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UNIVERSIDADE FEDERAL DE PERNAMBUCO CENTRO DE ARTES E COMUNICAÇÃO
DEPARTAMENTO DE CIÊNCIA DA INFORMAÇÃO CURSO DE GESTÃO DA INFORMAÇÃO
MARIA DO CARMO DA SILVEIRA
A COMPETÊNCIA INFORMACIONAL NO CONTEXTO DO AUTISTA: UM RECURSO PARA ATENUAR O ESTRESSE PARENTAL.
Recife 2015
MARIA DO CARMO DA SILVEIRA
A COMPETÊNCIA INFORMACIONAL NO CONTEXTO DO AUTISTA: UM RECURSO PARA ATENUAR O ESTRESSE PARENTAL.
Trabalho de Conclusão apresentado ao Curso de Gestão da Informação do Departamento de Ciência da Informação da Universidade Federal de Pernambuco, como requisito parcial para a obtenção do grau de Bacharel em Gestão da Informação.
Orientador: Professor Doutor Raimundo Nonato Macedo dos Santos.
Recife 2015
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Catalogação na fonte
Bibliotecário Jonas Lucas Vieira, CRB4-1204 S587c Silveira, Maria do Carmo da
A competência informacional no contexto do autista: um recurso para atenuar o estresse parental / Maria do Carmo da Silveira. – Recife: O Autor, 2015.
46 f.: il., quad.
Orientador: Raimundo Nonato Macedo dos Santos.
Trabalho de Conclusão de Curso (Graduação) – Universidade Federal de Pernambuco. Centro de Artes e Comunicação. Ciência da Informação, 2015.
Inclui referências e anexo.
1. Ciência da informação. 2. Organização da informação. 3. Comportamento informacional. 4. Competência em informação. 5. Autismo. I. Santos, Raimundo Nonato dos (Orientador). II. Título.
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Dedico este trabalho a duas pessoas muito importantes: minha mãe Cris e meu filho Álvaro, eles me ensinam a ultrapassar obstáculos e acreditar na minha capacidade, suas influências positivas fazem de mim uma pessoa de sucesso. A eles meu mais profundo respeito e gratidão.
AGRADECIMENTOS
Diante das dificuldades que a vida impõe nunca estou só, porque ao meu lado está presente a maior forma de inteligência e amor ao ser humano. Ao Supremo Deus minha humilde homenagem e gratidão por todos os sonhos já realizados, a Jesus e Nossa Senhora, amigos fiéis, meus sinceros agradecimentos por fazerem parte dos meus dias.
A minha mãe Cris por sempre acreditar nos meus objetivos e ser a melhor parceria de minha vida, sem ela tudo seria mais difícil.
Ao meu filho Álvaro que mesmo sendo ainda muito pequeno desenvolveu comigo toda esta trajetória acadêmica, tolerando minha ausência em prol do meu sonho.
Agradeço o apoio de minha irmã Karol, que esteve presente até o último momento desta graduação e acreditou que eu chegaria até o fim.
Ao meu pai Rolim, por fazer parte deste grande sonho e ser inspiração para os estudos. Agradeço a todos que compõe minha maravilhosa família.
Meu sincero agradecimento ao meu orientador, Professor Doutor Raimundo Nonato Macedo dos Santos, que acreditou na minha proposta de trabalho e com paciência e solicitude foi até o fim acreditando na minha capacidade.
A todos os professores e colaboradores que compõem o Departamento de Ciência da Informação.
Aos amigos de sala, em especial Deusdedith da Mata e Bruna Souza, grandes parceiros. Agradeço aos amigos que estiveram sempre torcendo por mim e comemorando minhas vitórias: Fernando, Lucinha, Ivan, Ladjane, Chiquinho, Rafaelle Moisés, Marta Gondim, Alexandrino e Gleyce.
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“Na essência somos iguais, nas diferenças nos respeitamos.” Santo Agostinho
RESUMO
Este trabalho foi destinado a apresentar uma proposta relacionada às habilidades como, por exemplo: reconhecer fontes de pesquisa confiável, selecionar material relevante à necessidade entre outros aspectos, que o profissional da informação pode desenvolver sobre a competência informacional nas pessoas, a partir de uma orientação fundamentada em pesquisas de cunho cientifico social e político, tendo como objetivo principal mostrar a aplicabilidade da competência informacional no contexto do estresse parental, causado aos pais ou cuidadores de crianças autistas. Para esta finalidade foi necessário refletir sobre a dinâmica da competência informacional como suporte para aquisição de conhecimento sobre o autismo e seus enigmas, pesquisa bibliográfica foi realizada em artigos científicos, livros e outros meios para conhecer o autismo e de como a competência informacional pode ser útil na busca por soluções e melhorias na qualidade de vida dos autistas e seus pais que, ao tomarem conhecimento do diagnóstico dos filhos, passam a vivenciar um problema, comprometendo toda estrutura física e emocional da família. Esta atividade foi realizada com base em uma pesquisa bibliográfica, trazendo informações colhidas de publicações nas áreas da Ciência da Informação, saúde e política. Mediante estes levantamentos foi possível ter uma dimensão do problema do autismo, seu enfrentamento diante dos preconceitos, as políticas estabelecidas para atenuar o processo pelo qual todos envolvidos passam e aprender que os detentores da informação pertinente podem fazer uma diferença na vida dos autistas e de suas famílias.
Palavras-chave: Informação. Competência Informacional. Fontes de Informação. Autismo.
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ABSTRACT
This work was intended to submit a proposal related to skills such as: recognize reliable research sources, select the relevant material need among other things, that the information worker can develop on information literacy in people from guidance based on research of social and political scientific nature, with the primary objective of showing the applicability of information literacy in the context of parental stress caused to the parents or caregivers of autistic children. For this purpose it was necessary to reflect on the dynamics of information literacy as a support for acquiring knowledge about autism and its puzzles, literature search was performed in scientific papers, books and other means to meet autism and how information literacy can be useful in the search for solutions and improvements in the quality of life of people with autism and their parents who, upon learning the diagnosis of children, start to experience a problem, affecting every physical and emotional structure of the family. This activity was based on a literature review, providing information collected from publications in the fields of Information Science, health and politics. Through these surveys was possible to have a dimension of autism problem, his face before the prejudices, the policies established to mitigate the process by which all involved learn and pass the relevant information holders can make a difference in the lives of people with autism and their families.
LISTA DE QUADROS
Quadro 1 - Classificação dos usuários da informação...18 Quadro 2 - Quadro comparativo entre as Concepções de Information Literacy...21 Quadro 3 - Características Clínicas de Crianças com Risco para TEA...30
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LISTA DE SIGLAS
AB Atenção Básica
AEE Atendimento Educacional Especializado AIDS Síndrome da Imunodeficiência Adquirida ALA Americam Library Association
AMA Associação de Amigos do Autista
ANSIIL Australian and New Zealand Institute for Informations Literacy BPC Benefício de Prestação Continuada
BVS Biblioteca Virtual em Saúde CAPS Centros de Atenção Psicossocial
CAPSI Centro de Atenção Psicossocial Infantojuvenil CER Centros Especializados de Reabilitação DEA Desordens do Espectro Autista
DGD- SOE Distúrbio global do desenvolvimento sem outra especificação ECA Estatuto da Criança e do Adolescente
ESF Equipes de Saúde da Família
IFES Instituições Federais de Ensino Superior
NAICAP Núcleo de Atenção Intensiva à Criança Autista e Psicótica NASF Núcleos de Apoio à Saúde da Família
NCE Núcleo de Comunicação e Educação ONU Organização das Nações Unidas OPAS Organização Pan-americana da Saúde
PROESI Programa Serviços de Informação em Educação RAPS Rede de Atenção Psicossocial
REBECIN Revista Brasileira de Educação em Ciência da Informação SAMU Serviço de Atendimento Móvel de Urgência
SCIELO Scientific Eletronic Library Online SUAS Sistema Único da Assistência Social SUS Sistema Único de Saúde
TEA Transtorno do Espectro Autista UPA Unidade de Pronto Atendimento USP Universidade de São Paulo WWW World Wide Web
SUMÁRIO 1 INTRODUÇÃO...13 2 REFERENCIAL TEÓRICO...16 2.1 Informação...16 2.2 Competência Informacional...19 2.2.1 Histórico e Desenvolvimento...20
2.2.2 Competência Informacional na Área da Saúde...22
2.3 Fontes de Informação...24
2.4 Autismo...26
2.4.1 O Despertar...26
2.4.2 O Que é Autismo...27
2.4.3 Características e Tipos de Transtornos...27
2.4.4 Diagnóstico e Tratamento...28
2.5 Estresse Parental...30
3 METODOLOGIA...33
3.1 Pesquisa Bibliográfica...33
3.1.1 Tipos de Fontes Bibliográficas...34
4 RESULTADOS E DISCUSSÕES...35
4.1 Proposta de Aplicabilidade da Competência Informacional...35
5 CONSIDERAÇÕES FINAIS...41
REFERÊNCIAS...43
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1 INTRODUÇÃO
A Ciência da Informação tem por objeto de estudo, a informação. Segundo Robredo (2003), a Ciência da Informação é definida por meio de estudos utilizando critérios, princípios e métodos científicos da informação (VICTORINO; BRÄSCHER, 2009). Essa tem por finalidade reunir informações relevantes ao usuário que a busca, podendo este fazer uso em seu próprio benefício e ao meio em que vive. Dessa forma, o homem fica apto a produzir novos conhecimentos (BARRETO, 1998). A informação, quando bem selecionada, traz ao usuário respostas concretas aos seus questionamentos. A Ciência da Informação como uma vertente da ciência, também estuda algum fenômeno no qual poderá trazer mudanças na opinião e na rotina das pessoas, todavia, nem sempre a informação encontrada está de acordo com a necessidade de quem a pesquisa. O usuário deve prover-se de alguns critérios para que obtenha respostas de valor confiável, assim como os profissionais da área, por possuírem habilidades em obter informações de qualidade e confiáveis, assumem uma responsabilidade perante sociedade, promovendo, aos usuários, uma situação de bem estar para quem anseia por conhecimento. Segundo Freire (2010), estes profissionais tem a responsabilidade social com todo cidadão (MENEZES; VITORINO, 2014).
Sendo a informação uma necessidade antiga da humanidade desde os nossos antepassados, tornou-se então parte intrínseca aos seres humanos, para entender o ambiente e resolver problemas. No entanto, há de se convir que nem todos possuem habilidade para lidar com ela, podendo ser vítima na aquisição de um conhecimento equivocado. Diante desta problemática, surge o conceito de competência informacional ou letramento informacional, o qual se refere às pessoas que aprenderam a aprender; é na verdade uma dinâmica que deve ser vivenciada no decorrer da vida em benefício próprio de cada pessoa. Fazer uso da competência informacional faz com que as pessoas adquiram mais autonomia diante das situações que as incomodam e também auxilia na tomada de decisão (GASQUE; CUNHA, 2010).
Pesquisas sobre essa temática sinalizam que a dinâmica do letramento informacional ou da competência informacional produz resultados mais eficazes se desenvolvidos ainda no âmbito escolar, tornando os estudantes criteriosos em suas pesquisas e mais cuidadosos com as informações recuperadas, avaliando se as respostas são de fato relevantes e confiáveis, enriquecendo cada vez mais seus conhecimentos.
Essas ideias já estavam sendo discutidas por Carol Kuhlthau, em 1987, em sua tese, intitulada “Information Skills for an Information Society: a review of research”, que deu início as bases da “Information Literacy educacion”, propondo a competência informacional dentro do currículo escolar e o uso das tecnologias da informação, auxiliando no aprendizado (MELO; ARAÚJO, 2007).
Em face de tamanho desafio, essa compreensão é necessária e tanto deve estar inserida no cotidiano dos profissionais da área em meio acadêmico e organizacional, quanto no dia a dia das pessoas em geral. Desse entendimento, muitas dúvidas e situações podem ser atenuadas mediante uma informação de qualidade.
Trata-se de um estudo com propósito exploratório que tem a finalidade de examinar um tema de pesquisa pouco estudado no campo da Ciência da Informação no país.
A importância deste estudo exploratório recai sobre a familiarização com o tema da Competência Informacional no contexto do autista, como recurso para atenuar o estresse parental. Para tanto, recorreu-se à busca de informações pertinentes para possibilitar a realização de uma pesquisa mais completa relacionada com esse contexto particular.
Utilizou-se da técnica do levantamento neste trabalho de conclusão de curso.
O presente estudo teve como principal objetivo, analisar a perspectiva da aplicabilidade da dinâmica da competência informacional como um complemento no apoio aos pais que lidam com filho autista, gerando um conhecimento que possa atenuar o estresse que se forma diante da descoberta e de como viver com essa realidade. Como objetivos específicos foram estabelecidos os que seguem:
Conhecer sobre a dinâmica da utilidade da competência informacional, como geradora de conhecimento na área de saúde.
Identificar alternativas de aplicabilidade da dinâmica da competência informacional que possam atenuar o estresse parental dos pais que lidam com filhos autistas.
Em tempos de explosão informacional, muitas pessoas ainda são carentes de respostas às suas indagações ou deixam de ter uma qualidade de vida por não saberem buscar a informação adequada para suas dúvidas. Deste modo, surgiu o interesse em refletir como a dinâmica da competência informacional pode ser útil na vida das pessoas. No caso em tela, este trabalho tem como método, um estudo com base em referencial bibliográfico tratando do
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transtorno do autismo, particularmente, sobre os reflexos do problema junto aos familiares que, no enfrentamento dessa realidade, são acometidos do chamado estresse parental – campo de tensão - em decorrência da convivência dos pais ou cuidadores de crianças autistas, pela ausência de uma base consistente e confiável de conhecimento sobre o problema e de como lidar com o mesmo.
O interesse em falar sobre informação a serviço do transtorno autista, advém de uma necessidade da autora em saber, como utilizar o conhecimento adquirido ao longo do curso de Gestão da Informação, em favor de uma questão social de monta. Tocada e consciente desse propósito, após leituras e diálogos sobre o autismo e a competência informacional, surgiu a ideia de refletir a respeito de como o gestor da informação poderia contribuir nesse âmbito, com base na sua experiência e conhecimentos, com vistas a buscar propostas e modelos, fundados nas teorias e conceitos da dinâmica da Competência Informacional, como alternativas que possam amenizar o estresse causado por uma realidade considerada por muitas pessoas de difícil aceitação.
Segundo relatos de literatura especializada sobre questões relativas ao transtorno autista, as famílias que recebem o diagnóstico de um filho autista, sentem que ficaram órfãos de coragem para enfrentar essa realidade, com mais intensidade, no núcleo das famílias mais humildes, de pouco acesso aos meios de assistência à saúde, à educação, portanto, de baixo nível de escolaridade.
É esse cenário que inspira as reflexões para propor este estudo, entendendo que o acesso e o uso de informações especializadas por essas famílias, adequadas às suas condições de apropriação, que proporcionem um conhecimento adequado esclarecendo dúvidas, dando orientações, mostrando caminhos facilitadores de enfrentamento dos preconceitos, conhecimento sobre as leis que amparam a comunidade autista, entre outros aspectos, a qualidade e o ambiente de convivência dessas famílias poderão se tornar menos desgastantes do ponto de vista emocional, de melhor comunhão e de dignidade humana.
Do ponto de vista do profissional da informação, acredita-se que estudos desta natureza podem contribuir para identificar oportunidades de valorização profissional no que diz respeito ao exercício em uma atividade altruísta, nobre, voltada à aplicação para a prestação de serviços de informação dentro das perspectivas da saúde, psicologia, educação e outras frentes, contribuindo com suas aptidões na busca de ajudar pessoas a enfrentarem
problemas que além da questão física, carregam consigo os preconceitos, rejeições e todo um desconforto familiar e social.
2 REFERENCIAL TEÓRICO
Uma sociedade bem informada pode se tornar sinônimo de qualidade de vida.
2.1 Informação
No âmbito da Ciência da Informação (CI), constitui um fenômeno que trata do conhecimento sendo comunicado. Tendo um papel importante na sociedade contemporânea com iniciativas a partir da Segunda Guerra Mundial, por meio da rede de computadores, a disciplina Ciência da Informação foi introduzida nos anos 50, inicialmente restrita ao contexto da comunidade acadêmica. Com o advento da tecnologia da informação e o que isso trouxe ao mundo, fez surgir então o termo Sociedade da Informação (CAPURRO; HJORLAND, 2007).
O termo informação está ligado a quase todas as áreas científicas, por isso é uma ferramenta considerada interdisciplinar e com definições variadas a cada situação, como a Física, Psicologia, Cibernética entre outras. Segundo Machlup, a informação é um fenômeno que envolve pessoas recebendo e transmitindo mensagens dentro do contexto de cada um (CAPURRO; HJORLAND, 2007). No tocante a estas perspectivas fica subentendido que a informação é a uma via de mão dupla, e o entendimento dela fica ao critério de cada pessoa que a manipula gerando assim um conhecimento. No que se trata da estrutura, a informação, de acordo com Urdaneta (1992), apresenta-se em quatro momentos, a saber: dado, informação, conhecimento e inteligência, em que: dado é a matéria prima para produzir a informação, estes contextualizados geram a informação para o usuário, consequentemente quando este percebe sua relevância é gerado um conhecimento que aplicado a uma situação se converte em inteligência. O conhecimento é a informação percebida por cada pessoa dentro de suas necessidades, tornando-se dinâmico a cada situação, e a inteligência é o conhecimento aplicado, formando uma consciência da mesma (VICTORINO; BRÄSCHER, 2009).
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Segundo Wilson (1981), a necessidade de informação advém de uma expectativa de tomada de decisão, da necessidade de resolver problemas ou designar recursos, através desse conhecimento tem-se uma noção sobre o porquê de pessoas buscarem informações. De acordo com Le Coadic (1996), por que as pessoas buscam informação? Seria para resolver um problema, chegar a um objetivo ou a necessidade de obter o conhecimento que ainda está incompleto ou equivocado ao usuário. No pensamento de Figueiredo (1979) ele considera dois tipos de necessidades informacionais são elas: a necessidade para se atingir conhecimento e a necessidade em função da ação. Sintetizando, a primeira refere-se ao desejo de saber e a segunda retrata sobre os requisitos necessários para a realização de atividades no sentido humano, profissional e pessoal (COSTA; SILVA; RAMALHO, 2009).
A informação tem na essência a necessidade de gerar conhecimento, o usuário que a busca tem o objetivo de alcançar algo que o eleve e traga resultados em sua trajetória. Guinchat e Menou (1994) distinguem as pessoas que procuram por informação em três grupos: as pessoas em formação ou que ainda não estão no campo de trabalho, os profissionais que buscam informações para satisfazerem as necessidades dentro de suas atividades nas organizações e os cidadãos que precisam de informações em algum contexto da vida. Deve-se considerar que o usuário pode ser incluso em qualquer das categorias, contanto que se tenha em mente: Qual será a utilidade da informação requerida? Desta forma não se deve questionar para quem seguirá a informação e sim para quê. Por exemplo, um usuário pode fornecer, necessitar ou produzir uma informação em momentos distintos (COSTA; SILVA; RAMALHO, 2009).
Neste panorama descrito, tem-se uma ilustração dos tipos de usuários e suas necessidades informacionais como ilustra o quadro 1.
QUADRO 1- Classificação dos usuários da informação
Fonte: Guinchat; Menau (1994, p.484) apud COSTA; SILVA; RAMALHO, 2009
Guinchat e Menou (1994) expressam sua preocupação em relação aos detentores e disseminadores da informação, e propõem determinadas condições afirmando:
“Os especialistas de informação devem tomar consciência do fato que a finalidade de sua profissão é o serviço aos usuários; devem ter a capacidade de desvendar suas necessidades e de traduzi-las em demandas; devem adaptar seus serviços em função da evolução da demanda e das técnicas; e aceitem colaborar com os usuários”.
Afirmações dessa ordem, feitas por autores consagrados na literatura da área, exaltam a importância e o papel do profissional da informação como o protagonista maior, apto a direcionar ao usuário as respostas que preenchem suas indagações. Sendo o profissional da informação formado para essa tarefa, deve sempre estar pronto a contribuir com suas experiências no que diz respeito a ser âncora numa sociedade em que, as informações chegam com grande velocidade e muitas vezes sem uma distinção do que é de fato relevante para geração de um verdadeiro conhecimento, deixando as pessoas vulneráveis e confusas, portanto, à mercê de especuladores, inescrupulosos, charlatões, de fontes de informação não autorizadas.
Segundo Guinchat e Menou (1994):
“Os usuários devem tomar consciência das exigências dos mecanismos modernos de transferência do conhecimento; devem aceitar a disciplina resultante destes mecanismos; e delegar algumas tarefas aos especialistas de informação; ter confiança nestes especialistas e seguir uma formação adaptada às técnicas de informação.”
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De acordo com a segunda afirmação dos mesmos autores, os usuários também devem estar preparados para absorver os novos métodos utilizados na geração do conhecimento, terem a consciência de que existem profissionais prontos a oferecer ajuda e confiar neles, acreditar que suas ações estão voltadas ao bem estar informacional e satisfação às questões do usuário da informação (COSTA; SILVA; RAMALHO, 2009).
2.2 Competência Informacional
Entender as necessidades de informação do usuário significa conhecer fatos da sua vida cotidiana e também descobrir o verdadeiro significado que a informação tem para esse indivíduo. De acordo com Câmara (2005), ocorre uma sucessão de transformações e de várias maneiras na Sociedade da Informação, logo o usuário tem que estar preparado para saber buscar a informação adequada à sua questão. Um cidadão pode ter um grau de instrução de qualidade e não saber lidar com a informação, podendo assim ser afastado da Sociedade da Informação por ter desistido do processo no meio do caminho. Esse estado ocorre com mais frequência atualmente, devido à quantidade e velocidade com que as informações são disponibilizadas (LECARDELLI; PRADO, 2006).
Diante desses fatos é que surge a competência informacional, que trata de habilitar as pessoas a buscar informação adequada à sua necessidade. Desse modo, cabe aos profissionais da área à responsabilidade em dar suporte aos usuários, satisfazendo suas necessidades informacionais, tornando-os mais autônomos e independentes em suas decisões.
Segundo a Australian and New Zealand Institute for Informations Literacy – ANSIIL (2004), a competência informacional é um conjunto de habilidades quanto ao reconhecimento de como a informação recuperada é de fato relevante na solução de problemas dos usuários que a buscam (MELO; ARAÚJO, 2007).
O entendimento desse teor corrobora com o objetivo estabelecido no contexto deste trabalho, em que se pretende estudar a perspectiva da aplicabilidade da dinâmica da competência informacional como um complemento no apoio aos pais que lidam com filho autista, gerando um conhecimento que possa atenuar o estresse que se forma diante da descoberta e de como viver com essa nova realidade.
Propósito de tamanha monta requer transpor desafios de ordem vocacional em razão do que se faz mister a aplicabilidade da competência informacional, do momento que exige ao profissional de informação envolvido com o processo, estar sempre renovando seus conhecimentos, utilizando de suportes atualizados. Essa prática, no entanto, do ponto de vista da oferta de mão de obra de mercado mostra outra realidade, em que essas manobras informacionais ainda estão restritas ao meio teórico, particularmente no Brasil (SANTOS, 2014).
2.2.1 Histórico e desenvolvimento
O precursor da expressão Information Literacy (alfabetização informacional) foi o bibliotecário americano Paul G Zurkowski, surgindo na literatura em novembro de 1974, no relatório The information services environment relationships and priorities, de autoria do referido bibliotecário. Em um relatório de trinta páginas, ele defende a disseminação de bancos de dados informacionais e a adesão de indicadores, e levanta algumas questões políticas quanto à informação, dentre elas: que a informação atribui valores ao país e a população, que existem vários caminhos para se chegar à informação e que a mesma pode solucionar problemas, entre outras. O autor também cita a relevância quanto a indicadores de produtividade científica (DUDZIAK, 2010). A partir dos estudos de Zurkowski, alguns autores seguindo o mesmo pensamento dele, se sucederam nas pesquisas sobre o tema, a saber: Burchinal (1976), Hamelink (1976), Taylor (1979), Breivik (1985), Kuhthau (1987), e a Americam Library Association (ALA) em 1989, além de outros agentes interessados no tema, dentre eles as instituições (DUDZIAK, 2010).
De acordo com Campello (2003), aqui no Brasil foi ela quem fez a tradução de Information Literacy, para a expressão competência informacional, e Dudziak diz que os primeiros movimentos desta modalidade em nosso país, foram exatamente dos bibliotecários que estavam estudando sobre programas de educação aos usuários e o termo foi utilizado aqui no Brasil em primeira mão por Caregnato que propôs a denominação de alfabetização informacional (MELO; ARAÚJO, 2007). Como iniciativa brasileira, Dudziak relata o Programa Serviços de Informação em Educação PROESI, da (ECA-USP), direcionado a biblioteca interativa, o Núcleo de comunicação e Educação NCE da (ECA-USP) que trata das
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inter-relações entre comunicação e educação, e também professores e bibliotecários que se destacaram neste contexto, como exemplo Maria Alice Barroso, do Rio de Janeiro, que no ano de 1998, divulga sua obra voltada ao papel das bibliotecas públicas no tocante à disseminação da cultura e da educação, do conhecimento entre outros aspectos educacionais (DUDZIAK, 2001).
Muitos autores trilharam o caminho de Campello, com suas pesquisas e análises e quiseram mostrar a importância da competência informacional para os profissionais da área da informação, para tanto se fez necessário o envolvimento com tecnologias, aperfeiçoamento no assunto e troca de aprendizagem com a sociedade. Assim, ele se torna competente quando acumula valores aos seus conhecimentos e desta forma auxilia melhor as pessoas as quais está ensinando a serem independentes em suas tarefas, com isso, exige por parte do profissional de informação e do usuário, um aprendizado que tem começo para não ter fim (SANTOS, 2014).
Dentro dos pontos de vista da Competência Informacional, são classificados três estágios como mostra o quadro 2.
QUADRO 2 – Quadro comparativo entre as concepções de competência informacional
2.2.2 Competência Informacional na área da saúde
A competência informacional traz em sua essência, a aptidão que uma pessoa tem para manusear informações que são relevantes na geração de um conhecimento desejado e que viabilize ferramentas para um processo decisório. Em se tratando do termo saúde, é a capacidade que o paciente tem de buscar e utilizar as informações relacionadas à sua patologia, sendo deste modo um meio de emancipação, não o deixando preso apenas às opiniões clínicas, sendo então um exercício à cidadania. Com o acelerado crescimento da disseminação de informações, médicos e pacientes necessitam cada vez mais dessa ferramenta para interagirem entre si, os médicos quanto aos diagnósticos, e os pacientes quanto ao entendimento do que se passa com seu estado clínico, diante desta realidade, os profissionais da informação têm grande responsabilidade sobre a qualidade do material disponibilizado para pesquisa (PRESSER, 2012).
Segundo Evangelista et al.(2008), uma decisão clínica pode ser prejudicada se as informações que circulam não tiverem o arcabouço realizado por profissionais qualificados da informação. O profissional da informação envolvido com essa área, assume um compromisso sério a respeito do que dissemina, precisa estar bem preparado e desenvolver um trabalho que seja de fácil compreensão em todos os níveis sociais (SANTOS, 2011).
No setor da saúde, a informação exerce um papel muito importante, como coletora de diversos problemas de cunho individual ou de grupo, no âmbito sanitário de habitantes. Estas informações devem englobar o contexto saúde, doença e administração, por fim tudo que envolva melhorias no setor e capacite para tomada de decisão (BRANCO, 1996). Uma decisão geralmente se baseia em dados relevantes que tornem as dúvidas sobre uma ação ou outra, reduzidas, a fim de que as alternativas sejam mínimas, e deste modo, fique mais tranquila a resolução de um problema. Todo cidadão tem direito à informação e não é diferente quando se refere à saúde, levando este a buscar a competência informacional nesse ambiente, sendo então um direito adquirido dentro da sociedade, tanto para ele quanto para seus familiares. Em particular, destacam-se as pessoas que têm no seio familiar alguém com características especiais, no tocante à preservação dos direitos que lhe são reservados e todas as possibilidades de tratamento para manutenção da saúde (DUDZIAK, 2008).
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A disseminação de uma informação de qualidade pode vir a tranquilizar, muitas vezes, pessoas, que por falta de conhecimento sobre sua doença, fiquem transtornadas diante de um diagnóstico complexo, não sendo bom para a melhoria do paciente. Porém, uma vez bem instruído, consegue até identificar possíveis alternativas que atenuem seu problema, e, a partir disso, possa trocar ideias com seu médico, a fim de ambos encontrarem a melhor forma de obter qualidade de vida dentro do quadro em que se encontra o paciente.
Nessas condições, Dudziak (2008) retrata as seguintes práticas:
- os países tem que estar preparados para fornecer informações relevantes quanto à saúde para a população, através de meios como: jornais, revistas, sites entre outros, para que todo o cidadão exerça a competência informacional nesse sentido.
- também deve ser considerada uma atenção diferenciada para mulheres, crianças, idosos e pessoas com necessidades especiais, imigrantes e demais que lidam com empregos em ambientes perigosos e comprometam também a saúde, também em relação ao trato dos profissionais da saúde com as pessoas, estes devem ser cuidadosos quanto a questão sexual, cultural, religiosa e outros aspectos, enfim o respeito ao cidadão como um todo.
- é importante evoluir nas pessoas, desde criança, a importância sobre suas ações, meio em que vive e sua saúde, propondo um cuidado quanto à saúde e o viver bem, tendo assim um conhecimento breve sobre alimentação e bons hábitos para manutenção da mesma.
- orientar as pessoas quanto ao hábito de questionarem sobre seu estado de saúde aos médicos, assim como encorajá-las a pedir informações sobre tratamentos e recomendações dos médicos para ficarem por dentro do que se passa de fato com seu estado de saúde e seus direitos. -saber a respeito de diagnóstico baseado em evidências, com o uso da competência informacional para fazer buscas e captação de informações sobre saúde em todos os aspectos, como por exemplo, tratamentos.
Diante da exposição sobre a competência informacional e o exercício desta no que diz respeito à saúde, é observado o quanto uma pessoa pode se beneficiar com o suporte à informação, tendo o cuidado apenas de recorrer a fontes confiáveis, até porque se trata de um bem precioso. Infelizmente, nem todos estão preparados para fornecer à comunidade, informações de qualidade sobre saúde. O Brasil apesar de ter suas deficiências quanto aos sistemas de informação com esta finalidade, possui programas governamentais tais como:
Saúde da Família, campanhas contra dengue, ações contra a Síndrome da Imunodeficiência Adquirida (AIDS), entre outros. Existe também a cartilha de direitos dos usuários do Sistema Único de Saúde (SUS), com orientações sobre saúde e cidadania. A competência informacional é uma ferramenta de grande valia em todos os ambientes em que a pessoa está envolvida, mas quando se trata do bem estar e dos direitos do cidadão, ela toma uma conotação ainda mais importante, porque não é uma questão apenas social e sim de qualidade de vida (BRASIL.MS, 2006a apud DUDIZIAK, 2008).
2.3 Fontes de Informação
O tipo de fonte de informação vem se modificando ao longo dos anos, antes era apenas registro impresso, hoje tem-se a tecnologia a favor da busca e recuperação da informação em menos tempo. Para Kats (1997), há títulos publicados em diferentes meios como: papel, CD ROM e online (TOMAÉL et al., 2001).
O formato online é o que mais se destaca e vem se aperfeiçoando ultimamente, por uma questão de tempo e espaço, conquanto essas facilidades podem conduzir a equívocos se não forem bem selecionadas. É muito importante ter critérios para analisar a qualidade do que circula na World Wide Web, evitando a geração de um conhecimento errado sobre algum tema. Para tanto, é necessário o uso de alguns parâmetros do que seria de fato confiável quanto à recuperação da informação via internet.
De acordo com Brum e Barbosa (2009) a internet sendo uma fonte de informação tem setores distintos que fornecem acesso a World Wide Web (WWW), grande rede de interligação, são elas: newsletter, e-mail, email-marketing, chat, intranets, extranets e os sites (ANASTÁCIO; VIERIA, 2013).
Para Nielsen (1996) existem dez erros cometidos durante a produção de uma página Web como exemplo: o uso de frames; tecnologia inadequada devido à facilidade de aquisição; páginas muito longas; excesso de animações; links sem padronização de cores e páginas que demoram muito tempo para carregar, etc. De acordo com McLachlan há também outras áreas de análises da Web no que diz respeito: a impressão do usuário quanto à apresentação das páginas, facilidade de navegação e utilização de som, imagens e vídeo (TOMAÉL et al.,
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2001). Alguns critérios podem ser observados e auxiliam no tocante a não incorrer num conhecimento duvidoso quanto à qualidade das fontes de informação, como por exemplo: informação de identificação, consistência das informações, confiabilidade das fontes, links, suporte ao usuário entre outros (SALES; ALMEIDA, 2007). O volume de informações é extenso e pode-se até imaginar ser infinito, não se tem noção do inicio e fim desse recurso importante na formação do conhecimento. Por isso, a preocupação das autoridades no assunto em alertar quanto à qualidade e veracidade de tudo que a internet disponibiliza e quanto aos profissionais da informação, cabem os cuidados em fornecer conteúdo adequado ao usuário, fazendo com que as pessoas possam tomar decisões ou esclarecer suas dúvidas com um mínimo de incerteza.
Com relação ao aspecto saúde, há profissionais capacitados em fornecer produtos e informações de qualidade dentro da área, existem centros especializados neste contexto, no caso do Brasil tem-se a BIREME, que faz parte da Organização Pan-Americana da Saúde (OPAS). A BIREME se destaca em âmbito nacional, na América Latina e no Caribe, a respeito de tratamento na organização, disponibilização e recuperação da informação no tocante as Ciências da Saúde, e dentre seus benefícios existe a Biblioteca Virtual em Saúde (BVS), que possui fácil acesso e uso da informação na área (BUENO; BLATTMANN, 2005). Os profissionais da saúde precisam sempre estar em contato com a literatura da área, para manterem-se atualizados e assim poderem tornar seus diagnósticos mais rápidos e precisos. Logo, essas bibliotecas especializadas têm que oferecer informações de qualidade e acima de tudo fidedignas.
Com relação aos pacientes ou usuários comuns, devido ao pouco diálogo que os médicos travam com essas pessoas, buscam informações sobre seu estado de saúde em fontes de informação extra consulta médica, no caso, a internet. Por causa dessa tecnologia, as pessoas estão buscando respostas às questões clínicas sobre sua enfermidade, sintomas, tratamento, entre outros aspectos, podendo correr o risco de se deparar com material enganoso ou alternativas duvidosas, fazendo com que não consigam distinguir o certo do errado, podendo comprometer seu estado de saúde, por não saber selecionar as fontes adequadas. Mesmo assim, o cidadão se sente mais confiante por ter a informação em suas mãos e, deste modo, não aceita tudo o que o médico determina, mudando então o quadro da relação médico- paciente, gerando um ambiente onde há troca de ideias quanto às decisões sobre a doença (SILVESTRE et al., 2012).
Por esse motivo, o cuidado que as pessoas tem que possuir na hora de pesquisar na internet é essencial, principalmente no trato com a saúde. Uma informação errada pode trazer sérios comprometimentos, é neste conceito que se insere a competência informacional, para que o paciente saiba identificar se o que recuperou é de fato confiável. É importante que ele saiba filtrar as informações recuperadas extraindo de fato o que é relevante e útil.
2.4 Autismo
Ao final de 2007, foi decretada pela Organização das Nações Unidas (ONU), a data 02 de abril, como sendo o Dia Mundial da Conscientização do Autismo, já comemorado no ano seguinte (SILVA; GAIATO; REVELES, 2012). A palavra autismo, geralmente remete as pessoas que não se situam neste mundo, inertes, sem sentimentos e expressões, ou seja, vivem em seu mundo particular, porém a realidade pode mostrar outra face e surpreender a todos, no momento em que a sociedade se mostra mais receptiva aceitando as diferenças.
2.4.1 O despertar
O interesse pela questão Autismo surgiu em meados dos anos 1940, com o psiquiatra Léo Kanner, que observando o comportamento de um grupo de crianças com o diagnóstico de esquizofrenia, percebeu características peculiares, relatando deste modo a Síndrome Autística do Contato Afetivo, posteriormente tratada como Autismo. Atualmente, tem a designação na psiquiatria como Transtorno do Espectro Autista, onde neste contexto envolvem os autistas, crianças ditas com esquizofrenia e outras psicoses que advém na infância. O psiquiatra escreveu sobre o comportamento das crianças, enfatizando o dos pais, estes se apresentavam como pessoas distantes, tratando seus filhos de forma mecânica com poucos traços afetivos. Após alguns anos, Kanner teve que se retratar pelas suas declarações por ter causado problemas na questão parental, reformulou suas ideias, negando o lado sentimental dos pais que antes dito sem emoções para com os filhos e sugeriu que a causa era exclusivamente de ordem orgânica por parte da criança (SIBEMBERG, 2015).
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2.4.2 O que é o Autismo
O transtorno se apresenta antes dos 3 anos de idade, é mais comum em crianças do sexo masculino em proporção de 4:1, e se configura num transtorno global durante o desenvolvimento infantil. De acordo com a Organização das Nações Unidas (ONU), aproximadamente 70 milhões de pessoas no mundo são acometidas por este transtorno, porém em crianças é mais corrente do que o diabetes, câncer e Aids. Como características principais tem-se um comprometimento quanto à socialização, comunicação e comportamento (SILVA; GAIATO; REVELES, 2012, p. 11-56). O termo autismo carrega a imagem de alguém isolado em seu mundo que só ele entende e mais ninguém pode tentar se aproximar, mas a verdade é que este enigma quando desvendado, pode surpreender a todos e mostrar que as diferenças trazem experiências que podem ensinar as pessoas ditas ‘normais’, o quanto estão vivendo em um mundo envolvido em preconceitos. Dentro das limitações deste grupo, são encontradas pessoas muito inteligentes, comprometidas com tarefas que são compatíveis com suas habilidades, como por exemplo, numa organização conseguem executar uma atividade repetitiva com qualidade, são incapazes de proferir mentiras, são honestas e ingênuas, logo numa sociedade que sabe lidar com as diferenças, tende muito a ganhar, quando aceitam esta comunidade que tenta mostrar sua existência como cidadão que merece respeito e confiança.
2.4.3 Características e tipos do transtorno
O autismo se manifesta em 3 áreas distintas a saber: comprometimento social, esta como sendo a mais afetada, onde a pessoa não tem a sensibilidade para o que ocorre num ambiente ou mesmo não percebe a intenção das outras pessoas; comunicação verbal e não verbal ou seja a fala ou escrita e de sinais e símbolos, nesta fase as crianças têm dificuldade em falar ou tardam em pronunciar suas primeiras palavras e ainda podem falar como robôs programados, ou então falam em terceira pessoa como um personagem, entre outros aspectos e, por fim, tem-se os desajustes comportamentais, estas crianças por vezes apresentam interesses limitados, como exemplo interesse por trens, são crianças que resistem a mudança de rotina e não se adaptam ao inesperado (SILVA; GAIATO; REVELES, 2012, p. 20- 35).
O chamado Transtorno do Espectro Autista (TEA) é também conhecido como Desordens do Espectro autista (DEA), o termo espectro é relacionado a várias maneiras de apresentação numa escala que vai da mais leve a mais comprometedora. Quanto à divisão dos transtornos tem-se: Autismo clássico que envolve dificuldade de contato seja visual ou através da fala, esta última existe, mas não para manter relacionamento com o meio, só entendem as palavras no sentido puro e não em um modo figurativo ou de duplo sentido, em geral as crianças se isolam, repetem movimentos, ou giram ao redor de si, apresentam deficiência mental considerável quando o grau está avançado; Autismo de alto desempenho outrora com denominação de Síndrome de Asperge, este tem os mesmos aspectos do autista clássico, porém de forma reduzida, são falantes e muito inteligentes até podem ser confundidos com gênios e possuem uma vida social quase normal e por fim, o Distúrbio Global do Desenvolvimento sem outra especificação (DGD- SOE), as pessoas acometidas estão dentro do nível autista com as dificuldades apresentadas por este grupo, porém os sintomas não alcançam um grau onde possa classificar estes portadores dentro das categorias do transtorno fazendo com o que dificulte as análises e posteriormente se tenha um diagnóstico preciso (VARELLA, 2014).
O autismo não tem uma única forma de se apresentar, muitas vezes confundem até mesmo os especialistas, como uma criança olhar diretamente para as pessoas, pode deixar dúvida sobre um diagnóstico do transtorno, por causa das diversas manifestações é que um estudo minucioso deve ser dirigido para este problema, a fim de obter uma conclusão precisa e deste modo iniciar intervenções que melhorem o quadro.
2.4.4 Diagnóstico e tratamento
Os profissionais da área precisam estar bem capacitados dentro do contexto e serem habituados em comportamentos infantis, conhecer o desenvolvimento histórico do paciente, da gestação até o nascimento, como, o primeiro choro, se o cordão umbilical estava envolvido no pescoço do bebe, se teve icterícia, convulsão, procurar também informações do peso, tamanho da cabeça entre outros. Conhecer também sobre a saúde da mãe durante a gravidez é muito importante, pesquisar se tomou medicamentos e quais foram prescritos, se fez pré-natal correto entre outros cuidados relevantes a este período e após o nascimento. Também são
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pontos importantes, fazer um levantamento sobre o desenvolvimento da criança em detalhes, as relações familiares, assim como fatores hereditários (SILVA; GAIATO; REVELES, 2012, p. 191-193). Com a visão mais ampla do que seria o autismo, fica claro quando se encontra uma criança de atitudes diferentes do habitual, algo não está harmônico, e assim os pais devem ficar atentos aos movimentos de seu filho e procurar ajuda com pessoas aptas a descobrir o problema.
Alguns comportamentos das crianças ainda muito pequenas revelam algo diferente e estes sinais podem ser um termômetro para os pais ou cuidadores de que precisam buscar ajuda profissional, como exemplo: crianças que podem dormir demais ou o contrário, bebes podem não querer mamar ou não conseguem sugar o leite, já um pouco maiores, estes não querem manter contato com ninguém e nem prestam atenção aos brinquedos, parecem ter problemas auditivos não mostram sinais de que ouvem as pessoas, têm movimentos repetitivos, tendem a olhar pelo canto dos olhos ou simplesmente não olham para ninguém, gostam do isolamento, andam em ponta dos pés e tantos outros. (SILVA; GAIATO; REVELES, 2012, p. 193-195). É muito importante que pais ou cuidadores, não fiquem distantes do desenvolvimento das crianças nem das atitudes que as tornam um pouco diferente das demais, achar que é normal ou que vai melhorar, pode postergar um diagnóstico e assim deixar de oferecer uma qualidade de vida melhor para a criança e para a família.
Um tratamento que resolva de vez o autismo ainda não foi encontrado, porém há alternativas para amenizar os traumas que ocorrem com a criança e consequentemente atingem os pais ou cuidadores. A princípio existem os tratamentos psicossociais e ações educacionais com o propósito de melhorias nas áreas da linguagem, comunicação e comportamento social, apesar de não existirem tratamentos farmacológicos específicos, esta prática ocorre na linha clínica para diminuir os efeitos do transtorno que impedem muitas vezes que o tratamento educacional e comportamental surtam os efeitos desejados (NIKOLOV; JONKER; SCAHILL, 2006).
No desenvolvimento da criança, podem ser observados alguns comportamentos que levem a um risco para TEA, como mostra o quadro 3.
QUADRO 3: Características clínicas de crianças com risco para TEA
Fonte: (Área Técnica de Saúde Mental, Álcool e Outras Drogas/Dapes/SAS/MS, apud SAÚDE, 2015). O autismo ainda é complexo e tem muitas questões a serem estudadas, ainda não se fala em cura, o que se tem são tratamentos para amenizar as condições da criança, ajudando nas suas habilidades e amenizando os esforços familiares.
2.5 Estresse Parental
O estresse em que pai e mãe sentem no papel de cuidadores de seus filhos é denominado de estresse parental. Existem fatores modificadores deste estado: características
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dos pais como a idade, características dos filhos do tipo presença de problemas emocionais e comportamento, fatores socioeconômicos e outros. O nível de estresse quando controlado, favorece os pais a desenvolverem suas atividades relacionadas, porém, quando o nível é ultrapassado pode comprometer o relacionamento familiar entre pais e filhos (RIBEIRO; PORTO; VANDENBERGHE, 2013). Na família, todas as situações vividas entre os membros atingem o relacionamento, quando são pontos favoráveis ajudam a fortalecer os laços afetivos, mas quando se trata de algo que atinge pelo menos um dos componentes, todos passam a sentir as mesmas aflições e por consequência a estrutura pode vir a ficar fragilizada.
Um dos grandes desafios da luta no contexto autista é com relação aos pais, que ao receberem o diagnóstico de sua criança, ficam perplexos e sem um norte a seguir. Nas primeiras pesquisas sobre o tema, os pais eram conceituados como frios e distantes de seus filhos (ORNITZ; RITVO; GAUDERER, 1987 apud FÁVERO; SANTOS, 2005). Em pesquisas mais atuais já se tem outra concepção, que os pais teriam uma ligação mais profunda e assim conseguiam viver com seus filhos autistas de forma normal.
O estresse provoca uma reação psicológica e surgi a partir de situações externas ou internas. Alguns efeitos do estresse podem se caracterizar por tensão, angústia, insônia, preocupação excessiva entre outros. No cenário autista estes efeitos muitas vezes podem ser causados pela preocupação dos pais em relação ao desenvolvimento cognitivo da criança. De acordo com Tunali e Power (1993), as mães de autistas têm dificuldade em continuar com sua vida profissional devido ao tempo que a partir de um diagnóstico, precisam dedicar a seus filhos, enquanto que os pais assumem uma posição de suporte (FÁVERO; SANTOS, 2005).
Na história da humanidade a classe feminina sempre teve o papel fundamental na estrutura da família, como cuidadoras dos componentes, principalmente das crianças. Hoje mesmo com a emancipação da mulher, em termos de trabalho e todos os direitos adquiridos, ainda assim assumem uma posição de liderança no tocante a cuidados, proteção e tudo o que envolve seu lar. Quando uma situação compromete o equilíbrio de sua criança, ela se desdobra para manter tudo o que conquistou e ainda dar atenção necessária ao problema e quando não é suficiente, a mãe deixa as conquistas pessoais, para se dedicar inteiramente aos seus filhos. Foi verificado a partir de estudos realizados, que o estresse parental em mães e pais de autistas é mais elevado que em outras síndromes como a síndrome de Down, e também observado que a saúde mental destas mães é atingida, e esta depressão afeta seu desempenho como mãe e esposa (FÁVERO; SANTOS, 2005). O autismo em alguns níveis
caracteriza total isolamento por parte da criança, tornando seus pais e sobre tudo a mãe, refém da incerteza, do não saber como será o futuro de seu filho e da estrutura familiar.
Para Browns (1995), um diagnóstico de doença severa em uma criança que acaba de nascer, provoca na família um desequilíbrio estrutural, porque rompe com os sonhos dos pais de ter um filho saudável, logo a expectativa de futuro de seu sucessor não será realizada a contento, fazendo com que fique uma sensação de luto logo após o diagnóstico, por causa das limitações que acometem a criança (SANCHEZ; BAPTISTA, 2009).
Apesar do autista está contido dentro dos direitos como qualquer cidadão assim como deficientes, Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA) e do idoso, predito pela Constituição Federal de 1988, familiares ainda têm muita dificuldade dentro da sociedade com a inclusão. Dentro deste contexto, tem-se a questão educacional, onde as escolas deveriam estar preparadas a receber pessoas com necessidades especiais, mas na realidade nem sempre isso é um ato concreto por alguns fatores, como exemplo um professor exausto em ter que lidar com uma sala cheia e ainda se dedicar a um aluno especial, é importante ter um assistente para auxilia-lo nesta tarefa, terem um acompanhamento psicológico e um bom contato com os pais ou cuidadores destas crianças com necessidades ((SILVA; GAIATO; REVELES, 2012, p. 232-235). A inclusão sempre foi um desafio na sociedade, as leis existem, deveriam funcionar a contento, mas quando chega na prática a realidade é de luta para se alcançar os objetivos propostos por elas, estes e outros desafios correlatados, fazem com o que os pais acentuem mais seu nível de estresse, porque pretendem oferecer o melhor ao filho que já enfrenta as adversidades que a vida lhe impôs.
Como a Síndrome do Autismo ainda é um enigma para muitos, a informação pode ser uma forte aliada de ajuda no entendimento de como atenuar o desconforto emocional causado pela situação. É importante buscar fontes sérias, de referência na questão, está atento às leis que apoiam a comunidade autista, manter contatos com outras pessoas que vivem a mesma dinâmica e sobre tudo procurar profissionais especializados, tudo isso agregado, serve para diminuir as aflições e a falta de crédito num futuro melhor para os autistas e suas famílias.
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3 METODOLOGIA
A composição, neste primeiro, momento traz uma breve reflexão, sobre como o Gestor da Informação pode atuar no campo social, em foco com a problemática de pais que vivem um drama por terem descoberto que seu filho vive em um mundo ímpar e a partir desta nova realidade ficam sem um norte a seguir.
A perspectiva teórica implica na reunião de informações, mas também de relaciona-la e interpretá-la. Trata-se da integração da informação recompilada para elaborar um corpus referencial sobre a temática.
Realizou-se a revisão analítica da literatura correspondente à temática proposta, a partir de uma seleção criteriosa de publicações científicas e de legislação específica.
3.1 Pesquisa Bibliográfica
Este trabalho foi realizado por meio de uma pesquisa bibliográfica ou fontes secundárias em que coloca o pesquisador frente a tudo que já foi publicado sobre o tema escolhido por ele. Essa exposição de material pode estar em publicações como: artigos, jornais, revistas, entre outros, assim como também em formato de filmes, gravações em fita, rádio, conferências com debates registrados de alguma maneira e etc., logo, tudo o que for necessário para a pessoa interessada na pesquisa, podendo estar em formato escrito, falado ou em filmes. A pesquisa bibliográfica não somente é a reprodução do que já circula, mas também pode ser geradora de novas ideias, sendo apoio para a realização de uma nova proposta dentro do que já existe no contexto do tema explorado (MARCONI; LAKATOS, 2006, p.71).
A bibliografia relevante “oferece meios para definir, resolver, não somente problemas já conhecidos, como também explorar novas áreas onde os problemas não se cristalizaram suficientemente” (MANZO, 1971, p.32 apud MARCONI; LAKATOS, 2006, p.71), tendo por objetivo conceder ao cientista “o reforço paralelo na análise de suas pesquisas ou manipulação de suas informações” (TRUJILLO, 1974, p. 230 apud MARCONI; LAKATOS, 2006, p.71).
Através dessa manifestação dos autores mencionados, conclui-se que a pesquisa bibliográfica traz o suporte para mostrar que o estudo em desenvolvimento já está inserido em meio cientifico, fazendo com que o pesquisador obtenha informações concretas e confiáveis, porém não impede que uma nova ideia seja lançada para ajudar ainda mais a resolver a problemática em curso.
3.1.1 Tipos de Fontes Bibliográficas
Os formatos de bibliografias são variáveis, permitindo ao pesquisador um leque de dados informativos com formas de manuseio e orientações diferentes. Entre eles temos a imprensa escrita em formato de jornais e revistas, estes necessitam de determinadas análises como exemplo a difusão e influência, verificando zona geográfica de distribuição e o tipo de população alcançada no tocante ao prestigio de editorialistas e outros profissionais, o que as pessoas costumam ler e o que estas informações exercem na vida delas, os audiovisuais são outro tipo de fonte bibliográfica e trata de material divulgado através de rádio, filmes e televisão tendo os mesmos tipos de análises que a imprensa escrita, já o material cartográfico varia de acordo com o que se pretende investigar, como mapa com divisão política e administrativa, mapa ecológico, gráfico, pirâmide de população entre outros, outra fonte são as publicações que se apresentam em meio à livros, teses, monografias , pesquisas e entre outras coisas (MARCONI; LAKATOS, 2006, pp.71-74).
A elaboração desta pesquisa utilizou como eixo norteador a seguinte pergunta condutora: De que forma a competência informacional pode auxiliar famílias que lidam com o autismo?
Com o propósito de levantamento da problemática, realizou-se uma busca na literatura concernente, via endereço eletrônico tais como: A Scientific Electronic Library online (Scielo), Revista de Ciência da Informação DataGramaZero, Revista Brasileira de Educação em Ciência da Informação (Rebecin), Biblioteca Digital de Teses e Dissertações da Universidade de São Paulo (USP), sobre os temas: informação, seu conceito e pertinência, competência informacional em suas diversas manifestações e utilidades, e para entender sobre o autismo e seus conflitos. Foi realizada também uma leitura a título de explorar o mundo autista e suas dificuldades como no caso em estudo: o Estresse Parental, encontrados
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na biblioteca eletrônica de periódicos Scielo, blogs, sites de organizações que tratam do autismo como a Autismo e Realidade.org e livros relacionados ao tema, uma pesquisa também foi realizada em sites governamentais a fim de saber se existem leis e cartilhas que apoiem pessoas com transtornos do espectro do autismo.
Com a finalidade de obter uma pré-seleção dos estudos, realizou-se a leitura criteriosa dos títulos e resumos de todas as publicações localizadas pela estratégia de busca, a fim de verificar adequação aos critérios de inclusão, nos casos em que o título e o resumo não foram suficientes para definir na primeira seleção, buscou-se a publicação na íntegra, em seguida, procedeu-se à leitura completa de cada item pré-selecionado, como suporte em especial, ao autismo foi feita uma leitura completa de obras que tratam, exclusivamente, sobre o tema, para entender e tentar associar a competência informacional como um apoio importante no contexto familiar e social.
4 RESULTADOS E DISCUSSÕES
4.1 Proposta de Aplicabilidade da Competência Informacional
Tendo este trabalho como objetivo propor um estudo sobre aplicabilidade da dinâmica da competência informacional no contexto do autismo, voltado ao apoio informacional de pais ou cuidadores de crianças com Transtorno do Espectro Autista (TEA), apresenta-se na sequência, como resultado, uma proposta, com base na fundamentação teórica conceitual retro exposta, constituída das dimensões estruturantes - atividades e recursos - que viabilizam a implementação da competência informacional em atendimento ao objetivo estabelecido.
O profissional da informação deve estar provido de ferramentas compatíveis no trato com a problemática em questão, numa dimensão que atenue as angústias surgidas no reconhecimento dos pais ou cuidadores no que diz respeito à criança acometida de autismo. Segundo Sousa os profissionais da informação assumem uma responsabilidade com as pessoas (MENEZES; VITORINO, 2014), já que estes possuem habilidades em selecionar informações que sejam relevantes e fidedignas. Existe uma série de referências que, no tocante ao autismo, podem levar às famílias um pouco de conforto no enfrentamento do
problema. Fica sobre encargo do especialista da informação selecionar conteúdos que de fato ajudem estas pessoas. Os responsáveis por disseminar informações com esse fim precisam desenvolver um trabalho objetivado de compreender em qualquer nível social (SANTOS, 2011), como também conduzir da melhor forma possível, as pessoas sob estas orientações.
Os profissionais da informação que se propõem a desenvolver um trabalho direcionado aos pais ou cuidadores de autistas precisam saber qual a dimensão que existe a respeito da infraestrutura face ao autismo, nos aspectos mais significativos como: Direitos Constitucionais, redes de atendimento médico, centros de atenção psicossocial, educação entre outros. Por essas razões esse profissional deve estar sempre atualizado, desenvolvendo cada vez mais sua competência informacional.
Dentro do âmbito de apoio ao autista é vital que o profissional da informação esteja inteirado sobre conhecimentos relacionados ao contexto. Segundo o Ministério da Saúde (2015), é importante uma atenção qualificada e de acesso amplo as pessoas com Transtorno do Espectro Autista. Para tanto, definiu e fez divulgar uma linha de cuidados relacionados ao contexto com leis e assistências de apoio, dentre elas:
1- A garantia dos direitos às pessoas com transtornos mentais são asseguradas mediante a Lei nº 10.216 de 6 de abril de 2001 (ANEXO A), e no contexto do SUS, uma maior atenção em relação ao direito de cuidados em serviços comunitários direcionados a saúde mental. As pessoas com TEA possuem todos os direitos previstos pela Constituição Federal de 1988, além das legislações e normas posteriores com objetivos de atenção absoluta, assim como os direitos adquiridos a todas as pessoas com deficiência, dentro das leis nº 7.853/89, 8.742/93, dentre outras. Em 27 de dezembro de 2012 foi sancionada no Brasil a Lei nº 12.764 (ANEXO A) que instaura a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro do Autismo, reconhecendo que esses cidadãos têm deficiência, e têm em suas linhas, metas entre setores.
2- Existem alguns centros de referência ao atendimento em autismo no Brasil, entre eles se destacam: O Núcleo de Atenção Intensiva à Criança Autista e Psicótica (NAICAP) iniciando suas atividades em 1991, no Instituto Philippe Pinel no Rio de Janeiro; os Centros de Atenção Psicossocial Infantojuvenil (CAPSI), esse como sendo uma ferramenta importante do SUS, embora não seja totalmente voltado a esse público e o Centro de Referência à Saúde Mental Infantojuvenil (CERSAMI) surgido em 1994, em Betim Minas Gerais.
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3- A Rede de Atenção Psicossocial (RAPS) se configura em oferecer diversas formas de acesso e modalidades de cuidados a pessoa com TEA, assumindo o acompanhamento tanto do paciente quanto das famílias que muitas vezes não encontrando apoio nas políticas públicas, lutam sozinhas nessa questão. Dentre os princípios estabelecidos pelas RAPS, encontram-se: O compromisso no acesso e na qualidade dos serviços de forma integral e com assistência multiprofissional e interdisciplinar, promoção de estratégias em educação perdurável, entre outros.
4- Uma das primeiras oportunidades de entrada no SUS é por meio da Atenção Básica (AB), que acompanha a vida das pessoas desde a sua concepção, em destaque o pré-natal e o desenvolvimento infantil das crianças com Transtorno do Espectro Autista, sendo fundamental a relação entre os profissionais e as famílias. Nesse contexto, os pais ou cuidadores devem encontrar todo o tipo de assistência necessária tais como: o acolhimento das apreensões dos pais, as instruções de acordo com o padrão da família, tudo isso pode fazer a diferença positiva no desenvolvimento da criança envolvida.
5- Os profissionais da Atenção Básica, também devem utilizar os pontos de apoio assistencial para melhor obter resultados de seus trabalhos, como os Núcleos de Apoio à Saúde da Família (NASF). Esses são estruturados utilizando profissionais das diversas áreas do conhecimento como: psicólogo, assistente social, farmacêutico, fonoaudiólogo, sanitarista, terapeuta ocupacional, ginecologista, médico homeopata, médico acumpulturista, pediatra, psiquiatra, nutricionista e educador físico, todos trabalhando em parceria com as equipes de saúde da família (ESF).
6- Os Centros de Atenção Psicossocial (CAPS), foram os primeiros trabalhos estimulados pela Política Nacional em Saúde Mental a partir dos anos de 1990, tendo como propósito o atendimento comunitário, sem dificuldades ou agendamentos, com atitudes de acolhimento, oferecendo apoio à pessoas que sofrem com transtornos mentais, uso de álcool ou outras drogas e ambiente, sendo referência também no atendimento com autismo, não limitando idade, trabalha em conjunto com as equipes de saúde à família, as urgências e situações de gravidade. O CAPS, conta com uma equipe de profissionais de diversas áreas como o NASF, com a possibilidade de dispor atenção integral ou parcial no tocante ao TEA, direcionadas aos pacientes e familiares. Nesses ambientes são direcionadas atenção quanto ao atendimento individual ou grupo, aplicação aos familiares, atenção domiciliar, encontros para discutir cidadania, entre outros. Estes núcleos são organizados de acordo com o perfil da população
dos territórios brasileiros e são distribuídos como: CAPS I, CAPS II, CAPS III, CAPS i, CAPS ad e CAPS ad II. O CAPS III o atendimento é 24 horas, o CAPS I não há restrição de idade e CAPS i atende crianças e adolescentes. O CAPS dentro de suas atribuições também desenvolve parcerias com Centros Especializados de reabilitação (CER), Instituições de ensino, serviços sociais, trabalho, esporte e outros.
7- Centros de Convivência e Cultura, que oferecem um atendimento além da saúde, como mediações culturais, estímulos a novas habilidades e convívio em sociedade, agrupando diferentes pessoas de mesmo interesse. Estes são muito importantes no trato das pessoas com TEA e seus familiares, oferecendo novas possibilidades em qualquer fase da vida.
8- Quanto às urgências e emergências no tocante ao autismo, devido às dificuldades ou a falta total de expressão, é muito importante à relação da família com os profissionais de referência na identificação do quadro clínico do paciente. O CAPS deve oferecer em sua área de abrangência, um apoio à saúde mental nos atendimentos à urgência.
9- Serviços de Atendimento Móvel de Urgência (SAMU) atende a todas as urgências e emergências nos territórios incluindo saúde mental, através do chamado pelo número (192), atendendo a uma necessidade em situações hospitalares ou em segmentos como CAPS e outros serviço relacionados. Assim também ocorre com a Unidade de Pronto Atendimento (UPA), que realiza atendimento em todos os âmbitos da saúde incluindo a saúde mental, acolhendo, classificando, realizando os procedimentos adequados e em casos de necessidade remete a outros locais que possam dar continuidade ao tratamento.
10- Quanto aos leitos e enfermarias para tratamentos em saúde mental nos hospitais, estes fazem atendimento na questão de internamentos a pessoas em que seu quadro exija tratamento com tecnologia hospitalar, em curta duração para reestabelecimento clínico, sendo então posteriormente indicado à locais adequados para dar continuidade ao tratamento. Existem casos em que a pessoa necessite permanecer internado por longos períodos em hospitais psiquiátricos. No país, calculam-se em torno de 11 mil pessoas morando nestes hospitais, dentre elas as que possuem o TEA. De acordo com Brasil (2003), o programa “De Volta pra Casa”, é uma política pública de inclusão social que visa apoiar as pessoas com transtornos mentais que saíram dos hospitais em que estavam por um longo período, fornecendo o auxilio- reabilitação psicossocial.
