FACULDADE DE CIÊNCIAS MÉDICAS
PRISCILA DA COSTA GONÇALVES
TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA: PROTOCOLO DE INTERVENÇÃO PARA PAIS EM CONTEXTO AMBULATORIAL
CAMPINAS 2017
TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA: PROTOCOLO DE INTERVENÇÃO PARA PAIS EM CONTEXTO AMBULATORIAL
ORIENTADOR: LUIZ FERNANDO LONGUIM PEGORARO COORIENTADOR: BETÂNIA ALVES VEIGA DELL`AGLI
CAMPINAS
2017
Dissertação apresentada à Faculdade de Ciências Médicas da Universidade Estadual de Campinas como parte dos requisitos exigidos para obtenção do título de Mestra em Ciências, na área de concentração em Saúde da Criança e do Adolescente.
ESTE EXEMPLAR CORRESPONDE À VERSÃO FINAL DA DISSERTAÇÃO DEFENDIDA PELA ALUNA PRISCILA DA COSTA GONÇALVES, E ORIENTADO PELO PROF. DR. LUIZ FERNADO LONGUIM PEGORARO E COORIENTADA PELA PROFª DRA. BETÂNIA ALVES VEIGA DELL`AGLI
DEDICATÓRIA
Este trabalho é dedicado à minha mãe, Eva Aparecida da Costa, por todo seu amor, o apoio, serenidade e sabedoria que tem me guiado. E ao meu irmão, Thiago da Costa Gonçalves (in memorian), inspiração dos meus passos.Agradeço em primeiro lugar a Deus que ilumina o meu caminho e toda a minha vida.
Ao meu orientador, Profº Dr. Luiz Fernando Longuim Pegoraro, pela sabia condução na realização do trabalho, pela paciência e tolerância.
A minha Co orientadora, Profª. Dra. Betânia Alves Veiga Dell`Agli, por me auxiliar nessa trajetória, por sua paciência, apoio e suas sabias orientações.
Aos docentes do mestrado, por ter compartilhado seu conhecimento e experiência.
A toda a equipe dos ambulatórios de Psiquiatria da Criança e Psiquiatria do Adolescente do HC da Unicamp, por todo apoio no desenvolvimento dessa pesquisa. Aos pais, cuidadores, crianças e adolescentes que tornaram possível a realização desta pesquisa. Agradeço pelo tempo dedicado, pela superação de seus limites, pela confiança demonstrada em nosso trabalho, pela alegria de cada conquista.
Não posso esquecer-me de agradecer o meu esposo, Júlio César, que de forma especial e carinhosa me deu força e coragem, me apoiando nos momentos de dificuldades.
Ao meu pai (in memorian) que com sua simplicidade me deixou ensinamentos que me guiam até hoje. Espero conseguir dar-lhe orgulho onde o senhor estiver.
Agradeço aos meus colegas de pós-graduação e de trabalho pelo companheirismo, paciência e convivência desse tempo. Em especial Gabriela Pavan e Camila Pereira, que deixam comigo um pouco de si e levam com elas um pouco de mim.
Aos mestres que na minha caminhada acadêmica transmitiram seu conhecimento e confiaram em minha pessoa.
Enfim agradeço a todos de que direta e indiretamente me auxiliaram no desenvolvimento dessa pesquisa e na minha evolução como ser humano e profissional.
O treino para pais e cuidadores tem sido uma alternativa plausível no contexto brasileiro para a disseminação da intervenção Análise do Comportamento Aplicada (ABA) ao Transtorno do Espectro Autista (TEA), considerando a escassez ainda vigente de profissionais formados nessa área e a baixa disponibilidade de serviços públicos voltados a esse fim. A presente pesquisa objetivou investigar a aplicabilidade e a eficácia de um protocolo elaborado para ser utilizado em contexto hospitalar na modalidade ambulatorial tendo como base a Análise do Comportamento Aplicada com a finalidade de treinar os cuidadores de pacientes com diagnóstico de TEA. Participaram da pesquisa 27 pais e/ou cuidadores, que receberam treinamento pelo período de 10 semanas. A medida de resultado foi realizada por intermédio pelo instrumento Inventário de Problemas do Comportamento no pré e pós-protocolo. Este estudo sugere a redução da gravidade dos sintomas do autismo e aquisição de habilidades de autocuidado e autonomia.
Palavras – chaves: transtorno do espectro autista, análise do comportamento aplicada, treinamento, pais, cuidadores
The training for parents and caregivers has been a plausible alternative in the Brazilian context for the dissemination of the Applied Behavior Analysis (ABA) intervention to the Autistic Spectrum Disorder (TEA), considering the scarcity still existing of professionals trained in this area and the low availability of To this end. The present study aimed to investigate the applicability and efficacy of a protocol developed to be used in a hospital setting in an outpatient setting based on the Applied Behavior Analysis with the purpose of training the caregivers of patients diagnosed with ASD. Twenty-seven parents and / or caregivers who received training for a period of 10 weeks participated in the study. The outcome measure was performed through the Inventory of Behavior Problems in the pre- and post-protocol. This study suggests reducing the severity of autism symptoms and acquiring self-care skills and autonomy.
Figura 1 Fluxograma de recrutamento de participantes ... 23 Figura 2 Comportamento Inato (imagem ilustrativa retirada da internet) ...
27 Figura 3 Quadro de rotina (imagem ilustrativa retirada da internet) ...
31 Figura 4 Cronograma visual ilustrativa retirada da internet) ... – Treino de Toalete (imagem
34 Figura 5 Etapas do procedimento de aplicação do protocolo ... 37
Tabela 1 Dados demográficos de pacientes e de pais e
cuidadores ... 40
Tabela 2
Distribuições do início e do final dos escores do Inventário de Problemas do Comportamento (BPI)
(N=22) ... 41 Tabela 3
Distribuições do início e do final dos escores do Inventário de Problemas do Comportamento (BPI) em
relação ao CARS – BR ... 42 Tabela 4
Distribuições do início e do final da avaliação dos comportamentos adaptativos presentes nas crianças
TEA Transtorno do Espectro Autista ABA Análise do Comportamento Aplicada
ADI-R Entrevista Diagnóstica de Autismo Revisada ADOS Sistema Diagnóstico de Observação do Autismo
ATA Scale of Autistic Traits
BPI Inventário de Problemas do Comportamento BPI – 01 Inventário de Problemas de Comportamento CARS Escala de Avaliação do Autismo na Infância CARS - BR Escala de Avaliação do Autismo na Infância
CDC Centros de Controle e Prevenção de Doenças CEP Comitê de Ética em Pesquisa
CHAT Checklist for Autism in Toddlers
CID Classificação de Transtornos Mentais e de Comportamento DSM Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais
DTT Tentativas Discretas
ESDM Modelo Denver de Início Precoce EUA Estados Unidos da América GARS The Gilliam Autism Rating Scale
HC Hospital das Clínicas IL Illionis
PECS Picture Exchange Communication System
SCQ The Social Communication Questionnaire; Autism Screening Questionary
TCLE Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
TEACCH Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handcapped Children
1. INTRODUÇÃO ... 13
1.1 Transtorno do Espectro Autista: definições, histórico e classificação ... 13 1.2 Diagnóstico e Prevalência ... 15 1.3 Tratamento ... 18 2. OBJETIVOS ... 21 2.1 Objetivo Geral ... 21 2.2 Objetivos Específicos ... 21 3. METODOLOGIA ... 21 3.1 Desenho do estudo ... 21 3.2 Amostra ... 22 3.3 Ambiente ... 23 3.4 Material ... 24 3.5 Instrumentos ... 24
3.5.1 Para avaliar os sintomas austísticos e sua gravidade ... 24
3.5.2 Para avaliar comportamentos problemas ... 25
3.5.3 Para obter informações sociodemográficas e outros dados 25 3.5.4 Desenvolvimento do protocolo ... 25
3.5.6 Procedimento ... 36
3.5.7 Tratamento dos dados ... 38
4. RESULTADOS ... 38
5. DISCUSSÃO ... 43
6. CONCLUSÃO ... 45
7. REFERÊNCIAS ... 49
8. APÊNDICES ... 59
8.1 Questionário de elaboração da autora ... 59
8.2 Quadro de Rotina ... 62
8.3 Registro do uso da toalete ... 63
8.4 Termo de Consentimento Livre e Esclarecido ... 64
9. ANEXOS ... 67
9.1 CARS – BR (Childhood Autism Rating Scale – Escala de Avaliação do Autismo na Infância) ... 67
9.2 BPI (Behavior Problems Inventory - Inventário de Problemas do Comportamento) ... 73
1.INTRODUÇÃO
1.1 Transtorno do Espectro Autista: definições, histórico e classificação
O Transtorno do Espectro Autista (TEA) compreende uma série de condições fenotípicas que tem em comum alterações do desenvolvimento da sociabilidade, comunicação social, interação social em múltiplos contextos, padrões de interesses e atividades restritas, incluindo comportamentos repetitivos ou estereotipados (1).
Historicamente houve várias alterações na termologia, como na descrição do conjunto de características que permitem identificar esta patologia. Segundo a etimologia, a palavra autismo deriva do grego “autós”, que significa “si mesmo” e “ismo” que significa “estado ou orientação”, ou seja, é um estado em que o indivíduo é centrado nele próprio, vive no seu mundo (2).
Em 1906, a palavra autista foi citada pela primeira vez na literatura psiquiátrica, por Plouller, que pesquisava pacientes que desenvolviam uma espécie de processo psicótico onde faziam referência a tudo no mundo e a si mesmos. Esses pacientes tinham o diagnóstico de demência precoce. Posteriormente o termo utilizado para caracterizar tais crises foi alterado para esquizofrenia (3,4).
Posteriormente, o termo foi referido por Eugen Bleuler, em 1911, ao descrever uma organização mental que se expressaria pela fuga da realidade e recusa ou incapacidade em se relacionar com outros, atribuída a pacientes esquizofrênicos adultos (2,5).
Kanner em 1943, publicou um artigo “Autistic Disturbances of Afecctive Contact” (Distúrbio Autístico de Contato Afetivo), onde descreveu o comportamento de 11 crianças, entre eles 8 meninos e 3 meninas, que tinham em comum “um isolamento extremo desde o início da vida e um desejo obsessivo pela preservação da mesmice”, denominando-as de “autistas”(2,3).
“ (...) estas crianças vieram ao mundo com uma incapacidade inata de estabelecer o contato afetivo habitual com pessoas, biologicamente previsto (...). Se esta
hipótese está correta, um estudo posterior (...) talvez permita fornecer critérios concretos relativos às noções ainda difusas dos componentes constitucionais de reatividade emocional (...) aqui temos exemplos puros de distúrbios autísticos inatos de contato afetivo.” (5)
Em seguida, em 1944, o pediatra austríaco Hans Asperger escreveu o artigo “Psicopatologia Autística da Infância”, onde descreveu quatro crianças semelhantes às descritas por Kanner, embora estas tivessem um QI médio ou acima da média, mas tinham dificuldades na socialização (5,6).
Em 1966, Michael Rutter reestuda o quadro e amplia o espectro, classificando os sintomas característicos do autismo infantil como: (7)
a) incapacidade profunda e geral para estabelecer relações sociais;
b) atraso na aquisição da linguagem, criando obstáculos para a compreensão;
c) ecolalia e inversão pronominal;
d) fenômenos ritualistas ou compulsivos;
e) movimentos repetitivos e estereotipados, configurando maneirismos, principalmente de mãos e dedos;
f) condutas autolesivas (não presente em todos os casos); g) atraso no controle do esfincters (não presente em todos os
casos).
Uta Frith (1991), aponta que a disseminação do trabalho de Kanner, foi possível na época por estar escrito na língua inglesa, enquanto o trabalho de Asperger ficou totalmente esquecido devido a restringir-se ao leitor alemão e holandês. Somente em 1975 foi traduzido para o russo e 1991 foi traduzido para inglês através do livro “Autism and Asperger syndrome (Autismo e síndrome de Asperger)” (7,8).
Wing (1981), faz uma comparação entre os trabalhos de Aperger (1944) e Kanner (1943) e conclui que existem semelhanças surpreendentes entre as crianças estudadas pelos dois autores em dez pontos. Permitindo que
a termologia Síndrome de Asperger fosse ligada ao autismo de alto funcionamento (9–11).
Apenas em 1996, surge o conceito de transtorno do espectro do autismo definido pela psiquiatra Lorna Wing, ao realizar um estudo para clarificar as particularidades desta síndrome. Neste estudo classifica o autismo com base numa tríade clínica ainda hoje aceite, denominada tríade de Lorna Wing (12). Farrell (2008) explica esta tríade dizendo que os indivíduos portadores de autismo têm afetadas essencialmente três grandes áreas, a da comunicação, a da interação social e a do comportamento e imaginação (12).
No Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais (DSM) observamos que em 1968, no DSM II, o autismo foi inserido no quadro “esquizofrenia de início na infância”. A partir da década de 1980, o autismo é retirado da categoria de psicose e no DSM III utiliza-se a nomeação de distúrbios invasivos do desenvolvimento. No DSM IV (1991) caracterizado por prejuízo severo e invasivo em diversas áreas do desenvolvimento é considerado um distúrbio global do desenvolvimento (13,14).
No DSM 5 (2013) o autismo é situado na categoria de Transtornos do Neurodesenvolvimento e assumido como espectro, substituindo assim as subcategorias dos “Transtornos Invasivos do Desenvolvimento” que são agora abordadas por um único termo abrangente: Transtornos do Espectro do Autismo, nos quais se assinalam “especificadores” para identificar suas variações, como a presença ou ausência de comprometimento intelectual, comprometimento estrutural da linguagem, condições médicas ou perda de habilidades anteriormente adquiridas (13,14).
1.2 Diagnóstico e Prevalência
O diagnóstico do TEA é baseado no quadro clínico do paciente, não havendo um marcador biológico que o caracterize (15). Provas metabólicas, estudos cromossômicos e registros eletroencefalográficos tem pouca utilidade (16,17)
Na década de 1980, escalas, questionários e critérios foram introduzidos como objetivo de tentar uniformizar o diagnóstico. Desde então, os
critérios do DSM e da CID (Classificação de Transtornos Mentais e de Comportamento) são os mais utilizados (15).
A utilização de um instrumento padronizado para registrar os achados e a evolução dos resultados do tratamento tende a diminuir a subjetividade do avaliador, que é necessariamente parte do processo de avaliação (18). Além disso, a padronização diagnóstica contribui de forma inequívoca para a pesquisa e para a prática clínica, constituindo uma linguagem comum entre os profissionais da área da saúde (19).
Os critérios atualmente utilizados para diagnosticar o TEA são do DSM - 5, que absorveu para um único diagnóstico o Autismo, Transtorno Desintegrativo da Infância e as Síndromes de Asperger e Rett, por entender que esses transtornos são na verdade uma mesma condição com gradações em dois grupos de sintomas: Déficit na comunicação e interação social; Padrão de comportamentos, interesses e atividades restritos e repetitivos (20).
Conforme os critérios diagnósticos do DSM – 5, as primeiras manifestações do TEA devem aparecer antes dos 36 meses de idade (1). Todavia, dados empíricos demonstram que a maioria das crianças apresenta problemas no desenvolvimento entre os 12 e 24 meses, sendo que alguns desvios qualitativos no desenvolvimento aparecem antes mesmo dos 12 meses (21–23).
Nas últimas décadas, vários instrumentos diagnósticos para o TEA foram desenvolvidos com base nos critérios do DSM (19).
Os dois instrumentos diagnósticos mais detalhados de avaliação psicológica usados como padrão-ouro para o diagnóstico de autismo, principalmente em pesquisa, são o Sistema Diagnóstico de Observação do Autismo (ADOS - Autism Diagnostic Observation Schedule-Generic) e a Entrevista Diagnóstica de Autismo Revisada (ADI-R - Autism Diagnostic Interview - Revised) (24).
Vários outros instrumentos de screening e diagnóstico foram criados, embora não sejam largamente utilizados: SCQ (The Social Communication Questionnaire; Autism Screening Questionary); ATA (Scale of Autistic Traits); CHAT (Checklist for Autism in Toddlers); GARS (The Gilliam Autism Rating Scale) (25).
Os instrumentos foram criados para serem escalas objetivas de avaliação de crianças com TEA, permitindo mensurar o grau de comprometimento apresentado pelas crianças com TEA, quantificar o efeito de diferentes condutas terapêuticas, além de facilitar a troca de informações entre diferentes centros de pesquisa (25).
Se forem utilizados os critérios aceitos presentemente para definir autismo, este certamente não é um distúrbio raro.
O primeiro estudo epidemiológico sobre o autismo foi realizado por Victor Lotter, em 1966. Nesse estudo, ele relatou um índice de prevalência de 4,5 em 10.000 crianças em toda a população de crianças de 8 a 10 anos de Middlesex, um condado ao noroeste de Londres (27).
Embora a prevalência de TEA varie em estudos epidemiológicos de 0,07 a 7,3 por 1.000, publicações recentes sugerem que a sua prevalência na Europa e na América do Norte seja aproximadamente 5 - 6 por 1.000 (28,29).
No entanto, os últimos estudos têm mostrado que aproximadamente 1 por centro da população infantil apresenta alguma forma de TEA (28). Um dos poucos estudos que avaliou a prevalência isolada dos subtipos de TEA foi realizado no ano de 2006, no Canadá. Encontrou prevalência de 6,6 por 1.000 para TEA; 2,2 por 1.000 para autismo; 1,0 por 1.000 para Síndrome de Asperger; 3,3 por 1.000 para Transtorno invasivo do desenvolvimento não-especificado. Os estudos epidemiológicos têm variado quanto ao modelo e métodos diagnósticos, tornando as comparações difíceis (29).
Nos Estados Unidos, os Centros de Controle e Prevenção de Doenças (CDC), estima prevalência de TEA como 1 em 68 crianças, ocorrendo em todos os grupos raciais, étnicos e socioeconômicos, embora seja cinco vezes mais comum entre os meninos (1 em 42) que as meninas (1 em 189). O site do CDC também oferece dados de numerosos estudos (30,31).
Na Ásia, Europa e América do Norte mostrando uma prevalência média de TEA de cerca de 1%. Uma pesquisa recente na Coréia do Sul, que examinou as crianças nas escolas, relataram uma prevalência de 2,6% (3,7% entre meninos e 1,5% entre meninas) (31,32).
As possíveis razões para o grande aumento na prevalência estimada do autismo e das condições relacionadas são:(33)
1) a adoção de definições mais amplas de autismo (como resultado do reconhecimento do autismo como um espectro de condições);
2) maior conscientização entre os clínicos e na comunidade mais ampla sobre as diferentes manifestações de autismo (e.g., graças à cobertura mais frequente da mídia);
3) melhor detecção de casos sem deficiência intelectual;
4) o incentivo para que se determine um diagnóstico devido a elegibilidade para os serviços proporcionada por esse diagnóstico (i.e., nos EUA (Estados Unidos da América), como resultado das alterações na lei sobre educação especial);
5) a compreensão de que a identificação precoce (e a intervenção) maximizam um desfecho positivo (estimulando assim o diagnóstico de crianças jovens e encorajando a comunidade a não "perder" uma criança com autismo, que de outra forma não poderia obter os serviços necessários); e
6) a investigação com base populacional (que expandiu amostras clínicas referidas por meio do sistemático "pente-fino" na comunidade em geral à procura de crianças com autismo que de outra forma poderiam não ser identificadas).
É importante enfatizar que o aumento nos índices de prevalência do TEA significa que mais indivíduos são identificados como tendo esta ou outras condições similares. Isso não significa que a incidência geral do TEA esteja aumentando. A crença de aumento na incidência levou à ideia que estava ocorrendo uma "epidemia" de TEA (i.e. que o número de indivíduos com TEA estava crescendo em números alarmantes) (33).
Até hoje, não existem evidências convincentes de que isso seja verdadeiro e os riscos ambientais potenciais que hipoteticamente seriam "ativadores" de tal epidemia (e.g., programas de vacinação) não receberam nenhuma validação empírica em vários estudos em grande escala realizados na Escandinávia, no Japão e nos EUA, entre outros (27,31).
1.3 Tratamento
É comum que muitos pais de crianças autistas se culpem pelo “fracasso” de ter tido um filho com essa síndrome. Muitas vezes a negação é a
primeira reação que esses pais apresentam quando percebem alguma anormalidade (34).
O bebê autista ainda pode ser “camuflado” como uma criança normal. Mas quando ele começa a crescer, fica difícil esconder algumas características, principalmente relacionadas a comportamentos (35).
Por isso a negação é a pior forma de lidar com esse assunto. É preciso procurar orientação médica e pessoas especializadas para oferecer o tratamento ideal a criança autista. Quanto antes o diagnóstico for dado, o tratamento irá promover melhores resultados clínicos (36).
A intervenção e o apoio devem ser individualizados e, se apropriado, multidimensionais e multidisciplinares. Os objetivos são maximizar a independência funcional e a qualidade de vida de um indivíduo por meio do desenvolvimento e aprendizado, melhorias nas habilidades sociais e de comunicação, reduções na deficiência e comorbidade, promoção da independência e prestação de apoio às famílias. Além disso, os indivíduos devem ser ajudados a cumprir seu potencial em áreas de força. Embora o TEA esteja enraizado na biologia, as intervenções mais eficazes até agora são comportamentais e educacionais; Drogas têm tido apenas um papel menor até agora (36,37).
A forma de tratamento com maior reconhecimento, validação empírica e eficácia com indivíduos com TEA são os tratamentos baseados em um modelo comportamental (38). Uma característica definidora destes tratamentos é o seu fundamento na análise experimental do comportamento, que é uma ciência dedicada à compreensão das leis pelas quais os eventos ambientais influenciam e modificam o comportamento. O campo aplicado clinicamente desta ciência é conhecido como análise de comportamento aplicada (ABA - Applied Behavior Analysis), e o desenvolvimento dos tratamentos comportamentais do autismo é em grande parte o resultado deste campo da ciência (39).
ABA requer uma avaliação cuidadosa de como os eventos ambientais interagem para influenciar o comportamento de um indivíduo. A avaliação consiste em fatores contextuais, como(40):
a) o cenário em que um comportamento ocorre;
b) variáveis motivacionais como a necessidade de atingir alguma coisa;
c) eventos antecedentes que levam à ocorrência de um comportamento, como um pedido para fazer algo ou uma pergunta de outra pessoa;
d) e consequências ou eventos que seguem o comportamento que dita se o comportamento é provável que ocorra novamente.
Uma avaliação detalhada de como o ambiente e o comportamento do indivíduo interagem é crucial porque a informação resultante desta avaliação leva à concepção, implementação e avaliação adicional de intervenções ambientais destinadas a mudar comportamentos (37,41).
Para os indivíduos com TEA, estes comportamentos tipicamente incluem linguagem e comunicação, habilidades sociais e de lazer, habilidades cognitivas e acadêmicas, habilidades motoras, habilidades de vida independente, e problemas de comportamento (42).
O progresso na obtenção da mudança de comportamento desejada é normalmente determinado por observações diretas que ocorrem em várias ocasiões com o mesmo indivíduo ao longo do tempo. Uma medição igualmente importante é a aceitabilidade das intervenções e resultados para o indivíduo tratado, bem como o impacto sobre a saúde e outros membros da família (43).
Evidência inicial da eficácia dos modelos de tratamento ABA apareceram na década de 1960 com papéis por Wolf, Risley e Lovaas, que usou altamente estruturados paradigmas de aprendizagem operante para construir repertórios comportamentais e melhorar comportamentos desajustados de crianças com autismo (i.e. Baer, Wolf & Risley (1968) e Lovaas, I.O (1973)) (44,45).
Esses programas comportamentais levaram ao aumento da linguagem, habilidades sociais, de jogo e acadêmicas e reduziram alguns dos graves problemas comportamentais frequentemente associados à doença. Esses estudos foram seminais por serem os primeiros a demonstrar ganhos empiricamente validados em crianças com autismo (45,46).
No entanto, para além destes resultados promissores, os dados relativos à manutenção e generalização indicado algumas limitações à sua eficácia (i.e. Lovaas, Koegel, Simmons & Long (1973)) (45). Pesquisas
posteriores abordou estes problemas, levando a uma maior eficácia dos tratamentos ABA para a comunicação, habilidades sociais, e gestão de problemas de comportamento (47–50).
Como demonstrado nestes estudos, abordagens ABA evoluíram e ampliado para incluir pacotes comportamentais abrangentes concebidos para abordar todas as áreas de desenvolvimento de necessidade e aplicados em todos (ou uma parte prolongada) do dia da criança, bem como estratégias comportamentais que se concentram em um estreito padrão de resposta ou conjunto de habilidades, ambos resultando em resultados de tratamento amplos e duradouros.
2. OBJETIVOS
2.1 Objetivo Geral
Testar a eficácia do protocolo de própria autoria, por intermédio do BPI (Behavior Problems Inventory - Inventário de Problemas do Comportamento) e avaliação da redução dos comportamentos alvos.
2.2 Objetivo Específicos
Fornecer uma nova ferramenta sucinta a fim de auxiliar o tratamento de pacientes com diagnóstico de TEA.
3. METODOLOGIA
3.1 Desenho do estudo
Trata-se de um estudo naturalístico, não randomizado e de caráter prospectivo.
3.2 Amostra
Foram recrutados para o estudo 42 cuidadores de pacientes diagnosticadas com TEA, mas fizeram parte 27 cuidadores de pacientes diagnosticadas com TEA. Todos os cuidadores dos pacientes com diagnóstico de TEA que foram atendidos no período de novembro de 2015 a setembro de 2016 nos ambulatórios de Psiquiatria da Criança e do Adolescente do Hospital das Clínicas da Universidade Estadual de Campinas com diagnóstico de TEA foram convidados para fazer desta pesquisa, seguindo-se assim o modelo de amostra por conveniência.
Entendendo-se por cuidador, aquelas pessoas que lida diretamente e frequentemente com a criança, procurando atender suas necessidades, além de ser o indivíduo facilitador no processo de desenvolvimento das habilidades necessárias à autonomia da criança.
O diagnóstico dos TEA foi realizado por meio da observação do comportamento da criança, relato dos pais, anamnese, relatórios de profissionais de outras instituições, avaliação psicológica, seguindo os critérios estabelecidos pela CID – 10 e DSM – 5 (1,51). E corroborados com a aplicação do instrumento CARS – BR com pontuação de corte (escore > 30).
Os critérios de elegibilidade para o estudo foram os seguintes: (i) ser pai, mãe e/ou cuidadores de crianças e adolescentes de ambos os sexos, com idades entre dois e 17 anos, com diagnóstico de TEA em acompanhamento no Ambulatório de Psiquiatria da Infância e do Adolescente do HC – Unicamp, Brasil; (ii) paciente ter o diagnóstico de TEA confirmado por uma equipe especializada de psiquiatras infantis utilizando os critérios do DSM-5 e corroborado pela CARS – BR; (iii) pai, mãe e cuidador ter idade mínima de 18 anos.
Os critérios de exclusão foram: (i) ser pai, mãe e/ou cuidadores de crianças e adolescentes de ambos os sexos, com idades entre dois e 17 anos, com diagnóstico de TEA que já tenham o treinamento do ABA; (ii) se o pai, mãe e/ou cuidador do paciente, apresentar alguma patologia ou incapacidade que justifique a não compreensão das intervenções (psicossociais). Pode-se citar
como exemplo de patologia ou incapacidade: deficiência intelectual, déficit cognitivo, doença de Alzheimer em fase inicial, entre outras.
Após aplicação dos critérios de elegibilidade e exclusão, houve a exclusão de 15 participantes, a amostra final foi composta de 27 cuidadores de pacientes com TEA, entre 22 e 58 anos (M = 38,75; DP = 58). Em sua maioria os participantes eram mães (n = 17; 62,9,%). Todos os participantes recrutados foram separados em três grupos conforme disponibilidades de horário para participarem dos encontros. Segue abaixo fluxograma do processo de recrutamento de participantes.
Figura 1. Fluxograma de recrutamento de participantes
3.3 Ambiente
Para o desenvolvimento da pesquisa, foi utilizada duas salas, localizada no prédio do Hospital das Clínicas da Unicamp. A iluminação era artificial e direta, e climatizada. O mobiliário consistiu em mesa, cadeiras e um quadro branco (disponível em uma das salas).
Selecinados (n=42) Incluídos (n=27) Grupo 1 (n=9) Desistência (n=1) Análise (n=8) Grupo 2 (n=8) Desistência (n=3) Análise (n=5) Grupo 3 (n=10) Desistência (n=1) Análise (n=9) Excluídos
Iniciaram terapia ABA em outro local (n=2)
Não atendia os critérios de inclusão (n=3) Declinaram a participar (n=10) Follow - up Análise Recrutamento Distribuição
3.4 Material
Foram utilizados textos no formato de slide e alguns impressos embasados nos princípios básicos de ABA, notebook, data show e caixa de som.
3.5 Instrumentos
3.5.1 Para avaliar os sintomas austísticos e sua gravidade
A CARS (Childhood Autism Rating Scale – Escala de Avaliação do Autismo na Infância) (CARS – BR, Anexo 1) desenvolvida por Schopler, Reichler e Renner em 1980, é uma escala com 15 itens utilizada para diagnosticar TEA em crianças a partir de 2 anos. Esta ferramenta realiza a distinção entre o TEA e outros atrasos no desenvolvimento. Ainda classifica o nível de gravidade do TEA do paciente (52).
Estudos recentes comprovam a confiabilidade da CARS para rastreio e diagnóstico do TEA com os novos critérios do DSM-5 (53,54).
Este instrumento é apresentado em formato de questionário e fundamenta-se na observação direta de um profissional, assim como nas questões colocadas aos pais, professores ou outros cuidadores. Os 15 quesitos de avaliação são os seguintes: (1) interação com as pessoas, (2) imitação, (3) resposta emocional, (4) uso do corpo, (5) uso de objetos, (6) adaptação à mudança, (7) reação a estímulos visuais e (8) auditivos, (9) a resposta e uso da gustação, olfato e tato; (10) medo ou nervosismo, (11) comunicação verbal, (12) comunicação não verbal, (13) nível de atividade, (14) o nível e a coerência da resposta intelectual e, finalmente, as (15) impressões gerais.
A pontuação atribuída a cada domínio varia de 1 (dentro dos limites da normalidade) a 4 (sintomas autísticos graves). A pontuação total varia de 15-60 e o ponto de corte para o TEA é 30 (52,55,56). A tradução, adaptação e validação para uso na população brasileira foi realizada por Pereira, Riesgo e Wagner em 2008 (56).
3.5.2 Para avaliar comportamentos problemas
BPI (Behavior Problems Inventory - Inventário de Problemas do Comportamento) (BPI, Anexo 2) com o intuito de avaliar comportamentos problemas. O BPI é um instrumento traduzido e adaptado por Teixeira, Carreiro, Seabra e Baraldi em 2010 (57).
O instrumento originalmente desenvolvimento em 1984, teve sua última versão divulgada em 2001, com o formato que inclui 52 itens divididos em três escalas que abrangem três tipos de problemas de comportamento. A escala de comportamento auto prejudicial inclui 14 itens, a escala de comportamento estereotipado, 24 itens e a escala de comportamento agressivo / destrutivo, 11 itens.
O cuidador assinala apenas os comportamentos que tenham ocorrido pelo menos uma vez nos últimos 2 meses. Além dos comportamentos descritos, cada escala inclui um item em que o informante pode relatar outros problemas comportamentais não abrangidos pelo instrumento (57–59).
3.5.3 Para obter informações sociodemográficas e outros dados
Foi desenvolvido pela autora um questionário com o objetivo de realizar o levantamento das informações sociodemográficas, composição familiar, desenvolvimento neuropsicomotor, adaptativo e social do paciente, medicação administrada ao paciente, profissionais que atende o paciente (Questionário, Apêndice 1)
3.5.4 Desenvolvimento do protocolo
Para o desenvolvimento dessa pesquisa foi elaborado um protocolo de treinamento para cuidadores de pacientes com TEA. Esse protocolo teve como base a ABA e consistiu na duração de 10 sessões conforme descrito abaixo:
1º Sessão
Foi realizado a apresentação da pesquisa, assim como o objetivo de desenvolver um protocolo estruturado de 10 sessões, contento temas tais como técnicas de ensino, quadro de rotina, treino de toalete, entre outros, a fim de promover o auxílio no manejo diário pacientes com TEA. Foi informado que os encontros seriam semanais, no mesmo dia e horário, com duração média de uma e trinta minutos. Seria de extrema importância que os participantes não faltassem, pois, os temas seriam abordados em único encontro.
Para finalizar a aplicação do teste Inventário de Problemas de Comportamento (BPI – 01 _ Behavior Problems Inventory) para avaliação inicial e medida comparativa dos pacientes com TEA.
2º sessão
O objetivo foi promover a definição do diagnóstico de TEA por intermédio dos critérios da CID-10 e do DSM-5, que consideram os prejuízos qualitativos na interação social, associados aos comportamentos repetitivos e interesses restritos pronunciados (1,51).
Como também apresentar as opções de tratamento para TEA, que deve envolver intervenções psicoeducacionais, orientação familiar, desenvolvimento da linguagem e/ou comunicação e habilidades adaptativas. Recomenda-se que seja desenvolvimento por uma equipe multidisciplinar com psicólogos, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais, psiquiatras, entre outros (37).
Em relação aos métodos de intervenções comportamentais com TEA foram apresentados a ABA (Análise do Comportamento Aplicada - Applied Behavior Analysis), Teacch (Treatment and Education of Autistic and Related
Communication Handcapped Children), PECS (Picture Exchange
Communication System) e ESDM ( Modelo Denver de Início Precoce - Early Start Denver Model ) (41).
Outro ponto discutido foi quanto às intervenções comportamentais interferem no cotidiano do paciente com TEA para o desenvolvimento habilidades deficitárias (i.e. rotina, uso do banheiro, participação em eventos sociais)
Esse encontro teve o objetivo de apresentar os princípios básicos da ABA, como: comportamento inato; comportamento aprendido; comportamento respondentes; comportamentos operantes; leis da intensidade; leis do limiar; lei da latência; reforço positivo; reforço negativo; punição positiva; punição negativa; comportamento de fuga; esquiva; frustração pela não recompensa; evitação; extinção; modelagem e modelação.
Essa apresentação teve como foco a familiarização com as termologias empregadas pelo ABA. Utilizou-se como recurso para uma melhor compreensão exemplo do cotidiano e ilustrações disponibilizadas na internet, pode-se citar como exemplo utilizados:
Comportamento inato: conferência de reflexo por um médico
Figura 2: Comportamento Inato (imagem ilustrativa retirada da internet)
Reforço Positivo: alimentos para um sujeito dados após ele responder com determinado comportamento pretendido.
Punição Negativa: tomar a chave do carro do adolescente, após um comportamento de não cumprimento das regras.
4º sessão
Realizado a apresentação da teoria ABA no âmbito de tratamento para pacientes com TEA, a fim de (60):
a) Ênfase comportamental: isto não envolve somente a imposição de estrutura e recompensa para comportamentos adequados quando eles ocorrem, mas também a aplicação de algumas intervenções mais técnicas, como modelação por aproximações sucessivas, etc;
b) Participação da família: a importância da família para a manutenção e o desenvolvimento dos pacientes com TEA, para que haja uma continuidade dos ganhos realizados em ambientes como educação especial, clínicas ou hospitais;
c) Instrução individual: preferência em ministrar as instruções das habilidades a serem ensinadas no formato individual, devido aos pacientes com TEA serem mais fácil acesso em situações individuais; d) Integração: para que a integração de um paciente com TEA ocorra se faz
necessário o ensino do máximo possível de comportamentos sociais adequado (Exemplo: participação em eventos familiares, cumprimentar, esperar a vez).
e) Abrangência: crianças com TEA, inicialmente precisam ser ensinadas sobre tudo (Exemplo: tomar banho, vestir, calçar, escovar os dentes). Elas possuem poucos comportamentos adequados e novos comportamentos tem que ser ensinados, preferencialmente com instruções individuais no primeiro momento;
f) Intensidade: as intervenções individuais com indivíduo com TEA tem como recomendação que sejam realizados entre 25 a 40 horas semanais para que haja um resultado favorável;
g) Duração: o tratamento deve durar por toda a vida da pessoa com autismo porque a conclusão do tratamento provavelmente levará à perda dos ganhos do tratamento;
h) Diferenças individuais: Em relação ao tempo de resposta, foi salientado que existe uma variação de acordo com as características individuais.
5º Sessão
Para facilitar o ensino das crianças com TEA, a ABA possui inúmeras técnicas de ensino, entre elas destacam duas:
a) Tentativas Discretas (DTT- Discrete Trial Training): é um método de ensino em etapas simplificadas e estruturadas. Em vez de ensinar toda
uma habilidade de uma só vez, a habilidade é dividida e "construída" usando ensaios discretos que ensinam cada passo um de cada vez. Dentro da DTT, cada teste tem um conjunto muito específico de etapas que estão claramente definidas e com scripts, e sempre precisam ser seguidas. Passos claramente definidos permitem a identificação por parte da pessoa que está ministrando o ensino, quais métodos de ensino ou "tática" específicos funcionam e quais não são. A DTT é comumente usada na ABA, mas é importante notar que a ABA não é DTT. O ABA usa a DTT como um método de ensino, mas também existem muitos outros métodos utilizados na ABA (60,61). (Exemplo: Aguardar a vez sentado; O responsável se posiciona em frente a criança, emite a instrução e aguarda a resposta; O responsável só deve iniciar a tentativa quando a criança sentar direito e estiver mantendo contato visual; observar se o passo requer prompt com ou sem atraso. Caso seja sem atraso, o responsável deve dar a ajuda imediatamente; se o prompt for com atraso, o responsável deve dar a instrução e esperar 3s pela resposta. Se ela não ocorrer, deve fornecer ajuda; reinicie completamente a tentativa se houver distração durante a apresentação; Instrução: “espera”.)
b) Ensino em Ambiente Natural: são instruções que são motivadas pela motivação do indivíduo e realizadas nos ambientes que se parecem muito com os ambientes naturais, sendo altamente estruturados em relação ao acesso do indivíduo ao reforço. O ensino do ambiente natural leva a que um indivíduo possa aprender habilidades em um ambiente e generalizá-los para outros ambientes. A ideia é capturar um momento de alto interesse / motivação e usá-lo para ensinar e generalizar a aquisição de habilidades. Definitivamente, existem oportunidades para ensinar um comportamento cada vez mais complexo no ambiente natural quando a motivação é capturada adequadamente. A chave é apontar ou programar de tal maneira que as habilidades sejam ensinadas da maneira que o indivíduo provavelmente aprenderá. Se uma habilidade é muito avançada, provavelmente terminará em frustração. Se a habilidade é muito fácil, o indivíduo não aprenderia coisas novas (61,62). (Exemplo: O ensino da frase “Quero TV"; O responsável promove o reforço quando existe uma resposta esperada e avança aprendizagem; a criança diz
"qqq" - criança recebe reforço; "quê" - criança recebe reforço; "qqq" - criança não recebe reforço; "quer" - criança recebe reforço; "der" - criança não recebe reforço; "quero" - criança recebe reforço; "quero T" - criança recebe reforço; "quero" - criança não recebe reforço; "quero TV" - criança recebe reforço)
6º Sessão
Foi realizado a explanação sobre o conceito de atividades de vida diárias, que consiste nas tarefas pessoais concernentes aos autocuidados e também a outras habilidades pertinentes ao cotidiano de qualquer pessoa. E sua classificação (63):
a) autocuidados: escovar os dentes, pentear os cabelos, vestir-se, tomar banho, calçar sapatos, alimentar-vestir-se, beber água, fazer uso do vaso sanitário, dentre outros;
b) tarefas diárias: cozinhar, lavar louça, lavar roupa, arrumar a cama, varrer a casa, passar roupas, usar o telefone, escrever, manipular livros, sentar-se na cama, transferir-se de um lugar ao outro, dentre outras.
Para o desenvolvimento do quadro de rotina que tem por objetivo realizar apresentação das atividades diárias que serão promovidas e cumprimento de regras para o indivíduo com TEA.
Por intermédio do quadro de rotina é possível avaliar o desempenho do indivíduo e recompensa-lo conforme acordo, após alcançar uma determinada meta. O quadro de rotina também auxilia na redução do estresse devido à previsibilidade das atividades.
Aos participantes foi apresentado alguns modelos disponíveis na internet, como abaixo e entregue uma sugestão de estrutura para desenvolver em casa (Quadro de Rotina, Apêndice 2):
Figura 3: Quadro de rotina (imagem ilustrativa retirada da internet)
Para os indivíduos não verbais foi demonstrado a alternativa do uso dos PECS (Picture Exchange Communication System) e uma breve explicação de como funciona. Ressaltou que para implementação dos PECS se faz necessário o acompanhamento por uma profissional treinada (64).
7º sessão
O treino de toalete consiste na execução de aproximadamente 17 etapas que tem início com a manifestação da vontade de ir ao vaso e termina com a limpeza das mãos, esse processo faz parte do desenvolvimento da autonomia do indivíduo (65,66).
Para indivíduos com TEA o treino de toalete pode ser desafiador, existem inúmeras razões que podem fazer com que leve um maior tempo para o treino (65,66).
Para se iniciar o treino foram sugeridos observação dos seguintes pontos:
a) Físico: se existia alguma razão orgânica ou biológica que dificultasse o uso do banheiro. Esse esclarecimento poderia ser feito com o pediatra ou gastropediatra (médico);
b) Linguagem: os indivíduos com TEA possuem dificuldade de entender e expressar necessidades;
c) Vestuário: uso de roupas adequados, na qual o indivíduo com TEA não tenha dificuldade de manusear (Exemplo: calças com elástico na cintura); d) Medo: alguns indivíduos com TEA, podem ter medo de sentar no vaso ou do barulho da descarga. É necessário inicialmente realizar uma dessensibilização do medo para se iniciar o uso do banheiro;
e) Sinais corporais: o ensino dos sinais corporais, pois alguns indivíduos com TEA não conseguem identificar quando precisam fazer uso do banheiro ou quando as roupas estão sujas ou molhadas;
f) Necessidade de rotina: em alguns casos é necessário alterar a rotina já adquirida pelo indivíduo com TEA, pois o mesmo pode ter adquirido uma rotina não adequada para fazer suas necessidades (Exemplo: na hora do banho);
g) Usar banheiros diferentes: alguns indivíduos desenvolvem a rotina de utilizar apenas banheiro específicos (Exemplo: casa ou escola), não realizando a generalização do uso para os demais banheiros.
O treino de toalete exige uma análise anterior da rotina do indivíduo como também a organização da rotina para o seu desenvolvimento:
a) Documentar a rotina da criança durante no mínimo três dias: essa anotação tem que ser feita sem alteração da rotina ou ter sido iniciado o treino. Isso dará aos responsáveis uma distribuição do horário na qual a criança faz suas necessidades fisiológicas (Registro do uso da toalete, Apêndice 3);
b) Dieta alimentar: possibilitar uma dieta alimentar rica na ingestão de líquidos e fibras;
c) Participação da rotina: faça com que a criança participe do processo de jogar o conteúdo da fralda no vaso sanitário, sempre que possível, como também dar a descarga e lavar as mãos o processo de uso do banheiro; d) Cronograma Visual: se possível confeccionar um cronograma visual, com
imagens mostrando cada passo da rotina de uso do banheiro, auxiliando assim a aprendizagem da rotina e sendo o apoio para que a criança saiba
o que fazer em cada etapa. Durante as idas ao banheiro, mostre a criança o cronograma visual e enuncie cada etapa do cronograma.
As etapas do treino de toalete em si, são as seguintes:
a) Sente por 6: estabeleça a meta, de levar a criança para sentar-se no banheiro, no mínimo seis vezes. Inicialmente a idas serão curtas. Programar as idas próximos dos horários identificados nas anotações realizadas nos dias de observação. Para auxiliar se preciso programar um alarme de celular;
b) Não pergunte. Mande: não espere que as crianças expressem o desejo de ir ao banheiro ou digam “sim” quando perguntado. Diga a elas que é hora de ir ao banheiro;
c) Planeje: torne as idas ao banheiro parte da sua vida cotidiana. Como também prepare o banheiro para o uso de indivíduo de estatura menor (Exemplo redutor de assento de vaso, banquinho para apoiar os pés); d) Comunique: use sempre as mesmas palavras simples, sinais ou imagens
em cada ida ao banheiro;
e) Pratique em banheiro diferentes: usar banheiros diferentes ajuda a criança a saber que pode usar banheiros diferentes em lugares diferentes; f) Use recompensas: dê ao seu filho uma recompensa imediatamente (pode
ser verbal) após ele fazer suas necessidades fisiológicas no banheiro; g) Ritual: não fazer uso de artifícios, como contar história ou levar brinquedo
para o banheiro, que possam criar um ritual para o uso do banheiro; h) Continue tentando: normalmente a formação de hábito leva uma média
de três semanas para ser construído, mas vale ressaltar que alguns estudos apontam que o treino de toalete em indivíduo com TEA podem demorar até dois anos
Foi demonstrado exemplo de cronograma visual para serem utilizados no banheiro, por intermédio de ilustrações retiradas da internet.
Figura 4: Cronograma visual – Treino de Toalete (imagem ilustrativa retirada da internet)
8º Sessão
Nessa sessão foram abordados temas para o manejo de comportamentos de interesse restrito, estereotipias, ritualísticos e disruptivos e birras. Para isso foram apresentadas as técnicas abaixo:
a) Princípio de Premack: possui uso mais frequente no auxílio do manejo de comportamentos dos interesses restritos, essa técnica sugere que, se uma pessoa quer realizar uma determinada atividade, a pessoa realizará uma atividade menos desejável para obter a atividade mais desejável; isto é, as atividades podem ser reforçadoras. Um indivíduo estará mais motivado para realizar uma atividade particular se ele souber que ele
participará de uma atividade mais desejável como
consequência. Declarado objetivamente, se os comportamentos de alta probabilidade (comportamentos mais desejáveis) forem condicionados a comportamentos de baixa probabilidade (comportamentos menos desejáveis), então, os comportamentos de menor probabilidade são mais prováveis de ocorrer. Os comportamentos mais desejáveis são aqueles
que os indivíduos passam mais tempo fazendo, se
permitido; Comportamentos menos desejáveis são aqueles que os indivíduos gastam menos tempo quando são livres para agir(61).
(Exemplo: as crianças podem ser convidadas a fazer sua lição de casa (às vezes um comportamento não preferido) antes de assistir TV ou jogar videogames (geralmente um comportamento preferido).
b) Técnica de Redirecionamento: é uma técnica de redução de comportamento usada para distrair o indivíduo de um comportamento inadequado ou levá-lo a se engajar em um comportamento mais apropriado do que envolvido no momento. Sugere-se que a atividade redirecionada seja algo mais apropriado do que a que a criança estava fazendo atualmente, ou estava prestes a fazer (62,67). (Exemplo: se a criança gosta de estimular-se visualmente com espelhos e rindo descontroladamente. O responsável deverá se colocar entre a criança e o espelho, oferecendo duas opções de brinquedos agradáveis a criança. Diga à criança que escolha um para brincar e, em seguida, reforce sua escolha.)
c) Técnica do Reforçamento a Respostas Incompatíveis ou Alternativas: refere-se a um método não positivo de modificação do comportamento em que os responsáveis não demonstram atenção a conduta indesejável enquanto reforçam atos que são incompatíveis com essas respostas (67). (Exemplo: a criança chora ao ser chamada para tomar banho; o responsável não deve emitir nenhuma resposta de atenção ou punição ao comportamento / em outro momento a criança é chamada para tomar banho e vai tranquilamente; o responsável deve reforçar esse comportamento, fazendo que não seja possível a emissão de dois comportamentos para a mesma ação.)
9ª sessão
Encontro destinado à uma breve revisão dos temas abordados até o momento, possibilitando assim um espaço para esclarecimento de dúvidas que possam ter surgido na aplicação das técnicas.
10ª sessão
Realizado o encerramento da pesquisa, com agradecimento da participação de todos e salientado a importância do papel da família no tratamento dos indivíduos com TEA.
Para finalizar a aplicação do teste Inventário de Problemas de Comportamento (BPI – 01 _ Behavior Problems Inventory) para avaliação final e medida comparativa dos pacientes com TEA.
3.5.6 Procedimento
O projeto de pesquisa foi submetido ao Comitê de Ética em Pesquisa da Faculdade de Ciências Médicas da Unicamp em agosto de 2015. A pesquisa teve início em novembro de 2015, após aprovação conforme parecer n° 1.324.004 (Parecer Consubstanciado do CEP, Anexo 3).
A pesquisadora frequentou os ambulatórios de Psiquiatria da Criança e do Adolescente do HC da Unicamp entre os meses de novembro de 2015 a setembro de 2016. Todos os cuidadores de paciente que apresentaram o diagnóstico de TEA, entre dois e 17 anos, tanto meninos como meninas, foram convidados a fazer parte da pesquisa.
Os ambulatórios de psiquiatria da criança e do adolescente acontecem em dias e horários diferentes da semana, no mesmo espaço físico. O ambulatório é composto por 15 salas de atendimento. Participam do ambulatório profissionais de psiquiatria, psicologia, enfermagem, serviço social e fonoaudiologia.
A pesquisadora realizou os convites nos os ambulatórios de Psiquiatria da Criança e do Adolescente do HC da Unicamp, antes ou após a consulta do paciente de retorno com o médico psiquiatra. Houve convite de participantes por indicação dos profissionais de enfermagem, serviço social, fonoaudiologia e psicologia.
O primeiro passo em contato com os cuidadores, era a explicação do objetivo da pesquisa, abordava-se o sigilo, a não obrigatoriedade em participar da pesquisa, os procedimentos que seriam adotados para a coleta dos dados, o fato de não ser uma pesquisa paga e de não envolver riscos.
Após o aceite por parte do cuidador em participar da pesquisa, era solicitado assinatura no Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE, Apêndice 4) em duas vias, oralmente e por escrito e realizado aplicação do teste CARS - BR BR (Childhood Autism Rating Scale – Escala de Avaliação do
Autismo na Infância) no paciente e o questionário de elaboração da pesquisadora.
Era disponibilizado aos participantes duas opções de horário por parte da pesquisadora. Após escolha por parte dos participantes, a pesquisadora informação uma data prevista para início do grupo, e próximo da data a pesquisadora entrava em contato novamente com os participantes para confirmar interesse e o início do grupo. O delineamento utilizado foi o intrassujeito de comparação de medidas pré e póstratamento.
Figura 5. Etapas do procedimento de aplicação do protocolo
A figura 5 demonstra as etapas do procedimento adotado nesta pesquisa. Primeiramente foi feita a avaliação inicial com aplicação do BPI, momento em que foi aferido uma base de entrada dos participantes.
A metodologia de ensino utilizada durante esta etapa foi individualizada,
respeitando o processo de aprendizagem de cada participante, baseando-se no Sistema
Personalizado de Instrução de Keller (Keller, 1999). Assim, os conteúdos ministrados foram divididos partindo dos mais simples e básicos para os mais complexos (68).
Durante o desenvolvimento do protocolo, os participantes podiam pedir explicações a pesquisadora sobre possíveis dúvidas apresentadas. Foram
Pré -Protocolo
• Aplicação do BPI
Protocolo
• Aula expositiva dialogada • Execercícios
Pós -Protocolo
utilizados slides e vídeos, objetivando fortalecer a compreensão sobre cada tema abordado.
Para a medida final foi reaplicado do BPI, para aferir uma base de saída dos participantes.
3.5.7 Tratamento dos dados
Os dados foram processados com software SPSS 16.0 (SPSS Inc., Chicago, IL, EUA). As variáveis categóricas são apresentadas em tabelas contendo as frequências absolutas (N) e relativas (%). Para descrição dos dados da amostra foi utilizado estatística descritiva, com a determinação da média, o desvio padrão, os valores mínimo e máximo das variáveis quantitativas e variáveis relativas aos escores do BPI. Para comparar a distribuição dos escores de BPI em relação a dois grupos independentes empregou-se o teste de Mann-Whitney. Para comparar a distribuição dos escores de BPI entre os instantes inicial e final empregou-se o teste de Wilcoxon. Em todas as análises adotou-se o nível de significância de 5% (α=0,05).
4.RESULTADOS
Nesse estudo foram recrutados um total de 42 participantes, pais e cuidadores, dos quais 27 foram selecionados para dar início ao protocolo (Figura 2). Dos 42 participantes recrutados, três não atenderam os critérios de inclusão, dois iniciaram terapia ABA em outra instituição e 10 declinaram a participar. Os participantes foram separados em 3 grupos conforme disponibilidade de horário e sala.
No desenvolvimento do estudo houve uma perda por falecimento do grupo 1 e quatro desistências, sendo três do grupo 2 e um do grupo 3, todos por incompatibilidade de horário. Vale ressaltar que nos três grupos foram aplicados o mesmo protocolo. A Figura 2 representa o processo de recrutamento e follow-up.
Figura 2 – Estrutura de recrutamento dos participantes do estudo.
Como indicado na tabela 1, a maioria dos pacientes eram do sexo masculino, com idade máxima de 13 anos e metade faziam uso de medicação como risperidona, metilfenidato, valprorato de sódio, entre outras. Entre os responsáveis a maioria dos participantes eram do sexo feminino e com nível escolar médio de 12 anos de estudo.
Selecinados (n=42) Incluídos (n=27) Grupo 1 (n=9) Desistência (n=1) Análise (n=8) Grupo 2 (n=8) Desistência (n=3) Análise (n=5) Grupo 3 (n=10) Desistência (n=1) Análise (n=9) Excluídos
Iniciaram terapia ABA em outro local (n=2) Não atendia os critérios de inclusão (n=3) Declinaram a participar (n=10)
Recrutamento
Distribuição
Follow - up
Tabela 1: Dados demográficos de pacientes e de pais e cuidadores Transtorno do Espectro Autista (N=22) Pais e cuidadores (N=27) Idade 7,65 (± 3,22) 38,75 (± 12,25) Mínimo 2 22 Máximo 13 58 Sexo Feminino 4 (18,18%) 22 (81,48%) Masculino 18 (81,82%) 5 (18,52%) Escolaridade 3,40 (±2,06)* 12,55 (± 2,96) Mínimo 1 6 Máximo 7 22 CARS – BR 40,50 (± 4,50) Leve 3 (13,6%) - Moderado/Grave 19 (86,4%) - Medicação Sim 11 (50%) - Não 11 (50%) -
* Obs: a maioria dos pacientes frequentam a educacao especial sem especificacao de ano escolar.
Em relação aos componentes do BPI foi observado que no escore de comportamento agressivo, no subitem severidade, houve uma melhora estatisticamente significativa na avaliação final, conforme descrito na tabela 2. Os demais escores, comportamento de autoagressão e estereotipado não apresentaram resultados estatisticamente significativo, mas uma redução nos itens de média e desvio padrão em relação a avaliação inicial e avaliação final.
Tabela 2: Distribuições do início e do final dos escores do Inventário de Problemas do Comportamento (BPI) (N=22)
Média Desvio
Padrão Mínimo Máximo p(*)
Frequência Autoagressão Inicial 6,64 5,09 0,00 15,00 0,521 Autoagressão Final 6,23 3,89 0,00 13,00 Estereotipado Inicial 27,95 12,50 12,00 55,00 0,477 Estereotipado Final 26,41 11,07 7,00 48,00 Agressivo Inicial 7,36 8,73 0,00 36,00 0,266 Agressivo Final 5,55 6,83 0,00 21,00 Severidade Autoagressão Inicial 4,82 3,95 0,00 14,00 0,811 Autoagressão Final 4,68 3,17 0,00 10,00 Estereotipado Inicial 19,09 9,90 8,00 39,00 0,896 Estereotipado Final 19,41 9,11 7,00 38,00 Agressivo Inicial 6,27 7,48 0,00 27,00 0,044 Agressivo Final 4,00 4,92 0,00 17,00 p < 0,05. (*) – probabilidade do teste de Wilcoxon
Sobre a avaliação diagnóstica do TEA foi possível identificar por intermédio do CARS – BR três pacientes com classificação leve e 19 com classificação moderado/grave. No qual foi realizado análise estatística entre os grupos e observou-se uma melhora estatisticamente significativa no escore “comportamento agressivo” subitem “severidade” no grupo, com a classificação moderado/grave (Tabela 3).
Tabela 3: Distribuições do início e do final dos escores do Inventário de Problemas do Comportamento (BPI) em relação ao CARS – BR
CARS – BR Leve (< 36,5) Moderado/Grave (≥ 36,5) Média Desvio Padrão p(*) Média Desvio Padrão p(*) Frequência Autoagressão Inicial - - 1,000 8,00 4,655 0,521 Autoagressão Final - - 7,00 3,190 Estereotipado Inicial 24,00 7,572 0,655 29,00 12,871 0,420 Estereotipado Final 21,00 9,504 28,00 11,317 Agressivo Inicial 1,00 0,577 0,157 8,00 8,959 0,327 Agressivo Final - - 5,00 6,963 Severidade Autoagressão Inicial - - 1,000 5,00 3,702 0,811 Autoagressão Final - - 5,00 2,735 Estereotipado Inicial 13,00 1,528 0,655 16,00 10,306 0,896 Estereotipado Final 11,00 3,215 19,00 9,276 Agressivo Inicial 1,00 0,577 0,157 6,00 7,690 0,045 Agressivo Final - - 4,00 5,013
p < 0,05. (*) – probabilidade do teste de Wilcoxon
Na tabela 4, apresenta-se os resultados sobre o processo de evolução de aquisição dos comportamentos adaptativos, antes e pós treinamento, na qual identifica-se uma melhora estatisticamente significativa nos comportamentos de tomar banho, escovar os dentes e o treino de toalete.
Tabela 4: Distribuições do início e do final da avaliação dos comportamentos
adaptativos presentes nas crianças com TEA
Comportamento N=22 Frequência p(*) Tomar banho_inicial 6 27,27% 0,046 Tomar banho_final 10 45,45% Escovar os dentes_inicial 12 54,54% 0,007 Escovar os dentes_final 21 95,45% Treino de toalete_inicial 12 54,54% 0,020 Treino de toalete_final 19 86,36% Hora dormir_inicial 18 81,81% 0,083 Hora dormir_final 21 95,45% Dormir sozinho_inicial 15 68,18% 0,083 Dormir sozinho_final 18 81,81% Hora alimentação_inicial 19 86,36% 0,157 Hora alimentação_final 21 95,45% p < 0,05
(*) – probabilidade do teste de Wilcoxon
5.DISCUSSÃO
O TEA é um transtorno do neurodesenvolvimento infantil caracterizado por dificuldades na interação social, comunicação, comportamentos repetitivos e interesses restritos (1).
Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS) o TEA afeta, aproximadamente, 1% da população mundial. No Brasil, embora os levantamentos epidemiológicos sejam escassos, pode-se estimar, com base no percentual apontado pela OMS, que cerca de dois milhões de pessoas podem apresentar esse tipo de transtorno (32,90).
Os indivíduos com TEA têm dificuldades de se adaptar e conviver com outros, também faz com que eles, se dispersem com facilidade e apresentem determinadas dificuldades como: não aceitar mudança de rotina e resistência ao aprendizado (37).
As características do indivíduo com TEA varia de acordo com cada caso, para algumas suas debilitações são mais severas, já para outras um pouco mais serena (91).
O TEA não tem cura. O quadro vai mudando conforme o indivíduo fica mais velho, dependendo do processo decorrente com suas experiências vividas, acesso às intervenções, como é trato, como se relaciona com os outros, como foi seu processo acadêmico e familiar (69).
Em relação ao tratamento, vale ressaltar que o mesmo necessita ser estruturado de acordo com as etapas de vida do paciente e as necessidades a serem trabalhadas (37,46).
Estudos indicam resultados promissores nas intervenções multidimensionais e multidisciplinares, na qual os objetivos são maximizar a independência funcional e a qualidade de vida de um indivíduo por meio do desenvolvimento e aprendizado. Embora o autismo esteja enraizado na biologia, as intervenções mais eficazes até agora são comportamentais e educacionais (37,41).
Análise Aplicada do Comportamento (ABA) tem sido identificada como uma das formas mais eficazes de intervenção ao TEA, pois efetivamente tem permitido o desenvolvimento de habilidades e a redução de excessos comportamentais (39,44,46,92).
Segundos estudos realizados, o sucesso do ensino está relacionado a diversos fatores, dentre eles estão: a intensidade de sua aplicação (de 25 a 40 horas semanais); a durabilidade (no mínimo 2 anos) e a precocidade (antes dos 4 anos de idade) (35,79).
Considerando esses pontos o custo para disponibilizar o tratamento adequado na ABA, torna-se elevado. Como também dificulta a disseminar na população brasileira, principalmente em função da: 1) baixa disponibilidade de profissionais especializados; 2) alta densidade populacional, com maior proporção de crianças (foco da intervenção precoce) na população do que em países desenvolvidos e 3) fragilidade das redes públicas de assistência à saúde e educação (70,75).
Assim sendo, são de suma importância estudos que venham propor alternativas para ampliar o acesso de pessoas diagnosticadas com TEA a atendimento com indicadores de qualidade de uma intervenção baseada em
ABA (intervenção precoce, duradoura, intensiva, individualizada e abrangente). A intervenção implementada por cuidadores é uma potencial alternativa nesse cenário (37,80).
As intervenções com base no ABA permitem que sejam mediadas pelos pais ou responsáveis pelo indivíduo com diagnóstico de TEA, fazendo com que o tratamento assuma configurações de casa e da comunidade para permitir a transferência de competências para as configurações da vida real, e aumentar a autoconfiança dos pais e cuidadores (37) (36). Em relação aos efeitos e ganhos por parte dos pacientes, as pesquisas ainda não demonstram um consenso. Alguns estudos apontam nenhum efeito a curto prazo (35,93), enquanto outras pesquisas demonstram resultados positivos nas habilidades sociais de comunicação e comportamento adaptativo (78,79).
Objetivou com essa pesquisa desenvolver um protocolo sucinto para atender às necessidades dos pais e cuidadores, como também do paciente com TEA.
Em suma, o protocolo aqui apresentado, é comparável a modelos similares aplicados em outras partes do mundo com as mesmas características comuns. Este protocolo de tratamento inclui abordagem individualizada e abrangente, o uso de procedimentos ABA para construir repertórios funcionais e reduzir o comportamento interferente.
Neste estudo observou que os benefícios alcançados tiveram como meta promover a autonomia, independência e aquisição de repertório de comportamentos adaptativos por parte do paciente.
6.CONCLUSÃO
Este estudo investigou a aplicabilidade e a eficácia de um protocolo desenvolvido com base na abordagem ABA para intervenção por intermédio dos pais e cuidadores de pacientes com diagnóstico de TEA.
A intervenção implementada por pais ou responsáveis, como mais uma ferramenta no tratamento do TEA vem sendo estudada como método alternativo, pois tem
demonstrado resultados promissores (70). Alguns pesquisadores sugerem que esses resultados podem estar relacionados ao fato dos pais demonstrarem uma abordagem de ensino mais naturalista. E também uma oportunidade para a generalização da aprendizagem infantil nos ambientes e a consistência das estratégias de aplicabilidade (82).
Neste estudo, após a aplicação do protocolo de treinamento dos pais, foi possível perceber uma redução significativa no comportamento de agressividade, acrescentando evidência do potencial benefício da intervenção comportamental mediada pelos pais e cuidadores para os comportamentos disruptivos. Corroborando estudos anteriores, como o desenvolvido por Jocelyn et al. (1998) no Canadá, em uma creche comunitária, durante 12 semanas, na qual ensinou a 35 pais o uso da análise funcional para entender o comportamento desafiador em crianças com TEA e desenvolveram estratégias de tratamento para gerenciar esses comportamentos. Encontraram melhorias significativas nas medidas comportamentais pós-teste. Um segundo estudo, utilizando reforço, técnicas baseadas em antecedentes e manipulações ambientais, Butler e Luselli (2007), demonstraram uma redução na agressão ao nível quase zero entre as crianças com autismo de treze anos.
Do mesmo modo, Frea et al. (2001) relataram uma redução imediata e rápida na agressão em crianças com autismo e deficiência intelectual através do uso do sistema de comunicação de intercâmbio de imagens (PECS) enquanto Mueller et al. (2001) observaram uma diminuição no comportamento agressivo em crianças com TEA por manipulação antecedente ativo de reforçadores. Braithwaite e Richdale (2008) e Atenas e Vollmer (2010) também usaram estratégias baseadas em reforço em uma intervenção comportamental para comportamento agressivo e documentaram uma redução significativa na taxa de comportamento agressivo após a intervenção.
