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Perfil de Internações por doenças Cronicas em crianças e adolescentes / Profile of hospitalizations for chronic diseases in children and adolescents

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Braz. J. of Develop.,Curitiba, v. 6, n. 8, p. 61954-61970 aug. 2020. ISSN 2525-8761

Perfil de Internações por doenças Cronicas em crianças e adolescentes

Profile of hospitalizations for chronic diseases in children and adolescents

DOI:10.34117/bjdv6n8-572

Recebimento dos originais: 08/07/2020 Aceitação para publicação: 25/08/2020

Camilla Melo da Costa

Enfermeira, Residente em Clínica e Cirurgia pelo Hospital Agamenon Magalhães e Universidade de Pernambuco (UPE).

Universidade de Pernambuco

Endereço: Rua Arnóbio Marquês, n° 310 - Santo Amaro, Recife - PE, 50100-130 E-mail: camillameloc19@gmail.com

Raquel Ferreira Sá

Fisioterapeuta pela Universidade Federal da Paraíba (UFPB) Complexo de Pediatria Arlinda Marques

Endereço: Rua Joaquim Elias de Figueiredo, n° 137. Mangabeira IV. João Pessoa/ PB E-mail: raquelsafisio@gmail.com

Thalita Nóbrega Mendes

Graduanda em Medicina pela Universidade Federal da Paraíba (UFPB) Universidade Federal da Paraíba

Endereço: Rua Francisco de Assis Seabra, n° 185, Castelo Branco, João Pessoa E-mail: thalitanobrega.m@gmail.com

Érika Leite da Silva Cardoso

Enfermeira, Mestre em Modelos de Decisão e Saúde pela Universidade Federal da Paraíba (UFPB)

Complexo de Pediatria Arlinda Marques

Endereço: Rua Costa Bela Vista, Ponta de Campina - Cabedelo - PB E-mail: erika-lsc@hotmail.com

Evyllâne Matias Veloso Ferreira

Enfermeira pela Universidade Federal da Paraíba (UFPB)

Enfermeira assistencialista nos municípios de Juripiranga - PB e Camutanga - PE Endereço: Rua Centro Cívico, Centro - Juripiranga - PB

E-mail: evy_matias@hotmail.com

Nívea Trindade de Araújo Tiburtino Neves

Enfermeira, Mestre em Modelos de Decisão e Saúde pela Universidade Federal da Paraíba (UFPB)

Hospital Helios Klinikum

Endereço: Avenida Rio Grande do Sul, nº 291. Bairro dos Estados, João Pessoa-PB E-mail: nivea_trindade@hotmail.com

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Yana Balduíno de Araújo

Enfermeira, Doutora em Modelos de Decisão e Saúde e Mestre em Enfermagem pela Universidade Federal da Paraíba (UFPB)

Faculdade Medicina Nova Esperança

Endereço: Avenida Frei Galvão, n º 12, João Pessoa - PB, Brasil E-mail: yanabalduino@gmail.com

Sérgio Ribeiro dos Santos

Professor Doutor do Departamento de Enfermagem Clínica da Universidade Federal da Paraíba (UFPB)

Universidade Federal da Paraíba

Endereço: Campus I - Lot. Cidade Universitária, João Pessoa – PB, Brasil E-mail: profsergioufpb@gmail.com

RESUMO

Objetivo: traçar o perfil de internações por doenças crônicas em crianças e adolescentes no município de João Pessoa-PB. Metodologia: estudo descritivo, de abordagem quantitativa, com desenho transversal. O estudo foi desenvolvido no Hospital Universitário Lauro Wanderley (HULW) e no Complexo de Pediatria Arlinda Marques (CPAM), ambos no município de João Pessoa-PB. A amostra foi composta por 239 crianças e adolescentes com diagnóstico de doença crônica. Utilizou-se um instrumento validado por Araújo (2017), que foi preenchido pelos pesquisadores em contato com o cuidador principal da criança/adolescente internado. Após o preenchimento, os dados foram inseridos em uma base de dados, para serem compilados e interpretados. Resultados e discussão: As cinco principais causas de internação do HULW foram: asma, cardiopatia congênita, fibrose cística, púrpura trombocitopênica idiopática e síndrome nefrótica. E no CPAM foram: asma, cardiopatia congênita, epilepsia, neuropatia crônica e púrpura trombocitopênica idiopática. As causas prevalentes foram semelhantes entre os hospitais. Conclusão: Os dados encontrados foram capazes de apontar realidades escondidas ou mesmo negligenciadas pelos órgãos públicos. Tais dados retrataram uma imensa problemática, de crianças, adolescentes e cuidadores que resistem no sistema de saúde.

Palavras-chave: Criança, adolescente, doença crônica, enfermagem, epidemiologia. ABSTRACT

Objective: to outline the profile of hospitalizations for chronic diseases in children and adolescents in the municipality of João Pessoa-PB. Methodology: descriptive study, of quantitative approach, with transversal design. The study was developed at the Lauro Wanderley University Hospital (HULW) and at the Arlinda Marques Pediatrics Complex (CPAM), both in the municipality of João Pessoa-PB. The sample consisted of 239 children and adolescents diagnosed with chronic disease. An instrument validated by Araújo (2017) was used, which was filled out by researchers in contact with the main caregiver of the child/adolescent inpatient. After filling out, the data were entered into a database to be compiled and interpreted. Results and discussion: The five main causes of hospitalization of HULW were: asthma, congenital heart disease, cystic fibrosis, idiopathic thrombocytopenic purpura and nephrotic syndrome. And in CPAM were: asthma, congenital heart disease, epilepsy, chronic neuropathy and idiopathic thrombocytopenic purpura. The prevailing causes were similar among hospitals. Conclusion: The data found were able to point out hidden realities or even neglected by public agencies. Such data portrayed an immense problem, of children, adolescents and caregivers who resist in the health system.

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Keywords: Child, adolescent, chronic disease, nursing, epidemiology.

1 INTRODUÇÃO

As Doenças Crônicas (DC) apresentam-se ao transcorrer da vida, para algumas pessoas desde o seu nascimento, e as variáveis que esse processo saúde-doença envolve acabam por resultar em modificações que alteram o desenvolvimento físico e emocional do indivíduo. Essas doenças possuem, normalmente, origem multifatorial, são de longa duração e estão alcançando proporções epidêmicas mundialmente. Na população infantil, esses acometimentos exigem hospitalizações frequentes, um rigoroso plano terapêutico e ocasionam desajustes físicos, biológicos e psicossociais. Grande parte dessas doenças são incuráveis e acompanham o indivíduo até o fim da sua vida. (NASCIMENTO, 2005; TORPY; WRITER, 2010, VIEIRA; LIMA, 2002).

O Ministério da Saúde (MS) (2011), apontou as Doenças Crônicas Não Transmissíveis (DCNT) mais relevantes, como: acidente vascular cerebral (AVC), infarto agudo do miocárdio (IAM), hipertensão arterial Sistêmica (HAS), variados tipos de câncer, diabetes Mellitus (DM), e ainda doenças respiratórias crônicas. Elas representam a categoria de maior proporção e correspondem a cerca de 70% das causas de mortes. Assim, as ações em saúde necessitam focar na prevenção e controle das DC e seus fatores de risco, para que assim seja retardado o crescimento epidêmico dessas doenças e seus agravos, proporcionando qualidade de vida a população e eficiência ao sistema de saúde no país (MALTA et al, 2016).

A experiência da epidemiologia, no que se refere às Doenças Transmissíveis (DT), é longa e já está consolidada devido aos avanços científicos e aos inúmeros estudos que mostram sucesso na prevenção de afecções infectocontagiosas e, até, a erradicações de algumas delas. Porém, ainda existem casos de morbidades persistentes, a exemplo da dengue (DUNCAN et al, 2012). No caso das DC, os estudos são comumente voltados à prevenção dos fatores de risco modificáveis (nutrição, sedentarismo, tabagismo, entre outros) que são as principais causas de adoecimento na fase adulta (LESSA, 2004). Apesar dos avanços, ainda não se observa uma análise específica da ocorrência dessas doenças nas crianças e adolescentes.

Para os diferentes tipos de condições crônicas desenvolvidas na infância, é necessário considerar algumas particularidades, uma vez que, parte significante do adoecimento compreende, sobretudo, os defeitos congênitos, as doenças autoimunes ou de outra origem, que não se enquadram como fatores de risco modificáveis (ALVES et al, 2014).

Diante deste cenário, se estabelece um problema de saúde pública nacional, visto que as grandes demandas de recursos, equipamentos e medicações que esse grupo necessita são requeridos,

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normalmente, por toda sua vida (DUNCAN et al, 2012). Esta situação torna-se ainda mais crítica, pelo fato de que, dessemelhante aos fatores de risco, não há políticas públicas específicas que visem esse grupo como prioridade.

Consequentemente, pode-se dizer que, para que se tenha a prevenção e/ou controle das DC, de modo eficaz, fazem-se necessários, inicialmente, estudos epidemiológicos que tracem o perfil dessa condição perante esse público. Atualmente, os dados e informações para caracterizar e identificar essa população são insuficientes e até desconhecidos, tornando a ocorrência de doenças crônicas entre crianças e adolescentes negligenciada.

De acordo com Brito (2015), levantamentos epidemiológicos a respeito de DC na infância e seus fatores associados podem colaborar para identificar grupos de risco e também para monitorar as condições de saúde dessa população, o que pode dar subsídio à elaboração de políticas públicas de promoção da saúde e tornar mais precoces as ações de intervenção para prevenção desses eventos.

Considerando o exposto, o presente estudo buscou responder ao seguinte questionamento: qual o perfil de internações por doenças crônicas em crianças e adolescentes nos hospitais de referência em saúde da criança do município de João Pessoa-PB?

Deste modo, o estudo tem como objetivo traçar o perfil de internações por doenças crônicas em crianças e adolescentes no município de João Pessoa-PB. Trata-se de uma proposta relevante com o intuito de possibilitar a produção de dados e informações sobre as demandas de saúde dessas crianças e adolescentes, tendo em vista que necessitam de cuidados diferenciados. Além disso, pretende-se dar visibilidade ao problema, e, assim, contribuir para a reorganização da rede de atenção à saúde e subsidiar a criação de políticas de saúde específicas para este público.

2 FUNDAMENTAÇÃO TEÓRICA

A transição demográfica trouxe uma série de modificações ao modelo de vida dos brasileiros, passando de uma sociedade rural e tradicional para uma urbana e moderna, com a queda das taxas de natalidade e mortalidade. Esse processo causou importantes mudanças, como: as variações socioeconômicas; o rearranjo familiar e o crescente uso de tecnologias. Seguindo esse processo, no que diz respeito ao perfil da morbimortalidade brasileira, o fato marcante é a transição epidemiológica, isto é, o declínio dos óbitos por Doenças Infecciosas e Parasitárias (DIP) e a ascensão dos óbitos por Doenças Crônicas Não Transmissíveis (DCNT) (BARRETO; DUARTE, 2012, FILHO; RISSIM, 2003).

Deste modo, observa-se que a mortalidade nacional por DIP vem diminuindo, visto que o conhecimento dos agentes patológicos e os estudos epidemiológicos constituíram ferramentas

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eficazes para o diagnóstico e escolha das medidas específicas, como prevenção, controle, imunização e até a erradicação de algumas doenças. Entretanto, enfermidades como hanseníase, tuberculose e HIV, que também são infecciosas, ainda persistem e compreendem um difícil controle pelo sistema público de saúde (DUNCAN et al, 2012).

Sob outra perspectiva, a forte globalização e urbanização alteraram o estilo de vida, do trabalho e também dos hábitos alimentares da população, resultando no desenvolvimento dos fatores de risco modificáveis para DC (obesidade, sedentarismo, alcoolismo, tabagismo, entre outros). Logo, o crescimento mundial das DC apresenta um maior índice na categoria dos países em desenvolvimento, na qual o Brasil se encontra, uma vez que a transição demográfica acontece mais lentamente, acarretando sobrecarga de Doenças Transmissíveis e Não Transmissíveis para o sistema público de saúde (CESSE, 2007; HOOD et al, 2020).

Segundo dados da Organização Mundial de Saúde (OMS), as DCNT representam 63% das causas de óbitos em 2008. E prosseguindo a tendência mundial, no Brasil, esses agravos crônicos equivalem a 74% dos óbitos ocorridos em 2012 (WORLD HEALTH ORGANIZATION, 2014). Esses dados reafirmam que as DCNT se destacam neste momento de transição epidemiológica do Brasil.

Seguindo outra linha de investigação, dois estudos realizados na Paraíba (NÓBREGA, COLLET, 2008; CAVALCANTI; SILVA, 2011) traçaram o perfil de internação das crianças com DC em um Hospital Público Federal de referência para o tratamento e diagnóstico desse tipo de doença, entre os anos de 2006 a 2007 e de 2009 a 2010. Na primeira, de um total de 976 internações em 2006, 283 eram por DC. Já no ano de 2007, ocorreram 862 internações, das quais 249 correspondiam à DC. No estudo seguinte, de 2009 a 2010, foi identificado um total de 1.563 internamentos e dentre as causas de internações, 632 foram por doença crônica, decorrentes de 286 patologias diferentes.

As patologias mais frequentes, segundo estes estudos, foram: síndrome nefrótica, anemia falciforme, anemia (não específica), púrpura trombocitopênica idiopática (PTI), cardiopatia e as cardiopatias congênitas, leucemia linfóide aguda, neuropatia, lúpus eritematoso sistêmico (LES), artrite reumatoide juvenil e diabetes mellitus (DM), entre outras (NÓBREGA, COLLET, 2008; CAVALCANTI; SILVA, 2011). É importante ressaltar que na criança e no adolescente a predominância dos fatores determinantes das condições crônicas apontadas no estudo se distanciam dos fatores de risco modificáveis. Sendo essas condições, principalmente, de origem congênita e autoimune. Assim, as doenças referidas apresentam alta morbimortalidade e custo elevado para o Sistema Único de Saúde (SUS). As ações e planos que existem para esse tipo de acometimento são

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escassos e isolados, além de não proporcionar visibilidade para o problema de saúde (ALVES et al, 2014).

3 RESULTADOS

Trata-se de um estudo descritivo, de abordagem quantitativa, com desenho transversal. A pesquisa quantitativa é aquela que reúne, registra e analisa todos os dados numéricos que se referem às atitudes e aos comportamentos do público-alvo (GIL, 2008).

Os campos de estudo foram o Hospital Universitário Lauro Wanderley (HULW) e o Complexo de Pediatria Arlinda Marques (CPAM), ambos no município de João Pessoa-PB. Tal escolha deveu-se ao fato de serem serviços que prestam atendimento, tanto ambulatorial, quanto de internação para crianças e adolescentes com doenças crônicas e serem de fácil acesso para realização da pesquisa no município de João Pessoa.

A população alvo do estudo foram todas as crianças e adolescentes que estavam internados nas clínicas pediátricas dos hospitais citados durante o período de agosto de 2015 à maio de 2016. Já a amostra foi composta por todas as crianças e adolescentes com diagnóstico de doença crônica. A fonte utilizada para coleta dos dados os livros de registro de admissão e alta de cada clínica. Já para complementar algumas informações sobre as crianças e adolescentes com diagnóstico de doença crônica confirmado, utilizou-se um instrumento validado por Araújo (2017), que foi preenchido pesquisador em contato com o cuidador principal da criança/adolescente internado. Após o preenchimento, os dados foram inseridos em uma base de dados, para serem compilados e interpretados.

O presente estudo foi avaliado e aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa/Plataforma Brasil da Universidade Federal da Paraíba, e atendeu às Diretrizes e Normas de Pesquisa envolvendo seres humanos, previstas na Resolução nº 466/12 do Conselho Nacional de Saúde (CONNAS, 2012), sob o parecer 731.578 e CAAE 33749714.3.0000.5183. Adicionalmente foi financiado pelo Edital Universal 01/2014 do CNPq (Nº do processo – 448716/2014-3). O Termo de Consentimento Livre e Esclarecido foi apresentado para os cuidadores na pesquisa durante a coleta dos dados. Os órgãos competentes à autorização para a coleta dos dados nos dois campos da pesquisa autorizaram a coleta.

4 RESULTADOS E DISCUSSÃO

Durante o período de agosto/2015 a maio/2016, o total de crianças e adolescentes internados na clínica pediátrica do HULW foi de 890. Desse total, 125 foram hospitalizados por DC. As demais

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crianças e adolescentes (725) representaram outras causas de internação (doenças agudas, pré e pós-operatórios cirúrgicos, realização de exames para diagnóstico.) Os dados coletados foram organizados e analisados mensalmente.

Ao decorrer do mesmo período, no CPAM, as informações buscadas também foram organizadas a cada mês. Do total de crianças e adolescentes internos na clínica médica (684), 114 constituíram a população hospitalizada por doenças crônicas e 570 por outras causas de internação.

Tabela 1 – Panorama das internações e proporção/ mês na clínica pediátrica HULW. Mês Total de internações na

clínica pediátrica

Internações por doença crônica

Proporção de internações por doença crônica Agosto 83 18 21,7 Setembro 80 15 18,8 Outubro 88 16 18,2 Novembro 183 19 10,4 Dezembro 64 10 15,6 Janeiro 84 13 15,5 Fevereiro 76 9 11,8 Março 80 7 8,8 Abril 71 7 9,9 Maio 81 11 13,6 Total 890 123 141,7

Fonte: Dados da pesquisa, 2016.

Tabela 2 – Panorama das internações e proporção/ mês na clínica médica CPAM. Mês Total de internações na

clínica pediátrica

Internações por doença crônica

Proporção de internações por doença crônica Agosto 58 17 29,3 Setembro 62 7 11,3 Outubro 79 13 16,5 Novembro 63 15 23,8 Dezembro 41 15 36,6 Janeiro 79 8 10,1 Fevereiro 73 7 9,6 Março 83 11 13,3 Abril 74 11 14,9 Maio 72 10 13,9 Total 684 114 179,2

Fonte: Dados da pesquisa, 2016.

Na Tabela 1 e 2 estão apresentadas as proporções das internações por doenças crônicas em crianças e adolescentes no HULW e CPAM nos meses de estudo. O mês de agosto/2015 foi o de

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maior internação (21,7) conforme os resultados obtidos no HULW. Já no CPAM, segundo os dados do mês de dezembro/2015, encontrou-se uma proporção de 36,58, a maior encontrada em comparação com os demais meses, ainda que com o menor número de internação.

Os dados obtidos no mês de fevereiro/2016 possibilitaram a identificação de uma proporção de 9,6, a menor encontrada entre os meses no CPAM. No mês de março/2015, o HULW apresentou a menor proporção (8,8) comparada aos outros meses analisados, mesmo com um número de internos considerável.

A redução da mortalidade infantil e o aumento da expectativa de vida da população brasileira crescem juntamente com a prevalência das DC. A estimativa de vida subiu para 75,2 anos em 2014, segundo dados do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), com diferenciais entre classes sociais, regiões e estados brasileiros. (IBGE, 2014). Confirmando o processo de transição epidemiológica, a literatura traz que quanto maior a idade, maior é a possibilidade de desenvolver DC.

Em inquérito realizado em oito países, Alonso et al, encontraram 55,1% dos adultos (18 anos ou mais) apresentando no mínimo uma condição crônica entre as sete pesquisadas, sendo que as prevalências menores foram observadas no Japão e na Dinamarca e, as maiores, na Itália e nos Estados Unidos. Para esse último país, dados de 2006 e 2007 apontam que 45% da população americana apresenta pelo menos uma doença crônica (CORY et al, 2010).

Estudo realizado com amostra da Pesquisa Nacional por Amostra de Domicílio (PNAD) 2008, avaliaram a presença de 12 condições ou agravos específicos (doença de coluna ou costas, artrite ou reumatismo, câncer, diabetes, bronquite ou asma, hipertensão, doença do coração, insuficiência renal crônica, depressão, tuberculose, tendinite ou tenossinovite e cirrose), foi constatado que, considerando todas as faixas etárias, 31,3% dos brasileiros relataram ter uma das 12 doenças pesquisadas, sendo a asma mais prevalente em crianças e idosos. A pesquisa observou, ainda, que 40,6% da população com mais de 18 anos apresentou pelo menos uma condição crônica entre as 12 que foram investigadas. (BARROS, 2011).

A maior parte das doenças pesquisadas pela PNAD apresenta prevalência crescente com a idade, sendo que em algumas delas a frequência se estabiliza após os 60 anos de idade apontando o volume de demanda aos serviços que o envelhecimento populacional acarreta (BARROS, 2011).

O aumento intenso da presença de DC com a idade, como mostram os dados, é observação frequente na literatura, e fonte de interesse e preocupação por parte dos serviços de saúde. O aumento da sobrevivência da população é adversária ao crescimento da carga e o impacto social das DC. Ainda assim, não são encontrados estudos que tragam dados com ênfase na população infantil

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afetada, em contrapartida, é comum encontrar estudos de crianças tratando de uma doença em especial. Tais observações também são encontradas no planejamento de atendimento a essa população pelo governo, pois as estratégias organizadas para a população com DCNT, têm seus focos voltados, sobretudo, à população adulta.

Em 2011, o MS criou o Plano de Ações Estratégicas para o Enfrentamento das DCNT no Brasil, 2011-2022, tal política - que define e prioriza as ações e os investimentos necessários para preparar o país para enfrentar e deter as DCNT nos próximos dez anos – apresenta como uma de suas metas voltadas para crianças e adolescentes, a redução da prevalência da obesidade em crianças e adolescentes. (BRASIL, 2011). Ou seja, pode-se notar que são ações pontuais, de um governo que parece desconhecer a realidade dessa população, por vezes, colocadas à margem das prioridades públicas, já que as condições pelas quais é acometida, em sua maioria, não estão relacionadas com fatores de cunho preventivo.

As DCNT, por serem de longa duração, são as que mais demandam ações, procedimentos, serviços de saúde (BRASIL, 2005) e estão entre as principais causas de internação, e, por isso, vêm tornando-se um impacto cada vez maior aos custos diretos do SUS. (MALTA, 2011).

Conforme Barros (2006), referir a presença de ao menos uma DC significa fazer maior uso de serviços de saúde e apresentar frequência mais elevada de restrição de atividades, em comparação ao segmento da população que não refere morbidade. A presença de DC aumentou a ocorrência de internação em 2,97 vezes, de uso de serviços de saúde em 2,39 vezes e de consulta médica em 41% (BARROS et al, 2006), corroborando, assim, com o estudo supracitado.

As ocorrências de internações observadas nas diferentes pesquisas variam conforme a faixa etária considerada, o número e tipo de condições/doenças crônicas incluídas, o modo de formular as questões, o tipo de entrevista, entre outros aspectos metodológicos, além das verdadeiras diferenças existentes entre as prevalências de doenças de populações que vivem em localidades e contextos diversos. Por isso, é importante salientar a necessidade de conhecer a distribuição das DC em crianças e adolescentes adequando-se com a realidade local, pois, desta forma, obtém-se ações e serviços de saúde mais resolutivos, uma vez que são construídos de maneira direcionada, a partir das necessidades daquela população.

Para isso, caracterizar e tomar conhecimento das doenças mais comuns nesse contexto é fundamental para subsidiar o planejamento e tomada de decisões dos gestores da saúde. Assim, na tabela abaixo, foi possível elencar as causas predominantes nos meses de estudo dos dois locais pesquisados.

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Braz. J. of Develop.,Curitiba, v. 6, n. 8, p. 61954-61970 aug. 2020. ISSN 2525-8761 Tabela 3 – Panorama das causas de internação/ mês na clínica pediátrica HULW.

Causas Ago. Set. Out. Nov. Dez. Jan. Fev. Mar Abr. Mai.

Anemia Falciforme 2 - 1 - - - 1 1 Anomalia Anorretal - - - 1 - - Ânus Imperfurado - - - 1 - - - - - Aplasia - - - 1 - - Aplasia Medular - - - - 1 - - - - Arterite De Takayasu - - - 1 Artrite Idiopática Juvenil - - - 1 1 Asma 1 - 2 2 1 1 - - - 2 Atresia De Vias Biliares - - - 1 - - - Cardiopatia Congênita - 1 1 2 2 1 - - 1 - Cirrose Hepática - - - 1 - - Diabetes Mellitus - 1 - - 1 - - - - Doença De Crohn 1 - - - - Epilepsia - - - 2 - 1 - - - Epúlide Congênita - - - - 1 - - - - Esplenomegalia - 1 - - - 1 - Estenose De Esôfago 1 - - - - Estenose Laríngea 1 - - - - Fístula - - - 1 - - - - - Fístula Uretral 1 - - - - Fibrose Cística 3 1 - 2 1 - - - - Hepatite Autoimune - - 1 - - - - 1 - Hepatoesplenomeg alia - - 1 1 - - - 1 - 1 Hepatopatia Crônica - - - 1 - - - 1 1 Higroma Cístico - - - 1 - - - - - Hipertensão Arterial 1 - - - - Hipertensão Portal - - 1 - - - - Hiv/Aids (B24) - - 1 - - - - Insuficiência Mitral Congênita - - - 1 - - Insuficiência Renal Crônica - - - 1 - - - - - Laringomalácia - - - 1 - - - - - Lesão Pós Tb 1 - - - - Leucemia - 1 - - - - Lúpus Eritematoso Sistêmico 2 - - - 1 - -

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Braz. J. of Develop.,Curitiba, v. 6, n. 8, p. 61954-61970 aug. 2020. ISSN 2525-8761 Megacólon Congênito - - 1 - - - - Megaesôfago - - - 1 - - - - - Microcefalia - - - 1 1 - - Miocardiopatia Dilatada - 1 - - - - Mucopolissacaridos e - - - 1 - - Nefropatia - - 1 - - - - Neuropatia Crônica 1 - 3 - 2 1 - - 2 1 Osteogênese - 1 1 1 - 1 - - - Paralisia MMII - - - 1 Púrpura Trombocitopênica Idiopática 1 3 - - - - 1 1 - 1 Sequela Neurológica - 2 - - - - Síndrome De Down - - - - 1 1 - - - - Síndrome De West - - - 1 - - - - - Síndrome Genética - - 1 - - - 1 - - Síndrome Nefrótica 2 1 - 1 - 1 - 1 - 3 Talassemia - 1 - - - - Tetralogia De Fallot - - - 1 - - - Transtorno Muscular Espástico - - - 1 Tuberculose - - - 1 - - - Tumor - 1 - - - - Varizes Esofágicas - - 1 - - 1 - - -

Fonte: Dados da pesquisa, 2016.

Tabela 4 – Panorama das causas de internação/ mês na clínica pediátrica CPAM.

Causas Ago. Set. Out. Nov. Dez. Jan. Fev. Mar Abr. Mai.

Anemia Falciforme 1 - - 2 2 - 1 - 1 2 Asma 3 1 4 1 3 1 1 4 1 2 Autismo - - - 1 - Bexiga neurogênica - 1 1 - - - - Cardiopatia Congênita 3 1 2 3 1 - 2 3 3 2 Diabetes Mellitus 2 1 - 1 - 2 - - - 1 Doença De Crohn - - - - 2 - - - - - Epilepsia 2 - 2 2 1 - - 2 - 2 Estenose De Esôfago 1 - - - - Hepatite Autoimune - - - - 1 - - - - - Hepatopatia Crônica - - - 1 - -

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Braz. J. of Develop.,Curitiba, v. 6, n. 8, p. 61954-61970 aug. 2020. ISSN 2525-8761 Hidrocefalia 1 1 3 - - - 1 - - - Hipertensão Arterial 1 - - - - Microcefalia - - - - 1 - 1 - - Neuropatia Crônica 3 1 - 5 1 3 - - 5 1 Púrpura Trombocitopênica Idiopática - 1 - 1 2 2 1 - - - Síndrome Nefrótica - - - 1 - - - Tetraparesia - - 1 - - - - Tumor de Wilms - - - - 1 - - - - -

Fonte: Dados da pesquisa, 2016.

De acordo com as Tabelas 3 e 4 é possível destacar as cinco principais causas de internação do HULW como: asma, cardiopatia congênita, fibrose cística, púrpura trombocitopênica idiopática e síndrome nefrótica. E no CPAM as cinco causas predominantes foram: asma, cardiopatia congênita, epilepsia, neuropatia crônica e púrpura trombocitopênica idiopática. As causas prevalentes foram semelhantes entre os hospitais.

Notadamente, a asma apresentou a maior predominância desse estudo. Uma investigação referiu que, entre 1.185 entrevistados, a prevalência estimada para asma autorreferida em crianças e adolescentes foi de 9,1%, e para a faixa etária entre cinco e nove anos a prevalência encontrada foi de 14%. Os dados do estudo apontam que a asma é um problema de saúde pública entre crianças e precisa urgentemente de medidas efetivas para seu controle (SOUSA et al, 2012).

A neuropatia crônica também se destacou no número de casos. Neves e Cabral (2009) referiram que esse acometimento é, normalmente, relacionado à causas perinatais. Nas pesquisas científicas, dificilmente são encontrados dados epidemiológicos dessa condição crônica. O MS (2009) mostrou que 57,7% das internações hospitalares, nos menores de 5 anos, foram pertinentes às doenças perinatais.

Também de origem perinatal e/ou congênita, a cardiopatia ficou em evidência nos dados. Um estudo demonstrou alta prevalência de cardiopatia congênita analisando dados de recém-nascidos vivos, foi observada prevalência de cardiopatia congênita de aproximadamente 13, 2:1.000 recém-nascidos vivos (RIVERA et al, 2007). Os achados de uma pesquisa mais recente, apontou que o perfil dos portadores de cardiopatias congênitas era de lactentes, pré-escolares, escolares, sem predomínio de gênero e foram operados pelo SUS (ARAGÃO et al, 2013).

É pertinente verificar que a maioria das doenças menos prevalentes são anomalias e doenças raras (fístula, epúlide, higroma cístico, tetralogia de Fallot, entre outras). No entanto, unindo-as é possível ver que formam um quantitativo relevante o qual afeta essa população. Por isso, é

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imprescindível analisar que, independente da baixa prevalência de cada doença, todas trazem prejuízos e dificuldades para a família e é necessário articular uma maneira de melhorar a qualidade de vida, já que, normalmente, a doença não tem cura.

Sendo assim, tais dados são de extrema importância para a gestão dos serviços de saúde, sobretudo, para o planejamento das ações e estratégias, devendo esta ser, não somente direcionadas às doenças mais prevalentes, mas à todas de um modo geral. Afinal, quando se refere à crianças e adolescentes com doenças crônicas, trata-se de um universo da assistência, cuja abordagem envolve todo um contexto familiar, de cuidadores que precisam, por vezes, abdicar sua vida cotidiana para viver uma rotina hospitalar, com gastos econômicos, físicos e emocionais que desestruturam a qualidade de vida de toda família, com ênfase aos cuidadores principais.

São realidades ocultas, de pessoas que lidam com a cronicidade de uma doença que estão, frequentemente, nas periferias das políticas públicas. Talvez porque sejam realidades de pessoas “sem voz” perante a sociedade. Por isso, é urgente que essas famílias ganhem vez e voz, que sejam visualizadas, para que se criem políticas direcionadas, e, assim, possa-se criar serviços efetivos, integrais, humanizados e qualificados.

A população afetada por doenças crônicas tem crescido significativamente. Durante a realização do estudo, também foi possível identificar os casos recém diagnosticados nos locais estudados.

Tabela 5 – Panorama do total de internações e a proporção de casos novos/ano referente ao período de coleta de dados na clínica pediátrica HULW

HULW Total de internações Total de casos novos Proporção casos recém diagnosticados

2015 498 14 2,8

2016 392 21 5,4

Fonte: Dados da pesquisa, 2016.

Tabela 6 – Panorama do total de internações e a proporção de casos novos/ano referente ao período de coleta de dados na clínica médica CPAM.

CPAM Total de internações Total de casos novos Proporção casos recém diagnosticados

2015 303 9 2,9

2016 381 6 1,6

Fonte: Dados da pesquisa, 2016.

Em 2015 no HULW o coeficiente de incidência foi de 2,8, e passou para 5,4 em 2016. Já no CPAM, o coeficiente foi de 2,9 em 2015 e diminuiu para 1,6, em 2016 conforme evidenciam as tabelas 5 e 6. Devido à dificuldade de diagnóstico e o extenso período de latência de muitas DC, a

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contagem de casos novos pode ter sido prejudicada. Contudo, é possível verificar que os casos não deixam de surgir.

Como já foi mencionado, salvo pequenas exceções, as DC na infância e adolescência não dependem de fatores modificáveis, mas de defeitos congênitos, doenças autoimunes ou de outra origem (ALVES et al, 2014), este fato talvez explique, mas não justifique, a falta de políticas públicas direcionadas a esse público. Por isso, mais estudos que apontem o perfil de internação dessas crianças e adolescentes com DC são necessários, a fim de evidenciar a problemática vivenciada que, cada vez mais, tem a tendência de crescer. Ainda, são necessários estudos que apontem como lidar com essa realidade, conferir sobrevida e qualidade enquanto essa população infantil estiver viva, uma vez que a saúde no Brasil é um direito garantido por lei.

5 CONCLUSÃO

Diante do exposto, pode-se observar que as DCNT vêm sobressaindo quando comparadas às DCT. As mesmas são caracterizadas por sua incurabilidade, onde, muitas vezes, o indivíduo e a família necessitam aprender a conviver com a doença até o fim da vida do acometido. Muitas dessas doenças possuem medidas preventivas, mas as que acometem crianças e adolescentes são de origem genética e autoimune (salvo algumas exceções). Desta forma, grande parte manifesta-se nos primeiros anos de vida da criança, interferindo no seu crescimento e desenvolvimento biopsicossocial. Mesmo assim, poucos são os estudos que descrevem as DC nesse grupo alvo, consequentemente, as medidas governamentais nacionais de enfrentamento as DC em crianças e adolescentes são insuficientes ou mesmo inexistentes.

Com o estudo, foi possível descrever as internações por DC em crianças e adolescentes no município de João Pessoa-PB. Os dados encontrados foram capazes de apontar realidades escondidas ou mesmo negligenciadas pelos órgãos públicos, objetivando a problematização da temática, para que torne-se mais visível, e, consequentemente, contribua com a reorganização da rede de atenção à saúde e, quem sabe, subsidiando a criação de políticas de saúde específicas para este público.

Tais dados retrataram uma imensa problemática, de crianças, adolescentes e cuidadores que lutam todos os dias pela vida, dentro de um sistema fragilizado, deixando-os marginalizados. São necessários cuidados especializados, voltados à realidade vivenciada por esse grupo, capazes de garantir a integralidade da assistência prestada, além de proporcionar capacidade técnica aos doentes e familiares para o autocuidado, com o intuito de diminuir a quantidade de internações, a qual gera sofrimento e desgaste aos mesmos. Portanto, é necessário mais estudos para que as ações possam

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ser planejadas e realizadas, proporcionando uma melhor qualidade de vida aos portadores de DC e todos seus familiares.

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Tabela 1 – Panorama das internações e proporção/ mês na clínica pediátrica HULW.
Tabela 4 – Panorama das causas de internação/ mês na clínica pediátrica CPAM.
Tabela 5 – Panorama do total de internações e a proporção de casos novos/ano referente ao período de coleta de dados  na clínica pediátrica HULW

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