato que é corroborado em outra pesquisa realizada pela mesma autora14,15.
Quando comparados os escores dos par-ticipantes no IQVJD e o tempo de diagnóstico, foi observado que aqueles com maior tempo de duração da doença apresentaram mais preocu-pações, bem como pior avaliação da QV total, podendo ser um indicador de que pode haver deterioração da QV com o passar dos anos, con-forme foi observado em outro estudo utilizando o mesmo instrumento14. Foi também
encontra-da relação entre o número de aplicações de in-sulina e o domínio satisfação, cujo achado está de acordo com os resultados de Souza que en-controu diferenças estatísticas entre os escores de QV total e satisfação, sendo possível inferir que neste estudo os adolescentes que se subme-tem a mais de três aplicações diárias de insulina apresentam maior insatisfação.
Quando analisada a variável autopercep-ção de saúde dos adolescentes em comparaautopercep-ção com outros da mesma idade, encontrou-se que 77,2% avaliaram como boa ou excelente, o que pode indicar que apesar da condição crônica da doença os adolescentes percebem a si mesmos como pessoas saudáveis. Por outro lado, aque-les que avaliaram de forma satisfatória apre-sentaram maior insatisfação no IQVJD, o que indica que quanto pior o adolescente percebe sua saúde mais insatisfeito ele estará com sua qualidade de vida.
CONCLUSÃO
Considerando o exposto, é perceptível que o DM1 é uma doença que requer um tratamen-to complexo e por isso exige dos pacientes al-gumas modifi cações no estilo de vida a fi m de evitar complicações agudas e crônicas, o que representa para o adolescente um maior esforço adaptativo para lidar com as mudanças próprias da adolescência juntamente com as decorrentes do diabetes, podendo interferir em diversos as-pectos de sua vida.
Contudo, de um modo geral, os adolescen-tes dessa amostra apresentam alta qualidade de vida, o que implica que estão satisfeitos, não sen-tem que o DM1 tenha grande impacto em suas rotinas e não têm muitas preocupações a respei-to da doença ou outros aspecrespei-tos da vida. Um as-pecto que chamou atenção e pode vir a ser fonte de investigação futura é que grande parte desses jovens apresentaram diversas crises de hipergli-cemia, o que pode estar relacionado ao baixo controle glicêmico, ou à ausência desse procedi-mento, bem como a transgressões na dieta.
Os resultados encontrados corroboram a importância de se conhecer os fatores que po-dem infl uenciar a qualidade de vida dos adoles-centes, difi cultando ou facilitando a adesão ao tratamento. Portanto, a atenção à saúde deste grupo deve ser realizada de maneira integral, com equipe multidisciplinar, para que possam trabalhar de forma preventiva, atentos às parti-cularidades dos pacientes e promovendo saúde e empoderamento tanto dos adolescentes quan-to de suas famílias.
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