UNIVERSIDADE ESTADUAL DE CAMPINAS
Faculdade de Enfermagem
CARMEN SILVIA DE CAMPOS ALMEIDA VIEIRA
HANSENÍASE E QUALIDADE DE VIDA APÓS ALTA MEDICAMENTOSA
CAMPINAS 2016
CARMEN SILVIA DE CAMPOS ALMEIDA VIEIRA
HANSENÍASE E QUALIDADE DE VIDA APÓS ALTA MEDICAMENTOSA
Tese apresentada à Faculdade de Enfermagem da Universidade Estadual de Campinas como parte dos requisitos exigidos para a obtenção do título de Doutora em Ciências da Saúde, na Área de Concentração Enfermagem e Trabalho.
Orientadora: PROFA. DRA. ELIETE MARIA SILVA
ESTE EXEMPLAR CORRESPONDE À VERSÃO FINAL
TESE DEFENDIDA PELA ALUNA CARMEN SILVIA DE CAMPOS ALMEIDA VIEIRA, E ORIENTADA PELA PROFA. DRA. ELIETE MARIA SILVA.
_________________________________________
CAMPINAS 2016
BANCA EXAMINADORA DA DEFESA DE DOUTORADO CARMEN SILVIA DE CAMPOS ALMEIDA VIEIRA
Orientadora: PROFA. DRA. ELIETE MARIA SILVA
MEMBROS:
1. PROFA. DRA. ELIETE MARIA SILVA________________________________ 2. PROFA. DRA. SUSILENE MARIA TONELLI NARDI_____________________ 3. PROFA. DRA. MÔNICA ANTAR GAMBA______________________________ 4. PROFA. DRA. MARIA HELENA BAENA DE MORAES LOPES_____________ 5.PROFA.DRA. MARIA DA GRAÇA GARCIA ANDRADE___________________
Programa de Pós-graduação em Enfermagem da Faculdade de Enfermagem da Universidade Estadual de Campinas.
“A ata de defesa com as respectivas assinaturas dos membros da banca examinadora encontra-se no processo de vida acadêmica do aluno”.
DEDICATÓRIA
As pessoas que tiveram hanseníase e que gentilmente participaram e compartilharam das suas experiências de vida, o que contribuiu substancialmente com a realização do estudo.
A todos os profissionais dos serviços de saúde compreendidos nos 11 municípios, pelo apoio, dedicação e contribuição na coleta de dados, permitindo que a pesquisa fosse concretizada.
AGRADECIMENTOS
À divindade maior, que nos escolheu para estarmos aqui, providos dessa natureza maravilhosa que nos proporciona momento de extrema felicidade... e que nos momentos mais difíceis sempre estende suas mãos para que retornemos a nossa empreitada, para reconstruirmos o nosso ser com apoio na essência maior, a vida.
Ao meu pai, Ariovaldo de Castro Almeida, minha luz, meu amigo, meu alicerce na formação espiritual e acadêmica. Embora não esteja mais presente, é o meu estímulo constante para perseverar nos momentos mais difíceis.
À orientadora, Profa. Dra. Eliete Maria Silva, pelos ensinamentos, confiança e apoio nos momentos mais desafiadores da conclusão do estudo.
Ao meu esposo, Antonio Alberto Antunes Vieira, pela compreensão, apoio e motivação. Não fosse seu empenho e dedicação, esta pesquisa não seria levada a termo.
Aos meus filhos Mariana de Almeida Vieira e Felipe de Campos Almeida Antunes Vieira e a minha nora Daniele de Paula Cortez Vieira, razão da minha vida, pelo acolhimento nas horas mais difíceis e pela compreensão nos momentos em que estive ausente.
A minha mãe Carmen Lucia de Campos Almeida, a minha irmã Lucia Cristina de Campos Almeida e a meu sobrinho Juliano Almeida de Moraes, pela força, estímulo e companheirismo durante as viagens para Campinas.
Aos meus irmãos, sobrinhas e sobrinhos, pelas palavras de conforto e estímulo e pelos momentos de alegria que tornaram esta caminhada mais suave.
A minha amiga do coração, Carmen Luiza Monteiro Paes Guisard, que acreditou neste meu ideal, contribuindo para que se tornasse realidade, abrindo os caminhos a serem trilhados na pesquisa, bem como me apoiando em todos os momentos de sua realização.
Às professoras doutoras Andrea Paula Penellupi e Elisete Silva Pedrazzani pela disposição, competência e contribuição no desenvolvimento deste estudo.
À Camila Canela Almeida, pela disposição em auxiliar na digitação dos dados.
Às amigas Celia Regina do Paço Baylão, Sonia Lourenço Cortez, Maria de Lourdes Faria Moraes, Luzia Márcia Pereira Ribeiro, Regina Célia Chiavegatto da Silva e Maria Helena Magalhães da Silva Rezende, com as quais trabalhei durante muitos anos, vivenciando momentos de intenso aprendizado, crescimento profissional e, sobretudo, de amizade profunda. No momento de transição do serviço, apoiaram-me e criaram estratégias para que o estudo se efetivasse.
À professora Dra Edinêis de Brito Guirardello pela competência, disponibilidade e aprendizado.
Às professoras e amigas, Mara Cristina Bicudo de Souza, Teresa Celia de Mattos Moraes dos Santos, Maria Luiza Lobato Mariano e Thalita Vieira Gonçalves Batista pela disponibilidade, competência e objetividade, que enriqueceu o presente estudo.
À Universidade de Taubaté (UNITAU), que possibilitou a realização da pesquisa por liberação para o estudo e redução da carga horária.
À Universidade Estadual de Campinas, pela possibilidade de aprendizado e conquista profissional.
Aos membros da banca, Dra. Susilene Maria Tonelli Nardi (Instituto Adolfo Lutz. Centro de Laboratórios Regionais de São José do Rio Preto/SP), Profa. Dra. Mônica Antar Gamba (Universidade Federal de São Paulo- UNIFESP), Profa. Dra. Maria Helena Baena de Moraes Lopes (Universidade Estadual de Campinas-Unicamp / SP), Profa. Dra. Maria da Graça Garcia Andrade (Faculdade de Ciências Médicas, Unicamp- Departamento de Saúde Coletiva).
Aos Professores Doutores do Programa de Doutorado da Unicamp, pela competência, oportunidade de aprendizado e troca de experiências, o que me proporcionou este aprimoramento profissional.
Ao Mestre Henrique Ceretta de Oliveira, pela dedicação, condução e orientação sobre as análises estatísticas.
Ao Prof. Mestre Johel Abdallah, pela revisão gramatical.
À bibliotecária Ana Beatriz, pelo apoio na aquisição dos artigos.
Aos serviços de Saúde e Grupo de Vigilância Epidemiológica de Taubaté - GVEXXXIII, que autorizaram a realização do estudo.
Aos colegas do doutorado, em especial à Thalyta Cristina Mansano Schlosser, pelo estímulo, apoio e aprendizado.
Aos professores do Departamento de Enfermagem da UNITAU, que acompanharam o desenvolvimento deste estudo.
Ao Grupo de Estudos e Pesquisas em Educação e Práticas de Enfermagem e Saúde – GEPEPES pela convivência, enriquecimento profissional e pelo direcionamento a ser trilhado nessa investigação cientifica.
A todos que, de alguma forma, direta ou indiretamente, possibilitaram a realização deste sonho.
Pensar em hanseníase e nos males que afetam a humanidade significa pensar na essência humana, na redução das diferenças sociais, nas condições de sobrevivência,
na dignidade humana, no compromisso profissional, na motivação para operar mudanças, nos investimentos tecnológicos e científicos, e na união, para que a caminhada seja menos árdua. Mais do que isso, significa pensar no respeito, na compaixão, na ética, no companheirismo, na solidariedade, na humildade e na plenitude do amor.
RESUMO
Objetivo: Conhecer as condições sociodemográfica, clínica, epidemiológica e
qualidade de vida após alta medicamentosa da hanseníase; avaliar a relação entre o perfil sociodemográfico, clínico e as alterações funcionais com a qualidade de vida; comparar o grau de deficiência física, no diagnóstico, alta e pós-alta e, verificar a associação entre deficiência física, limitação de atividades e participação social.
Método: Estudo ecológico, analítico com 210 indivíduos que tiveram alta por cura da
hanseníase entre 2004 e 2013 nos 11 municípios do Vale do Paraíba Paulista. Utilizaram-se dois formulários, um sobre características sociodemográficas, clínicas e epidemiológicas, e outro para Avaliação Neurológica Simplificada e Grau de Incapacidades, ambos preconizados pela Organização Mundial de Saúde. A Limitação de Atividades e Restrição da Participação Social foram avaliadas pela
Screening of Activity Limitation and Safety Awareness (SALSA) e Escala de
Participação, respectivamente. Para analisar a qualidade de vida, foi eleita a aplicação do WHOQOL-100 Bref. A análise foi realizada por meio do teste
Mann-Whitney; Kruskal-Wallis, seguido do pós-teste de Dunn; Qui-quadrado e Fisher;
correlação de Spearman e Stuart-Maxwell corrigido pelos critérios de Bonferroni.
Resultados: Revelaram que a população deste estudo está na fase
economicamente ativa, com baixa condição socioeconômica e pouca escolaridade. A qualidade de vida foi afetada principalmente nos domínios ambiente e psicológico. Relacionado ao domínio ambiente os menores escores ocorreram nos municípios de prioridade 1, gênero feminino, baixa renda, problema alimentar e dor. Já no domínio psicológico foram afetados os que eram analfabetos e que tinham problemas de saúde, com ênfase nos diabéticos. O diagnóstico foi realizado tardiamente, e revelou com presença de deficiências físicas, dor, reação hansênica e problemas de saúde. Na comparação entre diagnóstico e pós-alta, observou-se piora das deficiências físicas, principalmente nos multibacilares. Destes, 61 (48,41%) mantiveram o mesmo grau de incapacidade, 44 (34,92%) pioraram e 21 (16,67%) melhoraram. O segmento mais afetado foi o dos membros inferiores, para 67 (58%) indivíduos. Apresentaram algum grau de limitação de atividades, 127 (60,48%) pessoas. Entre as que apresentaram restrição na participação social, a mais frequente foi a leve, para 41 (19,52%). Houve associação entre as variáveis participação social e limitação de atividade (r=0,5798; p<0,0001). Conclusão: Os aspectos sociodemográficos e clínicos interferem na qualidade de vida, limitação de atividades e na participação social das pessoas que tiveram hanseníase, apesar de a população estudada estar em uma região econômica e socialmente desenvolvida. As ações não foram impactantes para o controle das deficiências físicas. A utilização desses instrumentos proporcionou um olhar mais acurado sobre o real impacto da doença nos aspectos físicos, e psicossociais dos indivíduos no pós-alta da poliquimioterapia, demonstrando a necessidade de ações que contemplem a integralidade e equidade da atenção. Demonstra também a necessidade de melhoria das ações sociais, de prevenção de incapacidades, autocuidado e reabilitação física.
Palavras-chave: Hanseníase; Qualidade de vida; Epidemiologia; Prevenção de
doença; Enfermagem.
ABSTRACT
Objective: To know the sociodemographic conditions, clinical, epidemiological and
quality of life after drug discharge of leprosy; to evaluate the relationship between the sociodemographic, clinical profile and functional changes to the quality of life; to compare the degree of disability, diagnosis, discharge and post-discharge and to determine the association between physical impairment, activity limitations and social participation. Method: An ecological analytical study of 210 subjects, who were discharged by the leprosy from 2004 to 2013 in 11 municipalities of the Paulista Paraíba Valley. Two forms were used, one about sociodemographic, clinical and epidemiological characteristics, and another for Simplified Neurological Assessment and level of disabilities, both recommended by the World Health Organization. The limitation of activity and restriction of social participation were evaluated by the Screening of Activity Limitation and Safety Awareness (SALSA) and scale of participation, respectively. To analyze the quality of life, it was elected the application of WHOQOL-Bref 100. The analysis was performed by the Mann-Whitney test; Kruskal-Wallis followed by Dunn's post-test; Chi-square and Fisher; Spearman and Stuart-Maxwell corrected by Bonferroni criteria. Results: Revealed that the study population is in the economically active phase, with low socioeconomic conditions and low education level. The quality of life was affected mainly in the environmental and psychological domains. What was related to the environmental domain, the lowest scores occurred in municipalities of priority 1, female, low-income, eating disorder and pain. In the psychological domain the affected population was those who were illiterate and had health problems, with emphasis on diabetes. The diagnosis was made late, and it revealed with the presence of physical disabilities, pain, leprosy reaction and health problems. In the comparison between diagnosis and post-discharge, it was observed the worst physical disabilities especially in multibacillar forms. Of these, 61 (48.41%) maintained the same level of disability, 44 (34.92%) got worse and 21 (16.67%) improved. The most affected segment was the lower limb, 67 (58%) individuals. A group of 127 (60.48%) people had some degree of limitation in activities. In the comparison between diagnosis and post-discharge, it was observed aggravation of disabilities, especially in multibacillar. Of these, 61 (48.41%) maintained the same level of disability, 44 (34.92%) got worse and 21 (16.67%) improved. Among those who presented restriction in social participation, the most frequent were mild, to 41 (19.52%). There was an association between the social participation and limitation in activity (r = 0.5798, p <0.0001) variables.
Conclusion: The sociodemographic and clinical aspects affect the quality of life, the
limitation on activities and social participation of people who have had leprosy, although the study population being in an economically and socially developed region.The actions were not impactful for the control of physical disabilities. The use of these instruments provided a closer look at the real impact of the disease in the physical, psychosocial aspects in the individuals in post-discharge of polychemotherapy, demonstrating the need for actions that address the integrity and equity of care. It also shows the need to improve the social, prevention of disabilities, self-care and physical rehabilitation.
LISTA DE FIGURA E QUADROS
Figura 1 - Distribuição da prevalência da hanseníase no mundo em 2013. 33
Quadro 1 - Classificação da força muscular. 57
LISTA DE TABELAS
INTRODUÇÃO
Tabela 1 - Prevalência registrada da hanseníase no 1º trimestre de 2014 e números de casos novos detectados em 102 países e territórios,
por região da OMS, em 2013. 32
ARTIGO 1
Tabela 1 - Comparação das variáveis categóricas características sociodemográficas e domínios da qualidade de vida das pessoas que tiveram alta medicamentosa da hanseníase no período de 2004 a 2013 (n=210). Vale do Paraíba Paulista,
2016. 75
Tabela 2 - Comparação entre as variáveis categóricas características clínicas, epidemiológicas e domínios da qualidade de vida das pessoas que tiveram alta medicamentosa da hanseníase no período de 2004 a 2013 (n=210). Vale do Paraíba Paulista,
2016. 77
ARTIGO 2
Tabela 1 Associação entre as variáveis categóricas forma clínica e reação hansênica no pós-alta das pessoas que receberam alta medicamentosa da hanseníase no período de 2004-2013 (n=65).
Vale do Paraíba Paulista, 2015. 94
Tabela 2 - Comparação do grau de incapacidade física entre o momento do diagnóstico e pós alta das pessoas que receberam alta medicamentosa da hanseníase no período de 2004-2013
(n=126). Vale do Paraíba Paulista, 2016. 94
Tabela 3 - Associação entre as variáveis categóricas grau de incapacidade no diagnóstico, alta e pós alta e classificação operacional das pessoas que receberam alta medicamentosa da hanseníase no período de 2014-2013 (n=126). Vale do Paraíba Paulista, 2016.
Tabela 4 - Distribuição das variáveis categóricas grau de incapacidade nos olhos, mãos e pés segundo o momento de avaliação (no diagnóstico, alta e pós-alta) das pessoas que receberam alta medicamentosa da hanseníase no período de 2004-2016 (n=116). Vale do Paraíba Paulista, 2015. 95
ARTIGO 3
Tabela 1 - Distribuição das variáveis categóricas Grau de Incapacidade (GI-OMS), classificação do escore Screening of Activity Limitation
and Safety Awareness e restrição a participação social das
pessoas que tiveram alta medicamentosa da hanseníase no período de 2004-2013 (n=210). Vale do Paraíba Paulista, 2016. 109
Tabela 2 - Associação entre as variáveis categóricas sociodemográficas e clínicas e classificação do escore Screening of Activity Limitation
and Safety Awareness (SALSA) das pessoas que tiveram alta
medicamentosa da hanseníase no período de 2004-2013
(n=210). Vale do Paraíba Paulista, 2016. 110
Tabela 3 - Associação entre as variáveis categóricas sociodemográficas e clínicas e restrição da Participação Social das pessoas que tiveram alta medicamentosa da hanseníase no período de
Lista de Abreviaturas e Siglas
PI Prevenção de Incapacidades
OMS Organização Mundial da Saúde
PQT Poliquimioterapia
UIST Unidade Integrada de Saúde de Taubaté
INAMPS Instituto Nacional de Assistência Médica e Previdência
Social
UNITAU Universidade de Taubaté
Unicamp Universidade Estadual de Campinas
DIR XXIV Divisão Regional de Saúde-XXIV de Taubaté
ARE Ambulatório Regional de Especialidades de Taubaté
MS Ministério da Saúde
CNPQ Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e
Tecnológico
GVE XXXIII Grupo de Vigilância Epidemiológica XXXIII de Taubaté
SALSA Screening of Activity Limitation and Safety Awareness
WHOQOL -100BREF Instrumento para avaliar qualidade de vida – versão abreviada
SUS Sistema Único de Saúde
QV Qualidade de Vida
OPAS Organização Pan-Americana da Saúde
PAC Plano de Aceleração do crescimento
MB Multibacilar PB Paucibacilar I Indeterminada T Tuberculoide V Virchoviana D Dimorfa
GI-OMS Grau de incapacidade da Organização Mundial da Saúde
CIF Classificação Internacional de Funcionalidade,
Incapacidade e Saúde
SINAN Sistema de Informação de Agravos de Notificação
SUMÁRIO
1 APRESENTAÇÃO ... 19
2 INTRODUÇÃO ... 26
3 REVISÃO DA LITERATURA ... 31
3.1 Situação epidemiológica da hanseníase no mundo, Brasil, São Paulo e municípios pertencentes ao Grupo de Vigilância Epidemiológica - GVE XXXIII de Taubaté ... 31
3.2 Incapacidades físicas na hanseníase: como ocorrem e suas implicações nas condições de vida ... 36
3.3 Utilização de instrumentos validados para avaliar limitação de atividades e consciência de risco, participação social, grau máximo de incapacidades físicas e qualidade de vida ... 41 4 OBJETIVOS ... 48 4.1 Geral ... 48 4.2 Específicos ... 48 5 MÉTODO ... 50 5.1 Desenho do estudo ... 50 5.2 Local da pesquisa ... 50 5.3 População e amostra ... 52
5.4 Critérios de inclusão e exclusão da amostra ... 52
5.5 Variáveis do estudo ... 53
5.6 Coleta de dados ... 53
5.6.1 Período de coleta de dados ... 54
5.6.2 Etapas da coleta de dados ... 54
5.6.3 Técnica de pesquisa ... 55
5.7 Instrumentos da coleta de dados ... 55
5.7.1 Formulário de identificação, avaliação clínica e epidemiológica ... 55
5.7.2 Avaliação neurológica simplificada e do grau de incapacidade física ... 56
5.7.3 Formulário para Triagem de Limitação de Atividades e Consciência de Risco - Screening of Activity Limitation and Safety Awareness (SALSA) ... 58
5.7.4 Questionário do WHOQOL100 – Bref ... 59
5.7.5 Formulário de Escala de Participação ... 60
5.8 Aspectos éticos ... 61 5.9 Análise de dados ... 62 6 RESULTADOS ... 64 Artigo 1. ... 64 Artigo 2. ... 64 Artigo 3. ... 64 7 DISCUSSÃO GERAL ... 119 8 CONCLUSÃO ... 127 9 REFERÊNCIAS ... 130 10 APÊNDICES ... 139
APÊNDICE 1 - Carta solicitando autorização para realização da pesquisa ... 139
APÊNDICE 2 - Termo de Autorização da Instituição ... 140
APÊNDICE 3 – Formulário de identificação e avaliação clínica e epidemiológica ... 141
APÊNDICE 4 - Termo de Consentimento Livre e Esclarecido ... 143
11 ANEXOS ... 145
ANEXO 1: Avaliação dos indicadores epidemiológicos e operacionais ... 145
ANEXO 2: Critérios de classificação dos municípios segundo prioridade em hanseníase... 146
ANEXO 3 – Autorização do Comitê em Ética e Pesquisa ... 147
ANEXO 4 - Avaliação neurológica simplificada e do grau de incapacidade... 149
ANEXO 5 - Triagem de Limitação de Atividade e Consciência de Risco ... 153
ANEXO 6 - Qualidade de Vida - WHOQOL-100 Bref - Versão em Português .... 155
ANEXO 7 – Escala de Participação ... 159
1
1 APRESENTAÇÃO
O meu envolvimento com a área da hanseníase teve início desde o tempo de formação profissional, no Curso de Graduação em Enfermagem da Universidade de Taubaté (UNITAU), no ano de 1981. Foi, quando realizei habilitação em Enfermagem de Saúde Pública, e, além dos estágios preconizados, realizei estágio voluntário no Centro de Saúde I de São José dos Campos, realizando atendimento as pessoas com hanseníase. Nesta época o tratamento tinha duração de cinco a 10 anos com monoterapia, com sulfona e o número de doentes era elevado, com altas taxas de abandono e incapacidades instaladas.
Tive o privilégio de ser capacitada, pela fisioterapeuta treinada no Hospital Lauro de Souza Lima-Bauru SP (referência nacional para hanseníase), nas ações de prevenção de incapacidades e avaliação e confecção de calçados, o que aumentou meu interesse pela temática.
Em 1982, iniciei minha carreira profissional no Centro de Saúde I de Taubaté, tendo como uma das atividades organizar o serviço de hanseníase, referência para os 27 municípios pertencentes ao Distrito de Taubaté, com ênfase na implantação das ações de Prevenção de Incapacidades, preconizada pela Secretaria de Estado da Saúde de São Paulo.
A convivência com pessoas com hanseníase e seus familiares, suas histórias de vida, dificuldades de cunho físico, social e psicológico e necessidades a serem garantidas, motivaram-me na busca de conhecimentos ampliados e especializados. Meu objetivo era utilizar esses novos conhecimentos para colaborar no processo de cura e reabilitação da pessoa, durante o tratamento e após alta medicamentosa, por meio do atendimento individual e ou grupal.
Em 1984, participei do Curso de Prevenção de incapacidades, em São Bernardo do Campo (SP), ministrado pelo Dr. Germano Traple, de Curitiba (precursor da prevenção de incapacidades na hanseníase no Brasil). Tive, então, a oportunidade de ampliar meu entendimento sobre o comprometimento neural na hanseníase e a importância do seu diagnóstico, monitoramento e tratamento, por meio da avaliação dermato-neurológica, identificação do grau de incapacidade, autocuidado e adaptação de palmilhas e calçados.
Para aprimoramento e atualização do conteúdo de domínio nessa área, participei, em 1986, do XXIV Curso de Reabilitação em Hanseníase e, no ano de
1987, do Curso de Prevenção de Incapacidades, no Instituto Lauro de Souza Lima-Bauru.
Esse aprendizado foi o alicerce para a implantação efetiva das Ações de Prevenção de incapacidades e para a organização do serviço de sapataria, no Centro de Saúde I de Taubaté. O serviço passou a, ser referência no atendimento e capacitação dos recursos humanos para os municípios pertencentes ao Distrito de Taubaté, bem como para os que solicitavam essa intervenção.
Em 1990, devido à alta prevalência da hanseníase e à resistência ao tratamento com sulfona, a Organização Mundial de Saúde (OMS) estabeleceu estratégias de controle mais amplas e eficientes, por meio de nova terapêutica, com associação de três drogas (rifampicina, clofazimina e dapsona), denominada de Poliquimioterapia (PQT), bem como uma nova abordagem no tratamento por meio da atuação de equipe de saúde multidisciplinar. O objetivo era atender o doente de forma integral, equânime e com resolutividade.
O Centro de Saúde I de Taubaté, que havia sido denominado Unidade Integrada de Saúde de Taubaté (UIST), devido à integração do serviço estadual com o federal (Instituto Nacional de Assistência Médica da Previdência Social- INAMPS), foi selecionado para ser projeto piloto na implantação do novo modelo de atenção à pessoa com hanseníase - Poliquimioterapia. Participei então, de forma efetiva nessa organização e implantação, bem como na descentralização dessas ações para os outros serviços de saúde. A Unidade passou a ser campo de estágio para alunos dos cursos de Medicina, Enfermagem, Serviço social e Psicologia da UNITAU. O objetivo era que os alunos entendessem as ações desenvolvidas no campo da saúde pública e a importância do trabalho em equipe multidisciplinar, com abordagem metodológica mais participativa, em que a hanseníase fosse contemplada com ações de controle, assistência e de pesquisa. Tinha como meta formar profissionais competentes para atender às reais necessidades da população assistida nas unidades básicas de saúde.
Em 1997 foi organizado um trabalho integrado da UIST com o Ambulatório Médico de Empresa da região. Esse trabalho contribuiu para que houvesse maior assiduidade dos pacientes no tratamento medicamentoso, também para melhor controle das ações de Prevenção de incapacidades física, social e psicológica. Esse modelo de integração possibilitou a realização de artigo cientifico que foi publicado na revista Hansenologia Internacionalis de Baúru-SP(1).
Assim, fui convidada a fazer parte do Grupo tarefa do Subprograma de Controle da Hanseníase no Estado de São Paulo, prestando assessoria e monitoria, na Capacitação de Pessoal da Rede de Serviços de Saúde na Área de Enfermagem em Hanseníase, no período 1990- 1998. Essas experiências de capacitação de pessoal na área de hanseníase deram origem a dois artigos científicos publicados nos periódicos: revista Hansenologia Internacionalis e revista Baiana de Enfermagem(2-3).
Em 1995, fui contratada pela Universidade de Taubaté (UNITAU) como docente, e passei a ministrar aulas nas disciplinas de Fundamentos de enfermagem, Clínica médica e Saúde Coletiva. A temática da hanseníase foi abordada de forma sistematizada na grade curricular. Nesse período, foi desenvolvido projeto denominado “Hanseníase: sensibilização e busca ativa em escolas da rede estadual e serviços de saúde nos municípios silenciosos da Divisão Regional de Saúde XXIV (DIR XXIV) de Taubaté-SP”, em parceria com a UNITAU (alunos de enfermagem e residentes de medicina em dermatologia), Delegacia de Ensino e Departamento Municipal de Saúde dos municípios estudados. Foram sensibilizadas 2000 crianças, foram capacitados 250 profissionais de saúde e identificou-se que os municípios deixaram de ser silenciosos à medida que a busca ativa era efetivada.
Além disso, passei a ministrar aulas sobre hanseníase nos cursos de especialização em saúde pública e estomaterapia, na Universidade de Taubaté.
Participei dos projetos de educação em saúde, da Secretaria de Estado da Saúde de São Paulo, com ênfase na elaboração do álbum seriado sobre hanseníase, visando facilitar a difusão das informações básicas ao doente e seus familiares. Esse álbum foi financiado pela Fundação Paulista contra a hanseníase, de São Paulo, em 2007(4).
Nos anos de 1998 e 1999 fui colaboradora e monitora do IV e V Curso Nacional de Prevenção de Incapacidade em Hanseníase – desenvolvido pelo MS e
American Leprosy Mission (ALM) Internacional, realizado no Ambulatório Regional
de Saúde de Taubaté, para equipe multiprofissional pertencente aos vários estados brasileiros.
Em 1999, iniciei o mestrado em Enfermagem da Faculdade de Ciências Médicas da Universidade Estadual de Campinas. Apresentei a dissertação intitulada “Prevenção de incapacidade em hanseníase no Ambulatório Regional de
Especialidades de Taubaté de 1990 a 1999”(5), e conclui o curso em setembro de
2001.
Os resultados deste estudo confirmaram que as ações de Prevenção de incapacidade (PI), quando contempladas nos serviços de saúde por profissionais capacitados, de forma sistematizada, contribui para eficácia e eficiência na prevenção, tratamento e ou recuperação das deficiências físicas. Esse conhecimento apontou a necessidade de se realizar diagnóstico situacional das ações de PI nos municípios da DIR XXIV, com a finalidade de conhecer a realidade local e, para acompanhamento dos doentes no pós-alta medicamentosa, que apresentaram deficiência física no diagnóstico.
Com a finalidade de melhorar a qualidade de vida dos doentes de hanseníase, com relação às deficiências físicas, a equipe de profissionais técnicos do MS, em 2001, iniciou o desenvolvimento do Projeto de Reabilitação Física, cuja tarefa inicial era desenvolver material técnico instrucional para subsidiar as capacitações nessa área. Fui convidada para participar do Grupo de Condução Técnica do Projeto, sendo desenvolvido material técnico instrucional nas áreas de cirurgia, oftalmologia, calçado e úlceras neurotróficas/traumáticas. Fiquei responsável pela coordenação e realização do manual de úlceras neurotróficas e traumáticas(6).
Em 2008, em função do desenvolvimento tecnológico nessa área, participei da atualização do manual de úlceras na hanseníase sendo acrescida a atenção ao diabetes, devido à semelhança do comprometimento neuropático entre as duas patologias(7).
Dando continuidade à ação do Projeto de Reabilitação Física, participei como monitora e assessora do MS, no Curso Nacional de Reabilitação Física para formar equipes nos estados que seria referência dessas ações, bem como multiplicadores, para outros estados, visando garantir a atenção no nível de maior complexidade. Faziam parte dessa capacitação cirurgiões, oftalmologistas, fisioterapeutas, enfermeiros, terapeutas ocupacionais, dermatologistas, ortopedistas e ortesistas. Foram realizados cinco Cursos Nacionais: I curso Nacional em 2002, em Belo Horizonte; II Curso, em 2003, em São Luiz do Maranhão; III Curso, em 2004, em Manaus; IV Curso, em 2005, em Rondônia; e, V curso, em 2006, em Brasília.
Essas capacitações contribuíram substancialmente para meu aprofundamento técnico científico nessa área e para percepção sobre o modo como as relações humanas se desenvolvem no trabalho em equipe multiprofissional e na forma de assistir as pessoas com hanseníase. Permitiram-me também conhecer a realidade vivenciada pelas pessoas com hanseníase nos vários estados do Brasil e as politicas existentes para garantir ou não, o controle efetivo da doença.
No Grupo tarefa do MS, fui monitora do treinamento em serviço de feridas e calçados, em colaboração com os estados. O primeiro treinamento ocorreu em Curitiba (Paraná), em outubro de 2006, e o segundo, em São Paulo, em dezembro de 2006, para médicos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, enfermeiros e ortesistas.
Em 2006, participei do projeto de pesquisa denominado Impacto da Organização de Serviço de Saúde na Eliminação da Hanseníase em municípios do Estado de São Paulo. Esse projeto, aprovado pelo MS, Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq), e Escola de Enfermagem da Universidade de São Paulo, teve duração de dois anos. O objetivo era identificar, caracterizar e analisar as ações do Programa de Controle da Hanseníase nos serviços de saúde municipais do estado de São Paulo. Este estudo permitiu a produção cientifica de dois artigos científicos que foram publicados na revista Brasileira de Enfermagem(8-9).
Para promover a sensibilização e adesão ao tratamento e para, entender a percepção do cliente frente as suas deficiências, foi instituído, desde 2006, o Grupo de autocuidado apoiado no Ambulatório Regional de Especialidades de Taubaté. Participaram 30 pessoas com deficiência física (grau 1 e 2), procedentes de vários municípios pertencentes ao Grupo de Vigilância Epidemiológica XXXIII de Taubaté. Consistia de reuniões mensais, cuja agenda foi construída conjuntamente com o grupo, sendo contemplados: noções básicas da doença e saúde, atendimento multiprofissional, curativo, sapatos e palmilhas especiais ou adaptados, insumos necessários para a realização dos cuidados e encaminhamentos, quando necessários(10)
.
Portanto, desde 1982, com o trabalho dedicado ao tratamento da hanseníase, no que tange a assistência de enfermagem, capacitação de recursos humanos, treinamentos sobre reabilitação física e acompanhamento da organização
de redes de atenção e grupos de autocuidado, conformaram-se as motivações para a realização deste estudo.
A redução dos casos de hanseníase, na região do estudo, está associada à não existência da busca ativa de casos novos de forma sistematizada. Os profissionais de saúde, bem como a comunidade em geral, desconhecem que a doença ainda se faz presente e, que as ações de prevenção de incapacidade muitas vezes são realizadas apenas no diagnóstico. Assim, o tratamento permanece focado apenas na terapêutica medicamentosa. Tudo isso e, a existência de baixa condição sociodemográfica na população investigada, constitui casuística que carece de respostas e que instigou a pesquisadora a desenvolver esta investigação.
Em agosto de 2012, ingressei no doutorado em Enfermagem da Faculdade de Enfermagem da Universidade Estadual de Campinas (UNICAMP), na área de concentração Enfermagem e Trabalho. Durante o curso, desenvolvi o presente estudo, que me permitiu, conhecer e avaliar a situação atual das pessoas que tiveram hanseníase, em relação às suas condições sociodemográfica e, clínica, e às suas limitações de atividades da vida diária associadas aos graus de deficiências e incapacidades, participação social e qualidade de vida.
Pretende-se, com os resultados obtidos, contribuir para melhor organização dos serviços, principalmente na área de prevenção de incapacidades e reabilitação física, para acompanhamento mais efetivo dos indivíduos que apresentaram incapacidade ou deficiência após a alta medicamentosa.
2
2 INTRODUÇÃO
O presente estudo responde ao seguinte questionamento: as pessoas que tiveram alta medicamentosa da hanseníase apresentam deficiência (problemas no funcionamento ou na estrutura do corpo) e ou incapacidade (deficiência associada a limitações da atividade e restrições na participação social)(11) e, se
afirmativo qual a interferência desta condição na sua qualidade de vida.
A hanseníase é uma doença infectocontagiosa causada pelo
Mycobacterium leprae, identificado no Brasil como bacilo de Hansen. Acomete a
pele e o sistema nervoso periférico e, quando não devidamente tratada, pode evoluir para deficiências e incapacidades e contribuir para diminuição da capacidade laborativa, dificuldade de inserção social, problemas psicológicos e interferências na qualidade de vida(12-13).
Em função de ser uma doença antiga, várias estratégias de enfrentamento foram instituídas, dentre elas o isolamento compulsório e a exclusão social, que tem relação com o estigma que perdura até os dias de hoje, o qual dificulta o diagnóstico precoce, com prejuízo no estilo e condições de vida(14-15).
Trata-se de uma doença de evolução insidiosa e crônica, sujeita a episódios de agudização, denominados de reação hansênica. O aparecimento e a manutenção desses episódios dependem da resposta imunológica do indivíduo(12, 16).
Sabe-se que os estados reacionais podem levar a deficiências físicas e complicações que demandam atendimento imediato e acompanhamento permanente nos vários níveis de atenção à saúde, mesmo após a alta medicamentosa. Para garantir essa assistência integral e contínua, faz se necessária a mudança para o modelo de atenção às condições crônicas, definindo redes de cuidado, protocolos e mecanismos de pactuação dos recursos humanos, materiais e tecnológicos(17-18).
Apesar de ser uma doença curável, permanece com alta magnitude nas regiões com baixas condições socioeconômicas, com dificuldades de acesso e organização dos serviços de saúde, ineficiência das ações de vigilância, desconhecimento da gravidade do problema por parte dos gestores, profissionais de saúde e da população em geral. Essas condições contribuem para a manutenção do estigma, para que o diagnóstico seja tardio e para que se instalem as deficiências.
Nessas regiões há também falta de investimentos dos setores governamentais e privados em novas terapêuticas e vacina(19-20).
Estudos apontam que, nas várias regiões endêmicas do Brasil, as más condições sociodemográficas constituem fator preponderante na manutenção dos casos de hanseníase. O baixo nível de escolaridade interfere na renda familiar e, por conseguinte, gera condições precárias de habitação, higiene, nutrição e lazer, o que aumenta a desigualdade social e facilita a disseminação da doença em indivíduos imunologicamente suscetíveis(14,21-24).
Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), em 2000 o mundo atingiu a meta de eliminação da hanseníase como problema de saúde pública, com uma queda da prevalência de 535 milhões (12casos/10.000 habitantes), em 1985, para 597.035 pessoas acometidas (menos de um caso/ 10.000 habitantes), no final de 2000(19,25).
No entanto, mesmo com a meta assegurada de eliminação, os estudos epidemiológicos apontam que 103 países continuam notificando casos de hanseníase. No Brasil, os dados de 2014 indicam que a meta de eliminação não foi alcançada, pois há 25.738 casos em registro ativo, ou seja, 1,27/10.000 habitantes(26-27).
Esses resultados levam a questionamentos, pois apesar de a estratégia de eliminação adotada ter sido impactante no cenário mundial, o critério de prevalência parece não ser o melhor indicador para explicar a endemia da hanseníase no século presente(28-29).
Identifica-se que, mesmo com a diminuição da prevalência da hanseníase em todos os países, isso não foi observado com os indicadores de detecção de casos novos e em menores de 15 anos que não seguiram na mesma direção decrescente. Em 2013, 14 países continuavam endêmicos e, dentre eles, três (Índia, Brasil e Indonésia) países foram responsáveis por 81% dos casos novos detectados(19,26,29).
Para a efetivação do controle e eliminação da hanseníase, é imprescindível o tratamento de todos os casos diagnosticados, para eliminação da fonte de infecção e para interrupção da transmissão da doença por meio da cura clínica(12).
No Brasil, o acompanhamento é ambulatorial, na rede de serviços do Sistema Único de Saúde-(SUS). O doente comparece às consultas médica e de
enfermagem e deve receber a dose supervisionada do tratamento com Poliquimioterapia (PQT), avaliação de Prevenção de Incapacidades (PI) e controle dos contatos, pela equipe de saúde da família ou equipe multiprofissional(30).
A avaliação neurológica e o registro das incapacidades ocular, nasal e de membros superiores e inferiores devem ser realizadas no diagnóstico, sempre que houver queixa clínica, a cada três meses, se não houver queixas nesse intervalo de tempo, e também por ocasião da alta. Recomenda-se aumentar a frequência das avaliações, em caso de neurite e reações, manutenção das neurites, deficiências e no acompanhamento após cirurgia de descompressão dos nervos(12,30-31). Devem
ainda ser realizadas após a alta medicamentosa semestralmente no primeiro ano e anualmente até que se complete cinco anos após a alta, esses intervalos deverão ser menores conforme necessidade individual.
Apesar de todas as estratégias e recomendações preconizadas para tratar o indivíduo com hanseníase, as incapacidades ainda se fazem presente, visto que os investimentos nas ações de controle são escassos e o diagnóstico ainda é realizado nas formas avançadas da doença(32-33).
A OMS afirma que a meta prevista pela Estratégia Global Reforçada para reduzir a taxa de incapacidade mais grave (grau 2) em 35%, até 2015, não foi atingida; e que esses dados vêm-se mantendo, o que pode ser atribuído ao desconhecimento da população sobre a doença e à ineficiência dos serviços para descobrir casos novos precocemente(26,28).
Com a instituição da cura da hanseníase por meio da PQT e a redução significativa da transmissão da doença, outras demandas surgiram para resgatar a dignidade dos indivíduos atingidos, no que se refere à redução do estigma e à reinserção social. Para tanto, foram definidas políticas públicas que assegurassem os direitos humanos das pessoas afetadas pela hanseníase(14,34).
Houve também necessidade de mudanças na forma de prestar assistência às pessoas com hanseníase, com o objetivo de romper com o modelo estritamente biomédico e promover um atendimento mais integral, equânime, com equipe multiprofissional, visando apoiá-las nas questões físicas, emocionais, legais e econômicas, e incentivando-as a resgatar sua cidadania. Para tanto, os profissionais devem ser capacitados, não somente para aquisição de novos conhecimentos, mas também para o desenvolvimento de práticas de saúde voltadas para produção do cuidado mais humanizado, com compromisso. Assim, há maior interação e
valorização do indivíduo, estimulando-o a apresentar suas dúvidas, conflitos e valores de vida, o que facilita que os profissionais e o indivíduo, juntos, definam o cuidado mais adequado(14,34-36).
Nessa mesma perspectiva, o grande desafio para a enfermagem é assegurar a adesão ao tratamento e a reabilitação física e social aos usuários, em função do tempo prolongado do tratamento, do estigma existente e das características clínicas da doença(37). Para auxiliar na superação desse desafio, é
indicada a formação de grupos de autocuidado apoiado, que tem como premissa valorizar as práticas de educação em saúde com base na metodologia participativa, que permite troca de experiências, apresentação de dúvidas e preocupações. Desse modo, são oferecidos subsídios para elaboração dos cuidados de enfermagem que contemplem, não só as questões técnicas, como também as sociais, emocionais e espirituais, voltadas para as reais necessidades do indivíduo(38).
O alto poder incapacitante na hanseníase contribui para a manutenção do estigma pela sociedade e pelo próprio paciente, indicando a necessidade de assegurar a reabilitação física e social, não só durante o tratamento como no pós-alta. Portanto, é essencial conhecer as dificuldades vivenciadas pelos indivíduos quanto à aceitação da doença, do tratamento e do autocuidado. É importante, também, saber identificar as suas deficiências e conhecer suas limitações de atividade e suas dificuldades na participação social. Cabe também observar como eles avaliam a sua qualidade de vida, avaliação esta que é essencial para o processo de cura(20,39).
Partindo desses pressupostos, este estudo procurou identificar a qualidade de vida e bem-estar das pessoas que apresentam incapacidade física devido à hanseníase, segundo a sua percepção, valores, crenças, expectativas e preocupações. Buscou-se entender as relações existentes entre o meio ambiente, nos aspectos físicos, psicológicos e sociais, e a interferência que essa condição de saúde causa na vida diária dos indivíduos, bem como fornecer subsídios para um melhor controle daqueles que tiveram alta.
3
3 REVISÃO DA LITERATURA
Para melhor elucidar a delimitação do estudo, sentiu-se a necessidade de aprofundar os conhecimentos sobre a situação epidemiológica da hanseníase; deficiências físicas e suas implicações nas condições de vida e a utilização de instrumentos validados para avaliar limitação de atividades, participação social, o grau de incapacidades físicas e qualidade de vida.
3.1 Situação epidemiológica da hanseníase no mundo, Brasil, São Paulo e municípios pertencentes ao Grupo de Vigilância Epidemiológica - GVE XXXIII de Taubaté
Apresentam-se, neste capítulo, os indicadores epidemiológicos de prevalência e detecção e os contemplados na Bolsa de indicadores do estado de São Paulo (proporção de contatos examinados, coeficiente de detecção geral, coeficiente de detecção em menores de 15 anos, proporção de casos novos avaliados quanto ao grau de incapacidade física no momento do diagnóstico e na alta), por meio de tabela e figura que assinalam a relevância desse agravo de saúde em âmbito mundial, nacional, estadual e local, correlacionando-o com as estratégias e ações de controle da hanseníase.
Os estudos epidemiológicos e as políticas de saúde voltadas para o controle da hanseníase reforçam que, apesar da redução significativa da prevalência da doença, em nível global, a detecção de casos novos se fará presente, possivelmente em percentuais menores, durante muitos anos ou décadas. Diante desse cenário, vários planos e estratégias foram definidas pela OMS, no período 2000–2015, para eliminação da hanseníase, valorizando a realização de campanhas bem estruturadas e contínuas, e contribuir para o controle da doença no mundo e em vários países endêmicos(40).
Evidencia-se que a hanseníase, apesar das ferramentas e estratégias efetivas para o seu controle, vem apresentando variações significativas nos indicadores epidemiológicos, mantendo-se endêmica em alguns países do mundo(19,25).
A Tabela 1 apresenta os coeficientes de prevalência no mundo, no primeiro trimestre de 2014, e de detecção de casos novos em 2013.
Tabela 1. Prevalência registrada da hanseníase no 1º trimestre de 2014 e números de casos novos
detectados em 102 países e territórios, por região da OMS, em 2013
Região da OMS1
Países Total
Número de casos registrados e a prevalência2, final do primeiro trimestre de
2014
Número de casos novos detectados e coeficiente de detecção3 de 2013 África 20 22.722(0.38) 20.911 (3.50) Américas 25 31. 753 (0.36) 33. 084 (3.78) Sudeste Ásia 11 116. 396 (0.63) 155. 385 (8.38) Mediterrâneo Oriental 14 2.604 (0.05) 1.680 (0.35) Pacífico Ocidental 32 7. 143 (0.04) 4.596 (0.25) Total 102 180 618 (0.32) 215 656 (3.81)
1 A região da Europa não relatou casos de hanseníase
2 A taxa de prevalência é o número de casos por 10 000 habitantes. 3 A taxa de detecção de casos é o número de casos/100 000 habitantes.
Fonte: World Health Organization, 2014(26)
Identifica-se, na Tabela 1, que a eliminação da hanseníase, ou seja, menos de 1 caso para 10.000 habitantes, foi alcançada na maioria das regiões que eram consideradas endêmicas nos tempos remotos.
Atualmente, 14 países são considerados endêmicos no mundo, ou seja, apresentam ≥ 1000 casos novos por ano e contribuem para 96% dos casos novos detectados no mundo, em 2013. Esses países, em ordem alfabética, são: Bangladesh, Brasil, Costa do Marfim, República Democrática do Congo, Etiópia, Índia, Indonésia, Madagascar, Myanmar, Nepal, Nigéria, Filipinas, Siri Lanka e República Unida da Tanzânia(26).
Figura 1. Distribuição da prevalência da hanseníase no mundo em 2013
Fonte: World Health Organization(16)
Na Figura 1 verificam-se os três países com maior número de casos novos, Índia, Brasil e Indonésia, responsáveis por 81% de todos os casos novos descobertos no mundo. O Brasil é o único país das Américas que se apresenta endêmico para hanseníase(26).
Como as propostas da OMS não foram asseguradas em todos os países endêmicos, novas formas de intervenção foram delineadas na Estratégia Global Aprimorada para Redução Adicional da Carga da hanseníase 2011-2015, que tem como objetivo propor um tratamento com qualidade e equidade, atendendo às pessoas nos locais mais distantes e sem recursos. Visa à detecção precoce dos casos de hanseníase, antes da instalação dos comprometimentos neurais, por meio da integração dos serviços, definição de competências e parcerias com outros órgãos, nacional e internacionalmente(19,26,41).
Foi proposta redução do coeficiente de casos novos diagnosticados com incapacidade grau 2 para cada 100.000 habitantes em pelo menos 35%, até o final de 2015, em comparação à linha de base do início de 2011. Portanto, deveria promover a busca constante de casos novos, nas formas iniciais da doença, com exames de todos os contatos domiciliares e implementação das ações de Prevenção de Incapacidades(19,26,41).
A Organização Pan-Americana da Saúde (OPAS), diante desse contexto, incluiu a hanseníase no grupo das doenças negligenciadas relacionadas à pobreza,
conforme resolução OPAS/CD49.R19, classificada no grupo 1, com grande potencial de eliminação em função da existência de tecnologia, estratégias efetivas e do controle alcançado em outros países(28,42).
O Ministério da Saúde, no Brasil, propôs em 2012 um Plano Integrado de Ações Estratégicas que contempla a eliminação da hanseníase, da filaríose, da esquistossomose e da oncocercose, consideradas problemas de saúde pública. O Plano também objetivava o controle do tracoma em relação à cegueira e das geohelmintoses, consideradas doenças negligenciadas que tendem a coexistir em áreas de precárias condições de vida(42).
Foram incluídos nesse Plano 253 municípios e 27 capitais, tendo como objetivos: atingir a meta de eliminação; alcançar e manter o percentual de 90% de cura nas coortes de casos novos; atingir a cobertura de ≥ a 80% nos exames de contatos, reduzir em 26,9% o coeficiente de detecção de casos novos em menores de 15 anos; e, reduzir o coeficiente de grau 2 de incapacidades entre os casos novos diagnosticados(42).
No Brasil, em 2014 existiam em registro ativo 25.738 doentes, com um coeficiente de prevalência de 1,27, por 10.000 habitantes, o que demonstra o não cumprimento da meta de eliminação proposta pela OMS(27).
Na situação epidemiológica nos estados brasileiros identificam-se variações no coeficiente de prevalência, pois os estados da região Sul e os da região Sudeste, com exceção do Espírito Santo e do Rio Grande do Norte (na região Nordeste), alcançaram a meta de eliminação. Já os estados de Mato Grosso, Maranhão e Tocantins apresentaram coeficiente alto de prevalência (entre 5 e 9,9 casos por 10.000 hab.)(28,43).
No estado de São Paulo a prevalência em 2014, foi de 1.945 casos, com coeficiente de 0,45/10.000 habitantes, mantendo a meta de eliminação. Na região onde foi desenvolvido este estudo, pertencente ao GVE XXXIII, de Taubaté, existiam 44 casos em registro ativo, com um percentual de 0,41/10.000 habitantes, semelhantemente aos resultados do Estado de São Paulo(43).
No Brasil, em 2014, o coeficiente anual de detecção foi de 31.064 casos novos (15,32/100.000hab), um indicador alto. Foram considerados hiperendêmicos (mais de 40 casos por 100.000hab) os estados de Rondônia, Mato Grosso, Mato Grosso do Sul, Pará, Maranhão e Tocantins. Já os estados do Rio Grande do Norte, Minas Gerais, Rio de Janeiro, São Paulo, Paraná e Santa Catarina apresentaram
média endemicidade, e o Rio Grande do Sul, baixa endemicidade. Os outros estados apresentaram endemicidade alta ou muito alta. Portanto, o coeficiente de detecção vem apresentando uma tendência de estabilização, mas ainda com percentual muito elevado nas regiões Norte, Centro-oeste e Nordeste(27).
O coeficiente de detecção em menores de 15 anos foi de 4,88 casos novos por 100 mil habitantes, apresentando 2.341 casos. Esse número é considerado alto e demonstra foco ativo e recente da doença(27).
O estado de São Paulo atingiu a meta de eliminação, ou seja, menos de um caso para cada 10.000 habitantes, com baixa endemicidade em 56,75% dos municípios. No entanto, a detecção em 2014 continua média, tanto para os casos novos, 1.441 diagnosticados, como para os casos em menores de 15 anos(43-44).
Ao analisar a situação epidemiológica no GVE XXXIII de Taubaté/SP, no ano de 2014, verifica-se que o percentual de detecção geral foi de 4,21/100.000hab também considerado médio, quando comparado com o percentual de São Paulo. Em relação ao adoecimento de menores de 15 anos não foi diagnosticado nenhum caso nesse ano; no entanto, em 2013 foram notificados dois casos em um município prioritário, o que demonstra foco ativo da doença e necessidade de estratégias de intervenção efetivas(43-44).
Outro indicador importante a ser considerado é o grau de incapacidade física que, quando aumentado, indica desconhecimento da população sobre a doença, atraso no diagnóstico dos pacientes e ineficiência do serviço. Ao avaliar os casos novos referentes ao grau de incapacidade 2 no Brasil, encontraram 1996 casos com deficiências mais severas, no ano de 2013(26,28).
Em 2014, no estado de São Paulo foram avaliados no diagnóstico 90,17% casos novos, segundo o grau de incapacidade, conferindo um coeficiente bom, e destes, 10,9 % apresentavam grau 2 de incapacidade. Na alta foram avaliados no estado de São Paulo, segundo o grau de incapacidade, 81,6%, que correspondem a um coeficiente regular e, destes, 10,5% apresentavam grau 2 de incapacidade, ou seja, mais severa ou visíveis(43).
O controle dos contatos domiciliares também é um indicador que auxilia no diagnóstico precoce - no estado de São Paulo foram examinados 89,43%, que é considerado um bom resultado(43).
Estudos atuais apontam algumas dificuldades geradas em decorrência das estratégias epidemiológicas e operacionais adotadas, como a descentralização
da assistência da hanseníase para a atenção básica, que ocasionou perda da competência no diagnóstico e tratamento. Outra dificuldade é quanto aos registros referentes à redução dos casos novos com grau 2 de incapacidade, pois há necessidade de avaliação sobre a precisão desses dados(15,29).
Verificam-se, também, lacunas no conhecimento da doença, que necessita de uma investigação mais aprofundada. Há registro de início da pesquisa clínica com genoma, bem como da necessidade de desenvolver uma vacina associada com a vacina da tuberculose, além da existência da quimioprofilaxia para os contatos, que deverá ser realizada com cautela, devido ao risco de desenvolver resistência bacteriana(15,29).
Diante desta situação, sabe-se que essa doença é considerada prioritária nas Políticas Públicas de Saúde, sendo pactuada nas três esferas do governo e no Plano de Aceleração do Crescimento (PAC), uma vez que, quando não devidamente tratada, gera alto custo para o sistema de saúde e danos psicossociais às pessoas por ela acometidas(45-46).
É importante ressaltar a necessidade da educação permanente dos profissionais de saúde, com ênfase na situação epidemiológica atual, nas normas preconizadas pelo programa e nas políticas existentes, para contribuir no controle da hanseníase.
Portanto, os estudos epidemiológicos da hanseníase demonstram algumas falhas no campo investigativo, referentes à transmissão e à imunologia no que tange ao comprometimento neural. Apesar da evolução no campo terapêutico e técnico, novas abordagens são necessárias, para o enfrentamento desse agravo de saúde, tanto nas questões operacionais como na continuidade da busca por novas ferramentas e tecnologias que venham a subsidiar uma assistência mais efetiva, para redução das incapacidades e do estigma(15,29).
3.2 Incapacidades físicas na hanseníase: como ocorrem e suas implicações nas condições de vida
Nos primórdios, além de ser confundida com outras doenças de pele, a hanseníase era considerada uma doença incurável, progressiva e repulsiva, associada à sujeira, impureza, pecado. O doente, condenado ao isolamento do convívio familiar e social, era incluído em um grupo estigmatizado(47-48).
Atualmente, apesar da identificação do agente etiológico e da existência de tratamento eficaz, depara-se com quadros clínicos que podem evoluir para deficiências e incapacidades, sobretudo nos olhos, nariz, face, membros superiores e inferiores, o que contribui para intensificação do preconceito, discriminação, exclusão social e psicológica(12).
Diante desse quadro, fazendo valer a resolução 65/215, de 21/12/2010, a OMS, em assembleia geral, lança o “Apelo Global pela Eliminação da Discriminação das Pessoas atingidas pela Hanseníase”, que tem como premissas facilitar o acesso ao tratamento, garantir respeito humano ao doente e seu familiar, bem como incentivar os gestores à inclusão desse agravo em suas políticas públicas de saúde(37).
Trata-se de uma doença crônica com características clínicas polimórficas(49). Sua manifestação ocorre em células cutâneas e em nervos
periféricos. Nas células cutâneas, a manifestação se dá por lesões de pele sempre acompanhadas de diminuição e/ou perda de sensibilidade nas áreas dos nervos afetados, principalmente nos olhos, mãos e pés. As lesões nos nervos decorrem de processos inflamatórios dos nervos periféricos (neurites), causados, tanto pela ação direta do bacilo nos nervos, como pela reação do organismo ao bacilo(49).
A característica principal da doença é o comprometimento dos nervos periféricos, que pode ocasionar o aparecimento de incapacidades físicas irreversíveis e evoluir para deformidades(12,50), fato que resulta em um grande
sofrimento que ultrapassa a dor, pois, vinculados ao prejuízo físico, inserem-se os impactos psíquico e sociocultural(50-51).
A hanseníase é uma doença silenciosa na maior parte do tempo. No início, há poucos sintomas para o doente referir, mas quando a doença evolui ele se torna silencioso, porque tem receio de ser descoberto. Frequentemente um doente com hanseníase não se identifica, até quando ele não pode mais esconder a doença(52).
A reação é a fase aguda da doença e os episódios reacionais são do tipo 1 e 2. As reações do tipo 1 são mediadas por células (imunidade celular) e ocorrem nos doentes portadores das formas tuberculóide e dimorfa, com exacerbação da doença (eritema e edema das lesões cutâneas, dor e espessamento dos nervos). As reações do tipo 2 são mediadas por anticorpos (imunidade humoral) e ocorrem na forma virchoviana, com presença de eritema nodoso hansênico. Nos episódios
reacionais pode ocorrer um intenso acometimento inflamatório generalizado que afeta especialmente, as mãos e os pés, chamado de “mão reacional” e “pé reacional”; tendões e músculos são envolvidos, e surgem deformidades, se o doente não for adequadamente atendido(31,53).
Esses episódios podem tornar-se crônicos, em função da resposta imunológica do doente e da terapêutica específica que, muitas vezes, não consegue ser efetiva. Assim, pode ocorrer evolução para neuropatia mista, que compromete fibras autonômicas, sensitivas e motoras, evoluindo para anidrose, alopecia, perda da sensibilidade, parestesia, perda da força muscular e paralisia das áreas inervadas pelos nervos facial e trigêmeo nos olhos, nervo radial, ulnar e mediano, nos membros superiores, e nervo fibular e tibial posterior, nos membros inferiores(31,48).
As alterações neurais podem também se manifestar com ausência de sintomas, denominadas de neurite silenciosa, em que a dor não se faz presente. O déficit motor ou sensitivo só será identificado por meio da avaliação sistematizada e por profissionais de saúde devidamente capacitados(31).
Apesar da importância da PQT no controle da doença, o paciente não está livre de ser acometido pelas reações e dano neural que podem ocorrer antes, durante e após o tratamento, geralmente no primeiro ano após o diagnóstico.
Sabe-se que 25% a 30% dos casos são acometidos em algum momento, principalmente os multibacilares (forma avançada da doença), que podem apresentar reações hansênicas por muitos anos após a alta medicamentosa, com risco eminente de incapacidades permanentes(54-55).
Estudo na Índia com 188 indivíduos que tiveram hanseníase da forma multibacilar e que foram acompanhados durante um período de dois anos após a alta por cura identificou que 39% apresentaram reação hansênica, neurite ou nova alteração funcional do nervo, o que evidencia a necessidade de acompanhamento das alterações neurais, por meio da prevenção de incapacidades, após a alta medicamentosa(56).
Portanto, no Programa de Controle da Hanseníase as ações de prevenção de incapacidades devem ser implantadas e implementadas nos serviços de saúde. Devem também ser abordadas na capacitação dos profissionais, tendo como objetivo a conscientização do usuário sobre as técnicas de autocuidado. Isso porque ele precisa se manter atento às necessidades do seu corpo, para que possa
prevenir possíveis incapacidades e deformidades e impedir a propagação de perdas funcionais(57-58).
Estudos atuais demonstram que diagnóstico precoce, controle efetivo de contatos, tratamento adequado, monitoramento e tratamento das lesões neurais são ações inerentes da prevenção de incapacidades físicas. Quando contempladas, essas ações contribuem para evitar ou controlar as deformidades e deficiências(59).
As técnicas simples de Prevenção de Incapacidades (PI) contribuem para reduzir ou evitar o surgimento ou agravamento das deformidades na presença do ressecamento de pele, atrofia muscular, retração de partes moles, retração articular e reabsorção. Essas técnicas envolvem hidratação e lubrificação da pele, tratamento de feridas, exercícios para olho, mão e pé, órteses, adaptações de instrumentos de vida diária e trabalho(60).
As alterações neurais são identificadas pela avaliação neurológica simplificada dos olhos, mãos e pés e classificadas por meio da avaliação do Grau de Incapacidade da Organização Mundial da Saúde (GI-OMS), que é um indicador epidemiológico que avalia a eficácia do programa e a gravidade da endemia. Na classificação da incapacidade o grau 0 é considerado sem deficiência relacionada com a hanseníase; grau 1 diminuição da força muscular sem deficiência visível e ou alteração da sensibilidade e no grau 2 estão incluídas as deficiências visíveis (31,49,61-62).
O tratamento da neurite consiste no uso de corticoterapia em doses adequadas ao peso e à intensidade do comprometimento neural, associadas às técnicas de repouso do segmento acometido e, exercícios terapêuticos específicos. Quando não há resposta adequada após esses tratamentos, indica-se a cirurgia de descompressão de nervo(59,63).
Conclui-se que o diagnóstico precoce por meio da aplicação de protocolos e do tratamento adequado das reações e neurites são impactantes para evitar ou reduzir as complicações (deformidades e incapacidades), reduzindo os custos da reabilitação e proporcionando maior qualidade de vida aos indivíduos(58).
Verifica-se que, em decorrência de a hanseníase apresentar características clínica e social marcantes, torna-se necessário tratamento e acompanhamento dos doentes por longo período, com a finalidade de garantir sua adesão ao tratamento. Nas ações de PI, uma das estratégias preconizadas é a inserção do indivíduo nos grupos de autocuidado.
Entende-se como autocuidado aquele que a pessoa tem consigo mesma. É um comprometimento com a própria saúde. Compreende procedimentos, técnicas e exercícios que podem ser realizados em sua própria casa ou no trabalho visando prevenir incapacidades ou impedir sua progressão. Portanto, qualquer esforço para prevenir e tratar as incapacidades e deformidades físicas precisa ser valorizado, pois contribui para a inserção da pessoa na família, no trabalho e na comunidade(64).
Na prática vivenciada por esta pesquisadora, ao coordenar um grupo de autocuidado com pessoas de alta de hanseníase e com incapacidades físicas mais graves, identificou-se um percentual significativo de pessoas que não realizavam os autocuidados, mantendo ressecamento da pele, calosidades, fissuras e ferimentos, apesar de sua participação efetiva no grupo.
Diante desse relato questiona-se: como as pessoas continuam com as incapacidades físicas sem se preocupar com sua recuperação, e como profissional de saúde deve proceder para entender e auxiliar o usuário nesse processo de recuperação.
Outro estudo aponta para as dificuldades de aderência ao autocuidado, ao constatar que 100% dos indivíduos do município de Jaú com sequelas de hanseníase, apesar de verbalizarem detalhadamente e corretamente todos os cuidados que deveriam fazer, não demonstraram, na prática, que realizavam adequadamente as atividades de autocuidado. Alegaram que não as praticavam por não sentirem necessidade, pois, para eles, aquilo tudo não era importante(65).
Portanto, estar doente de hanseníase remete a desestruturações físicas, psíquicas e socioculturais, causadas, principalmente, pelas incapacidades e deformidades físicas, pelo abalo da imagem corporal, pelo estigma, preconceitos, discriminações e exclusões. Esses fatores podem interferir na aderência ao autocuidado(50-51).
Outra pesquisa afirma que apesar da enfática importância da realização do autocuidado, a não aderência dos pacientes ao programa pode ser justificada, dentre outros motivos, pela desestruturação de sua imagem corporal e pelo estigma advindo das representações sociais do corpo “leproso”. Acredita-se na importância de ampliar o discurso tecnicista nas ações educativas em autocuidado, considerando a imagem corporal como aspecto importante nas estratégias de tratamento da doença(10).
