A Experiência de Vida do Irmão da Criança com Doença Renal Crônica

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A Experiência de Vida do Irmão da Criança com Doença Renal Crônica

¹ Mestranda do Programa de Pós-Graduação em Enfermagem da Universidade de Brasília, Distrito Federal, Brasil. camilacmedeiros@live.com

² Doutora em Ciências. Professora Adjunto IV no Departamento de Enfermagem, Faculdade de Ciências da Saúde, Universidade de Brasília, Distrito Federal, Brasil. alinesilveira@unb.br

Resumo. Objetivou-se compreender o impacto da doença renal crônica da criança nos irmãos saudáveis e

caracterizar seus padrões de enfrentamento e estilos de manejo. Estudo transversal de abordagem qualitativa-interpretativa, realizado com irmãos de crianças com doença renal crônica em acompanhamento ambulatorial em um Hospital Escola de Brasília. Para a coleta de dados, foram utilizadas estratégias combinadas de entrevista aberta em profundidade; genograma e ecomapa da família; e fotografia. Os dados foram analisados pelo método da pesquisa de narrativa na perspectiva holística com ênfase no conteúdo e a interpretação sustentada no referencial teórico do Interacionismo Simbólico. Foram desveladas três categorias temáticas representativas: das definições, dos sentimentos e das estratégias de enfrentamento. Os resultados deste estudo representam uma contribuição para os profissionais de saúde no sentido que traz construtos teóricos importantes para a implantação de estratégias de intervenção voltada ao cuidado integral de famílias nessa situação, considerando as necessidades dos irmãos saudáveis.

Palavras-chave: Irmãos; Doença Renal Crônica; Qualidade de vida; Pesquisa Qualitativa; Life experience of the siblings of children with chronic kidney disease

Abstract. To understand the impact of the child's chronic kidney disease on healthy siblings and characterize

their coping patterns and management styles. Cross-sectional study of qualitative-interpretative approach was conducted with siblings of children with chronic kidney disease in outpatient follow-up at a Brasília’s School Hospital. For data collection, a combination of strategies were used: in-depth open interview, Genogram and Ecomap of the family, and photography. The data were analyzed by the narrative research method in the holistic perspective with emphasis on the content and the interpretation were sustained in the theoretical framework of symbolic interactionism. Three representative thematic categories were unveiled: the definitions, the feelings and the coping strategies. The results of this study represent a contribution to health professionals, bringing important theoretical social constructs for the implementation of intervention strategies focused on the integral care of families in this situation, considering the needs and emotions of healthy siblings.

Keywords: Siblings; Chronic Kidney Illness; Quality of life; Chronic Illness; Qualitative Research;

1 Introdução

A Doença Renal Crônica (DRC) consiste em lesão e, geralmente, perda progressiva e irreversível da função dos rins. Possui uma alta morbidade e mortalidade, e sua prevalência e incidência têm aumentado gradativamente no Brasil e no mundo (Vieira & Ferreira, 2009). As condições crônicas na infância podem ser definidas como aquelas de base biológica, psicológica ou cognitiva que duram ou têm potencial para se manterem pelo menos por um ano e que produzem uma ou mais das seguintes consequências: limitações de função, atividade ou papel social; dependência de medicamentos, alimentação especial, dispositivo tecnológico ou cuidados especializados; e necessidade de assistência em serviços de saúde ou educacionais acima além do habitual para a idade da criança. O aumento das condições crônicas na infância, relacionado aos avanços científicos e tecnológicos, configura-se como uma tendência epidemiológica (Stein, 2011). Essas condições,

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ocasionam diversas limitações e mudanças nas atividades cotidianas da criança e de sua família, compreendendo alterações estruturais e emocionais (Salgado, & Machado 2017) com potenciais prejuízos na qualidade de vida (Kelly, 2016).

A necessidade de reorganização da família para prover os cuidados à criança com DRC influencia diretamente em sua dinâmica e vida diária, com repercussões em todos os subsistemas (Limbers & Skipper, 2014). O subsistema fraternal tende a ser afetado com grande intensidade, pois a afetividade estabelecida entre os irmãos é diferenciada, determinando mutualidade e compaixão, além de despertar preocupações e empatia na vivência dos momentos de adoecimento do irmão (Matos, 2014).

Os irmãos de crianças com doenças crônicas tendem a internalizar seus sentimentos e problemas, desenvolvendo assim, um maior risco de comprometimento e adoecimento psicológico (Vermaes, van Susante & van Bakel, 2012). Esses irmãos percebem o adoecimento como uma experiência de sofrimento e angústia. As crianças que crescem com um irmão doente lidam com diversas emoções, que podem afetá-las de forma positiva ou negativa, a depender da construção de suas experiências (Matos, 2014). Entretanto, questiona-se como é a experiência de ser irmão de uma criança com

doença renal crônica? Quais são as repercussões na sua vida diária? Como lida com a situação de ter um irmão com doença renal crônica?

Os efeitos da DRC da criança sobre a qualidade de vida dos irmãos e a experiência vivenciada por eles devem ser compreendida, respeitada e suas necessidades reconhecidas. Considerando-se a escassez de estudos com esse foco e a necessidade de desenvolvimento de construtos teóricos que sustentem uma abordagem de cuidado centrada nos irmãos saudáveis, este estudo teve por objetivos: compreender o impacto da doença renal crônica da criança nos irmãos e caracterizar seus padrões de enfrentamento e estilos de manejo.

2 Metodologia

Trata-se de um estudo transversal de abordagem qualitativa-interpretativa. Segundo Minayo, Deslandes & Gomes, (2011) a pesquisa qualitativa objetiva investigar o estudo das relações, na qual se busca compreender e elucidar a dinâmica das relações sociais. Essas relações são, por vezes, advindas de crenças, opiniões, valores, atitudes e hábitos, condizendo com uma dimensão mais intrínseca das relações, processos e fenômenos.

O estudo foi realizado em um ambulatório de nefrologia pediátrica de um hospital universitário, localizado em Brasília, Distrito Federal. Participaram do estudo três irmãos saudáveis com idade entre 6 a 16 anos. Os critérios de inclusão adotados foram: ser irmão da criança com doença renal crônica, estar na fase de desenvolvimento escolar (idade entre 6 e 12 anos) ou adolescência (idade entre 12 e 18 anos). Os critérios de exclusão foram: irmãos com problemas de saúde e/ou cognitivos. O projeto foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Faculdade de Ciências da Saúde (CEP/FS/UnB), sob o número CAAE: 45209915.6.0000.0030, todos os cuidados éticos foram respeitados e assegurados. Após essa aprovação, a pesquisadora foi até o ambulatório e buscou por irmãos que estivessem acompanhando a consulta da criança com DRC. Os irmãos foram deixados à vontade para decidir sobre a sua participação, bem como, para a escolha do momento e do local de sua preferência para a realização da entrevista. Na confirmação do aceite, foram assinados em duas vias, os Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) para os responsáveis legais, além do

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termo de assentimento para os menores de idade. Também foram assinados os Termos de Autorização para Utilização de Imagem e Som de Voz para fins de pesquisa.

A coleta de dados teve duração de quatro meses, com início em março de 2017, estendendo-se até junho de 2017. Realizaram-se entrevistas abertas em profundidade, onde o sujeito é convidado a falar livremente sobre um tema, e as perguntas do pesquisador, quando feitas, buscam dar uma maior profundidade às reflexões (Deslandes, Gomes & Minayo, 2007). Assim a entrevista teve início com uma ampla questão norteadora, que neste estudo foi: Você gostaria contar, tirar uma foto

contanto sobre como é ser irmão da (nome da criança com DRC)? De forma complementar a

entrevista, foi realizado a construção do genograma e o ecomapa com os irmãos participantes. Para garantir a confidencialidade das informações coletadas, os participantes foram identificados pela palavra Irmão, seguida por um número. As fotos coletadas foram utilizadas apenas para finalidade científica, portanto, não foram divulgadas.

Os dados foram gravados em aparelho digital de áudio, transcritos na íntegra e conferidos por um segundo pesquisador. A entrevista em profundidade permite a análise detalhada de determinado tópico, história ou experiência, representando um método útil para a investigação interpretativa (Clandinin & Connelly, 2000). Foram então analisados pelo método da análise de narrativas, na perspectiva holística com ênfase no conteúdo

.

Também foi ofertada à criança a possibilidade de apresentar algumas imagens que retratem como é ser irmão de uma criança com doença renal crônica a partir da proposição: “você poderia tirar uma foto que representasse como é ser irmão do (nome do irmão (ã) doente crônico)”. A estratégia utilizada de fotografia é apropriada às diferentes idades dos participantes dessa pesquisa, permitindo a criança, que tem diferentes habilidades cognitivas devido à sua fase de desenvolvimento, expressar suas experiências (Sposito et al., 2013).

A interpretação dos dados foi sustentada no referencial teórico do Interacionismo Simbólico, que busca conhecer os fundamentos e causas das ações humanas e concebe que o ser humano define e age na situação de acordo com significações ali estabelecidas, as quais são processadas e atualizadas na interação social (Blumer, 1969). A percepção e a definição ocorrem por meio da atividade da mente e, em resposta à atividade de interpretação aí formada é que ocorre a ação (Charon, 2004).

3 Resultados

Participaram da pesquisa três sujeitos, sendo eles dois adolescentes e uma criança com idades entre 6 e 16 anos. Dois dos participantes eram do sexo feminino e um do sexo masculino. Dois deles residem na região de Brasília e o outro é residente de um município do estado de Minas Gerais. O agendamento das entrevistas ocorreu após o aceite dos participantes em contato prévio realizado no ambulatório de nefrologia. Quanto ao local de realização das entrevistas, duas foram realizadas no domicílio das crianças e outra em uma sala reservada do hospital universitário. Destaca-se que a escolha do local foi uma decisão da própria criança e família.

Os irmãos participantes do estudo fazem parte de estruturas familiares que tinham como características comuns: serem famílias nucleares e bi parentais (compostas por pai ou padrasto, mãe e seus filhos). Suas narrativas trazem como essência a relação de amor, de cuidado e de proteção construída com o irmão doente crônico, e permitiram acessar os sentidos afetivos e emocionais atribuídos as suas vivências.

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A percepção dos irmãos das crianças com DRC foram descritas em três categorias temáticas representativas, são elas: das definições, que expressa o modo como conceituam o ser irmão de um doente renal crônico; dos sentimentos e suas transformações ao longo da convivência com o irmão; e das estratégias de enfrentamento. Estas estão apresentadas a seguir, acompanhadas das falas representativas.

3.1 Das definições: “Eu, irmão de um DRC”

O irmão de uma criança com doença crônica percebe sua família, inclusive seu irmão como ‘normal’, embora apresente sentimentos positivos e indicativos de proteção. Os irmãos não se prendem na definição da doença, mas sim na cumplicidade dos laços entre eles. Eles compreendem a doença como uma característica da criança, que traz responsabilidades, mudanças e preocupações, entretanto, não relacionam a doença com a construção dos laços fraternos.

ahh (pensativo), é muito amor né, de ter ela né, mesmo ela tendo esse problema. As vezes a gente briga muito, mas eu amo ela porque ela é minha irmã. (Irmão 2)

Os irmãos mais velhos relatam ciúmes e ansiedades relacionados a vinda de um novo integrante para a família, entretanto, a partir da convivência, desenvolvem laços afetivos muito fortes. Com a descoberta da DRC, esses irmãos modificam seus comportamentos para atender as carências da criança doente, muitas vezes, deixando de lado suas próprias necessidades. Adquirem maiores responsabilidades, já que muitas vezes assumem os cuidados com a criança doente no domicílio, o que acarreta um amadurecimento forçado e precoce.

Eu passei mal quando ela veio pra casa, fiquei com febre, nossa doía tudo, minha garganta, aí eu fui no médico e ele falou: “não, ela não tem nada não, isso é ciúme porque a neném nasceu”. Aí depois eu acostumei, fiquei feliz e comecei a me apegar a minha irmã. Aí começou o amor (risos). E aí eu que cuido dela, praticamente criei ela. Irmã 1

Já a irmã mais nova expressa seu cuidado e preocupação com a doença do irmão, se comprometendo a ajudar a mãe com os horários das medicações e revelando cuidados protetivos ao irmão. Também relata a privação de determinados alimentos e brincadeiras em compaixão ao irmão doente, visto que este possui limitações relacionadas a seu diagnóstico clínico.

não pode tomar refrigerante e nem comer salgadinho, aí eu também não como pra ele não ficar com vontade [...] eu também ajudo a mamãe a dar os remédios dele, sabia? Eu falo: mamãe, ta na hora dos remédios do G., aí eu vou lá e pego. Irmão 3

3.2 Dos sentimentos: “Eu e minha relação com meu irmão DRC”

Os irmãos entrevistados demonstraram diversos sentimentos durante a realização das entrevistas. Relatam sentimentos de preocupação, medo e tristeza relacionados à doença e ao receio da perda do irmão. Nota-se também a potencialização desses sentimentos negativos, quando a criança é hospitalizada ou tem seu estado de saúde agravado. Por receio de sobrecarregar seus pais, tendem a internalizar suas emoções e ansiedades.

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Minha mãe teve que ir embora pra “Basilia” e eu fiquei na casa da vovó e da dindinha. Só que eu queria ir lá ver eles e ninguém me levava. Aí eu chorei né, fiquei com raiva, falava com eles só no telefone.

Irmão 3

Nas falas dos irmãos também foi possível notar a presença de sentimentos positivos, como compaixão, empatia, responsabilidade, amorosidade e alegria. As fotos apresentadas por eles, representavam momentos de alegria e cumplicidade, onde retificavam sentimentos positivos de amor, proteção e alegria em ser irmão da criança. Ao serem questionados sobre o significado das fotos, contavam com nostalgia sobre o momento em que as fotos foram tiradas.

Nesse dia da foto a gente brincou junto o tempo todo e não brigou nenhuma vez, por isso que eu peguei

essa foto.Irmão 2

[...] Às vezes ela é chata, mas não imagino mais minha vida sem ela (chora). [...]porque sempre que minha mãe tá fora é eu que cuido dela, dou carinho, remédio, brinco, ajudo no dever. Irmão 1

3.3 Das estratégias de enfrentamento: “Lidando com os desafios de ser irmão de um DRC”

Os irmãos relatam diversas maneiras que utilizam para gerenciar suas experiências, se adaptando ao modo em que encaram a doença da criança. As estratégias variam desde a internalização de sentimentos, isolamento, tentativas de desviar os pensamentos acerca da doença com outras atividades como ouvir música e assistir filmes e utilizam o suporte oferecido por uma rede social composta por amigos, familiares e escola, não muito extensa, entretanto, efetiva, onde encontram o suporte necessário frente a situação vivenciada.

A construção do genograma e ecomapa, além de contribuírem para a aproximação da pesquisadora com os sujeitos, possibilitou uma maior compreensão sobre a estrutura familiar e a identificação dos atores presentes em suas redes de apoio, onde foram citados familiares, amigos e escola. A família atua como a principal fonte desse suporte, pois, são os responsáveis pelos cuidados com os irmãos, durante as hospitalizações recorrentes das crianças com DRC, mas também relatam como importância a presença de um melhor amigo, com quem sempre buscam apoio quando estão desanimados.

Eu fico quieta na minha, escuto música, tento dormir. E eu não tento lembrar, tento sempre esquecer pra não ficar pensando no que ela tem... um dia que ela tava mal, eu fiquei com medo e eu saí correndo, fui pra casa da M. que é minha melhor amiga, porque aí ela me acalmou. Irmão 1

O amadurecimento precoce foi identificado como uma das principais estratégias de enfrentamento adotadas pelos irmãos. A eles, são delegados os cuidados da criança com DRC, tendo que lidar com horários de medicações, privações alimentícias e agravos no quadro clínico da criança, são forçados então, a se adaptar, para que consigam lidar com as responsabilidades exigidas pela nova rotina. Quando questionados sobre o conhecimento que possuíam acerca da doença da criança, os irmãos mais velhos relatam utilizar a internet para pesquisar sobre o diagnóstico e o prognóstico da doença. Também buscam aos professores e aos pais para saber mais sobre a condição do irmão doente. Já a irmã mais nova demonstra não saber exatamente a doença que o irmão possui, apenas relata saber que é nos rins e que por isso o irmão necessita de cuidados especiais.

Eu já procurei na internet, perguntei pro meu professor na aula. Irmão 1

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4 Discussão

Embora o pequeno número de participantes do estudo, as narrativas foram densas e os dados encontrados foram condizentes com a literatura. O surgimento de uma doença crônica na infância, possui implicações diretas na construção e no estreitamento das relações fraternais (Knecht, Hellmers & Metzing, 2015; Brennan, Hugh-Jones & Aldridge, 2013). Esses irmãos, tendem a se sentir sobrecarregados emocionalmente, pois tendem mais a internalizar do que externar suas experiências (Long et al., 2018). Essas emoções podem afetá-los tanto positivamente, quanto negativamente, a depender do modo em que ressignificam suas vivências (Deavin, Greasley & Dixon, 2018).

Segundo a literatura, irmãos mais velhos demonstram preocupações, ansiedades e angústias, devido a maior capacidade de compreensão da situação. Entretanto, esses irmãos tendem a buscar por respostas em outros meios, pois, não recebem informações suficientes dos pais ou da equipe de saúde. Segundo pesquisa realizada por Velleman, Collin, Beasant & Crawley, (2016) a respeito do bem-estar psicológico e qualidade de vida de irmãos de crianças com Síndrome de Fatiga Crônica, esses irmãos possuem uma maior predisposição a apresentar altos índices de estresse, ansiedade e diminuição da qualidade de vida.

Acredita-se que para oferecer um cuidado centrado na família, todos os membros devem ser incluídos. Para tanto, deve-se procurar entender as experiências dos irmãos de crianças com doenças crônicas. Malcom (2014), sugere que o foco das intervenções para apoiar esse grupo deve abordar suas individualidades, como trajetória da doença, contextos familiares e escolares e rede de apoio, promovendo formas de superar o isolamento e construir afinidades com outros irmãos que compartilhem dessas mesmas experiencias.

No presente estudo, percebeu-se que a rede de apoio social teve grande significância para os irmãos, como estratégia de enfrentamento. Esse suporte social possui grande relevância na vida dessas famílias, pois, é frequentemente acionado em situações em que o estado de saúde da criança doente piora, principalmente durante sua hospitalização, delegando a amigos e familiares, o cuidado dos outros filhos. Estudo realizado por Marques, Araújo & Sá (2018), verificaram que quanto maior é o suporte social dessas famílias, menor será o impacto da doença em irmãos saudáveis.

Dessa forma, a equipe de enfermagem, pela proximidade com a família, deve procurar compreender a rede de suporte dessas famílias, entender suas necessidades e incentivar essa construção, a fim de que os irmãos tenham um suporte adequado, em situações de necessidade. É necessária uma maior sensibilização da equipe de saúde, a fim de proporcionar um cuidado integral, focado na família (Velleman, Collin, Beasant & Crawley, 2016).

A abordagem metodológica qualitativa e os múltiplos métodos de coleta de dados utilizados nesta pesquisa permitiram que as crianças e adolescentes deste estudo tivessem liberdade para expressar suas experiências a partir de suas próprias perspectivas. Estudo realizado por Hanson, Craig & Tong, (2017) mostra que as evidências encontradas em pesquisas qualitativas podem redirecionar, de forma mais organizada e direcionada, o cuidado e as prioridades das crianças doentes e de suas famílias, visto que essa metodologia permite as crianças a comunicação, por meio de sua própria linguagem, dos seus simbolismos e concepções.

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As categorias temáticas revelam a subjetividade da experiência de ser irmão de uma criança com Doença Renal Crônica e são elementos importantes a serem considerados no planejamento do cuidado centrado nos subsistemas familiares, considerando o sistema fraternal, enquanto uma dimensão relacional específica no contexto da doença renal crônica, a ser focalizado na avaliação e intervenção em saúde.

5 Considerações finais

A análise das narrativas permitiu apreender a essência de ser irmão da criança com doença renal crônica desvelando as repercussões desta experiência na vida, na autonomia e na adaptação dos irmãos saudáveis, considerando a responsabilidade que acreditam ter pelo cuidado e manutenção do bem-estar do irmão doente e, por outro lado, a invisibilidade das suas próprias necessidades.

Respeitando a singularidade das experiências vivenciadas pelas crianças, a pesquisa qualitativa serve como instrumento eficiente de coleta de dados para esse público, pois, abrange, com uma maior riqueza e complexidade, as experiências vividas e os significados que são atribuídos a elas. A criança/adolescente deve ser percebida como sujeito ativo nos processos investigativos, pois, possuem capacidade de expressar suas perspectivas e emoções, atuando como atores sociais em seu contexto de vida.

Considera-se que os resultados deste estudo representam uma contribuição para a pesquisa qualitativa com crianças e para a prática dos profissionais de saúde no sentido que traz construtos teóricos importantes para a implantação de estratégias de intervenção voltadas ao cuidado integral de famílias de crianças com Doença Renal Crônica, considerando-se as particularidades das experiências dos irmãos e as demandas geradas nos subsistemas e relações familiares.

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