UNIVERSIDADE FEDERAL DE SÃO CARLOS
CENTRO DE CIÊNCIAS BIOLÓGICAS E DA SAÚDE
PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO EM ENFERMAGEM – PPGENF
GABRIELA GALLEGO VALERA
TRADUÇÃO E ADAPTAÇÃO CULTURAL PARA O BRASIL DA
ESCALA “PAIN ASSESSMENT IN ADVANCED DEMENTIA –
PAINAD”
SÃO CARLOS
–
SP
UNIVERSIDADE FEDERAL DE SÃO CARLOS
CENTRO DE CIÊNCIAS BIOLÓGICAS E DA SAÚDE
PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO EM ENFERMAGEM
–
PPGENF
GABRIELA GALLEGO VALERA
TRADUÇÃO E ADAPTAÇÃO CULTURAL PARA O BRASIL DA
ESCALA “PA
IN ASSESSMENT IN ADVANCED DEMENTIA
–
PAINAD”
Dissertação de mestrado apresentada ao
Programa
de
Pós-Graduação
em
Enfermagem da Universidade Federal de
São Carlos (UFSCar) para obtenção do
título de Mestre em Enfermagem.
Área de Concentração:
Cuidado e trabalho
em saúde e enfermagem.
Orientadora: Profa. Dra. Priscilla Hortense.
Co-orientador: Prof. Dr. Francisco de Assis
Carvalho do Vale
SÃO CARLOS
–
SP
Ficha catalográfica elaborada pelo DePT da Biblioteca Comunitária da UFSCar
V162ta
Valera, Gabriela Gallego.
Tradução e adaptação cultural para o Brasil da escala “Pain Assessment in Advanced Dementia – PAINAD” / Gabriela Gallego Valera. -- São Carlos : UFSCar, 2014. 182 f.
Dissertação (Mestrado) -- Universidade Federal de São Carlos, 2014.
1. Dor. 2. Avaliação da dor. 3. Adaptação cultural. 4. Demência. 5. Idosos. I. Título.
DEDICATÓRIA
Com toda gratidão e amor dedico este trabalho aos
meus pais, Telma e Valdir, pelo amor incondicional,
pelo esforço e dedicação e pelo amparo e incentivo
durante toda a minha trajetória acadêmica. Ao meu
irmão, Bruno, pela compreensão, apoio, amizade e
AGRADECIMENTOS
A Deus, que me permitiu a realização deste trabalho, pelas bênçãos na minha vida e
por me dar força em todos os momentos. Agradeço por tudo, especialmente por sempre colocar
pessoas tão especiais em meu caminho.
Aos meus pais, Telma e Valdir, que desde sempre acreditaram em minha trajetória
acadêmica e buscaram me proporcionar o melhor, o meu muito obrigada. Agradeço o amor, a
confiança, por estarem sempre comigo, por doarem-se completamente. Vocês são os maiores
responsáveis por todas as minhas conquistas e, com certeza, são também os que mais vibram
com elas. A vocês minha vida, meu respeito, amor e eterna gratidão.
À Profa. Dra. Priscilla Hortense, minha orientadora, profissional brilhante, excelente
pessoa que contribuiu para que o período do mestrado tivesse ares prazerosos. Agradeço a
dedicação de sua de capacidade científica a este estudo, compartilhando o seu conhecimento e
apoiando-me durante essa trajetória. Meu especial respeito e agradecimento pela
disponibilidade, confiança e por ser responsável pelo meu crescimento profissional. Muito
obrigada.
Ao Professor Dr. Francisco de Assis Carvalho do Vale co-orientador deste trabalho,
obrigada por suas valiosas contribuições e colaborações.
A todos os professores do Departamento de Enfermagem e à coordenação do PPGENF
da UFSCAR.
À Profa. Dra. Claudia Benedita dos Santos e à Profa. Dra. Fabiana de Souza
Orlandi, obrigada pelas valiosas colaborações e contribuição prestadas no exame de
qualificação.
À Irmã Luiza de Salles Gonçalves e todas as colegas de trabalho que me apoiaram e
facilitaram para que eu pudesse realizar este estudo, sempre incentivando o meu crescimento
Ao Hospistal Santa Casa de Misericórdia de Monte Alto que contribuiu para a
realização deste trabalho.
A todas minhas amigas e em especial à Sabrina Caetano, à Josiane Lampa e à Patricia
Silva Fernandes pelo carinho, amizade, compreensão e apoio em todos os momentos difíceis.
Por compartilharem comigo seus conhecimentos e muitos momentos de alegrias. Sinto-me
privilegiada por tê-las por perto.
À Juliana Baldan, Valéria Gabassa, Taina Lemos de Souza e Bianca Bolzan obrigada
pela amizade e apoio durante o mestrado, com certeza sinto-me privilegiada por ter
conhecido-as nessa fase tão importante da minha vida e por tê-las como amigas.
A Fábio Travaini pelo companheirismo, apoio e amplo estímulo para realização deste
trabalho e desta etapa na minha vida. Obrigada por ser meu parceiro.
Às pessoas que participaram deste estudo, pela disponibilidade, receptividade e atenção
com que me receberam e responderam aos questionários, na esperança de que os frutos deste
trabalho contribuam para ajudar a outras pessoas.
A todos que, de alguma forma, contribuíram, direta ou indiretamente, para a
“Não há nada que não se consiga com a
força de vontade, a bondade e,
principalmente, com o amor.”
RESUMO
A dor está dentre os principais fatores que podem impactar negativamente a qualidade de vida do idoso com deficiência cognitiva, assim, a sua avaliação, mensuração e manejo poderão contribuir para melhorar a qualidade de vida destes indivíduos. Para isso, a utilização de instrumentos específicos para avaliação da dor é de extrema importância. Neste estudo, objetivou-se realizar a tradução e adaptação cultural para o português brasileiro da escala “Pain Assessment in Advanced Dementia” (PAINAD) utilizada para a mensuração da dor em pacientes com demência grave e que não conseguem comunicar verbalmente a dor. A escala possui cinco itens que são baseados na avaliação e observação do estado fisiológico e comportamental, tais como a respiração, a vocalização negativa, a expressão facial, a linguagem corporal e a capacidade de consolabilidade. A pontuação total da escala varia de 0 a 10 pontos baseada em uma escala padrão de dor. O processo de adaptação cultural do instrumento PAINAD seguiu as seguintes etapas: tradução, versão consensual das traduções, retrotradução, revisão por um comitê e pré –
teste de equivalência. Este processo assegurou as propriedades psicométricas, tais como fidedignidade e validade de conceito, bem como a melhor compreensão do instrumento na versão final para a população alvo. Conforme o referencial teórico adotado, o instrumento PAINAD foi submetido à tradução para o português brasileiro, por duas tradutoras bilíngues, que realizaram a tarefa de forma independente. As duas versões foram comparadas pelos pesquisadores até a obtenção de uma versão consensual que foi vertida para o idioma original, o inglês, por outros três tradutores independentes e qualificados que não participaram da primeira etapa. A versão consensual em português e a retrotradução foram comparadas com a versão original da PAINAD quanto à equivalência conceitual, semântica, idiomática e cultural por seis especialistas com conhecimento nas duas línguas e especialistas na área, para essa avaliação foi utilizada a escala de likert para cada item da escala e, após, foi calculado o índice de validade de conteúdo (IVC), a fim de produzir a versão final traduzida e adaptada. Para os itens que apresentaram IVC ≤ 0,75 foram
realizadas modificações sugeridas pelos especialistas, assegurando uma versão final adequada em português brasileiro e, preservando a validade do instrumento. Na última etapa, o instrumento foi avaliado por 27 profissionais da saúde quanto à compreensão e clareza dos itens, bem como aos aspectos práticos de sua aplicação. O instrumento PAINAD foi adaptado à cultura brasileira e apresentou equivalência semântica com o original. A aplicação do instrumento por uma amostra de profissionais da saúde apresentou clareza e compreensão de todos os itens do instrumento.
ABSTRACT
By the fact of the pain being among the principal factors that can negatively impact the quality of life of elderly patients with cognitive impairment, their evaluation, measurement and management can help to improve the quality of life of these individuals. For this the use of specific tools to assess pain is of paramount importance. In this study we aimed to perform the translation and cultural adaptation to Brazilian Portuguese Scale “Pain Assessment in Advanced Dementia” (PAINAD) used to measure pain in patients with severe dementia and who can not verbally communicate pain. The scale has five items that are based in the assessment and observation of the physiological and behavioral state, such as breathing, negative vocalization, facial expression, body language and the capacity to consolability, your total score ranges from 0 to 10 points based on a standard scale pain. The process of cultural adaptation of PAINAD instrument followed the steps: translation, consensual version of the translations, retrotratução, committee review and pre - test equivalence. This process ensured the psychometric properties such as reliability and content validity as well as a better understanding of the instrument in the final version for the target population. As theoretical reference, the instrument was submitted to PAINAD translation into Brazilian Portuguese by two bilingual translators who performed the job independently. The two versions were compared by researchers to obtain a consensual version that was poured into the original language, English, three other independent qualified translators who did not participate in the first stage. The consensual version in Portuguese and back-translation were compared with the original version of PAINAD as the conceptual equivalence, semantic, idiomatic and cultural of six judges with expertise in both languages and specialists in the area for this evaluation to the Likert scale was used for each item and the scale after the index validity content (IVC) was calculated to produce a final version translated and adapted. For items that had IVC ≤ 0.75 suggested modifications were made by the judges,
ensuring proper final version in Brazilian Portuguese and preserving the validity of the instrument. In the last step, the instrument was evaluated by 27 health professionals regarding the understanding and clarity of the items, as well as practical aspects of its application. PAINAD The instrument was adapted to Brazilian culture and showed semantic equivalence with the original. The application of the instrument for a sample of health professionals showed clarity and understanding of all the items of the instrument.
LISTA DE TABELAS
Tabela 1. Índices de Validade de Conteúdo (IVC), número absoluto de itens (n) e a porcentagem equivalente.
Tabela 2. Índices de Validade de Conteúdo (IVC), número absoluto de itens (n) e a porcentagem equivalente.
Tabela 3. Número de itens (n) da retrotradução da escala PAINAD–VCP analisados, porcentagem equivalente e a respectiva concordância entre os especialistas em porcentagem.
Tabela 4. Caracterização sociodemográfica e profissional dos profissionais que participaram da etapa de pré - teste da escala PAINAD–Br (n=27).
Tabela 5. Distribuição dos profissionais segundo os subconjuntos de itens, utilizados na parte específica para avaliação da clareza destes itens.
Tabela 6. Resultados da avaliação do questionário geral de clareza da escala PAINAD–B segundo a categoria profissional.
Tabela 7. Itens referentes às subséries A e B do questionário específico de clareza que não apresentaram clareza entre os profissionais.
Tabela 8. Definições dos itens referentes às subséries A e C do questionário específico de clareza que não apresentaram clareza entre os profissionais.
LISTA DE QUADROS
Quadro 1. Traduções propostas pelos tradutores 1 e 2 para os itens informativos da escala PAINAD.
Quadro 2. Traduções propostas pelos tradutores 1 e 2 para os itens referentes ao componente Breathing.
Quadro 3. Traduções propostas pelos tradutores 1 e 2 para os itens referentes ao componente Negative Vocalization.
Quadro 4. Traduções propostas pelos tradutores 1 e 2 para os itens referentes ao componente Facial Expression.
Quadro 5. Traduções propostas pelos tradutores 1 e 2 para os itens referentes ao componente Body Language
Quadro 6. Traduções propostas pelos tradutores 1 e 2 para os itens referentes ao componente Consolability.
Quadro 7. Itens que obtiveram índice de concordância = 0,67 na análise pelos especialistas da versão consensual em português PAINAD–VCP e as respectivas versões pré-finais.
Quadro 8. Item que obteve índice de concordância = 0,5 na análise pelos especialistas da versão consensual em português PAINAD–VCPe a respectiva versão pré-final.
Quadro 9. Item que obteve índice de concordância = 0,33 na análise pelos especialistas da versão consensual em português PAINAD–VCP e a respectiva versão pré-final.
Quadro 10. Itens que obtiveram índice de concordância = 0,67 na análise pelos especialistas da versão consensual em português PAINAD–VCP e as respectivas versões pré-finais.
Quadro 11. Itens que obtiveram índice de concordância = 0,5 na análise pelos especialistas da versão consensual em português PAINAD–VCP e as respectivas versões pré-finais.
LISTA DE SIGLAS
DA – Doença de Alzheimer DFT – Demência Frontotemporal DCL – Demência com Corpos de Lewy DV – Demência Vascular
AVC – Acidente Vascular Encefálico
PET – Tomografia por Emissão de Pósitrons AVD – Atividades de Vida Diária
ABVD – Atividades Básicas de Vida Diária AIVD – Atividades Instrumentais de Vida Diária MEEM – Mini Exame do Estado Mental
PAINAD – Pain Assessment in Advanced Dementia
PAINAD–VCP – Escala de Avaliação de Dor em Demência Avançada – Versão Consensual em Português
BT – Versão Retrotraduzida da PAINAD-VCP
PANAD–VCBT – Versão Final Retroduzida da PAINAD
PAINAD–Br – Escala de Avaliação de Dor em Demência Avançada – Brasileira TCLE – Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
SUMÁRIO
1. INTRODUÇÃO... 14
1.1 DOR – PREVALÊNCIA NOS IDOSOS ... 15
1.2 ENVELHECIMENTO E PROCESSOS DEMENCIAIS ... 20
1.3 AVALIAÇÃO E MENSURAÇÃO DA DOR EM IDOSOS COM DEMÊNCIA GRAVE E NÃO COMUNICATIVOS ... 26
1.4 METODOLOGIAS PARA TRADUÇÃO E ADAPTAÇÃO CULTURAL DE INSTRUMENTOS DE MEDIDAS ... 33
2. OBJETIVOS ... 39
3. MÉTODO ... 41
3.1 ADAPTAÇÃO CULTURAL DO PAIN ASSESSMENT IN ADVANCED DEMENTIA ... 42
3.1.1 TRADUÇÃO DO INSTRUMENTO PAINAD PARA O PORTUGUÊS ... 43
3.1.2 VERSÃO CONSENSUAL DA PAINAD EM LÍNGUA PORTUGUESA ... 44
3.1.3 RETROTRADUÇÃO DA VERSÃO CONSENSUAL EM LÍNGUA PORTUGUESA DO INSTRUMENTO PAINAD ... 44
3.1.4 COMITÊ DE ESPECIALISTAS. ... 45
3.1.5 PRÉ-TESTE ... 46
3.2 LOCAL DO ESTUDO ... 47
3.3 POPULAÇÃO ALVO ... 47
3.4 ASPECTOS ÉTICOS... 47
3.5 ANÁLISE DOS DADOS ... 48
4. RESULTADOS ... 50
4.1 TRADUÇÃO DO INSTRUMENTO PAINAD PARA O PORTUGUÊS BRASILEIRO ... 51
4.2 VERSÃO CONSENSUAL DA PAINAD EM LÍNGUA PORTUGUESA (BRASILEIRA) 51 4.3 RETROTRADUÇÃO DA VERSÃO CONSENSUAL EM LÍNGUA PORTUGUESA DO INSTRUMENTO PAINAD, O PAINAD–VCP. ... 61
4.4 COMITÊ DE ESPECIALISTAS (ANÁLISE DA VERSÃO CONSENSUAL EM PORTUGUÊS PAINAD–VCP E DAS RETROTRADUÇÕES). ... 62
4.5 PRÉ-TESTE ... 74
5. DISCUSSÃO ... 83
6. CONSIDERAÇÕES FINAIS ... 88
7. REFERÊNCIAS ... 90
8. APÊNDICES ... 104
8.1 APÊNDICE A ... 105
8.2 APÊNDICE B ... 107
8.4 APÊNDICE D ... 112
8.5 APÊNDICE E ... 114
8.6 APÊNDICE F ... 115
8.7 APÊNDICE G ... 117
8.8 APÊNDICE H ... 121
8.9 APÊNDICE I ... 122
8.10 APÊNDICE J ... 124
8.11 APÊNDICE K ... 132
8.12 APÊNDICE L ... 141
8.13 APÊNDICE M ... 159
8.14 APÊNDICE N ... 172
9. ANEXOS ... 175
9.1 ANEXO 1 ... 176
9.2 ANEXO 2 ... 179
1.1 DOR – PREVALÊNCIA NOS IDOSOS
De acordo com a Associação Internacional para o Estudo da Dor (IASP, 1994), a dor é definida como uma experiência sensorial e emocional desagradável, associada a uma lesão tecidual real ou potencial, ou descrita em termos de tais danos. Trata-se de uma experiência altamente individual caracterizada pelo contexto e pela percepção do seu significado (IASP, 1994).
A dor, atualmente, pode ser interpretada como uma eficiente via de informação dos diversos segmentos corporais com a consciência, comprovando comprometimento da integridade física e/ou emocional do indivíduo. A dor é um sintoma associado ao sofrimento ou ao desconforto, importante em qualquer faixa etária. Deixou de ser entendida como uma simples sensação para ser, hoje, reconhecida como uma experiência sensorial muito complexa modificada pelas características da memória, das expectativas e das emoções de cada indivíduo (AUGUSTO et al., 2004).
Não existe uma relação exclusiva entre dor e lesão tecidual, os aspectos fisiológicos, sensitivos, emocionais, cognitivos, comportamentais e socioculturais fazem com que a percepção seja uma experiência subjetiva, multidimensional e pessoal e, desta forma, complexa (SOUSA, 2002). Por tais características, o conhecimento desses conceitos é essencial para a compreensão da dor, para definição dos domínios que a compõem, de quais métodos devem ser utilizados para sua avaliação e quais as estratégias para o seu manejo e controle. Para um cuidado humanizado, é imprescindível que haja a valorização da queixa da dor, que deve ser registrada, ao mesmo tempo em que também sejam avaliados os outros sinais vitais com a finalidade de amenizar o sofrimento, na maioria das vezes, controlável (NASCIMENTO; KRELING, 2011).
Ao reconhecer a importância da avaliação da dor, de seu manejo e controle, diante da prevalência e da incidência do fenômeno álgico, não só na população idosa, mas na população em geral, a Sociedade Americana de Dor descreve esse sintoma como o quinto sinal vital que deve ser monitorado, avaliado e registrado continuamente, considerando a sua relevância enquanto evidência significativa em determinadas patologias (SOUSA, 2002; ROSA, 2009, NASCIMENTO; KRELING, 2011).
determinar as intervenções clínicas, porém, para completamente entender o fenômeno e para avaliar a eficácia de tais intervenções, são necessárias medidas mais sofisticadas que avaliem tanto a intensidade quanto as respostas afetivas associadas à dor (SOUSA; SILVA, 2004; SILVA; RIBEIRO-FILHO, 2011).
Em geral, a população de idosos apresenta alta prevalência de doenças crônicas degenerativas, tais como hipertensão arterial, doenças cardiovasculares, dores articulares, varizes, depressão, câncer, osteoporose, declínio sensorial e perdas cognitivas. Doenças essas que levam a limitações físicas e aumentam o risco de desenvolvimento de dor crônica (RAMOS, 2003).
Dessa forma, a dor é uma condição clínica comum na população idosa, que muitas vezes é complicada pela presença simultânea de diferentes tipos, localizações múltiplas e várias causas.
Em uma pesquisa representativa da população idosa de São Paulo, maior cidade brasileira, realizada em 2006, observou-se a prevalência de 29,7% de dor crônica, sendo que os locais mais referidos foram região lombar, membros inferiores e superiores (DELLAROZA et al., 2013).
Em outro estudo realizado no ano 2000, ao descrever a prevalência de dor nas costas, em uma amostra representativa de 1008 pessoas (565 mulheres e 443 homens) com 65 anos ou mais de idade, em Toscana na Itália, foi identificada uma prevalência de dor nas costas em 31,5%, sendo 217 mulheres e 101 homens, com a localização mais frequente na região lombar (CECCHI et al., 2006).
Estudo americano atestou que, entre idosos institucionalizados, a prevalência de dor variou de 45% a 80% no ano de 2001 (AMERICAN GERIATRICS SOCIETY, 2002). Horgas e Elliott (2004) referem que a prevalência de dor em idosos institucionalizados é substancialmente maior do que entre idosos residentes na comunidade, essa diferença parece justificar-se devido a tais idosos apresentarem maior nível de fragilidade e comorbidades importantes.
O estudo realizado no período de 2001 a 2002 na Nova Inglaterra por Duong et al. (2005), ao identificar os tipos específicos de atividades afetadas pela dor crônica em idosos com idade entre 65 e 90 anos, mostrou que 203 idosos (83%) relataram que a dor afetava as atividades físicas de alta importância. As porcentagens correspondentes para as atividades sociais foram de 74%, para as atividades instrumentais de vida diária, 57% e para as atividades básicas de vida diária, 3%; os locais mais frequentes de dor que afetavam essas atividades físicas foram: dor nas costas, joelhos e pernas.
Com o objetivo de descrever a presença da dor e as estratégias para seu manejo em uma unidade de cuidados de longa permanência dos Estados Unidos, alguns autores em 1985 avaliaram 97 idosos de uma unidade com 311 leitos, incluindo na avaliação aqueles que possuíam depressão e déficit cognitivo. Os resultados indicaram que 71% dos residentes tinham pelo menos uma queixa de dor e, desses indivíduos, 34% descreveram a dor como sendo contínua, enquanto 66% descreveram possuir dor intermitente. Dos sujeitos com dor intermitente, 51% descreveram apresentar dor diariamente. Os principais locais de dor foram: dor lombar (40%), nas articulações (24%), em locais de fratura anteriores (14%) e neuropatias (11%). Esse estudo também aponta que a dor impacta negativamente a realização das atividades recreativas e sociais. Os resultados sugerem que a dor é um grande problema em unidade de cuidados de longa permanência e que estratégias para o manejo da dor parecem ser limitadas nesse cenário (FERRELL; FERRELL; OSTERWEIL, 1990).
Levielle et al. (2001) avaliaram durante 3 anos (1992 a 1995) a dor musculoesquelética em 998 mulheres com 65 anos ou mais, de uma cidade dos Estados Unidos localizada no estado de Maryland. Os autores observaram que 24% tinham dor generalizada e que 43% tiveram dor moderada em pelo menos um local ou dor leve em dois ou mais locais. Referiram que as mulheres com dor generalizada apresentaram um risco quase três vezes maior de ter dificuldades com atividades de vida diária como andar e levantar, em comparação com as mulheres que não tinham dor leve.
Com o objetivo de estimar a prevalência de fibromialgia e dor crônica generalizada em idosos, um estudo realizado de 2005 a 2007, com uma amostra de 361 indivíduos moradores na cidade de São Paulo, com idade média de 73,3 anos, observou que a prevalência de fibromialgia foi de 5,5%, de dor crônica foi de 14,1% e a de dor localizada foi de 52,6%. Os autores concluíram que a dor está correlacionada a variáveis como tensão física, fadiga e depressão, que podem impactar negativamente a vida desses indivíduos, assim, sugerem que esses idosos sejam cuidadosamente avaliados e que a dor seja manejada adequadamente (SANTOS et al., 2010).
avaliaram 2028 indivíduos entre 55 e 85 anos. Observou-se que 1769 participantes não apresentavam depressão, mas apresentavam dor, destes, 402, i.e. 22,7% desenvolveram depressão durante o estudo. Em contraste, naqueles que apresentavam depressão, não houve desenvolvimento de dor. Os autores do estudo concluíram que a dor precede o aparecimento da depressão e que estratégias devem ser planejadas para prevenir a depressão em pacientes com dor crônica.
Estudo recente, (STEWART et al., 2012), realizado com o objetivo de verificar o manejo da dor crônica em 599 idosos na cidade de Boston entre 2005 a 2008, com idade média de 77,8 anos, observou-se que 35% relataram dor com intensidade muito leve, 33% dor leve e 32% relataram dor moderada a grave. Desses indivíduos, 49% relataram o uso de um ou mais métodos farmacológicos para o controle da dor e 68,4% relataram o uso regular de uma ou mais estratégias não farmacológicas como pomadas, massagens, uso de calor e suplementos nutricionais. Os autores concluíram que a dor afeta cerca de metade dos idosos residentes na comunidade de Boston e leva à deficiência, ao isolamento social, à depressão e a quedas. No entanto referem que o manejo da dor em idosos com comprometimento cognitivo é muitas vezes limitado e insuficiente.
Vários estudos apontam o impacto que a dor pode causar nas atividades diárias, além do comprometimento da função cognitiva, da capacidade funcional e de níveis aumentados de comorbidades. A dor crônica pode ocasionar mudança no estilo de vida do indivíduo, pois ele pode apresentar complicações e distúrbios comportamentais importantes, tais como: agitação; ansiedade; agressividade; isolamento social; distúrbios do sono; depressão; alterações no apetite; dificuldades no trabalho; risco de estresse emocional que leva a ideias suicidas; incapacidade funcional que limita o funcionamento físico; diminuição da qualidade de vida. As complicações e distúrbios comportamentais ocasionados pela dor crônica levam à dependência em atividades de vida diária e a um maior gasto com serviços de saúde (AUGUSTO et al., 2004; ANDRADE; PEREIRA; SOUSA, 2006; DUARTE, 2010; LORENZET et al., 2011).
Assim, a dor em indivíduos idosos é considerada sério problema de saúde pública e, por isso, necessita ser diagnosticada, mensurada, avaliada e devidamente manejada pelos profissionais de saúde, de modo a minimizar a morbidade, melhorar a qualidade de vida e evitar uma maior utilização do sistema de saúde por esse motivo (GOLD; ROBERTO, 2000).
(CHAKOUR; GIBSON; BRADBEER; HELME, 1996). De acordo com estudo fisiológico e investigações psicofísicas, tais mudanças no processamento do estímulo doloroso relacionadas com a idade sugerem alterações na função das vias nociceptivas do sistema nervoso central e periférico que são capazes de influenciar a sensibilidade à sensação de dor (HELME E GIBSON 1999; WICKREMARATCHI; LLEWELYN, 2006).
Os autores Edwards, Fillingim e Ness (2003), para verificar a existência de diferenças relativas à idade e aos efeitos da dor endógena, realizaram estímulos térmicos no braço por calor e frio em 43 pessoas com idade média de 21,6 anos e 48 pessoas com idade média de 63 anos. Observaram que os idosos apresentaram sensibilidade diminuída em resposta à dor térmica por frio, em comparação aos adultos mais jovens, i.e., a tolerância à dor por estímulo frio é diminuída com o avançar da idade; no entanto, para estímulo por calor não foi observado nenhum efeito sobre a idade.
Em outro estudo, com o objetivo de analisar as mudanças na percepção da dor relacionada à idade, autores, realizaram testes de compressão, calor e frio no braço em 20 jovens com idade média de 27 anos e 20 idosos com idade média de 71,6 anos. Observou-se que o limiar de percepção de dor para estímulos não nocivos aumenta com a idade, no que tange à tolerância da intensidade da dor por pressão, os idosos apresentaram limiares significativamente mais baixos e, com relação à dor por calor, não houve mudança significativa entre jovens e idosos (LAUTENBACHER et al., 2005).
Com o avançar da idade, a dor assume maior importância devido à sua prevalência e, na maioria das vezes, é difícil de ser reconhecida e consequentemente não é tratada. A cultura, por meio das crenças, atos, percepções e emoções, tem um poderoso efeito na tolerância ou não à dor, o que se torna um diferencial entre as ações e comportamentos dos indivíduos. Com frequência as pessoas idosas acreditam que a dor é uma consequência inevitável do envelhecimento, à qual se deve resistir sem queixas (AUGUSTO et al., 2004; NASCIMENTO; KRELING, 2011).
1.2 ENVELHECIMENTO E PROCESSOS DEMENCIAIS
A expectativa média de vida mundial no final do século XIX era em torno dos 60 anos de idade e ultrapassou a sexta década no final do século XIX e durante a primeira metade do século XX. No Brasil, em 2011, a expectativa de vida foi em torno de 74 anos (BRASIL, 2013). Com o rápido crescimento da população idosa mundial há um aumento da prevalência de doenças crônico-degenerativas, dentre elas as perdas cognitivas e as demências (VALE, 2004; VILELA; CARAMELLI, 2006; APRAHAMIAN; MARTINELLI; YASSUDA, 2009).
Demência é um termo genérico que descreve uma variedade de doenças e condições que se desenvolvem quando os neurônios morrem ou já não funcionam normalmente. A morte ou o mau funcionamento dos chamados neurônios causa mudanças na memória, no comportamento e na capacidade de pensar com clareza. Essas alterações cerebrais eventualmente comprometem a habilidade de um indivíduo exercer suas atividades de vida diária e implicam em grandes transtornos mentais e físicos que interferem não só na vida da pessoa como também na de seus familiares (ALZHEIMER’S
ASSOCIATION, 2012).
A Organização Mundial de Saúde elaborou a seguinte definição para demência: uma síndrome geralmente de natureza crônica ou progressiva, caracterizada pela deterioração das funções cognitivas para além do que poderia ser considerada uma consequência normal do envelhecimento. A deterioração da função cognitiva comumente é acompanhada e ocasionalmente precedida por alteração do controle emocional, do comportamento social ou da motivação. Ocorrem múltiplas alterações nas funções corticais superiores, incluindo memória, pensamento, orientação, compreensão, cálculo, capacidade de aprendizagem, linguagem e julgamento (WHO, 2012).
A demência é uma das principais causas de incapacidade e dependência entre os idosos em todo o mundo; pode causar grande impacto físico, psicológico, social e econômico, não só para os doentes, mas também aos seus cuidadores, familiares e sociedade. Muitas vezes há uma falta de consciência e compreensão sobre a demência, o que pode levar à estigmatização e a ser um obstáculo para que as pessoas busquem o diagnóstico oportuno e os serviços de saúde (WHO, 2012).
Alguns estudos investigaram a prevalência e a incidência de demência no Brasil utilizando amostras de idosos de base comunitária e critérios diagnósticos atuais. Em uma pesquisa feita na cidade Catanduva, (SP) com uma amostra de 1656 pessoas com 65 anos ou mais, 7,1% apresentou demência, sendo diagnosticada DA em 55,1% desses casos (HERRERA et al., 2002). No estudo, em 2004, nesta mesma cidade, a taxa de incidência anual foi 7,7 por 1.000 pessoas com 65 anos ou mais (NITRINI et al., 2004). Considerando que a população de idosos no Brasil é de aproximadamente 15 milhões de pessoas, a estimativa para demência é de 1,1 milhões (BRASIL, 2010).
As síndromes demências podem ser decorrentes de diversas condições clínicas e são classificadas geralmente em duas categorias: degenerativas e progressivas. As demências não degenerativas e progressivas são decorrentes de processos infecciosos, hidrostáticos, traumatismos, doenças metabólicas, endócrinas, tóxicas, anóxia, deficiências nutricionais, tumores intracranianos, dentre outras patologias. Já as demências degenerativas têm sua origem predominantemente cortical, como a Doença de Alzheimer (DA), a Demência com Corpos de Lewy, a Demência Frontotemporal e as Doenças Cerebrovasculares (Demências Vasculares) (APRAHAMIAN; MARTINELLI; YASSUDA, 2009; GAIOLI, 2010, WHO, 2012).
A Demência Frontotemporal (DFT) é caracterizada pela disfunção e degeneração dos lobos frontais e temporais, é associada geralmente à atrofia dessas estruturas e apresenta uma parcial preservação das regiões cerebrais posteriores. O quadro clínico da DFT tem início insidioso e caráter progressivo, com um discreto comprometimento da memória, alterações na linguagem e importantes alterações comportamentais e de personalidade. As alterações comportamentais podem ser isolamento social, apatia, perda de crítica, desinibição, impulsividade, irritabilidade, inflexibilidade mental, descuido da higiene corporal, sintomas depressivos, exploração incontida de objetos no ambiente. O início dos sintomas ocorre antes dos 65 anos, dentre eles a presença de paralisia bulbar, acinesia, fraqueza muscular e fasciculações, somado à presença de história familiar em parentes de primeiro grau, dão suporte ao diagnóstico diferencial da DFT (BRUN et al., 1994).
DA. O declínio cognitivo na DCL é progressivo, interferindo nas atividades de vida diária e na capacidade de resolução de problemas (CARAMELLI; BARBOSA, 2002).
A Demência Vascular (DV) é a segunda causa mais frequente de demência em países ocidentais, sua evolução é desencadeada pelas Doenças Cerebrovasculares que comumente estão associadas a lesões tromboembolíticas (por múltiplos infartos), lesões extensas da substância branca, angioplastia amilóide e por acidentes vasculares cerebrais hemorrágicos. Os fatores de risco estão relacionados aos processos de aterogênese e doenças relacionadas à idade, como hipertensão, diabetes, tabagismo e dislipidemias. Tipicamente apresenta um início mais agudo que a outras demências, com deterioração gradual seguida de períodos de estabilidade. Os sintomas primários dependem da causa e da localização do infarto cerebral, normalmente são déficits nas funções executivas como hemiparesia, ataxia, apraxia, afasia, disartria, disfagia, distúrbios visuoespaciais e labilidade emocional (CARAMELLI; BARBOSA, 2002; LEEUW; GIJN, 2003).
A Doença de Alzheimer (DA) é uma doença neurológica degenerativa progressiva, mais comum nos idosos, contribuindo para 60% a 70% dos casos de comprometimento cognitivo progressivo, funcional e comportamental (WHO, 2012). A porcentagem de indivíduos acometidos duplica aproximadamente a cada 5 anos de idade, a partir dos 60 anos, atingindo aproximadamente de 1% a 6% da população a partir dos 65 anos e valores de prevalência em torno de 30 a 50% em indivíduos com 85 anos ou mais (VILELA; CARAMELLI, 2006; BRASIL, 2010).
Em 1906 o neuropatologista alemão Alois Alzheimer descreveu a DA ao observar alterações no tecido cerebral de uma mulher por volta dos 51 anos que apresentava os primeiros sintomas demenciais como numerosas placas senis e emaranhados neurofibrilares. Havia a suposição de que a doença de Alzheimer estivesse restrita à categoria de doença chamada demência pré-senil, pois afetava indivíduos com menos de 60 anos de idade. Com o tempo, foi confirmado que as formas pré-senil e senil apresentavam o mesmo substrato neuropatológico e indicavam que o conceito da doença era o mesmo, independente da idade (Alzheimer, 1911).
Embora a DA tenha sido identificada pela primeira vez há mais de 100 anos, a pesquisa de seus sintomas, causas, fatores de risco e tratamento ganhou impulso somente nos últimos 30 anos. Pesquisas têm revelado muito sobre a doença, no entanto as mudanças fisiológicas precisas que desencadeiam o desenvolvimento da DA em grande
parte permanecem desconhecidas (ALZHEIMER’S ASSOCIATION, 2012).
A progressão da DA ocorre de forma lenta, com duração média de oito anos entre o início dos sintomas e o óbito. Paralelamente às alterações cognitivas características da doença, sintomas comportamentais e psicológicos são comuns ao longo da evolução do quadro, sobretudo nas fases mais graves (VILELA; CARAMELLI, 2006).
A DA afeta as pessoas de diferentes maneiras, mas o sintoma mais comum começa com piora progressiva da capacidade para recordar informações novas e declínio cognitivo. Isso ocorre porque a interrupção da função das células do cérebro geralmente começa em regiões cerebrais envolvidas na formação de novas células de memórias
(ALZHEIMER’S ASSOCIATION, 2012; ANDERSON et al., 2012).
Em 1984 o Instituto Nacional de Distúrbios Neurológicos, Comunicativos e AVC (NINCDS) e a Associação de Doença de Alzheimer e Distúrbios Relacionados (ADRDA), com base na história clínica, exame físico, testes neurológicos e análises de laboratórios, consideraram os dois critérios diagnósticos mais usados para a doença de Alzheimer: o declínio na memória e pelo menos numa outra área da cognição, desde que afastadas outras causas de demência e outros distúrbios com impacto sobre o sistema nervoso central (MCKHANN et al., 2011).
O Manual de Diagnóstico e Estatística da Associação Americana de Psiquiatria, em sua última versão, DSM-IV, do mesmo modo, consideram como DA provável o prejuízo da memória e pelo menos de outra área da cognição, mas adicionalmente é necessário que esses déficits interfiram no funcionamento social e ocupacional (BERTOLUCCI; NITRINI, 2003).
No ano de 2009 mais de 40 pesquisadores de Alzheimer e médicos de todo o mundo começaram uma revisão aprofundada dos critérios de 1984 estabelecidos pelo NINCDS- ADRDA a fim de decidir como eles poderiam ser melhorados, incorporando os
avanços científicos das últimas três décadas (ALZHEIMER’S ASSOCIATION, 2012).
Os novos critérios e diretrizes incorporaram duas mudanças notáveis, uma delas é a identificação de três estágios da DA, sendo demência de Alzheimer provável ou pré–clínica, a demência de Alzheimer possível ou transtorno cognitivo leve por doença de Alzheimer, e a demência de Alzheimer provável ou possível com provas do processo fisiopatológico. Atualmente, os estágios são frequentemente descritos como leve ou estágio inicial, moderado ou estágio intermediário e grave ou estágio tardio. Os dois primeiros são destinados para uso em todas as situações clínicas. O terceiro está destinado para fins de pesquisa. O primeiro estágio ocorre antes dos sintomas como perda de memória e antes da
habilidade de realizar atividades diárias ser afetada (MCKHANN et al., 2011; ALZHEIMER’S
ASSOCIATION, 2012).
Outra mudança é a incorporação dos biomarcadores, que podem ser medidos com precisão e que indicam a presença ou ausência de demência ou ainda o risco de desenvolver demência mais tarde. Por exemplo, o nível de glicose no sangue é um biomarcador de diabetes, e o nível de colesterol é um biomarcador de doença cardíaca. Elevados níveis de certas proteínas como a beta-amilóide e proteína tau, no líquido cefalorraquidiano e/ou no sangue, estão dentre os vários fatores a serem estudados como possíveis biomarcadores para a DA, e que aparecem 20 anos antes de sintomas como
perda de memória (FROTA et al., 2011; MCKHANN et al., 2011; ALZHEIMER’S
ASSOCIATION, 2012).
Os testes cognitivos são extremamente úteis para o diagnóstico das demências e já existe extensa literatura sobre a sensibilidade de diferentes testes, tanto para o diagnóstico precoce da DA como para o valor preditivo da probabilidade de demenciação em curto prazo (BERTOLUCCI; NITRINI, 2003). Para confirmar o diagnóstico da DA e outras demências, o exame anatomopatológico de tecido cerebral obtido em biópsia ou necropsia é necessário. Apesar da limitação desses exames, a segurança do diagnóstico clínico é elevada, não havendo, portanto, indicação de biópsia cerebral com esta finalidade (VILELA; CARAMELLI, 2006).
Sendo assim, para o diagnóstico clínico das síndromes demenciais, deve haver declínio da memória e de pelo menos uma das seguintes habilidades cognitivas: habilidade para gerar discurso coerente e entendimento da linguagem falada e escrita; habilidade para reconhecer ou identificar objetos, com função sensorial preservada; habilidade para executar atividades motoras e compreensão preservadas de tarefas solicitadas; habilidade de pensamento abstrato, fazer julgamentos de sons, planejar e executar tarefas (APRAHAMIAN; MARTINELLI; YASSUDA, 2009; GAIOLI, 2010; ALZHEIMER’S ASSOCIATION, 2012).
importantes para o autocuidado e incluem a capacidade para realizar a higiene íntima, o controle esfincteriano e a alimentação, pois a disfagia e a incontinência se desenvolvem; e as atividades instrumentais – que são mais complexas e incluem a capacidade de preparar uma refeição, realizar trabalhos domésticos, cuidados com finanças e correspondência, administração da própria medicação, entre outros (APRAHAMIAN; MARTINELLI; YASSUDA, 2009; GAIOLI, 2010; CHAVES et al., 2011; MCKHANN et al., 2011;
ALZHEIMER’S ASSOCIATION, 2012).
A fase inicial caracteriza-se por sintomas instáveis, o comprometimento da memória recente é o sintoma mais precoce. Frequentemente as pessoas acometidas perdem objetos pessoais (chaves, carteira, óculos) e se esquecem dos alimentos no fogão. Há desorientação progressiva em relação ao tempo e ao espaço. Em alguns casos, a pessoa pode apresentar perda de concentração, mudança de humor e alterações de comportamento – ansiedade, irritabilidade, hiperatividade e depressão (VILELA;
CARAMELLI, 2006; CHAVES et al., 2011; ALZHEIMER’S ASSOCIATION, 2012).
A fase intermediária caracteriza-se pela deterioração mais acentuada dos déficits de memória e pelo acometimento de outros domínios da cognição como afasia, agnosia, apraxia, alterações visuoespaciais e visuoconstrutivas. Os distúrbios de linguagem progridem com empobrecimento de vocabulário e dificuldade na escrita. A capacidade de aprendizado, de fazer cálculos, de resolver problemas, organizar, planejar e de realizar tarefas são seriamente comprometidas. Essas alterações levam ao progressivo declínio funcional de atividades básicas de vida diária (ABVD) para atividades instrumentais (AIVD). Pode ocorrer agitação, agressividade, distúrbios do sono e confusão mental, geralmente próximo do horário do pôr-do-sol (GAIOLI, 2010; CHAVES et al., 2011; ALZHEIMER’S
ASSOCIATION, 2012).
Na fase grave, todas as funções cognitivas estão gravemente comprometidas e a pessoa torna-se totalmente dependente para as ABVDs e AIVDs como tomar banho, vestir-se, comer, usar o banheiro, também apresentam dificuldades para reconhecimento de pessoas e espaços familiares. Acentuam-se as alterações de linguagem, com produção de sons incompreensíveis até atingirem o mutismo. Nessa fase, geralmente a pessoa fica acamada e a morte chega por alguma complicação da síndrome da imobilidade como a pneumonia. Essa fase representa significativo fator de estresse para os familiares e cuidadores, sendo um dos principais motivos de institucionalização, uso de medicamentos e aumento dos custos nos cuidados com a doença (VILELA; CARAMELLI, 2006; GAIOLI,
2010; CHAVES et al., 2011; ALZHEIMER’S ASSOCIATION, 2012).
também para a adequada orientação do paciente e dos seus cuidadores para avaliar o efeito das intervenções farmacológicas e não farmacológicas (CHAVES et al., 2011).
1.3 AVALIAÇÃO E MENSURAÇÃO DA DOR EM IDOSOS COM DEMÊNCIA GRAVE E NÃO COMUNICATIVOS
Uma vez que a dor é um dos principais fatores que podem impactar negativamente a qualidade de vida do idoso com deficiência cognitiva, a avaliação, mensuração e manejo da dor poderão contribuir para melhorar a qualidade de vida desses indivíduos. Para isso, a utilização de instrumentos específicos para avaliação da dor é de extrema importância.
Ao entender a dor como um fenômeno subjetivo, surgem as dificuldades de avaliação dos quadros álgicos, essas dificuldades tornam-se mais importantes em idosos com comprometimento cognitivo uma vez que, para uma avaliação adequada, é necessário que o indivíduo relembre e compare situações de dores já vivenciadas, o que exige dele funções cognitivas preservadas de modo a verbalizar, por exemplo, a localização e intensidade de sua dor (ROSA, 2009).
Entretanto, embora a dor seja um fenômeno prevalente na população em geral e especialmente entre os idosos com demências, o diagnóstico, a avaliação e a intervenção nesse fenômeno ainda consistem em um desafio para o enfermeiro. A deterioração motora e cognitiva nos idosos com prejuízo cognitivo avançado é acompanhada pela incapacidade ou déficit em interpretar e comunicar a sensação de dor, o que torna mais difícil ainda detectar a dor nesses pacientes (ROSA, 2009; LORENZET et al., 2011).
Não há evidência de que as pessoas com demência sintam, fisiologicamente, menos dor, mas sim, que são menos capazes de reconhecer e comunicar verbalmente a presença de dor (FARREL; KATZ; HELME, 1996). Essa conclusão é apoiada por descobertas de que os deficientes cognitivos sub-registram a dor em relação a idosos sem prejuízo cognitivo e são menos propensos a receberem um manejo adequado para a dor, em relação a seus pares cognitivamente intactos, o que reflete a dificuldade em avaliar a dor nessa população (HORGAS; ELLIOTT, 2004; SHEGA et al., 2004; MAXWELL et al., 2008).
Desta forma, a avaliação da dor é um problema a ser considerado nas pessoas com déficits cognitivos pela impossibilidade de a relatarem, devido ao prejuízo na memória, julgamento e na comunicação verbal. Os idosos com deficiência cognitiva podem deixar de interpretar sensações, como as dolorosas, muitas vezes por não serem capazes de recordar a sua dor ou por não serem capazes de comunicá-la verbalmente aos seus cuidadores (HORGAS, 2007; HORGAS; ELLIOTT; MARSISKE, 2009).
Na DA, a região do cérebro sensório-discriminativa responsável pela percepção da dor, tal como o tálamo lateral e o córtex sensorial, primário e secundário, são relativamente preservadas, por outro lado, o córtex pré-frontal e o sistema límbico, ambos relacionados aos aspectos emocionais e afetivos da experiência da dor, são alvos preferenciais das alterações degenerativas nessa doença (FERRER, 2012). Além disso, uma interessante correlação foi encontrada entre a gravidade da disfunção cognitiva e a dissociação entre a tolerância e o limiar da dor, o que sugere que, nos casos mais avançados da doença, em que as alterações degenerativas intensas são esperadas, a dissociação entre esses dois aspectos da dor é ainda mais evidente (FARRELL; KATZ; HELME, 1996; ANDRADE, 2011).
No estudo realizado por Benedetti et al. (1999) com o objetivo de correlacionar o limiar da percepção da dor e o de tolerância entre indivíduos normais e de pacientes com comprometimento cognitivo como na DA, foram realizados estímulos elétricos e compressão isquêmica no braço desses indivíduos. Os autores observaram que não houve diferenças entre os dois grupos em relação ao limiar de percepção da dor no estímulo elétrico e à dor isquêmica. Em contraste, a tolerância à dor, tanto para estímulos elétricos quanto para dor isquêmica, foi significativamente maior em pacientes com DA se comparados com os indivíduos normais e essa tolerância aumentava de acordo com a gravidade da DA avaliada segundo o MEEM (Mini Exame do Estado Mental). Tal estudo mostrou de fato que, enquanto o limiar de percepção da dor foi inalterado, a tolerância à dor aumentava de acordo com a gravidade da doença.
Ao examinar a associação entre auto relato da dor e disfunção cognitiva em 758 idosos institucionalizados com 83,3 anos em média, Parmelee et al (1993) encontraram uma relação inversamente proporcional, i. e., os idosos com prejuízo cognitivo relataram menos dor intensa do que os residentes sem comprometimento cognitivo, esses dados sugerem que idosos com demência deixam de relatar as experiências dolorosas e estas geralmente não são manejadas.
ou mais, apresentaram maior risco de manejo inadequado da dor devido à subestimação e subnotificação de dor.
Em outro estudo, com o objetivo de verificar as correlações clínicas da dor entre 3195 idosos canadenses institucionalizados com e sem comprometimento cognitivo, os autores constataram que não houve diferença em relação à prevalência de condições susceptíveis de causar dor, e as associações de dor, com as condições de saúde. Os resultados do estudo também sugerem que a prevalência de dor é menor entre os residentes com altos níveis de comprometimento cognitivo. No entanto, os resultados não suportam a afirmação de que os moradores com deficiências cognitivas são menos sensíveis à dor, mas sim destacam a necessidade de instrumentos mais amplos para avaliar a dor em pessoas com essas deficiências (PROCTOR; HIRDES, 2001).
A dor entre os idosos com demência grave tende a não ser avaliada e a não ser manejada adequadamente, apesar de uma elevada prevalência de dor nessa população. Existem registros de que os idosos com demência tendem a receber quantidades consideravelmente menores de medicação para dor do que os cognitivamente intactos. Esse manejo inadequado é, pelo menos em parte, devido às dificuldades de avaliar a dor em tal população (FUCHS-LACELLE; HADJISTAVROPOULOS; LIX, 2008; SCHERDER, et al., 2009).
Em estudo para examinar as prescrições de analgésicos e o manejo da dor em pacientes com fratura de quadril, sendo desses 38 idosos com demência grave e 59 idosos cognitivamente intactos, os autores observaram que os idosos com demência grave receberam um terço da quantidade de analgesia opióide em comparação com aqueles cognitivamente intactos, dos quais aproximadamente 50% referiram dor muito forte. Além disso, apenas 24% dos pacientes com demência grave e não comunicativos receberam algum tipo de analgesia, os outros 76% apenas receberam analgesia se exibiram algum comportamento visível que poderia ser interpretado como resultante de dor. Os autores constataram que há dificuldade na avaliação da dor em pacientes com demência grave com incapacidade de relatar a dor, sendo necessário treinamento para detecção e manejo da dor (MORRISON; SUI, 2000).
que, quanto maior o grau de comprometimento cognitivo, menor a probabilidade de receber algum medicamento para a dor (REYNOLDS et al., 2008).
O manejo inadequado da dor em pessoas com demência é frequentemente atribuído às dificuldades inerentes para a avaliação da dor nessa população vulnerável. Em estudo de revisão sobre avaliação da dor em idosos com demência, observou-se que há falha no reconhecimento da dor pela equipe de enfermagem e que isso se deve às dificuldades na realização dessa atividade por falta de conhecimento no assunto. A dor crônica foi apenas reconhecida pelos profissionais de saúde naqueles indivíduos residentes nos estágios iniciais da demência, que eram realmente capazes de indicar o que estavam experimentando (MCAULIFFE et al., 2009).
Os achados apontam para as dificuldades de avaliação da dor em idosos cognitivamente deficientes e para a falta de conhecimento sobre o manejo eficaz da dor entre profissionais de saúde (HORGAS; ELLIOTT, 2004).
A avaliação da dor em idosos com comprometimento cognitivo e dificuldade para se comunicar é um desafio. As queixas de dor expressas de forma clara tendem a diminuir ao longo da demência, enquanto expressões não verbais e mudanças de comportamento tornam-se mais frequentes. Nos casos mais avançados dos processos demenciais torna-se ainda mais difícil determinar se a dor está presente ou não, pois os pacientes são incapazes de interpretar e comunicar a sensação de dor, resultando na diminuição da capacidade de descrever as características de sua dor. Nesses casos, retraimento social, agressão, agitação psicomotora ou mudanças de humor podem ser manifestações da presença de dor (ANDRADE, 2011; HERR, 2011).
No estudo realizado por Buffum, Miaskowski e Sands (2001) ao avaliar a gravidade da demência, o desconforto e a agitação em 33 idosos institucionalizados, observou-se que a agitação está significativamente associada ao desconforto em idosos com demência. Para essa avaliação foram utilizados escalas como o MEEM para rastrear a deterioração cognitiva, o Instrumento de Rastreio Dor (PST) para determinar a fidedignidade dos pacientes com queixa de dor, uma versão modificada do Inventário de Agitação Cohen-Mansfield (CMAI) para avaliar a agitação e a escala de desconforto (DS) para determinar sinais físicos de desconforto.
Frequentemente, as alterações comportamentais em pacientes com demência grave são entendidas como sintomas da doença de base, quando podem ser uma manifestação de dor. A detecção e o tratamento da dor nessa população são essenciais para manter o mínimo de conforto, além de trazer benefícios na qualidade de vida e funcionalidade (LORENZET et al., 2011).
costumam atribuir a mudança de comportamento a um problema psicológico ou psiquiátrico ao invés de olhar para outra causa, como um comportamento associado ao sintoma da dor. Estoicas atitudes dos indivíduos diante da dor, os mitos sobre a dor, a crença de que essa deve ser uma consequência esperada e natural do envelhecimento são um equívoco, além disso, temores sobre o uso de farmacoterapias também podem dificultar o diagnóstico e o tratamento da dor em idosos com demências (MCAULIFFE, et al. 2009; HERR; GARAND, 2001).
Há evidências, por meio de relatos das experiências de profissionais que cuidam de pacientes institucionalizados com demência, que a dor tem o potencial de influenciar no comportamento das pessoas que têm comunicação prejudicada relacionada à demência grave. Uma série de comportamentos e sinais não verbais associados à dor foi identificada. Por exemplo, alguns pacientes apresentam gemido, enquanto outros respondem à dor com um piscar rápido dos olhos, fazem careta ou apresentam movimentos restritos, sinais que devem ser observados, principalmente se o idoso não for capaz de fornecer uma descrição da dor. Diversidades de respostas podem impedir o desenvolvimento de um índice útil para identificação de dor em dementes não comunicativos. A possibilidade de que a dor pode contribuir para uma mudança no comportamento, no entanto, deve ser considerada em qualquer dessas situações e uma intervenção paliativa deve ser realizada (FARREL; KATZ; HELME, 1996; HERR, 2011).
De fato, identificar a dor em indivíduos com comprometimento cognitivo e déficit na linguagem envolve a coleta de diferentes tipos de informações e informações de diversas fontes para fazer um julgamento clínico inicial e buscar evidências que validem um diagnóstico de dor. O número e os comportamentos de dor apresentados por indivíduos que sofrem de demência podem ser variáveis, de acordo com o nível de atividade, tornando assim difícil a avaliação da dor (HERR, 2011).
Um conjunto de orientações para a avaliação da dor em pacientes não comunicativos verbalmente foi desenvolvido pela Sociedade Americana de Geriatria (2002) e apresentou seis indicadores comportamentais de dor para os profissionais de saúde tentarem avaliar a dor por meio da observação direta ou por coleta de dados observados por cuidadores. São eles:
I. expressões faciais: inclui face ligeiramente franzida, triste, assustada, fazendo careta, testa enrugada, olhos fechados ou apertados. Qualquer expressão facial distorcida e piscar rápido dos olhos;
III. movimentos do corpo: corpo rígido, postura corporal tensa, movimento nervoso, andar angustiado rápido, balanço do corpo, movimentos restritos, mudanças na marcha ou na mobilidade;
IV. mudanças nas interações interpessoais: agressão, resistência ao cuidado, diminuição na interação social, comportamento socialmente inadequado, agitação;
V. mudanças nos padrões de atividade: recusa do alimento, mudança no apetite, aumento de períodos de descanso, mudanças no padrão de sono e descanso, suspensão brusca das rotinas comuns;
VI. alterações do estado mental: choro com presença de lágrimas, aumento na confusão mental, irritabilidade ou angústia.
Em estágios avançados, observações clínicas comportamentais como a expressão facial, a linguagem corporal e vocalizações são mais confiáveis para a detecção da dor. Achados na literatura mostram que escalas unidimensionais para avaliar a dor como a escala de descrição verbal, a escala numérica e a escala visual analógica são mais confiáveis em pacientes capazes de se comunicar verbalmente, ou seja, nos estágios iniciais e intermediários de demência (AUGUSTO et al., 2004; LORENZET et al., 2011).
No estudo realizado por Horgas; Elliott e Marsiske (2009), ao investigar a relação entre o autorrelato e os indicadores comportamentais de dor em idosos com deficiência cognitiva e idosos cognitivamente intactos, confirmou-se que o recurso de autorrelato é insuficiente para avaliar a dor em idosos com demência e que a sua experiência da dor pode ser subestimada. Os autores confirmam que a observação comportamental é uma medida de avaliação da dor necessária e útil, especialmente entre aqueles com comprometimento cognitivo.
É tentador usar as escalas de autorrelato como padrão para medir níveis de dor. Esse método, no entanto, pode levar à subdetecção de dor porque, mesmo quando pessoas com demência podem articular palavras, elas podem encontrar dificuldades para dar uma resposta correta. As escalas de autorrelato incluem a compreensão da questão, a consciência de suas próprias sensações e a capacidade de encontrar o significado das palavras corretas (COHEN-MANSFIELD, 2008).
da dor em pacientes com demência grave (AUGUSTO et al.; 2004, HORGAS; ELLIOTT, 2004).
A avaliação da dor por meio de uma lista padronizada de observação dos comportamentos pode ter implicações para a carga de trabalho da equipe de enfermagem, que também tem o objetivo de investigar o impacto da avaliação da dor na rotina sistemática. É possível que a carga de trabalho associada para completar um instrumento de avaliação da dor aumente o estresse do cuidador. Por outro lado, a não detecção da dor nos idosos com demência tem consequências negativas e prejudiciais não só para o paciente em questão, mas também para o prestador de cuidados informais e profissionais, pois pode sobrecarregá-los, ocasionando elevações consideráveis nos níveis de estresse e de Burnout. Esses são resultados dos desafios do cuidado de pessoas que têm problemas relacionados à perturbação comportamental, muitas vezes causada por dor e é comum entre pessoas com demência (FUCHS-LACELLE; HADJISTAVROPOULOS; LIX, 2008; HERR, 2011).
As consequências negativas de não se detectar a presença de dor incluem ansiedade, depressão, quedas, desnutrição, cognição reduzida, sono prejudicado, distúrbios funcionais, declínios na socialização e atividades recreativas, aumento nos custos dos cuidados de saúde e redução da qualidade de vida (HERR, 2011).
Frente a essa preocupante realidade, estudiosos têm buscado soluções para o melhor manejo da dor nessa fragilizada população e as encontram na elaboração de instrumentos que permitam identificar e medir a dor nesses pacientes não comunicativos, de forma a contribuir com a redução do sofrimento, já tão intenso, causados pelos efeitos deletérios da doença para o ser humano.
No cenário clínico a avaliação precisa da dor por meio de instrumentos de medidas é fundamental para a identificação de intervenções apropriadas – importante componente da assistência à saúde – e, para avaliar a eficácia dessas estratégias de intervenções. Documentar e formalizar o processo de avaliação da dor é essencial na prestação de cuidados individualizados, numa perspectiva jurídica e profissional, de modo a evitar a subjetividade (HERR; GARAND, 2001; HERR, 2011).
1.4 METODOLOGIAS PARA TRADUÇÃO E ADAPTAÇÃO CULTURAL DE INSTRUMENTOS DE MEDIDAS
A adaptação cultural é feita por meio de dois componentes, o processo de tradução e a adaptação linguística de um instrumento de medidas já desenvolvido e válido em um país diferente. Somente dessa maneira o instrumento elaborado no seio de uma sociedade com suas língua e cultura poderá ser utilizado em uma população que possui outras língua e cultura. Assim, a adaptação efetuada é a combinação da tradução literal das palavras e frases de uma língua para outra com o objetivo de medir um fenômeno similar em culturas e estilos de vida diversos (GUILLEMIN; BOMBARDIER; BEATON, 1993).
Os itens do instrumento a ser adaptado para outro idioma não devem ser traduzidos literalmente apenas, mas também devem ser adaptados a um nível conceitual que contemple diferentes culturas. Traduções literais de questionários podem reter diferentes significados semânticos, podem ser culturalmente inapropriadas ou omitir fatores importantes como normas e expectativas. Além disso, a percepção e as formas pelas quais os problemas de saúde são expressos variam de uma cultura para outra (PASIN, 2011).
Deve-se distinguir claramente a adaptação cultural da comparação cultural. Segundo Guillemin, Bombardier e Beaton (1993), a adaptação é orientada para medir um fenômeno semelhante nas diferentes culturas e estilos de vida, é a produção de um instrumento adaptado de maneira equivalente para outra cultura; já a comparação cultural refere-se ao estudo comparativo de um mesmo fenômeno em diferentes culturas, objetivando identificar diferenças atribuídas à própria cultura.
O objetivo do processo de adaptação cultural é de maximizar a obtenção de equivalência semântica, idiomática, experimental e conceitual entre o instrumento de origem e o instrumento adaptado com base no conteúdo do original. Esse processo assegurará as propriedades psicométricas, tais como a fidedignidade e a validade de conceito e medidas, e ainda garantirá melhor compreensão do instrumento para a população alvo (BEATON et al., 2000).
Na literatura encontram-se diferentes metodologias com distintas etapas sistemáticas que orientam para a tradução e adaptação cultural de instrumentos para novos idiomas, tais metodologias são como uma solução encontrada para a escassez de instrumentos em nossa realidade. Esses métodos prevêem que o instrumento traduzido tenha equivalência com o instrumento original, considerando as diferenças culturais dos contextos de aplicação (ROSA, 2009).
sugerem que o processo de adaptação deva seguir seis etapas, na seguinte ordem: tradução, síntese das traduções, retrotradução, revisão por um comitê de experts, pré-teste e submissão da tradução para apreciação dos autores do instrumento. O processo de adaptação cultural se esforça para produzir equivalência com base no conteúdo.
O documento “Process of Translation and Adaptation of Instruments”, proposto pela Organização Mundial de Saúde (2012), propõe utilizar um método bem estabelecido para alcançar a adaptação cultural. O processo de tradução e retrotradução deve ser composto por quatro etapas: tradução, grupo de experts (com objetivo de identificar e resolver as expressões inadequadas da tradução, bem como quaisquer discrepâncias), retrotradução e teste piloto. A versão final do instrumento adaptado culturalmente deve ser o resultado de todas as interações descritas acima.
Após uma revisão sistemática da literatura em bases de dados sobre adaptação cultural de instrumentos de qualidade de vida, no período de 1966 a 1992, Guillemin, Bombardier e Beaton (1993) propuseram um conjunto de orientações padronizadas para a realização desse processo. Os autores orientaram que a adaptação deve acontecer seguindo as etapas: tradução e back-translation por pessoas qualificadas, revisão por um comitê, pré-teste de equivalência e ponderação de pontuação.
Constata-se na literatura que entre os autores que têm servido como referencial metodológico para esse tipo de estudo, Guillemin, Bombardier e Beaton (1993) são os mais aplicados em diferentes contextos.
Reichenhein e Moraes (2007), ao realizar um estudo em que propuseram uma operacionalização de adaptação cultural de instrumentos de aferição, recomendam que o processo de adaptação seja uma combinação entre um componente de tradução literal de palavras e frases de um idioma ao outro, e um processo meticuloso de sintonização que contemple o contexto cultural e estilo de vida da população alvo da tradução. Diferenças entre definições, crenças e comportamentos impõem que a utilização de um instrumento elaborado em outros contextos culturais seja precedida de uma avaliação meticulosa da equivalência entre o original e sua tradução.
semântica, operacional, de mensuração e funcional) entre o instrumento original e aquele a ser adaptado.
No estudo de validade de conteúdo nos processos de construção e adaptação de instrumentos de medidas, foi realizada uma revisão bibliográfica nas bases de dados nacionais e internacionais sobre métodos de medidas usados em validade de conteúdo, fase esta importante nesses processos. Para os autores desse estudo, a adaptação de um instrumento para outra língua é um processo complexo devendo levar em consideração o idioma, o contexto cultural e o estilo de vida, também aspectos técnicos, linguísticos e semânticos. Para realizar a adaptação, os autores referem essenciais os seguintes passos: tradução inicial, síntese, tradução de volta para a língua original, revisão por um comitê (deve assegurar que a versão final seja totalmente compreensível e avaliar sua equivalência semântica, idiomática, conceitual e experimental) e realização de um pré-teste (ALEXANDRE; COLUCI, 2011).
A equivalência semântica está relacionada ao significado das palavras, prediz a correta tradução dos itens, eliminando sentidos ambíguos; a equivalência idiomática refere-se às traduções das expressões coloquiais; a equivalência cultural propõe uma aproximação dos contextos onde o instrumento será aplicado e por último a equivalência conceitual que se refere ao conceito explorado, à verificação do significado conceitual das palavras através de revisão bibliográfica em materiais nacionais e posterior discussão com o comitê de especialistas (HERDMAN; FOX; BADIA, 1997; ALEXANDRE; COLUCI, 2011).
Assim, instrumentos de aferição utilizados em diferentes culturas não devem ser somente traduzidos, mas adaptados culturalmente para manter a equivalência de medida e de conceito do instrumento (GUILLEMIN; BOMBARDIER; BEATON, 1993; HERDMAN; FOX; BADIA, 1997; BEATON et al., 2000).
Foram identificados alguns estudos que tiveram como objetivo realizar a tradução para o português e adaptar culturalmente o instrumento de mensuração de condições de saúde, constata-se na literatura o crescente desenvolvimento de pesquisas visando a adaptação cultural para a prática em diferentes contextos. Eis alguns:
