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A descoberta da deficiência do filho: o luto e a elaboração dos pais

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UNIJUÍ – UNIVERSIDADE REGIONAL DO NOROESTE DO ESTADO DO RIO GRANDE DO SUL

DHE – DEPARTAMENTO DE HUMANIDADES E EDUCAÇÃO

CURSO DE PSICOLOGIA

A DESCOBERTA DA DEFICIÊNCIA DO FILHO: O LUTO

E A ELABORAÇÃO DOS PAIS

LARISSA ESTER BARTZ VENDRUSCULO

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LARISSA ESTER BARTZ VENDRUSCULO

A DESCOBERTA DA DEFICIÊNCIA DO FILHO: O LUTO

E A ELABORAÇÃO DOS PAIS

Trabalho de Conclusão de Curso apresentado como requisito parcial para conclusão do curso de formação de Psicólogo.

Orientadora: Sonia Aparecida da Costa Fengler

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AGRADECIMENTOS

A minha orientadora Sonia, pelo acolhimento e disposição em partilhar seus conhecimentos e suas experiências que foram enriquecedoras a esta pesquisa.

As minhas irmãs, Raquel e Isabel que mesmo estando longe sempre estiveram ao meu lado. Ao meu namorado Mateus pela compreensão, pela paciência, pelo apoio e entendimento nos momentos de ausência.

Aos meus pais, Dileu e Erica pelo apoio incondicional, pelo amor, pelas oportunidades, pelas conversas e por todas as expectativas e perspectivas a que me lançaram; obrigada por tudo!

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RESUMO

O anúncio da chegada de um bebê sempre vem repleto de sonhos e expectativas de futuro para a parentalidade. Quando ocorre a descoberta da deficiência em um filho ocorre um abalo em toda essa estrutura familiar, pois os pais nunca estão preparados para receber um filho que seja diferente do que foi imaginado e que, portanto, não corresponda ao ideal narcísico. O processo de luto e a posterior elaboração da situação que se coloca, são momentos necessários para que se possibilite a esse filho que veio perpassar por todas as fases do desenvolvimento da forma mais próxima ao natural.

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SUMÁRIO

INTRODUÇÃO ... 5 1 O PROCESSO DE CONSTITUIÇÃO PSÍQUICA DA CRIANÇA ... 8

1.1 A DEFICIÊNCIA, O LUTO E A ELABORAÇÃO ... 13

2 O NARCISISMO DOS PAIS E SUAS IMPLICAÇÕES AO

DESENVOLVIMENTO INFANTIL ... 18

2.1 O LUTO DOS PAIS E OS SIGNIFICANTES DA DEFICIÊNCIA ... 22 2.2 O TRATAMENTO INTERDISCIPLINAR, A ESCOLARIZAÇÃO E O ACOMPANHAMENTO PSICOLÓGICO ... 25

CONSIDERAÇÕES FINAIS ... 29 BIBLIOGRAFIA ... 32

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INTRODUÇÃO

No espaço de tempo que envolve o anúncio de uma gravidez até a chegada do bebê, os pais fazem uma série de planos para o futuro do seu filho. Colocam-se neste momento, todos os sonhos e desejos de proporcionar elementos e oportunidades para esta criança. Estes projetos parecem estar relacionados ao modo como se deu a infância de cada um deles.

O projeto de vida do filho é iniciado por seus pais muito antes do seu nascimento. A escolha de comprar um carrinho se for um menino ou uma boneca se for uma menina diz dos investimentos e apostas que estes fazem para com esta criança, apostas que certamente vão além de um discurso feminino ou masculino, mas dizem de uma série de perspectivas de futuro deste bebê. Isto é reforçado por Jerusalinsky (2006, p. 265) quando nos afirma que:

O bebê é recebido a partir da fantasia materna, e no melhor dos casos, não só daquela da mãe, mas do casal parental, ou seja, a partir das fantasias inconscientes que neles se engendraram como montagens a partir da castração e que ficam implicadas na constituição do laço conjugal e familiar.

Os planos para o futuro do bebê vão desde oferecer os brinquedos de última geração, roupas e calçados até o melhor colégio, o curso de inglês, as viagens, intercâmbios e afins. Há planos quanto ao futuro profissional da criança e uma série de coisas que ela deve ter e também ser segundo o desejo parental.

Habitualmente, formulam-se planos pensando em uma criança que possuí habilidades psíquicas e físicas normais e sendo assim, pode correr, brincar, caminhar; assim como pode ler, escrever e desenvolver raciocínios sem maiores dificuldades. Estas seriam algumas das características das ações que os pais

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esperam que seu filho tenha possibilidade de realizar e, sob esta ótica, fazem seus planos quanto ao futuro desta criança.

O nascimento de crianças que sejam portadoras de algum tipo de deficiência não é apenas atual, mas também histórico. Desde sempre algum tipo de má formação física e/ou neurológica estavam sujeitas a ocorrer em qualquer recém-nascido. Em seus diversos momentos, ela de modo geral foi tratada como sendo algo que impunha a diferença da normalidade, a exceção.

Aos pais, este tema sempre veio acompanhado de angústia e certo receio, aparecendo através dos mitos que comumente escutamos. A mulher grávida precisa satisfazer seu desejo, pois a criança pode nascer com a “cara” de uma determinada “coisa”. Durante a gestação não se deve olhar para uma pessoa que possua algum tipo de deficiência, pois o filho pode nascer igual. A impossibilidade de desejar que nasça uma menina ou um menino em nome de que o que importa seria que o mesmo viesse com saúde.

São inúmeras as crenças que se impõem pela sociedade ao falarmos de uma gravidez. A deficiência não deve ser um fator determinante ao extremo da infelicidade de uma família. É preciso encontrar algum meio de refazer este planejamento inicial e dar lugar para a criança que vem chegando ou que já esta no seio familiar.

Esta pesquisa se ocupa em apresentar o que significa receber um filho que não corresponda à expectativa construída pelos pais durante o percurso da gestação e até mesmo anterior a ela. O período de luto necessário que os pais perpassam, para que de possibilidade desse sujeito se desenvolver apesar de suas limitações, bem como as alternativas que podem ser buscadas para dar o suporte necessário.

Para isso ela se organiza do seguinte modo; no primeiro momento vai tratar das questões relativas aos preparativos para a chegada de um bebê, todo o imaginário dos pais repleto de expectativas e planos. Apresenta também, como seriam as fases do desenvolvimento de uma criança de um modo natural, desejado e esperado e a questão do luto e elaboração da deficiência estando vinculados ao desenvolvimento infantil.

No segundo momento passamos a falar da questão familiar, mais especificamente das funções materna e paterna. A influência dos processos já vivenciados por eles e tudo aquilo a que eles lançam o seu filho. Os diferentes

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posicionamentos que podem assumir frente à deficiência, as diferentes formas de lidar e as alternativas a serem buscadas como meio de possibilitar a vida e constituição do filho enquanto um sujeito.

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1 O PROCESSO DE CONSTITUIÇÃO PSÍQUICA DA CRIANÇA

“O bebê é uma coisa morna e pequenina, carente de um passado próprio e repleto de promessas de futuro” (CORIAT, 2006, p. 75).

A notícia de que há um bebê a caminho, aponta para uma série de mudanças na vida de um casal, especialmente no que se refere em preparar a chegada do filho. O planejamento quanto ao lugar que este filho vai ter na casa, seu quarto, a compra das primeiras roupinhas e fraldas. Todos estes elementos fazem parte de um momento de preparação para a vinda desta criança.

A parentalidade, que é a função exercida pelo pai e pela mãe, se coloca como indicativo do tipo de relação que será estabelecida entre o bebê e aqueles que se vinculam a ele enquanto representantes da possibilidade de constituição de uma família. Houzel (2004 apud ZORNIG, 2010) aponta que neste sentido, estabelecem-se três eixos: a experiência, a prática e o exercício. No primeiro temos a vivência subjetiva que designa o fato de tornar-se pai ou mãe partindo do desejo de ter uma criança. O segundo são os cuidados físicos e psíquicos endereçados à criança e o último é a função legal exercida pelos pais.

O bebê muito antes de nascer, já faz parte da rotina e dos planos futuros de toda a família. A expectativa do seu nascimento se torna durante um tempo o centro de investimentos psíquicos e emocionais. É a parentalidade quem prepara o espaço físico para acolher este bebê, mas também um espaço que é de ordem psíquica que vai garantir as inúmeras possibilidades deste recém-nascido atravessar as fases do desenvolvimento infantil conforme nos indica Jerusalinsky (2006, p. 151):

O desenvolvimento da criança é considerado de modo linear, como a série de aquisições que se sucedem no tempo, bastando que a criança conte com certa idade (tempo cronológico) e as condições para que, desde o encontro com o meio favorável que a depara com necessidades, exercite diferentes esquemas e realize uma acumulação que levaria a uma melhor adaptação.

Quando se apresenta algum tipo de deficiência, algo da preparação dos pais acaba sendo sucumbida e precisa ser imediatamente refeita. É preciso que este novo espaço psíquico seja reorganizado para acolher esta criança que vem chegando ou já esta nos braços dos pais.

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Ao nascer, o bebê ainda não está constituído como sujeito da enunciação psíquica. Nasce na condição de fetalização, o que segundo Lacan, seria a condição da criança ao nascer, a imaturidade neurológica; isto se tratando do fator biológico. Referimo-nos ainda quanto ao fator psicológico, a infans1, como sendo o bebê que ainda não atravessou as fases de identificação que são necessárias ao desenvolvimento infantil.

Conforme Jerusalinsky (1987) a passagem da etapa de fetalização à maturação das funções neurológicas esta vinculada às trocas subjetivantes entre a criança e o meio circundante. Estas trocas são responsáveis pelo desdobramento do desenvolvimento tanto no que se refere ao aparato biológico (funcionamento do Sistema Nervoso Central) quanto dos processos psicológicos (subjetividade humana).

O bebê que nasce é acolhido em um berço simbólico. Neste estão presentes os desejos, palavras e significantes que significam a criança como sendo algo para alguém. Estes significantes capturam o corpo do bebê e o lançam em uma trama identificatória; os cuidados, as socializações e as relações que se estabelecem vão de encontro com a imagem projetada. Assim, se desdobra a constituição psíquica do infans através da projeção, que Laplanche e Pontalis (2001, p. 378) descrevem a seguir: “Aparece como uma defesa, como a atribuição ao outro – pessoa ou coisa- de qualidades, de sentimentos, de desejos que o sujeito recusa ou desconhece em si”.

Quando pensamos na relação da mãe com o seu bebê nos deparamos com a existência de um corpo simbólico, ou seja, a imagem projetada. Este pode ser dito como um anexo do corpo da mãe que sente nele o que se passa com o seu filho e é por ele que o bebê se reconhece. Neste estão dispostos os ideais da parentalidade para com ele; os desejos, o nome carregado de perspectivas e significados e todo o investimento afetivo e do que se espera desta criança.

Segundo Freud (1920), o desejo é inconsciente. Esse desejo não é biológico e não tem a ver com a necessidade. O que o caracteriza é a presença de uma ausência, é um retorno a um objeto perdido em que a presença é marcada pela falta. Não há um sujeito único, mas dois sujeitos: o sujeito social, que segue regras e

1

O termo Infans, na psicanálise, é utilizado para designar a criança humana que ainda não fala. Aquele que não atravessou os processos identificatórios inerentes à constituição psíquica, que são: o Complexo de Édipo, o Estádio do Espelho e a Castração.

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é portador do discurso manifesto e o sujeito inconsciente que é recalcado, mas portador do desejo inconsciente.

O desejo não visa sua satisfação em um objeto real, mas em um objeto da ordem simbólica. Pode até se realizar em objetos, mas nunca será satisfeito por eles. Cada objeto funciona como significante, cujo significado, uma vez atingido, se revela um novo significante.

No ser humano, a relação com o objeto é pulsional. Constitui-se na relação com o Outro2, a mãe (enquanto função) é esse Outro primordial que contorna a falta e faz a função de apresentação do objeto. Ela trabalha o mal estar do bebê constituindo fonte, força, objeto e fim para suas pulsões. Há uma suposição por parte do adulto, em que ele lhe apresenta o mundo e o recebe em um berço de significantes.

Quem exerce a parentalidade antecipa, através do discurso, pelo seu desejo e expectativa, a precipitação, que seria a convocação dos pais para que a criança exerça o que eles lhe propõem. É o lançamento da criança à realização daquilo que o discurso antecipatório parental demanda, compreendendo as operações e as aquisições psíquicas e instrumentais. Assim, o desenvolvimento, as funções instrumentais (a psicomotricidade, a aprendizagem, os hábitos de vida, a socialização, o brincar e a linguagem) e a constituição psíquica acontecem na medida em que a antecipação se relaciona com a precipitação.

O ser humano ao nascer, diga-se infans, é totalmente dependente de um outro para a realização de suas necessidades. A impossibilidade do acesso à linguagem, faz com que ele tenha para se comunicar e manifestar seus desejos ou necessidades apenas o grito ou o choro. Ele não fala, é falado; seu grito ou choro não só têm que ser ouvidos, mas também escutados como uma demanda do outro. É este Outro quem dá sentido para as manifestações do bebê.

2O termo “Outro’’ designa a

ordem de um significante, revela o ponto de origem do sujeito – sua espécie, sua linhagem, sua cultura e sua família. É o que permite ao sujeito significar sua história geracional e sua ficção. O Outro inscreve um significante (S1) com o qual o sujeito se identifica e “mais que determinado e traçado pela palavra do Outro – será o próprio significante do Outro” (ALVES, 2012, p. 76). A constituição do sujeito e sua construção subjetiva não ocorrem sem alienação e sem assujeitamento – efeitos da identificação imaginária com o pequeno outro e da simbólica com o significante do grande Outro. É um lugar de referência discursiva que contém significantes de onde advém o sujeito. Outro que funda a origem simbólica por inscrever uma cadeia significante, é a própria referência do simbólico”.

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No decorrer do desenvolvimento a criança perpassa duas etapas significativas. A primeira, Complexo de Édipo no qual há a apresentação do pai para a criança e concomitantemente o Estádio do Espelho.

O Estádio do Espelho é uma experiência de identificação que ocorre antes do advento corporal em que a criança conquista sua imagem corporal partindo de um corpo esfacelado e disperso até um corpo unificado. É a constituição do seu próprio eu. Segundo Lacan (1998, p. 100), este momento é assim descrito:

É um drama cujo impulso interno precipita-se da insuficiência para a antecipação – e que fabrica para o sujeito, apanhado no engodo da identificação espacial, as fantasias que se sucedem desde uma imagem despedaçada do corpo até uma forma de sua totalidade que chamaremos de ortopédica. Há um rompimento do círculo Innenwelt (mundo interno) para o Umwelt (mundo externo) gerando a quadratura inesgotável dos arrolamentos do eu. Ocorre a passagem do [eu] especular para o [eu] social.

No período dos primeiros reconhecimentos na experiência do espelho, o infans olha a imagem projetada no espelho, imediatamente olha para o Outro e olha novamente no espelho. Ele busca uma confirmação do que vê e convoca a voz do Outro para que lhe afirme ser ele mesmo quem esta ali. A organização de um corpo imaginário para o bebê se dá pela linguagem. A passagem do real ao simbólico acontece pela palavra do Outro que delineia as bordas corporais, supõe nele a existência de um ser diferente dele, um sujeito. Neste contexto nos afirma Jerusalinsky (2006, p. 137):

Ao fazer isso, a mãe não só estabelece a demanda do bebê, ela produz outro movimento fundamental: após formular uma resposta a demanda do bebê, ela se certifica de que a significação que atribuiu a tal demanda tenha sido acertada. Neste movimento, ela supõe sujeito no bebê, supõe nele um desejo que não necessariamente coincidiria com o dela.

A função do Édipo é introduzir a função paterna e assim interditar a relação de prazer existente entre a mãe e o seu filho, a proibição do incesto. Possibilita sair do desejo da mãe e poder se relacionar na cultura. Fornece a criança outras condições para identificação além das que a materna lhe possibilita. O sujeito barrado surge da relação delimitadora dos significantes impostos pelo pai sobre os significantes do discurso materno. Lacan (1999, p. 105) expõe este processo da seguinte forma:

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Primeiramente a criança fica na condição de alienação ao Outro materno, no primeiro tempo do Édipo a criança já é introduzida no registro da castração e a questão é ser o falo3 para a mãe. No segundo tempo, a função paterna vem ser um terceiro nessa relação até então dual. O pai priva a mãe de seu objeto fálico, interdita e coloca limite na relação de gozo entre mãe e filho, proibindo o incesto. A lei se coloca para a criança lhe privando a mãe, desvinculando a primeira identificação. No terceiro tempo é o momento do declínio do Édipo, o pai intervém como aquele que tem o falo, objeto desejado da mãe, não se coloca mais como privação, mas como quem pode dar. Dar ao menino a possibilidade de ser viril, e a menina o falo, oferecendo significantes para o futuro. Então, acontece a internalização da instância paterna e também uma identificação.

No centro deste complexo, Freud coloca o complexo de castração. Este é organizador simbólico das pulsões, um processo dinâmico que consiste numa pressão ou força que faz o organismo tender para um determinado objetivo. Ela se dá no real do corpo, entretanto, incide sobre a mente infantil devido às representações psíquicas que decorrem do reconhecimento da diferença sexual anatômica.

Segundo Lacan (1958), “na castração o pai é duplamente privador: priva a criança do objeto do seu desejo e priva a mãe do objeto fálico.” Realiza um corte que dissocia o vínculo imaginário e narcísico entre a mãe e o filho. Quem realiza esse corte é o pai, enquanto função, que representa a lei da proibição do incesto.

O ato de dissociação/separação se dá sob o vínculo mãe-filho, lembrando à mãe que ela não pode reintegrar o filho em seu ventre, ao seu corpo, e ao lembrar ao filho que ele não pode possuir a mãe. Assim o pai castra o filho de qualquer pretensão de ser o falo para a mãe. A palavra paterna que encarna a lei simbólica consuma, portanto, uma castração dupla: castrar o Outro materno de ter o falo e castrar a criança de ser o falo, conforme Garcia (1992, p. 222) nos confirma:

A castração exercida pelo pai é o recalque desse desejo de união com a mãe. Com a linguagem, o desejo é nomeado, isto é, em seu lugar surge o símbolo; e, ao realizar a função de simbolizar o desejo, o Nome do Pai produz ao mesmo tempo a clivagem da subjetividade infantil em Consciente e Inconsciente.

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Em psicanálise, o uso deste termo falo sublinha a função simbólica desempenhada pelo pênis na dialética intra e intersubjetiva, enquanto o termo “pênis” é, sobretudo reservado para designar o órgão na sua realidade anatômica.

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A organização decorrente do complexo de castração e da saída do Édipo é uma representação que se dá na ordem do simbólico, e possibilita o acesso à cultura devido à constituição do superego, que se encarregará de manter a proibição do incesto, a interiorização e a aceitação da lei e que através do ideal do ego facilitará a identificação com os valores sociais.

A função paterna precisa se colocar para que se dê a passagem ao social, para que a criança saia da condição de alienação primordial, inserindo-a efetivamente na ordem simbólica.

Quando pensamos no desenvolvimento de um bebê, sua constituição e tudo aquilo que se modifica tanto psiquicamente quanto anatomicamente temos que pensar que isto não acontece por acaso. O infans já nasce com um corpo dotado com uma estrutura que possibilita seu desenvolvimento, mas esta precisa ser estimulada pela parentalidade, necessita ser desejada.

A passagem pelo Estádio do Espelho, o reconhecimento da sua própria imagem, assim como no Complexo de Édipo, a inserção do pai que vem para simbolicamente castrar, privar e frustrar, são etapas constitutivas e qualquer alteração nesta passagem pode vir a resultar em alterações da estrutura.

Até o momento temos uma apresentação sucinta sobre a constituição psíquica do sujeito. Esta se fez necessária para um melhor entendimento e possibilidade de análise dos aspectos que precisamos conservar a criança enquanto sujeito. Tratemos agora, do objeto de pesquisa especificamente a que se refere este trabalho.

1.1 A DEFICIÊNCIA, O LUTO E A ELABORAÇÃO

Pode-se pensar então, que a palavra deficiência remete a um sujeito limitado, sem possibilidade alguma de aprender, evoluir e crescer. Remete a uma exclusão e consequente abandono como se as chances de desenvolvimento simplesmente não existissem.

O investimento por parte da parentalidade fica comprometido com o anúncio de algo que possa vir da ordem de uma incapacidade ou impossibilidade. A falta deste implica no fato de todo o processo até aqui falado não ocorra de modo a constituir um sujeito inserido na lei e no social.

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Crianças com problemas físicos e neurológicos podem encontrar limites até mesmo em seu desenvolvimento psíquico. Contudo é necessário que o desejo dos pais não fique colado a uma imagem de incapacidade em relação aos filhos. “O que marca o ritmo do desenvolvimento é o desejo do Outro que opera sobre a criança através do seu discurso” (JERUSALINSKY, 2010, p. 29).

Quando pensamos em uma criança, refletimos sobre um sujeito que tem a vida inteira pela frente, que brinca, descobre e cresce a cada dia. A deficiência não esta inclusa nestes planos, esta fora de todo e qualquer planejamento. Assim, Laplanche e Pontalis (2001, p. 203) nos trazem o conceito de frustração, o qual necessitamos para desenvolvermos o trabalho com os pais:

Condição do sujeito a quem é recusada, ou que recusa a si mesmo, a satisfação de uma exigência pulsional. É a tradução do termo Versagung que não designa apenas um dado de fato, mas uma relação que implica uma recusa por parte do agente e uma exigência mais ou menos formulada em demanda por parte do sujeito.

O adoecimento ou a descoberta de uma deficiência traz uma ideia de morte. Uma morte que na maioria dos casos não é real, mas simbólica; morte dos planos, sonhos e projetos que se tinha para essa criança. Isso pode gerar uma superproteção dos pais em relação ao filho ou até mesmo um impulso de afastar-se dele emocionalmente.

O processo de luto ocorre não somente perante o fato de uma vida que não existe mais, que esta morta, mas em uma simples despedida, um rompimento de relacionamento amoroso e também frente a qualquer situação que envolva o rompimento de planos e expectativas.

O luto se constitui a partir de uma perda. Há uma constatação de que o objeto de amor não existe mais. Há, então, uma exigência de que toda libido antes investida nesse objeto seja retirada e redirecionada. Consiste em um trabalho de renúncia a um objeto perdido e é justamente esta falta resultante da perda que focaliza todo o desejo sobre o objeto ausente. É a partir da perda do objeto que o sujeito percebe o quanto o desejava e então ele não quer saber de outro no seu lugar.

Em um primeiro momento, a perda se coloca como um vínculo que se rompe de forma irreversível, sendo esta morte real e concreta ou apenas simbólica. O sujeito ao qual o luto se refere é perdido e em parte é internalizado nas memórias e

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lembranças, na situação de luto elaborado. O luto tem potencialidade de desorganização, paralisação e impotência.

O luto é uma consequência, uma reação que nem sempre esta relacionada à morte em si, mas principalmente à perda. Esta pode ser de uma pessoa querida ou de uma abstração que esteja no lugar dela, como um ideal por exemplo. O luto nunca pode ser considerado uma disposição patológica e sim um momento singular e normal a todo e qualquer sujeito. É um desanimo profundamente doloroso, uma inibição do desejo de realizar atividades que não tenham haver com a lembrança ou até mesmo a suspensão do interesse pelo mundo externo, na medida em que se encontra a incapacidade de escolher um novo objeto de amor.

O trabalho do luto consiste no fato de que a realidade mostrou que o objeto amado não existe mais e assim, exige que toda libido seja retirada de suas ligações com esse objeto. Os pais veem um grande futuro na vida de seus filhos e, de repente, essas expectativas são rompidas por um diagnóstico, ou o que é pior, pela falta dele, o que os torna impotentes frente à deficiência.

O diagnóstico de uma doença gera uma crise, um mal estar na família. A mesma percebe que tudo aquilo que estava até então planejado e idealizado tem a possibilidade de não se concretizar. Ela não esta preparada para as mudanças físicas, psicológicas, sociais e principalmente para as possíveis alterações diárias que terá de enfrentar. O luto dos pais geralmente se mistura com sentimentos de raiva, culpa, auto reprovação e um sentimento de estarem sendo injustiçados.

Os filhos são um importante foco emocional para a família e principalmente para os pais. Portanto quando se manifesta algo da ordem de um corte, de uma mudança ou até mesmo de uma barreira real em relação a eles, o mal-estar entre o casal é comum acontecer. Os pais têm em cada um deles uma extensão de suas esperanças e sonhos de vida. O rompimento das expectativas em relação ao filho, o sentimento de impotência em relação à deficiência e as opiniões divergentes de como lidar com essa situação abalam a dinâmica familiar, sendo necessária uma ressignificação gradual deste contexto.

“Se a criança tem um espaço claro na sua família e uma boa inclusão nela, poderá sentir-se como mais um ser e organizar-se adequadamente como sujeito humano” (CORIAT, 2006, p. 23).

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É através da linguagem, por meio de quem exerce a função materna, que se dará o inicio da constituição da subjetividade da criança, ou seja, a mãe precisa estar disponível a acolher as necessidades e demandas do filho, dar um sentido, um significado e, então devolver para este a compreensão destas angústias e necessidades, para que este possa desejar.

Ainda, segundo Jerusalinsky, supor um sujeito no bebê quando ele não está de fato constituído, é uma das operações fundamentais sustentadas pelo Outro encarnado. Quando esta operação não se sustenta com um bebê, seja porque suas produções caem ao não serem atreladas a uma rede simbólica, seja porque são lidas sempre como signos estranhos relativos a patologia, sua constituição como sujeito fica em risco.

Conforme Zimerman (1999, p. 104) “essa condição de maternagem requer uma série de atributos e funções da mãe’’, portanto, desta função pode depender as possibilidades de desenvolvimento e uma estrutura patológica na criança.

A elaboração psíquica se coloca a medida em que se torna familiar a deficiência do filho. O conhecimento deve tomar o lugar das resistências que se impõem no primeiro momento. Quando estas resistências conseguem ser trabalhadas é que os impulsos que as mantém se transformam em novas experiências. Assim, Laplanche e Pontalis (2001, p. 143) definem este conceito do seguinte modo:

Elaboração psíquica é a expressão utilizada por Freud para designar, em diversos contextos, o trabalho realizado pelo aparelho psíquico com o fim de dominar as excitações que chegam até ele e cuja acumulação corre o risco de ser patogênica. Este trabalho consiste em integrar as excitações no psiquismo e em estabelecer entre elas conexões associativas.

O desenvolvimento da inteligência de qualquer criança seja ela normal ou com algum tipo de deficiência esta relacionado aos estímulos que lhe são propostos. Submetê-las a um convívio repleto de estímulos pobres e com falta de investimentos libidinais é uma forma de barrar qualquer chance de desenvolvimento.

Para Jerusalinsky (2000), o desejo da criança com deficiência passa a ter lugar e a desdobrar-se à medida que pode começar a ser suposto e escutado, e também à medida que se formula uma expectativa em relação a esta criança. Pois é diante de tal antecipação simbólica sustentada por um Outro não anônimo, que

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deixa de dar na mesma o que ela fizer, já que cada uma de suas produções começam a ter uma medida em relação ao ideal ao qual são endereçadas.

A partir da elaboração do luto que se desenvolvem novas possibilidades de vida para uma criança com deficiência. Do anúncio da gravidez ao anúncio de uma deficiência há todo um ideal parental que precisa ser reformulado pelos pais. Destes fatores, provavelmente, dependem as possibilidade de aprendizagem, desenvolvimento e também de vida desse filho.

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2 O NARCISISMO DOS PAIS E SUAS IMPLICAÇÕES AO DESENVOLVIMENTO INFANTIL

A expressão narcisismo faz referência ao mito de narciso, que se apaixona pela própria imagem. Laplanche e Pontalis (2001, p. 287) o descrevem como uma fase intermediária entre o auto-erotismo e o amor de objeto, que permite uma primeira unificação das pulsões sexuais. No narcisismo primário a criança investe a libido em si mesma. Com a passagem pelo Estádio do Espelho vão se dar as primeiras relações objetais e então teremos o narcisismo secundário, onde a libido retirada dos investimentos objetais pode retornar para o ego.

Desse modo, o narcisismo é uma etapa do desenvolvimento do ser humano, da formação do eu. Um amor a si próprio, uma etapa do desenvolvimento libidinal, do eu em relação aos objetos. Para Freud ele era uma forma de perversão e pode ser dividido em dois momentos, o primário e o secundário.

O narcisismo primário é um investimento por parte dos pais sobre o filho. Por ele ser o foco, torna-se “Sua Majestade o bebê”. O Eu-Ideal dos pais, onde recai sobre a criança todas as projeções destes, tudo o que estes esperam dele e para ele, todos os sonhos e planos para o futuro deste bebê. A energia da pulsão sexual é auto – erótica, trata-se de uma fase teórica, pois não a vemos, mas percebemos suas manifestações.

É nesta etapa que se coloca a imortalidade dos pais através da vida do filho. Neste pequeno ser, eles projetam tudo aquilo que sonharam não apenas para o infans mas para as suas próprias vidas. A parentalidade potencializa a cria para que seja tudo aquilo que eles não foram, mas que serão por extensão de seu rebento, colocando, portanto, a responsabilidade da sua própria realização nesse filho que nasce, conforme Nasio (1991, p. 49) descreve a seguir sobre as observações de Freud:

Em 1914, Freud colocou em relevo a posição dos pais na constituição do narcisismo primário: “O amor dos pais pelo filho equivale a seu narcisismo recém-renascido”. Produz-se uma “revivescência”, uma “reprodução” do narcisismo dos pais, que atribuem ao filho todas as perfeições e projetam nele todos os sonhos a que eles mesmos tiveram de renunciar. “Sua Majestade o Bebê” realizará “os sonhos de desejo que os pais não puseram em prática”, assim garantindo a imortalidade de seu eu. O narcisismo primário representa, de certa forma, uma espécie de onipotência que se cria no encontro entre o narcisismo nascente do bebê e o narcisismo renascente dos pais.

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O que marca a passagem do primeiro para o segundo tempo é a castração. A incompletude que recai sobre a cria mostra que a mãe tem outro desejo que não se encontra nela, que ela não é tudo para sua mãe. Com isso vem a necessidade de se fazer amar. Pois conforme Freud, “no narcisismo primário o outro era si mesmo, a partir daí só é possível experimentar-se através do outro” (NASIO, 1991, p. 55).

O narcisismo secundário se da pela escolha do objeto sexual. A libido é investida no próprio corpo e simultaneamente em um objeto externo e em seguida retornando ao corpo. Nasio (1991, p. 55) nos comprova no seguinte fragmento:

Amar a si mesmo através de um semelhante é aquilo a que Freud chama “escolha objetal narcísica”.

Nessa medida, podemos considerar que o eu resulta de uma série de “traços” do objeto que se inscrevem inconscientemente: o eu assume os traços do objeto.

No final das contas, o narcisismo secundário se define como o investimento libidinal (sexual) da imagem do eu, sendo essa imagem constituída pelas identificações do eu com as imagens dos objetos.

Para Lacan ocorre o Estádio do Espelho na forma de uma analogia ressaltando a importância do papel materno para a criança. No primeiro momento o investimento se da em si mesmo, na formação do eu pela identificação. “ O eu é o outro” e o eu se constitui pela imagem do outro na forma de um espelho. No narcisismo secundário o investimento se volta a um objeto externo.

No Édipo, há uma ruptura entre a criança e o seu eu ideal, e a mãe. O eu precisa ser narcisizado - desejado, projetado, sonhado pela parentalidade - de forma adequada para que se constitua. É a passagem do “Eu Ideal” para o “Ideal de Eu” que é resultado das escolhas objetais, experiências vividas na infância que determinam o que vai ou não ser recalcado.

No momento em que a criança que nasce não atende as expectativas dos pais o investimento não ocorre, incapacitando a narcisização do filho. Isto se coloca como um impedimento na medida em que a construção do eu é a reprodução do narcisismo vivido pela parentalidade. Jerusalinsky (2010, p. 96) transcorre sobre essa ruptura narcísica da seguinte forma:

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A ruptura narcísica que se opera nos pais faz com que eles tropecem com sérias dificuldades para encontrar nessas crianças traços que se ajustem ao simbólico, de tal modo que possam ser considerados dignos e a altura do Ideal que sua cadeia significante havia previamente estabelecido.

A constatação de alguma anomalia na criança pode operar nos pais de forma a provocar um antitético desejo de morte, fazendo com que se oculte a verdadeira demanda de deixá-lo a deriva, sem uma marca, um significante que o sustente numa condição de ser.

Jerusalinsky (2006, p. 99) relata o choque que uma família passou ao tomar conhecimento que a filha tinha Síndrome de Down: “Não esperávamos por isso, como não há antecedentes ninguém esperava. É preciso aceitá-la, ela não tem culpa, mas é um choque”. Este susto ou choque acontece, pois o bebê que esta ai, que nasceu não é aquele que os pais esperavam.

A frustração causada por esta noticia coloca em jogo todas as projeções que vão recobrir o berço simbólico onde a “cria” será acolhida. Estes significantes precisam ser trabalhados de forma a criar a possibilidade de acolhimento e convocação para que esta possa ter possibilidade de desenvolvimento dentro de suas limitações.

Para a mãe, uma gravidez esta na ordem de uma recompensa, na qual o filho vem preencher aquilo que estava faltando, um vazio. Esse filho sonhado tem por missão viver tudo àquilo que a mãe teve de renunciar. Nesse sentido Mannoni (1999, p. 4) destaca que:

Na medida em que se deseja no decurso da gravidez é antes de tudo, a recompensa ou a repetição de sua própria infância, o nascimento de um filho vai ocupar um lugar entre os seus sonhos perdidos: um sonho encarregado de preencher o que ficou vazio no próprio passado, uma imagem fantasmática que se sobrepõe a pessoa “real” do filho.

A imagem do corpo enfermo provoca um choque na mãe. Ocorre no momento em que no plano fantasmático o vazio era preenchido por um filho imaginário, o filho idealizado, e no real se apresenta um enfermo. Este renova as insatisfações e traumas anteriores vividos pela mãe, impedindo posteriormente que no plano simbólico, se dê a resolução do seu próprio problema de castração.

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A criança nunca é o que a mãe desejou, mas no filho doente, as referências de identificação estão ausentes e assim se dá a angustia da mãe em função da sua própria castração oral, anal e fálica comprovada por Mannoni (1999, p. 16) a seguir:

Qualquer que seja a mãe, o nascimento de uma criança nunca corresponde exatamente ao que ela espera. Depois da provação da gravidez e do parto, deveria vir a compensação que faria dela uma mãe feliz. Ora, a ausência dessa compensação produz efeitos que vale a pena considerar, mesmo que pelo simples fato de nos introduzirem a uma outra ordem de questões ainda mais importantes.

Pois pode acontecer que sejam fantasias de mãe que orientam a criança para o seu destino.

Mesmo nos casos em que entra um fator orgânico, a criança não tem que fazer face apenas a uma dificuldade inata, mas ainda a maneira como a mãe utiliza esse defeito num mundo fantasmático, que acaba por ser comum às duas.

A mãe responde a demanda do bebê através das suas fantasias. A criança se transforma em um objeto a ser cuidado, alienado, influenciando a mãe a um vínculo sadomasoquista. Este vínculo se coloca desta forma pelo contraste amor versus ódio, no qual, o desejo de ter uma criança se opõe ao ódio do que foi gerado pela mãe.

Ela, na sua condição, aceita se tornar auxiliar deste corpo frágil e despedaçado. O amor materno a convoca a lutar por esse filho. Ela o assume, batalha pela sua saúde, sustenta uma moral de ferro, pois a sua existência passa a depender da debilidade do filho, debilidade esta, que a protege da sua angústia.

A mãe passa, no entanto, a lutar por algo incurável, cujo desaparecimento ela não poderia suportar, pois a parte doente do filho se coloca como sendo ela mesma. Nesse percurso ela o aliena neste estado de profunda fragilidade, conforme Mannoni (1999, p. 5) nos confirma:

Milagre do amor materno, é o que se pensa, cegueira sublime. Ela luta por outro ser como se fosse pela sua própria existência. Lutando pelo filho – para curá-lo sem o curar – era antes por si mesma que lutava, com risco de acabar por lutar também contra ele, em nome dessa parte doente dele que é ela, e cujo desaparecimento ela não poderia suportar.

A deficiência da criança, sua má formação, uma síndrome ou atraso faz com que o olhar dos pais se desloque da criança em direção a sua doença, supondo a esse ser a impossibilidade de responder a pergunta dos pais: “O que você quer?”. A

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exclusão de toda e qualquer possibilidade de responsabilização e de tomada de decisão fazem dos pais os porta-vozes do filho.

Nessa suposição da cria não saber o que quer, os pais decidem por ela o que ela deve ou não querer, fazer e ser. Essa voz não é ouvida, pois a parentalidade responde por ela e decide por ela também. Dessa forma eles supõem que ela não sabe o que quer e o excluem da estrutura significante parental, não existindo enquanto sujeito desejante. Há um esvaziamento simbólico, que não opera de modo a recobrir o real.

2.1 O LUTO DOS PAIS E OS SIGNIFICANTES DA DEFICIÊNCIA

Os pais necessitam dar conta dos impactos da deficiência do filho antes de pensarem na criança. Um ambiente deprimente e a falta do olhar parental fazem com que o bebê demore a acreditar que existe algo digno nele, portanto o desenvolvimento infantil esta relacionado a este investimento. Um investimento de aposta, de enxergar possibilidades, de supor a chance de conseguir fazer ou alcançar determinado objetivo.

Quando algo da ordem de uma deficiência se coloca, podem-se perceber três formas distintas de posicionamento dos pais: o abandono, a compensação e a superação.

A primeira delas é uma postura da ordem do abandono, da vergonha e da reclusão em que o filho idealizado não veio, não compareceu para cumprir com as expectativas e sonhos dos pais. Toda e qualquer possibilidade para esta criança é encerrada neste momento, pois a família se exime de sua responsabilidade caindo em uma situação de vitimização.

Em nome da deficiência todas as ações do filho são justificadas por ele ter uma síndrome ou algo do tipo. A família como um todo deve assimilar este episódio como sendo algo que a todo o momento exige uma diferença de tratamento e de comportamento conforme o exemplo a seguir:

Sandra acabava de fazer uma casinha de peças de Lego. Assim que coloca a chaminé, Ben se encaminha em direção a ela e derruba tudo. Sandra se desfaz em lágrimas e corre para os braços de sua mãe aos prantos e dizendo o quanto odeia Ben. A Sra. Jackson viu a crise da filha e com surpresa e desapontamento coloca que Ben tem a Síndrome de Down,

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então ele não pode fazer o mesmo que ela faz. Se quisesse ser uma irmã mais velha e gentil, faria alguma coisa com ele (SINASON, 1993, p. 51).

A rejeição acontece porque o narcisismo dos pais esta afetado. A vida da família torna-se completamente truncada por essa falha do filho. Todas as impossibilidades de participação ativa na sociedade, de realização e progresso da situação individual de cada uma das partes da parentalidade é justificada por esta. O nível de privação que os pais se estabelecem na maioria das vezes não esta associada à limitação real que a deficiência do filho impõe, mas a uma barreira simbólica imposta por um desejo de morte e pelo sentimento de incapacidade.

A segunda forma é quando em nome da culpa e da tentativa de compensação a família procura meios de suprir essa falha. É um ensaio para tentar construir sobre o filho deficiente a possibilidade de que este venha a superar o limite real imposto pela deficiência. Conforme Meira (2001, p. 68) nos aponta:

Os pais recolhem do social os instrumentos que supõem ser as armas para lutar contra esta fratura em seu ideal narcísico. A imagem especular que oferecem ao seu filho é do ser esbelto, potente, forte, competitivo, belo, transmitida pelos ideais sociais. Nesta imagem as crianças deficientes não encontram possibilidade de encontrar seu semelhante, a não ser pela via psicotizante.

A psicose é caracterizada pela foraclusão. Uma exclusão que faz com que esta estrutura se mantenha à parte da castração e do Nome-do-Pai, que são os determinantes da posição de sujeito. A metáfora paterna fracassa e neste caso, o acesso ao simbólico fica comprometido e o recalque originário é neutralizado. Excluído do discurso materno, o discurso paterno fica sem lugar para se inscrever e a inscrição da lei fica impossibilitada comprometendo a estruturação do sujeito.

A mãe se apresenta extremamente potente e onipotente, fazendo com que a criança fique presa ao fantasma materno, a serviço de um Outro absoluto e não castrado. Não há uma relação de conflito com a lei, ele faz a sua lei, conforme Dor (1991, p. 21) nos comprova:

A mãe psicotizante está “fora da lei”, ou ainda, que “faz a lei”, é salientar a incidência de uma mãe depositária, de uma lei que não é sua; lei de pura conveniência pessoal, de modo algum relacionada a lei simbólica paterna. Em tais condições, a mãe garante então, no lugar do Outro, uma função simbólica que em nada pode autenticar alguma coisa, como faria a lei do pai.

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Na deficiência, a mobilidade do significante esbarra na pobreza imposta ao simbólico pela dificuldade de estabelecer os laços que regulam a resistência física do objeto em termos de significante. Dentro deste contexto, percebe-se que os materiais oferecidos pelos pais, trazem novamente uma imagem da qual seus filhos não conseguem se identificar. A fisionomia do belo, do perfeito e do normal que este sujeito não é.

A cadeia significante parental que é composta por todos os projetos e idealizações que os pais projetam no seu bebê fica suspensa. A falha apresentada pela deficiência provoca uma situação de não saber (inconsciente) em relação à criança deixando-a em uma situação passiva de receber tudo pronto, não sendo instigada a superar suas limitações.

A terceira forma é quando os pais conseguem realizar o luto do filho idealizado que não compareceu e elaborar a chegada da criança que esta por nascer ou que já esta em seus braços. É quando com a ajuda de profissionais que vão acompanhar tanto os pais quanto a criança, buscam-se criar, estimular e potencializar as possibilidades deste filho.

A deficiência, assim como qualquer problemática ligada ao campo físico ou psíquico não deve ser considerada como o fim das possibilidades de vida desse sujeito e muito menos de sua família. É justamente frente ao anúncio de algo desta ordem que o profissional que transmite o diagnóstico já deveria estar amparado de outros que pudessem desenvolver um trabalho diferenciado com as pessoas envolvidas.

O alcance desta etapa não acontece de forma direta. Nenhum pai e nenhuma mãe, assim como familiar algum aceita como sendo “normal” a deficiência porque simplesmente não é um episódio planejado, sonhado ou almejado. Ela se manifesta na vida de um sujeito por motivos múltiplos que vão desde alguma mutação genética no momento da fecundação do óvulo pelo espermatozoide, problemas que possam ter ocorrido durante a gestação ou no nascimento e até mesmo em função da situação psíquica da parentalidade.

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2.2 O TRATAMENTO INTERDISCIPLINAR, A ESCOLARIZAÇÃO E O ACOMPANHAMENTO PSICOLÓGICO

Todo envolvimento que ocorre entre a criança e seus pais é repleto de um equilíbrio, de uma significação e de um ensinamento que possibilita a sua aprendizagem. Os atos, gestos e palavras devem ser significados pelos pais e assim, vão dando possibilidade dessa criança ser um sujeito.

O esperado é que possa acontecer o desenvolvimento de uma forma natural, espontânea e satisfatória dentro de um intervalo de tempo pré-estabelecido pela cultura conforme as fases e idades de cada criança.

Toda e qualquer situação que possa se atravessar no desenvolvimento infantil precisa ser contornada (pois nem sempre há uma resolução ou cura) pela criança, sua família e uma equipe especializada.

Na maioria dos casos faz-se necessário um trabalho interdisciplinar que vai possibilitar determinar uma dinâmica de tratamento/acompanhamento de cada caso/problema em particular. Isto se aplica, na medida em que disciplina alguma consegue por si só aportar à teoria necessária para abranger a totalidade e a especificidade de uma situação, conforme nos é reforçado a seguir:

Temos, assim, questões etiológicas, diagnósticas, prognósticas e terapêuticas, que se propõem à genética e à neurologia com relação aos diversos transtornos no aspecto biológico, a psicanálise com relação à subjetivação, a psicopedagogia com relação à constituição das estruturas de conhecimento, a fonoaudiologia com relação a construção e a articulação da linguagem, a estimulação precoce com relação ao armado do corpo erógeno e sua filiação, etc. (PAÍS, 2001, p. 23).

O saber médico, através do diagnóstico concebido muitas vezes limita o trabalho e as possibilidades desse sujeito, pois o discurso permanece exclusivamente em torno da lesão carregada no corpo. Faz-se necessário criar um espaço para a fala, para deixar vir à tona o que não poder ser visto, pois ali há mais do que a suposição de um corpo lesado, como Pinho (2001, p. 77) descreve:

O sintoma deixou de ser a certeza de uma doença para tomar o estatuto de palavra. Recolhidos enquanto série significante, portanto regidos pelas leis da linguagem, seus sintomas são o ponto de abertura para um dizer sobre a história e o lugar de enunciação de cada um desses sujeitos.

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Ainda, conforme Pinho (2001, p. 77):

A presença daquele que escuta, sua imagem, sua voz levam à produção de manifestações que remetem a pensar nos efeitos que o reconhecimento de um dizer, ali onde só era suposto um corpo lesado, possa originar.

Na associação livre é possível perceber condensações e deslocamentos originários do trabalho inconsciente. Neste temos presente o Outro que fala no sujeito revelando seu desejo.

O tratamento clínico possibilita que aos poucos a criança possa ser inserida em uma ordem significante, pois o trabalho acontece em torno da inscrição do filho pelos pais no circuito da palavra. Para tanto, os pais precisam se afastar do filho morto de seu narcisismo para conseguir direcionar os investimentos no filho que de fato veio ao mundo, conforme Pinho (2001, p. 78) coloca:

A ferida carregada por esses sujeitos em seus corpos é produtora de outra: a ferida narcísica aberta pela distância que os separa da criança perfeita dos sonhos de seus pais. O nascimento de uma criança deficiente tem como efeito que o lugar previamente construído pelos pais para este filho não possa ser a ele suposto. Por ter o corpo lesado, não recebe o crédito de realizador dos ideais parentais. Os pais enxergam nessa criança que nasce a sombra do bebê que não nasceu e está perdido. Esta sombra emerge a cada vez que a limitação se faz presente no cotidiano familiar. A impossibilidade de os pais suporem neste filho um sujeito conduz a sua exclusão do mundo simbólico.

Nos primeiros tempos de vida o trabalho com o ainda bebê pode ser realizado por um estimulador precoce. Ele se coloca como um terceiro na relação mãe-filho. Seu principal objetivo é ajudar a criança e sua família a resolverem as problemáticas do desenvolvimento, visto que suas interações se dão sob os aspectos instrumentais que são: a psicomotricidade, a linguagem, a aprendizagem, os hábitos de vida, a socialização e o brincar.

Ele vem cobrir a função materna que pode estar problematizada a partir de dois pontos; o fato da mãe não conseguir exercê-la ou porque a criança não consegue registrá-la. Jerusalinsky (2001, p. 12) esclarece esta função da seguinte forma:

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Desde o seu papel, o Estimulador Precoce encontra-se sobredeterminado a desejar que a criança se desenvolva, porque nisto consiste sua identidade profissional e sua função diante da criança. Aqui cobre inconscientemente a criança, defendendo-a do rechaço parcial materno quando a criança não cumpre com as expectativas ou responde passivamente ao desejo parental de morte.

Tendo em vista as dificuldades que o corpo impõe para o desenvolvimento e aprendizagem, surgem instituições próprias para a inclusão e preparadas para trabalhar com diferentes Síndromes e deficiências.

As raízes históricas e culturais do fenômeno "deficiência" sempre foram marcadas por forte rejeição, discriminação e preconceito. Neste contexto, as famílias se mobilizam empenhadas em quebrar paradigmas e buscar soluções alternativas para que seus filhos com deficiência intelectual ou múltipla alcancem condições de serem incluídos na sociedade, com garantia de direitos como qualquer outro cidadão.

Assim, surgem às primeiras associações de familiares e amigos (APAE) em 1954, no Rio de Janeiro. Caracterizam-se por ser uma organização social, cujo objetivo principal é promover a atenção integral à pessoa com deficiência, prioritariamente aquela com deficiência intelectual e múltipla.

Por não serem vistos como possíveis realizadores dos ideais sociais, o campo de circulação fica limitado entre a escola e a família. A escola especial é vista como um fim e não como um meio para se chegar à escolarização ou a profissionalização.

As instituições de educação especial seriam um lugar intermediário e essencial entre o educativo e o terapêutico em que surgem as demandas da criança e de seus pais. Esta demanda parte dos pais de forma que estes esperam a humanização de seus filhos e situa a criança na expectativa de encontrar algo que ficou perdido. A palavra do educador adquire um peso além do conhecimento. Demanda amor, saber, reparações impossíveis, despertam a criatividade e assim o sujeito em questão pode reagir de diversas formas.

Para o deficiente mental, dizer-lhe tudo o que tem que aprender, fazer e como deve se portar não é apenas suprimir sua criatividade e inserir o comportamentalismo mas reafirmar o que normalmente o mundo externo já lhe diz: que não se espera que ele saiba nada por si, a nulidade absoluta.

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Esta instituição trabalha tanto as questões relativas à educação de seus alunos, como também oferece trabalhos nas áreas de psicologia, fonoaudiologia, fisioterapia, estimulação precoce, socialização, etc. Muito além de uma escola, oferece um trabalho clínico direcionado especialmente aos que possuem algum tipo de deficiência.

Não referenciaremos nesta pesquisa quanto aos pontos positivos e negativos sobre a existência das escolas especiais em meio a diversas iniciativas de fechamento das mesmas em nome da inclusão destes alunos em escolas de ensino regular. Ressalto apenas o papel que as mesmas desempenham, visto que dependendo do grau da deficiência não é possível esta inclusão, pois não temos escolas e profissionais capacitados para atender esses alunos e ainda as problemáticas que estes se ocupam não são as mesmas que outras crianças.

Nesta perspectiva, é de fundamental importância pensarmos quanto ao acompanhamento de diferentes profissionais e também instituições que venham a acrescentar na vida do sujeito com algum tipo de deficiência. Toda e qualquer tentativa que possa facilitar sua interação com o meio onde vive e principalmente com as pessoas são válidas, isto é reforçado por Kupfer (2006, p. 78) quando diz:

As possibilidades de enlace ou de circulação social e escolar são bem mais extensas do que se supunha anos atrás. A casuística acumulada vem apontando que essa extensão é significativa a ponto de estar aumentando, por exemplo, o número de crianças que frequentam, com sucesso, as escolas inclusivas. Demonstra, ainda, que essas crianças apresentam uma estabilização, uma melhora e uma alteração na posição diante do Outro social se essa inclusão escolar for acompanhada de um tratamento adequado.

A possibilidade de circulação social se estende desde o trabalho realizado na escola especial até a regular. A fonoaudiologia, a fisioterapia, a musicalização além de outras especialidades oferecem um suporte para trabalhar a motricidade fina, a linguagem, uma melhor adaptação e capacidade de interação com diferentes pessoas. Já o tratamento psicológico vem suprir o vazio que a medicina coloca através do diagnóstico. Enquanto ela impõe os limites, o tratamento, as impossibilidades e todas aquelas características de modo a padronizar o perfil do sujeito e limitar suas capacidades, o campo da psicologia precisa trabalhar em busca de um novo olhar. Um novo olhar de que o sujeito possui diferenças, mas que existem possibilidades para cada um deles.

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CONSIDERAÇÕES FINAIS

A espera de uma criança é de uma forma ou de outra, muito almejada pelos pais. Neste tempo, uma série de expectativas se formam a fim de preparar a chegada do bebê. Este corpo indefeso que nasce com total dependência de um Outro precisa se fortalecer tanto nos aparatos físicos como psíquicos.

De infans a sujeito o ser humano perpassa pelo Édipo, pelo Estádio do Espelho, pela Castração e pelo Narcisismo. Em cada momento destes, nos deparamos com o importante papel da parentalidade enquanto sendo os principais executores destes processos.

A pesquisa realizada perpassou todas as fases do desenvolvimento infantil que são necessárias a formação de um sujeito, sem se aprofundar em cada uma delas, mas com a finalidade de dar conta dos objetivos a que se propôs. Estes momentos estão compreendidos em um tempo cronológico dentro do qual é esperado que cada fase aconteça. Importante considerarmos que cada ser humano tem o seu tempo e neste fator estão envolvidos todos os estímulos advindos do meio.

Todas as relações que se estabelecem com a parentalidade não são novas. Os pais ao executarem suas funções enquanto educadores e agentes da subjetivação do bebê estão apenas reformulando as suas próprias experiências de vida como um reflexo daquilo que vivenciaram com seus próprios pais.

No Narcisismo os pais se projetam nesse filho a ponto de supor a ele todos os desejos e expectativas que imaginavam para as suas próprias vidas. A história, os traços as marcas se recolocam a ponto de estabelecer a transmissão familiar. Desse modo, cada ser humano é portador de uma história inconsciente, mas que também pode ser falada, lembrada e revivida.

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O filho nunca é exatamente o que os pais sonharam. Os olhos podem não ser azuis, o cabelo pode não ser loirinho e a fisionomia nem sempre é semelhante a do pai. Muito além de características físicas o filho pode nascer com alguma patologia ou deficiência, o que compromete todos os investimentos por parte da parentalidade.

Como receber um ser humano que é diferente do que era esperado? Como pegar no colo, fazer dormir, alimentar e trocar uma criança que pelo seu diagnóstico esta limitada a não poder realizar as atividades como as demais crianças?

No momento em que os pais não conseguem abandonar a imagem do filho idealizado e aceitar o filho que vem, todos os processos necessários à constituição psíquica do bebê ficam comprometidos.

Ao presenciarmos a passagem pelo Estádio do Espelho, assim como pelo Édipo imediatamente percebemos quando a castração não ocorre impossibilitando a instauração da lei e do simbólico. Pela falta do trabalho clínico que venha servir como apoio aos familiares, a estrutura psicótica pode vir a se instaurar na criança.

O luto do filho imaginário que agora está morto é além de triste e doloroso para os pais, extremamente fundamental para garantir a sobrevivência do filho que está vivo. O processo é árduo e muitas vezes não é possível de ser realizado de forma solitária e isolada. É necessário, então, acompanhamento psicológico.

Importante ressaltarmos que neste processo é essencial o tratamento não apenas do filho, mas também dos pais e da família que estará próxima desta criança.

A dificuldade em realizar o luto e elaborar o acontecimento se coloca na medida em que os planos futuros estão em risco. Isto acontece, porque as perspectivas de futuro em relação ao filho estão muito presentes nas expectativas dos pais. Este fato pode vir a limitar/dificultar as possibilidades dessa criança. Então, pode-se pensar que a renúncia às projeções do filho ideal seria o segredo da saúde mental de um filho deficiente.

Porém, nem sempre os pais conseguem realizar a experiência do luto e da elaboração. Seja porque não procuraram ajuda, seja porque não tinham o conhecimento de que isso seria importante ou até mesmo não aceitavam a situação do filho e nem mesmo esse suporte.

Ao encerrar este percurso, ler e ter contato com diferentes experiências de pais cujos filhos são portadores de algum tipo de deficiência, é possível estabelecer

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a necessidade de se ter uma equipe interdisciplinar presente no acompanhamento não apenas da criança, mas dos pais.

Não existe uma fórmula de trabalho, muito menos um padrão de como deve acontecer o tratamento com os pais e muito menos com o filho.

É impossível e incoerente usarmos de certo julgamento quanto aos pais que não conseguiram elaborar o luto de um filho deficiente. Pois é necessário levar em conta que este processo envolve o narcisismo destes, além de todo o aparato social ao qual estão expostos e que influenciam diretamente sobre a vida da família.

Temos que considerar que nem toda deficiência possibilita um desenvolvimento próximo ao natural. Uma Síndrome de Down, por exemplo, possui diferentes graus, de maior e menor limitação; assim como outras Síndromes e patologias que podem se manifestar em diferentes intensidades.

Dentro desse contexto, faz-se necessário que o trabalho se direcione ao ponto e objetivo de explorar ao máximo a capacidade do sujeito dando oportunidade do mesmo experienciar diferentes situações. Só é possível saber o que conseguirá de fato realizar se houver uma aposta.

No decorrer desta pesquisa, ao retomar os diferentes conceitos trabalhados durante o percurso acadêmico vejo como foi importante essa nova leitura, ou esta leitura com novos olhos. Ao trabalharmos cada conceito de modo isolado em muitos momentos não haviam sido estabelecidas as relações necessárias para uma discussão ampla sobre o sujeito, a deficiência, a família, o luto e a elaboração deste. Remeto, portanto, minha investigação ao estudo da interdisciplinaridade, um assunto extremamente atual e que, apesar da sua abrangência extremamente ampla, a maioria dos profissionais ainda não estão preparados para trabalhar com esta mescla de diferentes áreas do saber em que as fronteiras do conhecimento não teriam limites. Pois a dificuldade de entrelaçar os saberes implica em também conhecê-los para posteriormente aceitá-los. Mas isto é tema, para outro momento de pesquisa.

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Referências

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