PRADO JUNIOR, Renato Marques (Acadêmico do curso de Fisioterapia do Centro Universitário do Triângulo-UNITRI, rmarquespjr@gmail.com)
MAKHOUL, Kelly Duarte Lima (Orientadora e professora no curso de Fisioterapia do Centro Universitário do Triângulo-UNITRI kellyduartelima@hotmail.com) BOAVENTURA, Cristina de Matos, CARDOSO FILHO, Geraldo Magela, MAGAZONI, Valéria Sachi (Co orientadores e Professores do curso de Fisioterapia do Centro Universitário do Triângulo- UNITRI
valeriasachi@gmail.com)
RESUMO
Introdução: Paralisia Cerebral (PC) consiste em um grupo de desordens do desenvolvimento, do movimento e da postura, causando limitações nas atividades. São atribuídas a distúrbios não progressivos que ocorrem no cérebro humano em desenvolvimento. As desordens motoras da PC são geralmente acompanhadas por alterações na sensação, percepção, cognição, comunicação e comportamento, podendo também ser acompanhadas por crises convulsivas. O termo PC é utilizado por diferentes autores e nacionalidades. Porém, muito se discute sobre uma interpretação errônea que o nome pode causar, onde alguns autores preferem a terminologia Encefalopatia Crônica Não Progressiva (ECNP) por designar de forma mais abrangente e ao mesmo tempo mais específica. A presente pesquisa teve como objetivo comparar a utilização do termo entre as Instituições e construir mapa conceitual dos termos PC e ECNP, indicando a complexidade e limitação da terminologia. Método: Foi realizado uma pesquisa nas bases de dados eletrônicas das Instituições governamentais e Associações que citam e/ou conceituam a agressão cefálica. A análise foi realizada de forma quantitativa para verificar quantas Instituições utilizam termo PC e quantas ECNP. Resultados: Das 40 Instituições incluídas, todas citam o termo PC e duas ECNP. Dessas somente 13 conceituam a patologia. Não foram encontrados padrão de conceito, porém há similaridades nas definições, onde foram notadas palavras inadequadas. Conclusão: Diante dos aspectos citados, e os resultados obtidos entende-se que o termo mais utilizado pelas Instituições é PC, mesmo não sendo totalmente adequado frente a capacidade de reabilitação da criança e da neuroplasticidade.
Palavras-chaves: Paralisia Cerebral, Encefalopatia crônica não Progressiva, Associações, Instituições não governamentais.
INTRODUÇÃO
Desde o simpósio de Oxford, em 1959, a expressão Paralisia Cerebral, foi definida como “sequela de uma agressão encefálica”, que se caracteriza, primordialmente, por um transtorno persistente, mas não invariável, do tônus, da postura e do movimento, que aparece na primeira infância e que não só é diretamente secundário a está lesão não evolutiva do encéfalo, senão devido, também á influencia que a tal lesão exerce na maturação neurológica. A partir desta data, PC passou a ser conceituada como encefalopatia crônica não progressiva da infância que, constituindo um grupo heterogêneo, tanto do ponto vista etiológico quanto em relação ao quadro clínico, tem como elo comum o fato de apresentar predominantemente sintomatologia motora, á qual se juntam em diferentes combinações, outros sinais e sintomas (ROTTA, 2002).
A encefalopatia crônica da infância foi descrita pela primeira vez em 1843 por Little, que a caracterizou, principalmente, pela rigidez muscular e anos depois a relacionou com o parto anormal. A expressão Paralisia Cerebral (PC) foi sugerida por Freud e consagrada por Phelps, para se referir às crianças que apresentavam transtornos motores leves, moderados ou severos, devido à lesão do sistema nervoso central, semelhantes ou não aos transtornos motores da Síndrome de Little (SIMÕES et al, 2013).
Segundo a Associação Brasileira de Paralisia Cerebral (ABPC) {2018}, a definição de paralisia Cerebral é “um grupo de desordens do desenvolvimento do movimento e da postura, causando limitações nas atividades. São atribuídas a distúrbios não progressivos que ocorrem no cérebro em desenvolvimento. As desordens motoras da PC são geralmente acompanhadas por alterações na sensação, percepção, cognição, comunicação e comportamento, podendo também ser acompanhadas por crises convulsivas”.
Paralisia cerebral é uma anormalidade relacionada à mobilidade e ao desenvolvimento postural devido à falta de progressão do desenvolvimento no cérebro de um nascituro ou no desenvolvimento do bebê. Abrangendo disfunções, sensoriais, cognição, comunicação, distúrbios do comportamento, desordem motora e espasticidade. Os distúrbios motores da paralisia cerebral limitam a atividade física, levando à falta de experiência com a atividade motora,
o que atrasaria a formação de conceito sobre sensação e atividade motora, sociabilidade, portanto, impõe muitas limitações de atividade social e participativa (KO, KIM e LEE, 2014).
O termo Paralisia Cerebral é utilizado por diferentes autores de diferentes nacionalidades. No entanto, muito se discute sobre uma interpretação errônea que o nome pode causar. As discussões sempre recaem sobre o significado das duas palavras separadamente: Paralisia e Cerebral, que suscitam questões importantes sobre a terminologia. O autor ainda relata que, várias tentativas foram feitas para encontrar um termo mais apropriado e correto. Alguns autores preferem a terminologia Encefalopatia Crônica Não Progressiva por designar de forma mais abrangente e ao mesmo tempo mais específica. Há mais de um século, foi utilizado o termo Encefalopatia Crônica Infantil (ECI), o qual significa lesão prolongada do encéfalo ocorrida na infância (MONTEIRO et al, 2015, p.32). A incidência de PC varia em relação a países desenvolvidos para países em desenvolvimento, como é o caso dos Estados Unidos, onde a incidência é de 1,5 a 5,9 para 1.000 nascidos vivos. No Brasil avalia-se que a cada 1.000 crianças que nascem, 7 são diagnosticadas com PC. Em relação a crianças em idade escolar que estejam frequentando centros de reabilitação a prevalência é de 2 crianças a cada 1.000 (ZILLI, 2013).
Portanto o objetivo do presente estudo foi comparar a utilização dos termos PC e ECNP em Instituições governamentais do Brasil e Associações, apresentando as limitações na aplicação do termo Paralisia Cerebral e indicar a importância de informações adequadas na base de dados dessas Instituições.
METODOLOGIA
Trata-se de uma pesquisa exploratória e descritiva, onde foi realizada uma pesquisa em base de dados das Instituições governamentais e Associações que referenciam os termos PC e/ou ECNP. A análise dos dados foi feita de forma quantitativa, para definirmos quantas utilizam o termo PC e quantas ECNP.
Em relação as Instituições governamentais, foi acessado o site do Governo Federal, onde consta a lista de secretarias, ministérios e conselhos federais. Com isso, foi acessado a base de dados de cada uma, buscando a
apresentação e/ou conceituação dos termos Paralisia Cerebral ou Encefalopatia Crônica não Progressiva.
A coleta das Associações foi feita através da plataforma Google, pois não há uma lista das Associações atuantes no Brasil que cuidam e orientam os pacientes e as famílias. Esta metodologia nos possibilita simular a busca de informações sobre a patologia pelos cuidadores e suas reais descobertas. Desta forma, foram pesquisadas as palavras “Associação Paralisia Cerebral” e “Associação Encefalopatia”, com isso foi acessado o site dos resultados apontados nas primeiras 10 páginas de pesquisa, visto que, a plataforma ao rastrear os resultados, classificam através de algoritmos qual conteúdo é mais relevante ao usuário e as colocam em um ranking. Portanto, foi buscado a utilização do termo PC ou ECNP e se a Associação conceitua ou apenas cita.
CRITÉRIOS DE INCLUSÃO
• Instituições Governamentais listadas pelo site do Governo Federal; • Instituições Governamentais que citam e/ou conceituam o termo PC e/ou ECNP em sua base de dados;
• Associações com base de dados inseridas na plataforma Google, nas primeiras 10 páginas da pesquisa;
• Associações direcionadas a crianças com diagnostico de PC/ ECNP que cita e/ou conceituam o termo na sua base de dados.
CRITÉRIOS DE EXCLUSÃO
• Instituições Governamentais que não foram listados pela base de dados do Governo Federal;
• Associações que não disponibilizaram em sua base de dados a citação ou conceituação de PC e ECNP e que não estavam inseridas na plataforma Google na busca de palavras até a 10 pagina da mesma.
RESULTADOS
Das 60 Instituições Federais listadas no site do governo Federal apenas 17 (28,3%) citam os termos. Foram encontradas 23 Associações que referenciam PC e/ou ECNP na plataforma Google, resultando em 40 Instituições incluídas na pesquisa.
Somente 13 (32,5%) do total da coleta de dados, conceituaram o termo na sua base de dados, sendo 10 associações e 3 Instituições governamentais federais. Portanto, 27 (67,5%) apenas citaram termo.
O termo ECNP foi encontrado em apenas 2 (5%) dos resultados, sendo uma Associação e uma Instituição Governamental Federal, porém nos dois casos foram citados PC.
Tabela 1 – Relação das Instituições Governamentais e Associações quanto à utilização dos termos.
Tipo de Instituição Quantidade de instituições incluídas Conceituam o termo PC Apenas citam o termo PC Utilização do termo ECNP Instituição Governamental Federal 17 3 14 1 Associações 23 10 13 1 TOTAL 40 13 27 2
Fonte: Elaborado pelo autor (2018).
Em relação a conceituação dos termos foram encontradas similaridades entre as Instituições como: desordens permanentes do desenvolvimento do movimento e postura, que ocorreram no período pré-natal, perinatal ou pós-natal, onde frequentemente trazem outras complicações que podem afetar a cognição, a fala, a visão e audição. Também foi analisado informações incompletas em determinados casos e nenhum padrão de conceito.
No entanto, quando observado o quadro clínico, foram usadas expressões que podem confundir os cuidadores quando forem buscar informações sobre a patologia. Estas expressões foram, por exemplo, “Limitações”, “desordens permanentes”, “defeito” e “bloqueio”.
DISCUSSÃO
Optou-se por pesquisar sobre as Associações de Apoio, pois são elas que acolhem os pais, os responsáveis e as crianças após serem diagnosticadas, onde buscam ajuda financeira e emocional para enfrentar esta condição, sendo elas 57,5% do total da amostra da atual pesquisa.
Silva et al., em 2017 destacaram a importância da atuação do terceiro setor (organizações sem fins lucrativos, organizações voluntárias privadas, fundações e entidades filantrópicas), onde desenvolvem projetos em diversas áreas, como na saúde, contribuindo para redução das vulnerabilidades sociais. Corroborando com a pesquisa, Holanda et al. (2013), relatam que o apoio social, podendo ser material (auxílio financeiro e doações de recursos) e imaterial (informações oferecidas por grupos, efeitos positivos emocionais, apoio afetivo, escuta) estimulam as interações sociais e possiblidades de se divertir e relaxar os envolvidos, sendo este conjunto, uma rede de apoio social.
Portanto mostra-se a importância do terceiro setor para o apoio financeiro e emocional, visto que são eles que doam recursos e apoio psicológico, através de grupos onde a interação social acolhe e instrui a família. Com isso, é necessário que estas associações tenham informações completas e adequadas para orientar estes cuidadores, pois a partir disto, que eles irão buscar o tratamento correto para seu filho que se estimulado precocemente os resultados serão positivos. Conforme indicado pelo estudo de Dias et al, em 2015, que se o diagnóstico e avaliação do padrão cinético-funcional por feito precocemente, potencializará os resultados do tratamento, visto que a neuroplasticidade, é maior nos primeiros anos de vida, sendo reduzida após a puberdade.
Também foi optado por pesquisar as Instituições Governamentais Federais (42,5%), pois são elas que criam diretrizes, leis e benefícios, sendo modelo para as demais Instituições estaduais e municipais, com isso, é necessário expor informações completas para que todas as Instituições dependentes sejam bem instruídas, pois irão transferir o conhecimento até que chegue as famílias. Conforme descrito na Diretriz de atenção à pessoa com Paralisia Cerebral, publicada pelo Ministério da Saúde em 2013, onde o objetivo, é oferecer orientações às equipes multiprofissionais para o cuidado da pessoa
portadora de PC, nos diferentes níveis de atenção.
Corroborando com a atual pesquisa, o estudo de Rothberg et al. (2015), após explorarem o papel da comunicação pública digital na disseminação de informações sobre direitos da pessoa com deficiência, concluiu que o conteúdo da comunicação pública realizada pelos governos através da internet, é um dos fatores que podem contribuir para a conquista ou fracasso da comunicação. Os resultados indicaram que é claro a insuficiência de informações na amostra analisada, onde o estudo registrou menos de um terço das informações consideradas relevantes para fundamentar uma compreensão abrangente das políticas.
Com isso, podemos notar que tanto em relação as informações sobre PC/ ECNP, também é escassa as informações sobre os direitos da pessoa com Deficiência conforme estudo acima, sendo o meio digital um importante facilitador de informações sobre os conteúdos tão necessários para as famílias poderem conhecer seus direitos. Após esta exposição fica claro que, as associações e as instituições governamentais precisam estar preparadas e esclarecidas para transmitir o conhecimento aos cuidadores. Ao citar ou conceituar a patologia com o termo Paralisia Cerebral, podem acabar sugerindo um prognostico inadequado para eles, diminuindo assim, a expectativa de vida do portador da patologia.
Em relação a disponibilidade do conceito da doença na base de dados, neste estudo somente 32,5% da amostra conceituaram, o que implica na dificuldade do acesso ao conhecimento. Hoje a internet é uma forma de buscar informações e por serem Instituições de referência, deveriam conter informações seguras e completas, para que os cuidadores entendam o processo pelo qual a agressão cefálica desencadeia nas funções sensórias e motoras, com isso, busquem o tratamento adequado e consequentemente a melhora da qualidade e expectativa de vida dessas crianças.
Ribeiro et al, em 2016, relataram em seu estudo que quando as mães adquirem conhecimento a respeito da condição da patologia dos filhos conseguem ter expectativas realistas, adaptam-se, além de retomar e reorganizar os projetos de vida. O pouco conhecimento dos pais acerca do
diagnóstico e de sua repercussão, é um fator limitante da participação deles no tratamento, na educação e no cuidado, além do que a falta de conhecimento e de informações contribui para estratégias de enfrentamento pouco efetivas como a confiança ingênua na cura, a fuga, a negação e a elaboração de expectativa não realistas.
De acordo com a atual pesquisa, o estudo publicado no Journal of Nursing and Health, pelos autores Freitag et al, em 2017 apontam que ao receber o diagnóstico de PC, desafia a família e a criança, tornando-se incerto o futuro por desconhecer as estratégias de cuidado. Esclarece também que, ao revelar o diagnóstico, os profissionais da saúde usam termos técnicos demostrando fracasso ao conduzir aos pais a compreensão de uma lesão do sistema nervoso central. A pesquisa ressalta que deve existir segurança, habilidade e conhecimento técnico e científico, para não termos lacuna entre os profissionais e cuidadores, que muitas vezes não entendem e possuem receio de perguntar. Foi observado que em muitos casos as informações foram omitidas deixando os pais mais confusos e inseguros.
Deste modo, a importância da preparação do profissional para dizer palavras de fácil compreensão, compreender a reação da família, explicar a patologia de uma forma que possa proporcionar aos pais conforto e esperança de melhora, dizendo que não há paralisação do sistema, conforme sugere o nome, o que pode tornar-se assustador para eles, mas dizer que com o tratamento e a neuroplasticidade a criança pode ter um desenvolvimento neuropsicomotor, ter um qualidade de vida melhor e uma certa independência, contudo, ter cuidado para não criar ilusão de cura.
Na coleta realizada, foram encontrados termos que implicam preconceito, discriminação e pressupondo em paralisação dos sistemas. Como as expressões “Limitações”, “Desordens Permanentes” e “Bloqueio do Desenvolvimento”, usadas nos conceitos. Através da literatura estudada, é sabido que através da plasticidade neural que resulta no desenvolvimento neuropsicomotor, indicar alguma limitação pode desestimular a busca dos responsáveis por um tratamento adequado, pois a limitação atual não é permanente, sendo que através dos estímulos que a criança irá receber com o
tratamento poderá superar esta limitação preconcebida e evoluir seu quadro clínico positivamente.
Corroborando com o estudo, Silva e Marchese em 2015, realizaram uma pesquisa onde analisaram através da escala Gross Motor Function Measure 66 (GMFM-66) o uso da realidade virtual na reabilitação motora de crianças com paralisia cerebral do tipo Ataxica, obtendo como resultado o aumento dos escores na escala, com evolução nas dimensões D "em pé" (aumento do escore de 64,63 (±1,41) para 65,33 (±1,41) e E "andar, correr e pular" (aumento do escore de 72,63 (±1,7) para 81,93 (±2,53). Através da Escala de Equilíbrio de Berg (EEB), observou melhora do o equilíbrio, onde houve aumento na pontuação total, de 48 para 53 pontos, com principal evolução nos itens que solicitavam alcançar a frente com braço estendido permanecendo em pé, virar- se e olhar para trás por cima dos ombros enquanto permanece em pé, posicionar os pés alternados no degrau sem apoio e permanecer em pé sobre uma perna. Em sua dissertação Costa 2017, fez uma revisão da literatura em relação as abordagens terapêuticas na marcha em crianças com Paralisia Cerebral, foram observadas melhora no quadro das crianças nos estudo de Swe, et al em 2015, ao analisar as diferenças da marcha na passadeira com suspensão e a marcha no solo em crianças com PC. Obtendo como resultado ganho significativo para o grupo Experimental (Marcha Suspensa) no teste de caminhada de 10 metros e ambos os grupos melhoraram nos testes de caminhada de 10 metros, no de Teste da distância percorrida em 6 minutos e no GMFM (D e E) na 4 e 8 emanas. E no estudo de Emara et al em 2016, nas medições feitas após 36 sessões, foi possível observar um aumento significativo no grupo experimental (treino de marcha suspensa) em relação ao grupo controle (treino de passadeira) para o teste GMFM em ambos os itens, em pé e marcha.
Barbosa et al. (2016), informam que o GMFM - Gross Motor Function Measure avalia a função motora grossa em pacientes com PC, a escala é constituída com 88 itens, porém atualmente existe uma atualização, onde há 66, e ainda é subdividida em cinco fatores dimensionais: sentar, deitar e rolar, engatinhar e ajoelhar, andar, em pé, correr e pular.
Segundo o estudo de Amor et al, em 2017 uma forma de diminuir o impacto dos distúrbios da patologia, seria realizar uma estimulação do sistema nervoso, que possui um mecanismo chamado neuroplasticidade. Consiste em um crescimento de novos botões sinápticos e dendrítos, onde a fenda sináptica se estreita, há o incremento de mais neurotransmissores, ocorrendo a promoção da mudança de conformação de macroproteínas receptoras presentes na membrana pós-sinaptica. Bastos (2017), também destacou a importância do ambiente, que influência no processo plástico do Sistema Nervoso Central, sendo um potente facilitador ou inibidor do comportamento. O ambiente inclui a estrutura física como iluminação, clima, som, cor, cheiro e objetos, e o relacionamento com outras pessoas. Os estímulos repetidos e em ordem potencializam o aprendizado ou reaprendizado, pois durante a reabilitação, o SNC precisa receber as informações, processa-las e torna-las funcionais.
Sendo assim, com base nos estudos supracitados, está evidente que não podemos indicar limitação, bloqueio e desordens permanentes quando se trata de um sistema flexível, passível de alterações e melhora, onde a criança estimulada, poderá apresentar ganhos e habilidades funcionais, através dessa habilidade neural.
No estudo de Rocha et al. (2003) ao estudar a criança com PC no ambiente escolar, ainda há o imaginário social que pessoa com deficiência é um problema, coitada, doente, objeto de dó e de caridade, entre outros estigmas e preconceitos. O termo “defeito” encontrado na amostra do atual estudo é inadequado, pois quando uma criança é taxada com esta palavra pejorativa irá sofrer discriminação na sua família e na escola. O estudo de Baltor et al em 2014, nos mostra que o preconceito e exclusão social das pessoas com deficiência é bastante presente na sociedade onde são alvos de ações insensíveis, pois as pessoas estão focadas somente nas dificuldades, aparência e limitações. As capacidades ficam diminuídas perante o conceito de invalidez e incapacidade.
Ou seja, se palavras deste sentido, estiverem expostas em conceitos de instituições de referência sobre esta patologia, irá disseminar ainda mais este preconceito relatado pelo autor, que a criança sofre diariamente, e o termo PC pode intensificar ainda mais este preconceito e desestimular os professores,
colegas e família na interação com está criança.
O termo PC foi citado por toda a coleta e o termo ECNP está presente em somente 5% da mesma. Paralisia Cerebral induz a pensar na paralisia do sistema neural, o que não é correto, pois há mecanismos de neuroplasticidade que faz com que a criança aprenda diversas atividades e movimentos novos. Conforme o livro publicado em 2015 por Monteiro et al, onde descreve que o termo PC pode causar interpretações errôneas quando analisamos as palavras Paralisia e Cerebral, por isso, alguns autores preferem utilizar ECNP por ser um termo mais amplo e especifico, não limitando a criança a paralisia, porém na atual pesquisa, somente 5% utilizou este termo.
Desde 1988, Nuha e Lahado alertam que um dos aspectos mais controversos da PC é a sua denominação e sua conceituação, pois o termo “paralisia Cerebral” parece significar uma total ausência de função física e mental da criança, o que não corresponde à realidade. Este termo reflete uma incapacidade motora não progressiva, causada por uma lesão do cérebro. Porém o quadro clínico, o desenvolvimento do sistema nervoso, o crescimento próprio da criança e nas suas relações de assimilação do ambiente, nos mostram o inverso.
Em sua tese de mestrado, Figueredo (2017) apresenta que em 1959, dando continuidade as publicações especiais do Cerebral Palsy Bulletin, no simpósio de Oxford, Polani ressalta a importância de definir PC olhando para o objeto. Segundo ele, PC pode ser definida e classificada com vários objetos; estas classificações podem ser mutuamente intercambiáveis, ou mutuamente inclusivas, ou sobrepostas. Apesar do termo Encefalopatia Crônica Não Progressiva ou Não Evolutiva (ECNE) ser mais exato, o termo consagrado é PC. No estudo de Leite e Prado em 2004, foi apontado que em países desenvolvidos a incidência das moderadas e severas está entre 1,5 e 2,5 por 1000 nascidos vivos; mas há relatos de incidência geral, incluindo todas as formas de 7:1000. Nestes países, calcula-se que em relação à crianças em idade escolar frequentando centros de reabilitação, a prevalência seja de 2/1000.
Ou seja, 5/1000 nascidos vivos não realizam tratamento, um exemplo disso foi relatado pela pesquisa de Sari e Marcon (2008), onde uma mãe relatou
que não realiza as atividades de reabilitação para seu filho por não acreditar na melhora e não se sentir capaz de realiza-la. Nesta pesquisa a maioria das mães relataram resultados positivos a partir do início das atividades fisioterapêuticas, realizando trocas posturais não existentes anteriormente, como: sentar, rolar, ficar em pé, engatinhar, andar, andar com apoio e pegar objetos. Houve relatos ainda de mães que informaram ao pesquisador que após a fisioterapia “TUDO MUDOU”.
Por tanto, após todo o exposto, notamos o atraso de ideias, pois desde 1959, já foi nos alerdado que o termo Paralisia não é adequado, sendo ele utilizado pela primeira vez a 175 anos atrás, e atualmente é considerado inadequado tendo em vista todos os fatores acima mencionados. Trazendo informações errôneas para as famílias, causando insegurança e desesperança para a sociedade que convive com as crianças com Encefalopatia Crônica não Progressiva, sendo este um termo mais amplo e especifico que pode causar menos estigmas e medo a família. Ceifando as mesmas, de um melhor tratamento e consequentemente da melhora da expectativa e qualidade de vida.
CONCLUSÃO
Diante dos aspectos citados, e conforme os resultados obtidos entende- se que o termo mais utilizado pelas Instituições é Paralisia Cerebral, mesmo sendo limitante, pois não considera a capacidade de reabilitação da criança e a neuroplasticidade. O termo Encefalopatia Crônica não Progressiva é mais abrangente, especifico e leva em consideração todas as possibilidades que a criança poderá conquistar.
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