Mariana da Silva Livramento
Perfil Funcional de Pessoas com Deficiência Visual: um estudo a
partir da World Health Organization Disability Assessment Schedule
(WHODAS 2.0)
Dissertação submetida ao Programa de Pós Graduação em Psicologia da Universidade Federal de Santa Catarina para a obtenção do Grau de Mestre em Psicologia.
Orientador: Prof. Dr. Carlos Henrique Sancineto da Silva Nunes.
Coorientador: Prof. Dr. Adriano Henrique Nuernberg.
Florianópolis
2017
AGRADECIMENTOS
Gostaria de agradecer em primeiro lugar ao Universo, por permitir
minha existência e com ela todas as vivências da vida. A minha família
pelo apoio constante em todos os momentos, mas especialmente aos meus
pais, Andréa e Roberto, sem os quais eu não seria quem sou. Pela força,
pelo exemplo, carinho, apoio, dedicação e esforço com que sempre nos
cuidaram. Por indicar o caminho do respeito e da compreensão, ensinando
a olhar para o outro com ternura e afeto. A minha vó Nilza, por todo o
carinho e exemplo, a primeira pessoa com deficiência visual com quem
tive contato e que me mostrou que a deficiência é só mais uma
característica dentre tantas outras que compõem uma pessoa. Ao meu
companheiro Pedro, que por acaso (ou não tão por acaso assim) foi
também meu colega de mestrado. Por todo apoio, carinho, atenção,
compreensão e paciência em tempo integral. Pelas nossas conversas e
discussões sobre os mais variados temas que sempre me acrescentaram
algo e me ajudaram tanto nesse caminho. Mesmo que nossos caminhos
um dia se separem, serei eternamente grata por tudo que vivemos e por
todo o respeito que temos um pelo outro.
Agradeço aos meus orientadores, ao Adriano por ser quem é, por
se empenhar tanto, ser um exemplo de pessoa e profissional. Por estar
sempre disponível e ser tão atencioso mesmo nos momentos de maior
fragilidade. Por mostrar que um mundo melhor é possível, um mundo
baseado no respeito e na dignidade. Ao Carlos, por me acolher quando
tudo estava meio de ponta a cabeça, por ajudar a me organizar, por todo
o apoio, disposição e colaboração. Te devo mil paçoquinhas.
Aos meus queridos colegas da pós, todos com seus jeitinhos
únicos, sempre tão acolhedores. Pelas risadas, trocas e afetos. Em especial
a Patricia Muccini, Ana Laura Tridapalli e Marcio Jibrin, que
compartilhando o caminho, o deixaram mais leve, divertido e prazeroso
(e sabemos que não foi fácil). Que nossa amizade dure o resto da vida.
Aos meus amigos e bolsistas Weridiane e Vinicius, que vieram para
deixar o caminho menos árduo, que contribuíram imensamente com suas
ideias e ações. Por acreditarem na pesquisa e em mim, por se jogarem
nessa loucura junto comigo, pelas risadas e cucas (#boss #chefe
#adorovocês).
A minha querida “cool-orientadora”, colega de pós e grande
pesquisadora Taisa Ferreira. Por toda disponibilidade, colaboração,
parceria, por acreditar na minha pesquisa e em mim, e que mesmo sem
saber me permitiu um empoderamento fundamental para dar conta disso
tudo. Aos meus colegas de trabalho da Fundação, em especial a Maria
Helena de Lima e Mariana Mondadori, por serem tão carinhosas e
compreensivas, por me aguentar reclamando e mesmo assim não julgar.
Adoro vocês.
As meninas do balé, que com seus abraços e risadas me
fortaleceram para esta caminhada. A minha terapeuta, por me ajudar nos
momentos de desânimo e me incentivar a ir sempre além. Aos meus gatos,
que não sabem ler, mas que deixam tudo mais leve com sua delicadeza.
A ACIC pela parceria que se estende e espero que seja eterna, pelas
pessoas tão queridas e dedicadas que lá estão fazendo seu trabalho com
tanto amor e cuidado. Aos membros da banca, Marivete Gesser e Lívia
Barbosa por toda atenção e colaboração, e por serem exemplos de força
feminina na academia. E finalmente aos participantes desta pesquisa, sem
os quais nada disso seria possível.
RESUMO
Este estudo teve como objetivo identificar o perfil funcional de pessoas
com deficiência visual a partir da perspectiva biopsicossocial baseada na
Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde
(CIF), que compreende a deficiência de forma relacional, entre fatores
biológicos, sociais e pessoais, e a funcionalidade como a capacidade do
indivíduo em realizar atividades no ambiente em que se encontra tendo
como foco principal a participação social. A pesquisa teve caráter
descritivo exploratório, caracterizando-se como um estudo quantitativo
correlacional com desdobramentos qualitativos. Utilizou como
instrumento de coleta de dados um questionário de caracterização
elaborado para esta pesquisa, composto por questões relativas a dados
sociodemográficos, condições de saúde e acesso a serviços de saúde e
reabilitação, bem como a Escala de Avaliação de Incapacidades da
Organização Mundial de Saúde (WHODAS 2.0). A coleta de dados
ocorreu de forma online, presencial ou via telefone. Os dados obtidos
foram tratados por estatística descritiva e inferencial, com auxílio do
STATA, onde foram realizados testes de associação e analise de regressão
para identificar os fatores preditores da funcionalidade na amostra
estudada. A amostra foi composta de 122 participantes com deficiência
visual (cegos e baixa visão), com idade média de 38,19 anos (DP=15,12).
Houve predomínio de participantes cegos (60%), do sexo masculino
(52,07%), solteiros (44,54%), raça branca (71,90%), com escolaridade
ensino superior (37,19%), que exercem trabalho remunerado, não
remunerado ou autônomo (47,54%). A média de funcionalidade geral na
WHODAS foi de 21,24 e nos domínios específicos foram: Autocuidado
(5,95), Mobilidade (13,86), Relações interpessoais (15,98), Atividades
escolares/trabalho (20,90), Cognição (22,88), Atividades domésticas
(24,38) e Participação (30,51). Após testes de associação entre as
variáveis independentes e os escores da WHODAS (variáveis
dependentes) foram incluídas nas análises de regressão aquelas variáveis
que apresentaram resultados significativos chegando-se a 12 fatores que
explicaram 41% da variância da funcionalidade na amostra estudada, os
quais foram: possuir outras doenças ou impedimentos; sexo; receber
algum tipo de benefício; tipo de deficiência visual; utilizar rede SUS;
realizar reabilitação em associação de pessoas com deficiência visual;
realizar acompanhamento com nutricionista; ocupação; região de moradia
atual; indicação do segundo recurso; frequência de acompanhamento
médico e tempo de vida com deficiência visual. A WHODAS revelou ser
um instrumento adequado, apresentando bons índices de consistência
interna, além de ser de fácil aplicação e possibilitar obtenção dos dados
de forma organizada e coerente a perspectiva biopsicossocial da CIF. A
pesquisa permitiu apresentar um perfil funcional das pessoas com
deficiência visual, além de identificar fatores contextuais que merecem
atenção por parte das políticas públicas e serviços relacionados a pessoas
com deficiência. Os resultados obtidos sugerem a necessidade de
continuidade das análises para aprofundamento de questões que não
puderam ser investigadas nesta pesquisa.
Palavras-chave: funcionalidade; WHODAS; deficiência visual;
ABSTRACT
This study aimed at identifying the functioning profile of visually
impaired people from a biopsychosocial perspective based on the
International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF),
which comprises disability in a relational manner, between biological,
environmental and personal factors, and functioning as the ability to
perform activities on the context in which it is found having the main
focus on social participation. The present research has a descriptive
exploratory character, being characterized as a correlational quantitative
study with qualitative unfolding. A characterization questionnaire
developed for this research, composed of sociodemographic questions,
health condition and access to health and rehabilitation services, as well
as World Health Organization’s Disability Assessment Schedule 2.0
(WHODAS 2.0). Data was collected in person, online, or via telephone.
The data gathered was treated with descriptive and inferential statistics,
with the help of STATA, where association and regression analysis tests
were applied to identify predictive factors of functioning in the studied
sample. The sample was composed of 122 participants with visual
impairment (blindness or low vision), with an average age of 38.19 years
(DP=15.12). There was a preponderance of white (71.90%), male,
(52.07%), single (44.54%), blind participants (60%), with college-level
education (37.19%), working either paid, unpaid or autonomous jobs
(47.54%). WHODAS’s functioning average was 21.24, while on specific
areas it was: self-care (5.95), mobility (13.86), interpersonal relationships
(15.98), school/work activities (20.90), cognition (22.88), household
activities (24.38) and participation (30.51). After association tests
between independent variables and WHODAS’s scores (as dependent
variables), there were included on regression analysis those variables
presenting significant results reaching a total of 12 factors that explain
41% of functioning variance on the studied sample, these variables are:
having other impairments or diseases; sex; having some kind of benefit;
type of visual impairment; using the Unified Health Service (SUS); doing
rehabilitation in association for people with visual impairment; nutritional
monitoring; occupation; current place living; indication of the second
assistive device; frequency of physician monitoring and lifetime with
visual impairment. The WHODAS proved to be a proper instrument,
manifesting good internal consistency while remaining easy to use and
opening up for organized and coherent data gathering within ICF’s
biopsychosocial perspective. This research allowed the presentation of a
functioning profile of visually impaired people, while also helping
identify contextual factors that deserve to be care by public policies’ and
related services’ for the impaired people. Results reached here point
towards the need for continued analysis deepening the questions that
could not be properly researched here.
Keywords: functioning; WHODAS; visual impairment; biopsychosocial.
LISTA DE FIGURAS
Figura 1 - Sequência linear das consequências das doenças segundo a
CIDID...25
Figura 2 - Estrutura da CIF com níveis de hierarquia...38
Figura 3 - Interações entre os componentes da CIF...39
LISTA DE TABELAS
Tabela 1- Graus de comprometimento da deficiência visual com
base na acuidade visual, conforme CID-10...31
Tabela 2 - Versões da WHODAS...45
Tabela 3 - Distribuição dos dados sociodemográficos...64
Tabela 4 - Distribuição das patologias informadas conforme
CID-10...66
Tabela 5 - Distribuição do uso de tecnologias assistivas...68
Tabela 6 - Distribuição dos recursos mais utilizados com base na
frequência de uso...69
Tabela 7 - Distribuição das atividades de reabilitação...70
Tabela 8 - Média dos escores recodificados e escores
dicotomizados da WHODAS por domínio e geral...73
Tabela 9 - Índice de consistência interna por domínios da
WHODAS...74
Tabela 10 - Correlações entre variáveis intervalares...76
Tabela 11 - Resultados dos Testes-t de Student e
Wilcoxon-Mann-Whitney para o Escore Geral e os domínios Cognição, Mobilidade
e Autocuidado ...77
Tabela 12 - Resultados dos Testes-t de Student e
Wilcoxon-Mann-Whitney para os domínios Relações interpessoais, Atividades
domésticas,
Atividades
escolares/trabalho
e
Participação...79
Tabela 13 - Resultados das análises utilizando ANOVA e
Kruskal-Wallis para o Escore Geral e os domínios Cognição, Mobilidade e
Autocuidado...82
Tabela 14 - Resultados das análises utilizando ANOVA e
Kruskal-Wallis para os domínios Relações interpessoais, Atividades
domésticas,
Atividades
escolares/trabalho
e
Participação...85
LISTA DE ABREVIATURAS E SIGLAS
AEE
Atendimento Educacional Especializado
BPC
Benefício de Prestação Continuada da Assistência
Social
CDPD
Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos da
Pessoa com Deficiência
CID
Classificação Estatística Internacional de Doenças e
Problemas Relacionados com a Saúde
CIDID
Classificação Internacional das Deficiências,
Incapacidades e Desvantagens,
CIF
Classificação Internacional de Funcionalidade,
Incapacidade e Saúde
DSM
Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos
Mentais
GAF
Avaliação Global do Funcionamento
GDVI
Global Data on Visual Impairments
IBGE
Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística
IF-Br
Índice de Funcionalidade Brasileiro
MSD
Modelo Social da Deficiência
OMS
Organização Mundial da Saúde
ONU
Organização das Nações Unidas
RBC
Reabilitação Baseada na Comunidade
RMD
Relatório Mundial sobre a Deficiência
SAEDE
Serviço de Atendimento Educacional Especializado
STATA
Data Analysis and Statistical Software
SUS
Sistema Único de Saúde
SRV
Serviço de Reabilitação Visual
TCLE
Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
VoIP
Voice over Internet Protocol
WHODAS
World Health Organization Disability Assessment
Schedule (Escala de Avaliação de Incapacidades da
Organização Mundial da Saúde)
SUMÁRIO
APRESENTAÇÃO ... 19
1 INTRODUÇÃO ... 21
1.1
S
AÚDE,
D
EFICIÊNCIA EF
UNCIONALIDADE... 21
1.2
D
ADOS SOBRED
EFICIÊNCIA ED
EFICIÊNCIAV
ISUAL... 29
1.2.1 Dados Brasileiros sobre Deficiência Visual ... 33
1.2.2 A experiência da deficiência visual... 34
1.3
I
NSTRUMENTOS DEA
VALIAÇÃO DAF
UNCIONALIDADE,
I
NCAPACIDADE ES
AÚDE... 35
1.3.1 Classificação Internacional de Funcionalidade,
Incapacidade e Saúde – CIF ... 36
1.3.2 Escala de Avaliação de Incapacidades da Organização
Mundial da Saúde – WHODAS ... 42
1.4
F
UNCIONALIDADE E PESSOA COM DEFICIÊNCIA VISUAL... 49
2 OBJETIVOS ... 53
2.1.
O
BJETIVOG
ERAL... 53
2.2
O
BJETIVOS ESPECÍFICOS... 53
3 MÉTODO ... 53
3.1
D
ELINEAMENTO DA PESQUISA... 53
3.2
I
NSTRUMENTOS DEC
OLETA DED
ADOS... 54
3.3
A
SPECTOSÉ
TICOS DAP
ESQUISA... 55
3.4
E
TAPAS DA REALIZAÇÃO DA PESQUISA... 55
3.4.1 Primeira etapa - Pré-teste... 56
3.4.1.1 Participantes ... 56
3.4.1.2 Local e Procedimentos de Coleta de Dados ... 56
3.4.1.3 Análise dos dados e Resultados ... 57
3.4.2 Segunda etapa – Pesquisa principal ... 58
3.4.2.1 Participantes ... 58
3.4.2.2 Local e Procedimentos de Coleta de Dados ... 59
3.4.2.3 Tratamento e Análise dos dados ... 60
4 RESULTADOS ... 63
4.1.1 Dados sociodemográficos ... 63
4.1.2 Condições de saúde ... 65
4.1.3 Acesso a serviços de saúde, uso de recursos e reabilitação
... 67
4.1.4 WHODAS ... 72
4.2
C
ONSISTÊNCIA INTERNA... 74
4.3
T
ESTES DEA
SSOCIAÇÃO... 75
4.4
R
ELAÇÕES ENTRE O PERFIL DOS PARTICIPANTES E FUNCIONALIDADE... 89
5 DISCUSSÃO DOS RESULTADOS... 93
5.1
WHODAS ... 93
5.2
D
ISCUSSÃO DOS DADOS SOCIODEMOGRÁFICOS E VARIÁVEIS PREDITORAS... 96
REFERÊNCIAS ... 111
APÊNDICE A – QUESTIONÁRIO DO GOOGLEFORMS ... 123
APÊNDICE B – DECLARAÇÃO DE INSTITUIÇÃO
COPARTICIPANTE ... 149
APÊNDICE C – TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E
ESCLARECIDO ... 151
APRESENTAÇÃO
O interesse da autora pelo tema da deficiência visual tem origem
na convivência junto a familiares e do contato diário com pessoas com
deficiência visual na instituição em que trabalha. A autora atua, desde
2013, como psicóloga em um serviço público de reabilitação visual. O
serviço é, desde 2008, conveniado ao Sistema Único de Saúde (SUS), o
qual prevê atendimento e fornecimento de recursos ópticos e não ópticos
especiais para pessoas com baixa visão e cegueira de todo o estado de
Santa Catarina (Brasil, 2008).
Esse atendimento é realizado nos moldes previstos pelo convênio
firmado com o SUS, que exige que o paciente
1seja atendido por uma
equipe multidisciplinar para ter acesso aos recursos. Todos os dias, uma
média de cinco pessoas passavam pela sala da psicologia: adultos,
crianças, idosos, pessoas com deficiência visual, deficiências múltiplas,
síndromes diversas. Ao acessar estes prontuários em busca de
informações prévias que pudessem guiar uma conversa, só se viam
números, códigos de doenças, indicações de recursos, relatórios de
profissionais endereçados a outros profissionais, relatos de evolução.
Muito pouco sobre a ‘vida real’ desses pacientes, muito pouca informação
sobre interesses, vontades, cotidiano, sobre a singularidade das pessoas.
O encontro com esse cotidiano de trabalho trouxe inúmeras inquietações:
E toda aquela ideia de inclusão? De igualdade? Todas as discussões a
respeito dos modelos de deficiência? Modelo médico, modelo social, 1
ageração, 2
ageração, modelo biopsicossocial? Ali, só se via um, nítido e
claro: o modelo médico. Talvez o modelo social estivesse um pouco
presente, nas entrelinhas, mas bem nas entrelinhas.
A tentativa era a de transformar o atendimento da psicologia em
um espaço que permitisse ao sujeito falar de si, aparecer, mostrar quem
era, que pudesse falar das suas experiências, das dificuldades, dos medos
e angústias enfrentados no cotidiano, que também que pudesse falar sobre
suas potencialidades, suas habilidades, suas atividades, seus desejos e
sonhos. Conseguir que as pessoas falem coisas boas de si é mais fácil em
teoria; na prática, é uma tarefa árdua. Nesse espaço, na tentativa de
conhecer melhor essas pessoas que ali vinham em busca de respostas e de
1 O termo paciente remete etimologicamente a passividade. Foi utilizado aqui por ser costumeiramente utilizado pelos profissionais em serviços de saúde e na própria redação das políticas de saúde. A ideia é também a de questionar se os sujeitos são de fato passivos frente a sua condição de saúde.
melhores condições de vida – uma vez que um recurso óptico é uma
ferramenta muito útil para quem vive num mundo majoritariamente visual
- uma ideia começou a surgir.
No retorno à universidade, uma disciplina sobre Deficiência e
Contemporaneidade, reflexões, trocas, textos, a perspectiva do mestrado.
Era preciso entender melhor, estudar, aprofundar-se para oferecer um
serviço melhor.
Revisando a literatura, o encontro com teorias e abordagens mais
dinâmicas, mais coerentes com a realidade: a concepção da deficiência
enquanto um fenômeno complexo que se situa na interação entre aspectos
biológicos, individuas e sociais; o modelo biopsicossocial da saúde, que
compreende o indivíduo de forma global, colocando o bem-estar, e não a
patologia, como foco de atenção. A compreensão da deficiência como um
processo que vai além de um corpo com lesão, a deficiência como
experiência da interação do corpo como ambiente e não como um
problema muda a forma de se pensar saúde e bem-estar (Diniz, 2007).
Ações com impacto sobre o bem-estar se relacionam mais com
funcionalidade que com deficiência, a maioria das pessoas vai em busca
dos serviços não pela lesão em si, mas pela redução de sua funcionalidade,
ou seja, porque deixam de fazer o que faziam antes. O que causa
sofrimento é a falta de acesso a serviços e recursos, é a falta de
compreensão por parte dos outros acerca de suas habilidades e
capacidades. Todos estes elementos apareciam nas entrelinhas das falas
dos pacientes, usuários do serviço.
Do encontro entre inquietações, artigos, livros, disciplinas e
mestres inspiradores, surgiu esse projeto, que não é nada mais que uma
tentativa de dar voz e espaço as pessoas com deficiência visual e suas
experiências de vida. E não só a voz pela voz, mas porque essas falas
podem e devem contribuir para ampliar nossa compreensão do que é viver
a deficiência, do que é viver em um mundo que dificulta a participação
de corpos fora da norma. A proposta deste projeto, foi a de sistematizar
informações, a partir de uma estrutura com método e rigor, para pensar
funcionalidade, inclusão, para planejar políticas e serviços mais coerentes
com a vida real e as necessidades das pessoas com deficiência visual e
para contribuir com uma vida de mais qualidade.
Este projeto tem, dessa forma, o intuito de conhecer o perfil
funcional de pessoas com deficiência visual, a partir do ponto de vista da
funcionalidade e da deficiência, produzidas na interação do corpo com o
meio onde se insere, para assim ter um panorama mais próximo da
realidade vivenciada por elas. Como forma de atingir esse objetivo,
optou-se pela utilização de instrumentos que fossem coerentes com a
abordagem biopsicossocial da saúde, sendo a Escala de Avaliação de
Incapacidades da Organização Mundial da Saúde (WHODAS 2.0)
considerado o mais adequado para este fim.
Espera-se que este projeto possa contribuir para a construção do
conhecimento científico baseado no respeito e no cuidado. E que possa
também contribuir para a construção de uma sociedade mais justa e
inclusiva, onde as diferenças sejam valorizadas e compreendidas sob a
ótica da igualdade de direitos e da dignidade humana.
1 INTRODUÇÃO
1.1 Saúde, Deficiência e Funcionalidade
O conceito de saúde de modificou ao longo do tempo, assim como
o de deficiência. Ambos já passaram por diversas transformações, ora
estando mais próximos, ora se distanciando. A época, o lugar e os valores
sociais são apenas alguns dos elementos que interferem na compreensão
do que seja saúde ou deficiência.
Até antes da segunda guerra não havia um consenso mundial sobre
saúde. Após a segunda guerra mundial, com a criação da Organização das
Nações Unidas (ONU) e da Organização Mundial da Saúde (OMS) foi
possível a elaboração de um conceito de saúde que pudesse servir de
referência para o mundo. Divulgado em 1948, o conceito adotado pela
OMS, e que vale até os dias atuais, compreende: “Saúde é o estado do
mais completo bem-estar físico, mental e social e não apenas a ausência
de enfermidade”. Nele se refletem as ideias dos movimentos sociais do
pós-guerra, direcionando para uma compreensão mais ampla de saúde não
focada apenas no corpo, mas também nas condições de vida que
influenciam este corpo. A saúde passa a ser um direito, e o Estado
torna-se responsável por prover as condições de acesso, promoção e proteção
da saúde (Scliar, 2007).
Embora inovador, pois considera elementos psicológicos e
sociais como determinantes da saúde, o conceito de saúde proposto pela
OMS é também polêmico e serviu como ponto de partida para discussões
nas mais diversas áreas de conhecimento (Almeida Filho, 2011;
Bickenbach, 2015).
Diante da dificuldade de conceituar e compreender o fenômeno
saúde, o modelo biomédico foi o que predominou por muitos anos. Este
modelo, que tem suas origens no Renascimento, e por isso influenciado
por toda a revolução cultural e científica da época, compreende o corpo
como uma máquina, cujo funcionamento deve ser perfeito. Hegemônico
por quase 14 séculos, entende saúde como ausência de doenças e se utiliza
de critérios estatísticos para definir normalidade, ou seja, a medida de
saudável se baseia na média da população (Backes, 2009). O sujeito é
compreendido a partir de suas partes, as quais são alvo de estudos e
intervenções das diversas especialidades biomédicas. A compreensão do
processo saúde-doença fica restrita a aspectos fisiológicos, anatômicos e
bioquímicos, e seus indicadores são baseados no diagnóstico a partir da
identificação de sintomas (Silveira, 2015). Também neste modelo o papel
das medicações fica em destaque, na medida em que elas são vistas como
a cura para muitas das irregularidades do corpo (Barros, 2002).
O modelo biomédico localiza a deficiência no corpo, ela é a
consequência de uma alteração ou lesão no corpo. É um modelo estático,
centrado na etiologia das incapacidades e impedimentos, reduzindo a
deficiência a doença corporal e focando no paciente e nas suas patologias,
e não na pessoa (Sampaio & Luz, 2009). Nesta perspectiva, a pessoa com
deficiência afasta-se dos padrões de normalidade por apresentar um corpo
que difere da maioria. A deficiência é entendida como um problema
pessoal, ou, no máximo, familiar, daquele que é ‘portador de uma
“anormalidade’. Nessa lógica, os cuidados dispensados a pessoa com
deficiência são estritamente médicos, relacionados ao corpo, pois sua
condição necessita ser curada para se adequar a norma. A incapacidade
aqui é entendida como consequência da configuração corporal de cada
indivíduo, não importando o ambiente onde este se insere (Diniz, 2007;
Sampaio & Luz, 2009). A reabilitação nesse enfoque é uma filosofia e
uma prática, utilizada para erradicar ou minimizar o problema da
deficiência, fazendo com que as pessoas cheguem ao seu maior nível de
funcionamento, porém, ela não leva em consideração os aspectos sociais
envolvidos na deficiência, restringindo sua atuação ao corpo enquanto
matéria (Barnes, 2009; Araujo, 2011; Sassaki, 2012). Essa compreensão,
conforme pontua Sassaki (2012), se configura como uma prática de
Integração e não de Inclusão. Aquelas pessoas que conseguem ser
reabilitadas são integradas a sociedade; já as que apresentam deficiências
consideradas mais graves, cujo ‘ajustamento social’ é menos provável,
acabam ficando excluídas, sob os cuidados de instituições e associações
de caráter filantrópico e/ou assistencialista.
Esta concepção exclui questões fundamentais de ordem pessoal e
social relativas a saúde. Centraliza os cuidados aos especialistas criando
uma divisão formada por aqueles que detém o poder sobre a saúde e os
leigos, que são alvo das ações de saúde, mas tem pouca ou nenhuma
representação e espaço para contribuir com o debate. Além disso, uma
concepção de saúde que individualiza questões de ordem social,
culpabiliza os sujeitos e medicaliza a vida, considerando como
patológicas expressões da diversidade humana (Decotelli, Bohrer &
Bicalho, 2013).
Uma das ferramentas do saber biomédico são as classificações de
saúde, que vem ao longo do tempo se atualizando para acompanhar as
mudanças das demandas. Desde de 1948, mesmo ano em que divulgou o
conceito de saúde, a OMS é responsável pela elaboração e publicação da
Classificação Estatística Internacional de Doenças e Problemas
Relacionados com a Saúde (CID), no referido ano lançou sua 6
aedição,
dando seguimento a sequência de classificações que teve início em 1893.
A primeira classificação que buscou uniformizar a nomenclatura das
causas de morte foi proposta pelo Instituto Internacional de Estatística e
era conhecida como “Classificação de Causas de Morte de Bertillon”, seu
uso foi recomendado e adotado internacionalmente e revisões decenais
foram responsáveis por atualizar os códigos e a doenças. A partir da sexta
revisão, editada pela OMS, ela passou a incluir um número maior de
doenças e não apenas as causas de morte, possibilitando a codificação
também da morbidade. Atualmente a CID encontra-se em sua 10
aedição
(CID-10), contando com mais de 12 mil códigos, número que impressiona
quando comparado aos 179 códigos de sua primeira publicação (Buchalla
& Laurenti, 2010; Di Nubila & Buchalla, 2008).
Embora reducionista em relação ao que de fato seja a globalidade
da saúde, o modelo biomédico também teve sua contribuição. A evolução
da ciência médica trouxe inúmeros benefícios, possibilitando inclusive a
diminuição e eventual erradicação de doenças infecciosas e epidemias
graves que foram comuns durante os séculos passados. O avanço técnico
e o investimento na saúde pública, que incluíam ações voltadas para a
promoção de saúde e melhoria das condições de saneamento, alimentação
e acesso a serviços essenciais também possibilitaram a redução da
mortalidade e o aumento da expectativa de vida (Barros, 2002; Lebrão,
2007).
O avanço das condições de saúde trouxe algumas consequências,
dentre elas a transição demográfica, fenômeno que se caracteriza pela
mudança na estrutura da pirâmide etária. A partir da maior expectativa de
vida e da redução da mortalidade a pirâmide torna-se maior, porque se
vive mais tempo, e o topo passa a se alargar, pois há uma maior
quantidade de pessoas idosas. A base tende também a diminuir, em
função da redução de nascimentos. As mudanças sociais ocorridas nas
últimas décadas, a disseminação de métodos contraceptivos e um melhor
planejamento familiar levaram a redução do número de filhos. Essa
configuração dá a pirâmide um formato de “barril”. A transição
demográfica traz consigo uma outra mudança nas demandas de saúde:
enquanto antes o foco se encontrava nas doenças infecciosas, com o
envelhecimento da população o foco passa a ser as doenças crônicas e as
deficiências, já que são as mais presentes na população de mais idade.
Mudanças nos padrões de saúde e doença, de mortalidade e morbidade da
população caracterizam a transição epidemiológica, conceito proposto
por Omran na década de 70 (Lebrão, 2007; Brasil, 2013).
Alguns autores preferem o termo
transição da saúde, pois dizem que, a rigor, estão envolvidos dois aspetos básicos da saúde nas populações humanas. Por um lado, está a transição das condições de saúde, isto é, os processos de saúde e doença que definem o perfil epidemiológico de uma população, expressado em termos de morte, doença e invalidez. Por outro lado, está a resposta social organizada a essas condições, que se instrumentaliza por meio do sistema de atenção à saúde” (Lebrão, 2007, p. 138).
A queda da mortalidade, decorrente da redução das doenças
infecciosas, juntamente com a queda da fecundidade, consequência de
mudanças no planejamento familiar, resulta no aumento do número de
pessoas com idade avançada e por decorrência altera o perfil de
morbidade, já que nas pessoas mais idosas as doenças crônicas e
degenerativas são as mais comuns. As doenças agudas, que levavam
frequentemente à morte, passam a dar lugar a estados crônicos,
configurando assim novas demandas de saúde. Há uma tendência mundial
de que todos os países se encaminhem para uma transição demográfica e
epidemiológica. Nos chamados países desenvolvidos, a transição se deu
de forma gradual, levando cerca de dois séculos para se completar; já os
países em desenvolvimento, como os da América Latina estão assistindo
a uma transição rápida. Em alguns, cujos índices de desenvolvimento são
ainda menores, essa mudança ainda não teve início (Lebrão, 2007).
Essa nova configuração nos padrões de morbidade solicita novas
formas de se pensar saúde, a convivência com doenças crônicas, lesões e
outras condições de saúde de longo prazo exigem um outro olhar acerca
da concepção de saúde e bem-estar. Saúde não é apenas ausência de
doenças ou lesões, é ter a possibilidade de uma vida com qualidade
(Farias & Buchalla, 2005).
Com a modificação nos padrões de morbidade, a CID passa a ser
insuficiente, já que o diagnóstico por si só não traz informações a respeito
da real condição de saúde das pessoas, apenas de uma parte dela. Desta
constatação começa a surgir, no bojo das discussões da OMS, a ideia de
uma família de classificações que pudesse dar conta das condições de
saúde de forma mais abrangente. Essa família é composta por
classificações de referência, como é a CID; classificações derivadas, que
utilizam a estrutura e as categorias da referência, mas são mais detalhadas,
podendo ser reorganizadas de acordo com seu objetivo; e as classificações
relacionadas, aquelas que se referem a um nível mais específico da
classificação de referência (Buchalla & Laurenti, 2010).
Buscando desenvolver uma classificação que pudesse dar conta
das novas demandas de saúde, a OMS lança, em 1980, em caráter
experimental e como complementar ao CID, que a época estava em sua
9a edição, a Classificação Internacional das Deficiências, Incapacidades
e Desvantagens, conhecida como CIDID conforme sigla em português.
Nela foram incorporadas categorias que pudessem descrever as
consequências duradoras das doenças. Conforme esquema a seguir, o
modelo proposto pela CIDID compreendia a desvantagem como
consequência da doença de forma linear (Farias & Buchalla, 2005; OMS,
2008).
Doença => Deficiência => Incapacidade => Desvantagem
Figura 1. Sequência linear das consequências das doenças segundo a CIDID. Nota. Fonte: Esquema retirado de Farias & Buchalla, 2005, p.189.A noção de desvantagem na CIDID se referia a restrições nas
atividades e na vida, ou seja, a doença era causa da deficiência e esta, por
sua vez, incapacitava a pessoa para as atividades, gerando assim uma
desvantagem frente as outras pessoas consideradas “normais”. Essa
concepção, como era de se esperar, acabou sendo objeto de duras críticas,
principalmente das pessoas com deficiência (Silveira, 2015).
Importante contribuição para a reestruturação da CIDID veio do
movimento das pessoas com deficiência e da proposta do Modelo Social
da Deficiência (MSD), que compreendiam ser a deficiência uma questão
social, onde a desvantagem resultava da incapacidade da sociedade em se
adequar a diferentes formas corporais e não o contrário, como sugeria o
modelo proposto pela CIDID (Sampaio, Haddad, Filho & Siaulys, 2010;
Sassaki, 2012). O MSD, nascido na década de 1970 na Inglaterra,
proposto pelos estudiosos do campo da deficiência estabelece a diferença
entre lesão e deficiência, onde um corpo com lesão não necessariamente
experiencia a deficiência (Diniz, 2007). A deficiência é entendida a partir
da relação das dificuldades encontradas pelas pessoas com alguma lesão
frente a uma sociedade não preparada e adaptada as diferenças do ser
humano. Esta abordagem, considera a deficiência como inerente a
condição humana, não apenas pelo fato de existirem relatos na história da
humanidade acerca de pessoas com deficiência, mas também porque a
maioria das pessoas enfrenta em algum momento da vida condições de
deficiência temporária ou permanente (OMS, 2011).
A incapacidade, nesta perspectiva, é definida pelo contexto social,
não é algo pessoal, e sim uma condição que pode ocorrer a qualquer
pessoa, em qualquer momento da vida (Sampaio & Luz, 2009). Essa
concepção tem implicações políticas significativas, pois reconhece que as
desvantagens a que estão submetidas as pessoas com deficiência tem
origem social e não natural, como supunha o modelo biomédico.
Trazendo a compreensão da deficiência para o campo do social, retira-se
o poder exclusivo das ciências médicas e distribui–se as
responsabilidades nas diversas esferas. A deficiência passa a ser uma
condição da natureza humana, uma questão política e de direitos
humanos, e não mais um problema exclusivo da saúde (Diniz, 2007;
OMS, 2008). Assim, as políticas sociais relativas a saúde da pessoa com
deficiência, na verdade não devem ser destinadas apenas as pessoas com
deficiência, mas a todas as pessoas, já que todas as pessoas podem
vivenciar momentos de incapacidade (Sampaio & Luz, 2009).
O movimento político das pessoas com deficiência, sustentado no
MSD, faz severas críticas a CIDID, pois compreende que nessa
classificação a deficiência continua a ser encarada como consequência
das lesões do corpo. A CIDID não consegue contemplar as condições de
saúde em seu conceito amplo, sua estrutura linear altera muito pouco a
concepção de deficiência do modelo biomédico (OMS, 2008). A OMS
então, passa a revisar a CIDID, lançando a sua Versão Beta-1 e Beta-2,
as quais foram testadas em campo e contaram com a participação de mais
de 50 países e 1.800 peritos dos diversos centros colaboradores,
instituições representativas e redes internacionais. Em 2001, lança a
CIDID-2, que leva o nome de Classificação Internacional de
Funcionalidade, Incapacidade e Saúde, CIF conforme sigla em português
(Di Nubila & Buchalla, 2008; OMS, 2008).
Como uma classificação de referência dentro da família de
classificações internacionais da OMS, a CIF se baseia em um modelo
biopsicossocial da saúde, que busca integrar os modelos social e médico,
não se restringindo a classificar doenças ou deficiências. Enquanto a
CID-10 se propõe a classificar os estados de saúde, a partir da relação dos
sintomas, utilizando para isso uma série de códigos que correspondem as
patologias, deficiências e transtornos, a CIF se propõe a ser uma
classificação que “engloba todos os aspectos da saúde humana e alguns
componentes relevantes para saúde relacionados ao bem-estar e os
descreve em termos de domínios de saúde e domínios relacionados à
saúde.” (OMS, 2008, p.18).
Por domínios de saúde compreende aquelas áreas da vida que são
diretamente ligadas a saúde, que costumam ser de responsabilidade dos
serviços de saúde, como por exemplo alterações ortopédicas. Domínios
relacionados a saúde, são aqueles que não são de responsabilidade do
sistema de saúde, mas interferem na qualidade da saúde dos sujeitos,
como por exemplo acessibilidade arquitetônica. O objetivo da CIF é
descrever de forma organizada e sistematizada informações a respeito das
condições, funções e restrições do ser humano no que se refere a saúde.
Ela representa uma mudança de paradigma, na medida em que busca
englobar os aspectos biológicos, individuais e sociais. De uma
classificação de consequência da doença, como era a CIDID,
transforma-se em uma classificação dos componentes da saúde (OMS, 2008).
De acordo com o modelo da CIF, que será melhor abordado no
item 1.3.1 desta Introdução, a funcionalidade e a incapacidade dos
indivíduos são determinadas pela interação do corpo com o contexto
ambiental que os cerca. É uma classificação que se propõe a avaliar a
saúde e não a doença. Não se preocupa em encontrar etiologias ou
descrever sintomas, mas sim em avaliar os impactos da interação entre
um ambiente e as condições de saúde dos indivíduos, focando em sua
funcionalidade (OMS, 2008).
A proposta da CIF de fazer dialogar os modelos médico e social e
sustentar um terceiro modelo, o biopsicossocial, reforça a necessidade de
definir certas questões terminológicas e formar um vocabulário universal
que fosse capaz de evidenciar a complexidade da saúde. A fim de
favorecer uma compreensão comum dos seus conceitos, em seu Anexo 1
– Questões taxonômicas e terminológicas - da CIF são descritos os novos
termos que servem de referência para toda a classificação e para
publicações relacionadas ao tema, e que servem de referência para a área
(OMS, 2008).
O termo Incapacidade, foi traduzido a partir do termo em inglês
disability, representa o aspecto negativo da interação entre o contexto e
as condições de saúde de um indivíduo, se aproxima do conceito de
deficiência proposto pelo Modelo Social da Deficiência. Já o termo
Deficiência, foi traduzido do inglês impairment e se refere a
anormalidades na estrutura ou função do corpo, baseada em medidas
estatísticas de normalidade. Corresponde a um desvio da média
populacional, nesse sentido se aproxima da concepção de deficiência do
Modelo Biomédico (Farias & Buchalla, 2008; OMS, 2008; Sampaio &
Luz, 2009).
Como apontado por Diniz, as traduções dos termos não levaram
em consideração os fundamentos teóricos da própria CIF. Disability foi
traduzido como incapacidade, mas deveria ter sido traduzido por
deficiência, porque “a escolha de disability e não outra categoria foi
exatamente para provocar a tradição biomédica de dois séculos que
compreende deficiência como algo fora da norma” (Diniz, Medeiros &
Squinca, 2007, p. 2509). Da mesma forma, o termo impairment, foi
traduzido por deficiência, que deriva de déficit, falta, e deveria ter sido
traduzido por lesão, porque se refere ao corpo e não a interação como
disability. Para o Modelo Social lesão é uma variável neutra da
diversidade corporal humana enquanto deficiência é a interação do corpo
com o ambiente. “Ou seja, disability não se resume a impairment, pois é
o resultado negativo da interação de um corpo com lesões em ambientes
sociais pouco sensíveis à diversidade corporal das pessoas” (Diniz,
Medeiros & Squinca, 2007, p. 2508). E justamente a importância da CIF,
e sua universalidade estão no fato de ela incorporar debates do modelo
social, tirando o foco do corpo. Mas a tradução para o português falha
nessa tarefa, e as confusões relacionadas as terminologias ficam evidentes
também na legislação Brasileira, onde o termo deficiência é muitas vezes
utilizado para designar lesões e não incapacidades (Martins & Araujo,
2015).
Nesta pesquisa, que se fundamenta em uma compreensão
biopsicossocial de saúde e deficiência, funcionalidade se refere a
capacidade do indivíduo em realizar atividades no ambiente em que se
encontra, é a parte positiva da interação entre um indivíduo e sua condição
corporal com o contexto ambiental, onde o principal foco é a participação
social. Incapacidade se refere ao oposto, a limitação de atividades ou
restrições à participação. Se refere aos aspectos negativos da interação do
indivíduo com o contexto (OMS, 2008; Di Nubila, 2010).
A CIF possibilita uma compreensão mais real das condições de
saúde, porque através dos seus descritores pode-se elaborar um perfil
funcional do sujeito avaliado. Os perfis variam entre si, tanto entre
sujeitos como num mesmo sujeito em momentos diferentes da vida. Uma
mesma condição de saúde tem impactos diferentes em sujeitos diferentes,
porque a funcionalidade é baseada não em alterações do corpo, mas sim
na interação desse corpo com o meio em que se encontra. A CIF não
atribui um código diagnóstico a um sujeito, como o faz a CID, por
exemplo; ela atribui uma série de códigos aos diversos componentes da
saúde, que estão divididos nos seus diversos domínios. Sua aplicação é
universal, porque se aplica a toda e qualquer pessoa independentemente
da sua condição de saúde. CID e CIF devem ser usadas em conjunto, uma
complementa as informações da outra (Araujo, 2011; OMS, 2008).
O modelo de saúde biopsicossocial reúne os fatores ambientais,
considerando as barreiras com as quais as pessoas com deficiência se
deparam em seu cotidiano, dessa forma, responde ao Modelo Social da
Deficiência. Ao mesmo tempo, não desconsidera as alterações corporais
e as experiências pessoais de um corpo com deficiência, considerando
elementos do modelo biomédico. Sobretudo, aproxima-se um pouco mais
da realidade porque vai além da mera descrição do corpo ou do ambiente,
pois busca descrever a interação entre eles. É um modelo coerente com a
nova configuração epidemiológica da população e com a demanda de
saúde compreendida como bem-estar e não apenas como ausência de
doença.
1.2 Dados sobre Deficiência e Deficiência Visual
A Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos da Pessoa com
Deficiência (CDPD), define que:
Pessoas com deficiência são aquelas que têm impedimentos de longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, os quais, em interação com diversas barreiras, podem obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade em igualdades de condições com as demais pessoas (Brasil, 2012a, p. 26).
Fundamentado no modelo social da deficiência, o conceito trazido
pela Convenção se aproxima da compreensão da CIF. A CDPD constitui
um marco histórico no entendimento da deficiência como questão de
direitos humanos, promulgada em 2006 pela ONU e ratificada pelo Brasil
em 2008, tem valor de emenda constitucional. Significa importante
documento na luta pelos direitos da pessoa com deficiência de forma
transversal nos diversos setores sociais como saúde, educação,
acessibilidade, focando na promoção da participação e bem-estar (Brasil,
2012a).
O Relatório Mundial sobre a Deficiência (RMD), elaborado pela
OMS em conjunto com o Banco Mundial, publicado em 2011, baseia-se
em duas fontes de dados para examinar a prevalência da deficiência: a
Pesquisa Mundial de Saúde da OMS de 2002 a 2004, realizada em 59
países e fundamentada na CIF; e o estudo sobre a Carga Global de
Doenças da OMS de 2004. Embora os dados não sejam comparáveis entre
si, porque utilizam metodologias diferentes, juntos eles oferecem um
panorama da prevalência em nível global. O Relatório, que conta com a
colaboração de diversos estudiosos do tema, também discute questões
fundamentais relativas a deficiência, como assistência médica,
reabilitação, suporte, fatores ambientes, educação, trabalho e emprego
(OMS, 2011).
Segundo o Relatório, em 2010, cerca de 15% (mais de um bilhão
de pessoas) da população mundial convivia com algum tipo de deficiência
e entre elas, cerca de 2,2% a 3,8% apresentavam dificuldades funcionais
significativas. Em relação ao sexo, os dados de ambos os estudos apontam
que a prevalência da deficiência é maior entre as mulheres. As taxas de
deficiência também são maiores em idosos, uma consequência direta da
transição demográfica. Os fatores ambientais influenciam na prevalência
e extensão das deficiências, a falta de acesso a recursos, as mudanças
provocadas por desastres naturais ou situações de conflito concorrem para
o aumento da prevalência porque criam barreiras e reduzem a
funcionalidade das pessoas. A relação existente entre deficiência e
pobreza também é apontada no Relatório, tanto em relação a maior
probabilidade de pessoas em situação de pobreza adquirirem deficiência,
devido à dificuldade de acesso a todo tipo de serviços, inclusive o de
saúde, a condições precárias de alimentação, moradia e saneamento.
Como também em relação a queda na renda média de pessoas em idade
produtiva após o surgimento da deficiência, levando muitas vezes a
situações de pobreza. Pessoas com deficiência também enfrentam piores
condições no mercado de trabalho e no acesso a educação. A desigualdade
é uma das principais causas dos problemas de saúde e por consequência
da deficiência, e da mesma forma, a presença da deficiência parece
aumentar a desigualdade. Estudos sugerem que famílias com membros
com deficiência enfrentam realidade sociais e econômicas piores que
domicílios sem deficiência (OMS, 2011).
Diante dessa análise, percebe-se que são vários os fatores que
interferem na configuração da deficiência/funcionalidade/incapacidade,
dentre os quais pode-se destacar os fatores sociais e ambientais como de
maior impacto, já que boas condições sociais reduzem a probabilidade de
se adquirir deficiência, como também melhoram a funcionalidade de
pessoas com deficiência, proporcionando qualidade de vida, de saúde e
bem-estar.
Dados específicos sobre deficiência visual são encontrados no
Global Data on Visual Impairments 2010 (GDVI), também publicado
pela OMS. A coleta de dados relativos a deficiência visual faz parte das
principais tarefas da OMS para a prevenção da cegueira. Para melhor
compreensão dos dados, cabe definir quais são os critérios adotados pela
OMS para deficiência visual (Mariotti, 2012).
Os critérios se fundamentam na CID, e são baseados na medida da
acuidade visual e do campo visual central, de acordo com os graus de
comprometimento visual, os quais são melhores descritos na Tabela 1
(OMS, 1997).
Os códigos referentes a deficiência visual na CID são: H54.0 –
Cegueira em ambos os olhos (Classes de comprometimento visual 3, 4 e
5 em ambos os olhos); H54.1 – Cegueira em um olho e visão subnormal
no outro olho (Classes de comprometimento visual 3, 4 e 5 em um olho,
com categorias 1 ou 2 no outro olho); H54.2 – Visão subnormal em ambos
os olhos (Classes de comprometimento visual 1 ou 2 em ambos os olhos);
H53.4 – Defeitos do campo visual (OMS, 1997).
Tabela 1 - Graus de comprometimento da deficiência visual com base na acuidade visual, conforme CID-10.
Graus de comprometimento visual
Acuidade visual no melhor olho com a melhor correção possível
Máxima menor que: Mínima igual ou maior que: Campo visual central *: 1 – Visão subnormal 6/18 3/10 (0,3) 20/70 6/60 1,10 (0,1) 20/200 2 - Visão subnormal 3/60 1/20 (0,05) 20/400 3/60 1/20 (0,5) 20/400 3 – Cegueira 3/60 1/20 (0,05) 20/400 1/60 (capacidade de contar dedos a 1m) 1/50 (0,02) 5/300 (20/1200) Campo visual entre 5 e 10 graus 4 - Cegueira 1/60 (capacidade de contar dedos a 1m) 1/50 (0,02) 5/300 (20/1200)
Percepção de luz Campo visual até 5 graus
5 - Cegueira Ausência da percepção da luz 9 - Perda da visão não
qualificada
Indeterminada ou não especificada
Nota.Tabela adaptada de Dandona & Dandona, 2006 e OMS, 1997.
*A medida de campo visual é aplicada somente se a acuidade visual for maior que o grau 1.
Acuidade visual (AV) consiste na capacidade do olho em
discriminar forma e contorno dos objetos. É uma medida geralmente
expressa em forma de fração, que varia em proporção de pessoa para
pessoa, deve ser feita sempre com uso da melhor correção óptica possível.
Existem diversas tabelas que auxiliam na aferição desta medida, como a
Tabela de Snellen, Tabela de Sloan, entre outros. Baseado na Tabela de
Snellen, a acuidade visual de 100%, ou seja, de um sujeito sem nenhuma
alteração visual, corresponde a fração de AV=20/20. Para uma pessoa
considerada cega (segundo critérios da CID), sua acuidade pela Tabela de
Snellen seria representada como AV=20/400. Isso significa que uma
pessoa cega enxerga a 6 metros, o que uma pessoa com visão “normal”
enxerga a 120 metros (Sampaio et al., 2010).
Segundo o GDVI, estima-se que em 2010, haviam no mundo cerca
de 39 milhões de pessoas cegas e 246 milhões com baixa visão,
totalizando 285 milhões de pessoas com deficiência visual. Desse total,
cerca de 65% das pessoas com deficiência visual e 82% do total de
pessoas cegas possuíam 50 anos ou mais (Mariotti, 2012). A principal
causa de deficiência visual em nível global são os erros refrativos
2não
corrigidos (42%), seguidos de catarata (33%) e glaucoma (2%),
degeneração macular relativa a idade, diabetes, retinopatia, tracoma e
opacidade da córnea contribuem com 1% cada. Cerca de 18% tem causa
indeterminada (Pascolini & Mariotti, 2011).
Embora a acuidade visual seja medida com a melhor correção
óptica (conforme definição atual da CID), o erro refrativo figura como a
maior causa de deficiência visual no mundo, o que é um paradoxo.
Dandona e Dandona (2006) fazem uma crítica quanto a essa definição da
CID de medir deficiência visual a partir dos valores de acuidade visual
com a melhor correção óptica, já que a melhor correção óptica inclui a
correção de erros refrativos, aqueles corrigidos por óculos convencionais.
Se uma das maiores causas da deficiência visual no mundo é o erro
refrativo não corrigido, cabe questionar se a falta de acesso a recursos
ópticos como óculos, não faz com que as pessoas tenham sua
funcionalidade reduzida, caracterizando uma situação de deficiência. Os
autores sugerem que numa próxima revisão da CID, no lugar de “acuidade
visual com a melhor correção óptica”, se utilize “acuidade visual
apresentada” (Dandona & Dandona, 2006). Assim, teríamos uma noção
mais real sobre a vivência da deficiência, pois uma situação em que a
pessoa tem apenas erro refrativo e não tem acesso a óculos, ela continua
2 Erros refrativos são aqueles em que há redução da nitidez, como astigmatismo, miopia, hipermetropia, presbiopia. A maioria dos erros refrativos pode ser compensada pelo uso de óculos ou lentes de contato, que reduz ou elimina os sintomas durante sua utilização, porém não os curam. Há também a possibilidade de cirurgias refrativas para a maioria dos casos.
com dificuldades visuais, podendo caracterizar-se como deficiência
visual. Em relação a catarata também é interessante notar que embora
existam técnicas cirúrgicas que permitem a melhora substancial da
acuidade visual, ela ainda figure como a segunda maior causa de
deficiência visual, corroborando para a compreensão de que a deficiência
não se restringe a alterações de função corporal, mas que é resultado da
interação do corpo com o ambiente, nesse caso representado pelo sistema
de saúde, cujo investimento em cirurgias oculares é insuficiente para dar
conta da demanda (Kara-José & Temporini, 1999; Lira, Nascimento,
Temporini, Kara-José & Arieta, 2001).
1.2.1 Dados Brasileiros sobre Deficiência Visual
Quanto ao Brasil, no Censo de 2010, realizado pelo Instituto
Brasileiro de Geografia e Estatística - IBGE, procedeu-se a coleta de
informações acerca da prevalência dos diferentes tipos de deficiência na
população. As questões buscavam identificar o grau de severidade da
deficiência a partir da percepção dos próprios entrevistados sobre sua
funcionalidade nas atividades do cotidiano. Os graus variavam entre “tem
alguma dificuldade em realizar”, “tem grande dificuldade” ou “não
consegue realizar de modo algum”. Considerando a população total do
Brasil, 23,9% relataram vivenciar alguma deficiência. A deficiência
visual apresentou a maior ocorrência, cerca de 18,6% da população
alegou ter algum nível de redução da sua funcionalidade visual. Em
segundo lugar ficou a deficiência motora, com 7%, seguida da auditiva
com 5,10% e intelectual ou mental com 1,4% (Oliveira, 2012).
Por ser um questionário onde o entrevistado respondia conforme
sua percepção, houve a possibilidade de diferença quanto a classificação
da CID, pois no grau “tem alguma dificuldade” podem ter se inserido
pessoas cuja patologia poderia ser corrigida com o uso de óculos e que
por isso não apresentavam dificuldade em grau significativo para se
enquadrarem como deficientes. Buscando chegar a um dado mais
fidedigno da prevalência de pessoas com deficiência somaram-se as
respostas “tem grande dificuldade” e “não consegue de modo algum”
englobando-as no grupo deficiência severa, o que correspondeu a 3,46%
de pessoas com deficiência visual, das quais 1,6% são cegas (Oliveira,
2012).
Houveram diferenças quanto a prevalência das deficiências, tanto
visual como as outras, em relação ao sexo, idade e grupo racial. As
mulheres, os idosos e as raças preta e amarela foram as que registram
maiores percentuais de deficiência. Quando comparados os grupos de
pessoas com deficiência e sem deficiência, em relação a taxa de
alfabetização, taxa de escolarização, nível de instrução e trabalho as
pessoas com deficiência apresentaram menores taxas, revelando um
padrão semelhante ao padrão mundial (Oliveira, 2012).
1.2.2 A experiência da deficiência visual
A experiência da deficiência visual é geralmente compreendida a
partir da posição daqueles que veem, cuja representação social da
deficiência visual e principalmente da cegueira, carrega em si a noção de
perda, sofrimento e incapacidade, mostrando-se distantes da realidade
trazida pelas vozes das próprias pessoas que são sistematicamente
marginalizadas. Embora se possa imaginar como seria ser cego, essa
experiência imaginada não consegue absorver a realidade, nem
compreender a capacidade de adaptação dos sujeitos, e muitas vezes vem
carregadas de preconcepções correndo o risco de atuarem como barreiras
(Martins, 2009).
As generalizações sobre as “incapacidades” ou sobre as “pessoas com deficiência” podem enganar. As pessoas com deficiência possuem diversos fatores pessoais com diferenças em termos de gênero, idade, status sócio-econômico, sexualidade, etnia, ou herança cultural. Cada uma delas tem suas preferências e respostas pessoais para lidar com a deficiência. Embora a deficiência seja associada a privações, nem todas as pessoas com deficiência são igualmente desprovidas. (OMS, 2011, p.8).