Doenças Graves Doenças Terminais

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Doenças Graves

Doenças Terminais

MINISTÉRIO DA SAÚDE

Comissão Nacional de Ética em Pesquisa - CONEP Universidade Federal de Minas _Gerais

José Antonio Ferreira

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Definições

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Doenças Graves

Doenças Terminais

 Durante a 2ª metade do século XX, a idade _{Durante a 2ª metade do século XX, a idade}

da ciência, tecnologia e comunicação houve

uma mudança de valores na sociedade

ocidental.

 Somos uma sociedade que nega a morte:_{Somos uma sociedade que nega a morte:}

c)

c) Valorizamos produtividade, juventude e Valorizamos produtividade, juventude e independência

independência

d)

d) Desvalorizamos idade, família e cuidado Desvalorizamos idade, família e cuidado interdependente

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Medicina muda o Foco

 _{As novas tecnologias e ciência oferecem}_{As novas tecnologias e ciência oferecem}

tratamentos que antes eram desconhecidos

 Antes o médico oferecia conforto numa doença _{Antes o médico oferecia conforto numa doença}

grave e terminal

 Hoje o sistema moderno de “saúde” luta _{Hoje o sistema moderno de “saúde” luta}

agressivamente contra a doença e a morte

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Medicina muda o Foco

 _{Houve uma melhora significativa na sobrevida}_{Houve uma melhora significativa na sobrevida}

com uma longevidade cada ano maior

 A pletora de novos medicamentos e terapias _{A pletora de novos medicamentos e terapias}

mudou a forma como vemos as doenças

 A morte se tornou o inimigo que deve ser _{A morte se tornou o inimigo que deve ser}

combatido a todo custo:

“

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Fim de vida

 _{A morte não foi conquistada e todos nós}_{A morte não foi conquistada e todos nós} vamos morrer

vamos morrer

 _{Enquanto nosso sistema de saúde e a}_{Enquanto nosso sistema de saúde e a} Ciência biomédica aprendeu a curar

Ciência biomédica aprendeu a curar

algumas doenças, basicamente resultou

em prolongar a vida com doenças

crônicas e o processo de morrer

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Fim de vida

 _{A maioria de nós (>90%) morrerá :}_{A maioria de nós (>90%) morrerá :}

a) Doença grave com uma fase terminal

curta ( alguns câncer)

b) Uma deterioração progressiva com

crises periódicas: ICC, enfisema,

Alzheimer,..

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Sintomas e sofrimento

 _{Os pacientes e seus familiares se}_{Os pacientes e seus familiares se}

preocupam que seus sintomas não serão

cuidados adequadamente e que vão

perder a função e o controle

 _{Existe a preocupação de quem dará o}_{Existe a preocupação de quem dará o} cuidado, quem pagará por isso, como

cuidado, quem pagará por isso, como

será morrer e o que vem depois

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Sintomas e sofrimento

 _{Os pacientes apresentam vários}_{Os pacientes apresentam vários} sintomas:

sintomas:

dor, náuseas, vômitos, constipação, falta

de ar, fraqueza, ansiedade, depressão,

medo, tristeza, falta de esperança,

culpados por serem um peso para seus

familiares

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Local de morrer

 _{A morte saiu do domicilio e foi para o}_{A morte saiu do domicilio e foi para o} hospital

hospital

 _{A maioria dos pacientes que morrem nos}_{A maioria dos pacientes que morrem nos} hospitais morrem de doenças cuja

hospitais morrem de doenças cuja

expectativa ( desfecho ou “outcome”) é a

morte. Poderiam ser cuidados em casa

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A morte real e a morte

ideal

 _{Existe uma diferença muito grande entre}_{Existe uma diferença muito grande entre} como as pessoas gostariam de morrer e

como as pessoas gostariam de morrer e

como vão morrer

 _{Como a morte é o grande inimigo, o}_{Como a morte é o grande inimigo, o}

tratamento é agressivo, os sintomas não

são controlados e o paciente perde sua

autonomia

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Sintomas e sofrimento

 _{O sofrimento atinge aspectos diversos do}_{O sofrimento atinge aspectos diversos do} ser humano: ser humano: - Psicológico - Psicológico - Social - Social - Espiritual - Espiritual - Biológico - Biológico

(13)

Porque acontece este

final de vida tão sofrido

 _{Alguns motivos}_{Alguns motivos}_:_:

a) Ignorância médica de como dar

cuidados paliativas

b) preocupações legais de omissão de

socorro

c) preocupação com os eventos adversos

medicamentosos dos analgésicos ,

sedativos, anti-depressivos,...

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Porque acontece este

final de vida tão sofrido

d) Desconforto em comunicar más notícias, falta

de capacidade de ajudar os familiares em

estabelecer planos terapêuticos mais reais

e) Incapacidade de compreender os direitos dos

pacientes e seus familiares em suspender ou

omitir suporte de vida

(

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Porque acontece este

final de vida tão sofrido

f) Medos, fantasias , preocupações e falta

de confiança pessoais leva muitos

médicos a evitar o cuidado de

pacientes que estão morrendo

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Porque acontece este

final de vida tão sofrido

 _{Momento de Reflexão}_{Momento de Reflexão}_:_:

Talvez se refletíssemos sobre nossas Talvez se refletíssemos sobre nossas próprias expectativas sobre o fim de

próprias expectativas sobre o fim de

nossas vidas e estudássemos mais

cuidados paliativos, poderíamos ganhar

“insight” nas expectativas e

necessidades de nossos pacientes e

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Cuidado Paliativo

 _{Uma Resposta diante da Obstinação}_{Uma Resposta diante da Obstinação} Terapêutica

Terapêutica

Cuidado Paliativo é o cuidado ativo total

dos pacientes cuja doença não responde

mais ao tratamento curativo.

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Cuidado Paliativo

O controle da dor e de outros sintomas ,

o cuidado dos problemas de ordem

psicológica, social e espiritual são o mais

importante.

O objetivo do cuidado paliativo é

conseguir a melhor qualidade de vida

possível para pacientes e suas famílias

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Cuidado Paliativo

 _{A Medicina paliativa se desenvoleu}_{A Medicina paliativa se desenvoleu} como uma reação à medicina moderna

como uma reação à medicina moderna

altamente tecnificada.

Temos o

Temos o EthosEthos da cura e o da cura e o EthosEthos da da

atenção

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Cuidado Paliativo

 _O_OEthos_Ethos da cura inclui virtudes militares da cura inclui virtudes militares

do combate: não se dar por vencido e

perseverar , contém necessariamente

algo de dureza.

O

O EthosEthos da atenção, pelo contrário, tem da atenção, pelo contrário, tem

como valor central a dignidade humana.

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Cuidado Paliativo

 _O_OEthos_Ethos da atenção enfatiza a da atenção enfatiza a

solidariedade entre o paciente e os

profissionais da saúde, atitude que

resulta numa compaixão efetiva.

No

No EthosEthos da cura o médico é o “general”, da cura o médico é o “general”,

enquanto no da atenção, o paciente é

“soberano”.

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Cuidado Paliativo

Não obstante a medicina paliativa ter

sido descrita como de baixa tecnologia e

alto contato humano, ela não se opõe à

tecnologia médica, mas busca assegurar

que seja o amor e não a ciência a força

que sustenta o cuidado do paciente

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Princípios éticos da

medicina paliativa

 _{1. Veracidade}_{1. Veracidade}

 _{2. Proporcionalidade Terapêutica}_{2. Proporcionalidade Terapêutica}  _{3. Duplo Efeito}_{3. Duplo Efeito}

 _{4. Prevenção}_{4. Prevenção}

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1. Veracidade

- A veracidade é o fundamento da

confiança nas relações interpessoais

- Comunicar a verdade ao paciente e

seus familiares constitui um benefício

para ambos ( princípio da

beneficência),pois possibilita sua

participação ativa no processo de

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1. Veracidade

- A mentira e a evasão são o que mais

isola os pacientes atrás de um muro de

palavras ou de silêncio e os impede de

aceitar o benefício terapêutico de

partilhar os medos, angústias e outras

preocupações

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1. Veracidade

- Não é possível praticar a medicina

paliativa sem um compromisso prévio de

abertura e honestidade para com a

verdade dos fatos

- A atitude anglo-saxão em relação à

comunicação de diagnóstico/prognóstico

vai mais na direção da verdade objetiva

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2. Proporcionalidade

Terapêutica

- Existe uma obrigação moral de se

implementar todas as medidas

terapêuticas que tenham uma relação de

proporção entre os meios empregados e

o resultado previsível

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2. Proporcionalidade

Terapêutica

- Elementos a serem julgados:

a) Utilidade ou inutilidade da medida

b) Alternativas da ação, com seus respectivos

riscos e benefícios

c) Prognóstico com e sem a implementação da

medida

d) Custos sejam de ordem física, psicológica,

moral ou econômica impostos ao paciente, à

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3. Duplo Efeito

 _{É muito freqüente em doentes terminais}_{É muito freqüente em doentes terminais} a presença de dor intensa, dificuldade

a presença de dor intensa, dificuldade

para respirar ou sintomas de ansiedade,

agitação e confusão mental

 _{O uso de drogas como a morfina pode :}_{O uso de drogas como a morfina pode :} - _{Baixar a pressão arterial}_{Baixar a pressão arterial}

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3. Duplo Efeito

 _{Algumas drogas privam o paciente de}_{Algumas drogas privam o paciente de} consciência

consciência

 _{Duplo efeito: um bom (analgesia) e um}_{Duplo efeito: um bom (analgesia) e um} mau (depressão respiratória)

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4. Prevenção

 _{Prever as possíveis complicações e/ou}_{Prever as possíveis complicações e/ou} sintomas que com maior freqüência se

sintomas que com maior freqüência se

apresentam na evolução de determinada

condição clínica é parte da

responsabilidade médica.

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4. Prevenção

Implementar as medidas necessárias

para prevenir tais complicações e

aconselhar familiares evita sofrimento

desnecessário e intervenções desnecessário e intervenções precipitadas em intervenções precipitadas em intervenções desproporcionais desproporcionais

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5. Não-abandono e

Tratamento da Dor

 _{Temos em geral pouca tolerância para}_{Temos em geral pouca tolerância para} enfrentar o sofrimento e a morte

enfrentar o sofrimento e a morte

 _{A impotência de não poder curar não}_{A impotência de não poder curar não} deve impedir a solidariedade de poder

deve impedir a solidariedade de poder

cuidar

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5. Não-abandono e

Tratamento da Dor

 _{O cuidado de pacientes terminais nos}_{O cuidado de pacientes terminais nos} lembra o desafio de aceitar a nossa

lembra o desafio de aceitar a nossa

própria finitude humana, o que não é

nada agradável

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3. Critical Care Medicine

 _{Recommendations for end-of-life care in}_{Recommendations for end-of-life care in} the Intensive Care Unit: The Ethics

the Intensive Care Unit: The Ethics

Committee of The Society of Critical

Care Medicine

 _{Critical Care Medicine 29 (12): 2332-}_{Critical Care Medicine 29 (12):} 2332-2348,2001

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As 10 necessidades

mais importantes das

famílias de pacientes

gravemente doentes

morrendo

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As 10 necessidades mais

importantes

1. Ficar com a pessoa

2. Ser útil para a pessoa que está doente

3. Ser informado das mudanças de

condição da pessoa que está morrendo

4. Entender o que está sendo feito com o

paciente e o porquê

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As 10 necessidades mais

importantes

5. Estar seguro do conforto do paciente

6. Ser confortado

7. Poder ventilar as emoções

8. Estar seguro que as suas decisões

estão corretas

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As 10 necessidades mais

importantes

9. Encontrar significado na vida do

paciente querido

10. Ser alimentado, hidratado e

descançar

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Necessidades da Equipe

 _{Cuidar de quem cuida ( “ Burnout}_{Cuidar de quem cuida ( “ Burnout} Syndrome”)

Syndrome”)

 _{Tempo para discussões da equipe}_{Tempo para discussões da equipe}  _{Evitar sobrecarga de trabalho}_{Evitar sobrecarga de trabalho}

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CONCLUSÃO: CONCLUSÃO: 1. Definir paciente terminal

1. Definir paciente terminal

2. Cuidado paliativo sempre

3. Compartilhar as decisões

4. Cuidar de quem cuida

5. Estudar como ajudar pacientes que estão

morrendo