UNIVERSIDADE ESTADUAL DE CAMPINAS FACULDADE DE CIÊNCIAS MÉDICAS
NATÁLIA CAROLINE ROVERE
ANÁLISE DO PROCESSO DE EVOLUÇÃO DE CRIANÇAS SURDAS USUÁRIAS DE IMPLANTE COCLEAR
CAMPINAS 2017
NATÁLIA CAROLINE ROVERE
ANÁLISE DO PROCESSO DE EVOLUÇÃO DE CRIANÇAS SURDAS USUÁRIAS DE IMPLANTE COCLEAR
Dissertação apresentada ao Programa de Pós-graduação Saúde, Interdisciplinaridade e Reabilitação da Faculdade de Ciências Médicas da Universidade Estadual de Campinas como parte dos requisitos exigidos para a obtenção do título de Mestra em Saúde, Interdisciplinaridade e Reabilitação, na área de concentração Interdisciplinaridade e Reabilitação.
ORIENTADORA: PROFª DRª MARIA CECÍLIA MARCONI PINHEIRO LIMA
ESTE EXEMPLAR CORRESPONDE À VERSÃO FINAL DA DISSERTAÇÃO DEFENDIDA PELA
ALUNA NATÁLIA CAROLINE ROVERE E ORIENTADO PELA PROF. DR. MARIA CECÍLIA MARCONI PINHEIRO LIMA.
CAMPINAS 2017
BANCA EXAMINADORA DA DEFESA DE MESTRADO
NATÁLIA CAROLINE ROVERE
ORIENTADOR: PROF. DR. MARIA CECÍLIA MARCONI PINHEIRO LIMA
MEMBROS:
1. PROF. DR. MARIA CECÍLIA MARCONI PINHEIRO LIMA
2. PROF. DR. BEATRIZ SERVILHA BROCCHI
3. PROF. DR. MARIA DE FÁTIMA DE CAMPOS FRANÇOZO
Programa de Pós-Graduação em Saúde, Interdisciplinaridade e Reabilitação da Faculdade de Ciências Médicas da Universidade Estadual de Campinas.
A ata de defesa com as respectivas assinaturas dos membros da banca examinadora encontra-se no processo de vida acadêmica do aluno.
“Se falares a um homem numa linguagem que ele compreenda, a tua mensagem entra na sua cabeça. Se lhe falares na sua própria linguagem, a tua mensagem entra-lhe diretamente no coração. ”
Agradecimentos
Primeiramente aos pacientes, seus familiares e fonoaudiólogos que possibilitaram esta pesquisa.
À orientadora, Prof.ª Dr.ª Maria Cecília Marconi Pinheiro Lima, por acreditar em minha capacidade e por ser exemplo de profissional e pessoa, agradeço por toda dedicação, incentivo e carinho no auxílio à realização de todas as etapas desta dissertação.
Ao Prof. Dr. Arthur Menino Castilho, responsável pelo Ambulatório de Implante Coclear da Universidade Estadual de Campinas (Unicamp), que me recebeu no serviço e acolheu a pesquisa.
À colega fonoaudióloga Luciane Calonga por todo suporte na coleta de dados e conhecimento compartilhado na área de audiologia e Implante Coclear.
Aos funcionários da Unicamp que permitiram que este trabalho fosse realizado.
A todos os professores, que de forma direta ou indireta, colaboraram para tornar este estudo mais completo.
Agradeço aos meus familiares, em especial meus pais Fernando e Marli e meu irmão Matheus, responsáveis por todas as minhas conquistas.
Ao meu namorado Luiz Henrique, por todo apoio, ajuda e carinho durante esta minha caminhada.
Aos meus amigos e colegas, em especial Anila, Viviane, Ariane e Luiza, que estiveram comigo sempre, proporcionando momentos alegres.
A Deus, por ter me abençoado com a vida, saúde e força para seguir em frente.
Por fim, a todos que direta ou indiretamente estiveram presentes em mais esta conquista,
RESUMO
A audição é fundamental para a aquisição e o desenvolvimento da linguagem oral e desempenha papel importante na integração da criança com o meio exterior. A identificação da perda auditiva e o início da intervenção apropriada o mais cedo possível são essenciais para a aquisição de linguagem em crianças com deficiência auditiva. O implante coclear (IC) é uma das formas de intervenção na perda auditiva sensorioneural bilateral severa e profunda, principalmente em crianças com etiologias congênitas e pré-linguais e sua primeira meta é garantir a audição. Assim que a audição adequada for estabelecida com o IC, deve acontecer o desenvolvimento da linguagem oral. Desta forma, o objetivo da presente pesquisa é analisar o processo de evolução de crianças surdas/deficientes auditivas usuárias de IC de um Programa de Saúde Auditiva no período entre 2013 e 2015. Trata-se de pesquisa de caráter exploratório com abordagem quantitativa e qualitativa. Realizou-se um levantamento do número de pacientes que foram implantados em um Serviço de Saúde Auditiva de um hospital escola, entre 2013 e 2015 e aplicou-se entrevista e um questionário sobre o desenvolvimento da linguagem (Escala ELM), com um dos membros da família e com os fonoaudiólogos, áudio-gravada via contato telefônico. As entrevistas e o questionário foram transcritos e analisados segundo critérios de repetição e relevância e para a Escala ELM, tomou-se como referencial 0 (zero) anos a data da ativação do Implante Coclear. Como resultado, foi verificado que 228 pacientes tiveram o Implante Coclear ativado entre 2013 e 2015, sendo 85 crianças e 143 adultos. Das crianças implantadas neste período, 66 foram consideradas participantes, pois enquadraram-se nos critérios de inclusão e exclusão. Dessas, 52 participaram da pesquisa, ou seja, os familiares responderam à entrevista e à Escala ELM. Verificou-se que a maioria das crianças (97%) faz uso do IC, com exceção de uma criança que teve o equipamento furtado; algumas não utilizam o dia todo (28,8%) e metade já teve o equipamento quebrado por mais de um mês (55,1%). A maioria das crianças tem acesso ao atendimento fonoaudiológico (96,1%), mas são diferentes as condições de atendimento, que levam a diferentes resultados no desenvolvimento de linguagem. As crianças com desenvolvimento de linguagem típico apresentam pontuação equivalente aos normo-ouvintes na Escala ELM. Os achados evidenciam a importância da habilitação/
reabilitação auditiva dos pacientes que realizaram a cirurgia de IC, além do acesso ao serviço de fonoaudiologia. Foram observados outros aspectos que influenciam no desenvolvimento da linguagem, tais como, uso diário do IC, envolvimento da família e abordagem terapêutica utilizada pelos profissionais.
ABSTRACT
Hearing is fundamental for language acquisition and development and plays an important role in the child's integration with the environment. Hearing loss identification and adequate intervation starting as soon as possible are essential for normal language acquisition in children with hearing loss/deafness. The cochlear implant (CI) is one device for rehabilitation in severe and profound bilateral sensorineural hearing loss, especially in children with congenital and prelingual etiologies and its first target is to guarantee the hearing sense. As soon as the appropriated hearing is established with the CI, oral language development shall occur. However, it is known that not all implanted patients wear the CI every day and attend speech, language and hearing therapy. The goal of this research is to analyze the cochlear implant adaptation process in deaf individuals of a Hearing Health Program between 2013 and 2015 and to verify the kind of language and hearing therapy is offered. It is an observational research of exploratory nature with quantitative and qualitative approach, in which have been performed: withdraw of the number of patients implanted in a Hearing Health Service from a hospital located in Campinas, between 2013 and 2015, interviews and a questionnaire application, through out telephone, in order to know how the patients are currently, how many are/were in speech, language and hearing therapy, how many are using the CI and how the language development of children who use the IC is. Statistical tests were applied according to the objectives of the study, the interviews were transcribed and analyzed according to repetition and relevance criteria and ELM (Early Language Milestone) scale analyzed, taking referential 0 (zero) years for the cochlear implant activation date. As a result, it was verified that 228 patients had the cochlear implant activated between 2013 and 2015, out of that total, 143 are adults and 85 children. Out of the total of implanted children, 66 were considered able to participate in the research because they fit in the inclusion and exclusion criteria. Out of that total, 52 have participated of the research, which means that the relative have answered the questions from the interview and the ELM scale. It was verified that most of the children (97%) is still using the CI and one child had the equipment stolen; Some of them don't use the implant every day and half the number of children have had the equipment broken (55,1%). Most of the children have access to speech, language and hearing therapy, but the conditions are different, what brings to different results
in language development. The children with normal language development presented score equivalent to children with normal hearing in ELM scale. The results demonstrate the importance of hearing (re)habilitation in patients who did the CI surgery, and the access of speech, language and hearing therapy. Other aspects that influence language development were also observed, like daily use of the CI, family engagement and therapeutic approach.
LISTA DE ILUSTRAÇÕES
Figura 1: O caminho do som pela orelha externa, média e interna. ... 24 Figura 2: Componentes externos do Implante Coclear (Nucleus 6) ... 28 Figura 3: Componente Interno do Implante Coclear (Nucleus 6) ... 28 Figura 4: Eletrodos sendo introduzidos no interior da cóclea a partir de uma
timpanotomia posterior. ... 29 Figura 5: Estados brasileiros onde residem os participantes da pesquisa. ... 46 Figura 6: Número de fonoaudiólogos no Brasil por estado ... 61
LISTA DE TABELAS
Tabela 1: Número de pacientes submetidos à ativação do Implante Coclear entre
2013 e 2015. ... 44
Tabela 2: Características das crianças do estudo ... 45
Tabela 3: Familiares participantes do estudo... 47
Tabela 4: Casos de desenvolvimento típico e atípico a partir da Escala ELM. ... 55
Tabela 5: Idade de ativação do IC (em meses) e desenvolvimento de linguagem expressiva. ... 56
Tabela 6: Idade de ativação do IC (em meses) e desenvolvimento de linguagem receptiva. ... 57
Tabela 7: Relação entre o desenvolvimento típico e atípico de linguagem expressiva e o uso do IC ao decorrer do dia. ... 59
Tabela 8: Relação entre o desenvolvimento típico e atípico de linguagem receptiva e o uso do IC ao decorrer do dia. ... 59
Tabela 9: Relação entre o desenvolvimento típico e atípico de linguagem expressiva e a quebra de componentes do IC. ... 60
Tabela 10: Relação entre o desenvolvimento típico e atípico de linguagem receptiva e a quebra de componentes do IC. ... 60
Tabela 11: Desenvolvimento de linguagem expressiva em pacientes que estão em terapia fonoaudiológica atualmente. ... 62
Tabela 12: Desenvolvimento de linguagem receptiva em pacientes que estão em terapia fonoaudiológica atualmente. ... 63
Tabela 13: Desenvolvimento de linguagem expressiva e tempo semanal de atendimento fonoaudiológico. ... 64
Tabela 14: Desenvolvimento de linguagem receptiva e tempo semanal de
LISTA DE GRÁFICOS
Gráfico 1: Levantamento sobre os arranjos familiares das crianças participantes do estudo. ... 47 Gráfico 2: Faixas etárias dos pais e mães biológicos na data de nascimento da criança. ... 48 Gráfico 3: Relação, por estado, entre fonoaudiólogos especialistas em audiologia e crianças participantes do estudo. ... 62 Gráfico 4: Participação dos familiares na terapia fonoaudiológica ... 69 Gráfico 5: Assiduidade dos pacientes na terapia fonoaudiológica ... 71 Gráfico 6: Abordagens terapêuticas utilizadas pelos profissionais entrevistados .... 73
LISTA DE QUADROS
Quadro 1: Relação entre o tempo médio de IC e a pontuação dos pacientes com desenvolvimento típico de linguagem encontrada na Escala ELM. ... 58 Quadro 2: Relação entre o tempo médio de IC e a pontuação dos pacientes com desenvolvimento atípico de linguagem encontrada na Escala ELM. ... 58 Quadro 3: Relação entre os fatores associados ao desenvolvimento de linguagem expressiva típico e atípico ... 75 Quadro 4: Relação entre os fatores associados ao desenvolvimento de linguagem receptiva típico e atípico ... 76
LISTA DE ABREVIATURAS E SIGLAS
A: AvóAASI: Aparelho de Amplificação Sonora Individual BERA: Brainstem Evoked Response Audiometry CEP: Comitê de Ética em Pesquisa
dB: Decibel
Desenvolv.: Desenvolvimento DP: Desvio Padrão
E: Entrevistadora
ELM: Early Language Milestone Scale Est.: Estimula.
Fgo: Fonoaudiólogo FM: Frequência Modulada GM: Gabinete do Ministro HC: Hospital de Clínicas
IBGE: Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística IC: Implante coclear
LIBRAS: Língua Brasileira de Sinais M: Mãe
Máx: Máximo Mín: Mínimo
MS: Ministério da Saúde
OMS: Organização Mundial da Saúde P: Pai
SAS: Secretaria de Atenção à Saúde SUS: Sistema Único de Saúde
T: Tia
Sumário 1. INTRODUÇÃO ... 19 2. OBJETIVOS ... 23 2.1. Objetivo Geral: ... 23 2.2. Objetivos Específicos: ... 23 3. REVISÃO DE LITERATURA... 24
3.1. Audição e desenvolvimento de linguagem ... 24
3.2. O Implante Coclear ... 27
3.3. Histórico do surgimento do Implante Coclear ... 30
3.4. Portarias do Implante Coclear no Brasil ... 32
4. METODOLOGIA ... 36
4.1. Desenho e local do estudo ... 36
4.2. Constituição da Amostra ... 37
4.2.1. Critérios de Inclusão na pesquisa: ... 37
4.2.2. Critérios de Exclusão na pesquisa: ... 38
4.2.3. Critérios de descontinuidade na pesquisa: ... 38
4.3. Aspectos Éticos Da Pesquisa ... 38
4.4. Instrumentos e Procedimentos para coleta de dados: ... 39
4.4.1. Roteiro norteador das entrevistas com os familiares das crianças implantadas: ... 40
4.4.2. Roteiro norteador das entrevistas com os fonoaudiólogos: ... 40
4.4.3. Avaliação do desenvolvimento de linguagem das crianças – Escala ELM 41 4.5. Procedimentos Para Análise Dos Dados ... 42
5. RESULTADOS ... 44
5.1. Resultados Relativos ao levantamento de prontuários ... 44
5.1.1. Dados relativos às crianças implantadas ... 45
5.2. Resultados relativos às entrevistas com os familiares ... 46
5.2.1. Conteúdo das entrevistas: ... 48
5.3. Resultados relativos à aplicação da Escala ELM ... 54
5.4. Resultados relativos às entrevistas com os fonoaudiólogos ... 68
5.4.1. Participação familiar no atendimento ... 69
5.4.2. Assiduidade no atendimento ... 71
5.4.3. Abordagem terapêutica ... 72
5.5. Relação entre os principais achados ... 74
7. CONCLUSÃO ... 88
8. REFERÊNCIAS ... 89
9. APÊNDICE ... 99
APÊNDICE 1 – Termo de Consentimento Livre e Esclarecido – Crianças e familiares ... 99
APÊNDICE 2 - Termo de Consentimento Livre e Esclarecido – Fonoaudiólogos 102 10. ANEXOS ... 105
ANEXO 1 – PARECER DO COMITÊ DE ÉTICA ... 105
ANEXO 2 - ESCALA DE DESENVOLVIMENTO DE LINGUAGEM (ELM) ... 115
1. INTRODUÇÃO
A Organização Mundial de Saúde (OMS, 2017) (1) define surdez/deficiência auditiva como a dificuldade de ouvir sons verbais e/ou sons não verbais em uma ou ambas as orelhas, podendo ser classificada em diferentes graus: leve, moderado, severo e profundo. Conceitua-se perda auditiva quando a pessoa não é capaz de ouvir como os normo-ouvintes, ou seja, como aqueles que apresentam limiares auditivos melhores que 25 dB.
Dados da Organização Mundial da Saúde (OMS, 2017) (1) apontam que 360 milhões de pessoas da população mundial apresentam surdez/deficiência auditiva1, com limiar maior que 40dB na melhor orelha, sendo que 32 milhões são crianças. No Brasil, segundo dados do IBGE (2), 1,1% da população brasileira apresenta algum grau de surdez/deficiência auditiva, 350 mil apresentam perda severa e profunda. De acordo com o censo 2010, do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), Campinas possui 48.300 pessoas com surdez/deficiência auditiva, em vários graus.
A surdez/deficiência auditiva nos primeiros anos de vida, normalmente, leva a dificuldades no desenvolvimento da linguagem oral e essas dificuldades são atribuídas às limitações na percepção auditiva da fala (3). A identificação da surdez/deficiência auditiva mais cedo e o acompanhamento por uma intervenção apropriada são essenciais para a aquisição normal de linguagem em crianças com deficiência auditiva (4,5). Segundo Li (6), a perda auditiva é uma questão significativa devido a sua crescente prevalência e impacto na qualidade de vida, a qual pessoas do mundo inteiro estão sujeitas. Yoshinaga-Itano (7) afirma que as crianças diagnosticadas com surdez/deficiência auditiva precocemente, independente do grau, e, que receberam intervenções antes dos 6 meses de idade, apresentam desenvolvimento de linguagem comparável ao de crianças normo-ouvintes de mesma faixa-etária.
Segundo Sobreira et. al. (8) os surdos/deficientes auditivos de graus severo e/ou profundo são os que mais podem apresentar dificuldade no
1 Adotarei o termo “Surdo/deficiente auditivo” por respeitar o posicionamento sócio-político de cada
desenvolvimento da linguagem oral, principalmente quando tal perda é classificada como pré-lingual. O domínio da linguagem se dá a partir de um conjunto de complexas habilidades (auditivas) receptivas e expressivas, por isso a audição é um dos fatores que possibilita o desenvolvimento da linguagem oral (9). Existem diversas formas de avaliar o desenvolvimento da linguagem, como a aplicação de escalas. A Escala ELM (Early Language Milestone Scale) é um instrumento que permite detectar alterações de audição e do desenvolvimento da linguagem, de forma simples e rápida, através de perguntas feitas aos pais da criança entre 0 e 36 meses de idade; é composta por três partes a serem avaliadas: a função expressiva, a função receptiva e a função visual (10).
Estudos como o de Cunha (11), citam que ao ser diagnosticada a surdez/ deficiência auditiva do filho, os pais passam por fases de luto em relação ao “filho perfeito” e, quando iniciam a busca pela melhor forma de intervenção, muitas orientações são dadas por profissionais da saúde. Em meio a tantas orientações e dúvidas, alguns pais escolhem a Língua de Sinais como melhor forma de comunicação para seu filho, outros optam pela oralização. Em ambas as abordagens, há sempre a indicação do uso de recursos tecnológicos de amplificação sonora, como o Aparelho de Amplificação Sonora Individual (AASI) e o Implante Coclear (IC). Independentemente do que foi escolhido, é importante que a família seja orientada quanto ao desenvolvimento de linguagem, às evoluções e limitações que a criança pode alcançar em cada uma das abordagens, além disso, os familiares devem ser orientados a refletir sobre o melhor para aquela criança e não sobre o que a sociedade irá pensar da forma de comunicação daquele surdo/deficiente auditivo.
Alguns autores (12) enfatizam que os profissionais envolvidos devem ter conhecimento amplo e explicar detalhadamente quanto às possibilidades de reabilitação e os critérios de indicação para o uso do IC, orientando os familiares e o paciente acerca da cirurgia, do funcionamento do equipamento, dos custos e manutenções, mostrando que após a cirurgia do IC poderá eliminar o uso do AASI, entretanto, estes profissionais devem ficar atentos quando os surdos/deficientes auditivos que utilizam o AASI apresentam resultados auditivos satisfatórios e boa qualidade de vida, eliminando assim a necessidade de realizar a cirurgia.
O Implante Coclear (IC) é uma das formas de intervenção na surdez/deficiência auditiva sensório-neural bilateral severa e profunda,
principalmente em crianças com etiologias congênitas e pré-linguais, é recomendado quando os aparelhos de amplificação sonora (AASI) não permitem a discriminação de sons; sua primeira meta é possibilitar a audição (13).
Entretanto, não é de forma imediata ou automática que os benefícios com o uso do IC são alcançados (14). Para que haja um desenvolvimento satisfatório, é necessário verificar a evolução dos pacientes individualmente, com regulagens e testes audiológicos frequentes e acompanhamento do processo de aquisição de fala e linguagem oral (15).
Evidências na literatura apontam que o sucesso com o uso do IC e o desenvolvimento da linguagem oral está associado a diversos fatores, tais como: etiologia, duração e grau da perda auditiva, idade da cirurgia e da ativação do IC, tempo de privação sensorial e quantidade de resíduo auditivo, número de eletrodos inseridos na cóclea, tempo diário do uso do dispositivo, envolvimento dos pais e participação na (re) habilitação auditiva (16, 17).
Dos fatores supracitados, um dos que mais interfere no desenvolvimento da criança, de acordo com Couto e Carvalho (18), é o envolvimento dos pais, pois são eles quem garantem que a criança use o IC regularmente, verificam se o dispositivo está funcionando adequadamente, proporcionam o favorecimento de linguagem, com estimulação auditiva e de fala, auxiliam a criança no meio social, mantêm contato com a escola e os terapeutas. Na mesma esteira, Figueiredo e Gil (19) referem que os pais devem valorizar a estimulação, comparecendo às terapias e realizando em casa o que foi orientado. Desta forma, a participação familiar repercute no sucesso da terapia fonoaudiológica.
A reabilitação auditiva, realizada pelo fonoaudiólogo, é indispensável para a evolução de um surdo/deficiente auditivo implantado, pois é a partir das habilidades auditivas desenvolvidas com o uso IC, que o usuário tem a possibilidade de desenvolver a linguagem e solidificar suas relações sociais (12). Contudo, na prática clínica, observa-se que não são todos os pacientes implantados que retornam para realizar os mapeamentos regulares do IC, participam de programas de intervenção e frequentam sessões de terapia. Desta forma, o interesse da pesquisa foi verificar o acompanhamento do Implante Coclear e o seguimento terapêutico que tem sido dado aos pacientes que receberam o equipamento pelo HC/UNICAMP e comparar o desenvolvimento de linguagem entre esses participantes.
Esta pesquisa justifica-se pela importância de conhecer o número de pessoas que realizaram a cirurgia de Implante Coclear em um determinado período (2013 a 2015) e o seguimento que tem sido dado, na visão dos familiares e fonoaudiólogos, na reabilitação desses indivíduos, para aprimoramento da comunicação dos pacientes e aumento do acompanhamento fonoaudiológico neste campo.
O interesse em estudar a surdez/deficiência auditiva teve início no primeiro ano de graduação em Fonoaudiologia, quando desenvolvi um projeto de Iniciação Científica na área e, a seguir, participei de um projeto chamado “Ciência e Arte nas Férias”, na Unicamp, que consistia em dar aulas a alunos surdos do Ensino Médio. No terceiro ano de graduação, no atendimento aos surdos bilíngues, tive a oportunidade de me aprofundar mais no tema e na Língua Brasileira de Sinais (LIBRAS). Ao término da graduação, optei por cursar o aprimoramento de Fonoaudiologia na Área da Surdez, neste momento passei a ter contato com usuários de Implante Coclear (IC), senti a necessidade de estudar mais detalhadamente o IC e o seu uso, participei de cursos, fóruns e simpósios, conversei com alguns pacientes já implantados e outros candidatos ao Implante, foi então que passei a ter interesse em conhecer como ocorre a evolução dos surdos/deficientes auditivos após a ativação do Implante Coclear, assim, eu e minha orientadora, que também foi supervisora do aprimoramento, elaboramos um projeto para a presente pesquisa de mestrado.
2. OBJETIVOS
2.1. Objetivo Geral:
Analisar o processo de evolução de crianças surdas/deficientes auditivas usuárias de Implante Coclear.
2.2. Objetivos Específicos:
- Verificar o número de indivíduos surdos/deficientes auditivos implantados em um Programa de Saúde Auditiva no período entre 2013 e 2015;
- Caracterizar a população implantada e suas famílias;
- Verificar o tempo diário de uso do IC;
- Verificar a forma de comunicação das crianças implantadas;
- Verificar a participação das crianças na reabilitação fonoaudiológica;
-Verificar o tempo de atendimento fonoaudiológico semanal às crianças e assiduidade dos pais;
- Verificar as abordagens terapêuticas utilizadas pelos profissionais que atendem as crianças da pesquisa;
- Comparar o desenvolvimento de linguagem das crianças participantes do estudo;
3. REVISÃO DE LITERATURA
3.1) Audição e desenvolvimento de linguagem
O Sistema Auditivo representa um eficiente sistema de processamento dos sinais acústicos, que, em linhas gerais, tem início em sua captação pela orelha externa, composta por pavilhão auricular e meato acústico externo, a seguir, é transformado em energia mecânica na orelha média, através da vibração dos três ossículos (martelo, bigorna e estribo), e, finalmente, é convertido em resposta elétrica na orelha interna, composta por epitélios sensitivos aos estímulos nas células ciliadas e na cóclea, existe ainda a porção retro coclear, na qual a informação passa pelo nervo auditivo até chegar ao Sistema Nervoso Central (20).
Figura 1: O caminho do som pela orelha externa, média e interna. Fonte: UNESP Botucatu.
A audição é o meio pelo qual o indivíduo entra em contato com as estruturas da língua, favorecendo a comunicação entre os seres humanos, as relações interpessoais e, consequentemente, o desenvolvimento emocional e social. (21) Quando há dificuldade na condução do som por qualquer uma das partes da orelha, comprometendo sua detecção e percepção, caracteriza-se a surdez/deficiência auditiva, esta pode ser classificada em diferentes tipos,
dependendo do local onde há o comprometimento: condutiva (acometimento da orelha externa ou dos ossículos da orelha média), sensório-neural (acometimento das estruturas da orelha interna – cóclea e nervo auditivo) e mista (combinação de estruturas envolvidas na surdez/deficiência auditiva condutiva e sensório-neural); e em diferentes graus: leve, moderado, severo e profundo. (22)
A audição possibilita à criança adquirir conhecimentos e comunicar-se por meio da língua oral, a qual se divide em linguagem receptiva e expressiva. As crianças expostas a experiências auditivas têm maior acesso às informações, sendo capazes de decodificar a mensagem que ouviram, e, a partir do processamento auditivo, interpretá-la, consequentemente a essa compreensão do conteúdo oral é possível se expressar (23). A compreensão e a expressão são compostas por um conjunto de aspectos fonológico, pragmático, morfossintático e semântico-lexical, sendo que este último é responsável pela aquisição de vocabulário e significado (24).
A presença de qualquer alteração auditiva leva a comprometimentos no desenvolvimento, em termos linguísticos, sociais, culturais e até mesmo cognitivos. Segundo Jensen e Fragoso, a linguagem permite conhecer o mundo, caso haja algum comprometimento que impeça a criança de compreendê-lo, o seu processo de comunicação será afetado. É a partir da linguagem que a criança aprende, por exemplo, a se comunicar, falar, questionar e discriminar sons (25).
Yoshinaga-Itano defende que o impacto da surdez/deficiência auditiva não está relacionado ao grau da mesma, mas sim à idade de diagnóstico e início da intervenção, por isso é importante que a estimulação auditiva ocorra desde os primeiros meses de vida, caso contrário, poderão ocorrer atrasos relacionados ao desenvolvimento de linguagem receptiva e expressiva (7). Até o início de 2000, a suspeita da surdez ocorria por volta de 12 a 18 meses de idade, quando os pais percebiam que a criança não estava falando as primeiras palavras (21). Desta forma, muitos programas de Triagem Auditiva Neonatal (TAN) começaram a ser implantados com o objetivo de diagnosticar a surdez precocemente. Em 2010, tais programas de TAN passaram a ser garantidos pela Lei Federal nº12.303 (26). É importante identificar alterações auditivas até os seis meses de idade, pois nesta fase os processos de maturação e plasticidade estão em consolidação, desta maneira é mais fácil intervir e auxiliar no desenvolvimento da linguagem e da audição da criança e também é possível iniciar um trabalho abrangendo o bebê e
sua família (7). A TAN consiste em realizar testes com medidas fisiológicas (Emissões Otoacústicas - EOA) e eletrofisiológicas (Potencial Evocado Auditivo de Tronco Encefálico - PEATE) da audição do neonato, em todos os hospitais e maternidades (26). Além disso, possibilita identificar possíveis Indicadores de Risco para Deficiência Auditiva (IRDA), dentre eles: Antecedente familiar, permanência na UTI por mais de cinco dias, infecções congênitas, síndromes genéticas e anomalias craniofaciais.
Quando o diagnóstico de perda auditiva ocorre, a família deve ser orientada a procurar os serviços de reabilitação. Verificam-se diferentes abordagens que podem ser seguidas para estabelecer a comunicação. De acordo com a literatura(27,28), três abordagens foram difundidas: o oralismo, a comunicação total e o bilinguismo.
Oralismo: Consiste em ensinar os surdos a compreender e a produzir a língua oral. Acredita-se que a língua de sinais impede este processo e, por isso, a mesma não é utilizada.
Comunicação Total: Compreende que toda forma de comunicação é válida: fala, gestos, mímicas, leitura orofacial, expressão facial e corporal, leitura, escrita e sinais.
Bilinguismo: Tem como princípio que o indivíduo surdo tenha como primeira língua a língua de sinais e como segunda, a língua pátria. Nesta abordagem a oralização não é obrigatória, é uma opção.
Uma das formas de intervenção na surdez/deficiência auditiva é a adaptação adequada do Implante Coclear, que possibilita à criança adquirir e desenvolver as capacidades de linguagem oral, o desenvolvimento de linguagem das crianças implantadas se dá na mesma ordem que o das crianças normo-ouvintes, ou seja, primeiro ocorre a produção de palavras isoladas, a seguir a associação de duas palavras e, por fim, formação de frases e conversação (24). Bento et. al. (12) relacionam a aquisição e o desenvolvimento das habilidades auditivas aos estímulos recebidos, às condições auditivas e ao ambiente em que a criança está inserida.
Tendo em vista o desenvolvimento de fala com o uso do IC, a literatura preconiza que o fonoaudiólogo utilize a abordagem aurioral, que possibilita comunicação do surdo/deficiente auditivo por meio da linguagem oral. Nas sessões
terapêuticas é importante a relação positiva entre o fonoaudiólogo e os familiares da criança. (18)
O desenvolvimento de tais habilidades se dá pelas etapas de: detecção do som, discriminação, reconhecimento e compreensão auditiva, sendo a última, a habilidade mais complexa, dependente de todas as anteriores. Segundo os autores, é imprescindível a participação da criança na terapia fonoaudiológica, pois esta possibilita o desenvolvimento das habilidades auditivas, potencializando o uso do Implante Coclear (12). Há estreita relação entre a aquisição e o desenvolvimento das habilidades auditivas às condições auditivas e ao ambiente em que a criança está inserida. Quando ambos estão em equilíbrio, o desenvolvimento da linguagem oral das crianças implantadas se dá na mesma ordem que o das crianças normo-ouvintes, primeiramente ocorre a produção de palavras isoladas, a seguir, associação de duas palavras, depois a criança é capaz de formar frases e, por fim, manter conversação (12).
3.2) O Implante Coclear
O Implante Coclear (IC) é um dispositivo eletrônico de alta complexidade tecnológica, que, através de eletrodos, transmite impulsos elétricos que estimulam as fibras do nervo auditivo e, consequentemente, a cóclea. Ao contrário das próteses auditivas, o IC não necessita da presença das células ciliadas externas, pois o próprio dispositivo transfere o sinal diretamente para o nervo, possibilitando que o surdo/deficiente auditivo perceba os estímulos auditivos (13, 29).
O IC tem sido utilizado para possibilitar a função auditiva nos pacientes com surdez/deficiência auditiva de grau severo e profundo, que não se beneficiam do uso de Aparelhos de Amplificação Sonora Individual (AASI).É formado por uma unidade externa, composta por microfone, processador de fala, codificador e transmissor (figura 2), e uma interna, integrando um grupo de eletrodos, uma antena interna com um imã e um receptor (figura 3). (17, 30)
Figura 2: Componentes externos do Implante Coclear (Nucleus 6)
Figura 3: Componente Interno do Implante Coclear (Nucleus 6)
Através de uma incisão retroauricular, realizada cirurgicamente, o Implante Coclear é inserido na cóclea, onde é implantado o receptor e são colocados os eletrodos na escala timpânica (31).
Figura 4: Eletrodos sendo introduzidos no interior da cóclea a partir de uma timpanotomia
posterior. FONTE: FMRP USP
É por meio de ondas de frequência modulada (FM), transmitidas sobre a porção cutânea, que ocorre a transmissão de sinais entre os componentes externos e internos do IC. Os componentes são atraídos através de um imã, que garante a comunicação entre os dois sistemas (30).
O sistema é ativado 30 dias após a cirurgia, nesta fase a parte externa é ativada por uma interface ligada ao computador. A partir de então, são realizadas programações periódicas, para que os sinais elétricos enviados aos eletrodos estimulem suficientemente os neurônios, provocando sensação auditiva sem desconforto (32). O funcionamento do IC é garantido através da energia de pilhas ou baterias, a antena transmissora externa contém um ímã que é atraído pelo magneto interno, desta forma, os sinais acústicos são captados pelo microfone e enviados ao processador de fala. As informações captadas pelo microfone são, então, analisadas no processador de fala, digitalizadas e transmitidas, como estímulos elétricos, aos componentes internos, mais precisamente ao feixe de eletrodos inserido na cóclea (33).
3.3) Histórico do surgimento do Implante Coclear
As primeiras experiências no desenvolvimento dos Implantes Cocleares têm registro na década de 1930, entretanto, não envolveu estimulação do nervo auditivo e causavam desconforto ao paciente. Foi devido às colaborações das áreas de audiologia, otorrinolaringologia, neurofisiologia e engenharia que em 1957 surgiram as primeiras tentativas de restaurar a audição com estimulação elétrica direta do nervo auditivo (34).
O primeiro caso de estimulação do nervo auditivo através de eletrodos na orelha de uma pessoa surda/deficiente auditiva ocorreu em 1957, na França, com os médicos-pesquisadores André Djourno e Charles Eyriès (35, 36), através de um dispositivo que consistia em uma bobina de indução e um eletrodo ativo, o paciente teve percepção auditiva por várias semanas até o dispositivo deixar de funcionar, entretanto, apesar da boa discriminação de intensidade, não proporcionou boa discriminação de frequência dos estímulos acústicos. Na década de 60, com a contribuição da equipe de Willian House, surgiram os IC monocanais (37), em 1961, em Los Angeles, foi implantado o primeiro implante coclear monocanal e nos anos 80 surgiram os IC multicanais.
Conforme relatado por Mangabeira (38), em maio de 1976, Willian House, médico otologista norte-americano, físico e pesquisador, veio ao Brasil para o I Simpósio de Surdez sensorioneural e Implantes Cocleares, realizado no Hospital Albert Einstein. Na ocasião ele já havia realizado quinze cirurgias e falava a respeito de criar outros centros de Implante fora dos Estados Unidos. No início de 1977, foi realizada em Los Angeles a 1ª Conferência Internacional de Implantes Cocleares, para a qual foram convidados otologistas interessados em realizar cirurgia de IC, estes deveriam levar à conferência uma equipe composta por engenheiro, fonoaudiólogo e psicólogo. O primeiro paciente operado no Brasil foi em outubro de 1977, no Hospital Israelita Albert Einstein pelo Prof. Pedro Dr. Pedro Mangabeira, que acompanhou os Simpósio e Conferência norte-americanos, foi a segunda cirurgia de IC realizada fora dos Estados Unidos (38).
Em 1985, os Implantes Cocleares foram aprovados para o tratamento de pacientes adultos e em 1990 para as crianças com idade inferior a 2 anos (34). Segundo Bento (39), o início da fabricação de Implantes Cocleares no Brasil se deu em 1990, desenvolvido na Bioengenharia do Instituto do Coração do HCFM/USP,
com a colaboração da Disciplina de Otorrinolaringologia da FMUSP, os pesquisadores responsáveis faziam parte da equipe do otorrinolaringologista Ricardo Ferreira Bento. Após essa data, ainda em 1990, foi realizada a primeira cirurgia com IC nacional, no Centro de Pesquisas Audiológicas do Hospital de Reabilitação e Anomalias Craniofaciais da Universidade de São Paulo – Centrinho, em Bauru (40).
Atualmente, cinco empresas fabricam implantes cocleares: Advanced Bionics, Cochlear e MED-EL nos EUA, Neurelec na França e Nurotron na China (28). De acordo com informações da homepage do Hospital das Clínicas da Unicamp (HC/UNICAMP) este é, atualmente, um dos centros de referência de IC no Brasil e vem realizando esse procedimento em pacientes de diversos estados brasileiros, desde 2001. Inicialmente, as cirurgias no HC da Unicamp eram realizadas apenas em adultos, e a partir de 2003, o procedimento passou a beneficiar crianças. A cirurgia é 100 por cento financiada pelo SUS e leva em média três horas (41).
Para iniciar o processo de obtenção do IC pelo SUS, no Serviço de Saúde Auditiva da Unicamp, o paciente deve acessar a página do Sistema de Integração Médica (SIM), do setor de otorrinolaringologia, tendo em mãos um relatório do médico otorrinolaringologista, descrevendo a etiologia da surdez, tipo e grau e um exame de audiometria ou Potencial Evocado Auditivo de Tronco Encefálico (Peate), a seguir deve preencher o formulário de cadastramento online (Anexo 3). Interessados do país inteiro têm acesso ao serviço e podem se cadastrar. Os casos são analisados de acordo com os critérios de indicação e contraindicação do IC, quando o paciente se enquadra nos critérios, é chamado pela equipe do Serviço de Saúde Auditiva para os próximos procedimentos, deve então ser avaliado pelo médico otorrinolaringologista, para verificar as condições clínicas, solicitar exames e encaminhar ao fonoaudiólogo, responsável por realizar avaliações mais detalhadas da capacidade auditiva e de linguagem. Em um próximo momento, o serviço de psicologia deve analisar os aspectos emocionais do surdo/deficiente auditivo e de sua família, e por último, o assistente social fornece informações e auxilia na indicação de recursos para que a família consiga manter o Implante Coclear (41).
Quando aprovado nessas quatro etapas, o paciente é encaminhado para a cirurgia. Aproximadamente um mês após a cirurgia, deve retornar ao Serviço de
Saúde Auditiva para a ativação do IC e mapeamento dos eletrodos, depois deve retornar bimestralmente, trimestralmente, semestralmente e, por fim, anualmente para balanceamento dos eletrodos. Durante todo esse processo, já deve estar em acompanhamento fonoaudiológico para reabilitação auditiva.
3.4) Portarias do Implante Coclear no Brasil
Diante da necessidade de incorporar o surdo/ deficiente auditivo no atendimento do SUS, o Ministério da Saúde vem criando políticas públicas para garantir atendimento especializado a todos. O objetivo dessas políticas é estabelecer normas para credenciar serviços de referência em saúde auditiva e organizar uma rede de serviços regionalizada e hierarquizada visando os cuidados integrados no atendimento dos surdos/deficientes auditivos.
No Brasil, foi publicada a primeira portaria que versa sobre o Implante Coclear, a Portaria MS/SAS nº 126 de 17 de setembro de 1993 (42). Desde então, tivemos mais algumas Portarias referentes ao IC, tais como: a MS/SAS nº 211 de 12 de novembro de 1996 (43), que determina as diretrizes para cadastramento de centros/núcleos para realização da cirurgia do IC; e a MS/GM nº 1278 de 21 de outubro de 1999 (44), que aprova os critérios de indicação e contraindicação de Implante Coclear e aprova as normas para cadastramento de centros/núcleos para realização de implante coclear. Segundo Bevilacqua et. al. (45), apesar da importância dessas duas últimas Portarias, no que diz respeito ao acesso da população ao tratamento, ambas não abordavam todos os procedimentos necessários para a atenção e cuidado à saúde auditiva, pois, dentre outros fatores, não regulamentavam, no âmbito ambulatorial, o diagnóstico, a adaptação e a reabilitação dos pacientes surdos/deficientes auditivos e não incorporavam recursos e tecnologias mais avançados para a reabilitação (46).
Os critérios de indicação e contra-indicação para o Implante Coclear aprovados no anexo I da Portaria 1278 de 1999 são:
“IMPLANTE EM ADULTOS
O Implante Coclear em adultos deverá seguir os seguintes critérios de indicação:
a - pessoas com surdez neuro-sensorial profunda bilateral com código lingüístico estabelecido (casos de surdez pós-lingual ou de surdez pré-lingual, adequadamente reabilitados);
b - ausência de benefício com prótese auditiva (menos de 30% de discriminação vocal em teste com sentenças);
c - adequação psicológica e motivação para o uso de implante coclear.
IMPLANTE EM CRIANÇAS
O Implante Coclear em crianças, menores de 18 anos com surdez pré e pós-lingual, deverá seguir os seguintes critérios de indicação: a) experiência com prótese auditiva, durante pelo menos três meses; b) incapacidade de reconhecimento de palavras em conjunto fechado;
c) família adequada e motivada para o uso do implante coclear; d) condições adequadas de reabilitação na cidade de origem. CRITÉRIOS DE CONTRA-INDICAÇÃO
Está contra-indicado o Implante Coclear nos seguintes casos:
a - surdez pré-lingual em adolescentes e adultos não reabilitados por método oral;
b - pacientes com agenesia coclear ou do nervo coclear; c - contra-indicações clínicas.” (44)
A Portaria citada acima foi revogada pela Portaria GM/MS nº 2776 de 18 de Dezembro de 2014, que “aprova diretrizes gerais, amplia e incorpora procedimentos para a Atenção Especializada às Pessoas com Deficiência Auditiva no Sistema Único de Saúde (SUS)” (46). Em complemento à Portaria anterior, essa considera as Leis e Decretos de organização do SUS de 1990 e 2010, além do Plano Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência (Viver sem Limites) e a Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência no âmbito do SUS, ambos de 2012; incorpora procedimentos da assistência hospitalar na saúde auditiva; considera a Deliberação da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias, as questões sociais da surdez/deficiência auditiva e suas consequências; e o intermédio de
equipe multiprofissional e interdisciplinar, utilizando-se de métodos e técnicas terapêuticas específicas (46).
A SAS/MS nº 432 de 14 de novembro de 2000 (47) foi a primeira Portaria publicada que considerava ser do âmbito ambulatorial o diagnóstico, a adaptação e o acompanhamento dos surdos/ deficientes auditivos. Porém, segundo Carvalho (48), nos anos subsequentes à essa Portaria, houve um desequilíbrio na concentração de recursos financeiros nas áreas de saúde auditiva, sendo que o indivíduo recebia o aparelho, mas não recebia atendimento, como a terapia fonoaudiológica, conforme os princípios do SUS.
Recentemente, a Portaria nº 2.776 de Dezembro de 2014, artigo V, determina diretrizes gerais e incorpora procedimentos ao SUS voltados à pessoa com surdez/deficiência auditiva, como o acesso à reabilitação e acompanhamento das condições físicas e psicológicas do paciente pré e pós cirurgia de Implante Coclear, a fim de restituir sua capacidade funcional (46).
Acerca do acesso aos serviços de reabilitação auditiva, conforme a Convenção sobre os Direitos da Pessoa com Deficiência:
“As pessoas com deficiência têm o direito de gozar do estado de saúde mais elevado possível.[...] Os Estados Partes tomarão todas as medidas apropriadas para assegurar às pessoas com deficiência o acesso a serviços de saúde, incluindo os serviços de reabilitação, que levarão em conta as especificidades de gênero”. (49)
De acordo com a Convenção sobre a Pessoa com Deficiência (49) citada acima, é dever do Estado assegurar serviços de saúde, incluindo os de reabilitação à pessoa com deficiência, o mais próximo possível de onde vivem. Entretanto, sabe-se que o acesso da pessoa com surdez/deficiência auditiva ao sabe-serviço de reabilitação é mais precário em comparação ao restante da população e que nem sempre os serviços oferecidos são próximos de suas comunidades. Conforme reflexão feita no Relatório Mundial Sobre a Deficiência, da Organização Mundial de Saúde, quando não são atendidas as necessidades de reabilitação, as pessoas com deficiência podem enfrentar situações mais precárias, como redução do estado de saúde, restrição de participação social, limitações de atividades cotidianas e redução na qualidade de vida. (50)
Além das barreiras físicas, da precariedade de acesso aos serviços de saúde, outras barreiras incapacitantes restringem a participação dessas pessoas e
são documentadas pelo Relatório Mundial Sobre a Deficiência, são elas: Políticas e padrões inadequados; atitudes negativas para com a pessoa com deficiência; além das falhas nas ofertas de serviços, já citadas anteriormente, existem os problemas na prestação de serviços; financiamento inadequado; falta de acessibilidade; falta de consultas e envolvimento e falta de dados e evidência. (50)
Assim, conhecer um serviço de saúde auditiva de uma Instituição nos auxilia a entender a realidade dos usuários, refletir sobre meios de aprimorar e aumentar a oferta de prestação de serviços, além de pensar em Políticas adequadas, que visem diminuir as barreiras que cercam a pessoa com surdez/deficiência auditiva.
4. METODOLOGIA
4.1. Desenho e local do estudo
Pesquisa de caráter exploratório, com delineamento transversal e abordagem quantitativa e qualitativa, na qual foi realizado um levantamento do número de pacientes que recebeu Implante Coclear pelo Hospital das Clínicas da Unicamp, entre 2013 e 2015.
A pesquisa qualitativa corresponde a um nível de realidade que não pode ser interpretado por operações matemáticas, trabalha com motivações, valores, crenças e atitudes muito particulares, refletindo as relações e os fenômenos que permeiam a pesquisa (51). Já com relação à pesquisa quantitativa, observa-se que os seus dados podem ser quantificados, centram-se na objetividade (52). As amostras podem representar toda uma população alvo da pesquisa. A pesquisa quantitativa utiliza-se da linguagem matemática, portanto pode ser utilizada quando pretende-se saber qual a relação entre as variáveis, conhecer prevalências e incidências.
Os autores acima (51, 52) refletem que o uso de dados qualitativos e quantitativos não se opõe dentro de um mesmo estudo, mas sim, se complementam, e permite recolher mais informações do que se coletaria utilizando só uma das abordagens. Portanto, para atender aos objetivos do presente trabalho, buscou-se utilizar os dois métodos, pois acreditou-se importante quantificar os pacientes que receberam IC e ao, mesmo tempo, dar voz aos familiares para discutirem como percebem a adaptação do Implante.
Foram realizadas entrevistas semi-dirigidas com os responsáveis, via telefone, para saber como as crianças que receberam o Implante Coclear pelo Serviço se encontram atualmente, quantos estão/estiveram em terapia fonoaudiológica e quantos continuam fazendo uso do IC. Também foi aplicada a Escala ELM (Early Language Milestone Scale) para conhecer o nível de desenvolvimento de linguagem em que as crianças que fazem uso do IC se encontram.
Os dados a respeito do número de indivíduos implantados no Programa de Saúde Auditiva do Hospital das Clínicas da Unicamp, no período entre 2013 e
2015, foram levantados no próprio Hospital (HC/UNICAMP), com a devida autorização do responsável pelo ambulatório de Implante Coclear. Após o aceite do Comitê de Ética e Pesquisa (CEP), a aplicação da escala e as entrevistas com os familiares foram realizadas por telefone e áudio-gravadas, com consentimento verbal dos participantes.
4.2 . Constituição da Amostra
Foram convidados a participar deste estudo sessenta e seis familiares de pacientes que realizaram cirurgia e ativação do Implante Coclear no Hospital das Clínicas da Unicamp (HC/UNICAMP) entre 2013 e 2015, com idade entre 6 meses e 12 anos.
Também foram convidados vinte e dois fonoaudiólogos que atendem/atenderam os respectivos pacientes. O número de participantes não foi previamente estabelecido, pois era parte dos objetivos da pesquisa saber quantos pacientes receberam o IC nesse período.
4.2.1 Critérios de Inclusão na pesquisa: Pacientes
- Pacientes com surdez/perda auditiva bilateral, pré-lingual, que realizaram cirurgia e ativação do Implante Coclear no HC/UNICAMP;
- Pacientes com idade entre 6 meses e 12 anos;
- Pacientes que realizaram a cirurgia entre 2013 e 2015. Familiares
- Pais ou responsáveis legais das crianças surdas/ deficientes auditivas; - Familiares que consentiram participar da pesquisa.
Fonoaudiólogos
- Que atendem/ atenderam os pacientes após a cirurgia de IC; - Trabalhem com reabilitação auditiva;
4.2.2 Critérios de Exclusão na pesquisa:
- Pacientes que apresentaram outras deficiências, além da surdez/ deficiência auditiva;
- Familiares que não conviveram com o paciente desde a cirurgia; - Profissionais que não atuaram com os pacientes Implantados.
4.2.3 Critérios de descontinuidade na pesquisa:
A coleta de dados com os profissionais ou os familiares foi descontinuada quando estes se recusaram a participar da pesquisa. No presente estudo, o critério somente aplicou-se aos fonoaudiólogos, pois todos os familiares aceitaram.
4.3 . Aspectos Éticos Da Pesquisa
A pesquisa foi aceita pelo Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) da Universidade Estadual de Campinas, sob o parecer nº 1.643.160/2016 (ANEXO 1). Os dados dos pacientes foram coletados através do Banco de Dados do HC/Unicamp, após anuência do Hospital e autorização do responsável pelo ambulatório de Implante Coclear.
Os voluntários foram convidados, via contato telefônico, a participar da pesquisa com o objetivo de analisar o processo de adaptação do Implante Coclear (IC) em indivíduos surdos/deficientes auditivos de um Programa de Saúde Auditiva no município de Campinas, no período entre 2013 e 2015. Foi explicado que esta pesquisa se justifica pela importância de conhecer o número de pessoas que realizaram a cirurgia de Implante Coclear em um determinado período e o seguimento que tem sido dado na reabilitação desses indivíduos, para aprimoramento da comunicação dos pacientes e aumento do acompanhamento fonoaudiológico neste campo.
Foi solicitado consentimento verbal a todos os participantes da pesquisa, o qual foi devidamente gravado. As informações foram lidas a partir do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido nos termos da Resolução 466/12 do CONEP, a
fim de serem padronizadas, garantindo que todos tivessem acesso a informação e ao mesmo tipo de informação (APÊNDICES 1 e 2); o Termo lido foi enviado por escrito ao participante, via correio.
As entrevistas foram gravadas em áudio, sendo que a gravação será destruída ao término da pesquisa. A previsão de desconforto foi o tempo despendido para responder a entrevista por meio do contato telefônico, em torno de 20 minutos. Os participantes foram informados que poderiam interromper sua participação sem qualquer prejuízo, conforme os preceitos éticos da Resolução 466/12. As pesquisadoras responsáveis garantiram o sigilo da identidade e dos dados confidenciais dos participantes que, de algum modo, possam provocar constrangimentos ou prejuízos como voluntários da pesquisa, garantindo que os dados serão utilizados exclusivamente para fins didáticos e/ou científicos. Foi exposto ainda que poderão ser solicitados quaisquer esclarecimentos sobre a pesquisa e tiradas quaisquer dúvidas referentes aos procedimentos do estudo, entrando em contato com as pesquisadoras responsáveis. Não houve a necessidade de ressarcimento a nenhum participante, embora tenha sido garantida caso houvesse gastos com a chamada telefônica. Os benefícios foram relacionados à observação e análise do processo de adaptação do Implante Coclear para aprimoramento da comunicação dos pacientes, aumento da assessoria fonoaudiológica neste campo e maior participação dos pacientes implantados na terapia fonoaudiológica.
4.4 . Instrumentos e Procedimentos para coleta de dados:
O levantamento sobre quantos pacientes foram implantados no período em questão e onde os mesmos residem foi realizado no Serviço de Saúde Auditiva do Hospital de Clínicas da Universidade Estadual de Campinas (HC/Unicamp), no ambulatório de Implante Coclear.
Para levantar os dados sobre quantos participantes continuam fazendo uso do IC, quantos estão/estiveram em atendimento fonoaudiológico, onde são/eram atendidos, quais abordagens terapêuticas são utilizadas, foram realizadas entrevistas semi-dirigidas, via contato telefônico, com os pais e com os respectivos fonoaudiólogos e para avaliar o desenvolvimento da linguagem após o Implante
Coclear, foi aplicada a Escala ELM (Early Language Milestone Scale) também durante o contato telefônico. Todos os dados foram áudio-gravados com o software Amolto Call Recorder, específico para chamadas telefônicas via Skype, o qual foi utilizado para evitar qualquer cobrança de chamada dos participantes da pesquisa.
Como explica Turato (53), a entrevista semi-dirigida constitui-se de um roteiro curto de perguntas, um guia norteador. Segundo o autor, poucas questões já são suficientes para serem propostas como tópicos da conversa, porém o conteúdo da entrevista não está predeterminado e nem as respostas estão preditas, dentro disto, podem surgir outros tópicos de discussão e dados não esperados pelo pesquisador.
4.4.1 Roteiro norteador das entrevistas com os familiares das crianças implantadas:
A criança ainda faz uso do IC? Se não, por qual motivo e desde quando? Usa o IC o dia todo?
Como você conversa com a criança? Como você a ajuda a desenvolver a fala? Alguém te ensinou isso?
O IC já quebrou alguma vez?
Realiza ou já realizou terapia fonoaudiológica? Quando e por quanto tempo? Se não, por qual motivo?
Onde fez a reabilitação? (Serviço, nome do profissional). O fonoaudiólogo conversa com você após o atendimento?
4.4.2 Roteiro norteador das entrevistas com os fonoaudiólogos: Você trabalha com reabilitação auditiva?
Qual abordagem terapêutica você utiliza/utilizou na reabilitação auditiva do paciente (nome do paciente)?
Os pais participam do atendimento? São assíduos?
De quanto tempo é a terapia? Quantas vezes por semana? A criança usa o IC diariamente?
4.4.3 Avaliação do desenvolvimento de linguagem das crianças – Escala ELM
Para avaliar o desenvolvimento de linguagem das crianças com surdez/deficiência auditiva pré-lingual que receberam Implante Coclear, foi utilizada a Escala ELM – Early Language Milestone Scale (ANEXO 2). A escala foi criada em 1983 e atualizada em 1993, e desde então tem sido muito utilizada por vários profissionais como instrumento de triagem da linguagem da criança, foi projetada para profissionais de saúde (médicos, enfermeiros, psicólogos, profissionais do Centro de Saúde), educadores de primeira infância e outros especialistas, como uma maneira de identificar rapidamente lactentes e crianças jovens com o atraso na fala ou linguagem (10). Esta Escala apresenta muitas vantagens, dentre elas o fato de ser uma forma simples e rápida de detectar problemas de audição e alterações do desenvolvimento da fala e da linguagem. A avaliação pode ser realizada rapidamente, através de perguntas feitas aos pais. A Escala ELM é composta basicamente por três partes a serem avaliadas: a função expressiva, a função receptiva e a função visual.
Função Auditiva Expressiva: E1 (Gorjeio); E2 (Vocalização Recíproca); E3
(Rir- gargalhar); E4 (Bolhas); E5 (Balbucio Monossilábico); E6 (Balbucio Polissilábico); E7 (Mamã/Papá para qualquer pessoa); E8 (Mamã/Papá corretamente); E9 (Primeira palavra diferente de mamã/papá); E10 (Produção de 4 a 6 palavras únicas).
Função Auditiva Receptiva: R1 (Alerta para a voz); R2 (Orientação lateral
para voz); R3 (Reconhece sons); R4 (Sino lateral); R5 (Sino vertical); R6 (Inibi-se ao “não”); R7 (Sino diagonal - localização direta para baixo e indireta para cima); R8 (Ordem de um comando sem gesto); R9 (Aponta mais de uma parte do corpo); R10 (Ordem de dois comandos sem gestos).
Função Visual: V1 (Sorri); V2 (Reconhece os pais); V3 (Reconhece
objetos); V4 (Responde para Expressões Faciais); V5 (Seguimento Visual - horizontal e vertical); V6 (Pisca para o perigo); V7 (Imita jogos gestuais); V8 (Ordem de um comando com gesto); V9 (Inicia jogos gestuais); V10 (Aponta objetos desejados).
Ao aplicar a Escala, considerou-se zero anos como a data de ativação do Implante Coclear e não a idade cronológica da criança, pois conforme referido por Alves et. al. (54), o vocabulário das crianças usuárias de IC é semelhante ao das
crianças que apresentam idade equivalente à idade auditiva das crianças implantadas e não equivalente à sua idade cronológica.
Aos 12 meses de idade (12 meses de idade auditiva- ativação do IC) é esperado que os pacientes realizem até o item E8 (Produção de Mama/Papa correto), da função Auditiva Expressiva e o item R8 (Responder para ordem de 1 comando sem gesto associado) da função Auditiva Receptiva.
Espera-se que aos 24 meses de idade auditiva, ou seja, 24 meses de ativação do IC, os pacientes realizem até o item E13 (Produção de mais de 50 palavras únicas), da função Auditiva Expressiva e o item R11 (Apontar objetos nomeados), da função Auditiva Receptiva.
Para os objetivos deste estudo, foram consideradas somente as funções “auditiva expressiva” e “auditiva receptiva”, apesar de ter sido aplicada toda a Escala, os resultados da “função visual” não se relacionam aos objetivos aqui propostos.
4.5 . Procedimentos Para Análise Dos Dados
Inicialmente foi elaborado um banco de dados no programa Excel, a seguir foi utilizado o programa computacional SAS System for Windows (versão 9.4) (55). Os testes estatísticos foram aplicados de acordo com o objetivo de avaliar a relação do desenvolvimento atípico de linguagem com as variáveis relacionadas ao Implante Coclear, são estas: Acesso ao atendimento fonoaudiológico; Início do atendimento antes ou depois do IC; Tempo semanal de atendimento; Tempo de ativação do Implante Coclear; Uso diário do IC; Quebra do equipamento e distância entre a residência do paciente e o atendimento fonoaudiológico. Foi realizada análise exploratória de dados através de medidas resumo (média, desvio padrão, mínimo, mediana, máximo, frequência e porcentagem). A relação entre as questões foi analisada através dos testes Qui-Quadrado, exato de Fisher ou Mann-Whitney. O nível de significância adotado foi de 5% (56, 57).
As entrevistas foram transcritas ortograficamente e analisadas segundo critérios de repetição e relevância (53). O critério de repetição destaca as colocações em comum que aparecem nos relatos dos sujeitos, enquanto que o critério de relevância consiste em dar ênfase em uma colocação, sem necessariamente apresentar repetição. A aplicação do critério de relevância
“constitui-se de uma fala rica em conteúdo a confirmar ou refutar hipóteses iniciais da investigação.” (53).
Posteriormente, os dados foram organizados em categorias de análise. Tal etapa equivale a um processo de redução de dados, destacando os aspectos relevantes das entrevistas, fundamentando-se no problema e nos objetivos da pesquisa. Portanto, analisar em categorias significa realizar uma operação de classificação dos elementos de um conteúdo seguindo determinados critérios. (58). Assim, após leitura do material transcrito, foram elaboradas categorias de análise dos dados coletados com os familiares e outras categorias dos dados coletados com os fonoaudiólogos, citadas a seguir:
Categorias dos dados coletados com os familiares: Utilização do IC;
Tempo diário de uso do IC;
Estimulação do desenvolvimento da comunicação da criança pela família
Quebra e manutenção dos componentes do IC; Acesso ao atendimento fonoaudiológico;
Conduta do fonoaudiólogo (especialista em surdez/orientação). Categorias referentes às entrevistas com os fonoaudiólogos:
Participação familiar no atendimento; Assiduidade na terapia fonoaudiológica; Abordagem terapêutica.
5. RESULTADOS
5.1 Resultados Relativos ao levantamento de prontuários
No período entre 2013 e 2015, 228 pacientes tiveram o IC ativado no HC/Unicamp, 85 crianças/adolescentes de até 18 anos de idade e 143 adultos.
Segundo o Estatuto da Criança e do Adolescente, considera-se como criança a pessoa com até doze anos incompletos, enquanto que entre os doze e dezoito anos encontra-se a adolescência (59).
A distribuição, por ano, de quantos pacientes tiveram o IC ativado no Serviço de Implante Coclear do HC/Unicamp encontra-se na Tabela 1, no qual foi considerada a data de ativação do Implante Coclear e não a data da cirurgia.
Tabela 1: Número de pacientes submetidos à ativação do Implante Coclear entre 2013 e 2015.
CRIANÇAS ADULTOS TOTAL
2013 17 48 65
2014 34 46 80
2015 34 49 83
TOTAL 85 143 228
Sessenta e seis crianças foram incluídas no estudo, por terem entre 0 e 12 anos de idade, sem outras deficiências associadas e com surdez/deficiência auditiva classificada como pré-lingual. Dessas, foi obtido contato com 52 familiares (78,78%), sendo que com as demais famílias não foi possível estabelecer contato telefônico, mesmo após cinco tentativas. Dos 52 participantes da pesquisa, 51 (97%) continuam fazendo uso de Implante Coclear, a criança que deixou de fazer uso foi por motivo de furto do dispositivo externo.
5.1.1. Dados relativos às crianças implantadas
Todas as crianças do estudo receberam IC unilateralmente pelo Serviço de Saúde Auditiva do Hospital Estadual de Campinas. Considerando-se a data da coleta de dados, as crianças participantes tinham idade cronológica média de 6 anos, com Desvio padrão (DP) 1,7 anos, sendo a mínima 3 e a máxima 10 anos de idade.
Ao analisar a idade em que foi ativado o Implante Coclear das crianças/adolescentes, tem-se uma média de 48,7 meses (Desvio padrão: 16,4), sendo a mínima 17 meses e a máxima 82 meses de vida.
Além da idade em que foram implantadas, considerou-se importante analisar há quanto tempo foi ativado o IC das crianças do estudo (idade auditiva). A média de tempo, desde a ativação até a data do presente estudo, foi de 26,6 meses com DP 10,9, sendo o tempo mínimo 11 e o máximo 50 meses de uso do IC.
As características relativas às crianças do estudo, descritas anteriormente, foram resumidas na tabela 2, a seguir:
Tabela 2: Características das crianças do estudo. N=52
MÉDIA +- DP (N) MEDIANA (MÍN-MÁX) Idade Cronológica Na
Data Da Pesquisa (Anos)
6,0 +- 1,7 (52) 6,0 (3,0 – 10,0) Idade Da Criança Na Ativação Do Ic (Meses) 48,7 +- 16,4 (52) 47,5 (17,0 – 82,0) Tempo De Ic Atualmente (Meses) 26,6 +- 10,9 (52) 26,5 (11,0 – 50,0)
Legenda: DP- desvio padrão; IC-Implante Coclear
Apesar de a maioria das crianças (97%) continuar utilizando o Implante Coclear, 28,8% (n=15) não o utiliza o dia todo e 27 (55,1%) já tiveram o IC quebrado pelo menos uma vez e ficaram sem usar por algum período.
Quanto à participação em terapia fonoaudiológica, 47 (90,4%) pacientes são atendidos atualmente, sendo que cinco crianças (9,6%) nunca estiveram ou pararam de frequentar o atendimento fonoaudiológico.
A Figura 5 apresenta em quais estados brasileiros residem as crianças participantes do presente estudo.
Figura 5: Estados brasileiros onde residem os participantes da pesquisa.
É possível observar que a maioria das crianças que receberam Implante Coclear pelo HC/Unicamp reside no estado de São Paulo (77%), mas também foram implantadas crianças de Minas Gerais, Paraíba, Mato Grosso, Paraná, Rio de Janeiro, Acre, Distrito Federal e Maranhão.
5.2 Resultados relativos às entrevistas com os familiares
Foram considerados familiares participantes da pesquisa, apenas os responsáveis legais pela criança e que convivem com ela diariamente, a fim de responder com maior fidedignidade como são suas percepções acerca do desenvolvimento de linguagem da criança implantada. A tabela 3 mostra o grau de parentesco e a quantidade dos familiares que responderam à pesquisa.
