549
Comunicação de más notícias: a revelação do diagnóstico de
HIV/Aids e seus impactos psicológicos
Ângelo Souza Lobo¹ e Maria Alice Ferreira Leal²
¹Psicólogo, Especialista em Saúde Pública, Residente do Programa Multiprofissional em Neurologia no Hospital Geral Roberto Santos, Brasil. angeloslobo@gmail.com
2Psicóloga, Mestre em Tecnologias de Saúde, Coordenadora do Serviço de Psicologia do Hospital Geral Roberto Santos,
Brasil. alicefleal@hotmail.com
Resumo. A Síndrome da Imunodeficiência Adquirida (AIDS) é a apresentação clínica de deficiência
imunológica ocasionada pelo Vírus da Imunodeficiência Humana (HIV). A comunicação de más notícias afeta profundamente a vida das pessoas. Este estudo tem o objetivo de descrever e analisar a revelação do diagnóstico de HIV/AIDS, considerando seus impactos psicológicos, os aspectos afetivos e neurocognitivos. Para compreender o processo comunicacional foram utilizados conceitos da teoria psicanalítica de Donald Winnicott. A metodologia é de caráter exploratório e descritivo, com abordagem predominantemente qualitativa. Os instrumentos de coleta dos dados foram: prontuário do paciente; entrevista semiestruturada, que cotejou etapas do Protocolo SPIKES; o Mini Exame do Estado Mental e a Escala Hospitalar de Ansiedade e Depressão. Foi realizada a análise de conteúdo das entrevistas, referenciada em Laurence Bardin. Os resultados mostraram que a comunicação apresentou diferentes efeitos nos sujeitos e o acolhimento balizado pelos princípios do protocolo SPIKES promoveu melhor adesão ao tratamento.
Palavras-chave. Adesão ao tratamento; Comunicação de más notícias; Neuroaids; Protocolo Spikes;
Revelação de diagnóstico HIV/AIDS.
Communication of bad news: revealing the diagnosis of HIV / AIDS and its psychological impacts
Abstract. Acquired Immunodeficiency Syndrome (AIDS) is the clinical presentation of immunological
deficiency caused by the Human Immunodeficiency Virus (HIV). Communication of bad news profoundly affects people's lives. This study aims to describe and analyze the revelation of the diagnosis of HIV / AIDS, considering its psychological, affective and neurocognitive aspects. Concepts of Donald Winnicott’s psychoanalytic theory were used to understand the communicational process. The methodology is exploratory and descriptive, with a predominantly qualitative approach. The instruments of data collection were: semi-structured interview, which compared the steps of the SPIKES Protocol; the Mini Mental State Examination and the Hospital Anxiety and Depression Scale. The content analysis of the interviews, referenced in Laurence Bardin, was carried out. The results showed that the communication had different effects in the subjects and that the reception based on the principles of the SPIKES protocol promoted a better adherence to the treatment.
Key words. Adherence to HIV / AIDS treatment; Communication of bad news; Disclosure of diagnosis;
Neuroaids ; Spikes protocol.
1. Introdução
A síndrome da imunodeficiência adquirida (AIDS) foi primeiramente descrita no início dos anos de 1980 e se disseminou pelo mundo, tornando-se um dos maiores desafios da saúde pública nas últimas três décadas. Segundo Christo, Géo e Neves (2014) a AIDS é a apresentação clínica de resultados laboratoriais que indicam deficiência imunológica, decorrente da infecção pelo vírus da imunodeficiência humana (HIV) levando em média de 8 a 10 anos para se manifestar. A AIDS convoca a sociedade para a reflexão sobre a diversidade humana dialogando com temas tabus como sexualidade e morte que, embora estejam na gênese de aspectos emancipatórios dos indivíduos, podem suscitar mal-estar como afirma Dejours (2017). Dessa maneira, quando os pacientes recebem
550
esse diagnóstico sentem emergir em seu universo psicológico diversos questionamentos relacionados à doença, principalmente no que tange ao seu futuro e ao seu lugar de sujeito no mundo. A imersão nessa nova realidade transforma seus modos de ser, de se relacionar consigo e também altera sua relação com os outros, sendo comum a presença dos estigmas de fraqueza, imoralidade e isolamento que desencadeiam sofrimento como destacou Susan Sontag (1989) em sua obra inaugural sobre as metáforas em torno da AIDS.
O diagnóstico de HIV/AIDS é atravessado por processos de estigmatização que definem de forma simbólica o que deve ser aceito como normalidade. Esses “territórios de normalidade” compreendem um conjunto de padrões ou estereótipos que são impostos culturalmente e os indivíduos ao ultrapassá-los podem sofrer um processo de exclusão social permeado de acusação, rejeição e adoção de medidas punitivas dentro do grupo. Os territórios de normalidade são diferentes das zonas de singularidade, que delimitam o que há de radicalmente próprio no sujeito; Teixeira (2004) citado por Romaninni, Guareschi e Roso (2017) definem como zona de comunidade, um espaço potencial que estabelece uma conexão entre as pessoas, levando ao reconhecimento do que há de comum entre elas; assim, a zona de comunidade é ao mesmo tempo, causa e efeito do sentimento de confiança. Entretanto, os afetos decorrentes da “zona de comunidade” não são suficientes para adentrar na “zona de singularidade”; é preciso ir além, aceitando e acolhendo o outro em sua radical diferença. No sentido oposto, o estigma social pode ser compreendido como o atributo que produz um efeito de demérito e desconfiança nas pessoas, impactando a subjetividade de forma altamente lesiva, como destaca Silva et al, (2015, p.823) “quando o estigma é internalizado pelo sujeito, este passa a dominar suas referências de si mesmo, seus sentimentos e atitudes, gerando culpa, vergonha, raiva, confusão e desorganização da identidade”. Assim, os grupos sociais têm afastado, isolado e legitimado a marginalização dos pacientes soropositivos. Estes processos impactam psicologicamente na vida dos pacientes tanto ao nível cognitivo quanto emocional. Entretanto, as representações sobre o HIV/AIDS têm sido modificadas ao longo dos anos; e diante das novas pesquisas na área, a concepção de letalidade patológica foi relativizada, já existindo inclusive, casos de remissão permanente da doença conhecido como “O paciente de Berlim” (Correia, 2018). Em decorrência da sobrevida dos pacientes ficou mais observável o tropismo que o vírus faz na direção do Sistema Nervoso Central (SNC), evidenciando um denominador comum de afetação neurológica: a Neuroaids. Sobre essa ocorrência, Schiavotelo (2016, p. 18) destaca que: “a ação do HIV no SNC [...] pode levar a um quadro conhecido por desordens neurocognitivas associadas ao HIV ou HAND (do inglês, HIV- associated neurocognitive disorders) [...] tais desordens vão desde danos neuropsicológicos assintomáticos até a demência”. Christo et al, (2014) acrescentam que a proteção que o vírus encontra no SNC, associada à dificuldade na aderência e manejo das medicações dificultam o tratamento, facilitando tais afecções, de maneira que devido ao caráter neurotrópico do vírus e o SNC ser um “santuário” para ele, as intercorrências neurológicas podem ocorrer em qualquer momento desde o início da infecção. O percurso do vírus HIV avança em seu caráter geográfico, sociológico e neurológico, e os profissionais de saúde se deparam com uma importante tarefa que é promover qualidade de vida com adesão ao tratamento. Para tanto Zuge. et al. (2017) afirmam que é preciso humanizar o contato entre profissional e usuário, sendo a comunicação de más notícias um princípio a ser desenvolvido. Ainda nesse sentido, Pereira et. al (2013) acrescentam que comunicar más notícias desencadeia nos pacientes sentimentos de negação e raiva e os profissionais, emissários da informação, sentem medo, ansiedade, desconforto e desorientação, além de terem receio das
551
reações do paciente. Diante das dificuldades encontradas no cenário comunicacional, a revelação diagnóstica passa a exigir, por assim dizer, dispositivos estratégicos, que visem acolher e informar os pacientes, promovendo qualidade relacional com o intuito de reduzir as vulnerabilidades dos usuários, frente às questões decisivas em que se encontram. A comunicação afeta diretamente no modo como o indivíduo recebe o diagnóstico, como vai lidar com a notícia e como vai buscar uma melhor qualidade de vida, interferindo significativamente no tratamento (Sombra-Neto et al, 2017). Neste contexto o aconselhamento na testagem para o vírus HIV se torna primordial, considerando que este momento inicia um atravessamento subjetivo visto como um ‘marco’ divisor de águas na vida dos pacientes; num contexto em que muitos sentimentos ambivalentes são despertados. Moreno e Reis (2013, p. 593) lembram que no encontro inicial devemos criar condições para uma escuta ativa, respeitar o sistema de crenças dos indivíduos e contribuir para que eles tenham confiança nos próprios recursos internos, pois assim, tomam decisões mais assertivas. Diante das condições psíquicas em que os pacientes se encontram é necessário que o profissional de saúde seja empático e acolhedor, respeitando o tempo lógico do sujeito; de acordo com Winnicott (1975) o aconselhador precisa suportar a situação como se fosse uma “mãe suficientemente boa”, sendo aquela pessoa que realiza uma adaptação ativa às necessidades do indivíduo, ou seja, que se descentra, colocando-se no lugar do outro, para ter acesso às suas verdadeiras necessidades.
No contexto de comunicação de más notícias, que tem como base a intersubjetividade, devem estar presentes os parâmetros técnicos, éticos e estéticos que produzam bons efeitos na vida dos usuários, colocando o sujeito como protagonista da cena que se institui durante a revelação. De acordo com Giovanini e Braz (2013) entende-se que dificuldades de comunicação podem ocorrer em qualquer situação relacional, especialmente em discussões nas quais estejam envolvidas questões de doença e de morte. Dessa forma, para facilitar a comunicação em saúde Baile et al. (2000) criaram o protocolo SPIKES; este protocolo foi desenvolvido para subsidiar os profissionais de saúde que apresentavam dificuldades em comunicar ‘notícias difíceis’; sendo más notícias “qualquer informação transmitida ao paciente ou a seus familiares que implique em alguma alteração negativa na vida destes”. Assim, o protocolo contribui para facilitar a comunicação e atenuar os impactos diagnósticos, consistindo em quatro princípios: recolher informações dos pacientes, transmitir informações, proporcionar suporte aos pacientes e promover adesão ao tratamento; que são distribuídos em seis etapas, descritas a seguir:
“S - Setting up the interview: preparando-se para o encontro; P – Perception: percebendo o paciente; I – Invitation: convidando o para o diálogo; K –
Knowledge: transmitindo as informações; E – Emotions: permitindo e expressando emoções; S – Strategy and Summary: resumindo e organizando estratégias” (Cruz e Riera, 2016, pp. 107-108).
O profissional que comunica uma notícia difícil se coloca como um vetor de saúde possuindo uma grande função de ambiente facilitador, devendo procurar garantir uma atmosfera de confiança nos resultados, de sigilo e de respeito ao usuário que ali está para receber a revelação. A qualificação deste momento passa por processos que abarcam um contexto acolhedor, o respeito às diferenças, um movimento empático e os conhecimentos vigentes em saúde, permitindo um enquadramento minimamente humanizado. Para analisar o processo de comunicação a pergunta norteadora deste estudo é: como a revelação do diagnóstico de HIV/AIDS impacta no funcionamento psíquico do paciente? O objetivo geral dessa pesquisa é descrever e analisar o processo de revelação do diagnóstico de HIV/AIDS; os objetivos específicos são: analisar os sentimentos despertados pela comunicação do diagnóstico e identificar a presença de transtornos psicológicos.
552
2. Metodologia
O presente estudo apresenta caráter descritivo e exploratório, com abordagem predominantemente qualitativa, visto que o modelo qualitativo é o que melhor se encaixa na relação intersubjetiva inerente a comunicação de más notícias. Para a compreensão dos processos analisados foram utilizados os referenciais da teoria psicanalítica de Donald Winnicott. A revisão bibliográfica partiu de estudos encontrados com os seguintes descritores: adesão ao tratamento HIV/AIDS; comunicação de más notícias; neuroaids; protocolo SPIKES; revelação de diagnóstico. Pesquisados nas bases de dados da CAPES, SCIELO, LILACS e MedLINE, com publicação entre os anos de 2013 e 2018.
A investigação de campo foi realizada com os pacientes soropositivos, em uma Enfermaria e no Ambulatório de Infectologia de um Hospital Geral de grande porte na cidade de Salvador (BA), ligado à Secretaria da Saúde do Estado da Bahia (SESAB). A pesquisa foi conduzida por um psicólogo, com a orientação de uma preceptora da Residência Multiprofissional em Saúde. Os instrumentos utilizados foram: coleta de dados em prontuário; entrevista semiestruturada com o objetivo de coletar dados sociodemográficos, bem como formular questões referentes a presença das etapas do Protocolo SPIKES durante a comunicação diagnóstica, além de outras questões disparadoras que fornecessem elementos para compreensão do processo. A interpretação dos dados foi realizada através da análise de conteúdo de Laurence Bardin (2011), utilizando a técnica da análise temática e do enunciado, pois a partir das falas, os sujeitos transmitem o seu universo pessoal, sua visão sobre o diagnóstico, subsidiando os objetivos almejados na presente pesquisa. O objeto investigado é bastante complexo, e por consequência a aplicação do método de análise empregado é qualitativamente plural.
Os critérios de inclusão utilizados foram: possuir maioridade; resultado reagente no teste sorológico há mais de uma semana; pacientes que estivessem contactantes, verbalizantes e decididos a assinar o Termo de Compromisso Livre e Esclarecido (TCLE). O critério de exclusão foi: paciente com limitação mental grave, que dificultasse a expressão verbal. A coleta de dados ocorreu no período de Janeiro a Março de 2019. O primeiro passo foi realizar a apresentação da pesquisa, seus objetivos e metodologia aos responsáveis pelas equipes assistenciais. Em seguida, iniciou-se a coleta de dados sociodemográficos, através do levantamento de informações em prontuário, complementadas durante as entrevistas após cuidadosa análise das questões presentes. As entrevistas foram realizadas junto ao leito do paciente ou na sala de psicologia do setor de infectologia, em ambos os contextos respeitou-se as diretrizes de sigilo e privacidade e somente foram gravadas após autorização do participante. Para realizar o rastreio de possíveis déficits neurocognitivos e neuropsiquiátricos, foram aplicados o Mini Exame do Estado Mental (MEEM) seguindo o modelo validado por Melo, Barbosa e Neri (2017) e, a Escala Hospitalar de Ansiedade e Depressão (HADS) validada por Faro (2015); ambos, adaptados para o contexto brasileiro, sendo que a escolha em realizar a entrevista semiestruturada antes dos testes de rastreio se deve a evidência de que a entrevista como instrumento qualitativo permite explorar mais profundamente as experiências dos sujeitos. A duração média das entrevistas girou em torno de cinquenta minutos.
Os aspectos éticos tiveram como base legal a resolução 466/2012 do Conselho Nacional de Saúde, para a pesquisa com seres humanos. A pesquisa foi iniciada após aprovação do Comitê de Ética e Pesquisa, sob o Certificado de Apreciação Ética CAAE: nº 04270018.8.0000.5028 e Parecer nº 3.102.436. Considerou-se como riscos da pesquisa: radicalizar emoções, rebaixando ou elevando estados de humor, que foram minimizados com o acolhimento do psicólogo responsável, seguidos por encaminhamentos a rede referenciada e para os psicólogos que realizam atendimento psicoterapêutico no hospital onde se realiza o estudo. Quanto aos benefícios entendeu-se que
553
disponibilizar um espaço de escuta para o paciente ressignificar os modos de encarar o tratamento, impulsiona uma atmosfera de crescimento e desenvolvimento pessoal que pode favorecer a emancipação dos sujeitos e promover abertura para a vida de forma geral.
A elaboração dos resultados teve como base a construção de unidades de análise e categorias relacionadas ao objetivo da pesquisa. Assim, as dimensões encontradas foram: Acolhimento durante a revelação, Impactos subjetivos, vulnerabilidades e Tempo de convívio com o diagnóstico. As categorias referentes ao processo de comunicação foram desenvolvidas a priori, com base nas etapas do Protocolo ‘SPIKES’ e as demais categorias foram encontradas durante a análise temática e dos enunciados, sendo elas: Impacto inicial (Positivo/negativo); Suporte Social (Família/amigos) e Transtornos psicológicos (Desordem Cognitiva/Ansiedade/Depressão). As dimensões e categorias serão apresentadas à medida que expressem conveniência para a elucidação dos resultados
3. Resultados e Discussão
As entrevistam foram realizadas com sete pacientes soropositivos, sendo cinco homens e duas mulheres, com idade entre 40 e 57 anos e escolaridade entre 4 e 11 anos de estudos. Na presente análise os participantes receberam os nomes fictícios de Charles, Eloi, Marcos, André, Ivete, Lázaro e Vanessa. A forma de exposição à infecção pelo HIV de todos os participantes, foi por via sexual; dois entrevistados declararam ser de orientação homossexual, e outros cinco de orientação heterossexual; a maioria dos entrevistados são solteiros e tem parceiro fixo; cinco residem em Salvador, dois em cidades do interior da Bahia e todos estão fora do mercado de trabalho.
O presente estudo permitiu observar que a maioria dos participantes se sentiram acolhidos durante a revelação do diagnóstico, percebendo a comunicação pelos aspectos positivos, nos quais comparece o sentimento de alívio relacionado ao saber do que estava ocorrendo com a sua saúde e com isso poder se tratar. O processo comunicacional transcorreu em diferentes ambientes e os impactos subjetivos tiveram aspectos particulares para cada sujeito. Nessa lógica de ambiência, a criação de um contexto acolhedor é fundamental para a constituição do Setting na comunicação; como afirma Loparic (2013 p. 24) “os traços que caracterizam os ambientes sociais saudáveis são reedições dos cuidados maternos suficientemente bons”. Essa maternagem garante uma boa adaptação do sujeito como observado no relato de Eloi: “a médica disse: - não esquenta a cabeça não, lhe garanto que você não vai morrer disso aqui [...] era a melhor doutora que tinha, gente boa mesmo; ela levantou o meu astral dizendo: - olha! Não ligue para o que os outros pensam e falam, o importante é o senhor estar bem”. Desse relato depreende-se que a profissional foi empática e conseguiu desencadear afetos aumentativos “ela levantou o meu astral”, com isso a profissional construiu uma zona de singularidade estabelecendo o crescimento da confiança profissional/usuário. As narrativas sobre os impactos subjetivos variaram entre os entrevistados, sua intensidade esteve sempre baseada pelo prisma dos fatores de risco e de proteção. O participante Charles relatou ter recebido a confirmação do diagnóstico através de uma amiga profissional que era como se fosse membro de sua família, e que se mostrou cuidadosa, mas mesmo assim, ele sofreu um forte impacto por saber que era portador de uma doença grave e isso lhe trouxe para uma fase de dificuldade inicial. Silva et al, (2015) lembram que os estigmas internalizados pelos sujeitos afetam suas crenças sobre o tratamento como visto no relato de Charles: “no início eu fiquei meio isolado, queria ficar mais dentro de casa, não queria sair, eu pensei que era uma coisa que ia me matar logo”.
554
Os pacientes que receberam o diagnóstico a menos de um ano expressaram maiores obstáculos psicológicos, já os que receberam há mais tempo, indicaram maior adesão ao tratamento. A adesão é definida por Zuge et. al (2017, p. 578) como o grau em que o usuário está implicado com o comportamento terapêutico.
Assim, f
icou observado que a dimensão do tempo foi determinante para aprender a lidar com o diagnóstico, como destaca Winnicott (1990 p. 29) “o tempo é de suma importância no desenvolvimento psíquico, pois acidentes e falhas do ambiente são enfrentados de modo a fazer com que suas consequências negativas desapareçam”. Entretanto, o passar do tempo precisa está em sintonia com outros fatores de proteção; consoante a isso, Winnicott (1990. p. 70) acrescenta: “ainda que os primeiros estágios do desenvolvimento emocional tenham sido satisfatórios, permanece a necessidade de um longo período de estabilidade do ambiente para que a personalidade possa chegar a um acordo consigo mesma em todos os níveis de consciência”.Diante das análises, foi observado que os princípios do protocolo SPIKES estiveram completamente presentes durante as revelações que ocorreram em contexto ambulatorial e parcialmente presentes quando a comunicação ocorreu em contexto de internamento. Três entrevistados receberam a comunicação do diagnóstico nas enfermarias são eles: André, Marcos e Vanessa. André relatou que não teve uma revelação formal, sabendo do diagnóstico através do amigo, que era seu acompanhante durante a internação; desse modo, o paciente não foi escutado quanto aos sentimentos e preocupações durante o processo de comunicação diagnóstica e somente recebeu as informações necessárias, durante o acompanhamento ambulatorial. Ele refere que “nenhum médico, nem enfermeiro, nem ninguém [me comunicou]; para eles é como se eu já tivesse, como se eu já soubesse [...] [no ambulatório] houve tudo que era para ser no meu tratamento, disseram o que eu poderia tomar” (André). Sobre este desapontamento no sujeito Winnicott (1968/1994) citado por Moreno e Reis (2013) afirma que a base para uma relação de ajuda é a ideia de que o paciente trará para a primeira entrevista alguma confiança na obtenção de auxílio daquele que o atende.
Marcos recebeu a notificação de forma mais diretiva e os impactos iniciais foram de negação, isolamento, medo do preconceito e sensação de não ser acolhido pela família. “Eu fiquei triste [...] mas mesmo assim, ainda não acredito, eu acredito mais em Deus [...] acredito que eu não tenho [a doença]” (Marcos). Percebe-se que a negação da doença perdurou, cristalizando-se um tempo anterior ao diagnóstico. A apreensão das coordenadas de tempo e espaço é fundamental na concepção de Winnicott (2000) para que o sujeito não vivencie sentimentos de queda no vazio e no relato desse paciente, o discurso religioso, a crença em Deus, parece fazer um anteparo que impede sua queda na fenda da significação simbólica, acrescentando-lhe força e resiliência. Vanessa, por sua vez, relata que o recebimento da notícia desencadeou ideações suicidas, sentiu-se deprimida e, o medo de ser abandonada pela família, a fez entrar numa fase de uso abusivo de substâncias psicoativas; entretanto, o fato de ser mãe diminuiu o impacto inicial, instaurando o autocuidado e a adesão ao tratamento; dessa maneira, o que era medo se transformou numa efetiva estratégia de enfrentamento que segundo Savoia e Amadera (2016) são as habilidades que desenvolvemos para o domínio e adaptação às situações de estresse; relatou ela: “quando eu soube dessa notícia, não vou mentir, entrei em Depressão comecei a beber demais, comecei a me drogar demais, eu queria fazer uma besteira comigo, eu só pensava em fazer besteira, mas depois lembrei de meu filho” (Vanessa). Quatro entrevistados receberam o diagnóstico em contexto ambulatorial, no qual as etapas do protocolo SPIKES foram seguidas, possibilitando que os objetivos de uma comunicação efetiva fossem alcançados. Assim, Charles, Eloi, Ivete e Lázaro se sentiram acolhidos em suas demandas iniciais; no entanto, um ambiente mais tranquilo não impediu que eles também sentissem os impactos subjetivos. O medo do preconceito, medo da morte e o isolamento, foram os impactos
555
iniciais mais proeminentes nos enunciados dos participantes. Lázaro relata: “a doença levou muita coisa boa de mim, como a vontade de sair, eu não tinha vontade de sair [...] tive muita melancolia, eu tava muito quieto, eu começava a chorar, chorar; tinha gente que eu não queria nem olhar na cara”. Para se defender Charles e Eloi se utilizaram do mecanismo de projeção, depositando no câncer o potencial de letalidade que em seu íntimo representava as crenças sobre si mesmos; trazendo à tona as identificações culturais que envolvem o câncer, para lidar com os estigmas presentes no espectro da própria doença que tinham acabado de descobrir: “a gente pensa tanta coisa, tanta bobagem, mas quando vai ver no fundo da realidade, a gente está mais vivo do que [...] [quem está] com a doença que dizem estar se alastrando que é o câncer” (Charles). Os mecanismos projetivos ficam evidentes quando Eloi expõe que ao perceber o medo das pessoas, sempre fazia a comparação com o câncer e outras doenças denotando um misto de projeção e racionalização: “acorda pra vida, o câncer está matando! Quantos da família de vocês não já foram, ou estão indo? É pior do que a AIDS. Olha! Eu quero ter AIDS duas vezes e não quero ter uma diabetes nem um câncer”.
Um impacto misto de choque e euforia foi observado no relato de André que ficou alegre em receber o diagnóstico por não estar com outra doença mais letal, de forma que sendo a AIDS, ele poderia fazer um tratamento longitudinal. Percebe-se aí que a evolução na concepção de tratamento o afetou de forma positiva referindo, inclusive, alívio: “foi uma notícia boa [...] porque [a suspeita diagnóstica] tinha sido designada por esclerose múltipla, aí entre se acabar em dois meses e ter uma doença que tem tratamento, é muito melhor o HIV” (André). Ao receber a comunicação, o sujeito soube o que se passava consigo, podendo pensar numa perspectiva de futuro, denotando um sentimento de continuidade, como afirma Winnicott, “a partir de uma interação primária do indivíduo com o ambiente, surge um emergente, o indivíduo procura fazer valer os seus direitos, tornando-se capaz de existir num mundo não desejado; ocorre então o fortalecimento do Self [eu total do sujeito] e advém a consciência” (Winnicott, 1990, p. 25).
A comunicação do diagnóstico provocou diferentes impactos psicológicos relacionados as crenças de como seria a vida a partir daquele momento, quais seriam as manifestações da doença e como seu círculo social reagiria, ratificando a necessidade do acolhimento durante a revelação diagnóstica. Sobre esse tema Giovanini e Braga (2013) afirmam que a relação entre o médico e o paciente, é fundamental para a boa condução do tratamento, estando ancorada no estilo e na qualidade da comunicação desenvolvida e, a participação familiar é uma importante variável a ser considerada, tornando possível a observação do clima intergeracional e seus respectivos padrões de relacionamentos. Dessa forma, alguns participantes não se sentiam amparados por suas famílias ou temiam o abandono dos amigos e, as estratégias de enfretamento encontradas para contornar essa situação foram não revelar para a sua rede de relacionamentos, ou somente para os mais próximos, guardando o sigilo e, assim, se defendendo da ameaça real ou imaginária a que estavam expostos. A vulnerabilidade social atravessa as diversas dimensões do complexo HIV/AIDS, pois tanto colabora para a disseminação da doença como dificulta os tratamentos, sendo que de forma contrária, o suporte familiar demonstrou ser um forte vetor de adesão ao tratamento e de bem estar psicológico, corroborando com Zuge et. al (2017) que compreendem ser os fatores psicossociais - baixo nível de escolaridade, dificuldade de manutenção do acompanhamento ambulatorial, mudança no estilo de vida e uso de medicamentos psiquiátricos - como obstáculos ao tratamento, o que ratifica a adesão como um fenômeno multidimensional. Sendo assim, a vulnerabilidade social foi compreendida como fator de risco ao tratamento e o suporte social foi evidenciado como fator de proteção e facilitador da adesão terapêutica como visto no relato de Ivete: “no princípio eu ficava com medo do pessoal se afastar de mim, meus amigos e tudo, mas não aconteceu, todo mundo se juntou para me ajudar”.
556
4. Desempenho nas Escalas MEEM e HADS
As intercorrências relacionadas à Neuroaids vão desde Desordem Cognitiva Assintomática (DCA) passando por Comprometimento Cognitivo Leve (CCLv), até a demência que é o nível mais avançado de dano cognitivo no complexo HIV/AIDS. Segundo Cristo et al. (2014) o DCA foi construído na ideia de que alguns indivíduos demonstram alterações cognitivas nos testes sem qualquer anormalidade nas atividades da vida diária - AVDs. O DCA é o início do declínio cognitivo detectado em avaliações neuropsicológicas, mas fortemente influenciado pelas condições sócio culturais do portador do HIV. A fim de identificar a ocorrência de problemas cognitivos, foi utilizado o Mini Exame do Estado Mental. Através dos escores foi possível identificar a presença de DCA em (Charles e Ivete), pois apresentaram escore abaixo da linha de corte sem prejuízo funcional aparente e, Comprometimento Cognitivo Leve de múltiplos domínios (CCLv) em (Marcos e Lázaro), considerando o desempenho referenciado pela suas respectivas escolaridades e AVDs. Os demais participantes apresentaram atividade cognitiva normal. O Comprometimento Cognitivo Leve como afirma Mioto e Scaff (2017, p. 93) “abrange alterações cognitivas que não comprometem de maneira significativa as atividades de vida diária de seus portadores”. Entretanto, o CCLv pode alterar sutilmente a funcionalidade e ser compreendida como sinal neurodegenerativo precoce, necessitando de acompanhamento médico, estimulação cognitiva e constante observação por parte da família do paciente (Schiavotelo, 2016). A Escala HADS foi utilizada devido à alta prevalência de ansiedade e depressão em pacientes soropositivos. Três participantes (Charles, Lázaro e Vanessa) expressaram fortes sinais de ansiedade, indicando-os como susceptíveis para o transtorno de ansiedade. Um paciente (Marcos) demonstrou possíveis sintomas de ansiedade relacionados ao diagnóstico e a internação; os demais participantes (Eloi, André e Ivete) não expressaram sinais de ansiedade. Os pacientes em geral indicaram humor deprimido ao receber o diagnóstico, porém encontraram diferentes estratégias para atravessar as dificuldades iniciais, sendo que dois deles (Eloi e André) receberam atendimento psicológico após o diagnóstico; Eloi superou a Depressão inicial e André continua em psicoterapia com o intuito de ressignificar seus conflitos: “é bom, eu ter com quem falar, ter com quem desabafar coisas que eu não posso falar em casa” (André). De acordo com os dados, há um possível Transtorno Depressivo em (Vanessa) e suspeita em (Ivete), de forma que nos outros participantes a presença de depressão é improvável para este momento, mesmo para aqueles que inicialmente apresentaram algum sintoma como humor deprimido, isolamento, sentimento de desamparo e medo de abandono.
5. Considerações Finais
A abordagem qualitativa, enquanto atividade de pesquisa apresenta-se como proposta flexível e abrangente, ela permite que com criatividade os investigadores explorem novas formas de conhecimento. Os resultados do presente estudo só foram possíveis diante de um consistente emprego de análise das narrativas, possibilitando aprofundar questões íntimas dos participantes. O presente estudo buscou mais levantar, descrever e analisar questões do que respondê-las; diante disso observando a complexidade do objeto investigado, é pertinente o aprofundamento dos resultados, sendo aqui expostas somente as análises parciais das interpretações. Esse estudo tem como foco, ampliar as concepções clínicas sobre a comunicação de más notícias em saúde, com vistas na qualificação da práxis do encontro entre os profissionais e os usuários, relação somente passível de investigação profundamente fundamentada, através de métodos qualitativos.
557
A comunicação de más notícias se impõe diante de um contexto de difícil manejo, difícil para aquele que receberá a má notícia e difícil para o profissional que será o emissor de uma comunicação altamente influenciada por fatores institucionais, culturais e humanos. Neste sentido, é importante identificar a possibilidade de sustentar e acolher a angústia que emerge tanto do paciente quanto do profissional. Trata-se, então, de constituir o holding e um ambiente facilitador para que o sujeito possa transitar em seu processo de elaboração de sentimentos e de resolução dos conflitos, através da sustentação e do acolhimento. Neste sentido, o protocolo SPIKES se faz presente apenas como alicerce para a otimização do processo e bússola para os profissionais. De maneira geral, o que parece importar é que o setting seja constituído de forma continente para que determinadas funções do ambiente permitam o acionamento dos recursos simbólicos do paciente. Da análise realizada depreende-se que a dinâmica das enfermarias dificultou a transmissão de más notícias e que o contexto ambulatorial favoreceu a comunicação diagnóstica, interferindo na adesão ao longo do tempo de tratamento. Os impactos iniciais foram de negação, projeção, racionalização, isolamento, humor deprimido, tristeza, medo da morte e do preconceito. Houve sutil presença de Desordem cognitiva e de Depressão, sendo grande a prevalência de Ansiedade. O tempo de convívio com o diagnóstico e o suporte sociofamiliar, foram vistos como fatores de proteção psicológica e social, e as características psicossociais de vulnerabilidade como fatores de risco para a adesão terapêutica. A síntese de comunicação de más notícias resultante do encontro entre a literatura e os resultados observados na análise qualitativa do presente estudo, sugere que uma boa revelação diagnóstica é constituída pelos seguintes princípios e diretrizes: (I) S - No primeiro contato deve ter um ambiente acolhedor com calor humano e autenticidade para lidar com o sofrimento psíquico que a notícia mobiliza; (II) P – É necessário interagir respeitando as crenças que o paciente apresenta sobre a doença; (III) I – Observar e analisar o desejo que o indivíduo tem em receber a notícia naquele momento, respeitando seus limites cognitivos e emocionais; (IV) K - Se colocar como técnico de referência para o paciente, utilizando sempre de termos compreensíveis; (V) E - Ofertar um espaço de escuta para o sujeito falar de suas angústias, aceitando as diferenças e favorecendo a expressão emocional com empatia; (VI) S - Tirar dúvidas sobre o prognóstico, tratamento e avançar num PTS - Planejamento Terapêutico Singular com vista na equidade e integralidade dos sujeitos. Esses são fundamentos que devem estar presentes nos processos de comunicação de más notícias, no diagnóstico de HIV/AIDS e podem ser generalizados para outros contextos no campo da saúde.
Referências
Baile, W. F., Buckman, R., Lenzi, R., Glober, G., Beale, E. A., Kudelka, A. P (2000). SPIKES – Um
protocolo em Seis Etapas para Transmitir Más Notícias: Aplicação ao Paciente com Câncer.
Universidade do Texas, Huston, Texas, USA, 5(4), 302-11.
Bardin, L (2011). Análise de conteúdo. Lisboa, Portugal: Edições 70. 228p.
Christo, P. P., Géo, L. A. L.,& Neves, F. S (2014). Aspectos neuropsicológicos das infecções virais: aids e
hepatite C. In: Fuentes, Malloy-Diniz, Camargo & Cosenza (orgs.). Neuropsicologia teoria e prática. 432 p. 2ª Edição. São Paulo, SP: Artmed. 297-320.
Cruz, O. C., & Riera, R (2016). Comunicando más notícias: o protocolo SPIKES. Universidade Federal de São Paulo. Diagn Tratamento. 21(3), São Paulo, SP. 106-108.
Correia, M. G (2018). Cura do HIV - Barreiras e Perspectivas futuras (Dissertação de mestrado) Instituto Universitário Egas Moniz. Almada, Portugal. 66 p.
558
Dejours, C (2017). Teoria crítica e psicanálise: qual o lugar para a sexualidade. Dissonância: Teoria Crítica e Psicanálise. Campinas. nº 01. 1ª Sem 2017. 236-262.
Faro, A. (2015). Análise Fatorial Confirmatória e Normatização da Hospital Anxiety and Depression
Scale (HADS). Psicologia: Teoria e Pesquisa. Universidade Federal de Sergipe. 31(3), 349-353.
Geovanini, F., & Braz, M (2013). Conflitos éticos na comunicação de más notícias em Oncologia. Rev. bioét. 21 (3), 455-62.
Melo, D. M, Barbosa, A. J. G, Neri, A. L. (2017). Miniexame do Estado Mental: evidências de validade
baseadas na estrutura interna. Aval. psicol. 2017; 16(2) 161-168
Miotto, E. C., & Scaff, M (2017). Alterações Cognitivas e Comportamentais Associadas aos Acidentes
Vasculares Cerebrais, p. 93-103. In: Neuropsicologia Clínica / Miotto, E, C., Lucia, M. C. S, Scaff,
M. (Orgs.). 2ª Ed. – Rio de janeiro: Roca. 508 p.
Moreno, D. M. F. C., & Reis, A. O. A (2013). Revelação do diagnóstico da infecção pelo HIV no
contexto do aconselhamento: a versão do usuário. Temas psicol: 21(3), 591-609.
Loparic, Z (2013). Winnicott e a ética do cuidado. Zeljko Loparic (org.). – DWW Editorial. v.: digital. – Palestras do XVI Colóquio Winnicott Internacional. PUC - São Paulo. 198 p.
Romanini, M., Guareschi, A. P., Roso, A (2017). O conceito de acolhimento em ato: reflexões a partir
dos encontros com usuários e profissionais da rede. Saúde debate. 41(113), Rio de Janeiro, RJ.
486-499.
Savoia, M, G., & Amadera, R, D. (2016). Utilização da versão brasileira do inventário de estratégias de
coping em pesquisas da área da saúde. Inst. Psiquiatria - USP. São Paulo. 14 (1), 117-138.
Schiavotelo, N. L. (2016). Substratos neuropatológicos das alterações do sistema nervoso central
relacionado à infecção pelo HIV. (Tese de doutorado). USP. FMRP. São Paulo, Brasil. 64 p.
Silva, L. C. Felício, E. E. A. A; Cessétte, J. B., Soares, L. A., Morais, R. A., Prado, T. S, & Guimarâes, D. A (2015). Impacto psicossocial do diagnóstico de HIV/aids em idosos. Rev. Bras. Geriatria. Gerontologia. Rio de Janeiro; 18(4): 821-833.
Sombra, L. L. Neto; Silva, V. L. L; Lima, C. D. C., Moura, H. T.; Gonçalve, A. L.M. ; Pires. A. P. B,. & Fernandes V. G (2017). Habilidade de Comunicação da Má Notícia: o estudante de medicina
está preparado?. Rev. Bra de Ed. Médica. (Unifor), Fortaleza, CE, Brasil. 41(2): 260-268.
Sontag, S (1989). Aids & suas metáforas. São Paulo, SP: Companhia das Letras. 94 p.
Winnicott, D. W (1975a). A localização da experiência cultural. In D. W. Winnicott, O brincar e a realidade. Rio de Janeiro, RJ: Imago. 244 p.
Winnicott, D. W (1990). Estudando a criança em desenvolvimento: Soma, pique e mente. 22-27. In. A Natureza humana. Rio de Janeiro, RJ: Imago. 194 p.
Winnicott, D. W (2000). Da pediatria à psicanálise. Obras escolhidas. Rio de Janeiro: Imago. 232 p. Zuge, S. S., Primeira, M. R., Remor, E., Magnago, T. S. B. S., Paula, C. C., Padoin, S. M. M (2017)
Fatores Associados à adesão ao tratamento antiretroviral em adultos infectados pelo HIV. Rev
