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Síndrome de Down na adolescência:
limites e possibilidades
Down syndrome in adolescence: limits and possibilities
Bruna Marques Bononi1
André Chao Vasconcellos de Oliveira1
Tadeu Silveira Martins Renattini1
Maria José Carvalho Sant’Anna2
Veronica Coates3
RESUMO
Objetivo: Pesquisar o exercício da sexualidade em adolescentes com síndrome de Down (SD), visando estratégias na orientação sobre saúde reprodutiva. Metodologia: Estudo descritivo transversal em 50 portadores de SD com idades entre 10 e 20 anos, atendidos no ambulatório multiprofissional do Departamento de Pediatria da Santa Casa de Misericórdia de São Paulo (SCMSP) entre 1/5/2007 e 30/4/2008. Utilizou-se questionário estruturado, após autorização do adolescente e de Utilizou-seu cuidador, Utilizou-sendo assinado o conUtilizou-sentimento esclarecido. A pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa em seres humanos da referida instituição. Foi feita análise dos dados. Resultados: Idade média de 13,5 anos, metade de cada sexo, e 86% frequentavam a escola. Quanto à autonomia, 66% tomavam banho; 78% realizavam suas necessidades fisiológicas; 70%, a higiene íntima; e 76% faziam a higiene bucal sem a ajuda do cuidador. De todos os jovens, 42% se masturbavam (24% diariamente e 75% em local privado); 42% já beijaram (28,6% desses parceiros tinham SD); 82% dos entrevistados se achavam bonitos; e 33% não mudariam nada em sua aparência. Conclusão: Entre os adolescentes avaliados encontramos aqueles com exercício normal da sexualidade, dificuldades importantes na autonomia e os que estavam satisfeitos com sua imagem corporal.
UNITERMOS
Síndrome de Down; adolescência; sexualidade, autoestima; autonomia
ABSTRACT
Purpose: Study the exercise of sexuality in teenagers with Down syndrome (DS), looking for better orientation about reproductive health for them. Methodology: Transversal, descriptive study with 50 adolescents with DS, aged between 10 and 20 years, cared for in the multiprofessional clinic of the Pediatrics Department of the Santa Casa de Misericórdia de São Paulo in the period ranging between May 1st 2007 and April
30th 2008. A structured questionnaire was used, after the adolescent’s and his caretaker’s authorization and an informed consent form was
signed. The research was approved by the ethics committee on human research of the institution. Results: Average age 13.5 years, 50% female. 86% went to school. 66% took shower, 78% performed their physiological needs, 70% did the intimae hygiene and 76% brushed their teeth without help. 42% masturbated, 24% daily, 75% in private place. 42% had kissed, 28.6% of the partners had DS. 82% found themselves attractive and 33% wouldn’t change anything in their appearance. Conclusion: Among the teenagers with DS we found that: they presented normal development in the exercise of sexuality, they had difficulties in autonomy and they were satisfied with their body image.
KEy wORDS
Down syndrome; adolescence; sexuality; self-esteem; autonomy
ARTIGO ORIGINAL
1Acadêmicos do 4o ano da Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São
Paulo (FCMSCSP).
2Professora assistente do Departamento de Pediatria da FCMSCSP; doutora em
Pediatria pela FCMSCSP.
3Professora titular de Pediatria da FCMSCSP; chefe da Clínica de Adolescência do
Departamento de Pediatria da FCMSCSP.
INTRODUÇÃO
à medida que ocorre o aprimoramento no atendimento às necessidades especiais dos adoles-centes com deficiência mental, eles passam a viver com mais qualidade. Ao mesmo tempo em que a integração na comunidade oferece grandes vanta-gens, não se pode esquecer de que esses indivíduos ficam mais expostos a riscos, liberdades e responsa-bilidades. Por isso, desde a infância e principalmen-te na adolescência é necessário desenvolver neles
o autoconhecimento, a capacidade de escolha, a crítica, o estímulo à autonomia, a preparação para o trabalho e o exercício da sexualidade. Os adoles-centes com síndrome de Down (SD) precisam ser preparados para uma vida de limites e
possibilida-des. Têm sido observadas importantes conquistas e mudanças na visão social sobre estas pessoas e a inclusão ocorre cada vez com mais frequência. Com o avanço dos tratamentos voltados às doenças crô-nicas, aumentou significativamente a sobrevida dos portadores de SD. Quase de repente, os profissio-nais de saúde se viram confrontados com uma nova realidade: a vinda de muitos adolescentes portado-res de SD para os serviços de saúde e o desafio de adequar o atendimento destes jovens.
É importante lembrar que o exercício da sexualidade está sempre presente, independente-mente do grau de deficiência mental, variando suas manifestações. Tal discussão vem sempre acompa-nhada de preconceito e discriminação, principal-mente quando se trata de paciente com SD, geran-do inúmeras polêmicas. Esses jovens apresentam va-riedade de manifestações com relação à sexualidade e à saúde reprodutiva, refletindo o estágio de desen-volvimento, as experiências e as circunstâncias de vida. Master e Johnson(9) discutem a importância de
reconhecer que as pessoas deficientes não são iguais em suas capacidades de aprendizado, independên-cia, estabilidade emocional e habilidade social.
Neste grupo, questões referentes à sexualida-de (incluindo gravisexualida-dez e contracepção) são frequen-temente esquecidas. Vários estudos demonstram que, nos pacientes severamente comprometidos, nos quais o isolamento social e a autoimagem difi-cultam a vivência da sexualidade, a demanda para o exercício desta não é diferente dos indivíduos sau-dáveis. Sempre presente, ela pode se expressar em seu componente afetivo, erótico ou afetivo-erótico.
O rótulo de deficiente mental, quase sempre usado de maneira indiscriminada, mascara as dife-renças e particularidades de cada caso. Apesar de não serem todos iguais em suas capacidades de aprendizado e independência, estabilidade social e percepção da sexualidade, quase todos são capazes de compreender algum nível de conhecimento se-xual e habilidade social.
Ainda há muitas crenças e tabus relaciona-dos com o deficiente mental, desde os que são assexuados até indivíduos com a sexualidade exa-cerbada. Muitas vezes são tratados como eternas crianças. A maioria das famílias assume atitude
su-perprotetora, mantendo-os numa posição infantil e quase assexuada. Para o adolescente com alguma limitação, a esperada independência progressiva dos pais é retardada ou mesmo ausente. Faz-se ne-cessário o processo de transferência das responsabi-lidades, que deve ter ritmo próprio para cada ado-lescente, para cada família e para cada limitação, encorajando o diálogo e incentivando o jovem a ocupar seu lugar na sociedade. Cabe ao profissional que trabalha com esses pacientes auxiliá-los, bem como suas famílias, no processo de alcance do grau máximo de independência possível.
A deficiência mental, por si só, não determina o comportamento sexual. Apesar do isolamento social que muitos adolescentes com SD vivem, trabalhos mostram que muitos destes jovens gostariam de ter vida sexual, casar e ter filhos. Estes adolescentes têm menores oportunidades de convívio com seus seme-lhantes, o que dificulta suas aspirações. Os jovens com SD têm maiores probabilidades de se isolar da sociedade, proporcionando dificuldades e inabilida-de em encontrar seus pares e parceiros. Adolescentes “diferentes” são excluídos ou sentem-se excluídos. Há por parte deles, então, uma tentativa permanen-te de superar as diferenças, muitas vezes incorrendo em comportamentos de risco, cada vez maiores se necessário, como atividade sexual sem preparo ou proteção adequados e até mesmo sem desejo. Para um adolescente comprometido, a relação sexual pode significar ter sido atraente, amado, escolhido, mesmo que não tenha havido afeto.
É necessário enfatizar a importância do escla-recimento da sexualidade e de métodos contracep-tivos a esses jovens, seus pais e educadores de forma individualizada ou por programas educacionais(7).
Essa responsabilidade cabe ao profissional que aten-de esses jovens, abordando-os aten-de forma clara e ob-jetiva e proporcionando condições para o exercício de uma vida sexual saudável e segura. O médico deve também alertar sobre a possível vulnerabilida-de vulnerabilida-destes pacientes (com baixa capacidavulnerabilida-de vulnerabilida-de auto-proteção, podem ser vítimas de abuso sexual).
As informações sobre sexualidade devem englo-bar relacionamento com outras pessoas no convívio social, informações sobre diferenças entre os sexos, compreensão fisiológica e psicológica de
desenvol-53
vimento sexual e orientação sobre comportamentos adequados. Segundo Elkins(5), sempre devemos
dis-cutir sobre crescimento físico normal e como evitar abuso sexual, enquanto Blum(1) refere que, ao
aten-dermos jovens com deficiência mental, é primordial que haja orientações sobre higiene, menstruação, masturbação, doença sexualmente transmitida (DST)/ AIDS, contracepção e casamento. Ele discute algumas crenças comuns com relação aos adolescentes com deficiência, que na maioria das vezes têm se provado erradas, como:
• adolescentes com deficiência não são sexual-mente ativos;
• as aspirações sociais e sexuais de adolescentes com deficiências e doenças crônicas são diferentes da-quelas de seus pares;
• os pais de adolescentes com deficiências pro-porcionam educação sexual suficiente;
• jovens com doenças crônicas são vulneráveis sexualmente;
• problemas da expressão sexual vêm em função da doença crônica ou deficiência;
• pessoas com doenças crônicas não estão satis-feitas com sua aparência.
Em trabalho de 2004, Joav Merrick(10) constatou
que o desenvolvimento puberal dos portadores de SD é similar ao de outros adolescentes. Estudos hormonais nessa mesma pesquisa também comprovaram que os hormônios na maturação sexual de mulheres com a síndrome estão em níveis iguais aos de outras mulhe-res, sendo a média de idade da menarca em Downs geralmente aos 12,5 anos, enquanto nas outras é de 12,1 anos. Muitas mulheres com SD apresentam ciclos menstruais regulares.
Pueschel e Scola(11) investigaram a percepção
dos pais quanto a interações sociais, interesse no sexo oposto, função sexual e questões sobre educação se-xual em jovens com SD e encontraram que 40% dos adolescentes do sexo masculino e 22% do feminino se masturbavam. Mais da metade dos adolescentes mostrou interesse pelo sexo oposto e possui aspirações sociais.
Portanto, o médico tem papel fundamental, pois, muitas vezes, é a única referência de profissional da saúde na orientação sexual desses pacientes. Dessa forma, é necessário criar espaços dentro da sua
consul-ta médica em que ele tenha a possibilidade de abordar e discutir aspectos da sexualidade, orientar métodos contraceptivos e alertar quanto aos riscos e à preven-ção de DST. Com orientapreven-ção os jovens podem cons-truir relacionamentos sexuais saudáveis; porém, sem assistência, é mais provável que fiquem socialmente isolados por suas próprias fantasias e por estereótipos e crenças erradas da sociedade em que vivemos.
Um dos aspectos fundamentais do desenvol-vimento das habilidades sociais é ajudar o jovem no entendimento real do seu grau de incapacidade. A conscientização e a aceitação da SD trazem sofrimen-to ao adolescente e à sua família, mas são fundamen-tais para o desenvolvimento de todo o potencial do jovem e reformulação de seus projetos de vida diante das limitações impostas pela patologia. Não se deve permitir que a SD oculte o indivíduo e que usurpe a atenção que a ele deveria ser dirigida, levando em con-sideração seus desejos, riscos e responsabilidades.
OBJETIVO
Pesquisar aspectos do exercício da sexualida-de em adolescentes portadores sexualida-de SD para que se estabeleçam estratégias na orientação sobre a saú-de reprodutiva saú-desses jovens.
MATERIAL E MÉTODOS
Estudo transversal em 50 adolescentes por-tadores de SD com idade entre 10 e 20 anos, atendidos no ambulatório multiprofissional de SD do Departamento de Pediatria da Santa Casa da Misericórdia de São Paulo (SCMSP) no perío-do de 1o de maio de 2007 a 30 de abril de 2008.
Empregou-se questionário estruturado, aplicado pelo pesquisador ao adolescente portador de SD após sua autorização e de seu cuidador para essa finalidade, tendo sido ambos instruídos da finadade do trabalho e assinado o consentimento li-vre e esclarecido. A pesquisa foi avaliada e apro-vada pelo Comitê de Ética em Pesquisa em Seres Humanos da referida instituição e a análise de da-dos foi realizada.
RESULTADOS
A idade dos adolescentes avaliados variou en-tre 10 e 20 anos, média de 13,5 anos; 64% eram menores de 14 anos; 50% do sexo masculino e 50% do sexo feminino; 86% deles frequentavam a escola.
Ao avaliarmos a autonomia desses jovens, en-contramos que 66% deles eram capazes de tomar banho; 78%, de realizar as necessidades fisiológicas; 70%, de fazer a higiene íntima; e 76%, a higiene bucal sem a ajuda do cuidador.
Das 25 adolescentes avaliadas, 26% já apresen-taram menarca, idade média de 11,5 anos; 18% de-las sabiam a data de última menstruação; o fluxo era regular em 66,6%; e a maioria era responsável por sua higiene íntima (56%).
De todos os entrevistados, 36% afirmaram sa-ber o que é desejo sexual, 50% disseram que já sen-tiram. Ao serem questionados sobre masturbação, 18% disseram saber o que é; 42% responderam que costumavam se masturbar e, destes, 24% o faziam diariamente, 75% em local privado e 25% em local público. Com relação ao beijo, 42% afirmaram já te-rem beijado, sendo que 85,7% dos beijos foi do tipo “selinho”. A média de idade para o primeiro beijo foi de 12,9 anos, e a do(a) parceiro(a) deste primeiro beijo foi de 16,1 anos. Também eram portadores de SD 28,6% dos(as) parceiros(as) e somente dois ado-lescentes já ficaram com mais de três pessoas. De to-dos os entrevistato-dos, 18% disseram já ter namorado
alguma vez na vida, sendo que um terço se relacio-nou com outros portadores de SD.
Apenas uma adolescente de 18 anos já teve relação sexual, com um parceiro de 15 anos, porém não respondeu se ele era portador de alguma sín-drome; 34% já disseram ter sido orientados sobre sexualidade e a maioria (70%) recebeu esta orienta-ção dos pais. Entretanto apenas 18% já conversaram sobre sexo com os pais e a mesma porcentagem dis-se ter conversado sobre dis-sexo na escola.
Sobre a autoestima, 82% disseram se achar bonitos(as), e, destes, 33% não mudariam nada em sua aparência. O curioso foi que uma das adolescen-tes respondeu que, se pudesse, mudaria o fato de ser portadora de SD. Não respondeu 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Dependência total Com ajuda Autonomia
Tomar banho Necessidades
fisiológicas Higieneíntima Escovar os dentes Figura 1 - Autonomia nas atividades diárias
Fonte: Elaborado pelos autores. Dados de pesquisas internas.
O que mudaria em si?
2% Barriga Cabelo Nada Não respondeu Não sabe Ombros/braços Pé Ser portador(a) de SD 2% 2% 4% 4% 9% 33% 43%
Figura 3 - Possíveis mudanças
Fonte: Elaborado pelos autores. Dados de pesquisas internas. SD: síndrome de Down.
Se acha bonito? 16%
2%
Sim Não Não respondeu
82%
Figura 2 - Autoestima
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DISCUSSÃO
Se a adolescência é um período de desafios e confrontos para o jovem com habilidades cog-nitivas normais, estes problemas podem ser bem maiores para o jovem com SD. Adolescentes com deficiência mental vivenciam graus variáveis de isolamento social, limitando as oportunidades de interação e de envolvimento afetivo, que fazem parte do aprendizado e da descoberta sexual, o que torna essa vivência mais difícil. Muitos não possuem capacidade de responder à demanda de seu ambiente ou de seu próprio desejo de indepen-dência. Entre os jovens avaliados encontramos que a maioria frequentava a escola há bastante tempo (62,2% o faziam há mais de seis anos, compatível com a idade encontrada – média de 13,5 anos).
É importante salientar que as pessoas defi-cientes não são semelhantes em suas capacidades de aprendizado e independência, estabilidade emocional e habilidade social, porém todas são capazes de aprender e desenvolver alguma habili-dade social. Os portadores de SD com deficiência grave geralmente têm problemas com questões de higiene e cuidados pessoais. Programas de treinamento comportamental, como métodos de higiene íntima para as meninas, apresentam bons resultados entre os jovens com deficiência leve ou moderada. Ao avaliarmos a autonomia destes jovens, encontramos que 66% deles eram capa-zes de tomar banho sozinhos; 78%, de realizar as necessidades fisiológicas sem ajuda; 76% fazem a higiene bucal corretamente; e 70% eram respon-sáveis por sua higiene íntima.
Na puberdade os adolescentes se defrontam com um físico sempre novo, sendo para eles muito importante a imagem corporal, por meio da qual se fazem atraentes, desejados, normais. Jovens com SD apresentam frequentemente alterações na apa-rência física, o que pode ser fator de risco para o desenvolvimento de dificuldades de adaptação so-cial. E isso se torna ainda mais exacerbado quando se vive em uma sociedade na qual existe o culto ao corpo. Quando questionamos sobre a aparência, 82% dos entrevistados disseram se achar bonitos, e destes, praticamente um terço não mudaria nada
em si. Encontramos que uma das adolescentes, se pudesse, mudaria o fato de ser portadora de SD. Blum(1) afirma que, entre os muitos mitos
relaciona-dos com o atendimento de jovens com deficiência, existe a crença de que pessoas com deficiência não estão satisfeitas com sua aparência, o que condiz com os nossos dados, nos quais encontramos que a maioria gostava de sua autoimagem.
Entre as adolescentes avaliadas encontramos que 26% delas já haviam apresentado menarca, com idade média de 11,5 anos. Merrick(10)
en-controu idade média da menarca de 12,5 anos e fluxos regulares na maioria, o que também foi en-contrado na nossa amostra (66,6%). Goldstein(8)
e Siemaszko(12) também não encontraram
diferen-ças ao estudarem a história menstrual de jovens com SD, enquanto Evans(6) encontrou menarca 13
meses mais tardia nas jovens portadoras de SD. Os portadores de SD apresentam ampla varie-dade de manifestações com relação à sexualivarie-dade e saúde reprodutiva, dependendo do desenvolvi-mento puberal, das experiências e das circunstân-cias familiares e sociais. Ao avaliarmos o interesse dos adolescentes com SD no exercício da sexuali-dade, encontramos que mais de metade mostrou interesse pelo sexo oposto. Ao serem questionados sobre masturbação, 18% disseram saber o que é; 42% responderam que costumavam se masturbar e, destes, 24% o faziam diariamente, dados seme-lhantes aos encontrados por Pueschel e Scola(11).
Encontramos que 42% afirmaram já terem beijado, sendo que em 85,7% dos casos o beijo foi do tipo “selinho”. A média de idade para o primeiro beijo foi de 12,9 anos, e a do(a) parceiro(a) desse primei-ro beijo foi 16,1 anos; 28,6% dos(as) parceiprimei-ros(as) também eram portadores de SD. De todos os en-trevistados, 18% disseram já ter namorado alguma vez na vida, sendo que um terço se relacionou com outros portadores de SD.
Outra consequência do isolamento social para esses jovens é o fato de receberem menos informação sobre sexualidade, reprodução e con-tracepção. Os pais, professores e médicos não se sentem à vontade para discutir o tema, fazendo com que a maioria desses adolescentes não re-ceba educação sexual. Castelao et al.(2) avaliaram
REfERêNCIAS
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12. Siemasko K et al. Menarche, menstrual cycles and menstrual hygiene in adolescents with Down syndrome. Rev Soc Argent Ginecol Infanto Juvenil. 1998; 5(2): p. 57-63.
portadores de SD e a própria equipe de saúde, encontrando que os pais veem seus filhos como eternas crianças e têm medo de que assumam a vida sexual e seus riscos. Profissionais da saúde também não estão preparados para a orientação do exercício da sexualidade nesses adolescentes. Na amostra avaliada, 34% receberam orientação sobre sexualidade e a maioria (70%) a recebeu dos pais. Entretanto apenas 18% já conversaram sobre sexo com os pais e a mesma porcentagem diz tê-lo feito na escola. Os pais devem ser cha-mados a discutir os tabus existentes para que, de forma integrada e sem contradições, seja possível orientar sexualmente esses jovens. Eles necessitam participar ativamente do processo, tendo espaço para expor suas dúvidas e fazer perguntas(3).
Todas essas considerações levam à reflexão so-bre a necessidade de orientação sexual aos pacientes com deficiência mental, cujo objetivo não deve ser apenas o uso de preservativos ou pílulas anticoncep-cionais, mas sim o resgate do indivíduo como sujeito de suas ações, avaliando suas limitações individuais(4).
O jovem com SD, como qualquer outro adolescente, tem necessidade de expressar seus sentimentos de
maneira própria e intransferível. A repressão da sexua-lidade pode alterar seu equilíbrio interno, diminuindo as possibilidades de se tornar um ser psiquicamente integral. Quando bem encaminhada, a sexualidade melhora o desenvolvimento afetivo, facilitando a ca-pacidade de se relacionar e melhorando a autoestima e a adequação à sociedade. As informações sempre devem ser repetidas e acompanhadas em longo pra-zo para garantir o sucesso do aprendizado. Sempre que possível, devem ser estimulados a dramatização e o material audiovisual.
CONCLUSÃO
Entre os adolescentes portadores de SD ava-liados encontramos que:
• apresentam desenvolvimento normal no exercício de sua sexualidade, dificuldades impor-tantes em sua autonomia, necessitando de cuida-dosas intervenções para que sua interação social seja a melhor possível;
• o desenvolvimento puberal é normal; • estão satisfeitos com sua imagem corporal.
