Global Advances in Monitoring and
Evaluation of HIV/AIDS: From AIDS Case
Reporting to Program Improvement *
Deborah Rugg Michel Carael Jan Ties Boerma John Novak
The cornerstone of a country’s response to the human im-munodefi ciency virus-acquired imim-munodefi ciency syndrome (HIV/AIDS) epidemic is the development of an appropriate and effi cient monitoring and evaluation (M&E) system. Such a sys-tem is essential to make optimal use of limited resources and integrate lessons learned with the response required for scaling up HIV/AIDS programs to achieve national-level effects (Chan Kam, Goodridge, and Moodie, 2001). If there is to be a sustain-able, effective national response, national governments must be responsible for setting the agenda, leading the strategic planning process, and coordinating action. An M&E plan needs to be intricately linked to the planning and implementation of programs and ideally needs to be put in place from the start (Rugg and Mills, 2001). These concepts and approaches are not new and certainly not unique to the fi eld of HIV/AIDS. What is unique to HIV/AIDS, however, are the following characteristics: • AIDS is a relatively new viral disease that emerged in the ear-ly 1980s and rapidear-ly spread within high-risk populations and subsequently within the general population in many countries • Changes in the HIV/AIDS programming are rapid and often dramatic as progress continues to be made in understanding the origin and dynamics of HIV; the causes and patterns of HIV infection; and how we can prevent, treat, and potentially cure the disease
As De Lay, Ernberg, and Stanecki (2001) have stressed: HIV/AIDS is now the fourth leading cause of death worldwide, and the single leading cause of death in sub-Saharan Africa. We have continued to be surprised, shocked and devastated by this pandemic, which the global community has consistently underestimated [p. vii].
The rapid spread of HIV has resulted in global, national, and local responses that have evolved considerably over time. Piot, the executive director of Joint United Nations Programme on HIV/AIDS (UNAIDS), has commented:
In 20 years of responses to the AIDS pandemic the world has learned many hard lessons. We have learned that half-mea-sures do not work: progress is made only when communities and nations whole-heartedly embrace the fi ght against AIDS. We have learned that there is no “one-size-fi ts-all” solution in
designing and delivering the most effective prevention and care initiatives. We have learned that HIV feeds on social inequal-ity, especially the inequality between men and women. Above all, we have learned that we are not powerless to change the course of the pandemic. Reversing the AIDS pandemic is about changing the world we live in–our behaviors and relationships, where money fl ows and who makes decisions. It requires every one of us to play our part [2001, p. v].
We have come to a time when the global community has pledged an unprecedented commitment to fi ghting HIV/AIDS and made a concerted effort to strengthen the associated M&E systems, as illustrated by the chapters in this issue. In this chapter, we take a broad and historical look at international developments over the past twenty years in HIV/AIDS M&E. Although not intended to be exhaustive, the chapter presents epidemiological surveillance and program M&E as distinct but complementary components of a comprehensive M&E system. One of the major shortcomings in the HIV/AIDS response has been the fragmentation of M&E efforts across various agen-cies. Recently, however, agencies have taken deliberate steps toward creating a unifi ed approach that links different data collection efforts and information systems. Another major challenge is the gap that remains between the collection of data and their actual use both to reduce people’s exposure to HIV infection and to improve the lives of those infected. Ide-ally, data use is not an isolated activity but the fi nal stage in an interconnected series of steps, beginning with planning health information systems and continuing through collecting, man-aging, and analyzing data (World Health Organization, 2004a). We examine these critical data use issues and conclude with a discussion of lessons learned and the way forward.
What do we need to know?
Although much of the early data collection efforts did not in-volve the use of a framework, an organizing framework has since evolved. The organizing M&E framework for HIV/AIDS builds on the “Framework for Program Evaluation in Public Health” (Centers for Disease Control and Prevention, 1999) and the UNAIDS’ National AIDS Programs: A Guide to Moni-toring and Evaluation (2000).
The investigation of any problem starts by asking pertinent questions that serve to initiate and organize the response. Such questions might include: What is the problem? What is contributing to the problem? What can be done about the problem? Once a program response has been implemented, is it working? and Once a reasonable period of time has passed, is the program reaching enough people to make a difference in the resolution (or severity) of the problem? (Centers for Disease Control and Prevention, 1999; Teutsch and Churchill,
* Texto extraído de Global advances in HIV/AIDS monitoring and evaluation. New Directions for Evaluation, n.103. San Francisco: Jossey-Bass, 2004. p.33-48.
1994). These basic questions provide a simple and pragmatic way to organize the resources necessary to build a national M&E system. Figure 2.1 frames the questions that must be ad-dressed when planning a comprehensive national M&E system and considering the data sources and methods that may be employed to provide the answers. Each step in the staircase diagram is the foundation for the next step in the investigative process. Because evaluators beyond HIV/AIDS may fi nd it use-ful, we will expand on this.
The fi rst step is problem identifi cation. In the case of HIV/ AIDS, we initially seek to identify the nature, magnitude, and course of the overall epidemic and related subepidemics. This information typically comes from surveillance systems, special surveys, and epidemiological studies. This fi rst step may also include questions about the nature and magnitude of the pro-grammatic response to date. Situation analysis, gap analysis, and response analysis are the typical information-gathering activities that seek information about program status from, for example, related documents, informant interviews, and fi eld observations. The methods used in this fi rst step are also used in the last step when we determine overall impact and collec-tive effeccollec-tiveness of combined program efforts at the national level, thus closing the loop in the iterative process of program planning, implementation, and evaluation.
In the second step, we seek to determine the contributing fac-tors and determinants of risk for infection. This information is usually obtained from knowledge, attitude, and behavior surveys; epidemiological risk factor studies; and determinants
research. The results at this step help in the design of appropri-ate interventions.
The third step focuses on what interventions might work under ideal circumstances in rigorous research-driven protocols (effi ca-cy trials) or under specifi c fi eld conditions (effectiveness studies). This is an important step, although it is often not suffi ciently fund-ed in the rush to “do something” (see Chapter Nine, this issue). Typical evaluation methods include intervention outcome studies with control or comparison groups, operations research, health services research, formative research, and other special studies. The fourth step involves determining what specifi c interventions and resources are needed. This question is usually addressed through analysis of program coverage data from special surveys or from the national health management information system. However, both sources are not fully employed at this time and will need considerable strengthening to be useful in strategic planning and management of programs. Several donors have committed to devoting extra resources in this area.
The fi fth step seeks to assess the quality of program imple-mentation by asking questions regarding it. Process monitor-ing, evaluations, and other forms of quality assessments are typically performed at this step.
Similarly, the sixth step seeks to examine the extent of pro-gram outputs, answering questions of “how many” and whether the program is implemented as planned. Typically this information is routinely collected from health manage-ment information systems.
The seventh step examines program outcomes and answers questions about program effectiveness. Typically, applied out-come evaluations studies are employed at this stage.
The fi nal step focuses on determining overall program effects and collective effectiveness. Building on the answers to the questions at previous steps, information from population-based surveys and other surveillance activities are once again used to answer questions at this fi nal step. In addition, the sys-tematic collection of program-related qualitative data assists in interpreting program outcomes and impact and contributes to our understanding of what is or is not working. Such infor-mation could also identify unexpected results and community perceptions that infl uence program results but cannot be an-swered using trend data alone. However, qualitative studies are not routinely funded. This is an ongoing problem – not unique either to developing countries or to HIV/AIDS, although several donors are now planning to support such efforts.
Central organizing framework and data needed
All agencies endorse a simple “input-activities-output-out-come-impact” framework as the basic organizing framework. This provides a way to organize the data required to monitor program progress and suggests a logical order for collecting and analyzing information. The process starts with examining the required inputs (for example, resources) for implementing activities, the activities themselves (for example, counseling and testing), and then the resulting outputs (immediate ef-fects, such as number of people tested). Outputs may lead to outcomes (intermediate effects, such as risk behavior change) that in turn may lead to impact (long-term effects, such as reduction in HIV incidence). Figure 2.2 shows this paradigm with some illustrative types of data that might be collected at each step. To truly determine the merit or value of a program,
evaluation studies must supplement monitoring data, as dis-cussed earlier.
Monitoring HIV/AIDS programs
AIDS Case Reporting. Disease monitoring or surveillance
is defi ned as the ongoing systematic collection, analysis, and interpretation of data to describe diseases and their transmis-sion in populations (Centers for Disease Control and Preven-tion, 2003). Historically, HIV/AIDS surveillance began in the United States in 1981 with the fi rst AIDS case defi nition: “a disease, at least moderately predictive of a defect in cell-medi-ated immunity, occurring in a person with no known cause for diminished resistance to that disease” (Centers for Disease Control and Prevention, 1982, p. 507). Although this fi rst defi -nition highlights the limited understanding of the disease at that time, AIDS case reporting allowed the elucidation of risk groups, provided information on sex and age patterns of the disease, suggested the various routes of transmission, and gave a general idea of where to target prevention efforts (Cen-ters for Disease Control and Prevention and others, 2004). In 1985, the World Health Organization (WHO) published a case defi nition for AIDS in Africa, the Bangui, Central African Repub-lic, defi nition, which included the presence of two major signs and one minor associated symptom (World Health Organization, 1985). This defi nition was widely adopted but lacked sensitivity. However, the major limitation was that of severe underreport-ing (an estimated 90 percent or more of AIDS cases were not reported). Also, it was often confused with clinical staging of the disease and did not adequately capture HIV-related morbid-ity. Given these challenges, the AIDS case defi nition has subse-quently been updated several times to incorporate new devel-opments in HIV diagnostics and an increased understanding of the spectrum of morbidity associated with HIV infection.
Figure 2.2 – Global HIV/AIDS monitoring and evaluation framework.
HIV Sentinel Surveillance. When the HIV antibody test
be-came available in 1985, it dramatically decreased reliance on AIDS case reporting for surveillance purposes. As the capacity for HIV testing became more widespread, HIV sentinel surveil-lance became the cornerstone of national surveilsurveil-lance systems. National governments and international agencies increasingly relied on HIV sentinel surveillance to provide an estimate of HIV prevalence in the general population.
The early global response to HIV/AIDS was coordinated by the WHO’s Global Program on HIV/AIDS, and between 1987 and 1991, more than 145 national AIDS programs were es-tablished in resource-constrained countries around the world. Because virtually all national AIDS programs resided within ministries of health, the fi rst national short- and medium-term plans were focused exclusively on the health sector response to the epidemic. In conjunction with advances in HIV testing capability, the WHO’s Global Program on HIV/AIDS in 1987 developed guidelines for HIV surveillance among pregnant women attending antenatal clinics. The HIV prevalence among these women is still used to estimate the prevalence of HIV infection among 15-to 49-year-olds in countries with general-ized epidemics (that is, HIV prevalence exceeds 1 percent in antenatal clinic clients). Many countries developed antenatal clinic-based surveillance systems, and some countries expand-ed these to include surveillance among other easily accessible groups, such as patients in sexually transmitted disease clinics, blood donors, and clients of voluntary counseling and testing centers. Some of these groups, however, may be biased toward higher prevalence rates largely because of higher levels of risky sexual behavior (World Health Organization, 2004b).
Behavioral Surveys. In 1988, the WHO Global Program on
AIDS launched a program of surveys to collect basic descrip-tive information about individual perceptions, knowledge, at-titudes, and sexual behaviors in general populations as they relate to the risk of HIV infection (World Health Organization, 1988). Until then, no large representative surveys on sexual behavior had ever been undertaken in developing countries because most attention was focused on populations at high risk for contracting or transmitting HIV infection. The driv-ing force for these surveys was the assumption that greater knowledge of sexual behavior in representative samples of the general population in different sociocultural contexts should have important implications for designing and evaluating in-terventions to foster necessary behavioral change to control the spread of HIV infection (Carael and others, 1995). The challenges in conducting such surveys were enormous: collecting information on sexual behavior, especially outside stable relationships, is controversial, and the defi nition of the basic concepts of sexual behavior and the assessment of their validity and reliability are diffi cult (Carballo, Cleland, Carael, and Albrecht, 1989). The focus on sexual relations with a nonregular partner is obvious. Of all the risk factors for sexu-ally transmitted infections (STIs), including HIV, the number of recent or lifetime (or both) sexual partners has consistently
proved to be one of the most important, at least where un-protected sex is widely practiced (Andersen and others, 1991). However, the actual risk of infection depends on the overall prevalence of HIV and other STIs in particular communities and networks (Carael and others, 1995).
Although the idea of conducting sexual behavior surveys among representative samples of the general population was initially greeted with reluctance both by government offi cials and the research community, more than twenty countries par-ticipated in the WHO Global Program on AIDS cross-cultural survey research. Unfortunately, the information collected was only partly used for planning prevention programs and for evaluating behavioral change (Carael and others, 1995). None of the countries involved in the research program repeated the surveys or transformed them into a routine behavioral moni-toring tool. Despite these diffi culties, the population-based HIV/AIDS surveys proved that it is indeed possible to collect highly personal and sensitive information from individuals. However, the need remains for information from a range of data sources – including quantitative and qualitative inquiries into individual behaviors and sexual network and mixing pat-terns – to be interpreted together.
Second-Generation HIV Surveillance. Changes in HIV
prevalence may be indicative of the long-term effect of mul-tiple HIV/AIDS prevention programs, but it is diffi cult to prove that observed changes are directly linked to specifi c programs because other factors such as mortality, migration, and satura-tion of the populasatura-tion at risk may also contribute to changes (Asamoah-Odei, Carael, Rehle, and Schwartlander, 2001). The concept of second-generation surveillance was introduced to better measure population diversity, including populations and subpopulations at risk and their epidemiological and be-havioral trends over time, especially in mature epidemics. The underlying concept of second-generation surveillance is that different epidemics need different surveillance systems. Its main elements include considering biological surveillance (HIV, AIDS, other STIs) and behavioral surveillance as integral com-ponents, depending on the stage and type of the epidemic, and it provides useful information to monitor the HIV epidemic and measure the progress of the national HIV/AIDS program (Rehle, Lazzari, Dallabetta, and Asamoah-Odei, 2004). Two major developments in monitoring HIV-risk behaviors strengthened the capacity to follow the diversity of the epi-demic. First, large-scale nationally representative demographic and health surveys, which traditionally had focused on mater-nal and child health and family planning, increasingly included male respondents and also added a module on HIV/AIDS. This was an important step toward standardizing indicators for monitoring behavioral changes over time. Second, behavioral sentinel surveys were developed to monitor behavioral chang-es in specifi c at-risk populations (Henry, 1996; Rehle, Lazzari, Dallabetta, and Asamoah-Odei, 2004) over time. Despite the diffi culties in measuring HIV-related risk behaviors through be-havioral surveys, as discussed by Carael and others (1995) and
Rehle, Lazzari, Dallabetta, and Asamoah-Odei (2004), behav-ioral surveys have been the main source of data for identifying trends in HIV-related risk behaviors to date. However, recently the value of supplementing HIV surveillance and behavioral surveys with sound qualitative data collected through rapid ethnographic assessments has proved useful in the interpre-tation of HIV epidemiological data and the design of effec-tive HIV prevention programs (Needle and others, 2003). The multimethod data-triangulation approach that this represents has long been considered valuable and has received much at-tention in the evaluation literature (for example, Manderson and Aaby, 1992; Trotter, 1995). Although triangulating data from multiple sources takes time and skill, it can be seen as a process of “nesting” qualitative data within a quantita-tive data collection plan. As such, it can greatly strengthen a public health response by enhancing the sophistication of the surveillance and monitoring efforts and by providing es-sential data for the design of an effective response (Needle and others, 2003).
As we get better at understanding the HIV/AIDS epidemic, it should translate into an improved ability to identify and in-terpret changes over time and to identify factors that in turn should lead to an improved response. The interpretation of HIV trends will be even more challenging in the coming years as antiretroviral treatment becomes more widely available. In-creased access to antiretroviral treatment will lengthen the survival time of HIV-infected people and thus may potentially alter the dynamics of HIV transmission by increasing the pool of HIV-infected people, disinhibiting prevention behaviors, and perhaps, decreasing the infectiousness of those treated through reduced viral loads (Rehle, Lazzari, Dallabetta, and Asamoah-Odei, 2004).
Evaluating HIV/AIDS programs
Here we examine national program monitoring and program evaluation studies.
National Program Monitoring. Recognizing that the
sur-vey data were not being used effectively in guiding the nation-al response to HIV/AIDS, the WHO in 1994 designed a more focused, country-oriented methods package for the evaluation of national AIDS programs that included a set of ten prior-ity prevention indicators (World Health Organization, 1994; Mertens and others, 1994). Four indicators – knowledge of preventive practices, reported number of nonregular sex part-ners, condom use with nonregular partpart-ners, and reported STIs incidence – were part of a standard questionnaire requiring repeated surveys in the general population. Two additional indicators on STI case management and services and two on HIV and syphilis seroprevalence were to be collected through health facility surveys. The remaining indicators, condom avail-ability at central and at peripheral system levels required re-cord reviews and special assessments. These ten priority pre-vention indicators were proposed as complementary measures
to HIV surveillance systems. The WHO Global Program on AIDS provided both technical support through its country program advisors and fi nancial assistance to conduct these country-level program surveys, but fewer than twenty developing countries were interested in participating (Mehret and others, 1996; Mertens and others, 1994). However, in participating countries, the survey experience had the added benefi t of mo-bilizing program managers, clinicians, and other professional staff to improved efforts in the areas of condom supply, case management of STIs, and interventions for behavioral change (Mertens and others, 1994).
By 1991, our understanding about the complex dynamics, de-terminants, and consequences of HIV infection had increased. The WHO Global Program on AIDS sought to address the epi-demic through a truly multisectoral response. As useful as the early short- and medium-term plans had been for providing national AIDS programs a framework for planning and imple-menting a national response, the plans were viewed as “exter-nal” and inadequately addressed national needs and capaci-ties (Chan Kam and others, 2001). In 1995, the WHO Global Program on AIDS was discontinued and replaced in 1996 by the Joint United Nations Programme on HIV/AIDS. UNAIDS comprised several U.N. agencies, thus refl ecting the shift from solely defi ning HIV/AIDS as a health problem to approaches addressing other social and developmental aspects.
As countries formulated national strategies to combat HIV/ AIDS in a coordinated multisectoral response, program moni-toring became more prominent and focused on assessing whether program activities were effectively implemented and made reasonable progress toward stated goals and objectives. Although the routine collection of such monitoring information remained overall lacking, many countries conducted medium-term reviews of their national plans, using the available pro-gram data to adjust management capacities and plan future activities. (Chapter Four on collaboration in this issue describes such a medium-term review in Cambodia.)
Recent efforts have placed program monitoring fi rmly on the international M&E agenda (see Chapter Six, this issue). UN-AIDS has invested in the development of a data management system at the country level, the Country Response Information System (Joint United Nations Programme on HIV/AIDS, 2003) (see also Chapter Three, this issue). This system is scheduled for implementation in over one hundred countries by 2005. It can store epidemiological data, strategic planning information, budget allocation information, program description and imple-mentation data, and a country-specifi c research inventory. The Country Response Information System should facilitate coordi-nation of activities between the coordi-national government, donors, and implementing agencies to achieve adequate coverage of, and necessary synergies between, HIV/AIDS programs. In addition, with support from the U.S. Agency for Internation-al Development, HIV/AIDS indicator data from a range of sur-veys conducted in a large number of countries has now been
compiled in an easily accessible database (ORC Macro, 2004). Indicators from the following sources that are routinely collect-ed through population-bascollect-ed surveys can be found in this da-tabase: UNAIDS National AIDS Programs: Guide to Monitoring and Evaluation (Joint United Nations Programme on HIV/AIDS, 2000), the indicators to monitor the United Nations General Assembly Special Session on HIV/AIDS (Joint United Nations Programme on HIV/AIDS, 2002), and the Millennium Develop-ment Goals (United Nations DevelopDevelop-ment Program, 2004).
Program Evaluation Studies. As discussed earlier, several
studies have used population-based cross-sectional, and lon-gitudinal data collection methods to monitor trends both in the HIV/AIDS epidemic and, as described in Chapter Six in this issue, in the national programmatic response. These data sources have been supplemented by some studies attempting to understand behavioral change attributable to specifi c HIV/ AIDS programs, but few of these studies have been done be-cause of their high cost and complexity. From the perspective of a national program, as suggested by the editors previously in the discussion of the M&E pipeline (see Editors’ Notes in this volume), it may not be practical, or even necessary, to as-sess behavioral change for every individual project, especially when those projects are using strategies with already proven effectiveness (Saidel and others, 2001). Nevertheless, there is still a need for in-depth evaluation studies that focus on the effects of new or innovative interventions. Only a few rigor-ous, large-scale program evaluations have been conducted to date, notably in the areas of voluntary counseling and testing, school sexual health education, and mass media communica-tion. The voluntary counseling and testing study, for example, was a randomized trial to test the effi cacy of HIV counseling and testing in reducing sexual risk behavior (Voluntary HIV-1 Counseling and Testing Effi cacy Study Group, 2000). This mul-ticountry study was conducted in 1995 to 1998 in Tanzania, Kenya, and Trinidad. Sexual behavior data collected at six- and twelve-month intervals after HIV counseling showed that the intervention was most effective for HIV-infected people and sexual partners who received the counseling as a couple. Al-though a cost-effective intervention, especially in urban set-tings, its cost-effectiveness could be signifi cantly improved through targeted approaches, such as linking counseling and testing to other services that reach high-prevalence popula-tions (for example, in-service sites for STIs) (Sweat and oth-ers, 2000). Other examples include the Rakai (Uganda) and Mwanza (Tanzania) studies, which investigated the relation-ship between the treatment of STIs and sexual transmission of HIV. A decrease in population-level HIV incidence was as-sociated with improved case management of STIs in Mwanza but was not associated with mass treatment of STIs in Rakai (Grosskurth and others, 2000). The results of the Mwanza trial had a major infl uence on HIV-prevention policies in many countries around the world. However, the unexpected, and seemingly contradictory, results of the Rakai trial resulted in uncertainty among policymakers and donor agencies regarding the measurable effects of interventions to reduce the incidence
of STIs. Grosskurth and others (2000) argue that the results from the Mwanza and the Rakai trials are not directly compa-rable because they tested different interventions in different epidemiological settings using different evaluation methods. They point out that the results may be complementary, rather than contradictory, and offer possible explanations, including: differences in the stage of the HIV-1 epidemic, which can infl u-ence exposure to HIV-1 and the distribution of viral load in the infected population; potential differences in the prevalence of incurable STIs; perhaps a greater infl uence on HIV-1 transmis-sion of symptomatic, rather than symptomless, STIs; and pos-sibly greater effectiveness of continuously available services rather than intermittent mass treatment to control rapid re-infection with a sexually transmitted disease (Grosskurth and others, 2000). This example illustrates the complexities of in-terpreting fi ndings from large-scale impact evaluations. Although many more smaller-scale program evaluations have been conducted, there has been less focus on what consti-tutes a comprehensive evaluation agenda and on appropri-ate methods for evaluation (see Chapter Nine, this issue). As a result, there remain signifi cant knowledge gaps about what programs work best for which populations.
Bringing monitoring and evaluation together
In recent years, there has been an increasing effort by the international community to rapidly scale up HIV prevention, care, and treatment programs; harmonize the corresponding M&E strategies and monitoring indicators; and coordinate M&E activities so that resources are used effectively to sup-port complementary activities. This unifi ed approach to M&E will also reduce the burden of data collection at the country level by reducing the reporting of multiple indicators to multi-ple stakeholders. Over the past fi ve years, signifi cant advances have also been made in building the human and fi scal capac-ity to implement these national M&E systems. These efforts at the global level have highlighted the degree of fragmentation at the country level and, hence, the paramount need for lo-cal coordination. In a recent landmark event – spearheaded by UNAIDS, the U.S. government, the World Bank, and the Global Fund to Fight AIDS, Tuberculosis and Malaria – mul-tiple agencies and governments met and endorsed a renewed commitment to coordination guided by a new unifying theme: the “three ones principle.” This principle encourages all gov-ernments and donors working in HIV/AIDS to acknowledge and support only one national AIDS authority; to develop one overarching national strategic plan designed to organize and coordinate all donor and sector contributions; and to collabor-atively develop one national M&E plan with dedicated person-nel and resources for a single M&E organizing committee and national indicator database (Joint United Nations Programme on HIV/AIDS, 2004; also see Chapter Four, this issue).
To monitor program performance at the country level, the local national AIDS program and the various international donors
typically engage in three activities: derive a limited set of pro-gram monitoring indicators, some of which overlap and some of which are specifi c to each agency; collaborate to endorse a unifi ed set of national outcome and impact indicators that measure the collective effectiveness of all program partners in making progress toward national objectives; and then col-lect data to inform such indicators at the country level and also work collaboratively to harmonize global reporting needs with country-specifi c data needs. Hundreds of variables or in-dicators may be collected across projects at the lower levels, such as projects, districts, and so forth. Only some of these indicators need to be aggregated at the national level (for ex-ample, national AIDS program indicators [n > 100], UNAIDS indicators [n = 57]), but only UNGASS indicators (n = 19) are needed to monitor programs at the global level (that is, the United Nations General Assembly Special Session Declaration of the Commitment on HIV/AIDS). This is depicted in Figure 2.3 in the global indicator pyramid, which illustrates the relative relationship among the various levels of indicators.
The M&E arena has grown rapidly; yet, M&E capacity at the country level is still limited. To address this, the major donor agencies have agreed to jointly and systematically provide technical assistance, support the local hiring of additional M&E staff, and “learn by doing” to develop feasible approaches to building national M&E systems. For example, each agency will plan prospective evaluation studies and will also collaborate in focusing on several countries with an enhanced level of ef-fort and technical assistance. This is a long-range collaboration (extending to at least 2008 with the current resources) with the two key goals of avoiding duplication of effort and avoid-ing the situation that occurred in Uganda, where answers to what actually caused the drastic reduction in HIV prevalence
that occurred in the early 1990s can only be speculated upon retrospectively (Stoneburner and Low-Beer, 2004). These com-prehensive longitudinal evaluation studies will provide practi-cal information on how to implement and sustain a compre-hensive yet feasible M&E system that informs national AIDS programs and donors alike on what is and is not working and where improvements are needed.
Conclusion
The past twenty years have seen an increasing awareness of the importance of M&E systems, which can provide a compre-hensive understanding of the HIV/AIDS epidemic and the over-all effectiveness of the resulting national response. The grow-ing focus on collaboration epitomized in the recent “three ones principle,” has fostered more progress in collaboration and more funding for M&E than ever before. This provides an unprecedented opportunity to make M&E systems work effectively in support of the national response. As treatment expands and more people receive antiretroviral therapy, there will be new issues on the agenda for effective global M&E (see Chapter Five, this issue). There will therefore be a continu-ous need for new standards, new indicators, new guidance, and new methods and toolkits (for example, “Monitoring and Evaluation Toolkit HIV/AIDS, Tuberculosis and Malaria,” Global Fund to Fight HIV/AIDS, Tuberculosis and Malaria, 2003). This will require ongoing support for training and technical assis-tance to support the national AIDS authorities, national M&E coordinating committees, and program-level staff.
However, the overreliance on indicators that we have seen thus far is problematic. The understanding of an epidemic and an effective response in an epidemic as complex as HIV/AIDS cannot be determined by monitoring the disease and indica-tors alone. It requires a sustainable, comprehensive, strategic, multimethod M&E system that effectively integrates the infor-mation from monitoring indicators with fi ndings from selected evaluation studies and qualitative methods that help us under-stand community responses to the HIV/AIDS eppidemics.
References
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Figure 2.3 – Global monitoring and evaluation indicator
pyramid: levels of indicators.
Note: UNGASS: United Nations General Assembly Special Session on HIV/ AIDS; CDC: Centers for Disease Control and Prevention; NAP/UNAIDS: National AIDS Programs–Joint United Nations Programme on HIV/AIDS; USAID: U.S. Agency for International Development; MTCT: mother-tochild transmission; STI: sexually transmitted infection; TB: tuberculosis.
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Usos da Vigilância e da Monitorização em
Saúde Pública*
Eliseu Alves Waldmana
Summary The objective of the present text is to present sur-veillance and monitoring as two different public health tools. Surveillance is characterised by a high degree of develop-ment, leading to a precise delimitation of objectives, methods, sources of data, and evaluation procedures. According to some authors, these specifi c features give surveillance the autonomy of a Public Health Discipline. Surveillance is one of the ap-plications of epidemiology in public health, and is concerned exclusively with the follow-up of specifi c health adverse events in a community, while epidemiology, either as a method or as a public health practice, is concerned with the health-disease process in populations and its determining factors. The most relevant differences between surveillance and monitoring are that surveillance is one of the applications of epidemiology in public health and analyses exclusively the behaviour of health adverse events in a community, while monitoring follows only indicators, it isn’t an exclusive application of epidemiology, and may be used in different activities such as monitoring eco-nomic, demographic, environmental quality indicators, among others. Both, surveillance and monitoring have three obliga-tory components: information, analysis, and the widespread dissemination of the information analysed to all that need it.
Keywords Public Health Surveillance; Monitoring; Epidemiol-ogy in Health Care Services.
Resumo O objetivo deste texto é apresentar a vigilância e a monitorização como distintos instrumentos de saúde pública. A vigilância apresenta, pelo seu elevado grau de desenvolvi-mento, uma perfeita delimitação de objetivos, métodos, fontes de dados e procedimentos de avaliação. Tais particularida-des lhe conferem, segundo alguns autores, a autonomia de uma disciplina em saúde pública. A vigilância, porém, é um instrumento de menor abrangência do que a epidemiologia, pois, enquanto a primeira volta-se exclusivamente para o acompanhamento de específi cos eventos adversos à saúde, a epidemiologia entendida como método ou como uma prática de saúde pública preocupa-se com o processo saúde-doen-ça em populações e seus determinantes. Entre as diferensaúde-doen-ças mais relevantes entre vigilância e monitorização, temos que a vigilância analisa exclusivamente o comportamento de even-tos adversos à saúde na comunidade, constituindo uma das aplicações da epidemiologia em saúde pública, enquanto a monitorização acompanha indicadores e pode ser utilizada em diferentes áreas de atividade como, por exemplo, o acom-panhamento de indicadores econômicos, demográfi cos, de qualidade ambiental, etc. Entre as semelhanças apresentadas por esses dois instrumentos há a existência obrigatória de três
componentes: a informação, a análise e a ampla disseminação da informação analisada a todos que dela necessitam.
Palavras-chave Vigilância em Saúde Pública; Monitorização; Epidemiologia em Serviços de Saúde.
Introdução
O uso da vigilância, especialmente nas últimas quatro déca-das, foi signifi cativamente ampliado, especialmente a partir do início da Campanha de Erradicação da Varíola nos anos 60, quando sua utilização disseminou-se por todos os con-tinentes, propiciando sua consolidação como um importante instrumento da epidemiologia nos serviços de saúde.1 Em virtude dessa experiência ter se desenvolvido em numero-sos países com distintos graus de desenvolvimento econômico e dotados de diferentes tipos de estrutura e organização dos sistemas de saúde, assistimos à incorporação da vigilância, nas diversas regiões do mundo, com características particula-res, ora restrita ao papel de um sistema de informação para a agilização das ações de controle, confundindo-se com alguma freqüência com os próprios programas de controle de doenças transmissíveis, ora abrangendo a pesquisa e confundindo-se com a própria epidemiologia.
Apesar dessa diversidade de experiências, a vigilância no ocor-rer desse período atingiu apreciável grau de delimitação em seus objetivos, fontes de dados, metodologia e procedimentos de avaliação. O nível de especifi cidade atingido permitiu-lhe caracterizar-se como um instrumento de saúde pública de im-portante aplicação, seja na agilização das ações de contro-le de eventos adversos à saúde, seja no apoio ao esforço de permanente aperfeiçoamento técnico dos serviços de saúde para o estabelecimento de estratégias efi cientes de controle de doenças.
Sua metodologia pode ser resumida pela atividade de acom-panhamento contínuo e análise regular do comportamento de específi cos eventos adversos à saúde em populações e pela elaboração, com fundamento no conhecimento científi co, das bases técnicas que oferecem sustentação às estratégias ado-tadas pelos programas de controle desses eventos.
Apesar de perfeitamente delimitada como instrumento de saú-de pública, tem sido freqüente a utilização do termo monitori-zação como sinônimo de vigilância, o que nos parece equivo-cado, uma vez que ambos apresentam aplicações distintas em saúde pública. A monitorização, diferentemente da vigilância, não dispõe ainda de uma perfeita delimitação de seus objeti-vos, metodologia e critérios de avaliação de seu desempenho. Se, por um lado, a monitorização ainda não alcançou seu pleno desenvolvimento, verifi camos, por outro, que sua aplicação é bem mais ampla do que a vigilância, uma vez que não se restringe à
* Texto extraído de Informe Epidemiológico do SUS, VII(3), jul/set, p.7-26, 1988.
área da saúde, podendo ser utilizada em diferentes campos de atividade, entre eles o acompanhamento sistemático de indica-dores econômicos, sociais, demográfi cos, de condições climáticas, de poluição ambiental, para citarmos alguns exemplos. A incorporação da monitorização no campo da saúde é re-cente. Provavelmente, os profi ssionais de unidades de terapia intensiva tenham sido os primeiros a utilizar esse instrumento ao coletarem, de forma sistemática, indicadores das condições vitais, de pacientes graves, com a fi nalidade de identifi car si-nais de alerta para a necessidade de intervenção.2
Em 1976, o “International Journal of Epidemiology”3 dedica um número especial sobre a vigilância, fato que refl ete o reco-nhecimento da importância e abrangência de sua aplicação em saúde pública. Em seu editorial são feitas várias considerações, entre elas a de que a vigilância requer a combinação e coorde-nação de uma boa coleta de dados por um pessoal motivado, um efi ciente sistema de saúde, análise bem feita das informa-ções com retorno rápido com objetivo de orientar as ainforma-ções de controle. Comenta também a grande variedade de aplicações da vigilância, salientando, por outro lado, que a monitorização é um instrumento relativamente novo e que deve ser melhor estabelecida sua delimitação com a vigilância.
A melhor delimitação da aplicação desses dois instrumentos no campo da saúde, longe de constituir um tema de interesse eminentemente acadêmico, tem inegável valor prático, espe-cialmente neste momento, quando vivemos uma profunda re-estruturação de nosso sistema de saúde, sendo indispensável a identifi cação dos instrumentos de saúde pública que utiliza-remos nesse processo e das características e perfi s dos recur-sos humanos a eles adequados, assim como a infra-estrutura e equipamentos indispensáveis, tendo em vista a necessidade de oferecermos um mínimo de auto-sustentação ao Sistema Único de Saúde (SUS).
Para tornar mais clara a terminologia utilizada neste texto, es-tamos entendendo como instrumento de saúde pública os re-cursos utilizados para atingir o objetivo de oferecer assistência integral à saúde à população. Citaríamos, entre os instrumen-tos de saúde pública: a ação programática, o planejamento, a educação sanitária, a fi scalização sanitária, a vigilância, a monitorização, a pesquisa em saúde pública e a capacitação de recursos humanos.4
Neste momento em que visualizamos condições objetivas para um avanço qualitativo da aplicação da vigilância e, de forma mais ampla, da epidemiologia no âmbito do SUS, parece opor-tuna a discussão a respeito da melhor delimitação do uso da vigilância e da monitorização como instrumentos de saúde pú-blica. Este é o objetivo da apresentação deste texto.
Vigilância
A vigilância tem dois signifi cados internacionalmente con-sagrados em saúde pública: um que poderíamos denominar de clássico, aplicado inicialmente nos fi ns do século passado,
tem sua utilização vinculada aos conceitos de isolamento e quarentena. Conceitos que surgem no fi nal da Idade Média e consolidam-se nos séculos XVII e XVIII com o fortalecimento do comércio e a proliferação de centros urbanos.5
O isolamento e a quarentena determinavam a separação de indivíduos de seus contatos habituais, assumindo caráter compulsório, típico da polícia médica, visando defender as pessoas sadias, separando-as dos doentes ou daquelas que potencialmente poderiam vir a apresentar essa condição. Este conjunto de medidas de tipo restritivo, policial e com caráter punitivo criava sérias difi culdades para o intercâmbio comer-cial entre países.5
O grande desenvolvimento do comércio internacional na se-gunda metade do século passado e, por outro lado, o desen-volvimento da microbiologia e o melhor conhecimento dos mecanismo de transmissão das doenças infecciosas levou à elaboração de um novo instrumento para o controle dessas doenças. Surge, então, em saúde pública o conceito de vigilân-cia, defi nido pela específi ca mas limitada função de observar contatos de pacientes atingidos por moléstias graves como a cólera, a varíola e a peste. Seu propósito era detectar os pri-meiros sintomas para a rápida instituição do isolamento.6 Neste contexto vigilância deve ser entendida como a “obser-vação dos comunicantes durante o período máximo de incu-bação da doença, a partir da data do último contato com um caso clínico ou portador, ou da data em que o comunicante abandonou o local em que se encontrava a fonte primária da infeção”.7
Em síntese, este conceito envolvia a manutenção do alerta res-ponsável e a observação para que fossem tomadas as medi-das indicamedi-das no momento oportuno. Portanto, constituía uma conduta mais sofi sticada e “democrática” do que a prática restritiva de quarentena.6
A partir da década de 1950 observamos a introdução de um novo conceito de vigilância aplicado à saúde pública, desta vez no sentido de acompanhamento sistemático de eventos adversos à saúde na comunidade, com o propósito de apri-morar as medidas de controle. A metodologia aplicada pela vigilância, nesse novo conceito, inclui a coleta sistemática de dados relevantes relativos a específi cos eventos adversos à saúde e sua contínua avaliação e disseminação a todos que necessitam conhecê-los.8
Alexander Langmuir, em 1963, defi niu vigilância como a “ob-servação contínua da distribuição e tendências da incidência de doenças mediante a coleta sistemática, consolidação e ava-liação de informes de morbidade e mortalidade, assim como de outros dados relevantes e a regular disseminação dessas informações a todos que necessitam conhecê-la”.
Afi rmava também o autor que esse novo conceito de vigilân-cia, assim como a sua forma de operacionalização, fundamen-ta-se na prática desenvolvida na Inglaterra, no século XIX, por William Farr.9
A designação inicialmente adotada para esse instrumento foi a de inteligência epidemiológica. O termo inteligência pode aqui ser compreendido em seu signifi cado mais amplo como “faculdade ou habilidade de aprender, apreender ou compre-ender” ou em seu sentido mais restrito, predominantemente militar, “obter e dispor de informações, particularmente das informações secretas”.10
Talvez para evitar o estigma do caráter militar do termo inteli-gência, temos a sua substituição por vigilância que é aplicado pela primeira vez em saúde pública, nessa nova concepção, em 1955, quando algumas regiões dos Estados Unidos da Amé-rica (EUA) foram atingidas por uma epidemia de poliomielite, evento que fi cou conhecido como o “Acidente de Cutter”. Essa epidemia apresentou a particularidade de atingir crian-ças, assim como seus contatos, logo após as primeiras terem recebido a administração de vacina de vírus inativado (tipo salk) contra a poliomielite.11 Entre os resultados mais relevan-tes da vigilância da poliomielite, nesta oportunidade, tivemos a produção de novos conhecimentos a respeito de diferentes aspectos desta doença considerados até nossos dias, como básicos para seu controle. A vigilância adquirirá o qualifi cativo epidemiológica em 1964, num artigo sobre o tema publicado por Karel Raska, designação que será internacionalmente con-sagrada com a criação, no ano seguinte, da Unidade de Vigi-lância Epidemiológica da Divisão de Doenças Transmissíveis da Organização Mundial da Saúde.12
Foege e colaboradores13 salientaram que a vigilância tornou-se um instrumento universalmente utilizado, porém existe a necessidade contínua de seu aprimoramento à medida que a demanda por respostas torna-se cada vez mais complexa. Afi rmam ainda que os sistemas de vigilância caracterizam-se por ter, obrigatoriamente, três componentes: a coleta da infor-mação, a análise de dados e a disseminação das informações adequadamente analisadas.
Abordando aspectos conceituais, Langmuir8 assinalou alguns pontos ao defi nir vigilância. Num deles, alertava para que não se confundisse vigilância com as ações de controle de doen-ças, pois ambas constituem instrumentos distintos de saúde pública, salientando, ainda, que as ações de controle são de responsabilidade das autoridades locais de saúde. Afi rmava também que a vigilância não devia ser entendida como sinô-nimo de epidemiologia, pois esta, seja como ciência ou como uma prática de saúde pública, é muito mais ampla do que a vigilância. Por fi m, assinalava a importância da interface entre vigilância, pesquisa epidemiológica e ações de controle de doenças.
Langmuir8 era favorável ao conceito de vigilância entendida como uma das aplicações da epidemiologia em saúde pública a que denominava de inteligência epidemiológica. Dizia ele que o profi ssional que trabalha na vigilância deve assumir o papel dos “olhos e ouvidos da autoridade sanitária”, assesso-rando-a quanto à necessidade de medidas de controle, porém a decisão e a operacionalização dessas medidas devem fi car sob a responsabilidade dessa autoridade.
Essas opiniões devem ser entendidas no contexto de um país onde é forte o respeito à autonomia das Unidades da Fede-ração e onde, por decorrência, o poder de intervenção do governo federal sempre foi restrito. Logo, o fato da vigilância ter sido desenvolvida por um órgão federal, o Centro de Con-trole e Prevenção de Doenças (CDC), a sua atuação deveria caracterizar-se como a de uma agência técnica de referência. Nesta posição, o CDC não determina, mas, recomenda aos ór-gãos estaduais de saúde as estratégias mais adequadas para o controle de doenças, fundamentadas em conhecimentos científi cos rigorosamente atualizados. Os Estados, por sua vez, acatando ou não tais recomendações, assumem perante a co-munidade a responsabilidade pelos resultados obtidos. Ainda a respeito de aspectos conceituais da vigilância, merece destaque o extenso trabalho publicado em 1988 por Thacker e Berkelman.14 Nele os autores discutem, entre outros pontos, quais seriam os limites da prática da vigilância e analisam se o termo epidemiológica era apropriado para qualifi car vigilância na forma em que ela é aplicada em saúde pública.
Afi rmam esses autores que as informações obtidas como re-sultado da vigilância podem ser usadas para identifi car ques-tões a serem pesquisadas, como é o caso de testar uma hipó-tese elaborada a partir de dados obtidos numa investigação de um surto, relativa a uma possível associação entre uma exposição (fator de risco) e um efeito (doença); ou avaliar a necessidade de defi nir determinada estratégia de controle de uma doença. Porém, enfatizam, concordando com Langmuir, que a vigilância não abrange a pesquisa epidemiológica nem as ações de controle; estas três práticas de saúde pública são relacionadas mas independentes. As atividades desenvolvidas pela vigilância situam-se num momento anterior à implemen-tação de pesquisas e à elaboração de programas voltados ao controle de eventos adversos à saúde.14
Nesse contexto, afi rmam Thacker e Berkelman,14 o uso do termo epidemiológica para qualifi car vigilância é equivocado, uma vez que epidemiologia é uma disciplina abrangente, que incorpora a pesquisa e cuja aplicação nos serviços de saúde vai além do instrumento de saúde pública que denomina-mos vigilância. A utilização desse qualifi cativo tem induzido freqüentemente a confusões que restringem a aplicação da epidemiologia nos serviços ao acompanhamento de eventos adversos à saúde, atividade que constitui somente parte das aplicações da epidemiologia em saúde pública.
Em função dessa discussão, Thacker e Berkelman14 propuse-ram a adoção da denominação de vigilância em saúde
pú-blica como forma de evitar confusões a respeito da precisa
delimitação dessa prática.
Desde 1989, o termo vigilância epidemiológica foi substi-tuído pela denominação vigilância em saúde pública, que consagrou-se internacionalmente, sendo utilizada em todas as publicações sobre o assunto, desde o início dos anos 90, inclusive em documento recente da Organização Pan-Ame-ricana de Saúde.15 Cumpre salientar que essa alteração da
denominação não implicou a adoção de uma nova aborda-gem ou modifi cações de seus aspectos conceituais ou opera-cionais da vigilância.
Aspectos operacionais da vigilância
Para não nos limitarmos a aspectos conceituais na caracteriza-ção da vigilância como instrumento de saúde pública, passa-remos a apresentar de forma sucinta alguns aspectos opera-cionais que caracterizam a vigilância como uma das aplicações da epidemiologia nos serviços de saúde.
Objetivos da vigilância
Entre os principais objetivos da vigilância, podemos citar:16 • Identifi car tendências, grupos e fatores de risco com vistas a elaborar estratégias de controle de específi cos eventos ad-versos à saúde.
• Descrever o padrão de ocorrência de doenças de relevância em saúde pública.
• Detectar epidemias.
• Documentar a disseminação de doenças.
• Estimar a magnitude da morbidade e mortalidade causadas por determinados agravos.
• Recomendar, com bases objetivas e científi cas, as medidas necessárias para prevenir ou controlar a ocorrência de especí-fi cos agravos à saúde.
• Avaliar o impacto de medidas de intervenção.
• Avaliar a adequação de táticas e estratégias de aplicação de medidas de intervenção, não só nos seus fundamentos técni-cos, mas também naqueles referentes à própria operacionali-zação dessas intervenções.
Não podemos entender, como objetivo da vigilância, mera-mente a coleta e análise das informações, mas também a res-ponsabilidade de elaborar, com fundamento em conhecimen-tos científi cos rigorosamente atualizados, as bases técnicas que oferecerão subsídios aos serviços de saúde na elaboração e implementação dos programas de saúde com a preocupa-ção de contínuo aprimoramento, assim como a agilizapreocupa-ção da identifi cação de problemas de maneira a propiciar a oportuna intervenção para seu controle.
Fontes de dados utilizados pela vigilância
Mesmo sem entrar em pormenores a respeito das vantagens e desvantagens de cada uma das fontes mais utilizadas por sistemas de vigilância, consideramos oportuno apresentar as mais freqüentemente utilizadas. Entre elas temos:16
I- Sistemas compulsórios de notifi cações de doenças. II- Sistemas articulados de laboratório.
III- Dados hospitalares. IV- Eventos sentinelas. V- Médicos sentinelas.
VI- Unidades de assistência primária à saúde.
Tipos de sistemas de vigilância
Dependendo das características do agravo, dos objetivos do sistema, dos recursos disponíveis, da fonte ou das fontes de informação a serem utilizadas, podemos optar por sistemas ativos ou passivos de vigilância. Para tomarmos a decisão de-vemos analisar as vantagens, desvantagens e limitações de cada uma dessas duas opções.16
1. Sistemas passivos
Os sistemas de vigilância passivos caracterizam-se por ter como fonte de informação a notifi cação espontânea, cons-tituindo a forma mais antiga e freqüentemente utilizada na análise sistemática de eventos adversos à saúde e, além disso, apresentam menor custo e maior simplicidade. Porém, este tipo de vigilância tem a desvantagem de ser menos sensível, ou seja, é mais vulnerável à subnotifi cação, portanto, menos representativo, apresentando maior difi culdade na padroniza-ção da defi nipadroniza-ção de caso.
2. Sistemas ativos
Os sistemas ativos de vigilância caracterizam-se pelo estabeleci-mento de um contato direto, a intervalos regulares, entre a equi-pe da vigilância e as fontes de informação, geralmente constitu-ídas por clínicas públicas e privadas, laboratórios e hospitais. Essa forma de obtenção de dados é, geralmente, aplicada a do-enças que ocorrem raramente ou em sistemas de vigilância vol-tados aos programas de erradicação de doenças. Os sistemas ativos de coleta de informação permitem um melhor conheci-mento do comportaconheci-mento dos agravos à saúde na comunida-de, tanto em seus aspectos quantitativos quanto qualitativos. No entanto, são geralmente mais dispendiosos, necessitando também uma melhor infra-estrutura dos serviços de saúde. Na prática é freqüente a utilização de sistemas mistos, ou seja, sistemas passivos “parcialmente ativados”. Poderíamos exempli-fi cá-los como sistemas passivos, porém “parcialmente ativados” pelo contato direto e regular com uma fonte ou um número re-duzido de fontes de informação que centralizam o atendimento de grande número de casos do agravo objeto do sistema.
Características gerais dos sistemas de vigilância
Em função das peculiaridades de cada Sistema Nacional de Saúde (SNS), temos a aplicação da vigilância com diferentes graus de abrangência, mas existem algumas características des-se instrumento que são internacionalmente aceitas, entre elas:4 1. Cada sistema de vigilância será responsável pelo acompa-nhamento contínuo de específi cos eventos adversos à saúde,
com o objetivo de estabelecer as bases técnicas para a elabo-ração e implementação dos respectivos programas de contro-le. Cada sistema de vigilância, em função de seus objetivos e peculiaridades, apresentará características particulares. 2. Os sistemas de vigilância devem ser simples e contínuos, apresentando, obrigatoriamente, três componentes: a) coleta de dados; b) análise; c) a ampla distribuição das informações analisadas a todos que as geraram e que delas necessitam tomar conhecimento. O instrumento de divulgação das infor-mações analisadas será o Boletim Epidemiológico.
3. A vigilância deve ser entendida como um pré-requisito para elaboração de programas de saúde e um instrumento para avaliação do impacto de sua implementação. Deve ser útil também para identifi cação dos fatores de risco e das popula-ções vulneráveis à exposição ao risco, de forma a tornar mais efetivas as medidas de controle.
4. Deve ser avaliado freqüentemente e, se necessário, altera-do de maneira a garantir seu bom desempenho, adequanaltera-do-o periodicamente às modifi cações da estrutura, grau de desen-volvimento e complexidade tecnológica do Sistema Nacional de Saúde.
Indicadores de avaliação de desempenho da vigilância
Apresentaremos a seguir, de forma sintética, os indicadores de avaliação de desempenho de sistemas de vigilância mais freqüentemente utilizados.14
• Utilidade: Esse atributo expressa, em resumo, se o sistema está alcançando seus objetivos.
• Oportunidade: É avaliada pela análise da agilidade do siste-ma em cumprir todas as suas etapas, desde a notifi cação do caso até a indicação de medidas de controle e, por fi m, a dis-tribuição das informações devidamente analisadas por meio dos Boletins Epidemiológicos.
• Aceitabilidade: É avaliada pela disposição favorável dos pro-fi ssionais e das instituições que conduzem o sistema, permi-tindo que as informações geradas sejam exatas, consistentes e regulares.
• Simplicidade: Os sistemas de vigilância, quando simples, são fáceis de compreender e de implementar e pouco dispendio-sos. Uma representação gráfi ca do sistema, apresentando o fl uxo de informações e de respostas, poderá facilitar a avalia-ção desse atributo.
• Flexibilidade: Pode ser analisada pela habilidade de um sis-tema de vigilância adaptar-se facilmente a novas necessida-des, em resposta às mudanças na natureza ou na importância de um evento adverso à saúde.
• Representatividade: A notifi cação dos casos obtidos por um sistema de vigilância é raramente completo. Os casos notifi ca-dos podem diferir ca-dos não notifi caca-dos em suas características demográfi cas, local ou uso de serviços de saúde ou exposição
a riscos. Um sistema de vigilância representativo descreve, com exatidão, a ocorrência de um evento adverso à saúde, ao longo do tempo, segundo os atributos da população e a distribuição espacial dos casos.
• Sensibilidade: Esse atributo pode ser avaliado pela capacida-de capacida-de um sistema capacida-de vigilância icapacida-dentifi car os verdacapacida-deiros casos do evento adverso à saúde que tem por objetivo acompanhar e analisar.
• Valor preditivo positivo (VPP): Esse atributo pode ser enten-dido como a proporção de indivíduos identifi cados como casos pelo sistema de vigilância, e que de fato o são. Um sistema de vigilância de baixo VPP, ou seja, que apresente freqüentes confi rmações de casos falsamente positivos, além de elevar seus custos, pode induzir à investigação de epidemias que de fato não ocorreram.
Resumindo, cabe salientar que os diversos atributos apresen-tados são interdependentes e o aprimoramento de um pode comprometer outro. Quando aumentamos a sensibilidade de um sistema para detectar uma grande proporção de casos de um determinado evento adverso à saúde, estaremos, geral-mente, também aprimorando a representatividade e a utili-dade do sistema. Porém, nesse caso, teremos um aumento do custo, e aumento dos casos falsopositivos e, geralmente, uma diminuição da especifi cidade.
Portanto, antes de recomendar modifi cações em um sistema de vigilância, deveremos observar as interações dos seus di-versos atributos e custos, de forma a garantir que o aprimora-mento de uma característica não afete negativamente a outra, a ponto de comprometer o desempenho global do sistema. Por fi m, é importante enfatizar que o objetivo primordial do aprimoramento de sistema de vigilância é tornar mais efetivas e ágeis as medidas de controle de eventos adversos à saúde. Vale assinalar que o desenvolvimento de indicadores de ava-liação de desempenho de sistemas de vigilância constituíram o principal passo para a consolidação da vigilância na qualidade de uma das principais aplicações da epidemiologia nos servi-ços de saúde; alguns autores chegam a classifi car a vigilância como uma disciplina completa no campo da saúde pública.17
A vigilância em um sistema descentralizado de saúde
Utilizando o enfoque sistêmico e sintetizando as diversas expe-riências e concepções de vigilância desenvolvidas nos últimos 40 anos em diferentes partes do mundo, sem discutir o mérito de cada uma delas em particular, mas com a preocupação de estabelecer uma proposta adequada, em suas linhas gerais, a um sistema de saúde descentralizado e com um desempenho que lhe confi ra um mínimo de auto-sustentação técnica, pode-mos dizer que a vigilância de um específi co evento adverso à saúde é composta ao menos por dois subsistemas:4
1. Subsistema de informações para a agilização das
