Lúpus eritematoso sistêmico: uma análise clínico-assistêncial
Systemic erythematous lupus: a clinical assistance analysis
DOI:10.34117/bjdv6n6-114
Recebimento dos originais: 09/05/2020 Aceitação para publicação: 05/06/2020
Mairla Bernardino Feitosa
Enfermeira pela Centro Universitário de Juazeiro do Norte (UniJuazeiro) E-mail: mairla.feitosa@hotmail.com
Cicero Rafael Lopes da Silva
Enfermeiro. Especialista em Enfermagem Dermatológica. Docente do curso de Bacharelado em Enfermagem
Centro Universitário de Juazeiro do Norte (UniJuazeiro) E-mail: rafael.lopes@fjn.edu.br
Maria Leni Alves Silva
Enfermeira. Especialista em Saúde da Família. Docente do curso de Bacharelado em Enfermagem - Centro Universitário de Juazeiro do Norte (UniJuazeiro)
E-mail: marialeni.21@gmail.com
Crystianne Samara Barbosa Araújo
Enfermeira. Especialista em Urgência, Emergência e UTI, Oncologia e Docência do Ensino Superior. Docente do curso de Bacharelado em Enfermagem - Centro Universitário de Juazeiro do
Norte (UniJuazeiro)
E-mail: cryztiannesamara2015@gmail.com
Maria Elisa Regina Benjamin de Moura
Enfermeira. Especialista em Urgência Emergência e UTI, Assistência e Gestão em Saúde, Saúde da Família, Docência do Ensino Superior. Docente do curso de Bacharelado em Enfermagem - Centro
Universitário de Juazeiro do Norte (UniJuazeiro) E-mail: elisareg@gmail.com
Ana Paula Agostinho Alencar
Enfermeira pela Universidade Regional do Cariri (URCA). Mestre em Ciências da Saúde. Especialista em Saúde da Família (FIP). Docente do curso de graduação em Enfermagem da
Universidade Regional do Cariri (URCA) E-mail: anapaulaagostinho0@gmail.com
Aline Filgueiras Cruz
Enfermeira pela Faculdade Santa Maria, especialista em: Saúde da Família (FSM), Educação na Saúde para Preceptores do SUS (IEP Sírio Libanês), Formação Integrada Multiprofissional em
Educação Permanente em Saúde (UFRGS) E-mail: aline.f.cruz@hotmail.com
Édylla Monteiro Grangeiro Silva
Enfermeira. Especialista em Saúde Coletiva com Ênfase em Saúde da Família. Docente do curso de Bacharelado em Enfermagem – Centro Universitário de Juazeiro do Norte (UniJuazeiro)
E-mail: edylla.monteiro@fjn.edu.br
RESUMO
O Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES) é uma doença de natureza autoimune e sem cura, na qual haverá uma produção exacerbada de autoanticorpos, que acarretará em lesões teciduais e de órgãos que aos poucos perderão sua funcionalidade. O estudo teve como objetivo analisar os aspectos clinico-assistenciais de pacientes portadores de Lúpus Eritematoso Sistêmico. Trata-se de um estudo descritivo, exploratório com abordagem qualitativa e quantitativa com pacientes portadores de LES em um hospital situado na cidade de Barbalha- CE, referência na saúde do paciente. A entrevista foi semiestruturada e os dados foram analisados através do método de Bardin. Sendo esta realizada apenas após a aprovação do comitê de ética. Durante a pesquisa foram respeitados todos os direitos dos entrevistados, que assinaram um Termo de Consentimento Livre e Esclarecido – TCLE, respeitando as leis 466/12 e 510/16. Ao decorrer da pesquisa, 100% (n= 10) dos participantes relataram ter conhecimento, mesmo que seja limitado, sobre o que é o LES onde 40% (n= 4) afirmaram ser uma doença reumatológica. Foi notório que a maioria dos participantes não conheciam essa patologia antes de adquiri-la, e que existe uma grande dificuldade dos mesmos em relação à obtenção das medicações e realizações de exames. De acordo com os resultados da pesquisa, foi possível observar que ainda há um déficit quanto a adesão da população à obtenção gratúita das medicações, realizações de consultas em locais publicos de saúde, bem como a realização dos exames necessários nessa patologia.
Palavras-chave: Lúpus, Eritematoso, Assistência. ABSTRACT
Systemic lupus erythematosus (SLE) is a disease of autoimmune nature and without cure, in which there will be an exacerbated production of autoantibodies, which will lead to tissue and organ damage that gradually lose their functionality. This study aimed to analyze the clinical and care aspects of patients with systemic lupus erythematosus. This is a descriptive, exploratory study with a qualitative and quantitative approach with patients with SLE in a hospital located in the city of Barbalha-CE, a reference in patient health. The interview was semi-structured and the data were analyzed using the Bardin method. Being performed only after the approval of the ethics committee. During the research were respected all rights of respondents, who signed a Free and Informed Consent - ICF, respecting laws 466/12 and 510/16. During the research, 100% (n = 10) of the participants reported having knowledge, even if limited, about what SLE is where 40% (n = 4) claimed to be a rheumatologic disease. It was noticeable that most participants did not know this pathology before acquiring it, and that there is a great difficulty in obtaining the medications and performing exams. According to the results of the research, it was possible to observe that there is still a deficit regarding the adherence of the population to the free obtaining of medications, consultations in public health places, as well as the necessary examinations in this pathology.
Keywords: Lupus, Erythematosus, Assistance.
1 INTRODUÇÃO
O Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES) é uma doença que foi considerada rara, porém este conceito tem mudado nos últimos anos devido ao crescente número de casos diagnosticados. Apesar do maior acesso à informação e às redes de saúde, embora insuficientes, proporcionados pela Internet e pelo Sistema Único de Saúde (SUS), grande parte da população brasileira ainda desconhece essa patologia (SCHUR; GLADMA, 2012)
Estudos destacam que até o diagnóstico definitivo da doença, muitos pacientes são atendidos por diversas especialidades médicas. Com isso, a frequência das consultas e os sintomas acarretam insegurança, medo, angústia e estresse ao paciente. Já com o diagnóstico definido da doença, junto aos sentimentos serão adicionados outros estados emocionais, advindos do tratamento agora, que aumentarão suas incertezas (SATO et al. 2012)
O índice de mortalidade de pacientes com LES no Brasil foi de 4,76 óbitos/100.000 habitantes, na qual houve uma maior predominância no sexo feminino e entre brancos. Existe uma grande diferença entre as regiões do país, como nos estados do Sul e Sudeste que apresentaram índice baixo de mortalidade e a região Norte houve uma alta significativa (LERANG et al. 2014).
LES é uma patologia sem cura, porém, passível de controle dos sintomas. Pode se apresentar de três formas: o Lúpus Discóide (LD), limitado à pele e caracterizado por inflamação cutânea que aparece na face, nuca e couro cabeludo; o Lúpus Induzido por Drogas (LID) como consequência do uso de alguns medicamentos, normalmente nesse caso os sintomas desaparecem ao suspender a medicação; e, a forma grave do LES, no qual os sintomas não se restringem à pele, podendo causar danos a quase todos os órgãos e sistemas do organismo(GONÇALVES, 2016).
Praticamente, todos os casos se beneficiam do uso de medicamentos antimaláricos (que tratam malária, mas também reduzem a inflamação no organismo), reduzindo a inflamação da pele, articulação e rins. O lúpus da pele pode ser tratado com cremes ou injeções locais com medicação que reduz a inflamação. Uma equipe multidisciplinar com reumatologistas, neurologistas, nefrologistas e pneumologistas pode ser necessária (SOCIEDADE BRASILEIRA DE REUMATOLOGIA, 2017).
Existe uma grande dificuldade de acesso dos pacientes àserviços especializados no tratamento de LES e suas complicações, em parte pela falta de especialistas, pelos investimentos insuficientes em aparelhos públicos de saúde, fornecimento de exames e medicações por parte do Estado. Grande parte dos municípios ainda não estão preparados para atender pacientes portadores desta patologia.
Nesse contexto, a problematização partiu do pressuposto de que pacientes com LES podem apresentar baixa adesão ao tratamento, ou porque não receberam esclarecimentos suficientes por parte da equipe de saúde ou porque não têm acesso à medicação, geralmente de custo elevado. Com isso o presente estudo nos levou questionar: “Por que a maioria dos pacientes com LES abandonam o tratamento? E “Por que o aumento de casos de LES está cada vez mais alarmante? ”.
Por ser ainda pouco conhecida pela população, torna-se necessário uma maior apropriação do conhecimento para melhor educar, frente a aspectos relevantes ao convívio social e clínico da pessoa com LES. Diante disso, discussões pertinentes podem favorecer o acompanhamento de novos casos,
criando e ampliando formas mais eficientes para diagnósticos e tratamentos, como também o acesso dos portadores aos serviços de saúde.
O estudo teve como objetivo analisar os aspectos clínico-assistenciais de pacientes portadores de LES.
2 MÉTODO
Estudo descritivo, exploratório com abordagem quantitativa e qualitativa, realizada em um hospital de referência na cidade de Barbalha, no interior do Ceará, no mês de outubro de 2019. O público-alvo da pesquisa foi composto por pacientes portadores de LES, que recebem atendimento especializado para seu tratamento e que estavam presentes no serviço no dia da coleta de dados.
Estiveram inclusos na pesquisa, portadores de LES maiores de 18 anos de idade que aceitaram participar do estudo. Foram excluídos os participantes que possuíam algum tipo de deficiência neurológica, auditiva, de fala ou quaisquer limitações que impossibilitassem a obtenção das respostas. A realização da pesquisa só foi iniciada após aprovação do comitê de ética e pesquisa (CEP), tendo deliberação pelo Comitê de Ética em Pesquisa com Seres Humanos da FJN que aprovou o estudo de acordo com a norma operacional 001/2013 e com a Resolução CNS nº 466/2012 e/ou 510/2016 com o parecer de número 3.584.329.
Após a seleção dos participantes por meio dos critérios supracitados e previamente estabelecidos, participaram deste estudo um total de 10 participantes, sendo 08 mulheres e 02 homens que assinaram o termo de consentimento após esclarecimento da finalidade do estudo e de como seria realizada a entrevista, ressaltando que para garantia do anonimato dos entrevistados estes receberam codinomes de flores, como por exemplo: Rosa, Margarida, Orquídea, entre outras.
A coleta de dados se deu em um ambiente reservado, para que fosse mantida a privacidade dos participantes. Utilizou-se para coleta de dados, uma entrevista semiestruturada, que foi gravada por um dispositivo eletrônico de captação de áudio e em sequência ao cronograma de pesquisa, a análise de dados se deu por meio do método de Bardin, onde os discursos foram analisados e agrupados por semelhança dos achados e posteriormente destacados em 03 categorias.
A análise de conteúdo é realizada através de instrumentos de cunho metodológico que está em constante aperfeiçoamento, na qual se aplicam a conteúdos e continentes muito diversificados. Diante da análise de conteúdo houveram discussões sobre diferentes funções. Uma delas ficou conhecida como função, dando ênfase ao conteúdo e enriquecimento a tentativa exploratória, e na sequência como função de "administração da prova", que tem como objetivo a verificação dos dados encontrados na análise, se os mesmos são verdadeiros ou não(BARDIN, 2011).
resolução 466/12, complementada pela resolução 510/16 do Conselho Nacional de Saúde que se refere a pesquisas com seres humanos.
3 RESULTADOS E DISCUSSÕES
A realização da pesquisa foi com 10 pacientes que tinham LES e que respeitavam os critérios de inclusão. O traçado sociodemografico deste estudo destaca que 80% (n=8) dos participantes são do sexo feminino, enquanto 20% (n=2) do sexo masculino, com predominância entre participantes com idades entre 22 e 50 anos, conforme tabela abaixo:
Tabela 01. Perfil dos Sujeitos – “Paciente com lúpus eritematoso sistêmico: uma análise clínico-assistêncial”.
SEXO FREQUÊNCIA RELATIVA FREQUÊNCIA ABSOLUTA
Feminino Masculino 80% 20% 08 02 IDADE 22 – 30 anos 31 – 40 anos 41 – 50 anos 40% 30% 30% 04 03 03
Fonte: Juazeiro do Norte – CE, no mês de outubro de 2019
Categoria 01: Conhecimento dos pacientes sobre LES e história diagnóstica
O LES é uma doença inflamatória crônica, autoimune, que atinge vários sistemas do corpo humano e que pode ser caracterizada pela produção de autoanticorpos relacionados diretamente contra antígenos nucleares, formação de complexos imunes de circulação e ativação do sistema complementar, nos quais causam lesão do tecido celular e imunologicamente mediada(MIRABELLI, 2015).
Quando discutido sobre o conhecimento das participantes acerca do LES, 100% (n=10) disseram ter conhecimento, mesmo que mínimo sobre esta patologia, 40% (n= 4) desses pacientes relataram saber que o LES é uma doença Reumática e 30% diz que é uma patologia autoimune, como é possível perceber nos relatos:
“é uma doença do sangue que é como um reumatismo, o corpo se atacando.” (ORQUIDEA). ”uma coisa que dá no sangue, na junta e em todo o corpo, que precisa ficar tomando remédio para o corpo não se atacar” (ROSA). “é uma doença autoimune com um reumatismo atacando as juntas” (BROMÉLIA).
Um dos fatores de riscos mais comuns para o desenvolvimento dessa patologia é o sexo de a idade. Como mostrado na tabela 01 anteriormente, o LES é uma doença que acomete mais mulheres do que homens, e com faixa etária entre 15 a 45 anos.
A maioria dos participantes da pesquisa, demonstraram mesmo que com poucas palavras, que sabiam um pouco sobre a doença que os afligem, e isso é fundamental para uma boa adesão ao tratamento.
O LES é considerado uma doença incomum, porém pode se manifestar em qualquer pessoa, idade, raça e sexo. Contudo, há algumas situações que facilitam, a incidência do LES. São eles: gênero, essa doença é mais comum em mulheres do que em homens, idade, mais prevalente entre os 15 e os 45 anos; e a etnia, mais comum entre afro-americanos, hispânicos e asiáticos. A incidência varia de três a quatro vezes maior em mulheres negras do que em brancas (MINISTÉRIO DA SAÚDE, 2017).
O índice de mortalidade por LES no Brasil foi de 4,76 mortes/105 habitantes, maior nas regiões Centro-Oeste, Norte e Sudeste do que no Brasil como um todo. A média de idade com relação aos óbitos foram de mais ou menos 18 anos de idade que corresponde à 40,7% e entre os 20 e 39 anos foram de 45,61%. A maior incidência foi em mulheres (90,7%) e em brancos (49,2%) (DATASUS,2011).
Quando questionadas sobre como descobriram a patologia, 100% (n= 10) dos entrevistados afirmaram que só descobriram a doença após apresentarem sinais e sintomas característicos da mesma, o que os levaram a realizar exames para o diagnóstico definitivo, como demonstrado nas falas a seguir:
“quando minhas juntas incharam eu fiz um exame” (LIS). “por causa de manchas na pele e fiz uma biópsia” (ORQUIDEA). “porque meus rins tiveram um problema e fiz uns exames” (MARGARIDA). “por causa de um líquido que teve em meu pulmão e as juntas inchando” (ROSA).
Infelizmente o LES é uma doença pouco conhecida no pais, por não saberem quase nada sobre essa patologia, o retardo no diagnóstico é muito maior, como relatado na pesquisa a maioria só descobriram a doença e sobre ela após já aparecerem sinais e sintomas que levaram a desconfiar de algo mais grave.
Segundo dados do Ministério da Saúde, os sintomas podem também variar de acordo com as partes do corpo que forem afetadas pelo lúpus, são eles: Fadiga, febre, dor nas articulações, rigidez muscular e inchaços, rash cutâneo - vermelhidão na face em forma de "borboleta" sobre as bochechas e a ponta do nariz. O rash piora com a luz do sol e também pode ser generalizado, lesões na pele que surgem ou pioram quando expostas ao sol, dificuldade para respirar, dor no peito ao inspirar profundamente, sensibilidade à luz do sol, dor de cabeça, confusão mental e perda de memória, linfonodos aumentados, queda de cabelo, feridas na boca, desconforto geral, ansiedade, mal-estar (MINISTÉRIO DA SAÚDE, 2017).
O diagnóstico tem que ser realizado de modo minucioso, pelo fato de que o LES apresenta sinais e sintomas relacionados à outras doenças. Por ter manifestações clínicas variadas e começo insidioso, principalmente na fase inicial da doença, a maioria dos diagnósticos são realizados por análises laboratoriais com acompanhamento de investigação clínica (SILVA; SENA; CAVALCANTE, 2013).
Quando indagados se sabiam que essa é uma doença crônica e que os acompanharia por toda a vida, 100% dos entrevistados responderam que sim, que o Lúpus é uma doença que não tem cura.
Podemos destacar que as informações sobre a patologia não ter cura foi repassada de forma correta, onde todos puderam entender que mesmo sem cura essa doença é passível de tratamento, que minimizam seu sinais e sintomas.
Ao serem questionados se iniciaram o tratamento logo após descobrirem o diagnóstico dessa patologia, 40% (n= 4) das respostas foram negativas e 60% (n= 6) responderam que sim, que iniciaram imediatamente o tratamento, como mostrado na figura a seguir:
Figura 01. Iniciaram o tratamento após a descoberta
Fonte: Juazeiro do Norte – CE, no mês de outubro de 2019.
O tratamento do LES, não medicamentoso envolve principalmente medidas gerais como prestar aconselhamento, suporte e orientação, informar sobre a doença e sua evolução. Uso de proteção solar, como roupas com mangas longas, gola alta e uso de chapéus; evitar exposição direta ou indireta ao sol e a lâmpadas fluorescentes. Já em relação ao tratamento medicamentoso são os antimaláricos, como a cloroquina (CQ) e hidroxicloroquina (HCQ). Em alguns casos foram testados o uso de HCQ, comparado ao placebo, na qual houve melhora significativa nos casos de pacientes com artrite(BARBER, GOLD, FORTIN, 2011).
Por ser uma patologia que ao ser tomado as medicações corretamente, seus sinais e sintomas desaparecem temporariamente, foi questionado aos participantes se os mesmos deixavam de tomar
0 1 2 3 4 5 6 7 NÃO SIM
Figura 01
SIM2 NÃO 60% 40%os medicamentos quando se sentiam melhor, 80% (n= 8) relataram que nunca deixaram de tomar regularmente, 20% (n= 2) responderam que ás vezes costumam não toma-las, como demonstrado na figura 02.
Figura 02. Deixam de tomar as medicações ao melhorar?
Fonte: Juazeiro do Norte – CE, no mês de outubro de 2019.
Portadores de LES nem sempre irão apresentar todos os sintomas específicos da doença. O seguimento clínico varia e pode ser definido por etapas de remissões e recidivas. Podendo haver uma melhora ou piora do quadro no decorrer dos anos, e sintomas que nunca foram vistos, podem aparecer de uma hora para outra. A intensidade do LES irá depender de quais e quantos órgão foram afetados. Portadores com lesões graves em vários órgãos geralmente apresentam um mal prognóstico. No entanto, pacientes com lesões leves em um ou alguns órgãos podem viver sem grandes complicações por anos(Pinheiro, 2019).
Categoria 02: Principais dificuldades encontradas pelos pacientes com LES.
Nesta segunda categoria foram abordadas questões sobre as dificuldades que os pacientes mais sofrem, como fazem para ter acesso aos medicamentos para o tratamento, e também o que eles gostariam que melhorassem em relação ao mesmo.
Quando falamos sobre as dificuldades encontradas pelos mesmos após a descoberta da patologia, 40% (n= 4) dos entrevistados responderam que a maior dificuldade foi conseguir realizar consultas e exames por serem caros, 30% (n= 3) relataram que a compra das medicações para tratamento, por também serem de alto custo, foram as dificuldades, e os outros 30% (n= 3) basearam-se em família, aceitação e sinais e sintomas que foram as maiores dificuldades.
“fazer todos os exames para ficar recebendo o remédio” (GIRASSOL). “comecei a fazer hemodiálise e tinha que deixar minha filha com a avó dela, foi difícil essa parte”
0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 NUNCA ÁS VEZES ÁS VEZES NUNCA 20% 80%
(MARGARIDA). “a dor nas juntas e os cabelos caindo, porque meu cabelo era muito e grande” (HORTÊNCIA). “conseguir dinheiro para pagar consulta, fazer exames e comprar os remédios” (JASMIM). “aceitar que eu tinha lúpus, porque eu pensava que era um tipo de câncer” (GARDÊNIA).
O diagnóstico e prognóstico do LES são difíceis e o controle da doença é feito através do uso de medicações a base de corticosteroides e imunossupressores, na qual deve ser informado que as utilizações desses fármacos apresentam alguns efeitos colaterais(FREIRE; SOUTO; CICONELLI, 2011).
Com a ampla faixa de sintomas que os pacientes com LES apresentam, acabam sofrendo pela depressão, ansiedade e a falta de atividades sociais e de lazer, esses sintomas são consequências do comprometimento ocasionado pela patologia(SOUSA; LIMA, 2018).
Nos relatos obtidos, foi visível que o maior problema em relação ao tratamento, é o alto custo dos medicamentos. Quando questionados sobre como eram obtidos as medicações, 70% (n= 7) dos participantes da pesquisa relataram que compram as medicações, o restante, 30% (n= 3), conseguem as medicações através de cadastros em secretarias com o laudo médico, e repassam que quando não tem a medicação assegurada por esse cadastro, os obtém comprando também.
“eu compro com a receita do médico” (ORQUIDEA). “fiz um cadastro na secretaria de saúde e recebo lá” (GIRASSOL). “na secretaria de saúde eu levo um lado do médico com a receita e eles dão um, os outros eu compro” (HORTÊNCIA). “no posto de saúde e quando o médico prescreve algum que não tem lá, eu compro” (JASMIM).
Sobre o que gostariam que melhorasse em relação ao tratamento, metade (50%) dos entrevistados relataram que gostariam que os medicamentos fossem de valor mais acessível ou distribuídos gratuitamente, a outra metade (50%) se resume no desejo de que a patologia tivesse cura, que os medicamentos não tivesse tanta reação e que todos fossem disponibilizados pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
“que curasse a doença e fosse mais barato” (ORQUIDEA). “como não tem cura, eu queria receber o remédio no posto”. (GIRASSOL). “que os remédios tivessem menos reação” (MARGARIDA). “que o tratamento fosse todo pelo SUS, até os remédios e os exames” (ROSA). “que fosse tudo mais barato ou gratuito” (LIRIO).
Categoria 03: O atendimento e a importância dos profissionais de saúde diante dos pacientes portadores de LES e o acesso dos mesmos as consultas.
Nessa categoria os participantes relataram a importância dos profissionais de saúde no tratamento do LES, orientações recebidas pelos mesmos, como também sobre o acesso as consultas
de rotina.
Em relação as orientações que foram passadas aos pacientes em reação ao tratamento, foram destacados as seguintes respostas:
“usar mesmo que eu esteja me sentindo bem e usar protetor solar” (ORQUIDEA). “tem que tomar os remédios todos os dias” (GIRASSOL). “usar regularmente e avisar qualquer reação” (LIRIO). “tomar todo dia até quando não tiver sentindo nada” (GARDÊNIA).
O profissional de saúde deverá criar um vínculo com o intuito de estimular o bem-estar, já que o paciente estará com o emocional abalado tanto pela doença quanto pelos internamentos frequentes para tratamento, uma informação bem repassada ou até mesmo uma atenção diferenciada poderá ser o motivo de uma melhora do paciente. Portanto, a relação profissional/paciente é de suma importância para que o mesmo possa ter uma maior adesão ao tratamento, estabelecendo com que haja uma melhora significativa no estilo de vida do paciente(ROCHA, 2014).
Quanto ao acesso dos mesmos as consultas de rotina, relataram que para obtê-las, precisam pagar, como também os exames solicitados após a mesma. Alguns (40%) responderam que realizam as consultas pelo SUS, porém, somente quando tem vagas. Uma das questões nesses relatos, foi a grande dificuldade de realizar as consultas, pois não tem dinheiro para pagar, e onde moram não tem médico atendendo pelo SUS.
“de três em três meses eu tenho que vir às vezes não consigo a consulta pelo SUS” (LIS). “agora estou vindo quase todo mês pagando a consulta e os exames e às vezes pela secretaria de saúde que nem sempre tem vaga” (ROSA). “venho pelo SUS duas ou três vezes por ano” (JASMIM). “tenho dificuldade para conseguir porque lá na minha cidade não tem reumatologista pelo SUS” (GARDÊNIA). “se eu não pagar é difícil eu conseguir vir pelo SUS, porque é muita gente para pouca vaga” (TULIPA).
Quanto a opinião dos participantes a importância dos profissionais de saúde no tratamento do LES, todos relataram a grande importância dos mesmo, que é através desses profissionais que descobrem o que tem, como tratar a doença e que sem a sua ajuda eles não saberiam lidar com a patologia e seu sintomas, como também ficou bem demonstrado o quão necessitam de profissionais que entendam dessa patologia.
“é importante porque é quem ajuda a tratar” (LIS). “é importante porque ajuda a gente a saber o que é a doença e o que a gente pode fazer para viver bem” (GIRASSOL). “sem o pessoal da saúde para fazer o tratamento seria difícil conviver com esse problema” (MARGARIDA). “é importante e seria melhor se tivessem mais profissionais que conhecessem a doença melhor” (LIRIO). “importante porque além de tratar, esclareceu o que é a doença e deixa a gente mais informado” (GARDÊNIA).
A melhor prevenção de agravos da doença nos pacientes consiste no trabalho de uma equipe multidisciplinar, destacando o psicólogo para auxiliar com manutenção adotando comportamentos que podem prevenir psicopatias, ajudando na adesão ao tratamento do LES e com uma rede de apoio bem desenvolvida pode contribuir no bem-estar e na melhoria desses pacientes (REGINA; ARNAUD; RONALDO, 2015).
Ao serem questionados sobre o atendimento dos profissionais de saúde, 50% (n= 5) dos entrevistados responderam que é ótimo e 50% (n= 5) que o atendimento é bom, como pode ser visualizado na Figura 03 abaixo:
Figura 03. Atendimento dos profissionais de saúde.
Fonte: Juazeiro do Norte – CE, no mês de outubro de 2019.
O profissional de saúde, como responsável pelo processo de cuidar, deverá estar capacitado para planejar e executar com excelência a assistência adequada, tendo em si a base cientifica, coordenando a equipe, podendo assim proporcionar ao paciente com LES um prognóstico melhor para sua condição física e mental(SOUSA; LIMA, 2018).
No decorrer das entrevistas notou-se que ainda há um grande déficit de profissionais atuantes que conhecem a doença e se especializam na mesma no atendimento público de saúde. Porém, a parcela da população que sabe do que se trata, demonstrou um conhecimento adequado sobre a a patologia, seu tratamento e diagnóstico.
4 CONSIDERAÇÕES FINAIS
Os achados da pesquisa demonstraram que ainda há uma grande baixa de profissionais capacitados para atender esses pacientes pelo SUS. Mesmo grande parte desse grupo tendo
5 5 0 1 2 3 4 5 6 BOM ÓTIMO
Figura 03
ÓTIMO BOM 50% 50%conhecimento do que é o LES e qual o tratamento, ainda assim podemos destacar a dificuldade que os mesmos passam para obter exames, consultas e medicamentos.
Notou-se também que o conhecimento da população antes de descobrirem a patologia, era nulo, só passaram a saber o que era e como tratar após descobrirem que possuíam essa patologia. Com isso podemos concluir que há uma falha na atenção a saúde em relação a mesma. Por ser uma patologia que foi um dia considerado rara, há um déficit na prevenção e promoção da saúde desses pacientes.
Podemos ver nas entrevistas que a maior dificuldade entre esses pacientes portadores de LES é o alto custo das consultas, exames e medicamentos, nos quais nem todos são disponibilizados pelo SUS, podendo proporcionar que esses pacientes parem de tomar as medicações, deixem de ir as consultas e de realizar os exames por falta de dinheiro. Ainda há um déficit de atendimento a esse público alvo na rede pública, em parte pela falta de especialista e pelos investimentos insuficientes em aparelhos públicos de saúde, fornecimento de exames e medicações por parte do Estado. Onde grande parte dos municípios ainda não estão preparados para atender pacientes portadores desta patologia.
O papel dos profissionais de saúde no atendimento dessa população, é de extrema importância para promover a saúde e o bem-estar desses pacientes, ofertando um auxilio multiprofissional.
REFERÊNCIAS
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