Adaptação transcultural do Quality of Life Index Spinal Cord Injury : sion III

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Priscila Alencar Mendes Reis

UNIVERSIDADE FEDERAL DO CEARÁ

FACULDADE DE FARMÁCIA, ODONTOLOGIA E ENFERMAGEM PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO EM ENFERMAGEM

ADAPTAÇÃO TRANSCULTURAL DO QUALITY OF LIFE INDEX SPINAL CORD INJURY - VERSION III

PRISCILA ALENCAR MENDES REIS

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PRISCILA ALENCAR MENDES REIS

ADAPTAÇÃO TRANSCULTURAL DO QUALITY OF LIFE INDEX SPINAL CORD INJURY - VERSION III

Dissertação apresentada ao Programa de Pós-Graduação em Enfermagem do Departamento de Enfermagem da Faculdade de Farmácia, Odontologia e Enfermagem da Universidade Federal do Ceará, como requisito parcial para obtenção do Título de Mestre em Enfermagem. Área de Concentração: Enfermagem na Promoção da Saúde.

Orientadora: Profa. Dra. Zuila Maria de Figueiredo Carvalho

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PRISCILA ALENCAR MENDES REIS

ADAPTAÇÃO TRANSCULTURAL DO QUALITY OF LIFE INDEX SPINAL CORD INJURY VERSION - III

Dissertação apresentada ao Programa de Pós-Graduação em Enfermagem do Departamento de Enfermagem da Faculdade de Farmácia, Odontologia e Enfermagem da Universidade Federal do Ceará, como requisito parcial para obtenção do Título de Mestre em Enfermagem. Área temática: Enfermagem Neurológica: do cuidado à autonomia.

Aprovada em: _____/____/______

BANCA EXAMINADORA

__________________________________________________ Profa_Dra_{Zuila Maria de Figueiredo Carvalho (Orientador)}

Universidade Federal do Ceará (UFC)

__________________________________________________ Prof. Dr. Juan José Tirado Darder (1º membro)

Universidad Cardenal Herrera – Espanha (CEU)

__________________________________________________ Profa Dra Mônica Oliveira Batista Oriá ( 2º membro)

Universidade Federal do Ceará (UFC)

__________________________________________________ Profa Drª Rita Mônica Borges Studart (Suplente)

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DEDICATÓRIA

À minha mãe, Silvia, pelo exemplo de força, determinação, sabedoria, amor e por ser a minha melhor e eterna amiga. Pessoa que me incentiva a buscar o saber, que está presente em todos os momentos da minha vida e demonstrou o quão gratificante é ser querida por seus alunos, incentivando assim minha paixão em lecionar. Obrigada por fazer os meus sonhos os seus, e assim ser muito mais fácil concretizá-los. Te amo infinitamente.

Ao meu pai, Jefferson, por vibrar com minhas vitórias e demonstrar que a simplicidade pode gerar muitos frutos, principalmente o carinho verdadeiro. Obrigada.

Ao meu irmão Filipe pelo carinho, paciência, e se fazer presente para ajudar em tudo que eu preciso. Obrigada.

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AGRADECIMENTOS ESPECIAIS

A Deus, por dar permissão para eu chegar até aqui, por sempre iluminar meus caminhos e oportunizar muitas bênçãos em minha vida e principalmente por fazer com que pessoas boas e especiais, como as que estão citadas aqui, façam parte da minha vida.

À minha orientadora Profa Dra. Zuila Maria de Figueirêdo Carvalho, por acreditar em mim ainda quando aluna de graduação, e sempre se fazer presente incentivando este meu caminhar. Estes quase seis anos de convívio fortaleceram e ainda continuaram a aumentar o respeito, carinho e admiração pela pessoa que consegue fazer com que nossos encontros de estudo sejam também de momentos prazerosos, onde sempre mantemos uma amizade.

A todos meus entes queridos que não estão mais no convívio terreno, mais que me guiam e protegem.

Ao meu avô, Jefferson Clodovir Mendes (in memoriam) que sempre acreditou que o estudo é a oportunidade de um futuro confortável, assim sempre incentivou e participou deste meu caminhar. Te amo para sempre meu avô querido.

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AGRADECIMENTOS

Ao Programa de Pós-Graduação em Enfermagem do Departamento de Enfermagem da Universidade Federal do Ceará, na pessoa da Coordenadora Prof. Dra. Ana Karina Bezerra Pinheiro pela oportunidade da realização do curso de mestrado.

Ao corpo de docente e funcionários da Pós-Graduação, pela colaboração e disposição para sempre ajudar.

Ao Programa de Orientação e Operacionalização da Pós-Graduação Articulada à Graduação (PROPAG) e a Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (CAPES), pelo apoio financeiro em forma de bolsa de mestrado que auxiliou na realização deste trabalho.

Aos Prof. Dr. Juan José Tirado Darder, Profa Dra Mônica Oliveira Batista Oriá e Profa Drª Rita Mônica Borges Studart por aceitarem participar deste momento enriquecedor na minha profissão e serem estudiosos os quais pude aprofundar os estudos deste trabalho.

As Profa Dra. Lorena Ximenes, Profa Dra. Mônica Oriá, Dra. Luciene Andrade, o Enfermeiro Jefferson Renato Bezerra e a Enfermeira Juliana Costa, pela valiosa contribuição na qualidade de juízes.

Aos tradutores professores Joseph Corlis, Camila Lopes, Vera Barreira, Eline Passos, Marcos Norelli e Heather Herdman pela contribuição.

Ao Núcleo de Pesquisa e Extensão em Enfermagem Neurológica (NUPEN), por sempre estar disponível para o crescimento científico através da colaboração nos momentos que eram

requisitados, em especial as “nupetes” Daisy, Samira, Dilene, Amanda, Thalita, Vanessa,

Marcela, Débora, Renata.

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A minha mais nova amiga Viviane Mamede, que sem me conhecer, disponibilizou seu tempo para ajudar na minha seleção do mestrado e durante todo o processo se fez disponível para esclarecer muitas dúvidas.

À estatística Diorlene Oliveira da Silva, pela disponibilidade, atenção e paciência.

A meus tios e primos, bem como a família do meu esposo que se fazem tão presentes e sempre vibram com as conquistas da nossa vida.

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Investir na saúde e bem-estar da população com lesão medular é desafiante e motivador, pois em cada contato, somos contagiados coma energia positiva e o espírito de vitória que emanam dessas pessoas, transformando-nos em seres humatransformando-nos cada vez mais sensíveis.

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REIS, P. A. M. Adaptação Transcultural do Quality of Life Index Spinal Cord Injury - Version III. [dissertação]. Fortaleza: Universidade Federal do Ceará, 2014.

RESUMO

A partir da necessidade de um instrumento específico para avaliar a qualidade de vida de pessoas com lesão medular no idioma brasileiro, realizou-se este estudo que teve como objetivos: traduzir e adaptar culturalmente para a língua portuguesa Ferrans and Powers Quality of Life Index Spinal Cord Injury Version – III e caracterizar a amostra quanto aos aspectos sociodemográficos e clínicos. Estudo do tipo metodológico, no qual obteve-se autorização da autora para utilização do instrumento. Inicialmente procedeu-se a etapa de tradução com a participação de seis tradutores, em seguida a adaptação cultural pela confrontação de cinco juízes. A amostra do pré-teste constituiu-se de 30 pacientes com lesão medular selecionados a partir do banco de dados disponibilizados pelo Núcleo de Pesquisa e Extensão em Enfermagem Neurológica, e que atenderam aos critérios de inclusão. A coleta de dados ocorreu nos meses de agosto a novembro/2013, por meio da utilização da versão final traduzida para o português denominada de Índice de Lesão Medular e Qualidade De Vida –

Versão III e um questionário com dados sociodemográficos e clínicos. O estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa, Parecer nº 344.927/2013. Obteve-se um índice com 74 itens, divididos em duas partes (satisfação / importância), com alguns ajustes para facilitar a compreensão, dos quais resultaram em quatro acréscimos de pronome ou artigo para variação do gênero; nove retiradas de uma palavra ou artigo; duas mudanças de uma palavra para uma expressão; quatro expressões adicionais com o intuito de exemplificar; quatro ajustes em expressões; nove mudanças de apenas uma palavra. Desse modo, obteve-se ao todo 24 modificações. Quanto aos critérios de equivalência semântica do índice observou-se que, em relação a ortografia o percentual de itens avaliados como Tradução Muito Adequada foi superior a 87%, vocabulário e gramática a 86%. Na equivalência idiomática obteve-se valores superior a 74%, na equivalência experimental superior a 78% e na equivalência conceitual superior a 70%. A análise estatística para as avaliações semântica, idiomática, experimental e conceitual por meio do kappa apontou de ligeira a moderada a concordância das análises entre os pares, ao adotar (p ≤ 0,05). Conclui-se que este instrumento após ser adaptado transculturalmente demonstrou ser adequado do ponto de vista semântico, idiomático, experimental e conceitual, além de fácil aplicação para avaliar a qualidade de vida de pessoas com lesão medular. O estudo possibilitou a ampliação do saber científico da enfermagem, em especial aos profissionais que atuam na área neurológica, por possibilitar o planejamento, as intervenções e avaliação de cuidados direcionados às necessidades tão peculiares destes pacientes, podendo agora recorrer a uma tecnologia que mensura muitas relações subjetivas e que não são observadas ou reveladas.

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REIS, P. A. M. Cross-cultural adaptation the Quality of life index spinal cord injury -

Version III. [dissertação]. Fortaleza: Universidade Federal do Ceará, 2014.

ABSTRACT

From the need for a specific instrument to evaluate the quality of life of people with spinal cord injury in the Brazilian language, this study was conducted and had the following objectives: to translate and culturally adapt to Portuguese Ferrans and Powers Quality of Life

Index Spinal Cord Injury Version – III and characterise the sample in terms of

sociodemographic and clinical aspects. Methodological procedure, in which the authorization from the author was obtained. First, there was a stage of translating with the participation of six translators. Then, there was a cultural adaptation taking into account the opinion of five judges. The pretest sample consisted on 30 patients with spinal cord injury, which were selected from the database of the Center for Research and Consulting in Neurological Nursing, and which also met the criteria for inclusion. Data was collected from August to November of 2013 by the final version in Portuguese called Índice de Lesão Medular e

Qualidade De Vida – Versão III and a questionnaire with social, demographic and clinical

data. The study was approved by the Ethics in Research Committee, under the number: 344.927/2013. An index with 74 items was obtained, it was divided into two parts (satisfaction / importance ), on which some adjustments were made for a better understanding. These adjustments resulted in: the addition of four new pronouns or articles to change the genre; nine exclusions of words or articles; two changes from a word to a term; four additional expressions for the purpose of illustrating; four adjusts in expressions; nine changes of only one word. Therefore, there was 24 modifications. It was observed that, in the criteria of semantics equivalence of the index, ortography was rated as “a very appropriate translation” by a number greater than 87 % ; vocabulary and grammar, by 86%; idiomatic equivalence was rated by a number higher than 74%; experimental equivalence, higher than 78% and conceptual equivalence, by a number greater than 70%. Statistical analysis on semantic, idiomatic, experimental and conceptual evaluations by kappa showed a slight to moderate conformity between the pairs of analysis, adopting (p ≤ 0.05). It was concluded that this instrument, after being transculturally adapted, has proved to be appropriate under the semantic , idiomatic, experimental and conceptual views, as well as easy to use to evaluate the quality of life of people with spinal cord injury. The study enabled the expansion of scientific knowledge of nursing, especially for professionals in the neurological field, by making it possible to plan, intercede and evaluate the caring for the special needs of these patients. It is now possible to resort to a technology that takes into account a great number of subjective relationships that are not, generally, observed or disclosed.

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REIS, P.M.A. Adaptación Transcultural Del Quality of Life Index Spinal Cord Injury - Version III [Disertación]. Fortaleza: Universid Federal de Ceará, 2014.

RESUMEN

A partir de la necesidad de un instrumento específico para evaluar la calidad de vida de personas con lesión medular en el idioma brasileño, se realizó este estudio que tuvo como objetivos: traducir y adaptar culturalmente para la lengua portuguesa el índice Quality of Life Index Spinal Cord Injury Version – III, verificar la equivalencia transcultural de la traducción por medio de la evaluación del nivel de concordancia de los jueces, evaluar la versión en portugués construida después de la concordancia de los jueces a través de la aplicación del pre-prueba en pacientes con lesión medular y caracterizar la muestra cuanto a las variables sociodemográficas y clínicas. Estudio del tipo metodológico, con abordaje cuantitativo, en lo cuál se obtuvo autorización de las autoras para utilización del instrumento. Inicialmente se procedió la etapa de traducción con la perticipación de seis traductores, enseguida la adaptación cultural por la confrontación de cinco jueces. La muestra del pre-prueba se constituye de 30 pacientes con lesión medular seleccionados a partir del banco de datos disponibilizados por el Núcleo de Investigación y Extensión en Enfermería Neurológica, y que atendían los criterios de inclusión. La recogida de los datos ocurrió los meses de agosto a noviembre/2013, por medio de la utilización de la versión final traducida para el portugues denominada de Indice de Calidad de Vida y Lesión Medular - Versión III y un cuestionario con datos sociodemograficos y clínicos. El proyecto fue aprobado por el Comité de Ética en Investigación, Parecer nº 344.927/2013. Se obtuvo un índice con 74 ítems, divididos en dos partes (satisfacción/ importancia) como es el original, con algunos ajustes para facilitar la comprensión, de los cuáles resultaron en cuatro aumentos de pronombre o artículo para variación del género; nueve retiradas de una palabra o artículo; dos cambios de una palabra para una expresión; cuatro expresiones adicionales con el objetivo de ejemplificar; cuatro ajustes en expresiones; nueve cambios de sólo una palabra. De ese modo, se obtuvo en total a lo sumo 24 modificaciones. Se observó que el criterio de índice semántico que, para deletrear el porcentaje de los puntos clasificados como traducción muy adecuada fue mayor 87%, el 86% del vocabulario y la gramática. En el equivalente idiomática valores obtenidos inferior o igual a 74% en equivalente experimental mayor que 78% y equivalencia conceptual mayor que 70%. La analise estadística para las evaluaciones semántica, idiomática, experiemntal y conceptual por medio del kappa apunta una pobre y o/ligera concordancia en La mayoría de lós análisis entre pares, a adoptar (p ≤ 0.05). Se concluyó que este instrumento después de ser adaptado transculturalmente demostró ser adecuado del punto de vista semántico, idiomático, experimental y conceptual, además de fácil aplicación para evaluar la calidad de vida de personas con lesión medular. El estudio permitió la ampliación del saber científico de la enfermería, en especial a los profesionales que actúan en el área neurológica, por posibilitar la planificación, las intervenciones y evaluación de cuidados direccionados a las necesidades tan peculiares de estos pacientes, pudiendo ahora recurrir la una tecnología que mensura muchas relaciones subjetivas y que no son observadas o reveladas.

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LISTA DE ILUSTRAÇÕES

FIGURA 1 Representação gráfica das etapas do protocolo de tradução e adaptação transcultural.

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QUADRO 1 Critérios para a seleção de Juízes de conteúdo, segundo proposto por Joventino (2010) adaptado.

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LISTA DE TABELAS

TABELA 1

TABELA 2

Distribuição das respostas dos avaliadores da avaliação de equivalência semântica do Ferrans and Powers Quality of Life Index Spinal Cord Injury Version - III. Fortaleza, CE, Brasil, 2014.

Estatística Kappa (κ) e percentual de concordância obtida entre os juízes na avaliação da equivalência semântica - ortografia. Fortaleza - CE, Brasil, 2014.

50

TABELA 3 Estatística Kappa (κ) e percentual de concordância obtida entre os juízes na avaliação da equivalência semântica - vocabulário. Fortaleza - CE, Brasil, 2014.

51

TABELA 4

TABELA 5

Estatística Kappa (κ) e percentual de concordância obtida entre os juízes na avaliação da equivalência semântica - gramática. Fortaleza - CE, Brasil, 2014.

Distribuição das respostas dos avaliadores da avaliação de equivalência idiomática, experimental, conceitual do Ferrans and Powers Quality of Life Index Spinal Cord Injury Version - III. Fortaleza, CE, Brasil, 2014.

52

TABELA 6 Estatística Kappa (κ) e percentual de concordância obtida

entre os avaliadores na avaliação da equivalência idiomática. Fortaleza, CE, Brasil, 2014.

53

TABELA 7 Estatística Kappa (κ) e percentual de concordância obtida entre os avaliadores na avaliação da equivalência experimental. Fortaleza - CE, Brasil, 2014.

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TABELA 8 Estatística Kappa (κ) e percentual de concordância obtida entre os avaliadores na avaliação da equivalência conceitual. Fortaleza, CE, Brasil, 2014.

54

TABELA 9 Parte 1: Equivalência semântica entre a versão em português do Ferrans and Powers Quality of Life Index Spinal Cord Injury Version - III e o original em inglês. Fortaleza, CE, Brasil, 2014.

60

TABELA 10 Parte 2: Equivalência semântica entre a versão em português do Ferrans and Powers Quality of Life Index Spinal Cord Injury Version - III e o original em inglês. Fortaleza, CE, Brasil, 2014.

62

TABELA 11

TABELA 12

TABELA 13

Características sociodemográficas de pessoas com lesão medular (n=30). Fortaleza – Ceará, 2014.

Características clínicas de pessoas com lesão medular (n=30). Fortaleza - Ceará, 2014.

Modificações de itens do índice realizados pelos pacientes durante o pré-teste parte 1 e 2. Fortaleza - Ceará, 2014.

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LISTA DE ABREVIATURAS

ABVD - Atividades Básicas de Vida Diária ASIA - American Spinal Injury Association

AVE - Acidente Vascular Encefálico BSES - Breastfeeding self-efficacy scale

BT1- Back translation 1 BT2 - Back translation 2

BVS - Biblioteca Virtual em Saúde

CINAHL - Cumulative Index of Nursing and Allied Health Literature

CORDE - Coordenadoria Nacional para Integração da Pessoa Portadora de Deficiência DVC - Doença Venosa Crônica

EUA - Estados Unidos da América IB - Índice de Barthel

ICF - International Classification of Functioning, Disability and Health

ICIDH - International Classification of Impairment, Disabilities and Handicaps ICIQ-SF - International Consultation on Incontinence Questionnaire - Short Form

IU - Insuficiência Urinária

LILACS – Literatura Latino-americana e do Caribe em Ciências da Saúde LM – Lesão Medular

MEDLINE –Medical Literatura Analysis and Retrieval System Online

MIF - Medida de Independência Funcional

NUPEN - Núcleo de Pesquisa e Extensão em Enfermagem Neurológica OMS - Organização Mundial de Saúde

PACS - Parent-Adolescent Communication Scale PAF - Projétil de Arma de Fogo

PCS - Partner Communication Scale PUBMED - National Library of Medicine

QLI - Quality of Life QV – Qualidade de Vida

QVRS - Qualidade de Vida Relacionada à Saúde SF 36 - Short Form 36

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T1 – Tradução 1

T2 - Tradução 2

TA – Tradução Adequada

TCI – Tradução Com Inadequações

TCLE - Termo de Consentimento Livre e Esclarecido TMA - Tradução Muito Adequada

TTI - Tradução Totalmente Inadequada UFC - Universidade Federal do Ceará

VBT - Versão sintetizada de Back-Translation

VEINES-QOL⁄Sym - Venous Insufficiency Epidemiological and Economic Study Quality of Life/Symptoms

VT - Versão Traduzida

WHOQOL - World Health Organization Quality of Life Group

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SUMÁRIO

1. INTRODUÇÃO ... 17

2. OBJETIVOS ... 22

3. REVISÃO DA LITERATURA ... 23

3.1 Lesão Medular e a Qualidade de Vida ... 23

3.2 Adaptação Transcultural de Instrumentos ... 30

3.2.1 Instrumento para o Brasil X Qualidade de Vida ... 31

3.2.2 Instrumento para o Brasil X Condições Crônicas ... 33

3.3 Quality of Life Index Spinal Cord Injury Version – III ... 35

4. METODOLOGIA ... 38

4.1 Tipo de Estudo ... 38

4.2 Local do Estudo ... 38

4.3 População e Amostra ... 38

4.4 Tradução e Adaptação Cultural do Índice ... 38

4.5 Operacionalização da Coleta de Dados ... 44

4.6 Organização e Análise dos Dados ... 45

4.7 Aspectos Éticos ... 46

5. RESULTADOS ... 47

5.1 Adaptação Transcultural da Quality of Life Index Spinal Cord Injury - Version III ... 47

5.2 Pré-teste ... 60

6. DISCUSSÃO ... 70

7. CONCLUSÃO ... 75

REFERÊNCIAS ... 77

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1. INTRODUÇÃO

O trauma da medula espinhal é um tipo de traumatismo muito grave, pois dá origem às disfunções orgânicas como incontinência urinária, intestinal, problemas respiratórios, circulatórios e muitos outros que influenciam na qualidade de vida de uma pessoa.

A lesão medular é considerada uma síndrome neurológica incapacitante das mais trágicas que pode acontecer, por ocasionar danos neurológicos e distúrbios neurovegetativos com alterações nas funções motora, sensitiva e autônoma, levando à repercussões nos sistemas cardiorrespiratório, gastrintestinal e geniturinário, além das alterações psíquicas, sociais, econômicas e laborais (CARVALHO et al, 2009; AZEVEDO SANTOS, 2006; BORGES, 2012).

No Brasil, os lesionados medulares podem ser definidos como deficientes, os quais são considerados as pessoas pertencentes aos segmentos com déficit mental, motor, sensorial e múltiplo. A Organização Mundial de Saúde (OMS) estima que cerca de 10% da população de qualquer país, em período sem guerras, é portadora de algum tipo de deficiência, das quais, 5% são portadoras de deficiência mental; 2% de deficiência física; 1,5% de deficiência auditiva; 0,5% de deficiência visual e 1% de deficiência múltipla. Com base nesses percentuais, estima-se que no Brasil existam 16 milhões de pessoas portadoras de deficiência (BRASIL, 2008).

A realidade brasileira, no censo de 2000, é que quase 1% da população declarou ter deficiência física, destes, 0,5% tinham tetraplegia, paraplegia ou hemiplegia permanente. No censo de 2010, 6,9% da população declararam deficiência física, porém, nesse levantamento, os tipos de deficiência física não foram classificados como no anterior (IBGE, 2000; 2010).

De acordo com pesquisas realizadas pela Rede Sarah de Hospitais de Reabilitação, a partir das internações ocorridas no período de janeiro a junho de 2009, dentre as principais causas de internações, as lesões medulares corresponderam a 63,3% do total, seguida das lesões ortopédicas com 19,4% e lesões cerebrais com 15,1%. Entre os quais a primeira causa de internação em todas as unidades foi por traumas de trânsito, seguida de agressões por arma de fogo (REDE SARAH, 2011).

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produtividade do país, ao requererem maiores investimentos em centros de reabilitação e mudanças na arquitetura das cidades, de modo a facilitar a acessibilidade, logo a grande incidência de pessoas com lesão medular é na atualidade um problema de saúde pública (STUDART, et al, 2010).

Estes gastos financeiros são proporcionais aos comprometimentos funcionais decorrentes da lesão medular, o que vai variar conforme tipo de lesão, se completa ou incompleta; o nível da lesão: se atingiu a medula na região cervical, torácica, lombar ou sacral, e das variações peculiares do indivíduo.

De certo modo, com maiores ou menores comprometimentos, é visível que os desempenhos nas habilidades das atividades da vida diária nestas situações são fortemente prejudicados, predispondo o indivíduo a um quadro de incapacidade funcional, provocando vários graus de dependência, principalmente no tocante à mobilização, aos cuidados de higiene, ao apoio na alimentação, à realização das atividades domésticas, etc., necessitando assim de apoio domiciliário familiar e institucional, pois há a desorganização das relações sociais e necessidade do ajustamento do indivíduo perante a sociedade, mais precisamente nas suas inserções imediatas (família, trabalho, vida pública).

Porém, apesar do comprometimento que a lesão medular ocasiona ao indivíduo acometido, o progresso da medicina proporcionou medidas paliativas de patologias como esta, que apesar de não evoluírem para cura, controlam os sintomas, prolongando a vida. Assim há uma maior necessidade de viver com qualidade. A partir deste contexto, percebe-se a importância de dispor de maneiras para mensurar a Qualidade de Vida (QV) das pessoas que convivem com doenças crônicas, sendo, por isso, introduzido o conceito de QV desde a década de 1970 (FLECK, 2008).

Segundo Diniz e Schor (2006), a necessidade deste conceito ocorreu em decorrência de três fatores: o avanço tecnológico que proporcionou possibilidades para a recuperação da saúde e prolongamento da vida; a modificação do panorama epidemiológico das doenças, em que o perfil dominante passou a ser constituído por patologias crônicas; e a tendência de mudança sobre a visão do ser humano, atualmente visto como agente social.

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Então, diante das evidências de que as disfunções ocorridas após a lesão medular podem afetar os diferentes domínios de QV, torna-se perceptível que estudos que aproximem lesão medular e QV sejam relevantes.

Estes domínios são enfatizados nas Políticas Nacionais de Promoção da Saúde, as quais buscam em suas diretrizes a equidade e a melhoria da QV e da saúde. A política propõe promover a QV e reduzir a vulnerabilidade e riscos à saúde relacionados aos condicionantes –

modos de viver, trabalho, habitação, ambiente, educação, lazer, cultura, acesso a bens e serviços essenciais (BRASIL, 2006).

Desde que o termo QV foi introduzido na área da saúde, cresceu o número de pesquisas, nos diferentes contextos, e a quantidade de instrumentos desenvolvidos para esse fim, principalmente a partir de 1980. A maioria deles surgiu nos Estados Unidos e Inglaterra, sendo, porém, utilizados em diferentes países (FLECK, et al 1999).

O uso destes instrumentos, como índices/escalas permite ao profissional de saúde avaliar qual domínio de QV encontra-se mais afetado e melhor desenvolvido nas pessoas com lesão medular, possibilitando, assim, a implementação de estratégias de cuidado e promoção da saúde desses pacientes. Tal fato pode levar, em médio e longo prazo, à melhoria da QV dessa população e consequentemente de seus familiares e cuidadores.

O interesse pela temática relacionada à neurologia, em especial lesão medular, iniciou na graduação através do Núcleo de Pesquisa e Extensão em Enfermagem Neurológica (NUPEN), onde os artigos sobre esclerose múltipla¹ e paraplegia² foram publicados, além de muitos trabalhos em anais de eventos nacionais e internacionais, como também com a monografia Mendes (2010) que utiliza a escala de Barthel³. Desse modo, o interesse só aumentou, havendo uma continuidade enquanto aluna de mestrado, onde concomitantemente a esta dissertação, um artigo foi publicado4,enquanto outros ainda estão no prelo.

A experiência como bolsista por três anos na graduação e dois anos no mestrado, apresentando trabalhos em congressos, escrevendo artigos, co-orientando alunos da graduação, só fez aumentar a minha aproximação com esta temática.

1 Esclerose Múltipla: Conhecer para melhor cuidar. Cultura de los Cuidados, v.26, p.95 – 105, 2009. 2 Tabaquismo en los familiares de personas parapléjicas ingressadas. Parainfo digital. v.iv, 2010.

3 Atividades da vida diária de pessoas com paraplegia hospitalizadas utilizando a Escala de Barthel [monografia]. UFC, 2010.

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Hoje, após vários estudos com o público com lesão medular ainda há insatisfação de avaliar a qualidade de vida dessas pessoas de forma mais fidedigna, com instrumentos específicos. Aassim almejando prosseguir com pesquisas nesta área e avaliar a QV de pessoas com lesão medular, fez-se um levantamento bibliográfico que evidenciou o ineditismo de escala/índice voltada para a mensuração da QV especificamente para pessoas com lesão medular no Brasil. Essa busca foi feita nas bases de dados da Biblioteca Virtual em Saúde (BVS), a qual se incluiu a Literatura Latino-americana e do Caribe em Ciências da Saúde (LILACS), Medical Literature Analysis and Retrieval System Online (MEDLINE),

National Library of Medicine (PUBMED), Cumulative Index of Nursing and Allied Health Literature (CINAHL), utilizando respectivamente, um descritor não-controlado e dois descritores controlados cadastrados no DeCS e no MeSH, nos idiomas português e inglês: Escalas/Scales, Qualidade de Vida/Quality of Life, e Lesões da Medula Espinhal/Spinal Cord Injuries. Após esse levantamento, optou-se por realizar pesquisa em sites específicos de QV, identificado nas referências destes artigos indexados na BVS.

Desse modo, foram encontrados 99 instrumentos de QV, entre genéricos e específicos. E depois de uma avaliação de cada instrumento constatou-se que apenas a Ferrans and Powers Quality of Life (QLI) tinha uma versão específica para lesionados medulares, que é conhecida como QLI spinal cord injury version – III. Segundo Ferrans & Powers (1985) esta escala específica ainda não fora traduzida, adaptada e validada para o idioma português. Não obstante, houve a necessidade da busca de uma confirmação por escrito pela autora para atestar que o índice, objeto deste estudo, não estava em processo de validação por outros estudiosos, então com brevidade fora concedido a permissão por Ferrans para a tradução, adaptação e validação deste índice, conforme mencionado no APÊNDICE A.

A Ferrans and Powers Quality of Life (QLI) foi desenvolvida por Carol Estwing Ferrans e Powers Marjorie em 1984 para medir a QV em termos de satisfação e importância de alguns aspectos da vida. A QLI é do tipo likert, com os itens em geral, distribuídos em domínios de saúde e funcionamento, psicológico e espiritual, econômico e social, e família. Nele há um conjunto comum de itens que constitui a base para todas as versões para avaliar a Qualidade de Vida Relacionada à Saúde (QVRS) (FERRANS & POWERS, 1985).

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traduzidas, adaptadas e validadas foram apenas a de transplante renal e a cardíaca (FERRANS & POWERS, 1985).

A Ferrans and Powers quality of life index spinal cord injury version III ainda não está disponível no idioma português, logo, percebeu-se a necessidade de realizar um estudo com a versão específica para lesão medular, a qual se encontra apenas na sua língua matriz, o Inglês e em traduções, adaptações e validações para o Francês, Lituano e Árabe. Sob este aspecto despertou-se o interesse em traduzir e adaptar culturalmente no mestrado e posteriormente no doutorado validar este índice para ser utilizado em pessoas com lesão medular no Brasil, com o intuito de obter dados quantitativos, que fornecerão subsídios para avaliar o impacto da lesão no paciente de modo mais direcionado destacando os aspectos de QV afetados desta população, de forma a prôpor estratégias de melhoria. Outro aspecto relevante deve-se a possibilidade de escolha dos pesquisadores dessa área, em especial enfermeiros, em ter uma opção a mais para avaliar a QV dessa clientela que tem peculiaridades no seu modo de viver.

Acredita-se que a tradução e adaptação cultural de um instrumento dessa natureza poderá ser um caminho para obtenção de intervenções mais eficientes, visando o bem-estar das pessoas com lesão medular, na medida em que irá identificar e favorecer a promoção da saúde e QV; além de servir como incentivo na área da enfermagem neurológica, que ainda é incipiente tanto na prática, como na grade curricular das faculdades de enfermagem do Brasil.

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2. OBJETIVOS

 Traduzir e adaptar culturalmente para a língua portuguesa o Ferrans and Powers Quality of Life Index Spinal Cord Injury Version – III.

 Caracterizar a amostra quanto aos aspectos sociodemográficos e clínicos.

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3. REVISÃO DA LITERATURA

3.1 Lesão Medular e a Qualidade de Vida

As doenças e lesões do Sistema Nervoso Central (SNC) e suas consequentes sequelas vem tornando-se mais incidentes e prevalentes na sociedade contemporânea, tanto pelo envelhecimento populacional, quanto pelo maior suporte tecnológico para os cuidados com doenças em fase aguda, devido ao aumento das violências e das lesões traumáticas decorrentes (DANTAS,et al, 2013).

De acordo com estimativas da Eurostat, em 2050 existirão em todo o mundo dois bilhões de pessoas com mais de 60 anos de idade de acordo com European Statistical Data Support (2001), certamente o aumento da expectativa de vida relacionada com o envelhecimento é um dos fatores para esta estimativa, no entanto devemos pensar também no aumento das condições crônicas, como é o caso das distrofias e miopatias, da paralisia cerebral, das lesões vértebro-medulares, das doenças degenerativas, entre outras.

É sabido que a etiologia da lesão medular diverge em relação a essa condição de envelhecimento, estando relacionada ao fator idade e atividade da população da região, onde se observa que essa lesão acomete principalmente homens, com média de idade entre 37,7 a 39,5 anos (NATIONAL SPINAL CORD INJURY STATISTICAL CENTER, 2008).

No estudo de Rodrigues e Herrera (2004) é relatado que neste período havia no Brasil mais de 130 mil pessoas com lesão medular, decorrente principalmente de acidentes automobilísticos e violência urbana, e que hoje, esta incidência deverá estar bem maior, pois, de acordo com estimativas americanas, há aumento do número de casos novos por ano, de aproximadamente 11.000 (SCHMITZ, 2004).

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Quando estes acidentes não são fatais geram consequências, que dentre eles poderá ocorrer uma lesão medular, quando a medula espinhal é lesionada por corpos estranhos, em processos traumáticos ou ainda por processos deficientes de vascularização que levam à isquemia, hipóxia e edema, causando danos muitas vezes irreversíveis aos axônios e bainha de mielina (SMELTZER; BARE, 2005). É consensual que a recuperação funcional é influenciada pela gravidade da lesão, idade do doente, nível de lesão medular e abordagem terapêutica na fase aguda (ANDRADE; GONÇALVES, 2007).

De acordo com o nível medular lesionado, o indivíduo pode tornar-se tetraplégico, por sofrer lesão que acomete a região cervical da coluna vertebral e a primeira torácica onde ocorre alteração sensitiva e motora dos segmentos afetados, ou paraplégico, quando a medula torácica, a partir da segunda vértebra, a lombar ou raízes sacrais, sofrerem agressão, constituindo na paralisação total ou parcial da função sensitiva ou motora dessas regiões. A lesão medular também pode ser classificada como completa e incompleta, sendo designada como completa quando há perda da sensibilidade e motricidade abaixo do nível da lesão, incluindo os segmentos sacrais, e incompleta, quando há preservação parcial ou total da sensibilidade e motricidade abaixo do nível da lesão (THOMÉ et al, 2012; KIRSHBLUM, et al., 2011).

A lesão medular é também classificada como aguda, período dos seis primeiros meses após a lesão, e crônica, depois destes seis primeiros meses, a qual é definida como afecções de saúde que acompanham os indivíduos por longo período de tempo, podendo apresentar momentos de piora (episódios agudos), bem como de melhoras sensíveis (ALMEIDA, 2009).

A maioria dos estudos efetuados em diferentes países fornece dados sobre a melhoria do estado neurológico de pessoas com Lesão Medular (LM). Eles relatam que a recuperação ocorre, sobretudo nas primeiras horas que se seguem à lesão, sendo escassas as melhorias registradas após o primeiro ano. Contudo, são poucos os estudos que apresentam resultados sobre a evolução neurológica após este período (ANDRADE & GONÇALVES, 2007). De acordo com o manual de cuidados à pessoa com lesão medular, em seu terceiro capítulo, sobre cuidados de enfermagem, retrata que:

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Segundo Farinatti (2012), a inatividade após o trauma raquimedular, caso o paciente evite conviver com sua sequela, há possibilidades de uma diminuição da massa muscular e da capacidade aeróbica, uma condição osteoporótica e disfunção renal, e, além disso, coloca o indivíduo em risco de doenças cardíacas e consequentemente reduz sua expectativa de vida.

Devido ao exposto, observa-se que esta patologia exige que as pessoas reorganizem seu cotidiano, de forma a procurar novos modos de se relacionarem com a vida e adaptar-se a sua atual condição de saúde (BRUNOZI et al., 2011).

Para muito pacientes, o significado de sofrer uma lesão medular é permeado por sentimentos de perda em todas as esferas da vida e mudanças no corpo, emocional e espiritual. É instalada uma condição e/ou sentimento de dependência que pode significar impotência e desesperança (CARVALHO; DARDER; REIS et al, 2013).

Desse modo, há que se ter preocupação em relação ao bem-estar e às mudanças de visão da sociedade sobre a saúde e a doença, que impõe olhar para além dos aspectos negativos do envelhecimento e das condições crônicas; exige uma abordagem holística nas dimensões biopsicossociais, dando ênfase a elementos positivos, como saúde, bem-estar, qualidade de vida e funcionalidade (LEVASSEUR; DESROSIERS; ST-CYR TRIBBLE, 2008).

Tendo em vista que todas as pessoas, amparadas pela Constituição Federal de 1988, possuem direito de viver com qualidade, de maneira que tenham suas necessidades humanas básicas atendidas (BRASIL, 1988), e este instrumento mensurar a QV dos pacientes com lesão medular, tem-se a necessidade de discorrer sobre o que é qualidade de vida.

A QV tem sido definida como conceito subjetivo e multidimensional, que inclui a capacidade funcional e interação psicossocial do lesionado medular e da família (SOARES et al, 2011).

A QV é um conceito com diversos significados que reflete as condições de vida desejadas por uma pessoa em relação ao lar, à comunidade, ao trabalho, à saúde e ao bem-estar. Dessa forma, trata-se de um fenômeno subjetivo baseado na percepção que uma pessoa possui de vários aspectos das experiências da vida, incluindo as características pessoais, condições objetivas de vida e percepção em relação a terceiros, assim, inclui a relação entre fenômenos objetivos e subjetivos (ANDRADE; SOUSA; MINAYO, 2009).

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multidimensional, por refletir sobre as diversas formas e aspectos da vida (físico, psicológico e social) e bipolar por envolver atributos positivos e negativos em um amplo conjunto de dimensões da vida.

Conforme descrito, a qualidade de vida é um conceito dinâmico, multidimensional e multideterminado, o que significa que tem diferentes interpretações para pessoas diferentes (FAYERS; MACHIN, 2007).

Estudos que discorram sobre qualidade de vida têm sido alimentado por sistemáticos julgamentos sobre os seus diferentes estados e dimensões, comparando-os entre eles, estabelecendo rankings em termos do seu valor ou em termos das preferências, incorporando o peso ou a importância que cada pessoa atribui a uma dimensão específica de sua vida (SILVEIRA, et al, 2011; HORTENSE, 2013; FAYERS, MACHIN, 2007).

Hoje as abordagens sobre qualidade de vida deixaram de ser exclusivamente centradas nos sinais e nos sintomas ou outros indicadores biomédicos, passando a contemplar as percepções das próprias pessoas e as suas próprias dimensões de qualidade de vida, assim como suas mudanças ao longo do tempo (FAYERS; MACHIN, 2007). Assim como é apresentado no instrumento utilizado nesta dissertação.

Outra definição bastante usada é Qualidade de Vida Relacionada à Saúde (QVRS), que embora seja sinônimo de qualidade de vida, deve ser enfatizado que se referem às dimensões que podem ser influenciadas pelas doenças, lesões, serviços e políticas de saúde que, por sua vez, podem interferir na qualidade de vida (FAYERS; MACHIN, 2007).

Promover a saúde em pessoas com lesão medular significa unir esforços objetivando desenvolver estilos de vida e ambientes saudáveis, a fim de obter melhor qualidade de vida. Esses esforços incluem ensinar o indivíduo a perceber e monitorizar a sua própria saúde assim como promover oportunidades de sua participação em atividades da vida diária (HEALTHY PEOPLE, 2010). O cuidar de enfermagem para com as pessoas com problemas neurológicos, tem o intuíto de promover autonomia dos pacientes, oferecer aos enfermeiros independência em suas ações, contribuindo para a expansão de um corpo de conhecimentos próprios da enfermagem (CARVALHO, MENDES, CAVALCANTE, et al, 2009).

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De acordo com Hammell (2007), não existe um padrão entre a reabilitação das pessoas com lesão medular, mas é para isto que existem índices, escalas e questionários, que são instrumentos que irão mensurar as necessidades individuais e guiar os profissionais para elaborarem planos de cuidados específicos para a população estudada.

No regimento da Constituição Federal do Brasil, todas as pessoas possuem direito de viver com qualidade, de forma a atender suas necessidades, porém percebe-se que nem sempre os padrões de qualidade de vida são respeitados, principalmente quando falamos sobre as pessoas com lesão medular (PREBIANCHI, 2003).

Neste contexto, o fator ambiente é de fundamental importância, porque o meio constrói a própria manifestação da deficiência do indivíduo (FIGUEIRÓ, 2007). Assim tornar a pessoa com deficiência o mais competente possível, para que possa levar um modo de vida o mais próximo das pessoas ditas comuns, é a expectativa geral dos profissionais e estudiosos dessa área.

Hoje, mesmo com o desenvolvimento da inteligência humana, com as conquistas legislativas e diminuição do preconceito, ainda se menciona a luta contra a descriminação às pessoas com necessidades especiais, em especial àquelas com problemas físicos, como a lesão medular. Logo, neste contexto, ainda existe muito a ser conquistado, o que pode ser favorecido por trabalhos que abordam esta necessidade.

Antigamente as pessoas com lesão medular eram tratadas com repulsa, hoje o sentimento mudou, agora são denominados, pela maioria da população, como os

“coitadinhos”. Sendo observado ainda um sofrimento pela conquista de seus direitos e espaço no âmbito familiar, quanto mais perante a sociedade, pois o que necessitam é apenas serem tratados de igual a igual, como cidadãos comuns e em um domicílio, família e na sociedade, a fim de ter seu dia-a-dia consigo e com um ambiente que proporcione uma melhor qualidade de vida.

A fim de conhecer melhor o caminhar das conquistas legislativas das pessoas com necessidades especiais, mais especificamente às pessoas com lesão medular, segue algumas explanações sobre as principais leis/portarias criadas para demonstrar as conquistas obtidas das pessoas com deficiência física, a qual se enquadram às pessoas com lesão medular.

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possibilidades de desfrutar de uma vida com maior qualidade, mais próximo à realidade, anterior ao fato que ocasionou a lesão medular.

Com o decorrer dos anos, com estudos e lutas, vários outros fatores foram solidificando-se e ainda em 1989, por meio da Coordenadoria Nacional para Integração da Pessoa Portadora de Deficiência (CORDE) foi criada a Lei 7.853/89, que dispõe sobre vários aspectos relacionados ao apoio às pessoas portadoras de deficiência, através da política nacional para a integração da pessoa portadora de deficiência. Fator este que permitiu a reinserção deste público ao mercado de trabalho, podendo assim continuar com suas ocupações diárias e almejarem crescimento profissional, que é o que, dentre muitos outros fatores, estimula o viver e o crescer, pois o ser humano precisa desta realização pessoal, fator que é intrínseco à QV, sem falar das relações sociais que surgem no ambiente de trabalho. Ainda neste mesmo ano, foi criada a Lei 7.752/89, a qual dispõe sobre o desenvolvimento de programas desportivos para o deficiente físico. Esta oportunidade é ímpar, o que muitas vezes dá sentido a continuidade da vida, e muitos das pessoas com lesão medular entrevistadas neste trabalho relatam sobre a grande importância deste fator na sua QV, o que muitas vezes é transformado em trabalho, pois muitos se tornam atletas, e no esporte recomeçam um caminhar de sucesso.

No ano seguinte, mais uma tentativa de inserção das pessoas com deficiência foi criada, a Lei 8.112/90, que em seu artigo 5º assegura às pessoas portadoras de deficiência o direito de inscrever-se em concurso público para provimento de cargo cujas atribuições sejam compatíveis com a deficiência de que são portadoras, reservando para elas até 20% das vagas oferecidas no concurso. Desse modo, fica mais justo seu acesso à realidade competitiva dos concursos, uma vez que há uma dedicação maior ao tempo na realização das atividades, pois o novo possui muitos obstáculos, sem falar dos desprazeres da dor neuropática que muitos pacientes com lesão medular possuem, desse modo há sim uma diminuição da disponibilidade de tempo de estudo para concorrer nesta competição acirrada de concursos.

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o que sustenta até os outros membros da família, no caso de quem sofre a lesão, ser o responsável pelo sustento financeiro da residência.

Em 2000, foi criada a Lei 10.098/00, a qual estabelece normas gerais e critérios básicos para a promoção da acessibilidade das pessoas portadoras de deficiência ou com mobilidade reduzida (IBDD, 2009). Este é um avanço significativo, muito embora não haja fiscalização suficiente para fazer valer a lei, pois ainda encontramos locais públicos sem os padrões recomendados e quando há, existem pessoas sem educação sque obstruem a acessibilidade, estacionando os carros nos locais que existem rampas para a passagem de cadeira de rodas, dentre vários outros fatores.

Com o intuito de mais avanços às pessoas com LM foi criado a Portaria nº 818,

em 5 de junho de 2001, a qual dispõe sobre a necessidade de organizar a assistência à pessoa portadora de deficiência física em serviços hierarquizados, apontando que as redes estaduais de assistência à pessoa portadora de deficiência física será integrada por: serviços de reabilitação física, primeiro nível de referência intermunicipal e nível intermediário; serviços de referência em medicina física e reabilitação, e leitos de reabilitação em hospital geral ou especializado (BRASIL, 2001). Assim é oportunizada uma maior assistência a esta população, a qual possui agora centros de referência que realizam reabilitação, a fim de que haja melhorias na qualidade de vida, e que eles consigam viver e conviver com suas limitações de modo mais natural e com menor dependência de terceiros.

Nesta breve exposição é possível observar mudanças significativas para o melhoramento da QV das pessoas com LM, no entanto ainda é recorrente o desejo por mais conquistas, o que é observado ao ter-se um convívio mais próximo, como por exemplo, ao aplicar este índice quando há uma relação de proximidade, muitos outros anseios são explanados.

Na Saúde Pública é observado que há pouca atenção em relação às pessoas com lesão medular, embora haja publicação de modelos criados por alguns governos, os quais fornecem as bases para as políticas e disciplinas da Saúde Pública em relação à população que apresenta deficiências (LOLLAR, 2002). No entanto, ainda há necessidade de realizar trabalhos que mensurem a QV das pessoas com lesão medular, a fim de sugerir e criar planos de assistência mais específicos.

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secundárias e promover a saúde destas pessoas com deficiências; que fatores são considerados mais importantes conforme sua satisfação na QV; que outras políticas públicas podem ser elaboradas, enfim, a intenção é trazer uma contribuição a nível de saúde pública.

Logo, também não se pode esquecer de mencionar os familiares cuidadores de pessoas com lesão medular, que se dedicam, muitas vezes, integralmente, para melhorarem o desenvolvimento neuropsicomotor de seus entes acometidos por alguma lesão medular, na realização de atividades de reabilitação, necessitando ausentar-se do emprego, em busca de resultados que promovam melhoria da saúde do seu ente querido. Porém, torna-se necessário avaliar se, mesmo com cuidados prestados por seus familiares, a QV dessas pessoas esta sendo mantida ou há uma satisfação do seu modo de viver.

Deste modo, é de grande importância estudos com Escalas/Índices como método de mensuração, pois assim é possível fazer-se inferências que terão influência nos cuidados com o paciente, prescrição, elaboração de políticas, e gastos de fundos públicos.

3.2 Adaptação Transcultural de Instrumentos

No Brasil há escassez de instrumentos padronizados, como escalas e índices que possam avaliar a condição de saúde, muito diferente de outros países como os Estados Unidos. Assim, os pesquisadores encontraram uma alternativa para essa falta através da tradução, adaptação e validação de instrumentos em outras línguas. A prática de tradução de instrumentos estrangeiros vem crescendo nos últimos anos e foi tema em 2006 da 5th International Conference on Psychological and Educational Test Adaptation across Language and Cultures (GIUSTI; BEFI-LOPES, 2008).

As etapas de adaptação transcultural são etapas iniciais que irão permitir ajustar o instrumento ao novo idioma, população, contexto e cultura (GOULART, PEREIRA, 2005). O termo adaptação transcultural é usado para abranger um processo que olha para as duas línguas (tradução) e adaptação cultural no processo de preparação de um questionário para uso em outros cenários (BEATON, et al, 2000).

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Considerado método importante, pois de acordo com Ciconelli, et al (1999) cada sociedade tem suas próprias crenças, atitudes, costumes, comportamentos e hábitos sociais, estas características dão às pessoas uma orientação de quem são, como devem se comportar e o que é certo ou errado. Regras ou conceitos que refletem na cultura de um país e também o diferencia de outro.

Alguns estudiosos relatam que há necessidade de fazer uma padronização para as traduções, adaptações e validações de instrumentos, as quais deveriam utilizar tanto instrumentos genéricos, como específicos para avaliar adequadamente as diferenças entre patologias (HALLIN,2000; GRANDEK, 1998; SULLIVAN et al, 1999).

Assim, uma variedade de instrumentos têm sido utilizado para medir a saúde de pessoas, porém para lesão medular há dificuldades de encontrar meios específicos que demonstrem a saúde desses pacientes. Desse modo, vale fazer uma exposição de alguns instrumentos específicos e genéricos, que foram traduzidos e adaptados para o Brasil sobre qualidade de vida e condições crônicas, como é o caso da lesão medular, antes de apresentar minuciosamente o índice que será traduzido e adaptado neste trabalho.

3.2.1 Instrumento para o Brasil X Qualidade de Vida

Como explanado anteriormente é crescente o número de Índices/Escalas que são traduzidos, adaptados e validados para o Brasil, pois possuem confiabilidade no país que são desenvolvidos, e assim, despertam interesse dos pesquisadores brasileiros em utilizar o recurso que já apresenta bons resultados.

Desse modo, observou-se alguns instrumentos que mensuram a qualidade de vida e foram traduzidos, adaptados e validados para o Brasil. Como é observado na Organização Mundial de Saúde, a qual desenvolveu um instrumento para avaliação de qualidade de vida conhecido como World Health Organization Quality of Life 100 (WHOQOL-100), no qual fora demonstrada sua tradução para o Português no artigo intitulado: Desenvolvimento da versão em português do instrumento de avaliação de qualidade de vida da OMS (WHOQOL – 100), este estudo foi realizado em Porto Alegre, na faculdade de medicina, o qual apresenta condições para aplicação no Brasil em sua versão original em português (FLECK; et al, 1999).

A International Classification of Impairment, Disabilities and Handicaps

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Saúde (OMS) visando implantar um modelo que fosse possível conhecer as necessidades das consequências das doenças. Esta foi traduzida para o Português como Classificação Internacional das Deficiências, Incapacidades e Desvantagens (CIDID) em 1989. Após revisões, novas versões e testes, em maio de 2001, a Assembleia Mundial da Saúde aprovou a versão em inglês da International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) (WHO, 2001). Em 2003, sua versão na língua portuguesa foi elaborada pelo Centro Colaborador da Organização Mundial da Saúde para a Família de Classificações Internacionais em Língua Portuguesa com o título de Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (OMS, 2003).

Hoje a Classificação Internacional de Funcionalidade (CIF) é utilizada como um instrumento genérico, a qual também há aplicações em pessoas com lesão medular e que estuda o grau de independência funcional dos clientes quanto suas atividades na área do autocuidado, mobilidade, locomoção, comunicação social, controle dos esfíncteres e cognição, dor (STINEMAN, et al, 1996; VALL, 2010).

No estudo de Dodds, et al (1993), é possível observar a validação da Medida de Independência Funcional (MIF) e seu desempenho entre os pacientes de reabilitação, onde a autora conclui que diferenças de gravidade podem ser distinguidas entre lesão medular e pacientes com Acidente Vascular Encefálico (AVE) e que a MIF tem alta consistência interna e capacidades adequadas discriminativas para pacientes de reabilitação. É um bom indicador de carga de cuidados, e demonstra alguma capacidade de resposta, mas a sua capacidade de medir a mudança ao longo do tempo necessita de uma análise mais aprofundada e também uma comparação com escalas concorrentes.

Segundo Ciconelli, Ferraz, Santos, Quaresma (1999) a tradução para o português do questionário genérico Short Form 36 (SF-36) e sua adequação às condições socioeconômicas e culturais para a população brasileira, bem como a sua reprodução e validade, torna este um instrumento com um parâmetro adicional útil que pode ser utilizado na avaliação da qualidade de vida de muitas doenças, seja em nível de pesquisa ou assistencial.

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clínico para além das restrições evidentes físicas e práticas, devido à lesão, podem ampliar o conhecimento sobre as áreas de manutenção de saúde, de papéis sociais, da interação social, emocional e bem estar das pessoas com lesão medular.

Outro exemplo é o International Consultation on Incontinence Questionnaire - Short Form (ICIQ-SF) que é um questionário simples, breve e auto-aplicável, avalia rapidamente o impacto da Insuficiência Urinária (IU) na qualidade de vida e qualifica a perda urinária de pacientes de ambos os sexos. Foi originalmente desenvolvido e validado na língua inglesa por Avery e colaboradores e depois traduzido e adaptado para a cultura brasileira (TAMANINI; et al, 2004).

3.2.2 Instrumento para o Brasil X Condições Crônicas

Muitos dos instrumentos pontuados no item anterior são genéricos, e mensuram a qualidade de vida de modo geral independente da condição diagnosticada. Porém, para um maior aprofundamento teve a necessidade de realizar esta quantificação em doenças crônicas que possuem peculiaridades conforme os aspectos da vida em que a doença mais afeta, como é o índice proposta desta dissertação. Desse modo, alguns instrumentos mais específicos foram traduzidos, adaptados e validados para o Brasil.

Como um instrumento específico podemos citar o Venous Insufficiency Epidemiological and Economic Study Quality of Life/Symptoms (VEINES-QOL⁄Sym), ele avalia os sintomas da Doença Venosa Crônica (DVC), sua versão original é inglesa e já possui versão em quatro idiomas: inglês, francês, canadense e italiano (ROALDSEN, 2006). O VEINES-QOL/Sym versão português-Brasil mostrou ser um instrumento adequado do ponto de vista semântico e linguístico, com boas propriedades clinimétricas e de fácil aplicação (MOURA, 2010).

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Desde então o IB, embora seja um instrumento genérico, já fora utilizado em várias condições crônicas, inclusive para pessoas com lesão medular, onde recentemente foi observada sua aplicação na monografia de Mendes (2010), intitulada: atividades de vida diária de pessoas com paraplegia hospitalizadas utilizando a escala Barthel.

Assim, é observado que há muitos estudos que utilizam instrumentos genéricos de qualidade de vida para mensurar situações específicas de doenças crônicas, e se assim já obtêm êxito, então quando estes trabalhos são realizados com instrumentos específicos para as doenças crônicas, os quais vão mais além para cada situação diagnosticada, certamente conseguem capturar situações mais intrínsecas.

Logo, estes estudos são importantes ao promoverem a observação de fatores específicos da doença crônica, além de proporcionarem credibilidade ao realizar as etapas de tradução, adaptação e validação de instrumentos que são minuciosas, uma vez que o seu grau de confiabilidade é diretamente dependente da qualidade dos instrumentos de mensurações utilizados (HOBART, 2003).

Desse modo, é relevante fazer estes estudos na área da enfermagem, a qual está preocupada com o cuidado holístico, logo há um grande interesse em saber da qualidade de vida dos indivíduos que são realizados os cuidados, para cada vez intervir com mais cientificismo e obter resultados mais relevantes.

Então, o Programa de Pós-Graduação da Universidade Federal do Ceará corrobora com seus alunos de mestrado e doutorado nesta busca por um cuidado mais científico, e assim podemos citar alguns autores que já realizaram estudos de tradução, adaptação e validação de índices/escalas para o Brasil.

A Breastfeeding self-efficacy scale (BSES), escala específica para amamentação foi validada para o Brasil na tese de Oriá (2008) intitulada tradução, adaptação e validação da

Breastfeeding self-efficacy scale: Aplicação em Gestantes foi recomendada que fosse aplicada em outras populações com características semelhantes à estudada para testar os itens que se mostraram frágeis na amostra estudada. Ressalta ainda que este instrumento possui implicações para enfermeiros e outros profissionais que lidam com a assistência perinatal para identificar os fatores inerentes à amamentação que merecem sua atenção e relata ainda que este instrumento permitirá a construção de intervenções bem elaboradas e direcionadas à condição única de cada mulher.

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Communication Scale: Tecnologia para prevenção de DST/HIV, o qual encontrava-se originalmente no contexto cultural e linguístico dos EUA.

E assim, com o intuído de continuar neste caminhar de sucesso, é proposto nesta dissertação traduzir e adaptar culturalmente para a língua portuguesa o índice Ferrans and Powers Quality of Life Index Spinal Cord Injury Version – III.

3.3 Quality of Life Index Spinal Cord Injury Version – III

O Ferrans and Powers Quality of Life Index Spinal Cord Injury Version – III é o índice traduzido e adaptado neste estudo, ele foi criado pela Dra. Carol Ferrans que é professora, pós-doutora e enfermeira da Escola de Enfermagem da Universidade de Illinois, em Chicago e Marjorie Powers em 1984. A Dra. Ferrans a qual é mantido contato por email desde do início como intuíto de obter permissão para a realização deste estudo fez-se prontamente disponível, e solicitou que fosse enviado à ela uma cópia da dissertação para publicar a versão em português e disponibilizá-la em seu site.

Este índice foi desenvolvido para medir a qualidade de vida de acordo com a satisfação e importância que os entrevistados com lesão medular relatam ter em relação à vários aspectos de sua vida (KIMURA, SILVA, 2009; FERRANS,POWERS, 1985).

O índice estudo desta dissertação surgiu de uma versão genérica, a Quality of Life

(QLI), a qual foi desenvolvida para utilização em vários distúrbios e população em geral, e tem sido relatada em mais de 200 estudos publicados (FERRANS; POWERS, 1985). No artigo de Oliveira e Santos (2011), o qual foi realizado uma revisão bibliográfica sobre a responsividade dos instrumentos de avaliação de qualidade de vida de Ferrans and Powers, relata que sua versão genérica I do Índice de Qualidade de Vida de Ferrans and Powers (IQVFP) possui 32 itens, distribuídos em quatro domínios: Saúde e Funcionamento (SF), Psicológico/ Espiritual (PE), sócioeconômico (SE) e Família (Fa), com duas partes: satisfação e importância, onde ambas são compostas dos mesmos 32 itens. Nesta revisão é revelado também que a original I foi traduzida e adaptada para o português com pacientes após alta de unidades de terapia intensiva e hoje a última versão existente é denominada genérica III, e datada de 1998.

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Além das versões Genérica I e Genérica III, existem várias versões específicas deste índice, como artrite, câncer, problemas cardíacos, síndrome crônica de fadiga, diabetes, diálise, epilepsia, transplante renal e de fígado, esclerose múltipla, casa de repouso, problemas pulmonares e lesão medular, que se enquadra à população que é retratada nesta dissertação. (FERRANS; POWERS, 1985).

Com o intuito de exemplificar que o instrumento genérico do índice que originou este estudo, é relatado as características psicométricas, pois infelizmente, em relação a versão específica para pessoas com lesão medular, ainda não há divulgação. É observado no artigo realizado por Ferrans and Powers (1985) intitulado Quality of life index: development and psychometric properties que avalia a validade e a confiabilidade do instrumento genérico aplicáveis a indivíduos saudáveis e em pacientes em diálise, este estudo demonstrou uma satisfação geral com a questão de vida de 0,75 (estudantes de graduação) e 0,65 (pacientes em diálise). O apoio à confiabilidade foi fornecido por correlações teste-reteste de 0,87 (estudantes de graduação) e 0,81 (pacientes em diálise) e alfas de Cronbach de 0,93 (estudantes de graduação) e 0,90 (pacientes em diálise).

Em alguns trabalhos podemos encontrar este índice sendo mencionado como Índice de Qualidade de Vida (IQV), o que corresponde a forma traduzida para o português.

O Quality of Life Index Spinal Cord Injury Version – III mede a satisfação e a importância de vários aspectos da vida. Classificações de importância são utilizadas para o peso das respostas de satisfação, de modo que os valores refletem a satisfação dos inquiridos com os aspectos de valor da vida. De acordo com o Manual do índice Ferrans & Powers (1985), ítens que são avaliados como mais importante tem um impacto maior nas pontuações do que aqueles de menor importância. O instrumento é composto de duas partes: a primeira verifica a satisfação e a segunda a importância em vários aspectos da vida. As pontuações podem ser calculadas para a qualidade de vida em geral ou divididas em quatro domínios: saúde e funcionamento, psicológico / espiritual, social e econômica, e da família (Ferrans, 1996; Ferrans; Powers, 1985; Ferrans; Powers, 1992; Ferrans, 1990; Warnecke, Ferrans, Johnson, et al., 1996).

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Ele é um índice utilizado para avaliar especificamente a QV de pessoas com lesão medular. Sendo composto por duas partes com 74 ítens no geral, que relacionam o quão satisfeito (37 ítens) e importante (37 ítens) o paciente considera os questionamentos. Cada item para ambas as partes é classificado em uma escala de seis pontos: onde para 1 (very dissatisfied) / (very unimportant), 2 (moderately dissatisfied) / (moderately unimportant), 3 (slightly dissatisfied) / (slightly unimportant ), 4 (slightly satisfied) / (slightly important), 5 (moderately satisfied) / (moderately important ), 6 (very satisfied) / (very important ) (ANEXO A). A Quality of life index spinal cord injury - version III é apropriada para uso como um questionário auto-administrado ou em formato de entrevista. O instrumento leva aproximadamente 10 minutos para a auto-administração, não sendo necessário nenhum treinamento especial para sua aplicação. É recomendado nível de instrução mínima para a auto–administração referente a quarta série (FERRANS; POWERS, 1985). O que no podemos relacionar com o quinto ano, como na padronização adotada recentemente pelo Ministério da Educação do Brasil.

O instrumento também possui um sub-índice a qual separa os itens conforme os domínios, onde há uma separação em blocos, com 15 itens para as questões relacionadas à saúde e funcionamento; 8 itens em relação a economia e social; 7 itens que relacionam as questões psicológicas e espiritual e também 7 itens com relação ao domínio família. Desse modo, é possível calcular minuciosamente qual domínio encontra-se mais afetado.