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Touchpoints
sobre Espondilite
Anquilosante
A melhorar vidas através da informação.
Um guia
para ajudar
o paciente
a viver com
espondilite
anquilosante
0 2 2 -ENBR0 7 -E X 500 V 1-A BRIL 07 A p o i o :Bem-vindo ao Touchpoints
Touchpoints é um novo programa para os pacientes
que sofrem de espondilite anquilosante, também designada por EA, que a(o) ajudará a:
• Compreender melhor o seu estado de saúde • Falar com o seu médico sobre o seu diagnóstico
e tratamento
• Conhecer os tratamentos disponíveis e encontrar dicas úteis para viver com EA
Como com muitas outras doenças, quanto mais souber sobre EA, mais poderá fazer por ela.
Não está sozinha(o) – e pode agir
A EA é uma doença que afecta milhões de pessoas. O mais importante que deve recordar quando tem EA é que esta doença não a(o) define como pessoa. Continue a aprender sobre o seu estado de saúde. Possuir as informações certas sobre EA pode ajudá-la(o) a trabalhar com o seu médico e a sentir que tem mais controlo. Isto pode ajudá-la(o) a encarar melhor a sua condição.
O que é a EA?
A EA é uma doença inflamatória crónica e dolorosa que afecta principalmente a coluna vertebral. É frequentemente caracterizada por uma rigidez gradual na coluna vertebral e movimentos
diminuídos. Por vezes outras áreas, tais como os ombros, as ancas e os joelhos, podem ser atingidos.
A EA afecta o seu corpo por dentro e por fora.
Na EA, o seu sistema imunitário não funciona correctamente. Células imunocompetentes actuam
nas articulações entre os ossos da sua coluna vertebral (vértebras) e as que estão situadas entre a sua coluna vertebral e a pélvis,
designadas por articulações sacro-ilíacas.
Se não for devidamente tratada, a EA pode piorar com o tempo. À medida que a doença progride, pode causar dor crónica e reduzir a sua capacidade de movimentação. A EA também pode causar rigidez da caixa torácica, podendo reduzir a capacidade pulmonar em certos pacientes.
Eis porque é tão importante trabalhar com o seu médico de modo a obter um diagnóstico precoce e o tratamento adequado.
A EA é uma doença
do sistema imunitário.
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Porque a EA pode piorar com o tempo, é importante que seja diagnosticada o mais cedo possível e tratada com a medicação adequada.
Se pensa ter sintomas de EA, consulte o seu médico o mais depressa possível.
Quanto mais se sabe, mais se pode fazer, e a obtenção de um diagnóstico precoce pode ser uma das medidas mais importantes a tomar.
Vire a página para aprender mais sobre os sintomas da EA.
• Alguns investigadores sugerem que, nos indivíduos que são susceptíveis de contrair EA, uma bactéria ou outro agente infeccioso também pode desempenhar um papel chave no desencadeamento da doença.
A EA pode condicionar muitos aspectos da vida
A EA pode afectar diferentes e numerosos aspectos da sua vida. Tem de lidar não só com os sintomas físicos sentidos e o seu tratamento, mas também com o impacto emocional do seu estado de saúde.
Os danos aumentam
Se a EA for deixada sem tratamento, os danos podem aumentar. Nos casos mais severos, a inflamação pode provocar a formação de osso novo podendo fundir as vértebras entre si fazendo com que a coluna vertebral se curve para a frente. As pessoas com fusão espinal podem desenvolver um arqueamento da coluna
cervical – designada por cifose.
As causas são desconhecidas
Ninguém sabe por que razão na EA o sistema imunitário atinge as células articulares saudáveis.
• A genética pode desempenhar um papel chave na EA. Em muitos casos, trata-se de um gene específico que torna as pessoas mais aptas a contrair EA.
A EA pode ser uma doença progressiva
O diagnóstico
precoce
é importante
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Um gene específico
pode tornar algumas
pessoas mais aptas
a contrair EA.
Obter um diagnóstico
precoce pode ser
uma das medidas mais
Atenção: A lista apresentada não é uma ferramenta de diagnóstico formal. Esta serve para a(o) ajudar a identificar sintomas que podem ser causados pela EA. Apenas o seu médico está habilitado a diagnosticar EA. Outros estados
de saúde podem causar sintomas similares
aos da EA. Por favor fale com o seu médico.
Parte inferior das costas Ombros Pescoço
Costelas/Caixa torácica
Nádegas Verifique se tem alguma
área dolorosa ou sensível agora
Tem os seguintes
sintomas de EA?
Verifique se sente alguns dos seguintes sintomas:
Dor, rigidez ou sensibilidade
na parte inferior das costas, nas nádegas, ombros, costelas, ancas ou coxas
que se propaga da parte inferior das costas e das nádegas ao longo da coluna e até ao pescoço que piora à noite e de manhã
que pode ser aliviada com actividade física ou exercício
que dura há mais de 3 meses Fadiga
Febre ligeira Perda de peso
Ancas
Saiba mais sobre como deve falar destes sintomas ao seu médico na página 12.
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Testes de avaliação
Os testes usados para medir os seus progressos na luta contra a EA durante o tratamento podem incluir:
• A utilização da escala BASDAI (Bath Ankylosing Spondylitis Disease Activity Index) para determinar o índice de actividade da doença, um questionário que mede sintomas tais como a fadiga e a dor
• A utilização da escala BASFI (Bath Ankylosing Spondylitis Functional Index), um questionário que mede com que grau
de qualidade executa as suas actividades diárias Alguns destes testes podem ser repetidos para continuar a monitorizar os seus progressos em relação à EA. Para obter mais informações sobre estes testes fale com o seu médico.
Testes de Diagnóstico
O seu médico também lhe fará um exame físico minucioso. Este inclui examinar as áreas onde diz sentir dor ou inflamação, determinar qual o grau
de mobilidade da sua coluna vertebral, e verificar até onde consegue expandir a sua caixa torácica.
Além disso, a sua médica ou o seu médico poderá realizar testes de diagnóstico tais como:
• Exames sanguíneos.
Um dos exames sanguíneos destina-se a um marcador genético designado por HLA-B27,
que está frequentemente associado à EA.
Outro exame sanguíneo mede a velocidade de sedimentação (VS).
• Raios-X. São realizados Raio-X à coluna vertebral e região sacro-íliaca para determinar se as articulações mostram eventuais sinais de lesão.
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Os médicos utilizam
os testes de avaliação para
medir os seus progressos
no combate contra a EA.
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Para determinar se tem EA, o seu médico irá questioná-la(o) sobre o seu historial médico e familiar e os seus sintomas actuais. Perguntar-lhe-á também se tem dores e rigidez que:
• Duram há vários meses • Que levam tempo a aliviar
depois de acordar de manhã • São menores quando faz exercício
ou realiza outra actividade física • Diminuem quando toma
anti-inflamatórios não esteróides (AINE)
Como é diagnosticada
a EA?
Conheça os tratamentos
que a(o) podem ajudar
O tratamento da EA combina habitualmente medicação e exercício físico e/ou fisioterapia para ajudá-la(o) a manter a flexibilidade e uma postura correcta. Um certo número de medicamentos contra a EA estão disponíveis.
AINE
Anti-inflamatórios não esteróides, ou AINE, são frequentemente administrados aos pacientes com EA para aliviar a dor e a rigidez.
DMARD
Os medicamentos modificadores da artrite reumatóide
(Disease-modifying antirheumatic drugs) são frequentemente
usados para tratar pacientes com casos mais severos de EA. Algumas das substâncias utilizadas são a sulfasalazina e o metotrexato.
O metotrexato e a sulfasalazina são habitualmente os DMARD prescritos por serem eficazes no controlo dos sintomas da EA severa, embora não se saiba claramente até que ponto estes medicamentos são benéficos relativamente à limitação da progressão da doença.
Trabalhe com o seu médico
para encontrar o tratamento
que mais lhe convém.
Encontrar um tratamento que funcione para si pode ser o primeiro passo para se sentir melhor, tanto emocional como fisicamente. Portanto, se está tomar um DMARD ou um AINE e os seus sintomas não estão a melhorar, é importante dizê-lo ao seu médico o mais rapidamente possível.
Modificadores da resposta biológica
Os modificadores da resposta biológica (biológicos) são uma opção promissora no tratamento da EA. Estes actuam para diminuir a inflamação, aliviando a dor ao mesmo tempo que combatem a doença. Estes medicamentos – o adalimumab, o etanercept e o infliximab – são prescritos a pacientes que não estão a conseguir resultados com um DMARD ou um AINE. Podem ajudá-lo a atingir o objectivo do seu tratamento.
Fale com o seu médico para encontrar o tratamento que mais lhe convém.
O seu médico pode dar-lhe informações sobre
os benefícios e os efeitos secundários associados às diferentes opções de tratamento
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Sugestões para falar
com o seu médico
Certifique-se que fala com o seu médico sobre os seus sintomas e os seus progressos. Só o seu
médico pode fazer as escolhas apropriadas de tratamento
para o seu caso. Quanto mais informações partilhar com o seu médico, melhor este poderá ajudá-la(o). Eis algumas perguntas que a(o) ajudarão a preparar a consulta com o seu médico.
• Se apresenta alguns dos sintomas indicados no questionário das paginas 6 e 7, quando os sentiu pela primeira vez?
• Que medicamentos está a tomar para aliviar os seus sintomas actuais?
• Tem dores e rigidez à noite ou de manhã? A prática de exercício alivia-a(o)? • A sua EA afecta-a(o)
emocionalmente?
Muitas vezes o tempo que passa com o seu médico é limitado. Tire o maior partido da sua consulta.
• Não hesite em fazer perguntas ao seu médico. Faça uma lista com antecedência para não se esquecer de nada.
• Reconheça os seus sentimentos e emoções sobre o seu estado
de saúde. Partilhe-os com o seu médico. • Certifique-se que compreende
a informação que o seu médico lhe está a transmitir. Não tenha vergonha de dizer:“Não percebo”.
• Informe-se mais sobre a EA. Isso facilitará a conversa com o seu médico sobre as opções de tratamento. (Ver páginas 18 e 19 uma lista de organizações que podem ajudar.)
• Seja totalmente honesta(o) sobre o que está viver. Isso ajudará a garantir que obtém o máximo da sua consulta.
• Mantenha um diário. Escreva sobre tudo o que sente e do que tem medo. Certifique-se que escreve também sobre os momentos agradáveis.
• Fale com outros membros da sua equipa médica
– enfermeiras(os), terapeutas, e outros – para obter mais ajuda e informação.
• A EA, e o seu tratamento, podem ser opressivos.
Aprenda o máximo que puder sobre estes de modo a sentir que está a fazer tudo o que pode para os controlar.
Não hesite
em fazer perguntas
ao seu médico.
Use a lista de sintomas nas páginas 6 e 7 para iniciar a conversa com o seu médico.
Encontrará mais dicas úteis nos websites indicados na página 19.
Viver com EA
A EA, como muitas doenças reumáticas, é um estado para toda a vida. Há muitas coisas que pode fazer para ajudar a manter um estilo de vida saudável.
Controle o seu peso,
alimente-se de forma saudável
É importante ter uma dieta saudável. Evite ganhar peso. Algumas pessoas
com EA também sofrem de doença inflamatória
do intestino, que pode ser acompanhada por diarreia severa. Se é uma dessas pessoas, peça ao seu médico quais os alimentos que deve e não deve comer.
Pratique exercício regularmente
Os exercícios que ajudam a manter a flexibilidade e a melhorar a postura são recomendados aos pacientes com EA. Fale com o seu médico ou o seu
fisioterapeuta antes de iniciar qualquer actividade.
Cuidado onde e como se senta
Escolha cadeiras com assento e costas firmes para apoiar a sua coluna
Tome medidas
para permanecer
o mais saudável
que puder
Durma numa cama firme
Certifique-se que o seu colchão não é nem demasiado mole para suportar as suas costas nem demasiado firme. Se o seu colchão for demasiado mole, tente colocar uma tábua entre o colchão e o estrado para torná-lo mais firme.
Pare de fumar
A EA pode causar uma redução da capacidade pulmonar, podendo provocar dificuldades respiratórias (respiração ofegante). Fumar pode dificultar ainda mais a respiração e poderia aumentar as hipóteses de infecções no pulmão e na caixa torácica.
Tenha uma atitude positiva
• Uma boa atitude pode melhorar a sua capacidade de funcionamento mental e físico. • Diga ao seu médico se a sua EA a(o)
está a afectar emocionalmente. O seu médico pode sugerir-lhe formas de a(o) ajudar a lidar com esses sentimentos.
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Ajude os outros a compreender o seu estado de saúde
Uma vez diagnosticada a EA, os seus amigos e familiares podem não conhecer esta doença e os seus efeitos sobre si. Eis algumas dicas para a(o) ajudar a explicar aquilo por que está a passar.
• Tente telefonar a um amigo ou familiar regularmente. Manter o contacto facilitará a discussão sobre como a EA está a afectá-la(o).
• Informe-se sobre a EA. Quanto mais souber sobre a EA, melhor poderá explicá-la. • Seja directa(o). Diga aos seus amigos
e familiares o que precisa. • Ensine aos seus amigos e familiares o que é a EA.
Dê-lhes esta brochura para ler. Recomende
os websites que encontrou e que dão informações fáceis de compreender (tais como aqueles
indicados na página 19).
• Diga aos seus amigos e familiares que a dor e a rigidez que sente podem variar. Peça a sua compreensão se precisar de mudar ou adiar actividades programadas em conjunto.
• Quando estiver com os seus amigos ou familiares, programe actividades em que possa participar.
• Fale abertamente com a(o) sua/seu companheira(o). Expressar os seus verdadeiros sentimentos fará com
que mantenham uma relação saudável e permitirá que
a(o) sua/seu companheira(o) a(o) ajude.
• Ria! Uma gargalhada, além de ser agradável, pode ter benefícios terapêuticos.
Siga em frente
Apesar de não ser fácil viver com EA, não deve perder
o seu optimismo quanto ao futuro. Deve realizar que, ao saber mais sobre o seu estado de saúde e ao tomar a medicação correcta, pode aproveitar a sua vida ao máximo.
Não basta enfrentar a EA. Ao empreender acções, ao definir objectivos, ao trabalhar com a sua equipa médica, e ao manter uma atitude positiva, terá a capacidade de lutar contra a EA.
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Uma boa gargalhada
pode ter benefícios
terapêuticos.
Não enfrente apenas
a doença, combata-a.
Núcleo Regional de Leiria
Centro Associativo Municipal de Leiria
Largo Salgueiro Maia • Edifício do Mercado Municipal – 1º Andar 2400-221 Leiria • Apart. 4079 • 2411-901 Leiria
Tel: 244 561 260/Fax: 244 561 260 Núcleo Regional de Lisboa
Rua de Platão, 147 – Zambujal • 2785-698 S. Domingos de Rana Tel: 214 549 205/Tel/fax: 214 549 208
E-mail: nucleolisboa@anea.org.pt
Núcleo Regional de Ovar (Sede Provisória) Serviço de Fisiatria do Hospital
Dr. Francisco Zagalo • Av. Dr. Nunes da Silva • 3880-113 Ovar Tel: 256 579 200
E-mail: conceicaograca@mail.telepac.pt
Núcleo Regional de Ponte de Lima (Sede Provisória) Serviço de Fisiatria do Hospital Conde de Bertiandos Rua Conde de Bertianos • 4990-078 Ponte de Lima Telf: 258 909 500
E-mail: flage@net.sapo.pt
Núcleo Regional do Porto (Sede Provisória)
Hospital Pedro Hispano – Serviço de Medicina Física e de Reabilitação 4454-509 Matosinhos
Telf: 229 391 521 E-maill: cmonroy@iol.pt
Núcleo Regional de vila Real (Sede Provisória) Medicando – Med. Fis. Lda.
Rua a Voz de Trás-os-Montes nº17 R/Ch (Trás. CTT) • 5000-536 Vila Real Telf: 259 327 850/1
E-mail: veradiniz1@hotmail.com Núcleo Regional de Viseu
Bairro Social da Paradinha, Lote 12 r/c. • Posterior Direito • 3510-752 Viseu Telf/Fax: 234 424 572/Telm: 917 592 801
E-mail: geral@anea-viseu-org.pt www.anea-viseu.rcts.pt
Mantenha-se
bem informado
Aprender o mais que pode sobre o seu estado de saúde é outra das formas de desempenhar um papel activo para viver com EA. O conhecimento dá-lhe confiança para falar sobre as suas necessidades e preocupações com os profissionais de saúde que a(o) tratam. As organizações indicadas na lista abaixo podem fornecer mais informação sobre EA.
Associação Nacional da Espondilite Anquilosante – ANEA (Sede Nacional)
Rua de Platão, 147 – Zambujal 2785-698 S. Domingos de Rana
Tel: 214 549 200/Telefone/Fax: 214 549 208
E-mail: anea@anea.org.pt/E-mail: secretaria@anea.org.pt Website: www.anea.org.pt
NÚCLEOS REGIONAIS
Núcleo Regional do Algarve (Sede Provisória) Urbanização Horta das Figuras Lote 33 Bloco B r/c • 8005-328 Faro
Tel: 289 813 458/Fax: 289 863 555 Núcleo Regional de Braga (Sede Provisória) Rua do Raio nº2 - 1º 4700-921 Braga Apart. 122 • 4700-921 Braga Telm.: 919 620 529/Fax: 253 275 959 E-mail: lúcia_pinheiro@yahoo.com
Núcleo Regional de Coimbra (Sede Provisória) Rua do Caraboio nº36 r/c • 3040-277 Coimbra Telf: 239 442 145/Telm: 962 951 214
E-mail: alvarez@antroup.ul.pt
